«Il riconoscimento della nostra Associazione come Rete Associativa iscritta nell’apposita sezione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) – dicono dall’ANFFAS Nazionale – significa poter disporre di uno “strumento” ancora più efficace per promuovere l’inclusione e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, valorizzare e potenziare le realtà territoriali che operano secondo i princìpi ANFFAS, offrire supporto qualificato su aspetti normativi, gestionali e formativi»

L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è stata ufficialmente riconosciuta come Rete Associativa iscritta nell’apposita sezione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), tramite la Determinazione n. 154 del 21 luglio scorso. «Si tratta di un importante traguardo – commentano dall’Associazione – che rappresenta il riconoscimento formale del ruolo fondamentale da noi svolto a livello nazionale nel supportare, coordinare e rappresentare gli Enti aderenti che operano sull’intero territorio nazionale a tutela delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro famiglie. Essere infatti Rete Associativa iscritta nel RUNTS significa poter disporre di uno “strumento” ancora più efficace per promuovere l’inclusione e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, valorizzare e potenziare le realtà territoriali che operano secondo i princìpi ANFFAS, offrire supporto qualificato su aspetti normativi, gestionali e formativi».

«Tale iscrizione – proseguono quindi dall’ANFFAS Nazionale – contribuirà in maniera significativa a svolgere e consolidare un’azione sistemica a beneficio delle persone con disabilità e delle loro famiglie, promuovendo buone prassi, sostenendo la formazione e garantendo il rispetto dei diritti attraverso un’organizzazione solida, trasparente e riconosciuta. Un passo importante, dunque, per rafforzare sempre di più la nostra identità come riferimento autorevole nel Terzo Settore e per continuare a costruire, insieme, una società più inclusiva, equa e accessibile».

«E tuttavia – concludono dall’Associazione – non riteniamo questo un punto di arrivo, quanto piuttosto un “trampolino” verso un obiettivo ancora più ambizioso: diventare cioè Rete Associativa Nazionale, con una presenza strutturata e riconosciuta su tutto il territorio, in grado di incidere in modo sempre più concreto sulle politiche sociali e sul benessere delle persone che rappresentiamo. Per fare questo sarà essenziale aprirci, promuovere e accogliere nuove Associazioni che già operano nell’àmbito delle disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«A proposito del “Dopo di Noi” delle persone con disabilità – scrive Guido Trinchieri – il sistema di welfare dovrebbe ragionare su un diverso coinvolgimento delle famiglie, dei territori e delle comunità, ad esempio puntando sulle “Fondazioni di Comunità” (o “di Partecipazione”), già attive in diverse aree del territorio nazionale, possibile soluzione particolarmente versatile, capace di coinvolgere la persona con disabilità e/o la sua famiglia, unitamente agli altri soggetti pubblici e privati»

Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo alla Legge 112/16 [nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, N.d.R.] con incontri, convegni, articoli e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante per il mondo della disabilità, in particolare per genitori allo stremo che cercano alternative all’inevitabile abbandono dei propri figli a cui vorrebbero garantire il diritto ad una vita dignitosa, indipendente dalla famiglia e dal tipo di disabilità.
«Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione» (articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità): per coloro che sono privi della capacità di autodeterminazione, non in grado di scegliere… – e ce ne sono! – l’applicazione di questo principio sacrosanto, Legge dello Stato [Legge 18/09, N.d.R.], dovrebbe imporre lo studio consapevole e corale di quell’“accomodamento ragionevole” di cui parla la stessa Convenzione ONU. A chi sentenzia che tutti sono in grado di scegliere, chiedo di interrogare Emilio e Daniele e illuminarmi in merito ai loro desiderata…

Sui limiti e sui problemi connessi all’applicazione della Legge 112/16 si sta versando il classico fiume di inchiostro con un approccio spesso teorico. La realtà è che sono stati avviati pochi progetti, sconclusionati, discontinui, quasi tutti finalizzati ad un “Durante Noi” che non ha alcuna prospettiva di continuità, stabilità e durabilità, destinati ad un’esigua minoranza chiamata ad allenarsi per una corsa per la quale non esiste la pista! Ma per tutti gli altri cosa si propone se non l’istituzionalizzazione?

La disciplina che elabora i dati che consentono allo Stato di assumere decisioni si chiama appunto statistica. Vediamo cosa ci racconta su questo argomento.
La Nota ISTAT del 31 maggio 2017, che illustra le principali informazioni sulle persone con disabilità e sui servizi per la disabilità, con particolare riguardo ai temi di interesse della Legge 112/16, dice che:
1. Circa la metà delle persone con disabilità grave, con meno di 65 anni, non riceve aiuti dai servizi pubblici; pertanto, il carico dell’assistenza grava completamente sui familiari conviventi.
2. Sulle circa 52.000 persone coinvolte, il 19% (pari a circa 10.000 persone), non può contare su alcun aiuto. Si tratta di un segmento di persone con gravi disabilità, in condizioni particolarmente critiche, per le quali il “Dopo di Noi” è già iniziato.
3. La platea dei potenziali destinatari di interventi per il “Dopo di Noi” è costituita da un totale di circa 127.000 persone, di cui 38.000 persone con gravi disabilità prive di entrambi i genitori, 89.000 persone che vivono con genitori anziani (di età superiore ai 64 anni).

Prendendo come riferimento, ad esempio, il finanziamento di 78,1 milioni di euro di cui alla Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 62 del 13 marzo 2021, con una semplice divisione si evidenzia che i fondi resi disponibili dalla Legge 112/16 equivalgono a circa 615 euro annui pro capite. Anche tenendo conto del Fondo Nazionale Politiche Sociali, del Fondo Nazionale per Non Autosufficienze e di ipotetiche altre linee di finanziamento regionali, statali ed europee… resta evidente la forte sproporzione fra i bisogni e le esigue risorse pubbliche disponibili.
In questa situazione è velleitario – anzi direi quasi insultante -, parlare di deistituzionalizzazione, in una situazione in cui la maggioranza delle strutture residenziali è di carattere comunitario (mediamente oltre il 90%, mentre solo il 9,6% è di tipo familiare).
Il vivace dibattito in atto sul “Dopo di Noi” sembra altresì concentrarsi sulla difesa corporativa di pochi, statuendo procedure discriminatorie a discapito di soluzioni solidaristiche ed universalistiche proprie del sistema democratico.
Vorrei che le Istituzioni, ma anche le Federazioni, le Associazioni, le persone con disabilità… smentissero, su base scientifica, questa analisi; ne sarei felice! Potrei vivere serenamente gli anni che la sorte vorrà aggiungere ai miei inquieti settantacinque. Se invece, più realisticamente, dovessimo prendere collettivamente coscienza che “il re è nudo”, ci dovremmo porre il problema di come invertire la rotta.

