Psicologa, formatrice aziendale e travel blogger, moglie e madre di due bambini, Giulia Lamarca è una giovane donna con disabilità motoria, che ha saputo trasformare le sfide della vita in opportunità. Abbiamo approfondito direttamente con lei il suo percorso, le difficoltà che affronta quotidianamente e il messaggio che desidera trasmettere Giulia Lamarca

Psicologa, formatrice aziendale e travel blogger, moglie e madre di due splendidi bambini, Giulia Lamarca è una giovane donna, dalla tempra forte, che ha saputo trasformare le sfide della vita in opportunità. La sua storia prende una svolta significativa nel 2011, quando un incidente in motorino segna il suo incontro con la carrozzina, cambiando improvvisamente il corso della sua vita. Lungi dal lasciarsi abbattere, ha intrapreso un percorso di resilienza e determinazione, diventando un’attivista digitale che sensibilizza il pubblico sulle tematiche legate alla disabilità.
Insieme al marito, fisioterapista e compagno di viaggio, ha girato il mondo, documentando le loro avventure nel blog My Travels: The Hard Truth e sui social media, dove conta oltre mezzo milione di followers. Giulia è anche autrice del libro Prometto che ti darò il mondo (De Agostini, 2021), in cui racconta la propria esperienza di vita e di viaggio.
Abbiamo approfondito direttamente con lei il suo percorso, le difficoltà che affronta quotidianamente e il messaggio che desidera trasmettere.

Lei, Giulia, ha trasformato un evento traumatico in un’opportunità per ispirare e sensibilizzare. Qual è stata la spinta che l’ha portata a condividere la sua storia e a diventare una voce così influente sui social?
«Avevo voglia di condividere per poter essere utile a qualcuno, ma allo stesso tempo volevo esplorare me stessa e farmi conoscere per quella che sono. Molto spesso, quando le persone vedono la disabilità, pensano che tu sia solo quello. Desideravo farmi conoscere per tutto il resto. Ho pensato: lo faccio online, così non devo lottare poi tutti i giorni con quello stereotipo. Da lì è partito tutto».

Il viaggio è sempre stato una parte centrale della sua vita e del suo percorso professionale. Quali sono le principali difficoltà che incontra quando viaggia e come riesce a superarle? E il nostro è un Paese accessibile rispetto ad altri in cui le è capitato di andare?
«Le difficoltà principali sono i luoghi. Devi sempre indagare se sono accessibili e quanto lo sono. Poi gli spostamenti, che sono sempre difficili. I bagni sono sempre chiusi o non ci sono. Il nostro Paese non è il peggiore, ma deve fare molto di meglio. Secondo me, insomma, per l’Italia è arrivato il momento di costruire meglio».

Essere madre e donna in carrozzina porta con sé sfide e pregiudizi. Quali sono le difficoltà maggiori che ha affrontato e come le ha superate nel suo ruolo di mamma?
«Non saprei dire quali siano le difficoltà maggiori, perché sono le stesse che affronto come donna con disabilità, ma con una differenza fondamentale: ora, se qualcuno discrimina me, discrimina anche mio figlio ed è un aspetto di cui si parla poco, ma che ha un impatto enorme. Quando diventi madre, infatti, non sei più solo responsabile di te stessa, ma anche di un’altra vita e se il mondo non è pronto ad accettare te, automaticamente non è pronto ad accettare tuo figlio accanto a te.
Significa dover affrontare sguardi di stupore o diffidenza, domande fuori luogo, il pregiudizio di chi pensa che una madre in carrozzina non possa essere all’altezza del proprio ruolo. Le barriere, poi, non sono solo architettoniche, ma anche culturali. Per esempio, ci si aspetta sempre che io abbia bisogno di aiuto per accudire i miei figli, anche quando non è così. Oppure si dà per scontato che la mia maternità sia stata una scelta “coraggiosa” o “difficile”, quando in realtà è semplicemente la mia vita, proprio come per qualsiasi altra madre.
Quello che vorrei far capire è che una madre con disabilità non è meno madre delle altre, ma spesso è costretta a lottare più di loro per vedersi riconosciuto questo ruolo senza se e senza ma».

Ha mai avuto difficoltà nel trovare una nuova casa adatta alle sue esigenze a causa delle barriere architettoniche? E crede che in Italia si stia facendo abbastanza per garantire l’accessibilità abitativa?
«Per trovare la casa dove abitiamo adesso ci avevo messo un anno e mezzo, ora abbiamo bisogno di una casa più grande e sono due anni che la cerchiamo, ma nulla.
No, in Italia siamo messi malissimo sulle case: sono vecchie, con barriere, e la legge non ci è d’aiuto. Non è possibile mettere un montascale ovunque e, comunque, occorre tempo per installarne uno. Per altro, anche molte case di nuova costruzione non sono comunque realmente accessibili».

Lei è anche formatrice aziendale: secondo la sua esperienza, il mondo del lavoro è realmente pronto ad accogliere la diversità e l’inclusione o c’è ancora da fare in questo senso?
«Io spero di sì e credo di sì. Mi spaventa però questo periodo storico in cui alcuni chiedono di togliere le politiche di inclusione. Quindi sì, c’è ancora tantissimo da fare e spero in aziende coraggiose e lungimiranti».

Nel suo libro Prometto che ti darò il mondo, racconta il suo percorso e le sue esperienze. C’è un messaggio particolare che vorrebbe trasmettere a chi sta affrontando una situazione di difficoltà simile alla sua?
«Di cercare la felicità, di trovare qualcosa che li renda felici davvero. Spesso, quando affrontiamo una difficoltà grande, che sia una disabilità o un momento complicato della vita, rischiamo di chiuderci in noi stessi e di convincerci che certe cose non siano più alla nostra portata. È facile lasciarsi frenare dalla paura, dal giudizio degli altri o dalle limitazioni che la società ci impone. Ma la felicità non è qualcosa che arriva da sola, va cercata attivamente. Significa non smettere di sognare, di fare progetti, di credere che ci sia ancora spazio per noi nel mondo, anche quando tutto sembra dire il contrario. A volte la felicità si trova in posti inaspettati, in nuove strade che prima non avevamo considerato. Il messaggio che voglio trasmettere, quindi, è di non precludersi nulla da soli. Non dobbiamo essere noi i primi a porci dei limiti, perché la vita ha sempre qualcosa da offrirci, anche nei momenti più difficili. E soprattutto, meritiamo di essere felici, senza per questo doverci giustificare o sentire in difetto».

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Offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, la terapia e la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari: è lo scopo dell’ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari, evento rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, che il 22 marzo si articolerà su 19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane, coinvolgendo 40 Centri di Ricerca e 30 Associazioni

19 incontri in contemporanea in altrettante città italiane (l’elenco in calce), con 40 Centri di Ricerca e 30 Associazioni coinvolte: sarà tutto questo, il 22 marzo, l’ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolare, atrofia muscolare spinale, miotonie. miastenie ecc.), evento che grande successo ha ottenuto negli anni scorsi, frutto di un progetto ideato e sostenuto dalle Associazioni laiche e dalle Associazioni scientifiche (AIM-Associazione Italiana di Miologia e ASNP-Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) che si occupano appunto di malattie neuromuscolari e che è rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

Scopo dell’iniziativa è segnatamente quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, la terapia e la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, sempre partendo dal presupposto che una diagnosi tempestiva e una gestione multispecialistica appropriata siano fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Il tutto prevede il coinvolgimento, nei vari incontri, di neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e tutti coloro i quali quotidianamente prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari. (S.B.)

Queste le città coinvolte nell’ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari: Ancona; Bari; Bologna; Brescia; Cagliari; Chieti; Genova; Messina; Milano; Napoli; Padova (con Verona); Palermo; Parma; Pisa; Roma; Siena; Torino; Trento; Trieste (con Udine).
A questo link sono disponibili i programmi di tutti gli incontri previsti, a quest’altro link un approfondimento su quello di Bologna, a cura di Deborah Annolino.

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«C’è l’amaro in bocca – scrive Paola Di Michele – per chi si occupa di inclusione scolastica da tanto tempo e lavora da decenni per una scuola e un mondo più giusti, vedere l’inclusione stessa distorta in molti, troppi modi. La sensazione crescente è quella di chi è impossibilitato a comprendere perché la retorica politica e la furbizia sconfiggano così a mani basse una certa idea di giustizia sociale, sempre più fuori moda»

Ferve in questi giorni il dibattito sul cosiddetto “Decreto Continuità” (Decreto Ministeriale 32/25), che consente alle famiglie, previa approvazione del Dirigente Scolastico, di chiedere la continuità dell’insegnante di sostegno “precario”.
Due considerazioni preliminari; la prima riguarda la precarietà strutturale per cui il nostro sistema scolastico è in procedura di infrazione presso l’Unione Europea, ovvero l’avere docenti che continuano ad essere utilizzati annualmente con più di tre anni di servizio.
La seconda questione riguarda l’amplissimo uso delle cosiddette “cattedre in deroga”, ovvero quei posti che esistono ma non fanno parte dell’organico. Tanto per comprendere la dimensione del fenomeno, i recenti “concorsi PNRR hanno messo a bando poco più di duecento cattedre nella prima tornata e solo dodici nella seconda per la Regione Lazio. Ora, bisogna comprendere che, nella sola città di Roma, lavorano almeno 3.000 docenti con cattedra annuale in deroga. Ovvero, la precarietà strutturale che è la vera ragione della mancanza di continuità.

Detto questo, non è difficile per nessuno comprendere perché i genitori degli studenti con disabilità abbiano disperato bisogno di continuità dell’insegnante di sostegno ma è altrettanto semplice da comprendere che, “se il popolo ha fame, la soluzione non sono le brioches”!
Ovvero, bisogna evitare nel modo più assoluto di creare contrapposizioni assolutamente nocive fra le famiglie (e i loro sacrosanti diritti) e la categoria degli insegnanti, i quali giustamente, a mio parere, stanno mobilitando i sindacati di categoria contro un provvedimento che offre la stura non solo a violazioni in tema di trasparenza amministrativa, ma crea un forte vulnus nella necessaria distanza insita nella relazione educativa.

Rispetto alla trasparenza, appare evidente che i posti “richiesti” dovranno essere accantonati dagli Uffici Scolastici Provinciali prima di far partire il “sistemone” dell’algoritmo, il quale assegna le cattedre in modo automatico e secondo una serie di criteri complessi (il numero di richieste per una data scuola, la posizione mutevole in graduatoria ecc.), e in modo che non può essere modificato dall’esterno. Per inciso, chi scrive, ormai da quattro anni, compila la domanda delle 150 scuole per le supplenze sempre al medesimo modo e il “sistemone” la assegna ogni volta a scuole diverse.
Un’altra questione fondamentale riguarda un tema che non è stato discusso abbastanza, ovvero la qualità dell’inclusione scolastica, che avrebbe dovuto essere valutata in base al Decreto Legislativo 66/17 dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa), ma che non ha mai visto la luce.
Per chi fosse a digiuno di tecnica della valutazione, essa dovrebbe basarsi su ipotesi chiare, con variabili definite e una raccolta dati condotta in un determinato modo. Non basta cioè l’osservazione dell’“uomo della strada” (ciò che in psicologia viene chiamata “valutazione ingenua”) per definire se l’inclusione sia efficace ed efficiente oppure no. I meccanismi di scelta avvengono nei modi più disparati e spesso si basano su criteri istintivi. Qualcuno ci piace perché ha un bel sorriso o perché ci dà sempre ragione.
Ecco dunque il rischio più evidente di questo Decreto, di cui, in forma diversa ho già parlato su queste stesse pagine. La scelta avviene su criteri personalistici, e riguarda solo uno specifico insegnante, come se l’inclusione (e per questo abbiamo lottato e continuiamo a farlo) riguardasse esclusivamente il docente specializzato su sostegno e non tutto il corpo docente, gli assistenti all’autonomia e comunicazione, i collaboratori scolastici, la scuola tutta, in base a quel bellissimo concetto pedagogico che è la comunità educante.

