«L’accessibilità digitale è una delle sfide più urgenti, se è vero che oltre il 95% dei siti web più visitati a livello globale presenta ancora errori di accessibilità rispetto agli standard internazionali, mentre l’84% degli utenti in Italia ha interrotto un processo digitale perché inaccessibile. Per questo abbiamo scelto di investire con continuità su questo fronte»: lo dicono dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Internazionale per l’Accessibilità Digitale di domani, 21 maggio Utilizzo di display Braille

L’accessibilità digitale è ancora certamente una delle sfide più urgenti, se è vero che, secondo stime accreditate, oltre il 95% dei siti web più visitati a livello globale presenta ancora errori di accessibilità rispetto agli standard internazionali WCAG, mentre l’84% degli utenti in Italia ha interrotto un processo digitale perché inaccessibile. «Si tratta di un tema – sottolineano dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro – che riguarda milioni di cittadini e cittadine con disabilità e che assume un ruolo centrale alla luce della normativa europea, che riconosce il diritto universale ad accedere in modo equo a informazioni e servizi digitali. Ne emerge quindi la necessità di un impegno concreto da parte di Istituzioni e organizzazioni nella progettazione di ambienti digitali realmente inclusivi. È in tale contesto che, alla vigilia della Giornata Internazionale per l’Accessibilità Digitale di domani, 21 maggio (GAAD-Global Accessibility Awareness Day), confermiamo il nostro impegno verso l’inclusione digitale, presentando il percorso di accessibilità del nostro sito istituzionale, basato su un progetto che mette al centro gli utenti sordociechi e con pluridisabilità psicosensoriale, con l’obiettivo di garantire a tutti e tutte un accesso semplice, sicuro e inclusivo alle informazioni della nostra Fondazione».

«L’accessibilità digitale – sottolinea Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – è oggi una delle frontiere più concrete dell’inclusione. Infatti, non si tratta soltanto di rendere un sito accessibile, ma di garantire che la trasformazione digitale della società non lasci indietro nessuno e diventi, al contrario, uno strumento di partecipazione reale. Abbiamo scelto quindi di investire con continuità su questo fronte, consapevoli che l’accesso alle informazioni e ai servizi digitali incide direttamente sulla qualità della vita delle persone con sordocecità che seguiamo ogni giorno. Il percorso che abbiamo avviato è un impegno strutturato che si evolve nel tempo, in dialogo con l’innovazione tecnologica e con l’obiettivo di rendere sempre più concreto il diritto all’autonomia e all’inclusione». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it (Virginia Matteucci).

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«La progettazione educativa – scrive Natascia Curto, ricercatrice in Pedagogia Speciale all’Università di Torino – deve restituire alla persona il potere sulla propria direzione, affinché questa possa progettare la propria vita come una spirale nella quale si susseguono diversi cerchi e non come una ruota nella quale si gira senza meta» Carlos Casamayor, “Time Stopped” (“Tempo fermo”)

Uno degli argomenti di cui il nostro gruppo di ricerca si occupa è la progettazione educativa. Quando si sente questa espressione si potrebbe pensare alla scuola, oppure all’organizzazione di attività educative: laboratori e progetti per imparare o migliorare qualcosa di sé. Ma la progettazione educativa, in realtà, è soprattutto un modo per restituire il tempo.
Se ci pensiamo, la progettazione, in tutti gli àmbiti in cui si può declinare, è sempre un gesto che si intreccia con il tempo, perché si rivolge al futuro: il progettare, per definizione, non può avvenire nel presente né nel passato, perché comprende il modellamento di un qualcosa che non c’è ancora. È così quando si progetta una casa, quando si progetta una vacanza e anche quando si progetta la propria esistenza. Il tempo, nella progettazione, è quindi sempre una dimensione cruciale.
Quella educativa è un tipo particolare di progettazione perché sostiene le persone a recuperare il potere di progettare la loro esistenza.

In certi momenti della vita accade, per diverse ragioni o a causa di alcuni accadimenti, di ritrovarsi privi di un orizzonte temporale a cui tendere con fiducia: è come si fosse perso “il grip” sulla propria esistenza. Queste situazioni possono essere diversissime – da una famiglia che si dissolve alla fuga da una guerra, dallo svantaggio connesso alla disabilità, alla perdita della casa o del lavoro – ma hanno in comune il fatto che lo sguardo verso il futuro di chi le attraversa ha un tiro corto. Ci si trova in un tempo chiuso su un presente non desiderabile, un presente che fa fatica.
È qui che interviene la progettazione educativa, che ha il compito di ricostruire con quella persona un orizzonte di futuro e accompagnarla nella strada per arrivarci.
La possibilità di guardare un tempo che non c’è ancora e la sensazione di poterlo modellare è un qualcosa che non tutti gli individui hanno a disposizione: il futuro è un privilegio. Non è un’attitudine interna della persona, ma una possibilità determinata socialmente: dipende dall’esperienza avuta, da come si viene percepiti, da quello che sembra faccia chi si trova nella stessa situazione.
Quando una persona attraversa un periodo particolarmente negativo, a volte “non vede un futuro”. Con questa espressione si intendono due cose: non vede un futuro diverso da quello che adesso è il presente oppure un futuro su cui agire, da orientare. Queste due forme di rapporto con il tempo – sentire di avere un futuro e di poterlo maneggiare – sono le componenti di base di desideri e aspirazioni, ovvero di ciò che guida la nostra esistenza. La mancanza di queste due componenti è ciò a cui la progettazione educativa tenta di rimediare.

Ma allora a cosa serve la ricerca su questo tema? Serve perché non è stato sempre così. Fino a pochi anni fa il tempo nei servizi socioeducativi era completamente diverso: un tempo fermo, senza futuro, senza punti a cui agganciare un progetto.
Una delle declinazioni del lavoro del nostro gruppo di ricerca è il contrasto all’istituzionalizzazione. Istituzionalizzazione significa chiudere in uno spazio ma anche deformare il tempo. Perché il tempo, nelle vite istituzionalizzate, è fermo, non cammina, manca della dimensione progettuale. È un tempo ciclico, schiacciato su un presente che rimarrà sempre uguale a se stesso e non andrà in nessun’altra direzione, letteralmente da nessun’altra parte. Le attività e le occupazioni del tempo in una vita istituzionalizzata, per esempio all’interno di un manicomio, servono a intrattenere, cioè a tenere in quel tempo e in quello spazio, non a delineare possibilità future.

Un importantissimo studioso, Benedetto Saraceno, ha scritto un libro che si intitola La fine dell’intrattenimento [Rizzoli, 1995, N.d.R.]. L’intrattenimento è stato storicamente uno degli elementi più dannosi dei servizi educativi anche dopo la chiusura dei manicomi. Siccome non si sapeva bene ancora come fare, i percorsi di vita per persone in situazione di marginalità hanno continuato a basarsi principalmente sull’occupare il loro tempo, cioè sull’intrattenerle. Questo modo di lavorare, che oggi superiamo grazie alla ricerca, sottraeva a chi stava attraversando una situazione di discriminazione e di marginalità, proprio la dimensione del tempo che tende al futuro e a una possibile emancipazione.
Le persone libere che vivono vite autodeterminate, invece, indipendentemente dall’età o dalla situazione, abitano sempre due tempi: un tempo ciclico della quotidianità, e un tempo progressivo, come una freccia che va verso il futuro.
Possiamo immaginarci l’intersezione tra queste due dimensioni come una spirale composta da una parte ciclica, ma allo stesso tempo da un’uscita, dal collegamento con un altro circolo possibile. Se manca la dimensione futura, la spirale si schiaccia e diventa un cerchio che intrappola, all’interno del quale si ha la percezione di girare a vuoto.

La ricerca pedagogica attuale mostra, dunque, come siano necessari gli strumenti che in gergo tecnico si chiamano “di capacitazione”: perché il loro scopo è restituire alle persone la capacità e il potere per aspirare e per vedere se stessi in un altrove in cui quello che oggi ci fa soffrire si è modificato.
La progettazione educativa deve quindi restituire alla persona il potere sulla propria direzione, affinché questa possa progettare la propria vita come una spirale nella quale si susseguono diversi cerchi e non come una ruota nella quale si gira senza meta.

*Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino e coautrice, insieme a Cecilia Marchisio, del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (nuova edizione, Carocci Editore, 2025). Entrambe le Autrici sono anche componenti e fondatrici del Centro Studi per i diritti e la Vita Indipendente (DiVI) dell’Università di Torino. Il presente contributo è già stato pubblicato da «Frida» (Storie di ricerca dall’Università di Torino), e ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, da Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Lo riprendiamo a nostra volta, per gentile concessione.

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“Pensare, vedere e praticare l’intersezionalità”: è il titolo di un simposio che si terrà il 22 maggio a Trento, nell’àmbito della quinta edizione del convegno internazionale Erickson “Sono adulto!”. A partire dall’intersezione tra genere e disabilità, ma ampliando lo sguardo anche ad altre forme di discriminazione, come quella che colpisce le persone con background migratorio, il simposio intende approfondire le sfide attuali sul piano culturale, sociale e dei diritti (Credits: cottonbro studio / Pexels)

Pensare, vedere e praticare l’intersezionalità, questo il titolo del simposio che si svolgerà a Trento, il 22 maggio, nell’àmbito della quinta edizione del Convegno, targato Erickson, Sono adulto! [se ne legga un’ampia presentazione in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
«L’intersezionalità rappresenta una chiave di lettura fondamentale per comprendere la complessità delle identità sociali e le dinamiche attraverso cui le diverse forme di diseguaglianza e discriminazione si intrecciano e si rafforzano reciprocamente – è scritto nella nota di presentazione –. Guardare la realtà attraverso questa lente consente di cogliere il carattere stratificato delle esperienze individuali e di riconoscere come molteplici fattori – genere, disabilità, origine, condizione socioeconomica – agiscano simultaneamente anche nella vita quotidiana. A partire dall’intersezione tra genere e disabilità, ma ampliando lo sguardo anche ad altre forme di discriminazione come quella che colpisce le persone con background migratorio, il simposio intende approfondire le sfide attuali sul piano culturale, sociale e dei diritti. I e le partecipanti rifletteranno su cosa significhi, in concreto, “praticare l’intersezionalità”, ossia riconoscere appieno le varie soggettività e tutelarne effettivamente i diritti».

L’evento, che si svolgerà nel pomeriggio del 22 maggio (ore 16.30- 18.30), sarà coordinato da Maria Giulia Bernardini, professoressa associata di Filosofia del Diritto presso l’Università di Ferrara.
Sono previsti i seguenti interventi: Marta Migliosi (Coordinamento Nazionale PERSONE, Movimento Antiabilista); Pamela Crepaldi (Università di Torino); Souad Maddahi (Community e Disability Manager – Fondazione di Comunità Porta Palazzo), e chi scrive, Simona Lancioni (Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli-Pisa). (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@erickson.it.
Il presente contributo è il riadattamento di un testo già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). Per gentile concessione (anche per l’immagine utilizzata).

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«Questa edizione del nostro convegno si inserisce in un momento di profonda trasformazione normativa e culturale per il settore della disabilità in Italia, con l’entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/24, che sposta l’asse dell’intervento sociale dalla protezione assistenziale all’esercizio dei diritti soggettivi»: lo dicono da Erickson, presentando la quinta edizione del proprio convegno internazionale “Sono adulto!”, in programma presso la propria sede di Trento, ma anche online, il 22 e 23 maggio

«Questa edizione del nostro convegno si inserisce in un momento di profonda trasformazione normativa e culturale per il settore della disabilità in Italia, con l’entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/24, che sposta l’asse dell’intervento sociale dalla protezione assistenziale all’esercizio dei diritti soggettivi»: lo dicono da Erickson, presentando la quinta edizione del proprio convegno internazionale Sono adulto! (sottotitolo di quest’anno Disabilità e Progetto di Vita), in programma presso la propria sede di Trento, ma anche online, il 22 e 23 maggio, spazio di incontro e confronto tra studiosi, professionisti, famiglie e persone con disabilità, allo scopo di costruire insieme una cultura della disabilità fondata su diritti, dignità e piena cittadinanza.
«L’attuale trasformazione normativa e culturale – sottolineano infatti i promotori della due giorni – è destinata a incidere concretamente sulla vita di 3,1 milioni di persone con disabilità e sul lavoro di circa 730.000 operatori del settore, dando attuazione alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con l’obiettivo di costruire percorsi di vita realmente inclusivi, personalizzati e orientati all’autodeterminazione. Ed è proprio su questa sfida che intende concentrarsi l’edizione di quest’anno del convegno: trasformare cioè il concetto di Progetto di Vita, non più inteso come adempimento burocratico, ma come strumento concreto di libertà, per costruire lo spazio per i diritti delle persone con disabilità e restituire alle persone la possibilità di scegliere, progettare e costruire il proprio futuro».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno (disponibile a questo link), segnaliamo qui di seguito alcuni tra i temi principali che vi verranno trattati, così come evidenziati da Erickson.
«Abitare il territorio: abitare significa rivendicare il diritto alla vita indipendentemente dalla disabilità, svincolando il concetto di “casa” da quello di semplice posto letto in una struttura. Il tema si sposta dunque verso la creazione di una comunità capacitante, dove le soluzioni abitative siano l’esito di una scelta personale e di una progettazione centrata sull’individuo. In questo quadro, il territorio diventa il luogo dove intrecciare relazioni significative e alleanze tra famiglie, enti locali e terzo settore.
Dare voce e riconoscere la complessità: riconoscere la dignità di ogni persona significa imparare ad ascoltare anche le voci più silenziose, sfidando l’idea che l’istituzionalizzazione sia l’unica risposta per le disabilità gravissime. L’approccio deve essere intersezionale, capace di vedere come disabilità, genere e origini migratorie si intreccino creando discriminazioni stratificate. Supportare la partecipazione e le decisioni di ognuno non è solo una pratica professionale, ma un diritto umano sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Affettività e sessualità: l’affettività e la sessualità sono diritti umani fondamentali spesso trascurati o limitati da forti resistenze culturali nel mondo della disabilità intellettiva. Il convegno affronterà questo tabù, promuovendo un’educazione rispettosa della soggettività e dei desideri di ciascuno. Superare la frammentazione degli interventi significa includere questi bisogni nel Progetto di Vita, garantendo una visione integrale della persona e del suo benessere esistenziale.
Famiglie, quotidianità e futuro: l’empowerment delle famiglie è la chiave per passare da un welfare protettivo a un welfare che libera, permettendo di immaginare percorsi di vita “oltre la diagnosi”. Il Progetto di Vita diventa lo strumento per sognare e costruire un futuro felice, evitando che la persona sia intrappolata in una visione puramente assistenziale. Il ruolo del caregiving familiare viene riconosciuto come cruciale, ma inserito in una rete che promuove la piena cittadinanza». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@erickson.it (Lisa Oldani).

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L’ANFFAS Nazionale ha richiamato l’attenzione del Governo e dei Ministeri competenti sull’urgenza di dare piena e tempestiva attuazione alla Legge che delega il Governo stesso alla revisione delle misure di protezione giuridica, ossia l’abolizione dell’istituto dell’interdizione e dell’inabilitazione e la contestuale revisiuone e rafforzamento dell’istituto dell’amministrazione di sostegno. «Non è una questione tecnica – dicono dall’Associazione -, ma una questione di diritti umani, civiltà e cittadinanza»

Tramite una nota inviata nei giorni scorsi, l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha richiamato l’attenzione del Governo e dei Ministeri competenti sull’urgenza di dare «piena e tempestiva attuazione all’articolo 17 della Legge 167/25, che delega il Governo alla revisione delle misure di protezione giuridica (abolizione dell’istituto dell’interdizione e dell’inabilitazione, con contestuale rafforzamento dell’istituto dell’amministrazione di sostegno)».
«Tale riforma – spiegano infatti dall’ANFFAS – rappresenta un passaggio fondamentale per l’adeguamento dell’ordinamento italiano ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con particolare riferimento al riconoscimento della capacità giuridica, al diritto all’autodeterminazione e al superamento dei modelli basati sulla sostituzione della persona nelle decisioni che la riguardano. Allo stesso tempo chiediamo di rivedere la Legge 6/04 sull’amministrazione di sostegno, anche in termini di semplificazione, sia per quanto riguarda l’individuazione delle figure nominate per tali funzioni che le connesse modalità e regole di rendicontazione e relativi costi».
«Parliamo di una riforma – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – che incide direttamente sulla vita, sulla dignità e sui diritti fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Non è più possibile rinviare l’attuazione di una delega già approvata dal Parlamento nel novembre 2025, coerentemente con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia, che rischia di rimanere nel nulla se l’iter non viene immediatamente avviato».

