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Come segnala l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), la studentessa del Corso di Laurea Magistrale in Antropologia all’Università di Torino, Elisabetta Grillo, sta conducendo una ricerca per la propria tesi dedicata all’accessibilità sensoriale del capoluogo piemontese, con particolare riferimento all’esperienza urbana vissuta da persone cieche e ipovedenti.
L’indagine, viene reso noto, intende esplorare il modo in cui suoni, odori, percezioni tattili e sensazioni meno evidenti contribuiscono a costruire la relazione quotidiana con lo spazio urbano, il tutto allo scopo di comprendere più a fondo le strategie utilizzate per muoversi in città e raccogliere testimonianze autentiche, personali e riflessive.
La studentessa è pertanto alla ricerca di persone disponibili a partecipare a un’intervista individuale, da svolgersi secondo le preferenze del partecipante (in presenza, telefonicamente oppure online) e tutti i contributi saranno naturalmente trattati nel rispetto della privacy e della riservatezza. Gli interessati possono scrivere direttamente a lizzi.grillo@gmail.com. (S.B.)

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«Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così questa serata di gala ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la sfida della SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: è stato presentato così l’evento Porti di Speranza. Uniport & Friends, promosso presso il Circolo Ufficiali della Marina Militare Caio Duilio di Roma dall’Uniport, l’Associazione Nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali, a sostegno dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), la rete nazionale di strutture impegnate per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e la SLA.
Patrocinata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la serata ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni nazionali – tra gli altri il ministro della Salute Schillaci -, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall’intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una patologia neurodegenerativa grave, per la quale, come purtroppo è noto, ancora non esiste una cura risolutiva.

Ispiratore dell’evento è stato Francesco Lorenzini, al quale è andata una targa di Uniport, la cui esperienza con la SLA è diventata generatrice di una vera e propria rete di solidarietà. Dopo la diagnosi nel 2023, infatti, da paziente del Centro NeMO di Milano e da socio dell’AISLA, Lorenzini ha scelto di mettere energia, creatività e rete professionale al servizio della cura e della ricerca. Il suo messaggio l’ha elaborato con il puntatore oculare sul comunicatore: «La SLA è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura e per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri NeMO e all’AISLA, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me».

«Questa serata – ha commentato Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO – nasce dallo spirito di alleanza. Quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari, che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza, tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici che quasi vent’anni fa ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare ciò che ancora non conosciamo».

A soffermarsi sullo studio clinico specificamente sostenuto dalla serata è stata Federica Cerri, neurologa, referente per l’Area SLA del Centro NeMO di Milano: , e di cui è responsabile scientifico: «Uno degli obiettivi di ricerca sulla SLA – ha spiegato – è l’identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella SLA e il suo ruolo nella progressione della malattia».

«Questa serata – ha affermato in conclusione Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA – è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perché la SLA non aspetta. Non lascia tempo. E se è vero che un porto è un luogo sicuro dove approdare, allora facciamo in modo che ogni persona con SLA in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura!». (S.B.)

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“Le malattie non vanno in ferie”: dopo l’annunciata riduzione dell’apertura dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’ASL di Pescara nel mese di luglio, avevano protestato con queste parole le organizzazioni abruzzesi Progetto Noemi, Cromosoma della Felicità, Insieme per Silvia, Carrozzine Determinate e Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo e la loro protesta è andata decisamente a segno, se è vero che dal 14 luglio quello Sportello ha ripreso le proprie attività nella sede originaria, all’interno degli spazi comuni adiacenti il reparto di Pediatria dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara con una stanza dedicata in maniera esclusiva.
La riapertura, disposta dal direttore sanitario Rossano Di Luzio e dal direttore del Dipartimento Materno Infantile Maurizio Rosati, ha segnato il ritorno all’operatività nella struttura ospedaliera, dopo il trasferimento nel Distretto Sanitario di Cepagatti durante la pandemia da Covid. Determinante, in tal senso, si è rivelato un incontro tra le Associazioni, che hanno svolto un lavoro sinergico, e i vertici dell’ASL pescarese.

