L’8 e il 9 maggio Padova (SavHotel Mantegna, Via Tommaseo, 61) ospiterà l’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy, appuntamento che riunirà medici, ricercatori, pazienti e familiari attorno a una delle patologie neuromuscolari rare ancora poco conosciute ma di crescente interesse scientifico. Saranno due giornate che non rappresenteranno solo un momento di aggiornamento clinico, ma anche uno spazio di condivisione, ascolto e costruzione di nuove prospettive future.

La malattia di Kennedy, o atrofia muscolare spino-bulbare, è una patologia genetica rara, legata al cromosoma X, che colpisce prevalentemente il sesso maschile. Si manifesta con una progressiva debolezza muscolare, crampi, tremori e difficoltà nella deglutizione e nella parola, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita delle persone. Nonostante la natura degenerativa di essa, negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti nella comprensione dei meccanismi che ne stanno alla base, aprendo la strada a possibili approcci terapeutici.
L’incontro nazionale dei prossimi giorni si inserirà proprio in questo contesto in evoluzione, offrendo un’occasione concreta per fare il punto sullo stato dell’arte.

Il programma della due giorni di Padova prevede la partecipazione dei principali esperti nazionali e internazionali, con un dialogo interdisciplinare che coinvolgerà neurologi, genetisti, fisiatri e ricercatori impegnati nello studio delle malattie neuromuscolari.
Accanto alla dimensione scientifica, centrale sarà anche la presenza attiva della comunità dei pazienti e delle loro famiglie. Un elemento che distingue questo appuntamento da molti altri congressi accademici, infatti, è che qui, l’esperienza vissuta diventa parte integrante del sapere, contribuendo a orientare la ricerca e a ridefinire le priorità assistenziali, se è vero che una malattia non è solo un dato clinico ma una condizione esistenziale che attraversa il quotidiano, le relazioni, il lavoro e l’autonomia personale. E in questo percorso, un ruolo fondamentale è svolto dall’associazionismo.
Tra i protagonisti dell’incontro vi sarà infatti anche Fabrizio Malta, presidente dell’AIMAK (Associazione Italiana Malattia di Kennedy), punto di riferimento per le persone che convivono con questa patologia e per le loro famiglie.
L’impegno dell’AIMAK si traduce in attività di informazione, supporto e promozione della ricerca, contribuendo a costruire una rete di solidarietà e consapevolezza che supera l’isolamento spesso vissuto nelle malattie rare.
Tra i centri di eccellenza che hanno confermato la partecipazione e il patrocinio figurano realtà di primo piano nel panorama della ricerca e della cura: le Università di Trento, Milano e Padova, l’Ospedale Carlo Besta di Milano, l’Ospedale Universitario di Padova, il Centro Clinico NeMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) e la Fondazione Telethon. Una rete che testimonia come la sfida delle malattie rare richieda un approccio sistemico, capace di integrare competenze, risorse e visioni.
Il confronto tra questi attori permetterà di approfondire non solo gli aspetti biologici e clinici della malattia di Kennedy, ma anche le innovazioni in àmbito diagnostico, le strategie riabilitative e le prospettive di presa in carico multidisciplinare. Tutti temi che chiamano in causa direttamente il diritto alla salute e l’accesso equo alle cure, soprattutto in un contesto in cui la rarità della patologia rischia di tradursi in ritardi diagnostici e disomogeneità nei percorsi assistenziali.

Non meno rilevante sarà poi il focus sulla qualità della vita e sull’impatto psicologico e sociale della malattia. In questo senso, l’incontro dell’8 e 9 maggio sarà anche uno spazio di riconoscimento reciproco, in cui la fragilità non viene ridotta a limite, ma letta come dimensione da cui possono emergere nuove forme di consapevolezza e partecipazione.
Padova, con la sua tradizione medica e universitaria, diventa così il luogo simbolico in cui si intrecciano sapere scientifico e vissuto umano. Un crocevia in cui la ricerca non resta confinata nei laboratori, ma si misura con le storie reali delle persone. E l’XI Incontro Nazionale rappresenterà molto più di un evento scientifico: sarà un passaggio collettivo volto a rafforzare una comunità, ad alimentare la conoscenza e a rilanciare l’impegno verso una medicina sempre più inclusiva, capace di mettere al centro la persona nella sua interezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Una disabilità, o meglio una fragilità, non è sempre un evento, a volte è un processo, anche lungo. Nel caso della malattia di Stargardt [rara malattia oculare, N.d.R.], la perdita della visione centrale non avviene in modo immediato, ma progressivo. Questo modifica in profondità un elemento spesso dato per scontato: la stabilità percettiva dello spazio.
Quando la vista si modifica nel tempo, non cambia solo ciò che si vede. Cambia il modo in cui si costruisce la relazione con l’ambiente in cui siamo immersi. L’orientamento smette di essere una competenza acquisita una volta per tutte e diventa una pratica da esercitare continuamente. Questo ha un effetto diretto sul corpo. La camminata diventa più attenta. Lo spazio urbano perde, progressivamente, i suoi automatismi. La fiducia nei percorsi familiari si riconfigura e si riduce. Non si tratta di una perdita lineare, ma di un riadattamento graduale e costante.
In questo processo, anche l’esperienza del cammino a lungo raggio assume un ruolo di osservazione. Nei circa 300 chilometri del percorso raccontato da chi scrive in Tra due mari. La misura del possibile, la progressiva instabilità percettiva diventa, passo dopo passo, un elemento leggibile nello spazio attraversato e nelle proprie percezioni.
I confini di ciò che è possibile, nei diversi contesti naturali e urbani, si riscrivono, adattandosi a una percezione che si libera lentamente dalla paura accumulata dopo la diagnosi.
Camminare è una forma di verifica. Ricolloca ognuno di noi nel mondo. Ogni percorso conosciuto diventa allora un test silenzioso, spesso condotto nell’ombra dei pensieri. Cosa riconosco ancora? Cosa devo ricostruire? Cosa devo lasciar andare?
Queste domande hanno attraversato anche il mio percorso narrativo, confluito, come detto, in Tra due mari. La misura del possibile, nato dal tentativo di osservare come cambia lo spazio quando cambia lo sguardo.

*Autore del libro “Tra due mari. La misura del possibile“.