Nella nota trasmessa alle Istituzioni che la Legge 167/25 individua quali competenti a darne attuazione (tra cui la Presidenza del Consiglio, i Ministeri della Giustizia, per le Disabilità, dell’Economia e delle Finanze, della Salute, per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità, oltre al Ministero per le Riforme Istituzionali e la Semplificazione Normativa e quello per la Pubblica Amministrazione), l’ANFFAS ha evidenziato dunque come «non sia più rinviabile l’esigenza di dare attuazione alla delega, realizzando una riforma organica del sistema, e registrando, tra l’altro, un’ampia convergenza tra alcune Istituzioni e il mondo associativo sulla necessità che tale riforma veda al più presto la luce. Una convergenza che trova riscontro anche nelle posizioni espresse da organismi quale l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ha presentato pubblicamente una proposta proprio insieme alla nostra Associazione, il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) e il Consiglio Nazionale del Notariato, che hanno richiamato appunto la necessità di un sistema fondato sul rispetto della volontà, della dignità e delle preferenze della persona».

L’ANFFAS – che, va ricordato, aderisce sia alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che al Forum Nazionale del Terzo Settore -, ha sottolineato, inoltre, come il processo di riforma «si collochi nel quadro degli obblighi internazionali assunti dall’Italia in sede ONU, avendo ratificato con la Legge 18/09 la citata Convenzione ONU e il Protocollo Opzionale, e come il suo effettivo avanzamento rientri nei meccanismi di monitoraggio della Convenzione stessa».
«Il superamento degli attuali modelli di protezione giuridica – conclude Speziale – non è una questione tecnica, ma una questione di diritti umani, civiltà e cittadinanza. È quindi fondamentale che l’Italia proceda con determinazione e senza ulteriori ritardi nell’attuazione della riforma, impedendo che la delega cada nel nulla». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Si è focalizzato sul tema “Verso la trasformazione dei Servizi alla Persona attraverso Progetti di Vita”, il panel italiano “Personalizzare, Coprogettare, Includere”, che per la quinta volta l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ha portato all’interno della Conferenza Europea dei Servizi Sociali, in corso di svolgimento a Malta, evento annuale di punta dell’ESN, organizzazione leader per i servizi sociali pubblici in trentasei Paesi d’Europa. E l’incontro è anche visionabile nel web

Come abbiamo raccontato anche negli anni scorsi, l’ESSC (European Social Services Conference), ossia la Conferenza Europea dei Servizi Sociali, è il principale forum pubblico in Europa per le politiche e le pratiche di assistenza sociale e costituisce l’evento annuale di punta dell’ESN, la Rete Sociale Europea, organizzazione leader per i servizi sociali pubblici in trentasei Paesi d’Europa, il cui obiettivo è promuovere lo scambio di conoscenze nei servizi sociali pubblici in collaborazione con la sanità, l’istruzione, l’abitare, l’occupazione e l’inclusione sociale a beneficio delle persone e delle comunità attraverso politiche e pratiche migliorative.
La Conferenza di quest’anno è in corso di svolgimento a La Valletta, capitale di Malta, richiamando un migliaio di delegati provenienti da tutto il mondo e ancora una volta, in tale prestigioso palcoscenico internazionale, l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), aderente dal 2022 all’ESN, ha portato una nuova edizione (la quinta) del panel italiano Personalizzare, Coprogettare, Includere, incentrato questa volta sul tema Verso la trasformazione dei Servizi alla Persona attraverso Progetti di Vita.

Guidato dalla Direzione Scientifica del Centro Studi ABC e di Inclusion – Personalizzazione e Co-progettazione per il sociale, l’evento ha voluto esplorare come i servizi sociali possano superare i confini tradizionali per rispondere alle sfide di un mondo interconnesso, mettendo al centro il diritto all’autodeterminazione, sintetizzato nello slogan Living the Way I Want (“Vivere come voglio”).
Si sono quindi alternati una serie di contributi esclusivi, interviste e approfondimenti con alcuni tra i massimi esperti europei e nazionali in tema di disabilità, inclusione e riforme, a incominciare dal contributo video da Bruxelles di Markus Schefer, membro del Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, incentrato sulle Direttive Europee.
È seguita una doppia intervista esclusiva ai vertici dell’ESN sulle migliori pratiche globali nei servizi sociali e sulla prospettiva europea dei progetti individuali e personalizzati.
Di inclusione scolastica si è invece occupato Dario Ianes, presidente della Fondazione Scuola e Ricerca, che ha analizzato lo stato dell’arte e la qualità dell’inclusione di alunni e alunne con disabilità, mentre a trattare il tema del Progetto di Vita e della riforma sulla disabilità è stata Francesca Palmas del Centro Studi ABC Italia.
E ancora, ad illustrare il modello maltese in tale àmbito è stato Oliver Scicluna, amministratore delegato dell’Agenzija Sapport Malta, l’ente nazionale maltese per le persone con disabilità.
La chiusura in diretta, infine, è stata curata da Marco Espa, presidente dell’ABC e da Francesca Palmas. Il tutto è visionabile nel web a questo link. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: abc@abcitalia.org.

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Il valore professionale e culturale delle persone sorde nei percorsi museali e nelle istituzioni culturali sarà al centro del convegno “Ripensare l’accessibilità: persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze, prospettive e criticità”, in programma per domani, 20 maggio, a Roma, promosso dall’ENS, con il contributo del Ministero della Cultura, grazie alla collaborazione con Palazzo Merulana, sede della Fondazione Elena e Claudio Cerasi, incontro valorizzato dalla direzione artistica di CoopCulture

«Il patrimonio culturale è un bene comune e, come tale, deve essere pienamente fruibile da tutti. L’accessibilità reale si costruisce solo quando le persone sorde vengono coinvolte fin dalla fase di progettazione. Questo convegno rappresenterà un ponte necessario tra le amministrazioni centrali, i musei e la nostra Comunità, per costruire modelli realmente sostenibili»: così Angelo Raffaele Cagnazzo, presidente dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), presenta il convegno Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze, prospettive e criticità, in programma per domani, 20 maggio, presso Palazzo Merulana a Roma, iniziativa promossa dallo stesso ENS, con il contributo della Direzione Generale Biblioteche e Istituti Culturali del Ministero della Cultura, grazie alla collaborazione con Palazzo Merulana, sede della Fondazione Elena e Claudio Cerasi e valorizzato dalla direzione artistica di CoopCulture.
Al centro dell’incontro il valore professionale e culturale delle persone sorde nei percorsi museali e nelle istituzioni culturali, «una presenza che – viene sottolineato dall’ENS –trasforma l’accessibilità in un processo partecipato, strutturale e replicabile». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo. Per altre informazioni: ufficiostampa@ens.it (Manuela Izzo).

