Ha preso il via in questi giorni Progettare una vita, nuovo progetto nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità (Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità, bando 2025). «Si tratta di un’iniziativa – spiegano dall’AIPD – che nasce con l’obiettivo di contribuire, con le risorse, l’esperienza e le competenze della nostra Associazione, a trasformare il Progetto di Vita da diritto e norma a opportunità concreta e accessibile. In particolare, intendiamo abilitare e sostenere gli attori chiave (dalle persone con sindrome di Down ai familiari, dagli operatori ai quadri associativi) e riorganizzare la nostra stessa struttura interna, per avvicinarci maggiormente alle persone e alle loro famiglie e creare appunto reti per l’attivazione e applicazione del Progetto di Vita».
«La riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24 – afferma Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD -, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha reso il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato un diritto esigibile, ma un diritto scritto nella legge non diventa automaticamente realtà nella vita delle persone. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo colmare quella distanza, valorizzando le risorse già presenti nelle comunità e il ruolo delle Associazioni AIPD, accompagnando le persone e le famiglie nell’accesso ai diritti, ai servizi e alle opportunità del territorio».
«Progettare una vita – aggiunge – significa riconoscere che ogni persona ha diritto a un futuro possibile, scelto e condiviso ed è quello che cerchiamo di fare da ormai quasi cinquant’anni, durante i quali abbiamo visto tante trasformazioni nella cultura e nelle politiche per la disabilità. In tal senso, il Progetto di Vita rappresenta un tassello fondamentale di questa piccola grande rivoluzione, perché dall’inclusione delle persone con disabilità si passi alla loro piena partecipazione sociale e al protagonismo».

Ma come si articolerà questo progetto? Coinvolgendo innanzitutto l’AIPD nazionale e, nella fase sperimentale, nove Associazioni territoriali selezionate (le AIPD di Anzio-Nettuno, Brindisi, Campobasso, Gallura, Marca Trevigiana, Napoli, Pisa, Reggio Calabria e San Benedetto del Tronto-AscoliPiceno), in un percorso di 30 mesi dedicato appunto alla promozione del diritto al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
Una novità riguarderà il coordinamento, che sarà affidato non a un singolo referente, ma a un gruppo tecnico e a una cabina di regia nazionale, con il diretto coinvolgimento del Consiglio di Amministrazione dell’AIPD. Nello specifico, la cabina di regia avrà il compito di accompagnare l’andamento complessivo dell’iniziativa, sostenere il raccordo tra le Associazioni territoriali e monitorare i passaggi principali.

Nel complesso, dunque, le attività coinvolgeranno 290 persone con sindrome di Down dai 14 anni in su, 400 caregiver familiari, 30 operatori e 40 quadri associativi. Il tutto ruotando attorno a un insieme di attività: formazione, sportelli, lavoro di rete.
Per quanto riguarda la formazione, sono previsti quattro percorsi: Sta a me decidere! si rivolgerà alle persone con sindrome di Down per accompagnarle nell’autodeterminazione e l’espressione di desideri e scelte. Prova a lasciarmi decidere da solo/a guarderà invece alle famiglie, con l’obiettivo di sensibilizzarle e sostenerle. E ancora, Aiutami a decidere da solo/a si rivolgerà agli operatori delle associazioni AIPD coinvolte. Infine, Decidiamo da soli! sarà un percorso destinato ai quadri associativi, allo scopo di fornire le competenze fondamentali per gestire correttamente l’Associazione, secondo quanto previsto dal Codice del Terzo Settore e alla luce della riforma sulla disabilità.
Saranno poi aperti – o potenziati, laddove già esistenti – nove sportelli territoriali di accoglienza e orientamento e costruite mappe dei servizi e dei processi di presa in carico dei territori coinvolti.
Sono inoltre previste attività di co-progettazione con i servizi pubblici e collaborazione con gli Enti del Terzo Settore, oltre agli Open day di AIPD, momenti di presentazione, incontro e confronto con le comunità locali.
E da ultimi, ma non ultimi, verranno realizzati e messi a disposizione strumenti accessibili, per rendere più comprensibile il percorso del Progetto di Vita. (S.B.)

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Nel pomeriggio del 18 maggio, presso la Canottieri Padova (ore 16), l’Associazione Sportiva Dilettantistica L’Onda, in collaborazione con il Gruppo COMMIT e con il patrocinio del CIP Veneto (Comitato Italiano Paralimpico), promuoverà l’evento dedicato allo sport paralimpico e all’inclusione sociale, denominato Volere per volare. Sport paralimpico per l’inclusione sociale: l’esempio del tennis e del canottaggio, durante il quale ci si soffermerà in particolare su queste due discipline, con la presenza di esperti a livello accademico e istituzionale che parleranno dell’importanza dello sport e della sua valenza sociale.