La Consulta della Regione Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, attraverso un approfondito dibattito interno, ha espresso prima nel Libro Verde e oggi nel Libro Bianco il proprio punto di vista e ha formulato le proprie proposte: il sistema di welfare dovrebbe ragionare su un diverso coinvolgimento delle famiglie, dei territori e delle comunità! In tal senso, si è individuato nelle “Fondazioni di Comunità” (o “di Partecipazione”), già attive in diverse aree del territorio nazionale, una possibile soluzione, con uno strumento reinventato negli Anni Novanta negli Stati Uniti, particolarmente versatile, capace di coinvolgere la persona con disabilità e/o la sua famiglia, unitamente agli altri soggetti pubblici e privati. L’affidabilità, la stabilità e l’immutabilità degli scopi statutari consentono alle famiglie di avere un interlocutore prossimo a cui affidare i propri figli, ed eventualmente i propri beni. Le Regioni dovrebbero dotarsi di appropriati strumenti normativi di supporto, di controllo e di governance per consentire alle Amministrazioni locali (Comuni, Municipi, ASL) di operare.
Il circolo virtuoso che questo modello è in grado di attivare ha buone probabilità di portare il sistema all’autosostenibilità economica, anche per marcate analogie con le antiche forme di solidarietà territoriale che hanno generato patrimoni cospicui, ancora oggi nella disponibilità delle IPAB (Istituzioni Pubbliche di Beneficenza e Assistenza). In questo meccanismo, tra l’altro, hanno le radici opere sociali e grandi nosocomi romani).

E concludo con alcuni riferimenti bibliografici sulle stesse Fondazioni di Comunità.
Molte e variegate sono le esperienze sul territorio nazionale. Presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa è attivo uno specifico gruppo di studio, particolarmente qualificato. Le Fondazioni di Comunità (o di Partecipazione) sono realtà «sia private sia partecipate dagli enti pubblici, capaci di raccogliere e vincolare il patrimonio proveniente da una comunità territoriale di riferimento al perseguimento di fini di solidarietà sociale e tutela dei diritti delle persone in condizione di disabilità, in un contesto in cui l’intera collettività è chiamata a partecipare insieme alle istituzioni alla realizzazione di percorsi di inclusione» (Carrozza, P. e Biondi Dal Monte, F., Il ruolo dell’ente locale nei servizi alla persona. Il “dopo di noi” e le fondazioni partecipate dagli enti pubblici, in E. Vivaldi (a cura di), Disabilità e sussidiarietà, Bologna, il Mulino, 2012, pp. 173-210).
Le Fondazioni di Partecipazione mescolano insieme elementi tipici delle Associazioni e delle Fondazioni, in particolare la democraticità e la partecipazione (caratteristiche della dimensione associativa) con la stabilità dei fini e la tutela del patrimonio (riconducibili alla natura di Fondazione). Tali elementi favoriscono la possibilità di coinvolgere i territori e le comunità nella programmazione, gestione e finanziamento dei servizi in quanto nuovi soggetti – sia pubblici che privati – possono aderire alla Fondazione, stabilirne le modalità operative e partecipare con le proprie risorse (economiche, professionali, di tempo) alla realizzazione di essa.
Un altro tratto distintivo è il protagonismo delle famiglie (Barnes, M., Utenti, carer e cittadinanza attiva. Politiche sociali oltre il welfare state, Trento, Erickson, 1999).
La Fondazione di Partecipazione non è un servizio o un ente terzo in cui le famiglie possono “inviare” i propri familiari con disabilità, bensì un’organizzazione promossa e governata dalle stesse famiglie, uno strumento per rinforzare la propria azione di cura (intesa come care) ed estenderla nel futuro quando non saranno più in grado di occuparsi dei figli.
Infine, la Fondazione di Partecipazione non è un’organizzazione isolata, bensì una realtà integrata sul territorio e inserita nelle reti formali e informali della comunità (Folgheraiter, F., La cura delle reti. Nel welfare delle relazioni (oltre i Piani di zona), Trento, Erickson, 2006) e del sistema di welfare locale (Bifulco, L., Il welfare locale. Processi e prospettive, Roma, Carocci, 2015).

«Non c’è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra disuguali» (don Lorenzo Milani): si, c’è! Quando nel fare le parti ci si dimentica di qualcuno!

*Presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Persone con Disabilita), vicepresidente vicario della Consulta Regionale del Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, trustee del “Trust Fratelli Trinchieri – Casa degli Amici”.

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La Commissione Europea ha revocato la propria decisione di ritirare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, testo particolarmente importante anche per le persone con disabilità, ciò che è avvenuto anche in seguito alle forti proteste di varie organizzazioni della società civile, tra cui il Forum Europeo sulla Disabilità, nonché a quelle di numerosi membri del Parlamento Europeo e di alcuni governi nazionali

«Questo è un altro triste segnale dei tempi politici ostili in cui viviamo e conferma che le politiche di uguaglianza non sono più prioritarie per l’attuale Commissione. Hanno ritirato la Direttiva ma non hanno proposto alcuna alternativa o una proposta migliorata. Abbiamo già attivato le nostre reti per dare una risposta»: con queste dure parole, nel febbraio scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva commentato sulle nostre pagine la decisione della Commissione Europea di revocare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, con la motivazione che «quella Proposta è ferma e sono improbabili ulteriori progressi».
Nel 2007, avevamo anche ricordato, lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità aveva raccolto un milione e 300.000 firme per chiedere appunto alla Commissione di elaborare una legislazione antidiscriminazione. Quella Proposta di Direttiva, infatti, mira a colmare un vuoto nella legislazione antidiscriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione ed è stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile, allo scopo appunto di tutelare le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani.
Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

Proprio oggi, dunque, giorno in cui Superando si congederà dai propri Lettori e Lettrici per la pausa estiva (riprenderemo le pubblicazioni il 20 agosto), è con particolare piacere che possiamo dare una buona notizia, ossia informare che la Commissione Europea ha revocato quella triste decisione di ritirare la Proposta di Direttiva sulla parità di trattamento, ciò che è avvenuto, come sottolinea ancora una volta il Forum Europeo sulla Disabilità, «in seguito alle forti proteste delle organizzazioni della società civile, dei membri del Parlamento Europeo e dei paesi dell’Unione Europea» (di tali proteste si legga già anche sulle nostre pagine).

