Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), patologia genetica cronica molto rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso autonomo. Nel nostro Paese è impegnata in tale àmbito, dal 2003, l’Associazione AISICC Il logo internazionale per la Giornata Mondiale della Sindrome di Ondine

Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), evento istituito nel 2015 dallo statunitense CCHS Network – come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine – in memoria di alcuni giovani affetti da tale sindrome, prematuramente scomparsi, ma soprattutto per sensibilizzare su questa rara e incurabile realtà.
Si parla infatti di una patologia genetica cronica molto rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso autonomo.
Diagnosticata per la prima volta negli Anni Settanta, colpisce bambini e ragazzi e, come detto, è meglio nota come “sindrome di Ondine”, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi quali maschere BiPaP, ventilatori tramite tracheotomia o pacemaker diaframmatici. Essendo però una sindrome, in quanto tale può presentare disturbi correlati anche all’apparato cardiaco, intestinale, oculare e, nei casi di mutazione più severa, persino tumori della cresta neurale.
Attualmente nel mondo si conoscono circa 2.000 casi (circa 80 in Italia) e vi sono Associazioni sparse ovunque, molte delle quali cooperano fra loro e finanziano la ricerca scientifica, perché la speranza comune è segnatamente quella di arrivare a una cura.

Nel nostro Paese è impegnata l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), nata nel 2003 a Firenze, per cura di un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica. Essa è tra le Associazioni in Rete di Telethon e Amiche dell’Ospedale Meyer di Firenze.
«Quest’anno – sottolineano dall’AISICC – la ricorrenza avrà un sapore particolare, coincidendo con il weekend del convegno Famiglie Ondine della nostra Associazione: sarà dunque una bella occasione per celebrare insieme l’evento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Arianna Citron (ariannacitron@yahoo.it).

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Presentato nelle scorse settimane anche sulle nostre pagine, il ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, è partito dal 19 settembre a Bergamo e proseguirà il 28 settembre con l’incontro di Novara L’immagine-simbolo del ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”

Avevamo presentato nelle scorse settimane il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Il 28 settembre, dopo l’avvio a Bergamo, ne è prevista la seconda tappa a Novara (Salone dell’Arengo, Complesso Monumentale del Broletto, Via Fratelli Rosselli, 20, ore 16), con gli interventi di Cristoforo Comi, professore di Neurologia all’Università del Piemonte Orientale, direttore della Divisione di Neurologia all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara; Tommaso Vitarelli, presidente dell’Associazione Parkinson Insubria Novara; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Rossana Braga, caregiver, insieme al marito Alberto, protagonista del docufilm. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.

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«Sono in discussione in Parlamento – scrive Salvatore Nocera – due Progetti di Legge riguardanti maggiori tutele per gli studenti con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), di cui non è stata molto diffusa la notizia e che invece sono destinati a far discutere, incidendo sulla preesistente normativa inclusiva, anche degli studenti con disabilità»

