Questo avevamo scritto nello scorso mese di marzo: «Nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District, con la collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste. A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare».
Ebbene, impegno mantenuto: come detto allora, infatti, nella data simbolica di domani, 1° Maggio, Festa dei Lavoratori, il progetto UpWithDown diventerà pienamente operativo e sulla pagina dedicata verranno appunto pubblicati i progetti imprenditoriali di persone con sindrome di Down che, dopo essere stati visionati e perfezionati dall’AIPD, da domani, appunto, potranno essere finanziati.
«Preziosa – sottolineano inoltre dall’AIPD – sarà anche la partecipazione del Comune di Roma, che contribuirà a far conoscere la piattaforma grazie a una capillare campagna di comunicazione, attraverso affissioni, pubblicazioni su led e trasmissioni radio, dall’11 al 17 maggio. Il tutto segnatamente con l’obiettivo che sempre più proposte progettuali sbarchino sulla piattaforma stessa e possano trovare, non soltanto l’aiuto e il sostegno di AIPD, ma anche il finanziamento di singoli sostenitori o aziende disposti a scommettere su queste idee e farle diventare realtà».
Dal mese di ottobre dello scorso anno a oggi sono 12 le proposte condivise con lo staff di AIPD dedicato alla piattaforma. Due hanno preso la forma di progetto e sono già visibili sul sito, con tutte le indicazioni necessarie per chi volesse aiutarle e sostenerle economicamente.
Il primo progetto è quello di Paolo, che opera in un laboratorio producendo pasta fresca e che ama cucinare, grazie a una lunga esperienza di formazione e tirocini. Oggi vuole trasformare le sue competenze in impresa, dando vita a un agriturismo con camere e ristorante. Paolo non parla, ma si fa capire molto bene: durante i mesi del Covid, tra l’altro, disegnò su un foglio quello che aveva in mente: un campo con gli animali e un edificio con le camere e un ristorante. «Da quel giorno, è diventata un’idea fissa – racconta il papà -. Abbiamo capito che è un desiderio vero e sano, che vale il suo futuro e la sua autonomia, anche quando noi non ci saremo più. E per questo abbiamo deciso di aiutarlo a realizzarlo».
Finora è stata infatti la famiglia a sostenere il progetto di Paolo, acquistando la terra e l’immobile e avviando tutte le pratiche necessarie per la ristrutturazione. «Adesso – spiega Daniele Castignani, referente della piattaforma UpwithDown per conto dell’AIPD Nazionale – entra in gioco l’AIPD, che sta fornendo tutto il supporto necessario per portare avanti il progetto e trovare ulteriori risorse. Abbiamo lavorato tanto con Paolo e la sua famiglia, esaminando e verificando la validità del progetto. Oggi possiamo dire di essere certi che esso meriti pieno sostegno. Siamo fiduciosi che troverà finanziatori pronti a sostenerlo e non vediamo l’ora di partecipare all’inaugurazione, alla quale Paolo ha promesso di invitarci».
L’altro progetto che inaugura UpWithDown è quello di Alice, che da tempo vende vestiti usati e vintage su Vinted. «Molto più che un passatempo – spiegano dall’AIPD -, per Alice è una vera passione, unita a buon gusto e competenze acquisite nel tempo. Alice infatti segue e ama la moda e sa esattamente quali sono gli ingredienti per rendere soddisfatti i suoi clienti». «Grazie anche all’aiuto di mia mamma e di alcune amiche – racconta lei stessa -, ho creato uno spazio nel nostro garage, dove tengo i vestiti, li lavo e li preparo per la spedizione. Ho una scrivania con un computer, un armadio, una lavatrice e le scatole per preparare i pacchi».
Grazie dunque alla sua passione e alle sue capacità, Alice è diventata un’influencer: il suo profilo Instagram, che utilizza in modo professionale per promuovere la sua attività, ha quasi 35.000 follower, mentre su Vinted ha tutte ottime recensioni. Non un gioco né un hobby, dunque, ma un vero e proprio lavoro, che ora può crescere fino a diventare impresa.