Interverranno Alessandro Angrilli, docente dell’Università di Padova, sul tema L’importanza dello sport per la salute mentale e cerebrale; Valeria Cappelletto dell’INAIL (Il Capability Approach applicato allo sport paralimpico); Valentina Cavedon, docente dell’Università di Verona (Classificazione e sport paralimpico: il servizio nel wheelchair tennis); Emanuela Maria Mometto dell’AULSS 6 Euganea, Padova (Il percorso sanitario per l’atleta paralimpico); Laura Nota e Sara Santilli, docenti dell’Università di Padova (Sport e disabilità fra partecipazione inclusione); Nicolò Stefan, maestro nazionale di tennis paralimpico (L’allenamento del tennista paralimpico); Rossano Galtarossa, presidente della FIC (Federazione Italiana Canottaggio) (Peculiarità e differenze nel canottiere olimpico e paralimpico).
Seguirà una tavola rotonda con tecnici di tennis e canottaggio paralimpico a confronto, moderata dal giornalista Paolo Braghetto, cui parteciperanno anche l’assessore allo Sport del Comune di Padova Diego Bonavina, il presidente del CIP Veneto Davide Giorgi e Barbara Manni di Obiettivo3.
Alle 16:15 è prevista tra l’altro la cerimonia pubblica di estrazione e definizione dei tabelloni del Torneo ITF 100 COMMIT OPEN Wheelchair Tennis 2026.
L’evento si concluderà alle ore 18:30 con un aperitivo e il Welcome Party COMMIT OPEN 2026.

Se è vero dunque che lo sport paralimpico permette una concreta applicazione del concetto di inclusione, questo evento rappresenterà un’occasione per la cultura dello sport in cui la disabilità non sia una limitazione, ma anzi un’opportunità di riscatto. (Manuela Viezzoli)

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Le recenti e durissime dichiarazioni della Federazione FISH contro le parole del giornalista Massimo Giannini nella trasmissione televisiva diMartedì («…se passa gli ultimi vent’anni della sua esistenza immobile su una sedia a rotelle a non fare nulla, è inutile che è vissuto così tanto»), non sollevano soltanto una doverosa questione di linguaggio. Esse scoperchiano una ferita culturale profonda: la radicale incapacità della nostra società di accettare e dare dignità a modalità di esistenza distanti dai canoni standard di produttività, performance e perfetta autonomia.

L’illusione dell’autosufficienza e l’errore del “fare”
Viviamo immersi in un modello antropologico utilitarista. L’individuo viene valorizzato solo finché produce, consuma o performa. Quando la vita rallenta, si siede su una carrozzina o si alletta, scatta immediato lo stigma dell’“inutilità”.
Eppure la realtà quotidiana dimostra l’esatto contrario. Chi vive su una sedia a rotelle non è un corpo inerte: ride, gioca, partecipa alla vita sociale, ama, sogna, crea relazioni. Ci sono ragazzi con disabilità complesse che scalano montagne con ausili speciali, che vanno in barca a vela, che esplorano il mondo ridisegnando i confini del possibile. Il problema non è la loro condizione, ma lo sguardo impoverito di chi li osserva, incapace di concepire la gioia e la relazione al di fuori dell’indipendenza fisica.
Penso a Tommy, il figlio della mia cara amica Susanna, un ragazzo con tetraplegia ipertonicodistonica, epilessia, ritardo globale delle acquisizioni in esito di paralisi cerebrale infantile, disfagia, sottoposto a plastica antireflusso secondo Nissen e gastrostomia per nutrizione tramite PEG.
Eppure Tommy sperimenta il mare, il vento e la libertà grazie a una speciale sedia progettata e costruita con amore da suo padre Franco, noto stuntman. In barca sorride, vive pienamente l’esperienza dell’avventura e della condivisione. La sua non è una vita “minore”: è una forma diversa dell’esistenza umana, che ci obbliga a ridefinire il concetto stesso di autonomia.

Ed è forse proprio qui che nasce la riflessione più profonda. Perché l’autonomia non significa fare tutto da soli, ma poter vivere pienamente grazie a relazioni che sostengono, accolgono e condividono il peso della fatica. Susanna lo dice con una semplicità disarmante: aiutarsi reciprocamente, essere solidali, imparare a dare una mano. A volte basta davvero poco: un gesto, una presenza, qualcuno che aiuti a sollevare Tommy sulla sua sedia rotabile, e quel carico che sembrava insostenibile improvvisamente si divide, si alleggerisce, quasi svanisce.
Fragile, in fondo, non è solo chi è malato o dipendente dalle cure. È fragile anche chi si prende cura ogni giorno di qualcuno, chi regge sulle proprie spalle una fatica titanica fatta di vigilanza continua, notti senza sonno, paura, responsabilità e solitudine. È la domanda silenziosa che attraversa molti caregiver: quanto può resistere una persona lasciata sola a sostenere tutto questo?
Oltre al dolore, queste famiglie devono affrontare una società complessa che troppo spesso, invece di supportare, ostacola. Ogni gesto quotidiano diventa un percorso a ostacoli: pratiche infinite, diritti trasformati in concessioni da mendicare, una burocrazia soffocante che sembra burocratizzare persino il respiro. È inaccettabile che una società che si definisce evoluta non riesca ancora a farsi davvero carico della cura.
La storia di Tommy ci ricorda allora qualcosa di essenziale: il valore di un’esistenza non risiede in ciò che si produce, nell’efficienza o nell’autosufficienza, ma nel mistero profondo dell’esserci. E nella forza immensa di chi, ogni giorno, sceglie di restare accanto a quella presenza, nonostante tutto, continuando a costruire possibilità di vita, libertà e felicità anche dove il mondo vede soltanto limite.