Le attività dello Sportello, va ricordato, sono molto preziose per centinaia di famiglie. Il personale di esso comprende figure professionali con competenze multidisciplinari, dal dirigente medico referente a tempo pieno con incarico specifico per le malattie rare, al personale infermieristico, dagli psicologi a un operatore per la gestione dei dati.
«Esprimiamo soddisfazione per il ritorno dello Sportello a Pescara – commentano le organizzazioni in precedenza protagoniste della protesta -: si tratta infatti di un risultato concreto, se si pensa che a luglio le aperture sarebbero state solo sei e peraltro nel Distretto di Cepagatti, con notevoli e immaginabili disagi per gli utenti e le numerose famiglie che si rivolgono a questo servizio di assistenza. In queste settimane, dunque, le prestazioni si svolgono di lunedì, mercoledì, venerdì e sabato (ore 11-14), di martedì e giovedì (ore 14-17) e la possibilità di accesso anche al sabato rappresenta un’opportunità aggiuntiva per le famiglie».

«Adesso – aggiungo le organizzazioni – è urgente istituire un Tavolo Tecnico Regionale di confronto permanente, che garantisca una programmazione reale e operativa per il potenziamento del modello organizzativo, attraverso un adeguato rafforzamento delle risorse umane e finanziamenti aggiuntivi dedicati. Occorre infatti sostenere, con tutte le risorse necessarie, un percorso regionale virtuoso e ognuno per le proprie competenze è chiamato a fare la propria parte. Noi lo faremo con determinazione». (S.B.)

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Un hackathon è un evento, spesso a carattere informatico, dove sviluppatori, designer, e altri esperti si riuniscono per collaborare e sviluppare soluzioni a problemi specifici in un breve lasso di tempo, solitamente un weekend. Ebbene, il 25 e 26 ottobre prossimi a Roma, presso l’Università degli Studi Link, si terrà il primo hackathon in Italia dedicato all’utilizzo dell’intelligenza artificiale per rendere il lavoro più accessibile, inclusivo e sostenibile per le persone neurodivergenti, denominato appunto IA e Neurodivergenza; le iscrizioni per parteciparvi saranno aperte fino al 30 settembre (tramite un modulo online, disponibile a questo link: la partecipazione è gratuita e l’organizzazione coprirà i costi relativi al vitto durante l’evento). Ad organizzare l’iniziativa sono state l’Associazione AssoSoftware, la Fondazione Specialisterne, l’Agenzia per il Lavoro SkillJob, la stessa Università degli Studi Link e l’Associazione Confprofessioni.
«Obiettivo di questo hackathon – spiegano i promotori – è stimolare la progettazione di soluzioni di intelligenza artificiale capaci di migliorare concretamente l’efficacia professionale delle persone neurodivergenti, favorendo ambienti di lavoro flessibili, equi e realmente inclusivi. Le sfide previste toccano temi come la pianificazione delle attività, la gestione degli imprevisti, l’autoregolazione emotiva e sensoriale, l’ottimizzazione dei carichi cognitivi, l’adattamento delle interfacce e l’integrazione con software aziendali esistenti».

L’hackathon è aperto a persone tra i 18 e i 35 anni residenti in Italia, studenti, professionisti, sviluppatori, designer, comunicatori, persone neurodivergenti, referenti nell’ambito della neurodivergenza e innovatori di qualsiasi disciplina interessati a lavorare su idee ad alto impatto sociale. Si potrà partecipare singolarmente o in team da due a quattro componenti, anche senza un’idea già definita.
Durante le due giornate dell’evento, i team lavoreranno all’elaborazione di un’idea di business, che sarà valutata da una giuria di esperti in base ai criteri di innovazione, fattibilità tecnica, coerenza con il tema e valore generato.
Il team vincitore riceverà un premio in denaro di 4.000 euro, corrisposto da AssoSoftware, Skilljob e Confprofessioni, oltre alla possibilità di avere accesso a due sessioni di coaching con esperti dell’Università degli Studi Link. I primi tre team classificati che si costituiranno come impresa potranno inoltre iscriversi gratuitamente per un anno ad AssoSoftware.

«L’hackathon IA e Neurodivergenza – sottolineano ancora i promotori – sarà più di una competizione: sarà un invito a ripensare il lavoro come spazio di espressione e valorizzazione delle differenze. Un’occasione per costruire, con la tecnologia, un futuro più giusto per tutte e tutti». (S.B.)