«UpWithDown – dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è la nostra nuova scommessa, ma non è un gioco d’azzardo: scommettiamo perché abbiamo fiducia e siamo sicuri che sostenere queste idee sia la cosa giusta da fare. Per scommettere ci vuole coraggio ed è questo che diciamo a tutte le persone con sindrome di Down che abbiano un’idea imprenditoriale: non lasciarsi spaventare dagli ostacoli e dai rischi, ma avere fiducia in se stessi e affidarsi alla nostra Associazione, che da quando è nata, incoraggia, sostiene e favorisce l’autonomia e le capacità delle persone con sindrome di Down. Mi è stato detto che alcuni hanno condiviso la propria idea, ma poi non riescono a fare il passo successivo per trasformarla in progetto, in modo tale che possa atterrare sulla piattaforma. È una reazione che abbiamo già conosciuto quando, oltre trent’anni fa, iniziammo a promuovere gli inserimenti lavorativi nel libero mercato: all’entusiasmo iniziale della prospettiva di emancipazione, spesso poi, di fronte alla possibilità concreta di avviare un inserimento, le famiglie rinunciavano per paura, per timore di fare una scelta troppo radicale, e forse anche perché volevano “proteggere” i loro figli da un eventuale fallimento dell’esperienza. Per fortuna, però, c’’è stato chi ci ha creduto fino in fondo, e oggi trovare lavoratori con sindrome di Down in tanti diversi contesti è sempre più diffuso».
«Il messaggio che vogliamo dunque lanciare alla vigilia del Primo Maggio – conclude il Presidente dell’AIPD -, è proprio questo: non permettere che la paura e l’insicurezza facciano compiere un passo indietro. Lo diciamo alle persone con sindrome di Down, ma anche alle loro famiglie: il futuro e l’indipendenza si costruiscono giorno dopo giorno, passo dopo passo, attraverso scelte coraggiose che ci portano fuori dalla nostra zona di confort e ci proiettano verso il futuro. La nostra Associazione non farà mai mancare il sostegno necessario perché il traguardo sia raggiunto. Per questo, ci aspettiamo che da oggi in poi tante nuove idee bussino alla nostra porta, chiedendo di essere sostenute. Ci piace immaginare la nostra piattaforma come una piazza in cui si possano incontrare tante buone idee, energie e risorse».
Da ricordare, in conclusione, che tale iniziativa è realizzata nell’àmbito del progetto Forma-mentis, promosso dall’AIPD Nazionale e attuato grazie a un finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)
L'articolo Paolo sogna un agriturismo, Alice vende abbigliamento: su di loro e su tanti altri scommette l’AIPD proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
«È stata una riunione molto proficua con una condivisione importante da parte di tutti sulla necessità di superare l’interdizione e soprattutto con tante nuove iniziative, a partire dall’istituzione di una commissione di monitoraggio sulla riforma della disabilità all’interno dell’Osservatorio»: così Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, ha commentato la riunione di ieri, 29 aprile, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nel corso delle quale sono state tra l’altro presentate le attività del Fondo per la Repubblica Digitale – nato per sostenere e selezionare progetti dedicati alla formazione e all’inclusione digitale, oltreché per accrescere le competenze digitali e sviluppare la transizione digitale del Paese – nonché quelle dell’ANIA, l’Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici. Dal canto suo, il Consiglio Nazionale del Notariato ha presentato il proprio Progetto su mandato di protezione o per futura incapacità, seguito da Donatella Bramanti, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e da Fabio Ferrucci dell’Università del Molise, che hanno esposto il progetto di ricerca Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia, coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, in partnership con gli Atenei di Verona e del Molise.
Locatelli ha successivamente ricordato che l’attuale Osservatorio scadrà il 31 agosto prossimo e che nei prossimi giorni ne verrà decisa la proroga, «con un impegno concreto di supporto e monitoraggio da parte dell’Osservatorio stesso, alla piena attuazione della riforma sulla disabilità, e in particolare del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità».
A conclusione dei lavori, Locatelli e Giovanni Fosti, presidente del Fondo per la Repubblica Digitale, hanno sottoscritto un protocollo d’intesa il cui obiettivo, come è stato detto, «sarà di promuovere un confronto finalizzato a condividere fabbisogni, obiettivi e àmbiti di intervento relativamente all’implementazione di un bando finalizzato a sostenere progetti di inclusione sociale e lavorativa rivolti a persone con disabilità, attraverso la realizzazione di azioni formative e di orientamento nel settore digitale, in contesti accessibili e inclusivi, oltreché a favorire lo scambio e la messa a sistema di dati e informazioni tra le parti e con l’Osservatorio Nazionale, al fine di contribuire al rafforzamento delle basi conoscitive disponibili e di supportare il monitoraggio degli interventi, la valutazione dei risultati e l’individuazione di buone pratiche». (S.B.)
L'articolo Stato dell’arte della riforma sulla disabilità e superamento dell’interdizione: se n’è parlato all’Osservatorio Nazionale proviene da Superando.
Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare: è il titolo scelto dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente per l’incontro promosso nella serata del 5 maggio (Sala Montelupo di Domagnano, ore 21), in corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente.
«Sarà un incontro aperto alla cittadinanza – spiegano i promotori – per affrontare un tema ancora poco discusso a San Marino, ma sempre più decisivo: il rapporto tra disabilità, identità, desiderio, libertà e accesso reale ai diritti. A rendere poi particolarmente significativa la serata saranno anche le presenze ospiti, chiamate a portare esperienze, riflessioni e sguardi autorevoli su questioni spesso lasciate ai margini del dibattito pubblico».
E tra gli ospiti dell’incontro, moderato da Maria Letizia Camparsi, vi saranno anche Ingrid Thunem, attivista e atleta internazionale, da anni impegnata sui temi dell’autodeterminazione, del corpo, della sessualità e dei diritti delle persone con disabilità e Sofia Righetti Nottegar, tra le figure più interessanti del panorama italiano contemporaneo sui temi della disabilità, delle narrazioni pubbliche e del contrasto agli stereotipi. (S.B.)
L'articolo Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare proviene da Superando.
Appena compiuti i 18 anni, mia figlia ha voluto sin da subito iniziare la propria esperienza di volontariato, che sta svolgendo, anche grazie ad una squisita accoglienza, presso l’AIPD Versilia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down). Questo genere di attività, per quanto possa essere animata dalle migliori intenzioni, è tuttavia complessa, per cui può forse essere utile, a mio avviso, qualche consiglio per chi, soprattutto se giovane, decide di impegnarvisi.
Mi limiterò, per questioni di spazio, a tre sole indicazioni, senza alcuna pretesa di completezza.
La prima indicazione, scontata nella teoria ma assai meno nella prassi, è quella di rapportarsi alle persone adulte con disabilità rispettando il loro status anagrafico. L’infantilizzazione, certo, semplifica in apparenza il rapporto, ponendolo maggiormente al riparo dal tratto “perturbante” – ossia dal disagio relativo al non sapersi comportare in maniera corretta di fronte ad alcune difficoltà di un’altra persona – che la disabilità, molto spesso, genera. Tale atteggiamento, però, priva anche la relazione di autenticità, impoverendola in una rappresentazione che, alla fine, non si conforma ai reali bisogni di nessuna delle parti che la pongono in essere.
È certo possibile che, sin da piccole, le persone con disabilità siano state poco considerate dai coetanei, a partire dalla scuola; crescendo, poi, soprattutto se escluse dai contesti lavorativi, nonché dalle varie forme di socializzazione, le stesse hanno spesso dovuto rapportarsi principalmente alla famiglia, o ad operatori di centri residenziali. Tale ristretta socialità ha sovente impedito una loro adeguata maturazione, per cui gli adulti con disabilità appaiono non di rado, effettivamente, “meno adulti” di quello che avrebbero potute essere se fossero vissuti in un ambiente sociale maggiormente inclusivo. Anche per questo ci si deve rapportare a queste persone cercando di favorirne quanto più possibile l’adultità, ovvero agevolarne una compiuta realizzazione, tentando di instaurare un rapporto che, per quanto preveda l’aiuto, sia soprattutto caratterizzato dal canale costruttivo della reciprocità. L’infantilismo, infatti, non fa parte della condizione naturale delle persone con disabilità, neanche di quelle con difficoltà intellettive, dato che esso costituisce quasi sempre, quando presente, l’esito di un vissuto contrassegnato da scarsa partecipazione al contesto sociale.
La seconda indicazione che mi sentirei di dare, consiste nel rapportarsi al volontariato con i soggetti con disabilità, avendo la consapevolezza di porsi principalmente in maniera funzionale alla loro buona vita. Talvolta, infatti, alcune persone si approcciano a questa attività soprattutto per riempire un proprio vuoto, dunque implicitamente ponendo se stesse come fine, con la conseguenza che la persona con disabilità diventa quasi un mezzo per la loro pseudorealizzazione. Questo atteggiamento si riflette, purtroppo, sulla qualità della relazione, creando ulteriore disagio in persone che, a causa di quanto accaduto nella loro esistenza, già soffrono di scarsa autostima, per cui poco tollerano di sentirsi considerate in maniera strumentale, senza una reale attenzione alla loro umanità. La relazione di aiuto può in effetti essere praticata con buon esito soltanto in modo comunitario, ovvero ponendosi su un piano di parità nel rapporto. Solo così il bene riesce a prendere forma. La fiaba di Biancaneve mostra infatti che un “dono” interessato si rivela presto, in chi lo riceve, qualcosa di “avvelenato”. Il vero dono amicale, invece, non crea disagio, né dipendenza, bensì produce benessere, nonché autonomia.