Quando mi è capitato di fare lezione agli studenti del TFA (Tirocinio Formativo Attivo), ho spesso affermato che è necessaria una deontologia dell’insegnante che purtroppo è lasciata spesso alla volontà del singolo. Questa deontologia dovrebbe iniziare proprio dal rapporto con i genitori: da comunicazioni chiare e bidirezionali (con uso di mail istituzionale e non di telefono personale, ad esempio) che coinvolgano tutti i docenti di classe, per evitare i noti meccanismi di delega. E, ancora di più, i meccanismi affettivi che gioco forza si creano (è del tutto comprensibile l’investimento emotivo, la preoccupazione e a volte la sfiducia dei genitori nell’affidare i figli a dei perfetti estranei) rischiano di sfociare in rapporti squilibrati, di familismo e collusione.
Il rischio più grande è che l’insegnante, per compiacere e non scontentare il genitore (non necessariamente per piaggeria, ma anche per genuina volontà di fare “bene”), passi sopra i propri doveri professionali e al sacrosanto principio di autonomia didattica.
Non bisogna dimenticare mai che il progetto educativo riguarda lo studente, e che a volte sono necessarie scelte difficili, da valutare in scienza e coscienza lontani da condizionamenti e ragionando in équipe con tutti i docenti curricolari.

Vorrei ricordare che, purtroppo nel totale silenzio di docenti, pedagogisti e psicologi, un meccanismo simile di scelta privatistica del professionista già avviene ed è col meccanismo di accreditamento del servizio di assistenza all’autonomia e comunicazione presente in diversi territori. Non ho alcuna difficoltà a testimoniare che ci sono stati casi di Cooperative che hanno chiesto ai propri lavoratori di distribuire volantini pubblicitari davanti alle scuole; o casi ancora più estremi in cui alcune famiglie abbiano indicato il nome di qualche familiare per svolgere il servizio.
Il rischio di violazioni c’è ed è alto; questo non si può ignorare.

Resta l’amaro in bocca di chi si occupa di inclusione da tanto tempo e la vede distorta in molti, troppi modi: dalla scelta privatista del solo insegnante di sostegno, alla mancanza di una vera e scientifica valutazione della qualità dell’inclusione scolastica; per finire con i recenti scandali legati alle graduatorie “intossicate” dai titoli culturali a pagamento, per cui, per avere la certezza di insegnare basta acquistare titoli su titoli, come nel mercato davanti alla Sinagoga, terminando con i “concorsi-lotteria” fatti di domandine mnemoniche neanche troppo ben scritte.
Ecco, per chi, come me, lavora da decenni per una scuola e un mondo più giusti, la sensazione crescente è quella di chi è impossibilitato a comprendere perché la retorica politica e la furbizia sconfiggano così a mani basse una certa idea di giustizia sociale, sempre più fuori moda.

*Insegnante di sostegno, già assistente all’autonomia e alla comunicazione.

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«Per rendere ancora più incisiva la ricorrenza del 4 aprile, Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, abbiamo deciso quest’anno – dicono dalla Federazione FAIP – di collaborare con la SIMS (Società Italiana di Midollo Spinale), nel promuovere l’evento “Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali Codice 28 Alta Specialità Riabilitativa”, a sottolineare l’importanza di preservare e rafforzare in tutta Italia strutture essenziali quali sono le Unità Spinali Persone con lesione midollare

Indetta per il 4 aprile di ogni anno dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 28 novembre 2008, su formale istanza della FAIP, ovvero di quella che è oggi la Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale, la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale ha certamente contribuito in questi anni a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sui temi della lesione midollare e della riabilitazione, rappresentando un’occasione importante per porre al centro dell’agenda politica le problematiche e le necessità delle persone coinvolte in queste situazioni.
«Per rendere ancora più incisiva la ricorrenza – spiegano dalla FAIP -, abbiamo deciso quest’anno di collaborare con la SIMS (Società Italiana di Midollo Spinale), nel promuovere l’evento denominato Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali Codice 28 Alta Specialità Riabilitativa, a sottolineare l’importanza di preservare e rafforzare in tutta Italia queste strutture essenziali che sono appunto le Unità Spinali, ai fini della riabilitazione e dell’assistenza alle persone con lesione midollare».

Sostenuto dunque anche dalla Fondazione Serena Olivi e con la partecipazione del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), l’appuntamento centrale è previsto per il 4 aprile a Roma, presso la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio e vi prenderanno parte Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Adriana Cassinis, presidente della SIMS, Luca Pancalli, presidente del CIP, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, il ministro della Salute Orazio Schillaci e (in attesa di conferma), un referente della Conferenza delle Regioni.
Per favorire poi un ampio coinvolgimento, vi sarà un collegamento via Zoom con tutte le Unità Spinali del Paese, «ciò che permetterà – afferma il Presidente della FAIP – di fare emergere le criticità esistenti in queste strutture, che da troppo tempo si trovano ad affrontare problematiche legate alla carenza di risorse, al sovraffollamento e alla mancanza di personale specializzato. Durante l’evento, dunque, sarà fondamentale dare visibilità a queste difficoltà, impegnando direttamente i Ministri coinvolti a intervenire con politiche adeguate e misure concrete per rilanciare le stesse Unita Spinali, garantendo così una risposta sanitaria appropriata e tempestiva alle migliaia di persone con lesione al midollo spinale che vivono in Italia. È indispensabile, infatti, che le Istituzioni si facciano carico della situazione, mettendo in campo risorse e azioni per assicurare una riabilitazione di alta qualità a chi ne abbia necessità».

Da ricordare, infine, che in segno di adesione all’evento, verranno anche distribuite cinquanta magliette con il logo ufficiale della Giornata Nazionale 2025, ai Centri e alle Unità Spinali che parteciperanno all’evento. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: segreteria@faiponline.it. A questo link è disponibile un documento di approfondimento sulle Unità Spinali, curato congiuntamente da FAIP e SIMS.

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Si rinnoverà il 23 marzo per le strade di Napoli l’appuntamento con “Walk of Life”, l’iniziativa organizzata dalla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Sarà un’occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà  Un’immmagine riguardante una precedente edizione della “Walk of Life” a Napoli

A Napoli, il 23 marzo, si correrà per sostenere la ricerca: tornerà infatti la Walk of Life, l’iniziativa di sport e solidarietà organizzata dalla Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Giunto alla XII edizione e presentato nel corso di una conferenza stampa nella Sala Giunta del Comune di Napoli, l’evento rappresenta un momento di grande sostegno e vicinanza alle persone che convivono con una patologia rara, e un’occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

La Walk of Life 2025 comprenderà diversi percorsi che partiranno dalla Rotonda Diaz: una corsa competitiva e non competitiva di 9,9 chilometri, con partenza alle 9 e una passeggiata di 3 chilometri con partenza alle 10.30.
Anche quest’anno, già da sabato 22 verrà allestito presso Rotonda Diaz il Villaggio di Fondazione Telethon, dove sarà possibile ritirate il pettorale e il pacco gara e iscriversi alla passeggiata. Per l’occasione saranno presenti anche stand di partner, con animazione ed esibizioni sul palco che proseguiranno per tutto il pomeriggio.

La Walk of Life rinnoverà dunque l’ormai tradizionale occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà, unendo i cittadini e le cittadine nel sostegno a tutte le persone nate con una malattia genetica rara. La città di Napoli, infatti, è particolarmente legata alla ricerca, ospitando sul proprio territorio il TIGEM di Pozzuoli (Istituto Telethon di Genetica e Medicina), eccellenza a livello internazionale mondiale nel campo della ricerca scientifica, capace, grazie ai suoi risultati, di attrarre ricercatori di assoluto valore di tutto il mondo.

La quota di iscrizione alla Walk of Life sarà di 15 euro per la corsa competitiva e di 10 euro per la non competitiva e la passeggiata. I fondi raccolti serviranno a sostenere la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Telethon che dal 1990 ad oggi, va ricordato, ha investito 698 milioni di euro, finanziando oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate.

Da segnalare in conclusione che l’evento è stato organizzato con il supporto di Fondazione Ferrarelle, BNL BNP Paribas, Union Gas e Luce, La Molisana, Doemi, Ambrosoli, Matese, Zeus Sport, Icam, Mulino Caputo, Poliass, Finaide, Over Security, La Fiammante, Opportunity, Bava, Unity Original, Università Napoli Suor Orsola. L’organizzazione tecnica della manifestazione sportiva è stata curata dall’Associzione Soportiva Dilettantistica Napoli Running. (C.C.)

Per informazioni e iscrizioni, accedere a questo link.

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Domenica 23 marzo, a Rivalta, in provincia di Torino, si giocherà a basket unificato. Nel segno dell’inclusività, il Distretto Lions 108 Ia1 e la Fondazione Time2 presenteranno infatti il torneo “Giocare insieme cambia”, a cui parteciperanno atleti con e senza disabilità

Domenica prossima, il 23 marzo, a Rivalta, in provincia di Torino, si giocherà a basket unificato. Nel segno dell’inclusività, il Distretto Lions 108 Ia1 e la Fondazione Time2 presenteranno infatti il torneo di basket unificato Giocare insieme cambia, a cui parteciperanno atleti con e senza disabilità.
Tre le squadre che giocheranno il 23 marzo: Sport Time2, Asad Biella e Pandha Torino, dalle 9 alle 17, presso O.A.S.I. (Via Laura Vicuna 8, Rivalta).

«Un’iniziativa che nasce per stimolare il dialogo su disabilità ed inclusione, nel contesto dello sport di squadra. Una giornata per praticare insieme attività ludico-motorie e sportive e abbattere sul campo le differenze», commenta dal Distretto Lions 108 Ia1 Gabriella Gastaldi.
«Lo sport è un diritto di tutte le persone. Con Sport Time2 vogliamo creare spazi e opportunità in cui ogni persona possa praticare l’attività sportiva, mettendo al centro il valore delle diversità. Il torneo di domenica ne è un esempio», afferma Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2.

Il basket unificato è una disciplina sportiva che prevede la partecipazione di persone con e senza disabilità intellettive, favorendo l’integrazione e la cooperazione. Le squadre sono miste (senza differenza di genere) e ogni atleta ha un ruolo che si adatta alle sue caratteristiche. (C.C.)