Ringraziamo Fabrizio Acanfora per la collaborazione.

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L’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha presentato un’Istanza d’Arengo al proprio Governo (sottoscrivibile online a questo link), per invitare la Repubblica di San Marino a dotarsi finalmente di una legge specifica contro la discriminazione basata sulla disabilità, «un passo urgente – sottolineano dall’Associazione promotrice -, considerando che, pur avendo ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [il 22 febbraio 2008, N.d.R.], il nostro Paese non dispone ancora di una normativa organica e strutturata capace di affrontare efficacemente le discriminazioni che si manifestano in àmbito civile, lavorativo, sociale, culturale o istituzionale. In tal senso guardiamo con attenzione a esperienze come quella dell’Italia, che con la Legge 67 del 1° marzo 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), ha introdotto un quadro di tutela specifico per le persone con disabilità nei casi di discriminazione sia diretta che indiretta». (S.B.)

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Modena è stata eletta Capitale Italiana del Volontariato 2026, vincendo il bando annuale promosso da CSVnet, l’Associazione Nazionale dei 49 Centri di Servizio per il Volontariato (CSV), in partenariato con il Forum del Terzo Settore, la Caritas Italiana e in collaborazione con l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani).
Proclamato dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite come Anno Internazionale dei Volontari per lo Sviluppo Sostenibile, il 2026 sarà dunque un anno particolarmente significativo per dare visibilità al lavoro del Terzo Settore modenese sui temi della sostenibilità in tutte le sue accezioni, se è vero che nella città emiliana, Provincia compresa, operano oltre 1.700 Associazioni che promuovono e diffondono la cultura della solidarietà e che negli anni, sempre di più, portano avanti progettualità che generano innovazione sociale, a livello non solo locale.
Attualmente in carica, la città di Palermo passerà idealmente il testimone a Modena il prossimo 5 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato. (S.B.)

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Quattro intere giornate dedicate alla prevenzione visiva, perché la salute degli occhi è davvero importante: è la tradizionale proposta che AbilNova, la Cooperativa Sociale di Trento che è un punto di riferimento nel proprio territorio per i servizi riguardanti la disabilità sensoriale, sia visiva che uditiva, rivolgerà alla cittadinanza dal 21 al 24 luglio, quando cioè l’Unità Mobile Oftalmica della Cooperativa sarà attiva presso il piazzale antistante la propria sede di Via Guardini, 75 a Trento, per offrire a cittadine e cittadini screening visivi gratuiti realizzati da medici oculisti e ortottisti. Il tutto nell’àmbito della campagna nazionale La prevenzione non va in vacanza, promossa e finanziata dalla Fondazione IAPB Italia, sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità.

«La salute visiva – ricordano da AbilNova – va tutelata anche nei mesi più caldi. E vi sono alcune semplici regole per prendersi cura degli occhi durante l’estate, vale a dire utilizzare occhiali da sole certificati o un berretto con visiera, evitare di guardare il sole senza protezione, bere frequentemente e lentamente, seguire una dieta ricca di frutta e verdura, esporsi al sole in modo graduale, evitando le ore centrali della giornata, non praticare attività fisica nelle ore più calde. La prevenzione visiva, infatti, parte da piccoli gesti quotidiani e con questa campagna rinnoviamo il nostro impegno a informare e sensibilizzare la comunità sulla cura della vista, in ogni stagione dell’anno e della vita». (S.B.)

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«Non abbiamo proprio niente di cui scusarci!», hanno dichiarato da «GB News», canale televisivo e radiofonico britannico, a proposito di quanto detto da Lewis Schaffer, ospite di un programma dell’emittente, a proposito delle persone con disabilità.
Le parole di Schaffer, che nel proprio profilo di X si descrive come «virologo, cardiologo, climatologo, storico», mentre in Wikipedia viene definito come «comico e conduttore radiofonico», sono state riferite dal portale DNS (Disability News Service), insieme a quelle del presentatore di «GB News», Patrick Christys. Quest’ultimo, dunque, aveva detto ai telespettatori che «bisogna tagliare il welfare e che il primo ministro inglese non sta “facendo molto” per tagliare i sussidi di invalidità». Dal canto suo, il sedicente comico Schaffer, rispetto a come risolvere quei problemi di spesa, aveva testualmente affermato che «per togliere di torno le persone con disabilità basta farle morire di fame, perché non si possono semplicemente regalare soldi alla gente». «Cos’altro si potrebbe fare? – ha aggiunto – Sparargli? Penso che sia un po’ troppo forte»…
A quel punto, dopo avere esaminato il commento, «chiaramente comico», «GB News» non ha ritenuto «che vi fossero elementi che richiedessero scuse o ulteriori spiegazioni». Nei giorni successivi – e ci mancherebbe che non fosse successo! – l’emittente è stata letteralmente inondata di reclami all’Ofcom, l’“Agcom inglese”, ossia l’ente regolatore dei servizi di comunicazione.