Se qualcuno, dunque, dona qualcosa soltanto per ricevere in cambio qualcos’altro, che ritiene di maggior valore – anche, magari, il mero riflesso della propria pseudoimmagine grandiosa –, non si tratta in questi casi di un vero dono, ma, da parte di chi lo effettua, di un tentativo di “scambio” mascherato, il quale nasconde sempre una dinamica di potere. Proprio per tale ragione l’aiuto va portato solo previo consenso, nonché attuato con finezza, per non fare sentire in difficoltà chi lo riceve. Ciò che non è necessario, infatti, come ben sapevano i filosofi antichi, risulta spesso dannoso. Pensiamo, ad esempio, ai vari ausili didattici, non sempre fondamentali, che alcuni docenti di sostegno forniscono ai propri giovani allievi con disabilità, sovente solo per mostrare che sono competenti e volenterosi. In realtà, quando non sono essenziali, tali strumenti producono l’unico effetto di marcare ulteriormente le distanze con gli altri studenti, in maniera non certo utile alla loro inclusione.
Infine, la terza indicazione che vorrei dare è quella di cercare di conoscere, nella maniera migliore possibile, l’àmbito nel quale si desidera apportare la propria opera. Ogni azione compiuta senza un’adeguata conoscenza risulta infatti sempre improvvisata, cosa che, tuttavia, almeno nello svolgimento di determinate funzioni, non si può proprio fare, per il bene delle persone con cui ci si relaziona. La consapevolezza di ciò che si compie, con conseguente impegno responsabile, è in effetti necessaria anche in chi si accinge ad agire in maniera gratuita, non soltanto in chi tale attività pone in essere in modo professionale.
Con quest’ultima osservazione mi permetto di rimandare, ancora una volta, a quanto accade a scuola. Nella stessa non esiste, come noto, il volontariato, ma i docenti di sostegno lamentano, spesso con buone ragioni, di non avere ricevuto un’adeguata formazione prima della loro immissione in ruolo. Occorre tuttavia ricordare, in merito, che l’accettazione di una docenza – curricolare come di sostegno – non è mai una decisione obbligata, essendo sempre l’esito finale di un’autonoma richiesta, che dovrebbe necessariamente essere frutto di una scelta consapevole, data la rilevanza dell’incarico che mediante essa ci si appresta a svolgere. Non basta, in effetti, nel rapporto con le giovani persone con disabilità, relazionarsi alle medesime in maniera “volenterosa” per fare il loro bene. Il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) dei docenti impone infatti l’obbligo di impartire agli studenti, soprattutto a quelli con maggiori difficoltà, apprendimenti adatti, nonché di verificare l’efficacia dei propri insegnamenti. Gli studenti e le studentesse con disabilità hanno diritto ad un’istruzione appropriata, non soltanto a rimanere a scuola custoditi trascorrendo il tempo. Senza agire in questo modo, il danno che si produce in queste giovani vite, in particolare se trascurate nei primi anni scolastici, permane indelebile, gravando sul loro futuro mediante un’indotta disabilitazione. Quest’ultima si potrebbe invece evitare seguendo semplici indicazioni, le stesse che anche nell’attività di volontariato risultano utili.
*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e con alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.
L'articolo Tre consigli a chi intende fare volontariato con persone con disabilità proviene da Superando.
È con le parole della propria presidente Paola Grammatico, che la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana) esprime il proprio cordoglio per la scomparsa di John Craig Venter, scienziato e imprenditore tra i principali protagonisti della rivoluzione genomica contemporanea, mancato a 79 anni: «Con Venter – dichiara Grammatico – scompare uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea. Il suo contributo, infatti, ha accelerato in modo decisivo il passaggio verso una medicina sempre più personalizzata e basata sull’informazione genetica. Oggi le sue intuizioni sono alla base di molte delle applicazioni cliniche che stiamo sviluppando e implementando anche nel nostro Servizio Sanitario Nazionale».
«La sua eredità scientifica – conclude – ci richiama anche alla responsabilità di governare l’innovazione, garantendo che i progressi della genomica siano accompagnati da appropriatezza, equità di accesso e sostenibilità».
