«Sulla continuità didattica per gli alunni e studenti con disabilità si profilano novità: gli insegnanti di sostegno potrebbero restare sullo stesso posto per almeno tre anni se la famiglia lo dovesse richiedere»: lo si legge in «Orizzontescuola.it», che riporta le dichiarazioni in tal senso del Ministro dell’Istruzione e del Merito. «Guardiamo con favore a questa iniziativa - commenta il presidente della FISH Falabella – confidando anche che venga presto presentata e approvata la nostra Proposta di Legge sul tema, per completare l’attuazione del principio della continuità didattica»

Due concerti del noto cantautore toscano cieco Aleandro Baldi, vincitore tra l’altro del Festival di Sanremo nel 1994, sono stati organizzati per il 29 febbraio a Settimo Torinese (Torino) e per il 1° marzo a Bra (Cuneo), dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e l’intero ricavato dei due eventi verrà utilizzato per finanziare un soggiorno estivo a favore dei giovani con disabilità visiva della stessa Associazione APRI

Il cammino come opportunità di incontro, di riconoscimento della diversità, e anche di ribellione alla velocità caotica del mondo di oggi: è con questo spirito che Antonella Patete e Nicola Rabbi hanno scritto “Passo lento. Camminare insieme per l’inclusione”, libro appena pubblicato da edizioni la meridiana, ottavo volume della collana “i libri di accaParlante”, realizzata in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna, un volume che porta alla scoperta di percorsi di trekking inclusivi, attraverso cinque reportage di viaggio accessibili

È la realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari al centro del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione della UILDM di Monza e della Direzione Nazionale dell'Associazione. Il lancio del progetto avviene in questi giorni, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. Esso coinvolgerà venti giovani uomini e donne con la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale

Presentato in occasione della recente Giornata Nazionale del Braille e patrocinato dall’UICI di Torino, “TQ Braille™” è un QR Code rivolto alle persone con disabilità visive, frutto di un progetto dell’azienda piemontese Arti Grafiche Parini, voluto allo scopo di reinventare le modalità con cui i consumatori con menomazioni visive possono accedere alle informazioni dei prodotti in fase di acquisto

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio - scrivono dall'ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»

«Sta facendo discutere - scrive Vincenzo Falabella - la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento e la promozione della mototerapia”, approvata recentemente dalla Camera e in attesa ora di passare all’esame del Senato. Parlare di attività ludico-ricreative utili a dare sollievo nelle strutture sanitarie, senza più parlare esplicitamente di “terapia complementare”, potrebbe essere utile in fase di approvazione definitiva del provvedimento. E anche precisare meglio a quali fondi si intende esattamente attingere per finanziare le attività previste»

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare

Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara - sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea - ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

L’INAPP (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) ha avviato in febbraio, con termine nel prossimo mese di giugno, la quinta edizione della rilevazione campionaria denominata “I servizi sociali erogati dal non profit”, che coinvolgerà un campione di circa 7.500 Enti non profit e che come per le edizioni precedenti si avvale del contributo dell’ISTAT

«Nella sala più prestigiosa di Crema verranno evidenziate le svariate capacità espressive delle donne che spesso hanno dovuto rinunciare alla propria professione e ai propri hobby per accudire a tempo pieno un familiare con difficoltà»: così l’ANGSA Lombardia, una delle organizzazioni coinvolte nell'iniziativa, presenta la “Festa della donna caregiver, la moda che cura”, evento che si terrà il 3 marzo a Crema (Cremona)

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

Gruppo Asperger, OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Special Olympics Italia: sono organizzazioni assai spesso presenti anche sulle nostre pagine, con le loro tante iniziative e attività, quelle che hanno recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

“L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson”: con questo tema ripartirà il 29 febbraio “Non siete soli”, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«La nomina di Massimo Rolla, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità dell’Umbria, quale membro interno nel GLIR della sua Regione (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), è il primo caso del genere in Italia - scrive Salvatore Nocera - e renderà il GLIR dell’Umbria maggiormente in grado di adempiere ai suoi compiti e di farlo con più efficacia, fornendo altresì al Garante una possibilità di interlocuzione per la tutela dei diritti assai maggiore di quanto previsto dalla normativa vigente. Ci si augura che tutti gli altri Uffici Scolastici Regionali si muovano in modo analogo»

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede due nuovi incontri, il 28 febbraio presso il Municipio 2 di Milano e il 9 marzo a Codogno (Lodi)

È all’esame delle Commissioni di Camera e Senato lo schema di Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla disabilità, giudicato a suo tempo dalla Federazione FISH come «un testo con importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità». La stessa FISH presenterà ora, in audizione a Camera e Senato, due ampie Memorie, con alcune richieste di modifica

Dynamo Camp, l’organizzazione che da oltre diciassette anni offre gratuitamente programmi di “Terapia Ricreativa Dynamo®” a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con patologie gravi o croniche e alle loro famiglie, ha lanciato la campagna “Sostieni la sua felicità”” tramite la quale fino al 17 marzo raccoglierà fondi per garantire alle famiglie di questi minori un supporto continuativo nelle loro città, anche nella quotidianità

Nel segno della continuità dei valori che caratterizzano la Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona, quali la vicinanza ai pazienti neuromuscolari e la volontà di perseguirne la migliore qualità della vita possibile, ne è stato nominato alla Presidenza Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e componente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione stessa, succedendo al compianto Roberto Frullini

Dopo due mesi di intenso confronto sull’applicazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza, in attuazione di quanto previsto dal Piano Nazionale, un provvedimento che dal 1° giugno prevede un decurtamento del contributo per l’assistenza ai caregiver familiari per almeno 7.000 persone con gravissima disabilità, nessun risultato concreto è stato raggiunto. Ora, dunque, le Federazioni LEDHA e FAND Lombardia e numerose altre Associazioni si rivolgono direttamente alle principali Istituzioni nazionali e regionali, minacciando di scendere in piazza se quei tagli non verranno scongiurati