Per maggiori informazioni: Ufficio Stampa Duepunti (carbone@duepunti-srl.it).

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Quattro itinerari per scoprire le città storiche dell’Abruzzo, tracciati e narrati da quattro turisti d’eccezione, persone con disabilità che lavorano nella Cooperativa Sociale Raggio di Luce. È “Percorsi d’Abruzzo”, guida turistica diversa dalle solite guide in circolazione e che sarà presentata il 21 marzo all’Aquila. L’iniziativa nasce nell’àmbito del progetto “Uno sguardo oltre il tangibile”, finanziato dal PNRR (“NextGenerationEU”) Un particolare della città di Chieti

Quattro itinerari per scoprire le città storiche dell’Abruzzo, tracciati e narrati da quattro turisti d’eccezione, persone con disabilità che lavorano nella Cooperativa Sociale Raggio di Luce. È Percorsi d’Abruzzo, guida turistica diversa dalle solite guide in circolazione e che verrà presentata domani, 21 marzo, all’Aquila, presso l’Auditorium del Parco (Renzo Piano), durante un evento dedicato alla valorizzazione del patrimonio culturale abruzzese e all’inclusione sociale.

La guida, prodotta, come detto, con il coinvolgimento di giovani con disabilità, racconta dunque le città dell’Aquila, di Chieti, Pescara e Teramo in chiave di accessibilità per tutti i turisti ed è disponibile anche in formato digitale.
L’iniziativa nasce nell’àmbito del progetto Uno sguardo oltre il tangibile, finanziato dal PNRR (NextGenerationEU), con l’obiettivo di sostenere e promuovere forme di turismo inclusivo e sostenibile, rilanciando i settori culturali e creativi dell’Abruzzo.

In occasione della presentazione, verranno inoltre proiettati quattro cortometraggi, dando vita a una sorta di piccolo festival sul tema, finalizzato proprio alla valorizzazione del patrimonio storico e culturale delle città della Regione.
La giornata, inoltre, offrirà momenti di confronto sulle buone prassi in tema di accessibilità e pari opportunità, con la proiezione di video di approfondimento. (C.C.)

Per maggiori informazioni: Raggio di Luce – Società Cooperativa Sociale (info@coopraggiodiluce.it).

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«Quell’emendamento – scrivono tra l’altro dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, commentando l’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria” – interviene su prestazioni in cui la componente sanitaria e quella sociale sono da considerarsi tra loro inscindibili, e si pone in totale contrasto con il diritto fondamentale alla salute riconosciuto dalla Costituzione»

Diamo spazio qui di seguito a una sintesi ampia della nota di commento e approfondimento redatta dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, riguardante l’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria, tema rispetto al quale abbiamo già pubblicato altri contributi di riflessione (a questo e a questo link). Il testo integrale dell’approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS è disponibile a questo link.

Il primo comma dell’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria ha il palese obiettivo di circoscrivere nettamente il perimetro (e, quindi, il finanziamento da parte del Servizio Sanitario Nazionale) delle “attività” sanitarie da tutto ciò che ha non una rilevanza prettamente sanitaria.
Tale previsione, oltre a non essere minimamente attuabile, intervenendo proprio su quelle prestazioni in cui la componente sanitaria e quella sociale sono da considerarsi tra loro inscindibili, e quindi, fino ad oggi, interamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale, si pone in totale contrasto con il diritto fondamentale alla salute riconosciuto dalla Costituzione, nonché garantito da norme primarie a cui si è saldamente ancorata anche la copiosa giurisprudenza intervenuta in materia.

Occorre inoltre porre la massima attenzione sul fatto che nel nostro Paese occorrerebbe compiere una seria, attenta, precisa e costante azione di verifica e monitoraggio circa l’effettiva attuazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per esempio in relazione all’articolo 21 del relativo DPCM del 12 gennaio 2017 sui percorsi assistenziali integrati), sul Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2022-2024 (per esempio in relazione al LEPS-Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali di processo, sul percorso assistenziale integrato), sull’effettiva consistenza delle azioni che avrebbero dovuto essere poste in essere a seguito dell’entrata in vigore della Legge 33/23 (Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane), che nel Capo II dispone le azioni di sistema anche in materia di persone non autosufficienti.
Non solo, ma proprio in relazione alle politiche e alle programmazioni rivolte alla non autosufficienza, l’ANFFAS ha da sempre posto in evidenza la necessità di dotare tali politiche e programmi di risorse adeguate, oggi invece largamente distanti dalle effettive necessità di milioni di cittadini e cittadine.

Crediamo che si debba ancora evidenziare un elemento di politica sociale che da tempo denunciamo come non compreso e non affrontato da parte del nostro Paese. Si tratta della condizione di svantaggio socio-economico in cui le persone con disabilità, le persone non autosufficienti e i loro familiari, vivono in termini di aumento del rischio di impoverimento. Un rischio generato sia dalla permanente condizione di svantaggio e discriminazione di tante persone, rispetto all’accesso al lavoro (e quindi al reddito), dalla necessità dei familiari di destinare tempo, energie e risorse (anche economiche) ai bisogni di sostegno del proprio figlio/a o parente, dal fatto che tali necessità non sono ad oggi ancora adeguatamente coperte e sostenute dalle norme in materia di caregiver familiari, e infine, dal fatto che perdurano in tanti Comuni Italiani criteri di determinazione della compartecipazione al costo dei servizi che appaiono illegittimi rispetto alle norme vigenti (DPCM 159/13).

Riteniamo quindi che questi siano gli elementi cardine di un sistema di welfare che appare ancora distante e inadeguato rispetto alle necessità di sostegno di milioni di cittadini e cittadine. In tal senso il ruolo dei soggetti di Terzo Settore (inclusi i gestori di unità d’offerta sociali, sanitarie e sociosanitarie) assume rilevanza e anzi dovrebbe essere da tutti difeso e promosso in termini di coinvolgimento verso la costruzione di quel clima di amministrazione condivisa, sancito da tempo dal Codice del Terzo Settore (nonché dalla Sentenza 131/20 della Corte Costituzionale), ma di fatto, su questi aspetti, in buona parte ancora disatteso, evitando che su tali enti si scarichino direttamente o indirettamente gli aspetti distorsivi di un siffatto sistema potenzialmente dirompente anche sulla loro tenuta di equilibrio gestionale ed economico finanziario, laddove dovesse continuare a permanere l’attuale quadro di incertezza o addirittura acuirsi all’esito dei previsti provvedimenti.

Un ulteriore aspetto di criticità è dato dal fatto che, stante la difficile, e quasi impossibile, differenziazione di tali prestazioni, sono del tutto prevedibili possibili conflitti tra il sistema sociale e quello sanitario, con la logica conseguenza di insorgenza di nuovi contenziosi, mentre un altro elemento di fortissima preoccupazione da parte delle persone con disabilità, delle loro famiglie e delle loro Associazioni maggiormente rappresentative, è dato dal fatto che tale emendamento, che sembra nascere con riferimento alle cosiddette RSA per le persone non autosufficienti, per effetto del richiamo all’articolo 30 del DPCM del 12 gennaio 2017, potenzialmente sembra estendersi anche ad altre strutture e servizi di natura sociosanitaria, tra le quali quelle, appunto, per le persone con disabilità.

Si tratta in conclusione di un emendamento che ancora una volta, agendo in una modalità “spot” e senza alcuna visione complessiva, rischia di comprimere e, addirittura, annullare i diritti dei cittadini che fruiscono o fruiranno di prestazioni strumentali al godimento di diritti fondamentali come quelle sopra richiamate, sia in termini di qualità, causando la frammentazione di prestazioni inscindibili, sia in termini di effettiva garanzia del diritto.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo (nazionale@anffas.net).

Sul tema trattato nel presente contributo di riflessione, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi Per una riforma organica e coerente del sistema sociosanitario (a questo link) e Emendamenti normativi e diritti delle persone non autosufficienti (a questo link) di ULCES.

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Sono caratterizzati da un obiettivo condiviso, l’autonomia e la vita indipendente, i vari supporti richiesti e ritenuti necessari dalle persone dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), protagoniste della campagna di comunicazione lanciata da tale Associazione in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo Persone dell’AIPD di Venezia Mestre (©AIPD)

Emanuele ha 20 anni e vive in provincia di Latina: quello che più lo fa arrabbiare è che a scuola non ha un insegnante che lo segua con continuità ed è questo quindi il supporto che chiede di migliorare. Roberta ha 26 anni e vive in provincia di Campobasso: quello che la fa arrabbiare è non riuscire a spostarsi autonomamente con i trasporti pubblici ed è questo il supporto che chiede allo Stato. E ancora, Gianni vive a Brindisi e inizia ad avere qualche capello grigio: sarà per questo che non dice la sua età, ma chiede una Sanità più efficiente e che per una visita medica si debba aspettare meno tempo: è la richiesta per la quale sollecita maggiori supporti. Sergio, infine, vive a Napoli e ha 38 anni. È bravo a ballare, ma non ha ancora un lavoro. Allo Stato, quindi, chiede lavoro per tutti!
Sono solo alcuni dei protagonisti della campagna di comunicazione che l’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ha lanciato in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo (World Down Syndrome Day), come abbiamo riferito nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, «una campagna – viene spiegato dall’Associazione – partita diversi giorni prima della ricorrenza, per dare la parola al maggior numero di persone, giovani e meno giovani, uomini e donne, da Nord a Sud Italia, passando per il Centro. Sono loro, le persone con sindrome di Down che frequentano le nostre Sezioni a prendere la parola, per declinare e tradurre in richieste concrete lo slogan della Giornata Mondiale, Improve Our Support Systems, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto”, con i nostri social (Facebook) e (Instagram) già letteralmente invasi da una “pioggia” di testimonianze, brevi video in cui si indicano i problemi e i supporti necessari per risolverli, fino al video conclusivo, che sarà diffuso domani, 21 marzo».

«La nostra Associazione – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è da sempre convinta che il protagonismo delle persone con sindrome di Down sia necessario e fondamentale per costruire un mondo migliore per loro e per tutti, una convinzione che si è rafforzata quando, durante la nostra assemblea del 2023, proprio le persone con sindrome di Down di diverse Sezioni territoriali ci hanno presentato una mozione con le loro richieste. Ci è parso più che mai evidente quanto fosse forte e legittimo questo bisogno di prendere la parola. In questa occasione, quindi, in cui la comunità internazionale accende i riflettori sui supporti di cui le persone con sindrome di Down hanno bisogno, non potevamo non dare a loro la parola. Non è più tempo di parlare al posto loro e di fare progetti senza farci guidare dalle loro indicazioni: la partecipazione e il protagonismo devono essere princìpi irrinunciabili e denominatori comuni di ogni nostra azione e campagna. Dietro ogni richiesta, infatti c’è una persona, dietro ogni appello c’è una vita. Sono queste persone e le loro vite che abbiamo voluto raccontare, con i video della campagna di quest’anno».