La fatica di “esserci”: una riflessione personale e filosofica
Lavoro da più di trentacinque anni con persone con disabilità, eppure la teoria non mi ha messa al riparo dalle mie stesse fragilità umane.
Nella parte finale della vita di mia madre mi sono trovata sperduta. Lei, che aveva lottato tutta la vita per l’indipendenza e la libertà, si è ritrovata allettata, completamente dipendente dagli altri. In certi momenti di stanchezza e dolore, l’ho pensato anche io: ha senso vivere così?
Questo cortocircuito interiore mette a nudo la spaventosa fatica che la nostra società fa nel prendersi cura. Oggi mi vergogno di avere avuto quel pensiero. Avrei voluto essere più capace di riconoscere il valore della vita anche lì, dentro quella fragilità estrema.
Come sottolinea Luigina Mortari nel saggio Filosofia della cura, riprendendo il pensiero di Martin Heidegger, la cura è la struttura ontologica fondamentale dell’“esserci” (Dasein). Noi diventiamo ciò di cui ci prendiamo cura. Tuttavia, la nostra società contemporanea fa un’immensa fatica proprio ad esserci, a stare dinanzi alla vulnerabilità senza fuggire.
Prendersi cura non è un sentimento astratto, ma una pratica concreta che richiede presenza, ascolto recettivo e la capacità di focalizzarsi totalmente sull’altro. Quando la cura si fa pesante, tendiamo a ritrarci, perché essa specchia la nostra stessa mortalità e impotenza.
Dopo la morte di mia madre, ho capito che avrei dovuto approfondire meglio il tema della cura terminale e della morte. Per questo mi sono iscritta al percorso Tutto è Vita, dedicato all’accompagnamento della sofferenza e del fine vita.
Lì ho finalmente compreso un principio cardine: la vita è vita finché c’è, qualunque sia la sua forma o limitazione. La dignità non si perde con la perdita delle funzioni corporee; risiede nell’essenza stessa dell’essere, non nelle sue prestazioni.
L’accompagnamento spirituale insegna che esiste un valore inestimabile nel “saper stare” accanto a un letto, nel condividere il silenzio, nell’accogliere il soffio vitale per quello che è, senza pretendere che produca nulla. Mia madre, nel suo silenzio e nella sua totale dipendenza, mi stava insegnando l’essenza più profonda della libertà: quella dello spirito che abita la fragilità, slegato dall’efficienza terrena.

Dalla segregazione alla medicalizzazione
Il rifiuto della vulnerabilità ha radici storiche profonde. Siamo passati da un’epoca che segregava ed emarginava i malati mentali all’interno dei manicomi a una società che oggi ha sì superato l’istituzionalizzazione totale, ma che delega la malattia terminale e la vecchiaia avanzata quasi esclusivamente agli ospedali e alle strutture sanitarie.
Abbiamo espulso la malattia e la morte dalle nostre case. Facciamo fatica ad accettare il declino e pretendiamo persino di stabilire quando una vita sia “degna”. Così la fragilità viene nascosta, delegata agli spazi sanitari, sottratta allo sguardo della comunità, perché non sappiamo più “prendere a cuore” il tempo della sofferenza.

Le radici del cambiamento: da Itard all’arte come cura
La transizione verso una società autenticamente inclusiva richiede un radicale cambio di paradigma. Questo percorso nasce idealmente all’inizio dell’Ottocento con Jean Marc Gaspard Itard e il suo pionieristico lavoro con Victor dell’Aveyron: per la prima volta nella storia della pedagogia, un individuo considerato clinicamente “irrecuperabile” divenne soggetto di educazione e cura, dimostrando che dignità e possibilità di evoluzione appartengono a ogni essere umano, indipendentemente dal suo punto di partenza.
Questo cammino di ridefinizione della normalità passa anche attraverso l’arte e l’espressione estetica. Come aveva bene evidenziato Stefania Delendati in un approfondimento pubblicato su queste stesse pagine [“L’arte elogia la follia: la malattia mentale nelle opere dei grandi artisti”, 13 gennaio 2025, N.d.R.], il legame tra follia e arte ha storicamente aiutato a considerare l’alterità e la sofferenza psichica non come vuoti biologici, ma come parti integranti, feconde e degne della condizione umana. L’arte scardina i canoni della razionalità performativa, dimostrando che anche dai luoghi apparentemente più imperfetti della mente e del corpo può nascere un valore universale.

Cambiare lo sguardo
Le persone con disabilità non chiedono né compassione pietistica né narrazioni eroiche. Chiedono qualcosa di molto più semplice e radicale: il riconoscimento pieno del loro valore umano e sociale. Finché continueremo a considerare la vulnerabilità come un fallimento individuale e non come una componente intrinseca dell’esistenza, continueremo a misurare il valore della vita con il metro dell’efficienza, dell’autonomia e della produttività. E allora potrà ancora accadere che, in uno studio televisivo, qualcuno definisca “inutile” una vita vissuta su una sedia a rotelle, ricevendo persino applausi.
Eppure la fragilità non toglie dignità all’esserci. Al contrario: interroga profondamente la qualità umana della nostra civiltà. Ricordo quando, al termine di un percorso scolastico, la mamma di Ale, ci scrisse una lettera di ringraziamento. Raccontava che la scuola aveva aiutato suo figlio non solo a superare alcune difficoltà, ma soprattutto a riconoscere le proprie risorse, a sentirsi parte del mondo, a mescolarsi agli altri senza percepirsi ai margini. Scriveva una frase che non ho più dimenticato: «Avete fatto in modo che potesse volare aiutato dalle vostre ali, perché le sue da sole non sarebbero state in grado di sorreggerlo».
Forse è proprio questo il punto. Nessuno di noi vola davvero da solo. L’autosufficienza assoluta è un’illusione culturale che ci rende più soli e più spaventati davanti alla malattia, alla dipendenza, alla vecchiaia. La cura autentica nasce invece quando accettiamo che l’essere umano è, per natura, relazione, reciprocità, bisogno dell’altro. E che il valore di una vita non coincide con ciò che produce, ma con ciò che è. Cambiare prospettiva significa allora imparare a stare accanto alla fragilità senza volerla cancellare, riconoscendo che anche nei corpi feriti, immobili o dipendenti continua ad abitare una presenza pienamente umana, degna di amore, ascolto e appartenenza. Perché la vita è vita finché c’è. E ogni esistenza, anche la più fragile, custodisce un significato che nessun criterio di efficienza potrà mai misurare.