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«La sfida – scrive Vincenzo Falabella – è trasformare i social da luoghi di esasperazione a strumenti di crescita civile, spazi capaci di unire anziché dividere, di rafforzare il senso di comunità anziché alimentare individualismi. Perché le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di guerre mediatiche, ma hanno bisogno di servizi, di diritti esigibili, di politiche serie, di una società più giusta e inclusiva. E questo si costruisce soltanto attraverso il dialogo, la collaborazione e il rispetto reciproco»

In un contributo pubblicato su queste stesse pagine [“La disabilità, i social network e la necessità di “fare rete nella rete”, N.d.R.], Luca Grecchi  ha proposto una riflessione importante sul ruolo dei social network nel mondo della disabilità, evidenziando come associazioni e realtà impegnate nell’inclusione dovrebbero sempre più “fare rete”, costruendo alleanze, collaborazioni e strategie comuni. Ringrazio pertanto Grecchi per avere offerto l’opportunità di aprire una riflessione seria e necessaria su un tema oggi centrale: il modo in cui i social vengono utilizzati, e in particolare nell’àmbito della disabilità.
Si tratta di strumenti che potrebbero rappresentare luoghi privilegiati di confronto costruttivo, partecipazione e crescita collettiva, ma che troppo spesso finiscono invece per alimentare divisioni, conflitti e contrapposizioni. È dunque importante interrogarsi non soltanto sulle potenzialità dei social, ma anche sulla responsabilità con cui ciascuno di noi sceglie di utilizzarli.

I social network rappresentano oggi uno degli strumenti più potenti di comunicazione e partecipazione pubblica. Hanno consentito, negli anni, a milioni di persone di condividere esperienze, costruire relazioni, promuovere diritti e dare visibilità a condizioni troppo spesso rimaste ai margini del dibattito pubblico. Anche il mondo della disabilità ha trovato in questi spazi una possibilità importante di racconto, confronto e sensibilizzazione.
Molte associazioni, famiglie, caregiver e persone con disabilità hanno utilizzato i social per rompere l’isolamento, diffondere informazioni utili, creare reti di sostegno reciproco e accrescere la consapevolezza collettiva sui temi dell’inclusione. Questo patrimonio di esperienze positive esiste ed è prezioso. Sarebbe sbagliato non riconoscerlo.
Tuttavia, accanto a queste opportunità, si è progressivamente sviluppata una deriva preoccupante. Troppo spesso, infatti, i social stanno diventando luoghi di scontro permanente, strumenti di delegittimazione reciproca, contenitori di rabbia e rivendicazioni espresse in forme aggressive e distruttive. Uno spazio che potrebbe alimentare il confronto costruttivo e propositivo viene invece utilizzato per denigrare, offendere, insinuare dubbi sulle persone, screditare associazioni, colpire chiunque esprima opinioni differenti.

Nel mondo della disabilità, tutto questo assume un peso ancora più grave. Perché quando il dibattito si trasforma in conflitto personale, quando prevalgono protagonismi, accuse e campagne contro qualcuno, il rischio è quello di smarrire il vero obiettivo: la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Un ulteriore elemento di forte preoccupazione riguarda la crescente diffusione di narrazioni distorte, ricostruzioni parziali dei fatti e, talvolta, vere e proprie fake news, costruite con l’obiettivo di colpire persone, associazioni o istituzioni considerate “avversarie”. Accade sempre più spesso che singoli episodi vengano manipolati, estrapolati dal loro contesto o reinterpretati strumentalmente per alimentare campagne di discredito e indignazione. In questi casi, la realtà viene piegata a interessi personali o a logiche di contrapposizione, trasformando il confronto democratico in una sorta di arena nella quale l’obiettivo non è più discutere idee o proposte, ma abbattere l’altro, delegittimarlo pubblicamente, renderlo bersaglio di sospetti e ostilità. Si crea così un clima tossico, fondato non sull’approfondimento e sulla verità, ma sull’oratoria aggressiva, sulla ricerca del consenso immediato e sulla costruzione del “nemico” da colpire. Una deriva pericolosa, che impoverisce il dibattito pubblico e rischia di compromettere la credibilità dell’intero mondo associativo, proprio mentre sarebbe invece necessario rafforzare fiducia reciproca, collaborazione e responsabilità comune.

La legittima rivendicazione dei diritti non può mai degenerare nell’odio. Il dissenso è fondamentale in una società democratica, ma deve sempre mantenere il rispetto delle persone e dei ruoli. Criticare è legittimo; umiliare, insultare o delegittimare sistematicamente non lo è. La violenza verbale non produce inclusione, non costruisce politiche migliori e non rafforza il movimento associativo. Al contrario, lo divide, lo indebolisce e lo rende meno credibile.
Assistiamo sempre più frequentemente a dinamiche in cui la visibilità personale sembra prevalere sulla responsabilità collettiva. Si rincorrono like, reazioni emotive, polemiche costruite per aumentare consenso immediato, mentre passa in secondo piano il lavoro quotidiano, spesso silenzioso, di tante associazioni e operatori che cercano concretamente di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
I social dovrebbero essere luoghi capaci di generare comunità, non tribunali permanenti. Dovrebbero favorire l’ascolto reciproco, il dialogo tra esperienze diverse, la condivisione di buone pratiche e la costruzione di proposte comuni. Invece, troppo spesso, diventano spazi in cui prevalgono semplificazioni, aggressività e contrapposizioni sterili.

Ecco allora che la vera intelligenza, oggi, consiste nel non lasciarsi travolgere dalla dimensione virtuale, dalle sue esasperazioni e dalle sue dinamiche spesso aggressive, ma nel saperla governare con equilibrio, responsabilità e senso comunitario. I social non devono diventare strumenti che alimentano rabbia, divisioni o conflitti permanenti; possono e devono invece trasformarsi in spazi di confronto costruttivo e propositivo, capaci di generare partecipazione, ascolto reciproco e condivisione di esperienze e soluzioni. Le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di continue delegittimazioni, né di assistere a scontri sterili consumati sulla pelle dei diritti. Hanno bisogno di rete, di collaborazione, di unità e di una comunità capace di mettere al centro le reali necessità quotidiane: servizi adeguati, sostegni concreti, inclusione sociale, dignità e piena cittadinanza. Solo recuperando il valore del dialogo e della cooperazione, sarà possibile costruire una rappresentanza più forte e una società realmente più giusta e inclusiva.
Questo clima rischia di produrre un danno culturale profondo. Perché allontana le persone dal confronto serio, scoraggia la partecipazione e alimenta sfiducia verso il mondo associativo e istituzionale. In un momento in cui sarebbe necessario rafforzare l’unità del Terzo Settore e delle organizzazioni che si occupano di disabilità, le divisioni alimentate quotidianamente sui social finiscono invece per disperdere energie e indebolire la capacità di incidere realmente sulle scelte politiche e sociali.
Abbiamo bisogno di recuperare il senso della responsabilità collettiva. Ogni parola pubblicata online contribuisce a costruire un clima culturale. Ogni contenuto può alimentare conflitto oppure favorire comprensione. Chi opera nel sociale, chi rappresenta associazioni, chi interviene nel dibattito pubblico ha il dovere di utilizzare questi strumenti con equilibrio, rispetto e consapevolezza.
Non si tratta, come detto, di rinunciare al confronto o di evitare il dibattito critico. Al contrario. Serve un confronto anche duro sui temi, sulle proposte, sulle politiche. Ma occorre distinguere il confronto democratico dalla delegittimazione personale, la critica dall’insulto, la partecipazione dall’aggressione.
La sfida vera è trasformare i social da luoghi di esasperazione a strumenti di crescita civile. Farne spazi capaci di unire anziché dividere, di costruire alleanze anziché inimicizie, di rafforzare il senso di comunità anziché alimentare individualismi. Perché, va ribadito, le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di guerre mediatiche. Hanno bisogno di risposte, di servizi, di diritti esigibili, di politiche serie, di una società più giusta e inclusiva. E tutto questo si costruisce soltanto attraverso il dialogo, la collaborazione e il rispetto reciproco.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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«Vogliamo essere protagonisti delle nostre vite, registi e sceneggiatori del film della nostra esistenza, non più attori di un copione che altri scrivono per noi»: lo ha dichiarato durante la decima edizione della Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro Francesco Mercurio, presidente del Comitato di quelle stesse persone, cento delle quali hanno partecipato all’evento, arrivando da tutta Italia Persone presenti alla Conferenza di Cervia

Appuntamento triennale di grande valore, anche nella recente decima edizione di Cervia (Ravenna), la Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro si è confermata come un’occasione fondamentale per condividere esperienze, bisogni e aspirazioni, oltreché, fatto non trascurabile, per portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni le istanze di chi vive questa disabilità complessa. Vi hanno partecipato circa 100 persone con sordocecità da tutta Italia, affiancate ciascuna da un volontario, e accanto a loro anche professionisti della Fondazione Lega del Filo d’Oro e oltre 50 interpreti di LIS e LIS tattile.