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Con l’avvicinarsi della fine dell’anno scolastico, per molte famiglie è il momento di affrontare l’iscrizione dei propri figli ai centri estivi, un appuntamento importante sia come opportunità di socializzazione per bambini e ragazzi, sia come servizio di supporto all’organizzazione familiare. Ma ogni anno si ripetono situazioni problematiche per i genitori di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità.
Purtroppo, non è un tema nuovo: già da alcuni anni, infatti, la nostra Federazione [LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] riceve segnalazioni e richieste di informazioni da parte di familiari che si trovano ad affrontare comportamenti discriminatori da parte degli enti gestori (sia pubblici, sia privati) dei centri estivi. E nonostante gli sforzi fatti in questi anni, le famiglie continuano ad affrontare ogni estate le stesse difficoltà.
Per questo motivo le legali del nostro Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi hanno pubblicato un parere legale (disponibile a questo link) utile ai genitori per conoscere i propri diritti e tutelarsi di fronte a richieste discriminatorie.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], è chiara: tutte le persone con disabilità hanno il diritto di partecipare ad attività ricreative su base di uguaglianza con tutti gli altri, anche attraverso l’adozione delle misure e degli accomodamenti ragionevoli necessari.
Questo vale anche per i centri estivi. «Tutti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze con disabilità hanno il diritto a partecipare al centro estivo su base di uguaglianza con gli altri – si legge nel citato parere legale del nostro Centro Antidiscriminazione -. Spetta all’ente gestore attivarsi affinché vengano adottate tutte le misure necessarie a garantire la frequenza ai minori con disabilità».

I centri estivi non possono quindi rifiutare l’iscrizione di un bambino/bambina o ragazzo/ragazza con disabilità adducendo, ad esempio, l’inidoneità degli spazi o del personale, o generici motivi di sicurezza. La responsabilità primaria è dell’ente che organizza il servizio, il quale deve prevedere (se necessario) figure educative e di assistenza, senza demandare questo compito ai genitori.
E anche richiedere un contributo extra alle famiglie di bambini con disabilità per coprire i costi dell’assistenza è illegittimo. «Qualsiasi costo aggiuntivo imputabile alla disabilità – si legge nel parere legale del Centro Antidiscriminazione – è discriminatorio e, come tale, sanzionabile ai sensi della legge 67 del 2006».

I minori con disabilità, dunque, devono poter frequentare il centro estivo sin dal primo giorno, anche in attesa dell’assistente di supporto. “Gli enti gestori – si legge infatti ancora nel citato parere legale – devono adottare ogni misura e accomodamento ragionevole per garantire da subito la partecipazione dei bambini con disabilità a parità di diritti con gli altri compagni».
Va infine ricordato che la sola presenza di una disabilità non implica automaticamente la necessità di assistenza intensiva: la valutazione, infatti, deve essere fatta caso per caso, in relazione alle reali caratteristiche e necessità del bambino o ragazzo.

*Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Nel pomeriggio dell’8 maggio vi sarà a Bologna La tutela delle persone in Sanità, convegno organizzato dall’Associazione di Volontariato Diritti Senza Barriere, che vuole essere anche un’occasione di dibattito pubblico sulle tematiche trattate.
Nello specifico si parlerà della tutela della salute come diritto fondamentale di ciascun individuo e interesse della collettività, in ottemperanza a quanto sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione, con una particolare attenzione all’area della salute mentale e alla Legge 180/78, nonché delle criticità riscontrate nell’applicazione degli istituti di tutela giuridica dell’interdizione e dell’amministrazione di sostegno.
L’evento – che ha conseguito il patrocinio dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Bologna e l’adesione di numerosi altri soggetti – sarà ospitato dalle 14 alle 18,30 presso la Sala Anziani del Palazzo d’Accursio (Piazza Maggiore, 6) a Bologna. L’ingresso sarà libero e privo di barriere per le persone con disabilità motoria.

A introdurre e coordinare i lavori sarà Bruna Bellotti, presidente dell’Associazione Diritti Senza Barriere. Dopo un saluto di Luigi Bagnoli, presidente dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Bologna, saranno esposti i seguenti interventi: La Legge 180/1978 è ancora innovativa? Le osservazioni della Corte Costituzionale ed il confronto con le altre normative nazionali di Andrea Angelozzi, psichiatra, già direttore del Dipartimento di Salute Mentale del Veneto; La ricerca di Sergio Piro: formazione e nuova operatività in salute mentale di Antonio Mancini, già dirigente del Reparto di Psichiatria a Napoli; Protezione giuridica e percorsi di cura: il contributo delle figure di tutela di Pasqualina Ortu, avvocata del Foro di Nuoro; La procura e il mandato notarile come possibili alternative all’amministrazione di sostegno di Massimo Esposito, notaio in Bondeno-Ferrara; Crolla il diritto alle cure universali e uguali. Cerchiamo una strategia per uscire dalla crisi in cui si trova la salute globale di Ivan Cavicchi, professore presso l’Università degli Studi Tor Vergata di Roma; Quale futuro per la sanità con l’autonomia differenziata? di Marina Boscaino, professoressa e portavoce nazionale dei Comitati contro ogni autonomia differenziata.
All’esposizione di questi contributi faranno seguito ulteriori interventi preordinati di cui si può leggere nella brochure del convegno disponibile al seguente link. Il convegno stesso si concluderà con un dibattito pubblico. (Simona Lancioni)

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Progetto di Vita: costruire futuro, oltre la disabilità: questo il titolo del convegno in programma per il 9 maggio ad Alghero, nella Città Metropolitana di Sassari (Sala Conferenze del Quarter, Largo San Francesco, 15, ore 9.30), organizzato dall’Associazione Parkinson Alghero, con il patrocinio del Comune di Alghero e della Fondazione Alghero, e moderato da Elena Riva, vicepresidente dell’Associazione Anemone.
Al centro dei lavori, come ben si evince dallo stesso titolo scelto per l’incontro, vi sarà un approfondimento sulla riforma della disabilità successiva al Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, con un focus particolare sulle ricadute concrete per le persone e le famiglie. E preziosa guida del convegno sarà il libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), volume di cui già in diverse occasioni ci siamo occupati sulle nostre pagine, dando spazio, ad esempio, all’ampio approfondimento di Salvatore Nocera, che ha parlato tra l’altro «di un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità».