Nel ricordare che «l’adozione della Direttiva è bloccata da 17 anni a causa dell’opposizione di alcuni Stati Membri dell’Unione Europea, tra cui, più recentemente, la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca», l’EDF dichiara che anche «dato il contesto attuale, il ritiro di essa rappresenterebbe certamente un passo indietro in materia di parità e un cedimento a spinte antidemocratiche. L’attuale decisione, dunque, rappresenta uno sviluppo positivo che dovrà però essere seguito da un’azione decisa da parte del Consiglio dell’Unione Europea».

Ringraziando infine gli europarlamentari Alice Bah Kunke e Maria Walsh, «per il loro sostegno alla proposta», il Forum invita «l’attuale Presidenza danese del Consiglio dell’Unione Europea e i Governi Nazionali a rompere lo stallo durato 17 anni e ad approvare finalmente quella Direttiva sulla parità di trattamento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Per molte persone transitate dalla nostra Area Critica c’è un “prima” che spesso è una vita normale, piena, autonoma e un “dopo” che arriva all’improvviso, con un incidente stradale, un tuffo avventato o sfortunato, una caduta domestica o una patologia rara e drammatica. Qui comincia un nuovo percorso fatto di attenzione, competenza e possibilità concrete di riprendere in mano la propria esistenza o parte di essa: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) L’équipe multidisciplinare dell’Area Critica all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

«Per molte persone transitate dall’Area Critica della nostra struttura esiste un prima e un dopo; il prima, spesso, è una vita normale, piena, autonoma. Il dopo arriva all’improvviso, con un incidente stradale, un tuffo avventato o sfortunato, una caduta domestica o una patologia rara e drammatica come può essere la sindrome di Guillain-Barré. Questo dopo ha da alcuni anni la forma del nostro Istituto, dove comincia un nuovo percorso fatto di attenzione, competenza e possibilità concrete di riprendere in mano la propria esistenza o parte di essa. In Europa, infatti, ci sono soltanto tre strutture che, come la nostra Area Critica, sono in grado di prendere in carico pazienti in fase acuta con lesioni midollari o cerebrali gravi – anche in assenza di autonomia respiratoria – e di farlo in un contesto che integra, nel prosieguo delle cure, rianimazione e riabilitazione su misura»: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), una struttura di cui anche Superando sempre segue con attenzione le attività, che negli ultimi quattro anni, per dare una sola cifra, ha preso in cura circa 1.000 pazienti, provenienti da tutto il Paese (60%) o dall’Emilia Romagna (40%).
«Assistiamo persone in condizioni cliniche molto critiche – spiega Monika Zackova, direttrice dell’Area Critica di Montecatone -, spesso instabili, e le accompagnamo nel momento più delicato del loro percorso, stabilizzandole e rendendole autonome nelle funzioni vitali. La nostra forza è un’équipe multidisciplinare – composta da anestesisti, fisioterapisti, internisti neurologi, nutrizionisti, infermieri e operatori sanitari di grande esperienza e umanità, cui affianchiamo consulenti esterni per la parte fisiatrica e infettivologa – capace di affrontare ogni situazione clinica offrendo, con una buona dose empatica, sostegno a pazienti e familiari».

Si parla di una struttura che dispone di 6 posti in terapia intensiva e 11 in sub-intensiva; la degenza media è di 22 giorni nella prima e 24 nella seconda. Il 75% dei pazienti ha una mielolesione traumatica (incidenti stradali, cadute, tuffi) o non traumatica, provocata dalla citata sindrome di Guillain Barré, malattia neurologica acuta caratterizzata principalmente da una rapida e progressiva debolezza muscolare, spesso con complicazioni sensoriali e autonomiche. I sintomi tipici si sviluppano nel corso di giorni o settimane o con ischemie midollari. Alcuni arrivano in condizioni quasi disperate, capaci di muovere solo gli occhi. «Grazie dunque al lavoro dell’équipe – aggiunge Zackova – molti riescono a ritrovare autonomia e dignità».
Il restante 25% è rappresentato da pazienti con gravi cerebrolesioni di origine traumatica o da emorragie cerebrali.

Tra gli strumenti più innovativi adottati a Montecatone spiccano il glidescope – che utilizza una videocamera per visualizzare la laringe e le corde vocali, facilitando procedure come l’intubazione tracheale, specialmente in caso di vie aeree difficili – e l’ossigeno-ozono terapia, impiegata nelle risposte infiammatorie resistenti dell’organismo ad infezioni (sepsi) e nel trattamento delle lesioni da decubito. È stato inoltre istituito un gruppo dedicato ai disturbi della deglutizione, molto frequenti in entrambe le tipologie di pazienti.
«Siamo impegnati a ridurre i tempi di degenza – sottolinea ancora Zackova – per ampliare l’accesso a chi è in lista d’attesa senza mai scendere a compromessi sulla qualità delle cure. La nostra ambizione è offrire supporto al maggior numero possibile di persone, nel modo migliore possibile».

L’Area Critica di Montecatone, va ricordato in conclusione, è anche un “centro di produzione scientifica”, se è vero che ad oggi sono già cinque gli articoli pubblicati su riviste internazionali e tre gli studi in corso su decannulazione, qualità della vita post-trauma e utilizzo della scrambler therapy per il dolore neuropatico intrattabile (di quest’ultima si legga già ampiamente anche sulle nostre pagine). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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«In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società. Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022»: riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Tetiana Bilokonska

In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società.
Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022.

In Ucraina lavoravo come scrittrice e divulgatrice, e ho ricevuto una diagnosi tardiva definita come “sindrome di Asperger”. Questa forma di autismo è spesso invisibile: non si vede all’esterno, ma questo non significa che non comporti difficoltà reali. Le persone come me vivono una “disabilità nascosta” e proprio per questo spesso non ricevono il supporto necessario.
Con lo scoppio della guerra, insieme a mio marito e mio figlio abbiamo dovuto lasciare il nostro Paese. Mio figlio aveva solo 10 anni e non voleva partire, mio marito era confuso, e io, con il mio autismo, non riuscivo a vivere senza un piano preciso. Il cambiamento improvviso mi ha causato un forte stress, che ancora oggi affronto con l’aiuto di farmaci e terapie.