*Insegnante di sostegno.

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È un tema emergente quello del rischio di dipendenze in genere, e di dipendenze da sostanze in particolare, al quale gli adolescenti e gli adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sono più esposti: se ne parlerà domani, 15 maggio, a Varese (Salone Estense del Comune, Via Luigi Sacco, 5, ore 8.45-17), durante il convegno ADHD e dipendenze. Interventi integrati per diagnosi complesse e connesse, organizzato dall’AIFA Lombardia (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Varese, e dell’Università dell’Insubria.
«Quotidianamente – sottolinea Astrid Gollner, presidente dell’AIFA Lombardia – riceviamo in Associazione telefonate da parte di genitori di adolescenti, spesso anche da adulti, con ADHD e dipendenze, che cercano supporto e orientamento per il corretto riconoscimento della loro condizione clinica e per i possibili percorsi terapeutici appropriati. Ancora oggi, infatti, l’ADHD è poco conosciuto e raramente trattato nei Servizi Sanitari che si occupano di dipendenze, come i SerD e le Comunità Terapeutiche per la riabilitazione».

In generale, va ricordato, sia in adolescenza che in età adulta, tra le conseguenze più diffuse dell’ADHD non trattato si riscontrano l’abbandono degli studi, la perdita del lavoro, separazioni, frequenti incidenti e ritiro della patente, e anche trascurare la propria salute, fino ad arrivare all’uso di sostanze e al rischio di commettere reati. Nella maggioranza dei casi, invece, la diagnosi tempestiva e un corretto trattamento possono consentire alla persona una migliore qualità della vita, favorendo il regolare svolgimento degli studi, l’avvio di un buon percorso lavorativo e il raggiungimento di una soddisfacente vita affettiva e sociale.

Tra i temi al centro del convegno di Varese, dunque, vi saranno la difficile situazione che vivono le famiglie, l’esperienza di interventi integrati per pazienti con ADHD tra l’Ambulatorio ADHD Adulti e il SerD dell’ASL di Cuneo1, oltre ai risultati di uno screening condotto nei Servizi di Dipendenza nell’ASST Brianza. (S.B.)

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Com’è noto, l’Eurostat è l’Ufficio Statistico dell’Unione Europea, vale a dire una Direzione Generale della Commissione Europea che a fini statistici raccoglie ed elabora dati provenienti dagli Stati Membri dell’Unione, promuovendo il processo di armonizzazione della metodologia statistica tra gli Stati stessi.
Il 4 maggio scorso l’Eurostat ha pubblicato un articolo, presentando i risultati di un’indagine che ha esplorato la percezione della discriminazione tra le persone con disabilità. I risultati di tale indagine si riferiscono al 2024 e li sintetizziamo qui di seguito.

Nel 2024, dunque il 9,4% delle persone con disabilità nell’Unione Europea (con limitazione delle attività), di età pari o superiore ai 16 anni, si è sentito discriminato nei contatti con gli uffici amministrativi o i servizi pubblici, una percentuale più che doppia rispetto a quella registrata tra le persone senza disabilità (4,0%).
Nella ricerca di un alloggio, poi, l’8,2% delle persone con disabilità ha dichiarato di avere subìto discriminazioni, rispetto al 5,2% delle persone senza disabilità. Analogamente, negli spazi pubblici e negli istituti scolastici, un numero maggiore di persone con disabilità ha dichiarato di sentirsi discriminato rispetto alle persone senza disabilità: 5% contro 3% nei luoghi pubblici e 4,1% contro 2,3% negli istituti scolastici.
A livello generale, va detto che in tutti i Paesi dell’Unione la percentuale di persone con disabilità che si sono sentite discriminate negli uffici amministrativi e nei servizi pubblici è risultata superiore a quella delle persone senza disabilità. Le quote più elevate sono state registrate in Estonia (14,6%) e in Spagna (14,5%), seguiti da Belgio, Paesi Bassi e Svezia (rispettivamente 12,8%, 12,5% e 12,3%). Le quote più basse, invece, si sono registrate a Cipro e proprio in Italia (entrambe al 3,1%), oltreché in Croazia (4,3%) e in Ungheria (4,5%).
Poiché l’indagine non ha misurato la discriminazione “reale”, ma quella percepita dai rispondenti, le quote più basse registrate a Cipro e in Italia suggeriscono che in questi Paesi la percezione della discriminazione tra le persone con disabilità sia più contenuta, ma vediamo di seguito come interpretare meglio questi dati.