Per quanto riguarda i vari supporti richiesti e ritenuti necessari, essi, come spiegano dall’Associazione, hanno un obiettivo condiviso, l’autonomia e la vita indipendente. «Certo – aggiunge Salbini – siamo consapevoli che non tutte le persone con sindrome di Down sono in grado di vivere da sole: per loro e per le loro famiglie sono necessari supporti che possano assicurare la migliore qualità della vita, oggi e domani. Al tempo stesso, però, siamo consapevoli che tante persone con sindrome di Down potrebbero conquistare la vita indipendente: devono tittavia essere accompagnate e incoraggiate. Ed è quello che cerchiamo di fare ogni giorno, con i nostri corsi, i seminari, le attività, le pubblicazioni dedicate a questo tema».
In occasione di questo 21 marzo, ad esempio, l’AIPD ha lanciato il corso online Ali – Vita indipendente, disponibile gratuitamente (previa registrazione) nel sito dell’EDSA (European Down Syndrome Association), iniziativa nata grazie alla collaborazione tra la stessa EDSA, l’AIPD Potenza, Down Syndrom Czech e Trisomie 21 Luxembourg, rivolta in particolare a familiari, professionisti e caregiver, articolandosi su cinque lezioni e i relativi test di verifica, per insegnare a creare percorsi educativi nei confronti di giovani e adulti con sindrome di Down, utilizzando i contenuti e le metodologie offerte.
Un altro strumento utile per supportare la conquista dell’autonomia, realizzato dall’AIPD è dato dai volumi della collana “Laboratori per le autonomie” di Erickson, dieci pubblicazioni che insegnano, con “linguaggio facile da leggere e da comprendere”, le abilità fondamentali per l’autonomia a ragazzi/e e adolescenti con disabilità intellettiva. grazie a materiali semplificati, esempi concreti ed esercitazioni. Alcuni di essi sono stati recentemente tradotti in diverse lingue e diffusi a livello internazionale.

Da ricordare, in conclusione, che la campagna promossa dall’AIPD è stata realizzata grazie alla collaborazione dell’AANT (Accademia Arti e Nuove Tecnologie), dei docenti Matteo Quarta di Halibut film, Chiara Catalani e Assunta Squitieri di Anema District e degli studenti delle classi di grafica e di videomaking. (S.B.)

A questo link vi è l’elenco degli eventi organizzati dall’AIPD a livello territoriale, per il 21 marzo di quest’anno. Per ogni ulteriore informazione: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Rendere la musica dal vivo più accessibile e inclusiva: è online un kit gratuito e pronto all’uso che fornisce strumenti e consigli per migliorare la comunicazione e la realizzazione degli eventi di musica dal vivo, con un focus su accessibilità, inclusione sociale e rappresentazione

È online un nuovo kit gratuito e pronto all’uso per migliorare l’accessibilità dei concerti, alla cui realizzazione hanno contribuito anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), insieme a Equaly e il CSV Milano (Centro di Servizio per il Volontariato).
Tale documento di buone pratiche ha l’obiettivo di fornire strumenti e consigli per migliorare la comunicazione e la realizzazione degli eventi di musica dal vivo, con un focus sull’accessibilità, l’inclusione sociale e la rappresentazione.

Dopo un percorso di analisi dei pubblici della musica dal vivo, effettuato tramite la somministrazione di questionari, focus group, incontri di co-progettazione e workshop, la Società Cooperativa BAM! Strategie Culturali, che ha curato il vademecum, ha raccolto in un unico documento alcune idee e buone prassi che possono essere adattate e applicate nei festival.
L’indagine sui pubblici dei Live Club e dei Festival, realizzata nell’ambito del progetto Il Concerto Che Vorrei e condotta nel 2023, ha restituito la percezione delle persone rispetto agli eventi musicali dal vivo e ai loro specifici bisogni in termini di accessibilità, rappresentazione e inclusione. In particolare, a partire da alcune istanze emerse nell’àmbito della comunicazione e della mediazione, è risultato che la completezza e la chiarezza delle informazioni di un evento sono una guida di scelta fondamentale per il pubblico, troppe volte per niente o scarsamente preso in considerazione. (C.C.)

È possibile scaricare liberamente il kit di cui si parla nel presente contributo a questo link.

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«Riteniamo – scrivono dal Forum Permanente sulla Sessualità delle Persone con Disabilità o con Disagio Mentale – che la causa dell’atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità o con disagio mentale che tende a negare loro il diritto ad una sessualità libera e consapevole risieda nell’assenza di un’educazione affettiva e sessuale nel nostro Paese. Per questo chiediamo di sottoscrivere questo nostro Appello di denuncia»

In quanto rappresentanti del Forum Permanente sulla Sessualità delle Persone con Disabilità o con Disagio Mentale, da tempo lottiamo contro l’evidente atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità o con disagio mentale che tende a negare loro il diritto ad una sessualità libera e consapevole. Riteniamo che la causa di questa situazione sia da imputare all’assenza di un’educazione affettiva e sessuale nel nostro Paese.
La Legge di Bilancio per il 2025 [Legge 207/24, N.d.R.], accogliendo un emendamento delle opposizioni, ha stanziato un fondo di 500.000 euro per promuovere, nei «piani triennali formativi scolastici, interventi educativi e corsi di educazione e di prevenzione sulle tematiche della salute sessuale e dell’educazione sessuale e affettiva» per gli studenti delle scuole medie di primo e secondo grado. Purtroppo tale fondo, con inammissibile forzatura, è stato invece destinato ad interventi di formazione sulla “prevenzione dell’infertilità”.
Quella dunque che già appariva come una minima apertura del Governo sul tema dell’educazione sessuale è stata di fatto annullata, stravolgendo completamente la volontà del Parlamento. Siamo convinti che sia necessario reagire e denunciare la “marcia indietro” del Governo rispetto al testo normativo approvato.

Non è più tollerabile che l’Italia sia uno dei pochi Paesi europei dove non è previsto un programma di educazione affettiva e sessuale nelle scuole.
Il nostro Forum, quindi, con le Associazioni aderenti, chiede a tutti i cittadini, enti e associazioni interessate di sottoscrivere il presente Appello di denuncia e di dichiarare la propria disponibilità a collaborare all’organizzazione di un’Assemblea pubblica che affronti il tema dell’educazione affettiva e sessuale nella scuola, coinvolgendo i principali soggetti interessati (studenti, professori, rappresentanti del mondo associativo impegnato nel sociale, forze politiche), per formulare una proposta che possa produrre, finalmente, un risultato concreto: l’introduzione dell’educazione affettiva e sessuale nella scuola.

*A questo link la pagina Facebook del Forum.

Le adesioni di realtà associative, ma anche individuali, all’appello contenuto nel presente contributo, vanno comunicate a: forum.sessualita21@gmail.com. A questo link è presente l’elenco di Enti, Associazioni, singoli cittadini o cittadine che hanno già aderito.

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È arrivato alla terza edizione il “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero”, pensato per incentivare il lavoro di coloro che nel mondo dell’informazione promuovono un giusto e innovativo approccio ai temi della disabilità. La scadenza per la consegna degli elaborati è fissata per il 15 settembre prossimo

È in corso la terza edizione del “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero“, iniziativa promossa dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicata al proprio fondatore, voluta allo scopo di incentivare il lavoro di coloro che nel mondo dell’informazione promuovono un giusto e innovativo approccio ai temi della disabilità.

Due sono le principali novità che caratterizzeranno quest’edizione 2025:
Un Premio Speciale per l’Attivismo, ossia un riconoscimento dedicato a chi si impegna in prima linea per la difesa e la promozione dei diritti delle persone con disabilità.
La premiazione al DisFestival, nel mese di dicembre prossimo, all’interno appunto della seconda edizione del DisFestival, la manifestazione organizzata a Torino dalla CPD, con l’obiettivo di “disattivare i pregiudizi”.

È possibile partecipare in tre categorie:
Carta stampata (premio di 2.000 euro): per il miglior articolo, servizio giornalistico, inchiesta di approfondimento o reportage pubblicato su una testata giornalistica cartacea, locale o nazionale.
Radio e TV (premio di 2.000 euro): per il miglior servizio radiofonico o televisivo andato in onda su un’emittente radio o TV, locale o nazionale.
Web e social (premio di 2.000 euro): per il miglior contenuto digitale, testuale, visivo o audio, pubblicato online su siti web, blog, social network o altre piattaforme. Sono inclusi testi, immagini, audio, video e altri elementi multimediali.

«È fondamentale partire dalle parole giuste – dichiara Francesca Bisacco, presidente della CPD –. Ancora troppo spesso, infatti, si sentono termini inaccettabili, e attraverso i media è necessario diffondere una cultura dell’inclusione che passi attraverso l’empatia e non la pietà. La scrittura ha il potere di raggiungere tutto il territorio nazionale – penso ai giornali, al web e a tutte le categorie che verranno premiate – e può contribuire a diffondere un messaggio univoco e condiviso, capace, nel tempo, di generare un vero cambiamento sociale e culturale».

La scadenza per la consegna degli elaborati è fissata per il 15 settembre prossimo (ore 24). (C.C. e S.B.)

Il regolamento, il modulo di partecipazione e tutte le informazioni necessarie per concorrere sono disponibili nel sito della CPD di Torino a questo link. Per altre informazioni: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it).

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Garantire a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con sindrome di Down ogni opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, come ben dimostra anche la storia del quattordicenne Amine. In vista dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, i professionisti del Centro propongono cinque consigli a genitori ed educatori Amine al tavolo di gioco, nell’àmbito del progetto “Autonomie”, presso il Centro Terapeutico di Antoniano

Come promuovere l’autonomia e accettare la diversità sin dalla prima infanzia, con cinque consigli per genitori ed educatori: è la proposta dei professionisti del Centro Terapeutico dell’Antoniano di Bologna, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), e i cinque consigli, in estrema sintesi, sono:
1. Fare della diversità un valore, anche in famiglia.
2. Sostenere l’autonomia, passo dopo passo.
3. Includere i bambini nelle attività quotidiane.
4. Incoraggiare la socializzazione attraverso le attività in gruppo.
5. Applicare un approccio terapeutico multidisciplinare e integrato.

Garantire dunque a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con sindrome di Down ogni opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è appunto in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, punto di riferimento per bambini e bambine con fragilità legate al neurosviluppo e per le loro famiglie, attivo da oltre quarant’anni e nato dal desiderio di Anna Bruno Rangoni di offrire uno spazio di supporto proprio ai nuclei familiari di bambini e bambine con Sindrome di Down che, grazie al sostegno delle socie di Antoniano Insieme, ancora oggi promuove iniziative di solidarietà a sostegno delle numerose attività organizzate nel corso dell’anno.
Solo nel 2024, il Centro ha erogato 12.836 ore, seguendo 979 bambini, di cui 21 con la sindrome di Down. L’équipe che vi opera è composta da 24 professionisti che lavorano in sinergia, offrendo percorsi di logopedia, musicoterapia, neuropsicomotricità, osteopatia, interventi psico-educativi, valutazioni e sostegno psicologico e consulenze neuropsichiatriche. Un approccio multidisciplinare, quindi, che accompagna bambini e bambine in un percorso di crescita dall’infanzia fino all’adolescenza, educandoli all’autonomia e permettendo loro di sviluppare al meglio le proprie capacità e competenze.