Durante il primo anno in Italia, mio figlio ha vissuto una crisi comportamentale molto difficile, al punto che gli insegnanti della scuola chiamavano spesso per chiedere aiuto. Solo grazie al sostegno psicologico, è riuscito a migliorare. Quest’anno ha concluso la scuola con il massimo dei voti (10 e lode) e a settembre inizierà il liceo classico.

Io continuo a scrivere articoli sull’autismo, per spiegare che cos’è e come aiutare bambini e adulti neurodivergenti. Lavoro online, da casa, perché ho molte difficoltà nella vita quotidiana: non riesco a rispondere al cellulare, parlo con fatica con persone sconosciute, mi stresso facilmente quando devo spiegare qualcosa velocemente negli uffici pubblici. Dopo una visita al supermercato sono esausta, e ci sono settimane in cui potrei dormire venti ore al giorno e sentirmi comunque stanca.
La verità è che le stesse difficoltà che viviamo in Italia esistono anche in Ucraina e in molti Paesi europei. Gli adulti autistici sono spesso invisibili ovunque. Non esistono dati precisi sulla loro presenza e condizione, e senza dati non si possono creare politiche inclusive. La stessa Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha segnalato nel 2022 la mancanza di statistiche affidabili sugli adulti nello spettro.
Serve un cambiamento urgente. Dobbiamo insegnare che cos’è la neurodivergenza nelle scuole, negli uffici pubblici, nei luoghi di lavoro. Le persone con disabilità nascosta esistono. E io sono una di loro. Abbiamo bisogno di una società che guardi oltre le apparenze, che sappia accogliere anche chi non si vede. Scrivo perché nessuno debba più sentirsi invisibile. Perché anche noi abbiamo diritto a una vita piena, dignitosa e libera.
Tutti devono poter essere felici, con disabilità o senza.

*Scrittrice ucraina, rifugiata in Italia dal 2022, autrice di articoli su autismo e neurodivergenza.

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Alla luce dell’attenzione manifestata e delle numerose richieste pervenute, è stata riattivata la possibilità di manifestare interesse per l’avvio di nuove edizioni dei percorsi formativi in Disability Management promossi dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e realizzati insieme a Make4Work, preziosa opportunità per formare veri e propri professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto

Avevamo dato notizia qualche mese fa dei nuovi percorsi formativi in Disability Management promossi dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e realizzati insieme a Make4Work, Ente del Terzo Settore accreditato alla formazione continua e professionale presso la Regione Lazio, un’opportunità realmente preziosa per formare professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto.
Ora la prima edizione del corso base di 80 ore ha regolarmente preso il via, con un cospicuo gruppo di partecipanti, una classe propositiva e motivata che lavora interamente online, in formula weekend, il tutto perseguendo l’obiettivo di fornire strumenti e competenze per promuovere l’inclusione e l’accessibilità nei contesti lavorativi, territoriali e socio-sanitari.
In tal senso, Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA e dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), Nicola Marzano, vicepresidente della SIDIMA e Palma Marino Aimone, vicepresidente dell’AIDIMA, esprimono «soddisfazione per l’interesse dimostrato nei confronti dei percorsi formativi promossi dalle nostre realtà, una risposta concreta e professionale alla crescente esigenza di figure qualificate nel campo della disabilità e dell’inclusione. Un valore aggiunto per il riconoscimento della professione, delle competenze acquisite e per la propria visibilità nel panorama nazionale».

Ma non solo: alla luce infatti delle numerose richieste pervenute, è stata riattivata la possibilità di manifestare interesse per l’avvio di nuove edizioni del corso, non solo nella citata versione base (80 ore online, formula weekend, accesso con diploma), ma anche negli altri percorsi della proposta formativa, ossia il corso avanzato (200 ore online, formula weekend, accesso con laurea triennale) e quello di qualificazione professionale (247 ore, formula weekend, ad Albano Laziale, online e in presenza, accesso con laurea triennale).
Tutti i corsi, va ricordato, sono tenuti da disability manager esperti e da docenti qualificati della rete SIDIMA/AIDIMA e l’iscrizione comprende anche l’adesione per il primo anno all’AIDIMA stessa, oltre all’inserimento nell’Albo Nazionale dei Disability Manager, ricevendo inoltre l’attestato di qualità e di qualificazione professionale dei servizi, previsto dalla Legge 4/13 (Disposizioni in materia di professioni non organizzate). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo con i dettagli dei contenuti e dei costi dei corsi. A quest’altro link vi è il modulo di manifestazione di interesse per ricevere aggiornamenti e dettagli sulle prossime edizioni dei corsi. Per ulteriori informazioni: segreteria.aidima@gmail.com.

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Continui solleciti da parte dell’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari) e anche un’Interrogazione al Presidente della Giunta Regionale da parte di un Consigliere Regionale, con una certa visibilità sugli organi d’informazione: alla fine la risposta positiva è arrivata e anche per il 2025 la Regione Piemonte fornirà pile ricaricabili e caricabatterie ai portatori di impianto cocleare e parrucche ai pazienti oncologici, con un ISEE inferiore a 38.000 euro Impianto cocleare

«Nonostante i nostri continui solleciti anche via PEC, la Regione Piemonte non ha mai provveduto a rispondere né tantomeno a rinnovare la Determina Regionale relativa alle prestazioni extra LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che include la fornitura di pile ricaricabili e caricabatterie per i portatori di impianto cocleare, nonché di parrucche per i pazienti oncologici. Questa misura, rivolta ai cittadini con un ISEE inferiore a 38.000 euro, è fondamentale per garantire un diritto di accesso equo a prestazioni sanitarie essenziali»: questo raccontava lo scorso anno sulle nostre pagine l’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari), denunciando una situazione che aveva portato recentemente anche a un’Interrogazione al Presidente della Giunta Regionale Piemontese da parte del consigliere regionale Domenico Rossi.