Nell’indagine dell’Eurostat, va detto subito, le domande proposte sono state del tipo “Negli ultimi 12 mesi ti sei sentita/o personalmente discriminata/o…?”. Specifici, inoltre, sono stati i contesti considerati, ossia gli uffici amministrativi e servizi pubblici, la ricerca di alloggio (ultimi 5 anni), gli spazi pubblici e le istituzioni educative. E ancora, come detto, nella definizione di disabilità è stata usata la formula “limitazione nelle attività abituali per almeno 6 mesi”, non quindi una diagnosi clinica. Tale scelta metodologica implica che non tutte le persone con disabilità vengano incluse e che non tutte le situazioni di discriminazione risultino rilevate.
Questi dati ci dicono dunque quante persone affermano di essersi sentite discriminate in questi contesti e non quanta discriminazione oggettiva esiste in uno specifico Paese. Secondo questa indagine, infatti, l’Italia risulterebbe uno dei Paesi “più virtuosi”, ma noi persone con disabilità e in generale il movimento della disabilità, sappiamo che nella realtà proprio così non è, se è vero che i Rapporti Alternativi ai vari Comitati ONU e altri Trattati Internazionali, redatti dagli specifici gruppi di lavoro e coordinati dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), descrivono una realtà fatta di frequenti discriminazioni e violazioni dei diritti umani nei confronti dei cittadini e delle cittadine con disabilità del nostro Paese.
Da questa indagine, quindi, l’Italia fa un figurone, apparendo come una realtà meravigliosa per le persone con disabilità… senza esserlo affatto. Ma entriamo ancor più nei dettagli.

Come detto, l’articolo di Eurostat ci racconta che l’Italia e Cipro hanno le quote più basse di persone con disabilità che nel 2024 hanno percepito una dichiarano discriminazione negli uffici/servizi pubblici (3,1%). Questo, però, non significa affatto che in Italia la discriminazione sia bassa, che i servizi siano inclusivi e che le persone con disabilità siano rispettate. Significa solo che poche persone dichiarano di essersi sentite discriminate.
E qui entrano in gioco alcuni elementi che sarebbe assai utile approfondire, a partire dagli stessi limiti strutturali connessi al concetto di discriminazione auto-percepita. È del resto lo stesso Eurostat ad ammetterlo, nelle note metodologiche della propria indagine: la percezione soggettiva è influenzata da vari fattori, tra cui:
° La consapevolezza dei propri diritti: se non so che ho diritto all’accessibilità, alla comunicazione aumentativa, a un accomodamento ragionevole, posso vivere una violazione come “sfortuna”, come “normale”, “è così per tutti”, e non come discriminazione.
° Le aspettative interiorizzate: se mi aspetto di essere trattato/trattata male, o di non essere considerato/a, posso non nominare questo come “discriminazione”, ma come “la vita è dura”.
° Il contesto culturale e sociale: in contesti dove la discriminazione è normalizzata, la parola “discriminazione” viene usata poco, o solo per casi estremi (insulti, violenza esplicita), non per barriere strutturali, infantilizzazione o esclusione silenziosa.
° La paura di esporsi/La sfiducia nelle Istituzioni: se non credo che serva a qualcosa dirlo, o temo conseguenze, posso minimizzare o negare.
Quindi: un Paese può avere molta discriminazione reale e poca discriminazione percepita/dichiarata.

A questo punto, dunque, provo a formulare alcune ipotesi sul Paese Italia che conosco e sulla realtà che da anni esploro in àmbito di diritti delle donne con disabilità e delle persone con disabilità in generale.
Prima ipotesi: la normalizzazione delle barriere
Le barriere architettoniche, comunicative, organizzative sono così diffuse che diventano “lo sfondo”.
Se non entro mai in certi spazi, non arrivo nemmeno a vivere l’episodio discriminatorio in quel contesto specifico (es. uffici pubblici, università, certi servizi).

Seconda ipotesi: il ruolo della famiglia e la privatizzazione del problema
Molte persone con disabilità sono “mediate” dalla famiglia: è il familiare che va allo sportello, che parla con il medico, che compila i moduli. La persona con disabilità è meno esposta direttamente al contatto con l’Istituzione e quindi meno esposta a percepire e nominare la discriminazione in prima persona. Questo produce una sottorappresentazione dell’esperienza diretta.

Terza ipotesi: il linguaggio e la consapevolezza dei diritti
Il linguaggio dei diritti (discriminazione, accomodamento ragionevole, violenza istituzionale, violenza sessuale e domestica, salute riproduttiva, violazione della capacità legale…) è ancora poco diffuso.
Molte donne con disabilità, in particolare, non hanno strumenti per riconoscere come discriminazione:
° la negazione di una scelta sulla propria salute riproduttiva;
° la mancata informazione accessibile;
° la sostituzione sistematica del loro consenso con quello di familiari o operatori.

Quarta ipotesi: fiducia limitata nelle Istituzioni e nelle indagini
In un contesto di sfiducia, è frequente rispondere in modo “prudente”, non conflittuale. Oppure non si riconosce l’utilità di dichiarare discriminazione in un questionario statistico.

Quinta ipotesi: l’effetto “non è discriminazione, è burocrazia”
Molte esperienze di discriminazione vengono lette come “burocrazia che non funziona”, “mancanza di personale”, “tagli”, non come violazione di diritti legata alla disabilità.