La storia di Amine, quattordicenne con la sindrome di Down, è un esempio concreto di quanto un supporto terapeutico strutturato, integrato e multidisciplinare possa fare la differenza.
Amine è un ragazzo socievole, affettuoso, sempre pronto a salutare tutti e a chiedere «Come stai?», come se ogni incontro fosse un’occasione speciale. La sua curiosità lo spinge a mettersi in gioco, ad affrontare nuove sfide e a imparare, che sia tra i banchi di scuola o nelle stanze del Centro Terapeutico di Antoniano, dove ogni giorno raggiunge piccoli grandi risultati. Il suo legame con il Centro quando era molto piccolo, ed è qui che, anno dopo anno, ha trovato lo spazio, ma soprattutto un’équipe di professioniste che, attraverso un approccio multidisciplinare, lo hanno accompagnato e supportato nella sua crescita.
L’agenda di Amine è molto fitta di impegni: ogni settimana, infatti, il lunedì è dedicato al gruppo del progetto Autonomie, il mercoledì alla musicoterapia e il giovedì alla logopedia. Un calendario fondamentale per aiutarlo a sviluppare competenze comunicative, sociali e pratiche, rafforzando la sua indipendenza. Il suo percorso terapeutico è, infatti, fatto di parole e suoni, di autonomia e relazioni. Da due anni, Julie lo accompagna nel percorso logopedico, aiutandolo a rafforzare il linguaggio e a sentirsi più sicuro nel comunicare, cosicché oggi Amine ha imparato a parlare più lentamente, a riformulare le frasi quando serve e ad usare meglio le parole per esprimere ciò che sente e vive quotidianamente.
Ma il ragazzo non si esprime solo con le parole: la musica, infatti, è un’altra parte fondamentale del suo percorso terapeutico in Antoniano ed è con la musicoterapia di gruppo che impara a relazionarsi con gli altri, a condividere le proprie emozioni e a scoprire il potere del ritmo e dei suoni.
Alcuni mesi fa, infine, Amine ha iniziato a partecipare ad Autonomie, progetto seguito dalla psicomotricista Cristina e dalla logopedista Julie, un passo importante per la sua crescita, dove insieme ad altri ragazzi coetanei, sta imparando a gestire e affrontare le piccole sfide quotidiane, come fare la spesa, orientarsi in città, organizzare il suo tempo e le sue attività.

«Sono tanti i traguardi raggiunti da Amine – sottolineano dal Centro Terapeutico di Antoniano – e se all’inizio le attività erano per lo più esercizi scritti, oggi egli affronta sfide più complesse, come giochi che stimolano l’attenzione, potenziando le sue competenze linguistiche e la capacità di gestire le emozioni. Uno dei suoi giochi preferiti è un’attività in cui deve individuare dettagli nascosti in un’immagine, un allenamento per il lessico, la concentrazione e il suo spirito di osservazione, ma anche un’occasione per divertirsi e capire che non sempre si vince e che perdere fa parte del gioco. Ogni parola pronunciata con più sicurezza, ogni attività portata a termine, ogni piccolo passo verso l’indipendenza è una grande conquista per lui e per i suoi genitori. E Amine, con il suo entusiasmo e la sua grande determinazione, ne sta collezionando tante». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sul Centro Terapeutico di Antoniano di Bologna. Per altre informazioni: Elisa Pagliaccio (elisa.pagliaccio@agenziapressplay.it).

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La comunità di Ostuni (Brindisi) si prepara a vivere il 21 marzo una giornata di grande emozione e partecipazione, dove lo sport e la solidarietà si uniranno. “GiochiAMO senza barriere – La festa dell’inclusione” non sarà infatti una semplice manifestazione sportiva, ma «un grande momento di condivisione», come sottolinea il presidente della Federazione FISH Falabella

Unire la comunità di Ostuni, in provincia di Brindisi, e abbattere al tempo stesso le barriere sociali e fisiche: è l’obiettivo di GiochiAMO senza barriere – La festa dell’inclusione, che si terrà il 21 marzo presso il PalaCeste della località pugliese (ore 9.30).
Questo evento, organizzato dai Lions Club con il patrocinio del Comune di Ostuni, mira a promuovere attraverso lo sport i valori dell’inclusione, dell’integrazione e della solidarietà. Infatti «l’evento non si limiterà a essere una competizione, ma sarà un’opportunità per far vivere la bellezza della condivisione e dell’integrazione, in un ambiente che accoglie e valorizza ogni individuo, indipendentemente dalle sue capacità», sottolineano gli organizzatori.

Numerose le realtà associative che si uniranno per portare avanti un messaggio forte di solidarietà e inclusione. Tra i partecipanti all’evento, seppure a distanza, anche il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, che dichiara: «Sono orgoglioso di far parte della comunità ostunese, che affronta i temi della disabilità in modo propositivo, valorizzando attraverso lo sport la persona con disabilità. Questo evento rappresenta un momento di grande condivisione, grazie alla sinergia tra mondo associativo, terzo settore e l’amministrazione comunale, che ha sempre dimostrato attenzione e sensibilità nel sostenere manifestazioni di questo tipo».

GiochiAMO senza barriere non sarà quindi solo una manifestazione sportiva, ma un segno tangibile di quanto la solidarietà e la cooperazione tra le diverse realtà possano trasformare una comunità: «In un mondo che troppo spesso tende a separare anziché unire – viene detto -, iniziative come questa sono la testimonianza concreta del fatto che l’inclusione non è solo un diritto, ma una conquista che arricchisce tutta la società».

La comunità di Ostuni si prepara, dunque, a vivere una giornata di grande emozione e partecipazione, dove lo sport e la solidarietà si uniranno, per dimostrare che davvero, insieme, si può superare ogni barriera. (C.C.)

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Dopo il successo della prima edizione, tornerà il 23 marzo all’Ospedale Niguarda di Milano, “Due SLAvadent alla SLA!”, spettacolo dedicato al sostegno delle attività di cura e ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica del Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ideato e diretto da Enrico Bertolino, con la partecipazione di Ale e Franz, Lunanzio, gli Jaga Pirates e tanti chef volontari e maestri panificatori

Dopo il successo della prima edizione, tornerà nella serata del 23 marzo (ore 19.30), presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda di Milano, Due SLAvadent alla SLA!, spettacolo dedicato al sostegno delle attività di cura e ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), ideato e diretto da Enrico Bertolino, con la partecipazione di Ale e Franz, Lunanzio e gli Jaga Pirates.
«I ricercatori – spiega Enrico Bertolino – stanno lavorando per sconfiggere la SLA, ma anche noi possiamo dare uno schiaffo simbolico a questa malattia, con il sorriso e la gentilezza. Possiamo scegliere di stare al fianco di chi vive questo percorso ogni giorno, senza paura, con attenzione e un pizzico di follia, gli stessi ingredienti delle persone che dedicano le loro vite alla cura e alla ricerca».

L’evento, promosso dai Centri Clinici NeMO, dall’Ospedale Niguarda e dall’Associazione SLAFOOD, con il patrocinio dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è nato dall’amicizia tra Enrico Bertolino e Luca Leoni, persona con la SLA e presidente onorario dell’Inter Club InterNati.

Da segnalare infine che per l’occasione una vera e propria brigata di venti chef e maestri panificatori di fama nazionale, volontari di SLAFOOD, insieme all’APCI (Associazione Panificatori di Milano), Richemont Club Italia e Athletic Chef, aprirà la serata con un aperitivo di benvenuto e un risotto ideato per l’occasione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).

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Sono circa 10 milioni in Italia, tra persone anziane, con disabilità e caregiver, quelle direttamente coinvolte nella gestione quotidiana della non autosufficienza: un tema di primaria importanza in un Paese che invecchia e che fa i conti con le fragilità del sistema del welfare. A Bari oggi, 19 marzo, e domani, 20 marzo, si tiene il “Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile”

Si apre oggi, 19 marzo, a Bari, con l’intervento del presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile, in programma fino a domani, 20 marzo, all’Hotel Parco dei Principi del capoluogo pugliese.
L’evento, organizzato dal Gruppo Maggioli, azienda attiva in Italia nel settore delle soluzioni innovative per la Pubblica Amministrazione, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio, chiama a raccolta operatori, studiosi ed esperti in ambito sanitario e socio-assistenziale sul tema dell’assistenza alle persone non autosufficienti.
Il convegno nasce come spin-off territoriale per il Sud del Forum N.A., che dal 2009 raduna a Bologna i principali attori del settore, per sviluppare, discutere e progettare le politiche per la non autosufficienza e gli interventi nella pratica quotidiana d’aiuto.

In programma per l’occasione vi sono oltre 30 workshop, 3 sessioni plenarie e più di 150 speaker coinvolti nelle due giornate dedicate alle politiche e alle pratiche a sostegno della non autosufficienza e dell’assistenza quotidiana a persone anziane e in situazione di fragilità. Estremamente ricco è in particolare il programma dei workshop che si succederanno nelle due giornate, offrendo una panoramica su temi chiave quali l’accesso alle cure e la personalizzazione delle stesse, grazie al supporto dell’intelligenza artificiale, ma anche l’analisi di modelli di successo come l’esperienza di welfare di prossimità sperimentata con Adriano SiCura, progetto di presa in carico precoce delle esigenze di salute e socialità per gli anziani del quartiere Adriano di Milano.
Si parlerà inoltre dell’importanza della parola e dello storytelling (“narrazione”) nella relazione di cura, di riqualificazione delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e della personalizzazione dei percorsi di assistenza, oltreché di sostegno alla domiciliarità, di differenti età e posizioni dei caregiver, di invecchiamento attivo, così come di disabilità e di diritto alla progettazione di vita individuale, con pratiche già messe a punto in alcuni territori, quale il Comune di Bologna.

La partecipazione ai workshop durante le due giornate consentirà di ottenere crediti formativi e deontologici per assistenti sociali, OSS (operatori socio sanitari), caregiver, logopedisti, infermieri, psicologi, psicoterapisti, geriatri, medici di famiglia, fisioterapisti ed educatori professionali.
«Il Forum di Bari – commenta Amalia Maggioli del Gruppo Maggioli – è parte di un unico progetto di respiro nazionale che consideriamo un vero e proprio hub di sviluppo di competenze e condivisione di buone pratiche a supporto di chi si prende cura delle persone fragili».
L’assistenza alle persone non autosufficienti rappresenta del resto una questione centrale nel sistema socio-sanitario nazionale: i dati ISTAT, ad esemopio, parlano di poco meno di 4 milioni di persone non autosufficienti, per lo più anziani e “grandi anziani”, e di quasi 10 milioni di cittadini e cittadine italiani in totale, tra familiari e caregiver, che quotidianamente affrontano il peso dell’assistenza; ad essi si aggiungono decine di migliaia tra operatori del pubblico, del privato e del Terzo Settore impegnati nella presa in carico e nella cura delle fragilità, con una spesa complessiva di almeno 30 miliardi di euro. (C.C.)

Il programma completo del Forum di Bari è consultabile a questo link. Per maggiori informazioni: Luciana Apicella (luciana.apicella@mec-partners.it).