Ad Alghero saranno presenti gli stessi Francesca Palmas e Marco Espa, insieme a Giusi Popolla, responsabile del Settore Socioassistenziale e Plus Alghero, Salvatore Lorenzoni, presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, Monia Satta, pedagogista, presidente dell’Associazione Akroasis e Kai Paulus, neurologo presso l’ASL di Sassari.
«Aperto al pubblico – sottolineano i promotori – l’incontro del 9 maggio sarà un’occasione di confronto tra istituzioni, operatori del settore, associazioni e si rivolgerà a persone con disabilità, familiari, caregiver e a tutta la cittadinanza interessata ad approfondire i cambiamenti introdotti dalla nuova normativa». (S.B.)

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Alex, una lezione di vita che continua
di Vincenzo Falabella*
Ho conosciuto Alex Zanardi tanti anni fa. Fin dal primo incontro ho avuto la netta percezione di trovarmi davanti a una persona fuori dal comune. Non per la notorietà, non per i successi già straordinari, ma per quel modo unico di stare al mondo: autentico, diretto, capace di mettere gli altri a proprio agio senza mai perdere profondità. Col tempo ho capito che quella sensazione iniziale era solo l’inizio di una scoperta più grande.
Parlare di Alex significa inevitabilmente parlare di sport, di traguardi, di imprese che hanno segnato un’epoca. Ma fermarsi a questo sarebbe limitante. Le sue vittorie, pur straordinarie, rappresentano solo una parte di ciò che è stato. Ciò che davvero lo distingueva è stata la capacità di trasformare ogni momento della sua vita, anche i più duri, in un’occasione per andare oltre, per riscrivere il significato stesso di limite.
La sua esistenza è stata una testimonianza concreta di resilienza, ma anche di lucidità e consapevolezza. Alex non ha mai nascosto la fatica, non ha mai semplificato il dolore. Lo ha attraversato, lo ha guardato in faccia, scegliendo ogni volta di reagire con coraggio, con ironia e con una dignità che non è mai venuta meno. In un contesto in cui spesso si tende a raccontare solo il successo, lui ha insegnato il valore del percorso, della caduta, della capacità di rialzarsi senza perdere se stessi.
Le sue gesta, le sue imprese indimenticabili, resteranno vive ben oltre il tempo, impresse nella memoria collettiva come un patrimonio di valori prima ancora che di risultati sportivi. Alex Zanardi ha saputo infatti trasformare ogni traguardo in un messaggio potente, capace di raggiungere soprattutto chi ogni giorno affronta la propria condizione di disabilità con sacrificio, determinazione e dignità. Le sue vittorie non sono mai state soltanto personali: sono diventate simboli condivisi, esempi concreti di ciò che è possibile costruire anche quando la vita impone ostacoli durissimi. In lui, tante persone hanno trovato forza e coraggio, non perché offrisse illusioni, ma perché dimostrava, con la sua esperienza, che si può guardare oltre le difficoltà senza negarle.
Accanto al campione, però, c’era l’uomo. Ed è quell’uomo che porto con me con maggiore intensità.
Ricordo i suoi sfottò, mai banali, sempre intelligenti, capaci di strappare un sorriso anche nelle giornate più pesanti. Ricordo le risate, vere, di quelle che nascono da una complicità sincera. Ricordo le telefonate, gli incontri, i momenti in cui riuscivamo a prenderci in giro con naturalezza, anche sulla nostra condizione di persone con disabilità. In quei momenti non c’era spazio per la retorica, né per il pietismo: c’era libertà, c’era rispetto, c’era una leggerezza che non sminuiva le difficoltà, ma le rendeva più affrontabili.
In quell’ironia condivisa c’era una forza straordinaria. Era il segno di un’amicizia semplice e pura, fatta di verità, di umanità, di un riconoscersi reciproco senza bisogno di spiegazioni. Sensazioni e sentimenti che hanno accompagnato il nostro percorso e che oggi rappresentano uno dei ricordi più preziosi che conservo.
Alex ha lasciato un segno profondo non solo nello sport, ma nella società. Ha contribuito a cambiare lo sguardo sulla disabilità, a superare stereotipi, a costruire una cultura più inclusiva e consapevole.

Lo ha fatto senza proclami, ma attraverso l’esempio, che resta sempre la forma più potente di comunicazione.
Oggi il dolore per la sua assenza è forte, ma ancora più forte è la gratitudine per ciò che ha saputo essere. Perché alcune persone non si esauriscono nel tempo della loro vita: continuano a vivere nelle idee che hanno trasmesso, nei valori che hanno incarnato, nelle persone che hanno ispirato. Alex è una di queste. E il suo esempio continuerà a camminare, ogni giorno, accanto a noi.
Non è dunque un addio, Alex, ma un grazie. Per quello che hai fatto, per quello che ci hai insegnato, per la forza che continui a trasmettere. Il tuo esempio resterà con noi, nei gesti di ogni giorno, nelle difficoltà affrontate con coraggio, nella voglia di non arrendersi.
Continuerai a vivere così, semplicemente, dentro ognuno di noi. Sempre.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). 