Ebbene, quell’Interrogazione, e con tutta probabilità anche una certa visibilità da essa avuta sugli organi d’informazione (se ne legga ad esempio a questo, questo, questo e questo link), hanno alla fine portato a un risultato positivo, se è vero che, pur senza fare riferimento né ai ripetuti solleciti via PEC, né alla stessa Interrogazione del consigliere Rossi, la Regione Piemonte ha comunicato che tramite una propria Determina, «anche per il 2025 rinnoverà il provvedimento per consentire la fornitura delle parrucche ai pazienti oncologici e delle pile ricaricabili e dei caricabatterie per i portatori di impianto cocleare».
«In questo modo – hanno affermato a tal proposito l’assessore regionale al Welfare e all’Integrazione Socio-Sanitaria Maurizio Marrone e quello alla Sanità Federico Riboldi – sarà possibile garantire ai gruppi di pazienti interessati, titolari di un ISEE inferiore a 38.000 euro, il diritto di accedere a queste prestazioni».
«Per procedere poi alla definizione dell’impegno di spesa – ricordano dall’APIC -, gli uffici della Regione hanno effettuato, con le Aziende Sanitarie Regionali, la ricognizione per la gestione operativa dell’attività contabile, richiedendo l’importo di spesa dovuto per le pratiche giacenti al 14 luglio 2025 e la proiezione di spesa dal 15 luglio al 31 dicembre 2025».
E dunque sembra proprio di poter dire che goccia a goccia anche la pietra… Vedrdemo ora cosa succederà nel 2026. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@apic.torino.it.

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Disegno di legge 2526 del 23 luglio 2025 - Conversione dl 90-25 disposizioni urgenti universita ricerca istruzione e salute

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Decreto ministeriale 478 del 23 luglio 2025 - Criteri di riparto delle risorse destinate alle Istituzioni AFAM statali per le borse di dottorato 2025

Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge (importo dell’assegno sociale). Una Sentenza della Corte Costituzionale ha stabilito che l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a chi si sia iscritto al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – violi l’articolo 3 della Costituzione

Con la Sentenza 94/25, la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 1, comma 16, della Legge 335/95 (Riforma del sistema pensionistico obbligatorio e complementare), nella parte in cui non esclude dal divieto di applicazione dell’integrazione al minimo l’assegno ordinario di invalidità erogato tramite il sistema contributivo. Infatti, attualmente, le persone con disabilità che ricevono il suddetto assegno, liquidato però con il sistema retributivo, vedono già applicata al beneficio tale integrazione.

Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge, che corrisponde, a livello quantitativo, all’importo dell’assegno sociale, ovvero 538,69 euro. Secondo i giudici costituzionali, l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a coloro che si sono iscritti al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – costituisce una violazione dell’articolo 3 della Costituzione. Infatti, anche tali soggetti, secondo la Corte, devono ricevere un assegno che abbia un importo “minimo”, pari a quello dell’assegno sociale, da integrarsi attraverso la fiscalità generale.

La Corte motiva questa propria decisione richiamando la natura favorevole che caratterizza la disciplina dell’assegno ordinario di invalidità, contenuta nella Legge 222/84 (Revisione della disciplina della invalidità pensionabile). Essa, infatti, prevede per il riconoscimento del diritto alla prestazione un regime agevolato: la riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo e cinque anni di contributi versati, di cui almeno tre nel quinquennio precedente la data di presentazione della domanda. Trattamento favorevole, questo, che – come sottolineato nella Sentenza della Consulta – non è stato modificato dal Legislatore neppure quando, con la Legge 335/95, è stato stabilito e delineato il passaggio dal sistema retributivo a quello contributivo.

Tra le proprie motivazioni, la Corte Costituzionale richiama anche la ratio dell’assegno ordinario di invalidità che, per i giudici, risiede nella sua funzione di «sopperire a situazioni in cui il lavoratore ha perso, per via dell’invalidità, una rilevante percentuale della sua capacità lavorativa e, quindi, la possibilità di accumulare un montante contributivo adeguato». Proprio in ragione dello «stato di bisogno del beneficiario di questa tutela, egli potrebbe necessitare dell’assegno sociale ben prima del compimento dell’età pensionabile e, in caso di assegno ordinario di invalidità di importo modesto, potrebbe essere esposto al rischio di rimanere, anche per lungo tempo, privo di qualsiasi ulteriore supporto economico, là dove:
a) non sussistano i requisiti per ricevere anche l’assegno di invalidità civile;
b) non abbia una composizione familiare oppure una situazione reddituale o personale che gli consenta di usufruire di ulteriori sostegni, come l’assegno unico e universale oppure l’assegno di inclusione;
c) non abbia la possibilità di trovare altre “occupazioni confacenti alle sue attitudini”, nonostante le misure previste dalla legge n. 68 del 1999, recante norme per il diritto al lavoro dei disabili».

Nell’affermare quindi che l’impossibilità di applicare l’integrazione al minimo relativamente al già menzionato assegno è incostituzionale, i giudici hanno chiarito che «le eventuali somme riconosciute grazie all’integrazione, in presenza di reddito di lavoro, sarebbero comunque sottoposte alla riduzione connessa all’ammontare di quest’ultimo, prevista dalla legge n. 222/1984».

La Sentenza in oggetto, emanata il 3 luglio scorso, non ha effetti retroattivi, ma comporterà solamente l’eventuale aumento dell’importo erogato in futuro.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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La mostra itinerante “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con ben 48 opere in mostra tra dipinti e disegni. Inoltre, un’altra quarantina di opere saranno visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del “Cammino I luoghi di Catarsini” Alfredo Catarsini, “Autoritratto”, 1943 (particolare)

A pochi giorni dalla chiusura della tappa fiorentina (se ne legga anche sulle nostre pagine), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con un allestimento in tre diverse sedi cittadine, dove saranno in mostra ben 48 opere tra suoi dipinti e disegni.
A questo cospicuo nucleo “viareggino”, inoltre, si unirà un’altra quarantina di opere di Catarsini, visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, formando in tal modo una grande mostra diffusa, accessibile a tutti e tutte. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: Marco Ferri (press@marcoferri.info).