Sono attualmente in discussione in Parlamento due Progetti di Legge riguardanti maggiori tutele per gli studenti con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), di cui non è stata molto diffusa la notizia e che invece incidono, a mio avviso, sulla preesistente normativa inclusiva, anche degli studenti con disabilità.
Il primo Progetto di Legge, presentato alla Camera con il n. 2303 sull’insegnante inclusivo (Introduzione della qualifica di “docente per l’inclusione”), sarebbe a mio avviso anche accettabile, essendo corrispondente ad una richiesta della stessa AID (Associazione Italiana Dislessia), se avesse tuttavia un adeguato finanziamento. La norma, però, prevede che dall’approvazione non derivino oneri per l’erario, è questo chiaramente significa che i docenti di sostegno nominati per un determinato numero di ore, talora con gravi costi per ricorsi da parte delle famiglie, dovranno occuparsi contemporaneamente della formulazione dei PDP (Piani Didattici Personalizzati) anche per i compagni con DSA, che sono in numero ben più che doppio di quelli con disabilità. Ciò comporterà che si renderà un pessimo servizio agli alunni con disabilità, senza arrecare un vero beneficio a quelli con DSA.
Conseguentemente, temo che le Associazioni di persone con disabilità, che hanno lottato tanto e ottenuto pure Sentenze della Corte Costituzionale, la quale ha riconosciuto il diritto allo studio costituzionalmente garantito e intangibile per gli alunni con disabilità, sicuramente insorgeranno contro tale Proposta di Legge, sollevando sia la questione di discriminazione, vietata dalla Legge 67/06, sia quella di legittimità costituzionale. Tanto più che non risulta che esse siano state preventivamente audite, come stabilito dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, secondo la quale qualunque atto concernente le persone con disabilità deve ricevere il preventivo parere, obbligatorio ma non vincolante, delle loro organizzazioni maggiormente rappresentative.
Il fatto che alcuni commentatori abbiano frettolosamente affermato che questo Progetto di Legge, non comportando aggravio di spesa, sarà approvato immediatamente, non è una saggia previsione, poiché ignora quanto mi sono permesso personalmente testé di prospettare, conoscendo il mondo del quale faccio parte e della cui normativa mi occupo da più di 50 anni.
Se per altro l’AID riuscisse a ottenere una copertura finanziaria sufficiente a coprire le spese che ammonterebbero almeno al doppio di quelle sostenute dallo Stato per gli alunni con disabilità, penso che le Associazioni di persone con disabilità non dovrebbero avere molto interesse a contrastare questo Progetto di Legge.

Il secondo Progetto di Legge, presentato al Senato con il n. 1508, sull’introduzione dell’obbligo del PDP (Progetto Didattico Personalizzato) per gli studenti con DSA pure all’Università, con contemporaneo obbligo di aggiornamento per tutti i docenti universitari sull’inclusione scolastica e universitaria, personalmente mi sembra poco coerente con la moderna logica inclusiva.
Infatti, mi risulta che nessuna Associazione di persone con disabilità sino ad oggi abbia mai chiesto una norma sull’obbligo del PEI, il Piano Educativo Individualizzato per gli studenti con disabilità, anche all’Università. Esse invece si sono battute per avere la nomina di un Delegato del Rettore per seguire tutti i problemi dell’inclusione universitaria, intervenendo con i colleghi disciplinari perché tengano conto dei bisogni educativi di questi studenti; inoltre, si sono battute per ottenere che gli Istituti per il Diritto allo Studio Universitario garantissero degli assistenti per particolari casi gravi, ad esempio assistenti personali per studenti con disabilità motoria; educatori con competenze tiflologiche per studenti ciechi; interpreti gestuali per studenti sordi segnanti o comunicatori per studenti sordi oralisti; non hanno mai chiesto, invece, insegnanti universitari di sostegno per alunni con disabilità intellettive o con disturbi del neurosviluppo, provvedendo a ciò le Linee Guida per l’Inclusione Universitaria, approvate di recente dai Rettori.

Quanto poi alla formazione obbligatoria di tutti i docenti universitari sull’inclusione, mi chiedo come il Ministero dell’Università e della Ricerca, di concerto con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, potrebbe approvare una norma simile, dal momento che ancora non esiste una normativa seria neppure per la formazione inclusiva di tutti i docenti disciplinari delle scuole secondarie di primo e secondo grado. Infatti, le Associazioni hanno seriamente protestato – e stanno tuttora insistendo – affinché nei nuovi 60 CFU (Crediti Formativi Universitari) del nuovo anno abilitante venga aumentato l’attuale insignificante numero di CFU previsti per la Pedagogia e le Didattiche Generali e Speciali concernenti l’inclusione scolastica. Temo pertanto che anche su questo Progetto di Legge le Associazioni delle persone con disabilità possano sollevare qualche dubbio.
Sarà per altro importante conoscere il parere delle importanti Associazioni di docenti universitari, specie quello della SIPeS, la Società Italiana di Pedagogia Speciale, dal momento che il provvedimento in discussione al Senato riguarda espressamente i docenti universitari. Sarà altresì importante conoscere ufficialmente anche il parere dell’AID, la già citata Associazione Italiana Dislessia, dal momento che sono proprio gli alunni con DSA ad essere i destinatari di questa iniziativa parlamentare che sembra, forse inavvertitamente, promossa in contemporanea, onde avere così un possibile dimezzamento dei tempi di approvazione di entrambe le proposte.
E sarà infine interessante conoscere l’opinione delle Associazioni di persone con disabilità e, in particolare, delle due principali Federazioni, FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).