Alex Zanardi, un italiano di cui andare fieri
di Franco Bomprezzi*
Alex la chiama “la bicicletta”. E ha ragione. Nel mondo che anni fa ho inventato, nel mio libro La contea dei ruotanti, tutti erano seduti in carrozzina (un mondo assurdo, ma con la fantasia tutto è lecito). E dunque quella che tecnicamente si chiama “handbike” (letteralmente “bicicletta a mano”) sarebbe solo e semplicemente una bicicletta da corsa. E infatti la sua impresa sportiva, a New York [vittoria nella Maratona di New York del 2011 con l’handbike e record assoluto della manifestazione nella sua categoria, N.d.R.] va valutata, tecnicamente, proprio con il metro di paragone del campione di ciclismo. Basti pensare che con una handbike si raggiungono, in volata, i 50 chilometri all’ora.
I 42 chilometri percorsi a forza di braccia in poco più di un’ora danno la misura tecnica di questo sport, se si pensa che un maratoneta “camminante” ci mette quasi un’ora di più.
Ci sarebbe poi da aggiungere anche il dettaglio, non secondario, dell’età di Zanardi, classe 1966: a 45 anni Alex, con la caparbietà dei suoi allenamenti, è davvero un fenomeno sportivo di rara potenza.
Sono piccole notazioni, ma necessarie per far capire a chi legge che in questo caso non stiamo parlando di una “storia strappalacrime”, del “riscatto di un campione di automobilismo sfortunato” dall’amputazione di entrambe le gambe. Siamo invece in presenza di un grande atleta, che a dieci anni dall’incidente che gli ha cambiato la vita e la prospettiva di carriera, ha saputo costruirsi nel tempo un nuovo vincente progetto di vita.
L’unica cosa che Zanardi sa fare è cercare di vincere. In macchina o in handbyke, l’importante è fare il possibile per vincere. Ed è questo messaggio che lo rende popolare e amato anche da coloro che non possono neppure lontanamente immaginare di competere con lui, o con i campioni come lui.
Alex Zanardi, in questi giorni così difficili, è davvero un italiano del quale andare fieri. Per la sua normalità, per il candore con il quale ammette di non volersi sentire una bandiera o un esempio. Non concede nulla alla retorica, al melenso buonismo dei cronisti sportivi che quando affrontano le imprese paralimpiche dimostrano – quasi tutti – una drammatica inadeguatezza professionale e persino lessicale.
Le punte di eccellenza della disabilità non ci devono mai far dimenticare quanti – e sono tanti – affrontano ogni giorno la sfida difficile e complessa di un “progetto di vita”. Sono i campioni invisibili, l’esercito silenzioso e dignitoso di chi non si rassegna. Mai.
*10 novembre 2011, quando Franco Bomprezzi era direttore responsabile di Superando.it.

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L’assistenza personale non è un costo da contenere, ma uno strumento di libertà da costruire. È questo, in estrema sintesi, il messaggio che emerge da un recente studio realizzato in Norvegia** sulla BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse), modello di assistenza personale autogestita riconosciuto a livello internazionale come una delle espressioni più avanzate della Vita Indipendente.
Tale analisi evidenzia come, quando adeguatamente garantita, l’assistenza personale produca benefìci concreti non solo per le persone con disabilità, ma per l’intera collettività: maggiore partecipazione sociale, più possibilità di studio e lavoro, minore carico sulle famiglie, migliore qualità della vita e utilizzo più efficiente delle risorse pubbliche.
Un aspetto particolarmente rilevante riguarda proprio la sostenibilità economica. Lo studio norvegese sottolinea infatti che modelli fondati sull’assistenza personale possono risultare, nel medio periodo, più vantaggiosi rispetto a soluzioni istituzionalizzanti o rigidamente assistenziali, spesso molto costose sul piano gestionale e umano. Allo stesso tempo, tali modelli generano nuova occupazione regolare, favoriscono l’ingresso o il rientro nel lavoro sia delle persone con disabilità sia dei loro familiari, e producono ricadute positive sull’economia reale.

Si tratta di conclusioni non isolate: in diversi Paesi europei e in numerose ricerche internazionali, emerge una linea sempre più chiara: investire nell’assistenza personale e nei supporti alla Vita Indipendente può risultare non solo più rispettoso dei diritti umani, ma anche più efficace e sostenibile rispetto a modelli fortemente istituzionalizzanti. Il diritto di scegliere dove vivere, con chi vivere e come organizzare la propria quotidianità con i supporti necessari non rappresenta per altro un privilegio, ma è il cuore stesso della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Troppo spesso, invece, il dibattito pubblico continua a considerare i sostegni alla persona esclusivamente come voce di spesa o come interventi assistenziali tradizionali, mentre l’esperienza internazionale dimostra invece che investire in modelli fondati sull’autodeterminazione significa generare cittadinanza attiva, inclusione reale, lavoro e maggiore sostenibilità sociale nel medio periodo.

Parlare di Vita Indipendente, quindi, significa parlare di diritti concreti: lavoro, relazioni, studio, tempo libero, partecipazione democratica. E la libertà, quando riguarda i diritti umani, oltre a esserne rispettosa, può essere anche la scelta più intelligente.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
**Come abbiamo segnalato in altra parte del giornale, in corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente del 5 maggio, l’Associazione Attiva-Mente ha promosso nella Repubblica di San Marino l’incontro denominato Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare cui parteciperà tra gli altri la norvegese Ingrid Thunem, una delle voci più conosciute e autorevoli del movimento per i diritti delle persone con disabilità nel proprio Paese.

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Si chiama Disability Audio-Guides ed è un progetto finalizzato alla creazione, nel Lazio, di una redazione attiva nella realizzazione di contenuti audio che presentino il territorio italiano e i percorsi in natura accessibili: audioguide destinate a tutti e tutte, ma con una particolare attenzione alla comunità di persone in condizione di disabilità, permanente o temporanea.
Promossa dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), grazie ai fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese, l’iniziativa seguirà le linee guida sull’accessibilità dei percorsi in natura definite nel proprio sito dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Ammappa l’Italia. Di quest’ultima anche il nostro giornale ha avuto recentemente il piacere di occuparsi, ricordando trattarsi di un’Associazione che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Lo stile narrativo del progetto promosso dall’ADV sarà invece quello proposto dagli audiodocumentari di AudioTrekking.it.

«Per raggiungere dunque l’obiettivo voluto – spiegano dall’ADV – il progetto, tramite una call di partecipazione lanciata in questi giorni, offrirà un corso gratuito di 30 ore rivolto a persone in condizione di disabilità e addetti alla cura residenti nel Lazio (familiari, operatori socio-sanitari, educatori, psicologi, scout, guide ambientali escursionistiche, accompagnatori escursionistici e istruttori di trekking) al fine di sviluppare le competenze per produrre e condividere un podcast. Aperto a 12 persone con disabilità + 6 accompagnatori, tale corso svilupperà conoscenze teoriche, pratiche e digitali, prevedendo lezioni frontali e la realizzazione di contenuti audio. Il tutto allo scopo di mettere questa redazione integrata nella condizione di produrre podcast che promuovano una corretta cultura delle disabilità e facciano sensibilizzazione sul tema».
«Il progetto – sottolineano ancora dall’Associazione – punta inoltre al protagonismo attraverso lo sviluppo di competenze, la creazione di risorse per la collettività, nonché la promozione del territorio e del benessere psicofisico». (S.B.)