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Domani, 24 luglio, vi sarà la sedicesima edizione dell’evento “Insieme in immersione a Portovenere”, organizzato come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, giornata che vedrà tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina Foto di gruppo per una delle precedenti edizione di “Insieme in immersione a Portovenere”

Siamo alla vigilia di un’iniziativa divenuta ormai “un classico” dell’estate, vale a dire l’evento Insieme in immersione a Portovenere, che domani, 24 luglio, vedrà ancora una volta – la sedicesima – tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina.
La giornata è organizzata come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità (Handicapped Scuba Association International), unitamente al Comando Raggruppamento Subacquei ed Incursori “Teseo Tesei” della Marina Militare (COMSUBIN, appunto), avvalendosi del patrocinio del Comune di Portovenere, e sarà come sempre un appuntamento dove la passione per il mare, l’esperienza, l’elevata professionalità e la solidarietà si intrecceranno in un connubio perfetto sotto la bandiera della condivisione, il tutto in un clima di grande empatia.

«Il grande lavoro di preparazione condotto negli ultimi mesi è terminato – sottolineano da HSA Italia -, e tutto è pronto per dare il via il 24 luglio a questa speciale giornata, fortemente inclusiva e che regalerà ai partecipanti emozioni profonde e ricordi indelebili, grazie a quel complesso di sensazioni che nascono quasi magicamente dalle immersioni effettuate in compagnia degli straordinari subacquei HSA».

L’evento, va ricordato ancora, nasce dalla collaborazione fra il COMSUBIN e HSA Italia, consolidatasi a partire dal 2006 e che ha portato in quasi vent’anni a un totale di oltre 500 subacquei di HSA Italia immergersi con le loro guide e istruttori. Proprio Le Grazie, nel borgo di Portovenere, è divenuta la località-simbolo dell’iniziativa, essendo la sede del Raggruppamento Subacquei ed Incursori della Marina Militare.
La manifestazione vedrà la presenza tra gli altri del comandante di COMSUBIN, il contrammiraglio Stefano Frumento, della sindaca di Portovenere Francesca Sturlese e del presidente di HSA Italia Aldo Torti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Patrizia De Santo (info@patriziadesantopr.it).

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Avviata nell’autunno dello scorso anno, nell’àmbito del progetto “Tuttinclusi – Ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”, la ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi” si pone come obiettivo quello di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi per la disabilità e del loro modello di funzionamento. Andiamo a vedere di cosa si tratta, con il presente approfondimento

Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini
coscienziosi e impegnati possa cambiare il mondo.
In realtà è l’unica cosa che sia mai accaduta.
(Margaret Mead)

La ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi” rientra nell’àmbito del progetto “Tuttinclusi – Ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”

Il sistema dei servizi per la disabilità presente nel nostro Paese nasce grazie al processo di riforme che, a partire dalla fine degli Anni Settanta del secolo scorso, ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento alla disabilità e al disagio psichico. Su tutte citiamo la Legge 833/78 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) che ha rivoluzionato l’approccio alla salute mentale, portando alla chiusura degli ospedali psichiatrici e alla promozione di un approccio basato sul territorio e sulla comunità e – vent’anni dopo – la Legge Quadro 328/00 per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Da allora, il sistema dei servizi non ha registrato cambiamenti significativi, risultando ancora oggi sostanzialmente basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi cinquant’anni fa e il cui funzionamento non solo risulta parzialmente disallineato rispetto al mandato della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma si dimostra palesemente in difficoltà anche rispetto alla capacità di risposta che i territori possono adottare per soddisfare i bisogni attuali delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Assistiamo oggi alla presenza e alla contrapposizione quasi paradossale tra due elementi che caratterizzano la realtà e che faticano a trovare il modo per integrarsi così da avviare quei processi trasformativi auspicati. Da un lato si registra la presenza di un tessuto normativo nazionale (e in alcuni casi anche regionale) particolarmente avanzato e che si è evoluto negli ultimi anni con provvedimenti decisamente orientati ad avviare processi di cambiamento e trasformazione dei servizi in una prospettiva inclusiva e per garantire una corretta risposta ai bisogni collegati al Progetto di Vita e alla Qualità di Vita delle persone con disabilità (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreto Legislativo 62/24 attuativo di essa). Dall’altro lato vi è il sistema dei servizi: un sistema diversificato sul territorio nazionale perché disciplinato da norme di carattere regionale, che si è consolidato nei decenni, risultando oggi essere rigido, prestazionale, a forte connotazione abilista e sanitaria, dove la settorializzazione degli specialismi e la frammentazione degli interventi tra diverse autorità amministrative crea disallineamenti rispetto ai bisogni e agli obiettivi del Progetto di Vita.
L’effetto di questa contrapposizione è una situazione di omeostasi, in cui coesistono una generale insoddisfazione di tutti gli attori che operano e vivono all’interno del sistema dei servizi (operatori pubblici, gestori e operatori del Terzo Settore, persone con disabilità e loro familiari) e il sostanziale immobilismo rispetto al cambiamento da tutti auspicato e alla necessità di ricercare e definire percorsi e strategie per ridisegnare il perimetro entro cui collocare finalità e funzionamento dei servizi, con la loro trasformazione ed evoluzione in chiave inclusiva.

L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha voluto provare ad uscire da questa situazione di impasse, dove sembrerebbero non esistere vie d’uscita, avviando da diversi anni attività di ricerca all’interno della rete di servizi che fanno capo all’Associazione, con l’obiettivo di promuovere percorsi di analisi per valutare in quale misura la loro gestione e organizzazione fossero coerenti con i dettati della Convenzione ONU, per conoscere e valorizzare le buone pratiche esistenti da cui trarre indicazioni per evolvere i servizi in ottica inclusiva e di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, dei familiari e degli operatori.
Il presupposto è che proprio dal sistema dei servizi alla persona – in quanto generatori di esperienze e luoghi abitati da persone con disabilità, operatori e familiari – devono e possono nascere attività di ricerca sul campo, per conoscere e definire metodologie e livelli di qualità riconoscibili come buone prassi e comunità di pratiche in grado di orientare e sostenere l’innovazione, la cultura inclusiva, le pratiche partecipative.
Sviluppare percorsi di ricerca significa per ANFFAS interrogarsi, confrontarsi, auto-valutarsi, cercare i punti di forza e le criticità presenti all’interno della propria rete di servizi, analizzare quali coerenze o incoerenze si ritrovino nel passaggio tra il dire (i riferimenti teorici, valoriali e le finalità dichiarate), il fare (le prassi generate nei servizi) e i risultati e gli impatti, per cogliere e comprendere gli effetti generati sulle vite delle persone coinvolte e sulle rappresentazioni rimandate all’interno dei contesti sociali e culturali. In questo modo è possibile individuare indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla qualità della vita di tutti gli attori coinvolti, tanto a livello di progettazione individuale, quanto a livello di servizio, nonché a livello organizzativo e di politica sociale o di comunità locale.