«Venter è stato un visionario che ha letteralmente rivoluzionato la biologia – commenta dal canto suo Giuseppe Novelli, uno tra i principali esperti di genetica medica nel panorama nazionale–. Negli Anni Novanta, ritenendo il progetto pubblico troppo lento, fondò Celera Genomics e lanciò una sfida privata con l’obiettivo di decodificare il genoma umano prima e meglio. Utilizzando l’audace tecnica dello Shotgun, favorì un’accelerazione decisiva della ricerca, culminata nel 2000 con l’annuncio della prima bozza del genoma umano. Nel 2010, poi, annunciò la creazione del primo batterio con un genoma completamente sintetizzato in laboratorio, aprendo nuove frontiere scientifiche, ma anche profonde questioni bioetiche. Più recentemente il suo gruppo ha dimostrato la possibilità di “riattivare” cellule batteriche attraverso l’inserimento di genomi sintetici, aprendo la strada a nuove applicazioni biomediche e industriali».
«Oltre alle rivoluzioni in laboratorio – aggiunge Novelli -, Venter promosse la scoperta scientifica su scala globale, contribuendo alla nascita della metagenomica ambientale: sequenziando direttamente il materiale genetico degli ecosistemi, rivelò che gli oceani brulicano di milioni di geni sconosciuti».
«La sua eredità – conclude – è quella di avere trasformato la biologia, portandola da una disciplina focalizzata sui singoli geni all’era dei big data genetici e della biologia sintetica, in cui i genomi possono essere progettati e costruiti». (S.B.)
L'articolo Un ricordo di John Craig Venter, uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea proviene da Superando.
Anche quest’anno il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona sarà presente alla tradizionale Fiera di San Ciriaco (1-4 maggio), uno degli appuntamenti più attesi dal capoluogo marchigiano, portando con sé una serie di iniziative volte a raccontare concretamente il valore dell’inclusione sociale e lavorativa.
In particolare, durante i giorni della Fiera, il Centro sarà impegnato nella promozione della Lotteria Solidale, occasione di raccolta fondi a sostegno dei propri progetti, ma anche con la mostra fotografica Attraverso i miei occhi, frutto di un laboratorio – come avevamo raccontato sulle nostre pagine – che ha offerto a un gruppo di persone con disabilità l’opportunità di esplorare il linguaggio fotografico come strumento di espressione personale e di inclusione sociale, avvalendosi anche della collaborazione dello spazio creativo e fotografico InsolitoLab.
Grande novità alla Fiera di San Ciriaco di quest’anno sarà quindi la presenza di Fricchiò, l’attività ristorativa del Centro Papa Giovanni, «un debutto importante – sottolineano dal Centro stesso – che rappresenta un ulteriore passo nel percorso di inclusione lavorativa, offrendo alle persone coinvolte un’opportunità concreta di crescita, autonomia e relazione con il territorio».
Tre iniziative diverse, dunque, ma unite da un unico filo conduttore: costruire una comunità più accogliente, dove ogni persona possa trovare il proprio spazio e il proprio valore.
E il tutto verrà presentato nella mattinata del 2 maggio (ore 12), durante una conferenza stampa presso la postazione del Centro alla Fiera, in Piazza Cavour (lato Corso Garibaldi). (S.B.)
L'articolo Il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona protagonista alla Fiera di San Ciriaco proviene da Superando.
Il 4 e 5 maggio prossimi sarà la Fabbrica del Vapore ad ospitare la prima edizione milanese di un Festival della Vita Indipendente, due giornate aperte alla cittadinanza, a partecipazione gratuita, animate dalle storie e dal protagonismo diretto delle persone con disabilità. Nemmeno in questo caso la scelta della data – così come per la manifestazione Prima Persona Plurale di Torino, promossa dalla Fondazione Time2 e dalla quale questo Festival prende spunto (se ne legga sulle nostre pagine) – è casuale: il 5 maggio, infatti, sarà la Giornata Europea della Vita Indipendente, e inoltre, come ricordano i promotori dell’evento milanese, «questo 2026 segna il decennale della Legge 112/16 (la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”), norma che per prima ha riconosciuto il diritto delle persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma al di fuori del nucleo familiare d’origine».
«La Legge 112/16 – sottolineano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), una delle tante organizzazioni che collaborano al Festival – ha avuto il grande merito di portare al centro del dibattito pubblico il tema del “Dopo di Noi”: cosa accade cioè alle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare, quando i genitori non ci sono più. Era da lì che bisognava partire, e quella norma ha rappresentato il primo strumento normativo accompagnato da fondi reali per costruire percorsi di vita alternativi all’istituzionalizzazione. La Legge 112/16 ha dato quindi centralità al tema del “Dopo di Noi”, mettendo le persone con disabilità nella condizione di iniziare a costruire percorsi di vita autonoma mentre i loro genitori sono ancora in vita, per prepararsi al momento in cui non ci saranno più». «Da allora – spiega Roberto Morali, direttore della LEDHA Milano, altra organizzazione che collabora al Festival – si sono attivate molte iniziative e questo ha smosso qualcosa di profondo nelle persone. Per la prima volta, infatti, molti hanno potuto toccare con mano cosa significava vita indipendente, sperimentando un’alternativa concreta all’istituzionalizzazione».