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Questo avevamo scritto nello scorso mese di marzo: «Nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District, con la collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste. A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare».
Ebbene, impegno mantenuto: come detto allora, infatti, nella data simbolica di domani, 1° Maggio, Festa dei Lavoratori, il progetto UpWithDown diventerà pienamente operativo e sulla pagina dedicata verranno appunto pubblicati i progetti imprenditoriali di persone con sindrome di Down che, dopo essere stati visionati e perfezionati dall’AIPD, da domani, appunto, potranno essere finanziati.
«Preziosa – sottolineano inoltre dall’AIPD – sarà anche la partecipazione del Comune di Roma, che contribuirà a far conoscere la piattaforma grazie a una capillare campagna di comunicazione, attraverso affissioni, pubblicazioni su led e trasmissioni radio, dall’11 al 17 maggio. Il tutto segnatamente con l’obiettivo che sempre più proposte progettuali sbarchino sulla piattaforma stessa e possano trovare, non soltanto l’aiuto e il sostegno di AIPD, ma anche il finanziamento di singoli sostenitori o aziende disposti a scommettere su queste idee e farle diventare realtà».

Dal mese di ottobre dello scorso anno a oggi sono 12 le proposte condivise con lo staff di AIPD dedicato alla piattaforma. Due hanno preso la forma di progetto e sono già visibili sul sito, con tutte le indicazioni necessarie per chi volesse aiutarle e sostenerle economicamente.
Il primo progetto è quello di Paolo, che opera in un laboratorio producendo pasta fresca e che ama cucinare, grazie a una lunga esperienza di formazione e tirocini. Oggi vuole trasformare le sue competenze in impresa, dando vita a un agriturismo con camere e ristorante. Paolo non parla, ma si fa capire molto bene: durante i mesi del Covid, tra l’altro, disegnò su un foglio quello che aveva in mente: un campo con gli animali e un edificio con le camere e un ristorante. «Da quel giorno, è diventata un’idea fissa – racconta il papà -. Abbiamo capito che è un desiderio vero e sano, che vale il suo futuro e la sua autonomia, anche quando noi non ci saremo più. E per questo abbiamo deciso di aiutarlo a realizzarlo».
Finora è stata infatti la famiglia a sostenere il progetto di Paolo, acquistando la terra e l’immobile e avviando tutte le pratiche necessarie per la ristrutturazione. «Adesso – spiega Daniele Castignani, referente della piattaforma UpwithDown per conto dell’AIPD Nazionale – entra in gioco l’AIPD, che sta fornendo tutto il supporto necessario per portare avanti il progetto e trovare ulteriori risorse. Abbiamo lavorato tanto con Paolo e la sua famiglia, esaminando e verificando la validità del progetto. Oggi possiamo dire di essere certi che esso meriti pieno sostegno. Siamo fiduciosi che troverà finanziatori pronti a sostenerlo e non vediamo l’ora di partecipare all’inaugurazione, alla quale Paolo ha promesso di invitarci».

L’altro progetto che inaugura UpWithDown è quello di Alice, che da tempo vende vestiti usati e vintage su Vinted. «Molto più che un passatempo – spiegano dall’AIPD -, per Alice è una vera passione, unita a buon gusto e competenze acquisite nel tempo. Alice infatti segue e ama la moda e sa esattamente quali sono gli ingredienti per rendere soddisfatti i suoi clienti». «Grazie anche all’aiuto di mia mamma e di alcune amiche – racconta lei stessa -, ho creato uno spazio nel nostro garage, dove tengo i vestiti, li lavo e li preparo per la spedizione. Ho una scrivania con un computer, un armadio, una lavatrice e le scatole per preparare i pacchi».
Grazie dunque alla sua passione e alle sue capacità, Alice è diventata un’influencer: il suo profilo Instagram, che utilizza in modo professionale per promuovere la sua attività, ha quasi 35.000 follower, mentre su Vinted ha tutte ottime recensioni. Non un gioco né un hobby, dunque, ma un vero e proprio lavoro, che ora può crescere fino a diventare impresa.

«UpWithDown – dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è la nostra nuova scommessa, ma non è un gioco d’azzardo: scommettiamo perché abbiamo fiducia e siamo sicuri che sostenere queste idee sia la cosa giusta da fare. Per scommettere ci vuole coraggio ed è questo che diciamo a tutte le persone con sindrome di Down che abbiano un’idea imprenditoriale: non lasciarsi spaventare dagli ostacoli e dai rischi, ma avere fiducia in se stessi e affidarsi alla nostra Associazione, che da quando è nata, incoraggia, sostiene e favorisce l’autonomia e le capacità delle persone con sindrome di Down. Mi è stato detto che alcuni hanno condiviso la propria idea, ma poi non riescono a fare il passo successivo per trasformarla in progetto, in modo tale che possa atterrare sulla piattaforma. È una reazione che abbiamo già conosciuto quando, oltre trent’anni fa, iniziammo a promuovere gli inserimenti lavorativi nel libero mercato: all’entusiasmo iniziale della prospettiva di emancipazione, spesso poi, di fronte alla possibilità concreta di avviare un inserimento, le famiglie rinunciavano per paura, per timore di fare una scelta troppo radicale, e forse anche perché volevano “proteggere” i loro figli da un eventuale fallimento dell’esperienza. Per fortuna, però, c’’è stato chi ci ha creduto fino in fondo, e oggi trovare lavoratori con sindrome di Down in tanti diversi contesti è sempre più diffuso».
«Il messaggio che vogliamo dunque lanciare alla vigilia del Primo Maggio – conclude il Presidente dell’AIPD -, è proprio questo: non permettere che la paura e l’insicurezza facciano compiere un passo indietro. Lo diciamo alle persone con sindrome di Down, ma anche alle loro famiglie: il futuro e l’indipendenza si costruiscono giorno dopo giorno, passo dopo passo, attraverso scelte coraggiose che ci portano fuori dalla nostra zona di confort e ci proiettano verso il futuro. La nostra Associazione non farà mai mancare il sostegno necessario perché il traguardo sia raggiunto. Per questo, ci aspettiamo che da oggi in poi tante nuove idee bussino alla nostra porta, chiedendo di essere sostenute. Ci piace immaginare la nostra piattaforma come una piazza in cui si possano incontrare tante buone idee, energie e risorse».