Nell’autunno del 2024, l’ANFFAS Nazionale ha avviato la ricerca-azione denominata La transizione inclusiva dei servizi, nel contesto di un processo evolutivo del quadro normativo nazionale, con l’obiettivo di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi e del loro modello di funzionamento. Un processo di cambiamento che può essere a sua volta iscritto all’interno della difficoltà del più ampio sistema di welfare ad attuare concretamente il dettato di cambiamento provocato e promosso dalla Convenzione ONU, di cui è parte integrante il processo di trasformazione e riconversione in chiave inclusiva dei servizi.
La ricerca-azione ha utilizzato la stessa metodologia utilizzata per la Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare svoltasi in Lombardia nel biennio 2023-2024, riprendendone gli spunti emersi e proseguendone il percorso, allargando il focus di essa ad un campione rappresentativo di 27 servizi della rete a marchio ANFFAS presenti in 9 Regioni italiane, attraverso azioni di studio e ricerca sul campo, relativi agli aspetti che caratterizzano il funzionamento dei servizi e sugli esiti prodotti sulla qualità di vita dei beneficiari.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, per raccogliere e valorizzare la presenza di sperimentazioni e progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, alla partecipazione, al progetto di vita o a percorsi per la riqualificazione informale dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
La finalità della ricerca-azione è quella di attivare all’interno della propria rete un percorso sussidiario, pro-attivo e di proposta, concepito per portare un contributo dal basso attraverso una strategia bottom-up [approccio che parte dalla base, ovvero dagli elementi più piccoli e dettagliati, per arrivare a una visione d’insieme o a un sistema complesso, N.d.R.], finalizzato all’aggiornamento dell’attuale sistema di welfare per la disabilità, con particolare riferimento al funzionamento dei servizi. L’obiettivo principale è la realizzazione di uno strumento scientifico di supporto metodologico, caratterizzato da linee guida [di prossima pubblicazione, N.d.R.] e indicatori di processo, a disposizione di Enti Gestori e Soggetti Istituzionali, per avviare la sperimentazione di percorsi di cambiamento organizzativo, supportando i servizi per la disabilità a trasformarsi in luoghi accessibili a tutti e a riorientare la loro azione nella direzione di saper essere anche trasformatori di comunità locali, agendo nell’àmbito dei contesti territoriali in cui sono attivi, in primis attraverso le leve della progettazione partecipata, inclusiva e personalizzata.
Il contributo che l’ANFFAS vuole offrire alle Istituzioni e all’intero sistema dei servizi per la disabilità, è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione, dando voce alle persone con disabilità e ai loro familiari, coinvolgendo gli operatori dei servizi e i referenti di alcuni Enti Pubblici territoriali.

La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
In tal senso, la ricerca intende fornire alcune ipotesi concrete e già sperimentate all’interno del campione di servizi coinvolti, per contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di sostegno, la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
La ricerca-azione è stata sviluppata grazie al lavoro di un gruppo di ricerca formato da un team di ricercatori che operano all’interno del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Nicoletta Pavesi, professoressa associata; Matteo Moscatelli, ricercatore; Matteo Baruffa, dottorando di ricerca) e che già avevano collaborato nella citata ricerca svolta con le stesse modalità in Lombardia, da un team di ricercatori dell’ANFFAS (Marco Bollani, Giovanni Daverio, Umberto Zandrini e il sottoscritto Angelo Nuzzo) e alla preziosa e indispensabile partecipazione di circa 200 persone che, con ruoli diversi, vive nel sistema dei servizi per la disabilità (persone con disabilità, familiari, operatori, rappresentanti di Enti Pubblici territoriali).
Il livello scientifico offerto dal team universitario è stato essenziale e fondamentale, non solo nella parte di ricerca sul campo, ma anche nella costruzione delle linee guida, perché ha consentito di far emergere e cogliere i significati e i nessi tra le diverse rappresentazioni espresse da parte dei diversi attori coinvolti, nonché la corrispondenza tra tali rappresentazioni e l’identificazione degli indicatori che caratterizzano le linee guida stesse.
L’elaborazione delle linee guida e dei relativi indicatori, che è in fase conclusiva, sono il risultato di un processo dal basso partecipato e rappresenta il punto di arrivo di un’analisi articolata che ha permesso di esplorare e analizzare i dati raccolti nelle diverse fasi di ricerca sul campo.
Sono state inizialmente analizzate le pratiche di progettazione personalizzata all’interno dei servizi, per cogliere gli elementi utili a valutare in quale misura le prassi progettuali e d’intervento facciano riferimento agli orientamenti partecipativi, inclusivi, della qualità di vita e della personalizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, facendo emergere i punti di forza e le criticità, le aree di potenziale cambiamento e sviluppo e gli elementi riconoscibili come indicatori per l’innovazione dei servizi.
A seguire sono stati analizzati il punto di vista dei destinatari degli interventi, attraverso il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, per rilevare se gli esiti percepiti delle prassi sui beneficiari diretti (persone con disabilità) e indiretti (familiari e caregiver), fossero coerenti con le loro aspettative e con i presupposti normativi e di indirizzo delle organizzazioni che gestiscono i servizi.
Infine, sono stati analizzati i dati relativi al coinvolgimento dei rappresentanti delle Istituzioni, per verificare se i presupposti e gli obiettivi della ricerca siano percepiti dalle stesse come coerenti ed effettivamente perseguibili all’interno del perimetro e degli obiettivi di politica sociale e socio-sanitaria dei diversi contesti regionali di riferimento.
In parallelo, è stata svolta un’analisi del tessuto normativo, per inquadrare i principali riferimenti di legge a livello nazionale, con l’accortezza e la complessità di tenere conto dei mutamenti normativi intervenuti anche in corso di svolgimento della ricerca stessa, a dimostrazione della natura dinamica dell’oggetto di studio, sottoposto a una doppia contingenza, e anche a dimostrazione del fatto che nell’àmbito della ricerca sociale partecipata, il processo di ricerca, in un certo senso, lo si costruisce contestualmente allo svolgimento della ricerca stessa.