«A trent’anni dalla prima Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche – ha dichiarato per l’occasione Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro -, il contesto è profondamente cambiato: sono stati fatti passi avanti importanti sul piano culturale, normativo e tecnologico, ampliando le possibilità di comunicazione, autonomia e partecipazione sociale. Se allora, infatti, la priorità era uscire dall’isolamento, oggi questo non è più sufficiente: le persone sordocieche chiedono di poter scegliere, in modo libero e consapevole, come costruire il proprio progetto di vita. La vera sfida, dunque, è fare in modo che questa libertà sia effettiva, creando le condizioni perché ciascuno possa studiare, lavorare, vivere le proprie relazioni e partecipare pienamente alla società. Vogliamo essere protagonisti delle nostre vite, registi e sceneggiatori del film della nostra esistenza, non più attori di un copione che altri scrivono per noi».
«I contenuti emersi nelle giornate di Cervia – commenta Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – rappresentano una guida preziosa per il nostro impegno futuro: ascoltare direttamente le persone sordocieche ci permette infatti di comprendere in modo sempre più approfondito i loro bisogni. È da questo ascolto che nascono risposte concrete e sempre più efficaci. In questa direzione, siamo impegnati a rafforzare e ampliare la nostra presenza sul territorio – oggi con 12 sedi – per raggiungere un numero crescente di persone e famiglie e garantire loro servizi sempre più adeguati alle loro necessità. Continueremo quindi a lavorare per una società in cui i diritti siano pienamente riconosciuti e ciascuno possa esprimere il proprio potenziale». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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Costruire competenze che sappiano trasformare il concetto di inclusione in pratica quotidiana: è l’obiettivo del corso di qualificazione professionale per disability manager promosso ad Ancona dalla Società Cooperativa Sociale Centro Giovanni XXIII, insieme all’AGFI di Fano, che verrà presentato domani, 20 maggio, nel corso di una conferenza stampa

«Questa proposta formativa nasce dalla volontà di rispondere a un bisogno sempre più concreto del territorio: costruire competenze che sappiano trasformare il concetto di inclusione in pratica quotidiana. In tal senso, la collaborazione con l’AGFI Fano rafforza ulteriormente il valore del progetto, mettendo insieme esperienze, sensibilità e visioni accomunate dall’obiettivo di promuovere una società più inclusiva»: lo dicono dalla Società Cooperativa Sociale Centro Giovanni XXIII di Ancona, promotrice, insieme appunto all’AGFI di Fano (Associazione Genitori e Figli per l’Inclusione) di un corso di qualificazione professionale per disability manager, autorizzato dalla Regione Marche, che verrà presentato domani, 20 maggio, nel corso di una conferenza stampa (ore 12).

Il percorso si svolgerà presso la stessa sede del Centro Papa Giovanni XXIII (iscrizioni aperte fino al 10 giugno), avrà una durata complessiva di 250 ore, e si avvarrà anche del contributo tecnico e metodologico della FEDMAN (Federazione Disability Management). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: m.trillini@centropapagiovanni.it (Marco Trillini).

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«Le Associazioni che si occupano di disabilità presenti nei social – scrive Luca Grecchi -, dovrebbero cercare, quanto più possibile, di “fare rete”, ovvero di trovare alleanze, accordi, strategie comuni. In questo campo come in altri, infatti, è l’unione che fa la forza, e quest’ultima è molto importante in un mondo come il nostro, caratterizzato da un sistema economico fortemente determinato a ridurre la disabilità, come altri bisogni sociali, ad una voce di spesa da comprimere (per quanto si dichiari di voler fare l’opposto)»

“Rete” è il termine che, solitamente, i meno giovani come me utilizzano per indicare il mondo di internet. In rete, negli ultimi anni, hanno avuto un ruolo centrale i social network. La presenza su queste piattaforme – strumenti che non utilizzo, ma che da qualche tempo ho cominciato a conoscere (Facebook), data la rilevanza di alcune dinamiche sociali che in essi si sviluppano – ha coinvolto anche il tema della disabilità. Si sono infatti costituiti, all’interno di un panorama assai composito, da un lato luoghi associativi virtuali di grande utilità, così come, dal lato opposto, spazi che sembrano funzionali principalmente alla visibilità di chi li anima, pur in un àmbito in cui l’individualismo dovrebbe essere ridotto.
Conosco quanto sia difficile, soprattutto per genitori e persone con disabilità, affrontare certe situazioni. Per questo motivo ritengo opportuno considerare, da parte di tutti, in primo luogo il contributo positivo che ciascuno può dare sui social, quale che esso sia, evitando le critiche personali astiose, le quali feriscono sempre. Rimane tuttavia preferibile, almeno a mio avviso, per il fine di favorire maggiormente l’inclusione, cercare di dare priorità a contenuti caratterizzati da una discreta ampiezza di orizzonti.

Detto questo, la presenza sui social di alcune Associazioni ha, in linea generale, notevolmente aumentato la consapevolezza di determinati problemi, nonché la conoscenza di ciò che gli stessi richiedono per poter essere affrontati nel modo migliore. Queste strutture associative, nonché le persone che le animano, le quali si pongono al servizio dell’inclusione, sono davvero preziose. Così è non solo in quanto i soggetti interessati possono, tramite le stesse, confrontarsi su tutte le questioni teorico-pratiche inerenti a loro ed ai loro cari, ma anche in quanto, condividendo esperienze comuni, possono uscire un poco da quell’isolamento verso cui la disabilità, sovente, conduce.
Preciso subito che sono consapevole dei problemi causati da un utilizzo eccessivo dei social network, ed in genere dello smartphone, soprattutto in giovane età. Io stesso, come detto, ne sono sempre stato abbastanza lontano, per cui non lo incoraggio affatto. Ciò nonostante, poiché gli strumenti devono anche essere giudicati per la parte di utilità che possono avere, il criterio valutativo più adatto per gli stessi non può, a mio avviso, escludere totalmente l’uso migliore che dei medesimi si può fare.
In tale direzione, alcuni di questi luoghi virtuali possono davvero risultare funzionali per l’inclusione, sia per il loro contenuto informativo, sia per la potenziale condivisione emotiva che agevolano.
Cosa manca tuttavia, in genere, a questi gruppi costituiti sul web, per rendere la propria attività ancora più utile, esercitando anche un’influenza sulla cultura, nonché, ove possibile, sulla politica? Manca, paradossalmente – dato che si tratta di realtà presenti “in rete” –, proprio la capacità di “fare rete”.