Ma allora che cosa questa indagine non vede?
Se ci si limita alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità, essa:
° non entra nella violenza di genere, nella violenza domestica, nella violenza istituzionale;
° non guarda alla capacità legale, al consenso informato, alle decisioni sostitutive;
° non tocca direttamente i diritti sessuali e riproduttivi (sterilizzazioni forzate, aborto/contraccezione negati o imposti, maternità ostacolata);
° non intercetta la discriminazione intersezionale (essere donna, con disabilità, magari migrante, povera ecc.).
Quindi in base alle nostre esperienze di cittadini con disabilità questi dati sono parziali, potenzialmente fuorvianti, se letti senza contesto, ma anche utili da “rovesciare” criticamente, tramite un’interpretazione che parta dal vissuto delle persone con disabilità, inclusi i bambini/bambine, i giovani, le ragazze e le donne con disabilità, e che invece di respingere questi stessi dati, li usi per confutare questa narrazione autoassolutoria.
In concreto, pertanto, possiamo affermare che:
° Secondo l’Eurostat, l’Italia è tra i Paesi con meno discriminazione percepita dalle persone con disabilità negli uffici pubblici. Questo non significa affatto che la discriminazione non esista, significa che non viene riconosciuta, nominata, denunciata.
° Il dato basso sull’Italia è un indicatore di “sotto-riconoscimento” e “sotto-denuncia”, non di reale inclusione.
° Se le donne con disabilità non nominano come discriminazione la negazione del consenso, la sostituzione delle decisioni, la violenza sessuale e domestica, la sterilizzazione forzata, allora le statistiche ufficiali ci diranno che “va tutto bene”.

In conclusione, questi dati prodotti dall’Eurostat mostrano che in Italia solo una piccola quota di persone con disabilità dichiara di aver subito discriminazioni nei servizi pubblici. Questo, però, non indica un reale livello di inclusione, ma piuttosto un basso riconoscimento e una scarsa percezione della discriminazione.
In un contesto dove barriere, esclusione e sostituzione delle decisioni sono spesso normalizzate, molte violazioni non vengono percepite come tali. La mancanza di consapevolezza dei diritti, la mediazione familiare, la sfiducia nelle Istituzioni e l’assenza di strumenti accessibili per segnalare abusi contribuiscono a una forte situazione di sotto-denuncia. Per questo motivo, i dati sulla discriminazione percepita non possono essere letti come prova di un sistema inclusivo: al contrario, evidenziano la necessità di rafforzare la cultura dei diritti, soprattutto per le donne con disabilità, la cui esperienza di discriminazione e violenza rimane spesso invisibile nelle statistiche ufficiali.
In breve: se guardiamo solo ai dati di percezione, l’Italia sembra un Paese meraviglioso. Se però ascoltiamo le donne e gli uomini con disabilità, scopriamo tutta un’altra storia!
Un chiaro esempio, quindi, di Gaslighiting statistico, ossia di “statistiche ingannevoli”.

*Componente del Consiglio dell’EDF (European Disability Forum) e del FID (Forum Italiano sulla Disabilità).

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Da domani, 15 maggio, fino al 12 luglio, le Scuderie Granducali di Seravezza (Lucca) ospiteranno un’ulteriore tappa della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme e Palazzo Guinigi a Lucca, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Come già nelle precedenti sedi toccate dall’esposizione, vi saranno prossimamente altre iniziative collaterali delle quali torneremo naturalmente a occuparci. Per l’intanto segnaliamo qui che l’inaugurazione e la presentazione agli organi d’informazione della mostra si avrà, come detto, domani, 15 maggio, alla presenza di Tessa Nardini, assessora al Turismo del Comune di Seravezza e di Elena Martinelli. (S.B.)

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Nella giornata di oggi, 14 maggio, il Consiglio di Stato esaminerà un ricorso promosso dall’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori) contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo.
In gioco c’è una disputa scientifica, ossia, secondo l’APRI, «l’abuso del potere tecnico, con la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, escludendo le Associazioni rappresentative. L’ISS, infatti, ha applicato in modo perfezionistico il paradigma della medicina basata sull’evidenza delle prove sugli interventi psicoeducativi, che non possono rispettare tutti i canoni della sperimentazione randomizzata controllata (RCT). Per contro l’ISS si accontenta di “prove molto basse” per giustificare il suggerimento di usare gli antipsicotici (D2 Bloccanti) sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo».
«Gravi violazioni scientifiche, giuridiche e democratiche sono documentate – concludono dall’APRI -. Oltre 25.400 firme e più di 100 Associazioni chiedono dunque ascolto*. E la decisione del Consiglio di Stato riguarderà i diritti, la partecipazione e la credibilità delle Istituzioni». (Simona Lancioni)

*Il riferimento è alla petizione “Nulla su di noi senza di noi”. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici, presentata nel web dall’Associazione APRI nel giugno 2021.

L'articolo Autismo: il Consiglio di Stato esamina il ricorso dell’Associazione APRI contro l’Istituto Superiore di Sanità proviene da Superando.

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«In un momento storico in cui si sta discutendo la prima Legge Nazionale sul caregiver familiare, riteniamo fondamentale portare all’attenzione dell’opinione pubblica una realtà ancora poco conosciuta, ma che riguarda migliaia di famiglie in tutta Italia»: a dirlo è Silvia Cerqua, referente per il Lazio del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che alla guida di una delegazione dello stesso CFU Lazio ha incontrato nei giorni scorsi, presso la sede del proprio Consiglio Regionale, il vicepresidente Enrico Panunzi e l’altro consigliere regionale Daniele Leodori, per un confronto concreto sulla situazione dei caregiver familiari laziali.
«Durante l’incontro – viene spiegato – abbiamo portato ancora una volta dati reali, testimonianze e i risultati di un sondaggio effettuato tra i caregiver aderenti al CFU Lazio. A tal proposito, i numeri parlano chiaro: solo una minima percentuale dei caregiver ha ricevuto il bonus regionale previsto e permane una forte mancanza di comunicazione tra enti territoriali e comitato di monitoraggio. Troppi caregiver, dunque, si sentono soli, disorientati e abbandonati a se stessi».
La delegazione del CFU Lazio ha anche richiesto l’organizzazione di una conferenza stampa dedicata esclusivamente alla figura del caregiver familiare nella propria Regione, «affinché si inizi finalmente – come è stato detto – a parlare pubblicamente delle difficoltà quotidiane di chi si prende cura».