Da ricordare, in conclusione, che tale iniziativa è realizzata nell’àmbito del progetto Forma-mentis, promosso dall’AIPD Nazionale e attuato grazie a un finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)

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«È stata una riunione molto proficua con una condivisione importante da parte di tutti sulla necessità di superare l’interdizione e soprattutto con tante nuove iniziative, a partire dall’istituzione di una commissione di monitoraggio sulla riforma della disabilità all’interno dell’Osservatorio»: così Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, ha commentato la riunione di ieri, 29 aprile, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nel corso delle quale sono state tra l’altro presentate le attività del Fondo per la Repubblica Digitale – nato per sostenere e selezionare progetti dedicati alla formazione e all’inclusione digitale, oltreché per accrescere le competenze digitali e sviluppare la transizione digitale del Paese – nonché quelle dell’ANIA, l’Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici. Dal canto suo, il Consiglio Nazionale del Notariato ha presentato il proprio Progetto su mandato di protezione o per futura incapacità, seguito da Donatella Bramanti, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e da Fabio Ferrucci dell’Università del Molise, che hanno esposto il progetto di ricerca Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia, coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, in partnership con gli Atenei di Verona e del Molise.

Locatelli ha successivamente ricordato che l’attuale Osservatorio scadrà il 31 agosto prossimo e che nei prossimi giorni ne verrà decisa la proroga, «con un impegno concreto di supporto e monitoraggio da parte dell’Osservatorio stesso, alla piena attuazione della riforma sulla disabilità, e in particolare del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità».

A conclusione dei lavori, Locatelli e Giovanni Fosti, presidente del Fondo per la Repubblica Digitale, hanno sottoscritto un protocollo d’intesa il cui obiettivo, come è stato detto, «sarà di promuovere un confronto finalizzato a condividere fabbisogni, obiettivi e àmbiti di intervento relativamente all’implementazione di un bando finalizzato a sostenere progetti di inclusione sociale e lavorativa rivolti a persone con disabilità, attraverso la realizzazione di azioni formative e di orientamento nel settore digitale, in contesti accessibili e inclusivi, oltreché a  favorire lo scambio e la messa a sistema di dati e informazioni tra le parti e con l’Osservatorio Nazionale, al fine di contribuire al rafforzamento delle basi conoscitive disponibili e di supportare il monitoraggio degli interventi, la valutazione dei risultati e l’individuazione di buone pratiche». (S.B.)

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Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare: è il titolo scelto dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente per l’incontro promosso nella serata del 5 maggio (Sala Montelupo di Domagnano, ore 21), in corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente.
«Sarà un incontro aperto alla cittadinanza – spiegano i promotori – per affrontare un tema ancora poco discusso a San Marino, ma sempre più decisivo: il rapporto tra disabilità, identità, desiderio, libertà e accesso reale ai diritti. A rendere poi particolarmente significativa la serata saranno anche le presenze ospiti, chiamate a portare esperienze, riflessioni e sguardi autorevoli su questioni spesso lasciate ai margini del dibattito pubblico».
E tra gli ospiti dell’incontro, moderato da Maria Letizia Camparsi, vi saranno anche Ingrid Thunem, attivista e atleta internazionale, da anni impegnata sui temi dell’autodeterminazione, del corpo, della sessualità e dei diritti delle persone con disabilità e Sofia Righetti Nottegar, tra le figure più interessanti del panorama italiano contemporaneo sui temi della disabilità, delle narrazioni pubbliche e del contrasto agli stereotipi. (S.B.)

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Appena compiuti i 18 anni, mia figlia ha voluto sin da subito iniziare la propria esperienza di volontariato, che sta svolgendo, anche grazie ad una squisita accoglienza, presso l’AIPD Versilia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down). Questo genere di attività, per quanto possa essere animata dalle migliori intenzioni, è tuttavia complessa, per cui può forse essere utile, a mio avviso, qualche consiglio per chi, soprattutto se giovane, decide di impegnarvisi.
Mi limiterò, per questioni di spazio, a tre sole indicazioni, senza alcuna pretesa di completezza.

La prima indicazione, scontata nella teoria ma assai meno nella prassi, è quella di rapportarsi alle persone adulte con disabilità rispettando il loro status anagrafico. L’infantilizzazione, certo, semplifica in apparenza il rapporto, ponendolo maggiormente al riparo dal tratto “perturbante” – ossia dal disagio relativo al non sapersi comportare in maniera corretta di fronte ad alcune difficoltà di un’altra persona – che la disabilità, molto spesso, genera. Tale atteggiamento, però, priva anche la relazione di autenticità, impoverendola in una rappresentazione che, alla fine, non si conforma ai reali bisogni di nessuna delle parti che la pongono in essere.
È certo possibile che, sin da piccole, le persone con disabilità siano state poco considerate dai coetanei, a partire dalla scuola; crescendo, poi, soprattutto se escluse dai contesti lavorativi, nonché dalle varie forme di socializzazione, le stesse hanno spesso dovuto rapportarsi principalmente alla famiglia, o ad operatori di centri residenziali. Tale ristretta socialità ha sovente impedito una loro adeguata maturazione, per cui gli adulti con disabilità appaiono non di rado, effettivamente, “meno adulti” di quello che avrebbero potute essere se fossero vissuti in un ambiente sociale maggiormente inclusivo. Anche per questo ci si deve rapportare a queste persone cercando di favorirne quanto più possibile l’adultità, ovvero agevolarne una compiuta realizzazione, tentando di instaurare un rapporto che, per quanto preveda l’aiuto, sia soprattutto caratterizzato dal canale costruttivo della reciprocità. L’infantilismo, infatti, non fa parte della condizione naturale delle persone con disabilità, neanche di quelle con difficoltà intellettive, dato che esso costituisce quasi sempre, quando presente, l’esito di un vissuto contrassegnato da scarsa partecipazione al contesto sociale.