Prendiamo come esempio l’autismo. Come noto, per tale condizione, il cui numero delle diagnosi continua ad aumentare, sono attive, solo in Italia, centinaia di associazioni. Non sempre, però, è presente nelle stesse una sincera volontà di collaborare. Unite, esse sarebbero sicuramente più forti, ovvero riuscirebbero a realizzare in modo più efficace il fine per cui sono nate. Il problema del fine risulta in effetti, in questo come in altri settori, essenziale, sicché, per comprendere meglio l’attuale situazione, è necessario spendere sul medesimo qualche parola.
Aristotele scriveva in merito che il fine determina l’essenza di un ente. Anche le Associazioni, pure quelle virtuali, sono degli enti, per cui anche per esse il fine determina l’essenza, dunque i principali comportamenti posti in essere. Quando la finalità di un’Associazione è svolgere un’attività funzionale a favorire la buona vita delle persone con disabilità, ciò si evince facilmente dagli strumenti che essa utilizza, ovvero, ad esempio, dalla disponibilità a condividere contenuti significativi elaborati da altri gruppi, a relazionarsi in maniera comunitaria con le persone che interagiscono, ad ospitare riflessioni culturali che si reputano importanti, pur non portando molti like, e così via.
Quando, invece, il fine di un’associazione si identifica principalmente col desiderio di notorietà della persona di riferimento della stessa, ecco allora che la collaborazione con altri enti assimilabili diviene difficoltosa, che agli utenti si forniscono soprattutto risposte fidelizzanti, che i contenuti culturali vengono snobbati, e così via. In particolare, le altre Associazioni, o persone, aventi il medesimo “oggetto sociale”, sono vissute quasi come competitors, ovvero come rivali nella presenza mediatica, anziché come potenziali alleate.
In tal caso, è evidente come la disabilità o, meglio, l’inclusione, non sia il reale fine di questi enti, bensì principalmente il mezzo utilizzato per rendersi visibili. Si dovrebbe al contrario, per favorire davvero l’inclusione, rinunciare ad un’esposizione personale eccessiva, per cercare appunto, quanto più possibile, di “fare rete”, ovvero di trovare alleanze, accordi, strategie comuni. In questo campo come in altri, infatti, è l’unione che fa la forza, e quest’ultima è molto importante in un mondo come il nostro, caratterizzato da un sistema economico fortemente determinato a ridurre la disabilità, come altri bisogni sociali, ad una voce di spesa da comprimere (per quanto si dichiari di voler fare l’opposto).

Data dunque la rilevanza crescente che i social network oggi rivestono, iniziare a fare rete sugli stessi sarebbe realmente fruttuoso, così come, a livello locale, su un piano non virtuale, sarebbe utile unire maggiormente le Associazioni che si occupano di disabilità, evitando così la dispersione in mille rivoli di risorse – anche umane: penso al volontariato – sempre più scarse. Le divisioni all’interno della disabilità sono in effetti, nella situazione attuale, molto dannose. Ci sarebbe sicuramente, in questo caso, qualche fotografia in meno per qualcuno sui mezzi di informazione, ma il vantaggio che un Terzo Settore più compatto potrebbe produrre, per le persone con disabilità, sarebbe davvero notevole.
Si potrà certo ribattere che esistono già Associazioni numericamente più rappresentative, con cui ci si potrebbe federare. Esse tuttavia, fino ad oggi, non hanno dato prova di grande apertura comunitaria, per cui ritengo preferibile favorire una maggiore presenza di soggetti nuovi, meno istituzionalizzati, tra loro cooperanti, per realizzare azioni più concrete di miglioramento della vita delle persone con disabilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Il problema – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – non è la diagnosi precoce di autismo, ma il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie» Salvador Dalí, “La persistenza della memoria”, 1931, Museum of Modern Art (MOMA) di New York

In un reel pubblicato qualche giorno fa sul proprio profilo Facebook, Nico Acampora [promotore del progetto “PizzAut”, N.d.R.] ha sostenuto che la diagnosi precoce nell’autismo potrebbe essere addirittura “pericolosa”, perché — questo il senso del ragionamento — se un bambino riceve una diagnosi a 2 anni, le terapie rischiano poi di iniziare soltanto a 6 anni.
È un’affermazione che lascia sinceramente perplessi, dal momento che tutta la comunità scientifica internazionale sostiene esattamente il contrario: quanto più la diagnosi è precoce, tanto maggiori sono le possibilità di attivare tempestivamente strumenti di supporto, percorsi abilitativi e interventi capaci di favorire lo sviluppo del bambino e migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.
Il problema, dunque, non è la diagnosi precoce. Il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie. È questo il vero scandalo.

Sostenere, anche indirettamente, che una diagnosi precoce possa essere dannosa rischia di produrre un effetto culturale molto pericoloso: normalizzare l’idea che sia meglio aspettare, rinviare, sospendere, quasi nella speranza che il problema si risolva da solo. Ma l’autismo non scompare perché si rimanda il momento in cui gli si dà un nome.
I genitori che si rivolgono a un professionista non lo fanno per allarmismo. Lo fanno perché vedono difficoltà concrete nel proprio figlio: problemi nella comunicazione, nella relazione, nella regolazione comportamentale, nella comprensione del mondo circostante. Cercano risposte perché percepiscono una sofferenza reale, spesso prima ancora che venga formulata una diagnosi. E la diagnosi — quando è seria, competente e rigorosa — non rappresenta una condanna né un’etichetta definitiva. È piuttosto un punto di partenza. Uno strumento per comprendere i bisogni della persona e costruire un percorso di supporto adeguato.

La disperazione delle famiglie non nasce dal “foglio di carta” della diagnosi. Nasce semmai dall’abbandono successivo. Dalla sensazione di essere lasciate sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di sostegno.
Se una diagnosi viene fatta a 2 anni ma i servizi arrivano a 6 anni, il problema non è avere saputo troppo presto. Il problema è che lo Stato è arrivato troppo tardi. Ed è su questo aspetto che il dibattito pubblico dovrebbe concentrarsi davvero.
Mi chiedo, semmai, perché non utilizzare occasioni istituzionali prestigiose, come Acampora in questo caso ha avuto la fortuna di fare in Senato, per porre alla politica un altro genere di domande: domande scomode ma necessarie… Perché non parlare del drammatico ritardo italiano sugli investimenti nella ricerca? Perché non ricordare che la spesa italiana in Ricerca e Sviluppo si attesta intorno all’1,37% del PIL, ben al di sotto di molti grandi Paesi europei, e che l’apporto della componente pubblica rimane estremamente limitato con il suo misero 0,5%? Perché non discutere dei continui tagli alle politiche sociali e alla disabilità? Perché non denunciare la cronica insufficienza dei servizi territoriali, delle neuropsichiatrie infantili, dei percorsi scolastici realmente inclusivi? Perché non affrontare finalmente il tema dei caregiver familiari, milioni di persone che sostengono quotidianamente il peso dell’assistenza senza un riconoscimento adeguato, senza tutele sufficienti e spesso senza alcun supporto concreto?
Sono queste le questioni che dovrebbero indignare davvero.

Diventa a questo punto inevitabile una domanda finale: possibile che il fatto di essere un personaggio pubblico basti, per molti, a trasformare qualunque affermazione in una verità incontestabile? Se parole del genere, sulla diagnosi precoce, fossero state pronunciate parlando di un’altra patologia grave — ad esempio un tumore infantile — quale sarebbe stata la reazione pubblica? Me lo chiedo perché nell’autismo sembra ancora possibile dire tutto e il suo contrario, senza che nessuno senta il dovere di richiamare il principio più semplice di tutti: prima si comprendono i bisogni di una persona, prima si può provare ad aiutarla davvero.

*Genitore di una persona adulta con disturbo dello spettro autistico.

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Nell’àmbito del “Milan Longevity Summit 2026”, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sarà tra i promotori, il 23 maggio, della sessione internazionale aperta al pubblico, sul tema “Progettare la longevità costruendo il capitale del cervello a partire dalle comunità”, incontro durante il quale verrà presentato un piano d’azione globale volto a rafforzare il ruolo della salute del cervello e delle competenze nelle politiche pubbliche e nei sistemi sanitari Paola Zaratin, che dirige la ricerca scientifica dell’AISM e della Fondazione FISM che opera a fianco dell’Associazione, sarà tra i moderatori del Summit di Milano

«La longevità non dipende solo dai sistemi sanitari, ma è la risultante di fattori economici, sociali e tecnologici. È in tale contesto che si afferma il concetto di “capitale del cervello”, cioè l’insieme della salute del cervello e delle capacità cognitive, sempre più riconosciuto come motore della qualità della vita e dello sviluppo economico»: lo dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che nell’àmbito del Milan Longevity Summit 2026, in programma a Milano dal 20 al 23 maggio, sarà tra i promotori, il 23 maggio, della sessione internazionale aperta al pubblico, denominata Longevity by Design: Building Community-Based Brain Capital (“Progettare la longevità costruendo il capitale del cervello a partire dalle comunità”), incontro durante il quale verrà presentato il Brain Capital for Longevity Action Plan, un piano d’azione globale volto appunto a rafforzare il ruolo della salute del cervello e delle competenze nelle politiche pubbliche e nei sistemi sanitari.
«Oggi – sottolineano dall’AISM – le condizioni neurologiche rappresentano la principale causa di disabilità e perdita di salute a livello globale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e coinvolgono oltre un terzo della popolazione mondiale, ma restano ancora poco considerate nelle strategie dei singoli Paesi. Il Global Status Report on Neurology 2025 dell’OMS stessa evidenzia carenze diffuse: mancano investimenti adeguati, personale specializzato e programmi efficaci di prevenzione, diagnosi precoce e riabilitazione. Allo stesso tempo, il Piano d’Azione globale dell’OMS sui disturbi neurologici (IGAP 2022–2031) e la Dichiarazione Politica 2025 delle Nazioni Unite sulle maslattie non trasmissibili rafforzano il mandato internazionale ad agire».