«L’impegno espresso dagli onorevoli Panunzi e Leodori – commenta in conclusione Cerqua – va nella direzione di costruire un censimento più chiaro dei caregiver familiari laziali e di lavorare per migliorare una legge regionale che oggi viene applicata in modo disomogeneo sul territorio. Dal canto nostro continueremo a portare la voce dei caregiver dentro le Istituzioni, perché chi si prende cura non può continuare a restare invisibile!». (S.B.)

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Anche per questa edizione del Salone Internazionale del Libro di Torino, in programma da domani, 14 maggio, a lunedì 18, e per il quinto anno consecutivo, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sarà presente con un proprio stand (Padiglione Oval, postazione T146-U145), curato dal Centro Nazionale del Libro Parlato, che vedrà la partecipazione congiunta di una serie di realtà del “mondo UICI”, dalla Stamperia Regionale Braille di Catania al Polo Tattile Multimediale della città etnea, dalla Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita di Monza alla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, fino all’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione).
«Grazie al lavoro condiviso di queste istituzioni che fanno capo alla nostra realtà – spiegano dall’UICI – continueremo a promuovere il diritto universale alla lettura: dal Braille agli audiolibri, fino ai più innovativi sistemi di lettura tattile e digitale dedicati alle persone con disabilità visiva. Presso il nostro spazio a Torino sarà dunque possibile conoscere da vicino ausili e tecnologie innovative per la fruizione dei libri e della cultura. Inoltre, il Centro Nazionale del Libro Parlato offrirà ai visitatori la possibilità di donare la propria voce per la realizzazione di nuovi audiolibri destinati alle persone cieche e ipovedenti. Una particolare attenzione, infine, dedicheremo al mondo della scuola, agli insegnanti e allo sviluppo di metodologie inclusive finalizzate a favorire la socializzazione, la partecipazione e la crescita culturale dei ragazzi e delle ragazze».

«Essere presenti anche quest’anno al Salone Internazionale del Libro – afferma Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI – significa ribadire con forza che la cultura deve essere un diritto di tutti e per tutti. Il Braille, gli audiolibri e le nuove tecnologie rappresentano strumenti fondamentali di autonomia, conoscenza e inclusione sociale. Il nostro obiettivo è costruire una società in cui nessuno venga escluso dalla possibilità di leggere, studiare e partecipare pienamente alla vita culturale del Paese». (S.B.)

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Il rapporto tra PEI (Piano Educativo Individualizzato) e Progetto di Vita: sarà dedicato specificamente a questo tema il nuovo Question Time online organizzato per il pomeriggio del 15 maggio (ore 17-18) dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), nel quadro di alcuni incontri voluti per approfondire i principali profili applicativi della riforma sulla disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/24.
«Dopo il primo incontro da noi organizzato il 24 aprile scorso [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], questo nuovo appuntamento – spiegano i promotori – affronterà i principali dubbi e le criticità emerse rispetto agli effetti della riforma sul sistema di inclusione scolastica, andando ad approfondire il ruolo del PEI e del Progetto di Vita, chiarendo funzioni, differenze e punti di collegamento e coordinamento tra i due strumenti».
L’incontro sarà aperto a tutti gli interessati al tema (docenti, famiglie, studenti, esperti e professionisti del settore) e il link per parteciparvi verrà diffuso nella mattina del 15 maggio, attraverso i canali social dell’ANFFAS Nazionale (a questo e/o a questo link). (S.B.)

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Ho ascoltato questa mattina la trasmissione di Rai Radio 3 Prima pagina, dedicata oggi a quello che è stato un vero e proprio linciaggio avvenuto ieri mattina presto, ai danni di un trentacinquenne di pelle nera, che alle 5 di mattina stava recandosi in bici verso un lavoro in nero in un campo di ortaggi per pochi euro all’ora. Ciò che mi ha più sconvolto è stato apprendere che gli assassini sono stati una banda di cinque giovanissimi di cui quattro minorenni tra i 14 e i 15 anni, che giravano per il centro di Taranto in cerca di “neri da picchiare”. Cosa ancora più assurda che il delitto sia avvenuto dentro un bar, in presenza del barista che non ha chiamato la polizia e di un avventore che si è alzato per dare un pugno, non ai giovani assassini, ma al povero Sako Bakari. È vero che per questi giovanissimi disumani il nome non contava, volendo uccidere chiunque con la pelle nera fosse capitato loro a tiro, ma voglio insistere sull’indicare il nome, perché questo giovane era una persona umana, mentre per loro era un qualunque bersaglio del loro odio razzista.

Sono veramente turbato perché penso a quanti di noi abbiamo nipoti o figli dell’età di quei giovanissimi nichilisti. Mentre i nostri figli o nipoti stanno però studiando, quegli “ sbandati” hanno già alla loro età assimilato il clima di odio per i migranti che si respira purtroppo nel nostro Paese.
Quanto all’incredibile disumanità da loro acquisita, delle due l’una: o sono tra quelli che non vanno più a scuola, accrescendo il numero di coloro che danno sostanza alla “dispersione scolastica” oppure la scuola non è riuscita a fare sviluppare in loro quel senso di umanità che è il minimo che la pubblica educazione dovrebbe fare.
Se avessero abbandonato la scuola, il recente cosiddetto “Decreto Caivano” prevede l’individuazione della famiglia che viene sottoposta ad una salata sanzione pecuniaria, costringendola a rimandare a scuola i figli «inadempienti l’obbligo scolastico e formativo». Se è poi la famiglia ad essere essa stessa disagiata, allora i servizi sociali avrebbero dovuto contattarla e costringerla con la minaccia della denuncia penale. Pare però che a Taranto, come in tutta Italia, il numero di assistenti sociali sia molto scarso. Per questo ha fatto bene il Governo ad emanare una recente norma che ne aumenta il numero. Però l’ha fatto con ritardo, così come i precedenti Governi che avevano anch’essi trascurato il problema.