La seconda indicazione che mi sentirei di dare, consiste nel rapportarsi al volontariato con i soggetti con disabilità, avendo la consapevolezza di porsi principalmente in maniera funzionale alla loro buona vita. Talvolta, infatti, alcune persone si approcciano a questa attività soprattutto per riempire un proprio vuoto, dunque implicitamente ponendo se stesse come fine, con la conseguenza che la persona con disabilità diventa quasi un mezzo per la loro pseudorealizzazione. Questo atteggiamento si riflette, purtroppo, sulla qualità della relazione, creando ulteriore disagio in persone che, a causa di quanto accaduto nella loro esistenza, già soffrono di scarsa autostima, per cui poco tollerano di sentirsi considerate in maniera strumentale, senza una reale attenzione alla loro umanità. La relazione di aiuto può in effetti essere praticata con buon esito soltanto in modo comunitario, ovvero ponendosi su un piano di parità nel rapporto. Solo così il bene riesce a prendere forma. La fiaba di Biancaneve mostra infatti che un “dono” interessato si rivela presto, in chi lo riceve, qualcosa di “avvelenato”. Il vero dono amicale, invece, non crea disagio, né dipendenza, bensì produce benessere, nonché autonomia.
Se qualcuno, dunque, dona qualcosa soltanto per ricevere in cambio qualcos’altro, che ritiene di maggior valore – anche, magari, il mero riflesso della propria pseudoimmagine grandiosa –, non si tratta in questi casi di un vero dono, ma, da parte di chi lo effettua, di un tentativo di “scambio” mascherato, il quale nasconde sempre una dinamica di potere. Proprio per tale ragione l’aiuto va portato solo previo consenso, nonché attuato con finezza, per non fare sentire in difficoltà chi lo riceve. Ciò che non è necessario, infatti, come ben sapevano i filosofi antichi, risulta spesso dannoso. Pensiamo, ad esempio, ai vari ausili didattici, non sempre fondamentali, che alcuni docenti di sostegno forniscono ai propri giovani allievi con disabilità, sovente solo per mostrare che sono competenti e volenterosi. In realtà, quando non sono essenziali, tali strumenti producono l’unico effetto di marcare ulteriormente le distanze con gli altri studenti, in maniera non certo utile alla loro inclusione.

Infine, la terza indicazione che vorrei dare è quella di cercare di conoscere, nella maniera migliore possibile, l’àmbito nel quale si desidera apportare la propria opera. Ogni azione compiuta senza un’adeguata conoscenza risulta infatti sempre improvvisata, cosa che, tuttavia, almeno nello svolgimento di determinate funzioni, non si può proprio fare, per il bene delle persone con cui ci si relaziona. La consapevolezza di ciò che si compie, con conseguente impegno responsabile, è in effetti necessaria anche in chi si accinge ad agire in maniera gratuita, non soltanto in chi tale attività pone in essere in modo professionale.
Con quest’ultima osservazione mi permetto di rimandare, ancora una volta, a quanto accade a scuola. Nella stessa non esiste, come noto, il volontariato, ma i docenti di sostegno lamentano, spesso con buone ragioni, di non avere ricevuto un’adeguata formazione prima della loro immissione in ruolo. Occorre tuttavia ricordare, in merito, che l’accettazione di una docenza – curricolare come di sostegno – non è mai una decisione obbligata, essendo sempre l’esito finale di un’autonoma richiesta, che dovrebbe necessariamente essere frutto di una scelta consapevole, data la rilevanza dell’incarico che mediante essa ci si appresta a svolgere. Non basta, in effetti, nel rapporto con le giovani persone con disabilità, relazionarsi alle medesime in maniera “volenterosa” per fare il loro bene. Il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) dei docenti impone infatti l’obbligo di impartire agli studenti, soprattutto a quelli con maggiori difficoltà, apprendimenti adatti, nonché di verificare l’efficacia dei propri insegnamenti. Gli studenti e le studentesse con disabilità hanno diritto ad un’istruzione appropriata, non soltanto a rimanere a scuola custoditi trascorrendo il tempo. Senza agire in questo modo, il danno che si produce in queste giovani vite, in particolare se trascurate nei primi anni scolastici, permane indelebile, gravando sul loro futuro mediante un’indotta disabilitazione. Quest’ultima si potrebbe invece evitare seguendo semplici indicazioni, le stesse che anche nell’attività di volontariato risultano utili.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e con alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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È con le parole della propria presidente Paola Grammatico, che la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana) esprime il proprio cordoglio per la scomparsa di John Craig Venter, scienziato e imprenditore tra i principali protagonisti della rivoluzione genomica contemporanea, mancato a 79 anni: «Con Venter – dichiara Grammatico – scompare uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea. Il suo contributo, infatti, ha accelerato in modo decisivo il passaggio verso una medicina sempre più personalizzata e basata sull’informazione genetica. Oggi le sue intuizioni sono alla base di molte delle applicazioni cliniche che stiamo sviluppando e implementando anche nel nostro Servizio Sanitario Nazionale».
«La sua eredità scientifica – conclude – ci richiama anche alla responsabilità di governare l’innovazione, garantendo che i progressi della genomica siano accompagnati da appropriatezza, equità di accesso e sostenibilità».

«Venter è stato un visionario che ha letteralmente rivoluzionato la biologia – commenta dal canto suo Giuseppe Novelli, uno tra i principali esperti di genetica medica nel panorama nazionale–. Negli Anni Novanta, ritenendo il progetto pubblico troppo lento, fondò Celera Genomics e lanciò una sfida privata con l’obiettivo di decodificare il genoma umano prima e meglio. Utilizzando l’audace tecnica dello Shotgun, favorì un’accelerazione decisiva della ricerca, culminata nel 2000 con l’annuncio della prima bozza del genoma umano. Nel 2010, poi, annunciò la creazione del primo batterio con un genoma completamente sintetizzato in laboratorio, aprendo nuove frontiere scientifiche, ma anche profonde questioni bioetiche. Più recentemente il suo gruppo ha dimostrato la possibilità di “riattivare” cellule batteriche attraverso l’inserimento di genomi sintetici, aprendo la strada a nuove applicazioni biomediche e industriali».
«Oltre alle rivoluzioni in laboratorio – aggiunge Novelli -, Venter promosse la scoperta scientifica su scala globale, contribuendo alla nascita della metagenomica ambientale: sequenziando direttamente il materiale genetico degli ecosistemi, rivelò che gli oceani brulicano di milioni di geni sconosciuti».
«La sua eredità – conclude – è quella di avere trasformato la biologia, portandola da una disciplina focalizzata sui singoli geni all’era dei big data genetici e della biologia sintetica, in cui i genomi possono essere progettati e costruiti». (S.B.)