«Abbiamo oggi evidenze, strumenti e un mandato globale per agire – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF (Federazione Internazionale Sclerosi Multipla), che raccoglie 80 Associazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, oltreché direttore generale dell’AISM -: la sfida è tradurre questi impegni in azioni concrete e misurabili, a livello globale e nazionale. In tal senso, la sclerosi multipla rappresenta un modello utile per le politiche pubbliche, mostrando come i progressi nella diagnosi e nella conoscenza clinica possano favorire un’identificazione più precoce e aprire nuove prospettive per la prevenzione e per il suo impatto economico».
«Promuovere una ricerca che coinvolga attivamente cittadini e pazienti rappresenta un pilastro essenziale del Brain Capital for Longevity Action Plan ed è fondamentale per rafforzare il capitale del cervello e la longevità in salute», aggiunge dal canto suo Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica dell’AISM e della Fondazione FISM che opera a fianco dell’Associazione.

Da segnalare, in conclusione, che oltre ai contenuti scientifici e di politica sanitaria, l’AISM promuoverà a Milano anche un’iniziativa di sensibilizzazione: lungo il percorso di accesso alla sala dell’evento del 23 maggio, infatti, verrà allestita la mostra PortrAIts, già ampiamente presentata a suo tempo dal nostro giornale, dedicata ai “sintomi invisibili” della sclerosi multipla, iniziativa che racconta attraverso le immagini generate con l’uso etico dell’intelligenza artificiale, l’impatto quotidiano della malattia sulla salute del cervello. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo del Milan Longevity Summit 2026, comprendente anche il Summit del 23 maggio di cui si parla nella presente nota (per partecipare al quale fare riferimento a questo link). Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Rendere la vela davvero accessibile a tutti e tutte, senza distinzioni, è lo scopo del progetto “Navigare insieme: l’Italia senza barriere”, promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica, un percorso che continuerà a crescere nei prossimi mesi, toccando progressivamente gran parte del territorio nazionale. Nei prossimi giorni ve ne sarà una tappa nelle Marche, esattamente da domani, 19 maggio, a giovedì 21, a Porto San Giorgio (Fermo)

Sta per tornare con una tappa a Porto San Giorgio (Fermo) uno dei più significativi appuntamenti nazionali dedicati alla vela inclusiva: da domani, infatti, 19 maggio, e fino a giovedì 21, vi sarà, nella località marchigiana, Navigare insieme: l’Italia senza barriere, progetto promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica.
Dopo la prima edizione con appuntamenti che hanno toccato diverse Regioni del Paese, l’iniziativa farà dunque tappa nelle Marche con il medesimo obiettivo che l’accompagna fin dall’inizio, ossia rendere la vela davvero accessibile a tutti e tutte, senza distinzioni, un percorso che continuerà a crescere nei prossimi mesi, toccando progressivamente gran parte del territorio nazionale. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: parasailingacademy@federvela.it.

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«Nel pacchetto “AccelerateEU” della Commissione Europea, che affronta la nuova emergenza energetica, ricorrono – scrive Marco Macrì – espressioni come “famiglie vulnerabili” o “consumatori vulnerabili”. Nessuno, però, viene chiamato davvero per nome, né i caregiver familiari, né le persone con disabilità grave, né i genitori che devono scegliere tra pagare una bolletta o garantire assistenza domiciliare continua. Eppure sono proprio ad essere colpiti per primi e più duramente dai rincari energetici» “AccelerateEU” è il pacchetto presentato in aprile dalla Commissione Europea per affrontare la nuova emergenza energetica

C’è un dettaglio che nei comunicati europei passa quasi inosservato, ma che dice molto più di cento slogan. Nel pacchetto AccelerateEU, presentato dalla Commissione Europea nello scorso mese di aprile per affrontare la nuova emergenza energetica, ricorrono continuamente espressioni come “famiglie vulnerabili”, “consumatori vulnerabili”, “povertà energetica”.
Belle parole. Necessarie. Perfino condivisibili. Il problema è che nessuno viene chiamato davvero per nome. Non compaiono i caregiver familiari. Non compaiono le persone con disabilità grave, né le famiglie che vivono attaccate a macchinari elettromedicali o i genitori che devono scegliere tra pagare una bolletta o garantire assistenza domiciliare continua. Eppure sono proprio loro quelli che i rincari energetici colpiscono per primi e più duramente.
Per una famiglia normale, infatti, aumentare il riscaldamento è un costo. Per una famiglia con una persona non autosufficiente può diventare una necessità clinica. Per chi usa ventilatori polmonari, letti elettrici, sollevatori o nutrizione artificiale, l’energia non è comfort: è sopravvivenza.

La Commissione Europea scrive che occorre «proteggere le famiglie vulnerabili dalle interruzioni della fornitura energetica» e invita gli Stati Membri dell’Unione a introdurre «sostegni mirati al reddito, buoni energia e riduzione delle tasse energetiche».
Giusto. Ma insufficiente. Perché il punto non è più soltanto economico. È politico e culturale.
L’Europa continua a usare categorie burocratiche elastiche, dentro cui i caregiver possono entrare… oppure no. Dipende dai governi nazionali. Dipende dalle Regioni. Dipende dai Decreti Attuativi. Dipende dalla fortuna geografica.
Tradotto: una persona fragile a Milano può ricevere tutele diverse rispetto a una persona fragile in Calabria. Un caregiver può ottenere supporto in una Regione e restare invisibile in quella accanto.
Questo modello scarica sugli Stati tutta la responsabilità concreta, mentre Bruxelles mantiene un linguaggio volutamente generico per evitare vincoli diretti. È una scelta politica precisa. Perché nominare esplicitamente caregiver e disabilità dentro AccelerateEU avrebbe significato una cosa molto concreta: riconoscere ufficialmente che esiste una fascia della popolazione europea strutturalmente più esposta alla crisi energetica. E quel riconoscimento avrebbe poi obbligato gli Stati ad agire in modo meno ambiguo. Oggi invece si continua a parlare di “vulnerabili” come se fosse una categoria astratta.
Ma la vulnerabilità ha un volto: è la madre che assiste un figlio con disabilità 24 ore su 24; è il marito anziano che accudisce la moglie non autosufficiente; è chi vive con una pensione minima mentre alimenta dispositivi salvavita; è chi rinuncia a lavorare perché il welfare scarica sulle famiglie il peso dell’assistenza.

AccelerateEU apre certamente spazi finanziari e flessibilità. Questo è vero. Ma senza criteri chiari e senza un riconoscimento esplicito dei caregiver, il rischio è che le risorse si disperdano nella solita giungla burocratica.
E allora la domanda resta semplice, quasi brutale: se l’Europa parla continuamente di proteggere i più vulnerabili, perché continua ad avere così paura di chiamarli per nome?