Se, come dicono gli psicologi, i ragazzini sono portati a vandalizzare i “diversi indifesi”, se non si provvede presto, potremmo leggere sui giornali numerosi fatti di bullismo contro persone con disabilità o contro persone, specie anziane, senza fissa dimora.
Penso che il Ministero dell’Istruzione e del Merito debba prendersi carico dell’“ineducazione” dei giovani sul rispetto di tutti gli esseri umani, qualunque ne sia lo stato esistenziale o il colore della pelle. Non ha voluto farlo per l’educazione sessuale, o meglio, lo ha rimandato con eccessive cautele alla scuola superiore; questo fatto dell’efferato assassinio di Sako Bakari richiede che la scuola svolga un compito educativo a partire dall’età infantile, in cui si apprendono esempi di vita, anche inconsciamente, tramite il comportamento o le espressioni verbali degli adulti.

Oggi ho pure appreso dalla radio che quel povero giovane era stato accolto, al suo arrivo nel nostro Paese, da un’organizzazione di volontariato. Se si obiettasse dunque a questa richiesta di impegno educativo della scuola, asserendo che la scuola è già sovraccarica di lavoro aggiuntivo all’insegnamento delle discipline scolastiche, si potrebbe replicare che il Ministero potrebbe “coprogrammare o coprogettare” attività educative nel senso richiesto, tramite convenzioni con Enti del Terzo Settore specializzati in campo educativo, ai sensi dell’articolo 55 del Decreto Legislativo 117/17 (Codice del Terzo Settore). E non si dica che il Ministero ha “ben altro a cui pensare”; l’educazione, infatti, è compito primario della scuola e questo problema del razzismo necessitava di essere contrastato già da quando si verificarono i primi casi meno gravi di insofferenza razziale.

Nell’articolo 3 della nostra Costituzione è scritto che siamo tutti «uguali senza distinzione di razza»: non si afferma dunque, come in altri casi, che «solo i cittadini hanno diritto…», si dice appunto «tutti», ossia tutti gli esseri umani. Dobbiamo quindi educare i nostri bambini e bambine, fin dalla più tenera età, a rispettare tutti gli altri, qualunque sia il colore della loro pelle.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Mi rivolgo alla FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio), alla Lega di Serie A e alle Società del calcio italiano. Quest’ultimo sta attraversando un momento in cui servono cambiamenti profondi, non soltanto nella governance e nella credibilità del sistema, ma anche nella capacità di ritrovare quei valori umani e sociali che hanno sempre reso questo sport qualcosa di più di un semplice spettacolo. Per questo vorrei rivolgere una proposta concreta alla Federazione e a tutte le Società calcistiche di Serie A: creare un fondo nazionale dal nome Dai un Calcio alla Malattia, attraverso una donazione simbolica di un euro per ogni biglietto venduto durante il Campionato.
Non sarebbe un peso per i tifosi. Non una tassa, in quanto sarebbe incluso nel biglietto o nell’abbonamento. Sarebbe invece un gesto collettivo di solidarietà capace di trasformarsi, a fine stagione, in milioni di euro destinati alla ricerca, agli ospedali pediatrici e alle famiglie che affrontano malattie oncologiche e rare.
I tifosi italiani hanno già dimostrato negli anni di avere un cuore enorme in tante occasioni, se è vero che le curve degli stadi, i gruppi ultras, le Associazioni di tifosi o semplici sostenitori hanno raccolto fondi per aiutare bambini e bambine malati, famiglie in difficoltà, ospedali e reparti pediatrici. E lo hanno fatto spesso lontano dalle telecamere e senza alcun ritorno mediatico.
Questo dimostra una cosa molto semplice: la solidarietà nel calcio esiste già. Serve soltanto da re ad essa una struttura nazionale forte, trasparente e organizzata.
Con oltre 11 milioni di spettatori stagionali nel calcio italiano, anche una donazione di appena un euro per ogni biglietto permetterebbe di accumulare ogni anno cifre enormi:
° milioni di euro per la ricerca,
° sostegno ai reparti oncologici pediatrici,
° acquisto di farmaci e macchinari,
° aiuti concreti alle famiglie, costrette spesso a curarsi lontano da casa o addirittura all’estero.
In un periodo storico in cui molte famiglie affrontano difficoltà sanitarie enormi e in cui la carenza di cure e farmaci colpisce soprattutto i più fragili, il calcio potrebbe diventare parte della soluzione. Coinvolgere infatti realtà come la FondazioneTelethon, la Croce Rossa Italiana, la Fondazione AIRC per la Ricerca sul Cancro e costruire progetti mirati, verificabili e trasparenti sarebbe un segnale straordinario per tutto il Paese.
Il calcio italiano muove economia, passione e milioni di persone ogni settimana. Proprio per questo oggi ha anche l’opportunità di lasciare un segno concreto nella vita di chi combatte ogni giorno la partita più difficile. Perché a volte basta davvero un euro per fare la differenza.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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