«Le sperimentazioni messe in atto in questi dieci anni – proseguono dalla LEDHA – e l’attività di sensibilizzazione svolta dalle Associazioni hanno cambiato il modo stesso di porre la domanda: non più “che cosa succederà quando i miei genitori non ci saranno più”, ma qualcosa di più radicale, ossia “che cosa voglio dalla mia vita, adesso!”. Un cambiamento culturale che ha trovato risposta anche sul piano normativo: infatti, la Legge Regionale della Lombardia 25/22 sulla vita indipendente e a livello nazionale il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, hanno ampliato il quadro di riferimento, riconoscendo la vita indipendente non più come misura eccezionale, ma come prospettiva ordinaria di politica sociale, cambiando tutto: dalla gestione del rischio, alla costruzione di un progetto di vita, dall’assistenza come risposta emergenziale, all’autonomia come diritto ordinario».
«Oggi – afferma Laura Belloni, direttrice della Fondazione Idea Vita, che ha promosso il Festival – non parliamo più di vita indipendente come rimedio a una situazione d’emergenza, ma mettiamo al centro i desideri e i progetti delle persone con disabilità, che iniziano a costruire il proprio percorso di vita al di fuori dalla famiglia d’origine».
«Eppure – ricordano dalla LEDHA – i numeri raccontano ancora una distanza enorme tra quella visione e il sistema che esiste. In Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente, a fronte di circa 4.300 posti in RSA (Residenze Sanitarie Assistite) e oltre 6.000 posti nei CDD (Centri Diurni Disabili). I servizi tradizionali, infatti, continuano, nel complesso, a operare secondo le stesse modalità di sempre. Un segnale positivo è arrivato per altro dal Comune di Milano, che con una Determina del 2024 ha introdotto “un modello innovativo per l’inclusione abitativa” capace di trasformare il sistema delle Unità di Offerta. Una sperimentazione che punta a diventare possibilità diffusa e motore di cambiamento verso la deistituzionalizzazione».
«Il Festival della Vita indipendente – concludono dalla Federazione lombarda – nasce esattamente qui: come momento pubblico di restituzione di quel percorso. È l’occasione per rendere visibile, alla città, alle istituzioni, all’opinione pubblica, cosa è stato fatto, cosa funziona, cosa ancora non basta, per trasformare cioè le storie individuali in patrimonio collettivo». (S.B.)
L'articolo La prima volta a Milano di un Festival della Vita Indipendente proviene da Superando.
«I contributi di questa nostra nuova pubblicazione – spiegano dal Gruppo Solidarietà – intrecciano analisi e riflessioni che riguardano sia il versante politico/istituzionale che quello professionale. Aspetti che sono interdipendenti, perché se è vero che senza investimento finanziario alcuni interventi non si realizzano, è altrettanto vero che molte cose alle condizioni date si possono realizzare se solo cambiano approcci e modelli del nostro sistema dei servizi. Così come, le migliori riforme se non trovano territori attrezzati, possono cambiare nome alle azioni, ma non il contenuto».
La pubblicazione di cui si parla, uscita nei giorni scorsi, è intitolata Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi e a questo link se ne può anche leggere liberamente l’introduzione. (S.B.)
L'articolo Una serie di analisi e riflessioni per ripensare i servizi, nella nuova pubblicazione del Gruppo Solidarietà proviene da Superando.
«A Pescara – denunciano dall’Associazione Carrozzine Determinate – non solo non si eliminano le barriere architettoniche, ma si riesce persino a crearne di nuove, nel totale disprezzo dei cittadini. Nel pieno centro della città, infatti, a pochi passi dal Municipio, si sta verificando una situazione grave e pericolosa legata alla gestione dei cantieri e all’accessibilità urbana, se è vero che in diverse aree interessate da lavori pubblici, i marciapiedi risultano completamente interrotti, senza alcun percorso alternativo sicuro, costringendo le persone con disabilità, ma anche anziani, genitori con passeggini e bambini a muoversi sulla carreggiata, tra veicoli in transito».
