A un anno dall’approvazione della Legge 112/16, nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, l’ANFFAS Nazionale ha prodotto una guida di facile lettura a tale norma e al Decreto Attuativo di essa del 23 novembre 2016, strumento che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi, anche per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione della Legge

«Sette mesi di lavoro dell’Amministrazione Capitolina per riformare il servizio di trasporto cittadino rivolto alle persone con disabilità motoria, cieche e ipovedenti hanno prodotto un provvedimento non ricevibile sotto tutti gli aspetti»: a denunciarlo congiuntamente sono la FISH Lazio, la Consulta Cittadina sulla Disabilità, la FAND e l’UICI di Roma, che chiedono di riaprire urgentemente un confronto costruttivo e concreto, perché la bozza di Regolamento proposta «non risponde minimamente alle esigenze di mobilità delle persone con disabilità di Roma»

Opere d’arte per mettere in contatto persone con disturbi dello spettro autistico con il resto della società, facendone emergere le potenzialità creative: è nata da questa consapevolezza la mostra itinerante frutto del Progetto “L’arte risveglia l’anima”, che dopo l’avvio in Toscana, sta ora vivendo la tappa di Roma, presso i Musei di San Salvatore in Lauro, dove sarà visitabile fino al 25 giugno, per ammirare i dipinti, i disegni e le ceramiche realizzati da ventiquattro artisti italiani, insieme all’opera collettiva “Believe”, creata da sette giovani con autismo dell’Associazione Insettopia

Ci sono anche tanti ragazzi con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA), ovvero dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia, tra coloro che oggi incominciano a cimentarsi con gli Esami di Maturità. Una recente Ordinanza Ministeriale - come ricorda l’Istituto Serafico di Assisi, che da tempo lavora per fornire una corretta informazione in questo àmbito - ha previsto specifiche indicazioni e modalità operative per lo svolgimento degli Esami di Stato anche da parte di questi studenti

Lo hanno scritto, nella loro motivazione, i giovani componenti della giuria che hanno premiato uno dei libri tattili vincitori di “Tocca a te!”, quarto Concorso Nazionale di editoria tattile illustrata. Ben cinquecento persone, provenienti da tutta Italia, sono arrivate ad Assisi per la giornata conclusiva dell’evento, rivelatasi una grande occasione di sensibilizzazione sulla disabilità visiva, la pluridisabilità e l’inclusione. E il libro tattile si è confermato come uno strumento formidabile, capace di abbattere ogni barriera fisica, linguistica e culturale

Organizzato dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington e dall’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington), sarà il convegno scientifico internazionale intitolato “Huntington: storie di geni, storie di persone. Prendersi cura è nel nostro DNA” ad aprire domani, 21 giugno, a Milano, la terza edizione degli “Huntington’s Days”, serie di eventi dedicati a questa grave malattia neurodegenerativa di origine genetica, nota anche come “corea di Huntington”

Decreto Legge 91 del 20 giugno 2017 - Disposizioni urgenti per la crescita economica nel Mezzogiorno

A distanza di otto mesi dalla presentazione alla Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Firenze, il "II Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità" non è ancora stato pubblicato né formalmente è in vigore. Un segnale decisamente negativo per le politiche sulla disabilità. Ma che cosa è accaduto?

«Anche rendere accessibile un confessionale - come è stato giustamente scritto - è un avanzamento verso una reale inclusione delle persone con disabilità alla vita religiosa di una comunità»: in tale direzione si sono mossi in Abruzzo i frati cappuccini del Santuario della Madonna dello Splendore di Giulianova (Teramo), che hanno appunto iniziato il lavoro di abbattimento delle barriere architettoniche, per consentire alle persone con ridotta mobilità di accedere alla chiesa e di confessarsi alle medesime condizioni degli altri

«“Liberare” il prima possibile le persone con disabilità che vivono in situazioni inumane e degradanti; individuare con certezza le strutture da ritenere segreganti e quindi da chiudere o convertire; delineare nuovi modelli inclusivi di servizi e sostegni per l’abitare»: sono queste le tre impegnative linee d’azione fissate dalla recente Conferenza di Consenso di Roma, promossa dalla FISH, primo appuntamento che abbia visto nel nostro Paese il movimento delle persone con disabilità lanciare un’effettiva sfida politica, culturale, scientifica e organizzativa sul tema della segregazione