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Anche quest’anno il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona sarà presente alla tradizionale Fiera di San Ciriaco (1-4 maggio), uno degli appuntamenti più attesi dal capoluogo marchigiano, portando con sé una serie di iniziative volte a raccontare concretamente il valore dell’inclusione sociale e lavorativa.
In particolare, durante i giorni della Fiera, il Centro sarà impegnato nella promozione della Lotteria Solidale, occasione di raccolta fondi a sostegno dei propri progetti, ma anche con la mostra fotografica Attraverso i miei occhi, frutto di un laboratorio – come avevamo raccontato sulle nostre pagine – che ha offerto a un gruppo di persone con disabilità l’opportunità di esplorare il linguaggio fotografico come strumento di espressione personale e di inclusione sociale, avvalendosi anche della collaborazione dello spazio creativo e fotografico InsolitoLab.
Grande novità alla Fiera di San Ciriaco di quest’anno sarà quindi la presenza di Fricchiò, l’attività ristorativa del Centro Papa Giovanni, «un debutto importante – sottolineano dal Centro stesso – che rappresenta un ulteriore passo nel percorso di inclusione lavorativa, offrendo alle persone coinvolte un’opportunità concreta di crescita, autonomia e relazione con il territorio».
Tre iniziative diverse, dunque, ma unite da un unico filo conduttore: costruire una comunità più accogliente, dove ogni persona possa trovare il proprio spazio e il proprio valore.
E il tutto verrà presentato nella mattinata del 2 maggio (ore 12), durante una conferenza stampa presso la postazione del Centro alla Fiera, in Piazza Cavour (lato Corso Garibaldi). (S.B.)

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Il 4 e 5 maggio prossimi sarà la Fabbrica del Vapore ad ospitare la prima edizione milanese di un Festival della Vita Indipendente, due giornate aperte alla cittadinanza, a partecipazione gratuita, animate dalle storie e dal protagonismo diretto delle persone con disabilità. Nemmeno in questo caso la scelta della data – così come per la manifestazione Prima Persona Plurale di Torino, promossa dalla Fondazione Time2 e dalla quale questo Festival prende spunto (se ne legga sulle nostre pagine) – è casuale: il 5 maggio, infatti, sarà la Giornata Europea della Vita Indipendente, e inoltre, come ricordano i promotori dell’evento milanese, «questo 2026 segna il decennale della Legge 112/16 (la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”), norma che per prima ha riconosciuto il diritto delle persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma al di fuori del nucleo familiare d’origine».
«La Legge 112/16 – sottolineano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), una delle tante organizzazioni che collaborano al Festival – ha avuto il grande merito di portare al centro del dibattito pubblico il tema del “Dopo di Noi”: cosa accade cioè alle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare, quando i genitori non ci sono più. Era da lì che bisognava partire, e quella norma ha rappresentato il primo strumento normativo accompagnato da fondi reali per costruire percorsi di vita alternativi all’istituzionalizzazione. La Legge 112/16 ha dato quindi centralità al tema del “Dopo di Noi”, mettendo le persone con disabilità nella condizione di iniziare a costruire percorsi di vita autonoma mentre i loro genitori sono ancora in vita, per prepararsi al momento in cui non ci saranno più». «Da allora – spiega Roberto Morali, direttore della LEDHA Milano, altra organizzazione che collabora al Festival – si sono attivate molte iniziative e questo ha smosso qualcosa di profondo nelle persone. Per la prima volta, infatti, molti hanno potuto toccare con mano cosa significava vita indipendente, sperimentando un’alternativa concreta all’istituzionalizzazione».

«Le sperimentazioni messe in atto in questi dieci anni – proseguono dalla LEDHA – e l’attività di sensibilizzazione svolta dalle Associazioni hanno cambiato il modo stesso di porre la domanda: non più “che cosa succederà quando i miei genitori non ci saranno più”, ma qualcosa di più radicale, ossia “che cosa voglio dalla mia vita, adesso!”. Un cambiamento culturale che ha trovato risposta anche sul piano normativo: infatti, la Legge Regionale della Lombardia 25/22 sulla vita indipendente e a livello nazionale il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, hanno ampliato il quadro di riferimento, riconoscendo la vita indipendente non più come misura eccezionale, ma come prospettiva ordinaria di politica sociale, cambiando tutto: dalla gestione del rischio, alla costruzione di un progetto di vita, dall’assistenza come risposta emergenziale, all’autonomia come diritto ordinario».
«Oggi – afferma Laura Belloni, direttrice della Fondazione Idea Vita, che ha promosso il Festival – non parliamo più di vita indipendente come rimedio a una situazione d’emergenza, ma mettiamo al centro i desideri e i progetti delle persone con disabilità, che iniziano a costruire il proprio percorso di vita al di fuori dalla famiglia d’origine».

«Eppure – ricordano dalla LEDHA – i numeri raccontano ancora una distanza enorme tra quella visione e il sistema che esiste. In Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente, a fronte di circa 4.300 posti in RSA (Residenze Sanitarie Assistite) e oltre 6.000 posti nei CDD (Centri Diurni Disabili). I servizi tradizionali, infatti, continuano, nel complesso, a operare secondo le stesse modalità di sempre. Un segnale positivo è arrivato per altro dal Comune di Milano, che con una Determina del 2024 ha introdotto “un modello innovativo per l’inclusione abitativa” capace di trasformare il sistema delle Unità di Offerta. Una sperimentazione che punta a diventare possibilità diffusa e motore di cambiamento verso la deistituzionalizzazione».
«Il Festival della Vita indipendente – concludono dalla Federazione lombarda – nasce esattamente qui: come momento pubblico di restituzione di quel percorso. È l’occasione per rendere visibile, alla città, alle istituzioni, all’opinione pubblica, cosa è stato fatto, cosa funziona, cosa ancora non basta, per trasformare cioè le storie individuali in patrimonio collettivo». (S.B.)

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