Abbiamo atteso qualche giorno per scrivere di questa vicenda, dopo tutte le opportune verifiche, per capire se ci si trovasse di fronte a qualcosa di realmente accaduto. Ebbene, è proprio andata come scritto dal portale DNS, che però non si è limitato a riportare l’episodio, ma ha anche voluto sottolineare un paio di ulteriori elementi.
Innanzitutto il fatto che la spesa previdenziale per le persone in età lavorativa è stabile in percentuale sul Prodotto Interno Lordo britannico, ma anche che quanto accaduto durante la trasmissione di «GB News» è a quanto pare solo l’ultimo esempio di discorsi d’odio contro la disabilità, trasmessi e pubblicati dai principali media inglesi negli ultimi decenni, in parallelo ai costanti tentativi del governo di tagliare la spesa per i sussidi di invalidità. Appena tre mesi fa, tra l’altro, il Dipartimento per il Lavoro e le Pensioni aveva suscitato commenti letteralmente inorriditi dopo avere pubblicato cifre che mostravano il costo totale per l’economia delle persone con disabilità che non possono lavorare. Ricorda qualcosa, pensando alla storia del Novecento?…

Sempre DNS ha raccolto anche i commenti di Natasha Hirst, rappresentante dei membri con disabilità della National Union of Journalists, che ha dichiarato: «È spaventoso e inaccettabile che un’emittente regolamentata dall’Ofcom incoraggi e consenta commenti discriminatori e dannosi sulle persone con disabilità. Insinuare violenza nei confronti delle persone con disabilità, infatti, non è uno scherzo né una battuta comica e può avere conseguenze concrete, alimentando discorsi d’odio e molestie. Ci aspettiamo dunque che l’Ofcom faccia il suo lavoro di regolamentazione e indaghi sui reclami presentati, riconoscendo il contesto più ampio di esclusione e abuso che le persone con disabilità subiscono nella loro vita quotidiana».
Dal canto suo, l’attivista per i diritti delle persone con disabilità Ben Scott ha chiesto all’Ofcom, senza mezzi termini, la chiusura di «GB News», per la diffusione di una retorica «astronomicamente scioccante e spaventosa», affermando che le parole di Lewis Schaffer gli ricordavano «la retorica nazista del “mangiatore inutile” degli Anni Trenta, che alla fine portò all’uccisione mirata di centinaia di migliaia di persone con disabilità in Germania attraverso il programma Aktion T4». Ecco, i ricordi di storia del Novecento che tornano…
Rispetto a quest’ultima istanza, un portavoce dell’Ofcom ha dichiarato: «Stiamo valutando la conformità dei reclami relativi a questo programma per le nostre norme in materia di trasmissione radiotelevisiva prima di decidere se indagare o meno».

Qualcuno potrà dire che si sta dando troppo spazio a personaggi e parole che meriterebbero solo un indignato silenzio. E tuttavia… Quanto accade in questo momento storico in giro per il mondo non è certo rassicurante e quando attorno a ciò che dice un “comico, conduttore radiofonico, virologo, cardiologo, climatologo e storico”, spalleggiato da un presentatore televisivo, senza che un’emittente senta nemmeno il bisogno di scusarsi, vi è un contesto sociale contrassegnato da concreti tagli al welfare sociale sulla disabilità, è molto, ma molto meglio tenere ben alta l’attenzione. (S.B.)

Ringraziamo Giovanni Merlo per la segnalazione.

L'articolo Parole “in libertà” contro le persone con disabilità e tagli al welfare sociale proviene da Superando.

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