«Si tratta di problemi – sottolineano dall’organizzazione presieduta da Claudio Ferrante – che potrebbero essere risolti rapidamente con un’adeguata organizzazione dei cantieri. E non sono concessioni o favori, ma obblighi di legge. Ogni cantiere urbano, infatti, deve garantire un passaggio pedonale sicuro oppure un percorso alternativo protetto oppure ancora barriere e corridoi che assicurino la continuità della mobilità pedonale».
«La città – concludono dall’Associazione abruzzese – non può trasformare il proprio centro in una giungla, né in un percorso a ostacoli, né compromettere diritti fondamentali come mobilità e accessibilità. Si richiede pertanto un intervento immediato e risolutivo da parte dell’Amministrazione Comunale, al fine di ripristinare condizioni minime di sicurezza e accessibilità e si chiede anche di chiarire quali controlli siano stati effettuati dagli Uffici Tecnici e dalla Polizia Locale in merito alla corretta gestione della viabilità pedonale nei pressi dei cantieri. In assenza di un riscontro concreto entro sette giorni, ci riserviamo di intervenire a tutela dei diritti delle persone con disabilità, anche attraverso l’organizzazione di iniziative eclatanti». (S.B.)
L'articolo Vecchie e nuove barriere architettoniche a Pescara proviene da Superando.
Promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), si è tenuto nei giorni scorsi a Bologna, all’interno della manifestazione Exposanità 2026, un incontro dedicato al Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21, caposaldo della riforma della disabilità attualmente in corso.
Aperto da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e da Barbara Bentivogli, vicepresidente vicaria della FISH Emilia Romagna, che hanno inquadrato il valore politico e sociale della riforma, l’approfondimento proposto durante l’incontro è stato affidato alle legali Giuliana Anatrella del Centro Studi HandyLex e a Francesca Montalti, in rappresentanza rispettivamente di FISH e ANFFAS Emilia Romagna, che hanno esaminato nel dettaglio le criticità e i punti di forza del Decreto 62/24, fornendo alcune chiavi di lettura per comprendere come cambieranno concretamente i diritti e i servizi nel prossimo futuro. (S.B.)
L'articolo Si è parlato anche di riforma della disabilità ad “Exposanità 2026” proviene da Superando.
Dopo la prima edizione dello scorso anno, di cui avevamo ampiamente scritto anche sulle nostre pagine, sta per tornare a Torino Prima Persona Plurale, festival dedicato alla vita indipendente, ideato e promosso dalla Fondazione Time2. Accadrà dal 5 al 7 maggio tra gli spazi del Polo del ’900 (Piazzetta Franco Antonicelli) e Open, spazio aperto di diversità di Time2 (Corso Stati Uniti, 62/b), con un ricco programma di incontri, laboratori, momenti artistici e occasioni di confronto aperte alla cittadinanza.
«Il nostro festival – dicono da Time2 – è nato per portare al centro del dibattito pubblico il tema della vita indipendente, intesa come diritto fondamentale delle persone con disabilità di scegliere come vivere: dove abitare, lavorare, come partecipare alla vita sociale e culturale e costruire relazioni. Questa seconda edizione si terrà in occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente del 5 maggio e a vent’anni dall’adozione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riaffermando la necessità di costruire sistemi capaci di sostenere percorsi di vita personalizzati, fondati sull’autodeterminazione».
Elemento centrale di Prima Persona Plurale sono le cosiddette “Conversazioni in cerchio”, «un format partecipativo – come viene spiegato – che supera la dimensione frontale degli incontri per favorire un dialogo orizzontale, in cui ogni voce ha pari valore e contribuisce alla costruzione collettiva del discorso». Sei cerchi per altrettanti temi attraverseranno questa edizione, mettendo al centro questioni fondamentali della vita indipendente: il tempo di vita, il lavoro e la scelta, insieme a abitare, potere e futuro; ogni cerchio prenderà segnatamente come riferimento la Convenzione ONU e vedrà attivisti, studiosi e professionisti confrontarsi in uno spazio aperto a persone con disabilità, familiari, caregiver, operatori del Terzo Settore e cittadinanza, in cui esperienze personali e riflessioni si intrecceranno, restituendo complessità e pluralità ai percorsi di vita. Ad ogni incontro parteciperanno inoltre rappresentanti istituzionali, chiamati ad assumere una posizione di ascolto dei bisogni e dei temi emergenti dai cerchi.
«Il ruolo della nostra Fondazione – afferma Manuela Lavazza, presidente di Time2 – è accompagnare le persone con disabilità nel costruire il proprio progetto di vita e, allo stesso tempo, contribuire a una società che renda queste possibilità reali e accessibili. Prima Persona Plurale nasce proprio da questa convinzione: tre giorni in cui ascolto, confronto e partecipazione diventano strumenti concreti per comprendere bisogni, desideri e aspirazioni, e trasformarli in pratiche e opportunità condivise».