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Il 28 maggio 1946 La Nostra Famiglia apriva ai primi bambini le porte della propria casa di Vedano Olona (Varese). Meno di un mese dopo si sarebbe insediata l’Assemblea Costituente, con il compito di redigere la Carta fondamentale. Da questo si partirà domani, 19 maggio, a Roma, nell’incontro “Ottant’anni di dignità e uguaglianza. 1946: la Costituente e l’Associazione La Nostra Famiglia muovono i primi passi”, che coinciderà con la giornata di apertura delle celebrazioni per l’ottantesimo anniversario dell’Associazione

Il 28 maggio 1946, quando La Nostra Famiglia apriva ai primi bambini le porte della propria casa di Vedano Olona (Varese), l’Italia stava vivendo un momento di rifondazione civile senza precedenti. Meno di un mese dopo, infatti, il 25 giugno 1946, si sarebbe insediata l’Assemblea Costituente con il compito di redigere la Carta fondamentale, ponendo al centro del nuovo ordinamento la pari dignità di tutti i cittadini. Una straordinaria prossimità temporale, dunque, che esprime lo spirito profondo di un’epoca. Mentre madri e padri costituenti immaginavano un Paese fondato sull’uguaglianza e sulla tutela della dignità della persona, La Nostra Famiglia, ispirata dal suo fondatore, beato Luigi Monza, dava forma a quei princìpi costituzionali con la presa in carico globale di bambini e ragazzi con disabilità, per i quali non esisteva alcuna tutela né sul piano dell’assistenza né su quello dei diritti, attraverso la nascita di Centri di Riabilitazione in tutta Italia.

Accoglienza e competenza scientifica furono le indicazioni del fondatore e sono tuttora al centro della missione dell’Associazione: la presa in carico globale del bambino, protagonista dell’atto clinico, con la sua individualità da capire e da amare, con il suo progetto di vita da rispettare e realizzare.
Oggi La Nostra Famiglia, grazie anche alla sua sezione scientifica, l’IRCCS Eugenio Medea, è una grande realtà che offre un ambiente di cura, riabilitazione e ricerca scientifica ai bambini e alle bambine con disabilità o con disturbi dello sviluppo, per favorire la piena espressione della loro voglia di vivere.
Nell’ultimo anno, presso i 28 Centri dell’Associazione presenti in Italia, sono state accolte 23.257 persone, soprattutto bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 167 i progetti di ricerca scientifica i cui risultati sono stati oggetto di 141 pubblicazioni su riviste indicizzate. Dai disturbi dello spettro autistico agli stati di minima coscienza, dalle malattie rare alle paralisi cerebrali infantili, le équipe multidisciplinari della Nostra Famiglia progettano per ogni bambino e bambina una nuova opportunità di vita e una speranza fondata sulla scienza.

L’incontro in programma nella mattinata di domani, 19 maggio, a Roma, presso la Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi, denominato Ottant’anni di dignità e uguaglianza. 1946: la Costituente e l’Associazione La Nostra Famiglia muovono i primi passi, oltre a coincidere con la giornata di apertura delle celebrazioni per l’ottantesimo anniversario dell’Associazione, si propone di rileggerne la stagione fondativa attraverso le riflessioni di un costituzionalista, di un rappresentante del mondo ecclesiale e della Ministra per le Disabilità, per guardare al lungo cammino compiuto e alla strada ancora da percorrere.
Vi interverranno infatti Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità; Giulio Prosperetti, giurista ed ex vicepresidente della Corte Costituzionale; Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia; Riccardo Lamba, arcivescovo di Udine, già vescovo ausiliare di Roma. Il tutto con la moderazione di Monica Mondo, autrice e conduttrice di Tv2000. (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa la Nostra Famiglia (Cristina Trombetti), ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it.

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Il Teatro Chiabrera di Savona è tornato a vibrare con la seconda edizione di “Oltre il sipario, il cuore”, evento confermatosi come un’esperienza collettiva dove il rigore tecnico e la sensibilità artistica si sono fusi in una narrazione scenica di rara potenza comunicativa e dove il confine tra abilità e disabilità si è dissolto, lasciando spazio esclusivamente alla precisione delle coreografie e alla forza espressiva degli interpreti Uno dei momenti di maggiore impatto scenico di “Oltre il sipario, il cuore” (foto di Mario Piombo)

Il Teatro Chiabrera di Savona è tornato a vibrare con la seconda edizione di Oltre il sipario, il cuore [si legga sulle nostre pagine l’approfondimento dedicato alla prima edizione dello scorso anno, N.d.R.]. Più di un semplice sold-out, l’evento si è confermato come un’esperienza collettiva dove il rigore tecnico e la sensibilità artistica si sono fusi in una narrazione scenica di rara potenza comunicativa.

Evoluzione e talento
L’impegno del team ha valorizzato le potenzialità di oltre cento persone, traducendo mesi di preparazione in un linguaggio universale che abbatte ogni confine. Come evidenziato da Francesca Sessa, presidente dell’Associazione Seconda Stella A Destra, questa edizione segna un salto di qualità: il perfezionamento delle performance riflette infatti una profonda maturazione individuale e collettiva dei ragazzi. Sul palco, il confine tra abilità e disabilità si dissolve, lasciando spazio esclusivamente alla precisione delle coreografie e alla forza espressiva degli interpreti.

Posa finale in una delle coreografie (foto di Elisa Morielli)

Un’eccellenza musicale e corale
Sul palcoscenico del Teatro Chiabrera di Savona, dunque, è andata in scena una narrazione vivente, sintesi di linguaggi diversi capaci di armonizzarsi in un affresco scenico unico.
La direzione artistica di Marco Caudullo ha guidato l’intero progetto, valorizzando le potenzialità ed il talento di tutto il team dell’Associazione DNA Musica. In una sinergia perfetta, le coreografie curate da Emilia Briano, dal maestro Anthony Oggero e da Alice Grandoni, si sono fuse con l’energia dei ballerini di Seconda Stella a Destra e con l’esecuzione strumentale di DNA Musica.
Sul palco, la maestria dei professionisti e l’energia degli allievi si sono fuse, confermando come la sintesi tra impegno, passione e reciproco scambio di talenti permetta ad ogni individualità di esprimersi attraverso le proprie, uniche potenzialità. L’ordito artistico è stato ulteriormente elevato dalle interpretazioni dei solisti e dalle voci del coro, capaci di emozionare con una presenza scenica e vocale stupenda, sotto la guida esperta di Liana Saviozzi. A completare l’opera, la cornice narrativa curata da Andrea Tomasini ed Emilia Briano.

La ballerina Ginevra Accoto (foto di Mario Piombo)

Il valore della rete territoriale
La partecipazione dell’Associazione Genitori Nostra Famiglia di Varazze ha confermato l’efficacia di un modello territoriale integrato, dove il dialogo tra Associazioni e Istituzioni diventa motore di cambiamento sociale. Condividere l’esperienza con l’ex presidente Ade Zucchinali è stato un momento per onorare l’impegno costante dell’Associazione che, sotto l’attuale presidenza di Barbara Sardo, continua ad incarnare la storia e la forza dell’associazionismo locale.
È in questa sinergia, basata sull’integrazione di competenze diverse, che risiede la chiave per una reale inclusione.

Consapevolezza, fiducia e visione comune
Questo traguardo nasce da un impegno costante e dal lavoro di professionisti determinati e sensibili, capaci di sostenere le altrui potenzialità attraverso una collaborazione autentica. Il successo al Chiabrera non rappresenta per altro un punto d’arrivo, ma l’incipit di un cammino più ampio. L’auspicio del team organizzativo è che questa scintilla possa replicarsi su nuovi palcoscenici nazionali, con l’obiettivo di testimoniare che l’unione dei talenti può generare un’armonia superiore, fondata sull’unicità di ogni essere umano.

*Dottoressa in Informazione ed Editoria e disability manager, ha conseguito un Master in Risorse Umane (HR & ICT) con una tesi di ricerca dedicata all’inclusione della disabilità nei contesti lavorativi. Consulente per l’inclusione e community staff per il programma di Rai 3 “O anche no”, si occupa di divulgazione e accessibilità digitale attraverso il progetto Instagram @diversamenteoriginale96.

L'articolo “Oltre il sipario, il cuore”: quando l’unione dei talenti genera un’armonia superiore proviene da Superando.