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La bioetica dovrebbe essere come un faro nella tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità: durante l’emergenza Covid, ad esempio, il Comitato Sammarinese di Bioetica si oppose alla discriminazione nei confronti delle persone con disabilità nei criteri per l’accesso alle terapie intensive. Ma il Comitato stesso si interroga costantemente su tali tematiche. Di questo e molto altro abbiamo parlato con Luisa Maria Borgia che quel Comitato presiede Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica

La bioetica dovrebbe essere come un faro nella tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità, in particolare nei momenti di maggiore vulnerabilità. Ad esempio, durante l’emergenza da Covid, il Comitato Sammarinese di Bioetica fu il primo ad opporsi alle discriminazioni nei criteri di accesso alle terapie intensive. E l’impegno di tale organismo non si è fermato lì: il monitoraggio degli effetti indiretti della pandemia ha rivelato il suo impatto sui diritti umani in ambiti spesso trascurati.
Poi vi sono temi come l’editing genetico, le nuove tecnologie, che sollevano interrogativi fondamentali: come possiamo garantire che la diversità umana sia rispettata, senza cedere alla tentazione di rincorrere alla perfezione? Come evitare che la “qualità della vita” diventi un criterio di esclusione piuttosto che un principio di inclusione?
Parallelamente, le continue notizie di maltrattamenti in istituti per persone con disabilità o anziane richiamano l’attenzione su un’altra questione: qual è il ruolo delle famiglie, delle comunità e delle associazioni?
Proponiamo dunque un dialogo con Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica, che ci guida attraverso queste complesse sfide etiche, offrendoci spunti per costruire un’etica inclusiva.

Quale importanza ha la bioetica per le persone con disabilità?
«La bioetica è una materia interdisciplinare che si occupa degli aspetti etici connessi alla medicina, alle scienze della vita e alle tecnologie connesse, applicate all’essere umano, tenendo in considerazione le dimensioni sociali, giuridiche ed ambientali. Ha quindi come oggetto la vita in tutte le sue forme (il bios) e, in particolare, la persona umana affinché ne siano tutelati i diritti e la dignità. Pertanto, la persona con disabilità rappresenta, nella prospettiva bioetica, la persona a cui prestare particolare attenzione perché esposta a un maggiore rischio di violazione dei diritti umani nell’ambito della biomedicina.
Sempre più, infatti, in ambito biomedico sono emersi approcci discriminatori sulle persone con disabilità che hanno prodotto un grande impatto emotivo sull’opinione pubblica, trattandosi di decisioni sulla qualità della vita delle persone, sul loro diritto ad esistere (eutanasia, diritto alla vita) e sulla possibilità di determinare la forma e le caratteristiche degli esseri viventi (procreazione assistita, terapie genetiche, manipolazione genetica, clonazione).
Per la prima volta la scienza giunge alla soglia dei poteri che consentono alla natura di “creare” e “trasformare” la vita, ponendo come motivazione la prevenzione e il superamento delle malattie e delle infermità, il miglioramento della qualità della specie umana, il potenziamento delle capacità riproduttive ben al di là dei limiti di età e di scelta dei partner. Pertanto, le Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari manifestano una grande preoccupazione sul rischio concreto di utilizzare il “modello medico” della disabilità come approccio culturale di base della biomedicina, della nuova genetica. In particolare, preoccupa vivamente la possibile deriva verso l’eugenetica, qualora si cedesse alla tentazione di affermare l’idea, assente in natura, della perfezione dell’essere umano. In questo contesto la malattia, il dolore, le diversità, verrebbero lette come imperfezioni da eliminare, non già come elementi dell’esistenza con cui ciascun essere umano può rapportarsi nel corso della propria vita. In realtà l’imperfezione appartiene a tutti gli esseri umani, in forme differenti e la diversità funzionale è una di queste diversità (come afferma anche l’articolo 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità)».

L’anno scorso, come avevammo raccontato anche sulle nostre pagine, si è tenuto nella Repubblica di San Marino il Global Summit di bioetica dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’Unesco. Come è stato scelto un piccolo Stato per organizzare un summit di portata mondiale? E che cosa è emerso rispetto all’attenzione ai diritti delle persone con disabilità?
«Il Global Summit dei Comitati Nazionali di Bioetica è un evento che si tiene ogni due anni in un continente differente. L’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Unesco identificano il Paese ospitante, tra quelli che inviano la propria candidatura, sulla base di una serie di parametri, tra cui l’attività svolta dal Comitato Nazionale di Biotica su tematiche di particolare interesse e caratterizzate da originalità. Mai, prima d’ora, era stato scelto un Piccolo Paese, ma al Comitato Sammarinese di Bioetica è stato riconosciuto il prezioso contributo scientifico svolto nella fase di emergenza pandemica a tutela delle persone più vulnerabili, e in primis proprio delle persone con disabilità. Inoltre, per la prima volta, il Global Summit ha dedicato un’intera sessione ai diritti delle persone con disabilità proprio sulla base di tutti i documenti emanati dal nostro Comitato su questo argomento, documenti che hanno rappresentato un esempio e un faro per la bioetica internazionale.
Devo dire, per altro, che in quell’occasione ci siamo resi conto di come nei differenti Paesi vi sia ancora poca conoscenza dell’argomento in una prospettiva bioetica e come ci sia ancora tanto lavoro da fare per inquadrare il problema nella corretta impostazione data dalla Convenzione ONU».

Il Comitato Sammarinese di Bioetica, durante i primi drammatici mesi dell’emergenza da Covid, è stato il primo Comitato a emanare uno specifico parere sulla gravissima violazione dei diritti delle persone con disabilità e degli anziani nel momento in cui venivano esclusi a priori dalle terapie intensive per mancanza di posti letto. Qualche anno dopo, con il sipario calato sulla pandemia, a luglio 2024, avete prodotto il documento La pandemia a distanza: effetti indiretti; perché avete sentito nuovamente questa urgenza? E ci sono altre “emergenze etiche” che emergono in questo momento nella ricerca scientifica sulle disabilità?
«Il Parere cui fa riferimento (Risposta alla richiesta di parere urgente su aspetti etici legati all’uso della ventilazione assistita in pazienti di ogni età con gravi disabilità in relazione alla pandemia di Covid-19 [disponibile a questo link, N.d.R.]) è stato emanato il 16 marzo 2020, ossia nella primissima fase emergenziale, quando capimmo che, a fronte di una patologia sconosciuta che richiedeva come unica speranza di salvezza la ventilazione assistita, la scarsità di posti letto costringeva i medici a effettuare una scelta drammatica sulle persone. La pubblicazione avvenuta una settimana prima (esattamente il 6 marzo 2020) da parte del SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) delle Raccomandazioni di Etica Clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili indicava alcuni parametri “a priori” per l’accesso a tali cure salvavita, tra cui l’età e la presenza di comorbilità, andando così a discriminare alcune categorie di persone rispetto ad altre. Ovviamente, le persone con disabilità, insieme alle persone più anziane, incarnavano perfettamente le categorie da escludere ex-ante. Ciò ci ha indotto a emanare immediatamente il nostro parere, breve ma efficacissimo, in cui affermavamo con grande determinazione che l’attribuzione della priorità dei trattamenti da effettuare e delle vittime da trattare non può non tenere conto dei princìpi etici fondamentali, che si concretizzano in una corretta applicazione del triage, con cui si cerca di ottimizzare l’allocazione delle risorse. Unico parametro di scelta, pertanto, dev’essere la corretta applicazione del triage, nel rispetto di ogni vita umana, sulla base dei criteri di appropriatezza clinica e proporzionalità delle cure. Ogni altro criterio di selezione, quali ad esempio l’età, il genere, l’appartenenza sociale o etnica, la disabilità, è eticamente inammissibile, in quanto attuerebbe una graduatoria tra vite solo in apparenza più o meno degne di essere vissute, costituendo un’inaccettabile violazione dei diritti umani.
Ebbene, quel piccolo parere emanato immediatamente nei momenti più drammatici, ha prodotto un inaspettato “effetto domino”, diventando strumento prezioso ad esempio per l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha inviato una open letter a tutti i capi di governo dei Paesi europei, per segnalare la grave discriminazione silenziosa che stava avvenendo negli ospedali e richiamando il rispetto per ogni vita umana proprio con riferimento al nostro documento. Inoltre, un mese dopo, nell’aprile 2020, anche l’ONU ha emanato una Linea Guida per segnalare il grave rischio di violazione dei diritti umani verso le persone con disabilità durante la pandemia, indicando il nostro parere come “buona pratica” nel mondo.
Ma, come Lei ben ricordava, non ci siamo fermati ai primi momenti emergenziali, ma abbiamo continuato a monitorare la situazione durante e al termine della pandemia, riportando esempi di “deumanizzazione” delle cure sia nei reparti ospedalieri sia nelle RSA, con il documento Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici del 12 maggio 2021 [disponibile a questo link, N.d.R.]) ed effettuando una “fotografia” di tutti quegli àmbiti su cui sono ricaduti gli effetti indiretti della pandemia, come ad esempio quelli riguardanti i minori, la scuola, le donne vittime di violenza, le persone con disabilità (nel documento La pandemia a distanza: effetti indiretti, del 18 luglio 2024 [disponibile a questo link, N.d.R.]). Ci siamo infatti resi conto che si era focalizzata l’attenzione solo sugli aspetti sanitari, mentre la pandemia aveva provocato una violazione dei diritti umani in tutti i settori della società, rimasta però sotto traccia. Evidenziare questo è stato un dovere per il nostro Comitato, per richiamare l’attenzione dei decisori a predisporre azioni preventive, “in tempo di pace”, proprio nei settori su cui un’emergenza sanitaria non impatta direttamente, ma lascia gravi ripercussioni per lungo tempo e di cui non ci si occupa.
In merito infine alle “emergenze etiche” presenti in questo momento nella ricerca, non posso non pensare alle nuove tecniche di ingegneria genetica (o editing genetico), che si stanno affinando sempre più e permettono di agire direttamente sul genoma umano per correggere o eliminare “difetti” genetici ritenuti incompatibili con la qualità della vita. Lascio a lei le considerazioni sul concetto di qualità della vita, su chi debba stabilire quale sia la qualità della vita ritenuta accettabile nella nostra società e su quali debbano essere le persone da “scartare” per ricercare una ipotetica perfezione…».

Pensando alle continue notizie di casi di maltrattamenti di persone con disabilità o anziane in istituti, quale deve essere il ruolo delle famiglie e delle comunità e anche delle associazioni, che tutelano i diritti delle persone con disabilità, nel supporto alle persone con disabilità? E come possiamo garantire che questa scelta rispetti la dignità e i diritti della persona coinvolta?
«Il ruolo delle famiglie e delle associazioni è fondamentale per supplire alle lacune istituzionali. Il problema è che su di loro grava il carico integrale, e spesso esclusivo, della cura e dell’assistenza in solitudine. Queste figure non possono essere lasciate sole e un possibile modo per sostenersi a vicenda potrebbe essere quello di essere inserite in una rete. Il rischio, altrimenti, è quello che le persone che necessitano di cure e assistenza vengano “abbandonate”, nei luoghi deputati ad accoglierli ma in balìa di possibili violazioni della loro dignità e del loro benessere psicofisico. Purtroppo, l’unico riscontro che possiamo avere è proprio dalla persona assistita, dal suo stato e dalle sue reazioni o comunicazioni di varia natura che riesce a inviarci o che riusciamo a cogliere con una vicinanza continua e l’affinamento della nostra sensibilità nei confronti dei nostri cari. Tutto il resto è demandato alle attività ispettive da parte di enti ed organismi».