Lo scorso anno era arrivato a Capo Nord, questa volta si è “limitato” ai confini nazionali, percorrendo però ben 7.000 chilometri alla guida della propria autovettura, senza utilizzare le autostrade. Il tutto, ancora una volta, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sua malattia rara, la calpainopatia, una delle principali distrofie muscolari dei cingoli, e per sostenere l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), che se ne occupa espressamente. Ora Manuel Giuge sta per arrivare alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), dove domani, 21 giugno, il suo “tour” si concluderà

Un mondo “a zero barriere”, non solo in riferimento agli ostacoli architettonici, ma anche a quelli sociali e culturali, rifacendosi cioè al concetto largo di accessibilità fissato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: è sostanzialmente questo l’obiettivo dell’importante iniziativa internazionale “Zero Project”, cui tutti possono contribuire, presentando iniziative o progetti all’insegna delle buone politiche e delle buone prassi in tale àmbito. Per quest’anno il termine fissato per inviare le proprie candidature è quello del 4 luglio

Interventi di medici e pazienti, racconti di vita, musica, esposizioni artistiche, presentazione di libri e altro ancora: sarà tutto questo l’evento celebrativo promosso per domani, 20 giugno a Roma, presso il Policlinico Gemelli, dall’Associazione FSHD Italia, in occasione della Giornata Mondiale e Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

Un codice comune di comportamento, una stretta collaborazione con le Associazioni di persone con disabilità e un unico interlocutore in tutta Italia, che si occupi della prenotazione e della vendita dei biglietti per le persone con disabilità: questo potrebbero e dovrebbero fare gli organizzatori di eventi musicali dal vivo nel nostro Paese, come emerge chiaramente anche da un’interessante Tesi di Laurea Magistrale - che mettiamo a disposizione dei Lettori - dedicata appunto all’“Accessibilità delle persone con disabilità agli eventi musicali dal vivo in Italia”

Sono oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 solo in Italia le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grave patologia neurodegenerativa progressiva. Chiedono un’assistenza adeguata e ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca su questa malattia che non ha ancora una cura. È a loro e alle loro istanze che darà visibilità la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, che oltre a prevedere tante iniziative nel nostro e in altri Paesi, sarà basata su una grande campagna social, centrata sul tema «Brindiamo a un mondo senza la SLA»

«Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno un rapporto diretto con i medici di base e i cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale»: parole certamente significative, quelle pronunciate da uno dei responsabili scientifici del convegno di Procida (Napoli), intitolato “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, a declinare un concetto su cui si sono basati i vari lavori di tale appuntamento

«Nella Regione Sicilia, e non solo in essa, ai bambini e ragazzi con spina bifida, o altre patologie con le medesime problematiche di incontinenza, vengono negati i più elementari diritti, nonostante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) prevedano percorsi riabilitativi mirati, in modo tale da reinserire nella società civile le persone con disabilità»: così Francesco Diomede, presidente nazionale della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico), commenta una recente azione legale promossa contro l’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina

Un interessante progetto triennale è stato recentemente presentato in Toscana, volto a rendere il Museo Benozzo Gozzoli di Castelfiorentino (Firenze) un polo museale di eccellenza, a livello nazionale, sul versante dell’accessibilità e dell’inclusione sociale. La nuova iniziativa, infatti, punterà non solo ad ampliare il pubblico con diverse forme di disabilità, rispetto a quanto è già stato fatto da tale struttura in questo àmbito, ma a declinare il concetto di “accessibilità” nel senso più vasto, inteso cioè come opportunità di accesso alla “bellezza” dell’arte da parte di tutti

Una rilettura in chiave moderna del “Sogno di una notte di mezza estate” di Shakespeare verrà presentata domani, 20 giugno, al Teatro Brancaccio di Roma, dall’Accademia L’Arte nel Cuore, Associazione capitolina che conduce ormai da anni un progetto di formazione artistica integrata multidisciplinare per persone con e senza disabilità e che per l’occasione proseguirà anche il proprio impegno sul tema dei diritti violati: l’evento, infatti, avrà una dedica speciale, rivolta ai bambini siriani vittime del conflitto che insanguina il Paese mediorientale e, più in generale, all’infanzia negata

Con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ricevuta a New York dal Segretario Generale delle Nazioni Unite e custodita gelosamente a bordo, per consegnarla in settembre a Papa Francesco, “Lo Spirito di Stella” - il catamarano accessibile di Andrea Stella - ha compiuto la tappa più impegnativa del Progetto “WoW” (“Wheels on Waves”, ovvero “Ruote sulle Onde”), attraversando l’Oceano Atlantico e arrivando alle Isole Azzorre, per continuare a diffondere il suo messaggio di uguaglianza e il suo appello ad abbattere tutte le barriere fisiche, mentali e culturali