«Prima Persona Plurale – aggiunge Samuele Pigoni, segretario generale di Time2 – mette al centro la vita indipendente come prospettiva attraverso cui rileggere la disabilità, nelle narrazioni, nelle pratiche e nelle politiche. È uno sguardo che nasce dalla voce delle persone con disabilità, che ormai dagli Anni Sessanta rivendicano il diritto di essere riconosciute come soggetti liberi, portatori di desideri e aspirazioni. Per questo nei tre giorni del festival, ci accompagnerà la storia di Roberto Tarditi e Piero Defilippi, che a Torino hanno aperto un varco di libertà fuori dall’istituto in cui hanno vissuto dalla nascita, diventando un riferimento per la storia dei diritti e della libertà delle persone con disabilità». (S.B.)
L'articolo “Prima Persona Plurale” per portare al centro del dibattito pubblico il tema della vita indipendente proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
«Essere un giovane caregiver – dicono dalla Fondazione ANT Franco Pannuti di Bologna – non è una decisione pianificata; è una realtà che “succede”. Succede di dover accudire una madre malata, di assistere un nonno ogni pomeriggio o di diventare il pilastro per una sorella fragile. È una crescita accelerata che, pur portando con sé grande maturità, spesso nasconde un carico invisibile di stanchezza fisica, isolamento sociale e progetti di vita messi in pausa»: per rompere il silenzio su tale condizione, la stessa Fondazione ANT Franco Pannuti, insieme alla Cooperativa Sociale carpigiana Anziani e non solo e in collaborazione con l’artista Kanjano (Giuliano Cangiano), oltreché con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Carpi, hanno lanciato un’iniziativa di sensibilizzazione attraverso il linguaggio immediato del fumetto i cui protagonisti sono i giovani Luca, Olga e Tania e le loro “scuse” per giustificare l’impossibilità di uscire con gli amici, fare sport o consegnare in tempo i compiti a scuola. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: comunicazione@ant.it.L'articolo Il linguaggio dei fumetti per raccontare la realtà dei giovani caregiver proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
Si chiama 4 chiacchiere con 2 autistici ed è un podcast ideato e condotto da Cecilia Fedrizzi e Cristiano Gallonetto, due giovani con disturbo dello spettro autistico che in ogni puntata partono da situazioni quotidiane, stereotipi ed esperienze personali per aprire una conversazione diretta, ironica e autentica sull’autismo.
Il progetto è nato dall’incontro tra due percorsi ed esperienze, quello di Cristiano, che frequenta Casa Sebastiano in Val di Non (Trento), e quello di Cecilia, coinvolta nelle attività de La Casetta di Pergine Valsugana (Trento), il tutto con il sostegno della Cooperativa Autismo Trentino, insieme alla stessa Casetta di Pergine.
«Il podcast – spiegano dalla Cooperativa Autismo Trentino – affronta temi legati alle relazioni, alla percezione di sé e al modo in cui l’autismo viene raccontato e interpretato, contribuendo a restituirne una visione più sfaccettata. Al centro ci sono le esperienze e i punti di vista dei protagonisti, da cui prende forma una conversazione spontanea. La forza del progetto sta nella sua prospettiva: l’autismo entra infatti nella conversazione attraverso la vita vissuta, senza filtri e senza formule preconfezionate. Ne nasce un ascolto che restituisce sfumature, domande e punti di vista che raramente trovano spazio nei racconti più convenzionali».
«Ogni persona autistica – sottolinea Cecilia Fedrizzi, indipendentemente dal tipo di diagnosi e indipendentemente dalle sue opinioni, è una persona autistica al 100% e, come tale, va riconosciuta in questo spettro».
«Vorrei trasmetterti quello che sento io, cattivo è chi pretende che io non sia diverso», aggiunge Cristiano Gallonetto.
«Conoscere significa anche avere meno paura – conclude Annachiara Marangoni, direttrice della Cooperativa Autismo Trentino – e con Cecilia e Cristiano, il mondo dell’autismo è più confidenziale e raggiungibile. Parlare con loro di autismo nel salotto virtuale, ci permette di partecipare in maniera interattiva, allargando i nostri punti di vista». (S.B.)
L'articolo Cecilia e Cristiano che tra quotidianità, ironia e ascolto rendono più raggiungibile il mondo dell’autismo proviene da Superando.