In che modo, dunque, le tecnologie assistive – e penso anche a quelle basate sull’intelligenza artificiale – stanno cambiando la vita delle persone con disabilità e quali sono le considerazioni etiche legate al loro uso?
«L’utilizzo delle nuove tecnologie è, come sempre, legato ad un duplice aspetto: la valenza di avanzamento tecnologico a supporto di un’assistenza più avanzata che migliori la qualità di vita non solo della persona assistita ma anche della sua famiglia e dei suoi caregiver e la valenza legata all’abuso di tali tecnologie. Si tratta di una questione che si ripropone puntualmente ad ogni avanzamento tecnologico: l’atteggiamento nei confronti di esso deve essere equilibrato, senza “demonizzazioni” o “santificazioni”. E la bioetica può essere sicuramente d’aiuto nel processo valutativo, ponendo l’attenzione sui parametri di rischio e beneficio che accompagnano qualsiasi azione dell’uomo su un altro uomo o su un altro essere vivente. Priorità al beneficio e finalità della persona che non deve mai essere utilizzata come mezzo per raggiungere altri scopi, siano anche quelli scientifici, specialmente se non è in grado di esprimere un valido e consapevole consenso: queste sono le principali considerazioni bioetiche che ci devono guidare».

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Negli ultimi giorni la FISH ha intensificato i propri confronti con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, allo scopo di affrontare le crescenti e molteplici difficoltà riguardanti l’inclusione scolastica in Italia. Secondo la Federazione, infatti, servono interventi urgenti e risolutivi, per far sì che tutti gli studenti e le studentesse con disabilità possano godere di un percorso educativo inclusivo e di qualità. E prima di tutto va convocato l’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione

La scorsa settimana è stata particolarmente intensa per la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha intensificato i propri confronti con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, in particolare negli ultimi due giorni, allo scopo di affrontare le crescenti difficoltà riguardanti l’inclusione scolastica in Italia. Le problematiche, purtroppo, sono molteplici e richiedono interventi urgenti e risolutivi, soprattutto per garantire che i diritti degli studenti e delle studentesse con disabilità siano rispettati e che tutti e tutte possano godere di un percorso educativo inclusivo e di qualità.

I corsi di abilitazione post lauream
Un tema cruciale sollevato dalla FISH riguarda i corsi di abilitazione post lauream da 60 Crediti Formativi Universitari (CFU), che dovrebbero formare i futuri docenti curricolari e di sostegno. Tali corsi, pur essendo organizzati teoricamente in presenza, vengono svolti quasi interamente online, con docenti che insegnano a distanza senza la possibilità di un’interazione diretta con gli studenti. Un modello, questo, che secondo la Federazione non è assolutamente adeguato a preparare gli insegnanti a una didattica inclusiva.
«Se dunque è questo il livello di formazione per le abilitazioni da 60 CFU – dicono dalla FISH -, c’è forte preoccupazione riguardo alla qualità dei futuri corsi di specializzazione dell’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa) da 30 CFU, che si prevede possano risentire degli stessi limiti».

I GLIR: una struttura inadeguata
Un altro problema evidenziato durante le interlocuzioni dei giorni scorsi tra la Federazione e il Ministero riguarda l’inadeguatezza e la scarsa conoscenza di organismi quali i GLIR (Gruppi di Lavoro Interistituzionali Regionali). Molte famiglie che si rivolgono agli uffici della FISH, ad esempio, non sanno nemmeno cosa siano e quelle che ne sono a conoscenza segnalano la mancata convocazione sistematica di gruppi che dovrebbero occuparsi della gestione dell’inclusione scolastica a livello regionale. «Questo – affermano dalla FISH – è un gap organizzativo che ha effetti devastanti, in particolare nelle aree a maggior rischio di emarginazione, dove la mancanza di un progetto organico regionale sta penalizzando pesantemente gli studenti e le studentesse con disabilità».

Il silenzio dell’Osservatorio e la mancata attuazione del Decreto 66/17
Vi è poi il grave problema, già evidenziato più volte anche su queste stesse pagine, rappresentato dal silenzio dell’Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica, da ben due anni non è più attivo. Si tratta di una situazione resa ancora più grave dal fatto che in un momento tanto delicato, come quello di cui si parla, con gravi difficoltà nell’attuazione del Decreto Legislativo 66/17, tra cui la mancata istituzione dei GIT (Gruppi per l’Inclusione Territoriale), proprio l’Osservatorio potrebbe giocare un ruolo fondamentale nel monitorare la situazione e proporre soluzioni efficaci. «L’assenza dei GIT – viene infatti sottolineato dalla FISH -, ha impedito una supervisione adeguata e compromesso la qualità dei servizi, soprattutto nei territori del Nord Italia, dove, in passato, la collaborazione interistituzionale aveva assicurato un buon coordinamento».

Piani Educativi Individualizzati: un inaccettabile ritardo
Anche la situazione dei PEI (Piani Educativi Individualizzati), previsti dalla stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità risulta problematica: sebbene infatti il Decreto Interministeriale 182/20 e il successivo Decreto Interministeriale 153/23 abbiano introdotto nuovi modelli di PEI, la piattaforma necessaria per attuarli non è ancora operativa. Secondo la FISH, quindi, «il ritardo nella formazione degli operatori scolastici e socio-sanitari sta compromettendo la possibilità di rendere effettivi i diritti degli studenti e delle studentesse con disabilità e di garantire un’inclusione adeguata».

Il Decreto Legislativo 62/24
A proposito infine del Decreto Legislativo 62/24, che disciplina la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, la FISH sottolinea che «pur avendo il governo deciso di posticiparne di un anno l’entrata in vigore, per permettere una sperimentazione più accurata, siamo pronti sin da subito a collaborare per il buon esito di tale sperimentazione, riconoscendo che nonostante i ritardi, tale norma può migliorare significativamente anche la situazione dell’inclusione scolastica. È tuttavia necessario che essa venga attuata correttamente e senza ulteriori indugi».

«Alla luce delle tante problematiche presenti – commenta in conclusione Vincenzo Falabella, presidente della FISH – chiediamo con urgenza la convocazione dell’Osservatorio sull’Inclusione in seduta congiunta con la Consulta delle Associazioni e il Comitato Tecnico-Scientifico. È essenziale, infatti, che il ministro Valditara presenti il piano di lavoro ministeriale e governativo, affinché le varie questioni che abbiamo sollevato vengano discusse e si possano trovare soluzioni concrete e tempestive. Dal canto nostro continueremo a monitorare attentamente la situazione, sperando in una rapida risposta per risolvere le problematiche che minacciano l’inclusione scolastica in Italia. La qualità dell’educazione per gli studenti e le studentesse con disabilità dipende infatti da decisioni rapide ed efficaci, affinché ognuno di loro possa crescere e imparare in un ambiente che ne rispetti i diritti». (S.B.)

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Come sempre l’Associazione AIPD partecipa attivamente alla campagna promossa a livello internazionale, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, e dedicata quest’anno al tema “Improve Our Support Systems”, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto” il cui obiettivo è segnatamente quello di accendere i riflettori sui sostegni di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno Una delle immagini diffuse a livello internazionale sul tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (“Improve Our Support Systems”, ovvero “Migliorare i nostri sistemi di supporto”)

Quest’anno il tema a livello internazionale dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), di cui abbiamo già avuto occasione di occuparci in altre parti del giornale, è Improve Our Support Systems, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto” il cui obiettivo è segnatamente quello di accendere i riflettori sui sostegni che non ci sono e di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno, senza tuttavia dimenticare, al tempo stesso, i supporti che invece, per fortuna, esistono e favoriscono ogni giorno la partecipazione alla vita sociale.

Come sempre anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) partecipa attivamente alla campagna, sin dal 10 marzo scorso, quando ha iniziato a proporre nei propri canali Facebook e Instagram, sia della sede nazionale che delle sezioni locali, brevi pillole video in cui sono le stesse persone con sindrome di Down a raccontarsi e a indicare ciò di cui sentono il bisogno.
Tale campagna è stata realizzata grazie alla collaborazione di Matteo Quarta di Halibut film, Chiara Catalani e Assunta Squitieri di Anema District e degli studenti dell’AANT (Accademia Arti e Nuove Tecnologie – Classi di grafica e Classi di videomaking).

Come ogni anno, inoltre, l’AIPD, in rappresentanza dell’Italia, ha aderito anche alla campagna dell’EDSA (European Down Syndrome Association), con un contributo pubblicato il 4 marzo scorso e dedicato alla scuola. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Il Tribunale Civile di Catanzaro ha accolto il ricorso riguardante il caso di un alunno con disabilità (con bisogno molto elevato di sostegni) al quale il proprio Comune aveva ridotto a sole tre ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione le trenta ore richieste nel Piano Educativo Individualizzato. Presentiamo qui di seguito un’ampia analisi dell’Ordinanza prodotta in tal senso

Il Tribunale Civile di Catanzaro, in persona del giudice monocratico in data 18 febbraio 2025, ha pronunciato l’Ordinanza 517/2025 su ricorso con richiesta di provvedimento cautelare urgente, per discriminazione di un alunno con disabilità (con bisogno molto elevato di sostegni) frequentante la scuola media. I ricorrenti lamentavano il fatto che il Comune avesse ridotto a sole tre ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione le trenta ore richieste nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) dell’alunno, approvato nel mese di giugno del 2024.
Dopo un’ampia disamina delle questioni pregiudiziali nel merito, il Tribunale ha accolto il ricorso. Diamo atto qui di seguito del ragionamento svolto dal Giudice nel dipanarsi tra le richieste dei ricorrenti, difesi dall’avvocato Marco Tavernese del Foro di Roma, e le numerose eccezioni sollevate dalla Difesa del Comune coinvolto.

1.
Il Giudice ha in primo luogo affrontato l’eccezione di incompetenza, dal momento che il Comune sosteneva che il ricorso andava fatto avanti al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale). Il Tribunale ha sostenuto invece che, trattandosi di un diritto costituzionalmente garantito, quale quello allo studio, la causa era di competenza del Tribunale Civile; che si fosse poi in presenza di un diritto, è dimostrato dal fatto che il numero delle ore era già stato indicato nel PEI.
Il Tribunale si è basato per questo sulla Sentenza a Sezioni Unite della Corte di Cassazione n. 25101 del 2019, secondo la quale «in tema di sostegno all’alunno in situazione di handicap, il “piano educativo individualizzato”, definito ai sensi della L. 5 febbraio 1992, n. 104, art. 12, obbliga l’amministrazione scolastica a garantire il supporto per il numero di ore programmato, senza lasciare ad essa il potere discrezionale di ridurne l’entità in ragione delle risorse disponibili, e ciò anche nella scuola dell’infanzia, pur non facente parte della scuola dell’obbligo».
Solo «le controversie concernenti la declaratoria della consistenza dell’insegnamento di sostegno, ed afferenti alla fase che precede la redazione del piano educativo individualizzato, sono devolute alla giurisdizione del giudice amministrativo, ai sensi dell’art. 133, comma 1, lett. c), c.p.a. [Codice del Processo Amministrativo, N.d.R.], atteso che, in tale fase, sussiste ancora, in capo all’amministrazione scolastica, il potere discrezionale espressione dell’autonomia organizzativa e didattica, di individuazione della misura più adeguata al sostegno, il cui esercizio è precluso, invece, dalla successiva formalizzazione del piano suddetto, che determina il sorgere dell’obbligo dell’amministrazione di garantire il supporto per il numero di ore programmato ed il correlato diritto dell’alunno disabile all’istruzione come pianificata, nella sua concreta articolazione, in relazione alle specifiche necessità dell’alunno stesso».