Nel corso dei lavori è emersa in maniera sempre più chiara una forte coincidenza tra i dati della citata ricerca pilota svolta in Lombardia, con i dati degli altri contesti regionali. In particolare, gli aspetti relativi alle pratiche di progettazione e intervento nei servizi e i contributi e le valutazioni raccolte dalle persone con disabilità e dai familiari, hanno fatto registrare un elevato livello di convergenza e di omogeneità di intenti e di prassi all’interno della rete associativa, anche se caratterizzata da una varietà davvero molto elevata di modelli gestionali e di intervento e anche da un’eterogeneità ancora più complessa di infrastrutturazione sociale e pubblica dei contesti territoriali.
Considerando che entrambe le ricerche hanno condiviso finalità, metodologia, strumenti e aree d’indagine, il gruppo di lavoro ha deciso di integrare gli elementi omogenei emersi dalle due ricerche, ritenendo di offrire in questo modo più consistenza e valore ai contenuti prodotti e basi più solide al lavoro finale di realizzazione del modello sperimentale, per accompagnare la transizione inclusiva dei servizi per la disabilità.
Sommando i dati raccolti nelle due ricerche, il campione finale preso in considerazione è rappresentato da 40 servizi per la disabilità, 10 Enti Pubblici territoriali e 350 persone che, con ruoli diversi, vivono il sistema dei servizi per la disabilità presenti in 10 Regioni italiane. I materiali così ricavati sono stati successivamente oggetto di una serie di triangolazioni e analisi trasversali, al fine di ricercare le connessioni tra i punti di vista dei diversi attori, gli aspetti rappresentativi emersi dalla ricerca sul campo, le normative e i riferimenti a modelli teorici e metodologici, altre ricerche, articoli ecc. Le diverse connessioni riscontrate hanno infine permesso di identificare e dare forma alle linee guida e ai rispettivi indicatori.
Le linee guida rappresentano dunque il tentativo scientificamente supportato di concepire un modello di accompagnamento al cambiamento, che mette al centro non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, ma risposte e proposte concrete per la realizzazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità, in un’ottica dialogica, flessibile, partecipativa e di co-progettazione, in grado di cogliere gli sviluppi del progetto e di adattarsi ad essi, di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere grazie all’utilizzo di indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
Il modello metodologico prodotto dalla ricerca, proprio perché realizzato attraverso la condivisione e valorizzazione di una comunità di pratiche diffuse sul territorio nazionale, vuole essere in primo luogo uno strumento sperimentabile per chi opera all’interno del sistema dei servizi (gestori, operatori pubblici e del Terzo Settore), al fine di verificarne l’efficacia per sostenerli nella transizione gestionale, organizzativa e metodologica dei servizi per la disabilità, così come previsto ed espressamente richiesto non solo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma anche dalle normative in vigore.
Per la sua natura di strumento sperimentale, la conformazione del modello metodologico avrà una forma dinamica, aperta a modifiche, suggerimenti e integrazioni provenienti dai servizi che vorranno utilizzarlo e testarlo per verificarne l’efficacia e la funzionalità. Inoltre, il frutto di questa ricerca vuole essere un contributo a chi in questi ultimi anni è impegnato a ripensare e ridisegnare la complessiva architettura dei processi di sostegno e di presa in carico delle persone con disabilità, offendo una visione evolutiva e rigenerativa dei requisiti organizzativi e gestionali.
Per i referenti politici e istituzionali, le linee guida vogliono essere perciò uno stimolo per orientare la revisione normativa – nazionale e regionale – nella definizione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi per la disabilità, considerando l’opportunità di avviare percorsi di sperimentazione, a partire dal modello di progettazione individuale personalizzata e partecipata introdotto dal Decreto Legislativo 62/24.

Con questa ricerca si è riusciti a dar voce e valorizzare le indicazioni emerse dai numerosi e diversi percorsi di sperimentazione e innovazione praticati da anni sul territorio nazionale, anche all’esterno della rete ANFFAS, da servizi concepiti prima della Convenzione ONU, riconoscendo il coraggio di chi porta avanti piccole trasformazioni, pur tra mille difficoltà e nonostante le rigidità normative che caratterizzano i diversi modelli regionali e che spesso tendono a mortificarle.
Queste sperimentazioni dimostrano la fattibilità della trasformazione evolutiva dei servizi per la disabilità a partire dal basso, grazie alla disponibilità a riflettere costantemente sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in campo, aperti ad apprendere dalle esperienze quotidiane, anche quelle più negative, sapendo sostare nell’incertezza del mai certo, fronteggiando problemi ed emergenze in maniera flessibile, adattando l’organizzazione e i contesti alle persone e non viceversa.
Il valore innovativo di questi percorsi sperimentali è riconoscibile dalla presenza di una serie d’indicatori: la corresponsabilità tra i diversi attori, l’integrazione tra i differenti livelli istituzionali, gli interventi innovativi basati sulla progettazione personalizzata e inclusiva, il riconoscimento dell’autodeterminazione e della tutela dei diritti, il coinvolgimento e la partecipazione delle persone con disabilità, dei familiari e degli enti gestori nella co-progettazione e realizzazione di progetti personalizzati che tengono conto delle preferenze e delle aspettative.
La ricerca-azione promossa dall’ANFFAS rappresenta quindi uno sforzo per uscire dall’impasse generata dall’insoddisfazione generale per l’attuale sistema dei servizi e il concomitante immobilismo ad avviare processi di cambiamento e riqualificazione dei servizi stessi. È una proposta originale di passaggio all’azione di un processo trasformativo dei servizi per la disabilità che parte dal basso e i cui risultati sono collocabili nell’ampio panorama di studi, ricerche e buone pratiche a sostegno dei cambiamenti in atto, rappresentando un valido strumento concretamente applicabile dalle Istituzioni, dai servizi e dalle équipe operative per l’avvio di quella progressiva trasformazione dei servizi stessi auspicata ormai da quasi vent’anni dalla Convenzione ONU, ma ancora lontana dall’essere concretamente attuata o quanto meno avviata attraverso azioni di sistema. Si tratta ora di proseguire su questa strada e avviare senza indugi questi processi trasformativi.

«Tutto ciò che non si rigenera, degenera»: queste parole di Edgar Morin, pronunciate al Convegno Unesco nel luglio 2001, ben rappresentano l’urgenza di avviare la rigenerazione dell’intero sistema dei servizi per la disabilità. Con questa ricerca-azione, l’ANFFAS vuole esserne protagonista e contribuire alla rigenerazione.

*Coordinatore della ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi”.

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