2.
Il Giudice ha dovuto pure analizzare la seconda eccezione sollevata dal Comune, secondo la quale esso non sarebbe tenuto a fornire l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione agli alunni con disabilità. Tale eccezione, però, è stata rigettata dal Giudice sulla base della normativa specifica, e in particolare dell’articolo 13 comma 3 della Legge 104/92 e dell’articolo 139, comma 1, lettera c del Decreto Legislativo 112/98, che attribuisce espressamente al Comune il compito di assicurare il supporto organizzativo all’inclusione degli alunni con disabilità nelle scuole del primo ciclo.

3.
Entrando poi nel merito, il Giudice ha verificato la sussistenza delle due condizioni di ammissibilità di un provvedimento di urgenza, e cioè il fumus boni iuris, ossia la seria probabilità a prima vista dell’esistenza del diritto vantato dai ricorrenti, e quello del periculum in mora, ossia il rischio che se si dovesse attendere l’esito della causa, il diritto accertato risulterebbe ormai inutile.
Sul primo punto, il Tribunale ha accertato l’esistenza di un contributo statale stanziato a favore dei Comuni espressamente per l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione; ciò al fine di rendere effettivo l’esercizio del diritto allo studio degli alunni con disabilità, secondo la normativa sopra citata.
Sul secondo punto, poi, è evidente che, se si fosse atteso l’esito della causa, sarebbe finito l’anno scolastico e quindi l’eventuale Sentenza di accoglimento sarebbe risultata ormai inutile.

4.
Riguardo poi alla discriminazione, il Comune aveva eccepito, sulla base della Sentenza 7089/24 del Consiglio di Stato «che il PEI non costituisce un atto vincolante per i Comuni ma una mera proposta e che in ogni caso gli enti locali provvedono ad assicurare nei limiti delle risorse disponibili gli interventi necessari per garantire l’assistenza di loro competenza, inclusa l’assegnazione del personale come previsto dall’art.13 comma 3 legge 104 del 1992». Per converso, il Giudice, rifacendosi invece a una costante giurisprudenza del Consiglio di Stato, ha smontato tale eccezione del Comune, sostenendo che non possono addursi problemi di bilancio per violare il diritto allo studio degli alunni con disabilità, e così si è espresso: «Quest’ultimo orientamento è stato fatto proprio da quella condivisibile giurisprudenza che ha affermato il dovere delle competenti amministrazioni di porre in essere ogni adempimento per attribuire agli alunni disabili i diritti riconosciuti dal legislatore in modo che gli alunni e le loro famiglie non debbano proporre ricorsi giurisdizionali per ottenere ciò che è loro dovuto».
Sul punto, il Giudice ha concluso rafforzando la soluzione con la citazione sia dell’articolo 14 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09) sul diritto allo studio degli alunni con disabilità, sia della Sentenza della Corte Costituzionale 275/16, secondo la quale i problemi di bilancio degli Enti Locali non possono condizionare il diritto allo studio degli alunni con disabilità, diritto affermato già con la famosa Sentenza 215/87 della stessa Corte Costituzionale, in base alla quale il diritto allo studio degli studenti con disabilità non deve essere solo “facilitato” ma “assicurato”.

5.
Per tutti i motivi sopra esposti, la violazione del diritto allo studio operato dal Comune, con la riduzione da 30 a 3 del numero delle ore di sostegno, costituisce per il Giudice un’effettiva discriminazione indiretta ai sensi della Legge 67/06. Il Comune, dal canto suo, ha obiettato che non ha inteso discriminare quell’alunno con disabilità, dal momento che la contrazione è avvenuta nello stesso modo per tutti gli alunni con disabilità del circondario. Il Giudice ha tuttavia osservato che la discriminazione, per la Legge 67/06, consiste nel trattare l’alunno con disabilità in modo diverso dai compagni senza disabilità in situazioni simili. Pertanto, non vi sarebbe stata discriminazione se contemporaneamente fossero state ridotte le ore dei docenti curricolari ai compagni senza disabilità. Un argomento, questo, che è alla base di numerose Sentenze della Corte di Cassazione (25101/14, 9966/17).

6.
Acclarata quindi la sussistenza della discriminazione, il Giudice ha smontato un’errata interpretazione dell’“accomodamento ragionevole” avanzata dal Comune. Infatti, l’articolo 2 della Convenzione ONU prevede che l’accomodamento ragionevole debba sì garantire i diritti degli alunni con disabilità, però a condizione che ciò non comporti «un onere sproporzionato o eccessivo». Tale onere vi sarebbe, secondo il Comune, se non si dovesse ridurre il numero delle ore di assistenza. Il Tribunale, però, ha ribadito che l’interpretazione del Comune si infrange contro la citata Sentenza 275/16 della Corte Costituzionale, che fa appunto prevalere l’effettività del diritto allo studio degli alunni con disabilità sui problemi di bilancio.

7.
Al termine di questa lunga dissertazione, il Tribunale ha condannato il Comune a far cessare la discriminazione, riattribuendo all’alunno tutte le 30 ore precedentemente decurtate, e per stimolare una rapida esecuzione di tale disposizione, si è avvalso dell’articolo 614 del Codice di Giustizia Amministrativa, imponendo al Comune stesso il «pagamento di euro 100,00 per ogni giorno di ritardo nell’assegnazione dell’assistente OEPAC, a decorrere dall’ottavo giorno successivo alla notifica del presente provvedimento».
Non è stata invece accolta la domanda di risarcimento dei danni, in quanto non specificamente documentati.
Sono state infine compensate le spese fra le parti.

Alcune osservazioni
Questa Sentenza è molto ampia e articolata e certamente recepisce numerose argomentazioni prospettate validamente dalla difesa dei ricorrenti. Essa elabora una serie di argomenti sulla base della recente normativa e giurisprudenza di legittimità, sia della Cassazione che del merito.
Assai interessante è il passaggio in cui, per dimostrare il carattere vincolante del numero delle ore di assistenza indicate nel PEI, si copia integralmente un brano della Sentenza 2023/17 del Consiglio di Stato, che era stata pronunciata a proposito del numero di ore di sostegno, ma che il Tribunale ritiene pienamente applicabile anche al numero di ore di assistenza. Sembra utile, in tal senso, riportare il brano della sentenza del Consiglio di Stato citata dal Tribunale, perché esso offre argomentazioni che neutralizzano l’obiezione sollevata nella Sentenza del Consiglio di Stato 7089/24, secondo la quale le proposte indicate dal PEI non avrebbero un carattere vincolante e che comunque la Sentenza 2023/17 sarebbe applicabile solo al sostegno e non anche all’assistenza. In senso opposto, infatti, si è espresso lo stesso Consiglio di Stato nella più recente Sentenza 9323/24 (20 novembre 2024), non citata dal Tribunale, ma che riprende proprio gli argomenti sostenuti nel brano della Sentenza 2023/17 che si riporta.
Il brano segue con l’analitica descrizione del procedimento amministrativo di assegnazione delle ore, che sembra pure opportuno riportare per una doverosa diffusione anche a favore della conoscenza da parte delle famiglie: «30.5. In relazione alla “fase procedimentale intermedia” nel corso della quale si deve pronunciare l’Ufficio scolastico, nessuna disposizione di legge – nemmeno l’art. 4 del D.P.C.M. n. 185 del 2006 – ha attribuito al dirigente preposto dell’Ufficio scolastico regionale il potere di “ridurre”, tanto meno senza una motivazione, il numero di ore di sostegno, individuate dal G.L.O.H. [Gruppo di Lavoro Operativo Handicap, N.d.R.] nelle sue “proposte” a favore dei singoli alunni disabili. L’art. 10, comma 5, ha attribuito il nomen iuris di “proposte” agli atti del G.L.O.H. sulla determinazione delle ore, non perché altre autorità – peraltro non aventi specifiche competenze di natura medica o didattica sulle esigenze degli alunni disabili – possano esercitare un “potere riduttivo di merito”, ovvero ridurre le ore assegnate, ma per la semplice ragione che tali “proposte” sono atti interni al procedimento, e cioè sono redatte quando non sono ancora state rilevate le effettive esigenze e non sono stati assegnati gli insegnanti di sostegno. Le proposte hanno invece la funzione di attivare dapprima la fase di competenza degli Uffici scolastici e poi la fase finale, di attribuzione delle ore da parte del dirigente scolastico.
30.6. Poiché nessuna disposizione ha attribuito agli Uffici scolastici il potere di sottoporre a un riesame di merito quanto proposto dal G.L.O.H., l’art. 4. del D.P.C.M. n. 185 del 2006, che definisce “autorizzazione” l’atto del dirigente preposto dell’Ufficio scolastico regionale, va allora interpretato nel senso di prevedere un atto meramente ricognitivo, il quale constata che sussistono i relativi presupposti di spesa, senza poterli modificare, e giustifica l’impegno e il pagamento delle relative somme.
31.Per le ragioni che precedono, ad avviso della Sezione, il procedimento si articola nel modo seguente: a) il G.L.O.H. elabora i P.E.I. all’interno dei singoli Istituti scolastici, al termine delle fasi procedimentali previste dall’art. 12, comma 5, della legge n. 104 del 1992; b) il dirigente scolastico trasmette le relative risultanze agli Uffici scolastici; c) gli Uffici scolastici, a seguito dell’acquisizione dei dati, devono attribuire ai singoli Istituti tanti insegnanti di sostegno, quanti ne sono necessari per coprire tutte le ore che sono risultate oggetto delle “proposte”, salva la possibilità di esercitare un potere meramente correttivo, sulla base di riscontri oggettivi (è questo il caso, ad esempio, di errori materiali, ovvero del fatto che singoli alunni non siano più iscritti presso un dato istituto, perché trasferitisi altrove); d) il dirigente scolastico – tranne i casi in cui prenda atto della correzione di errori materiali o delle circostanze ostative, specificamente e motivatamente individuate dagli Uffici scolastici – deve attribuire a ciascun alunno disabile un numero di ore di sostegno corrispondente a quello oggetto della singola proposta del G.L.O.H, dalla quale non si può discostare; e) pertanto, i procedimenti riguardanti gli alunni disabili si devono concludere con gli atti del dirigente scolastico di attribuzione delle ore di sostegno, in conformità alle risultanze del G.L.O.H.».

*L’AIPD è l’Associazione Italiana Persone con Down, aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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