Mi auguro pertanto che si apra un dibattito sereno e approfondito, dal quale possano ottenersi dei risultati operativi per tutti gli studenti e le studentesse che hanno problemi di apprendimento, ai quali spetta comunque il diritto pieno a un’inclusione scolastica di qualità.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Inclusione scolastica e universitaria: due proposte di legge che faranno discutere” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e con altro titolo, per gentile concessione.

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Ci siamo spesso occupati delle iniziative promosse dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, organizzazione senza scopo di lucro che, unitamente alla tutela e valorizzazione dell’opera intellettuale e artistica del Maestro viareggino da cui prende il nome, ha tra i propri obiettivi la divulgazione della cultura e dell’arte nel segno dell’accessibilità. È per Superando, quindi, un onore e un piacere essere media partner dei prossimi eventi che la Fondazione realizzerà Elena Martinelli, presidente della FondazioneAlfredo Catarsini 1899, guida una persona ad una visita tattile, durante la recente mostra di Viareggio dedicata a Catarsini

Sulle nostre pagine abbiamo spesso parlato delle iniziative promosse dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, organizzazione senza scopo di lucro che, unitamente alla tutela e valorizzazione dell’opera intellettuale e artistica del Maestro viareggino da cui prende il nome, ha tra i propri obiettivi la divulgazione della cultura e dell’arte nel segno dell’accessibilità. È per Superando, quindi, un onore e un piacere essere media partner dei prossimi eventi che la Fondazione realizzerà, un’occasione di partnership per la quale ringraziamo la presidente dottoressa Elena Martinelli, che in una recente intervista pubblicata dalla nostra testata, curata dal giornalista Filippo Visentin, ha dichiarato che «l’accessibilità non è un’eccezione, ma un modo per elevare la qualità dell’esperienza culturale. L’arte deve essere percepita con tutto il corpo, e non soltanto con gli occhi». Ed è quanto sarà reso concreto a partire dal prossimo 15 novembre, presso il Museo Mo.CA. all’interno del Palazzo Comunale di Montecatini Terme (Pistoia), dove, dopo le tappe di Firenze, Viareggio e Pisa (ancora aperta, quest’ultima, fino a domani, 27 settembre), a cui abbiamo dato di volta in volta ampio spazio, si trasferirà la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, interamente accessibile anche a persone con disabilità visive.

Questa mostra, di cui Superando sarà media partner, consente, attraverso l’arte di Alfredo Catarsini, di scoprire il patrimonio artistico della Regione Toscana del Novecento, secolo che l’artista ha attraversato riflettendo il rapporto tra uomo e macchina. «Oggi le sue opere dialogano con le tecnologie che usiamo per rendere l’arte inclusiva: QR code, audiodescrizioni, rilievi tattili. È un ponte che collega passato e presente», ci spiegò la Presidente Martinelli in occasione del nostro recente incontro.
Il valore dell’esposizione, dicevamo, risiede anche nell’accessibilità, un modus operandi che la Fondazione Catarsini persegue anche attraverso il progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti e il Premio Catarsini, il solo che in Italia invita studenti e studentesse dei licei artistici a realizzare opere tattili ispirate ai dipinti del Maestro viareggino, opere che successivamente alimentano i laboratori lungo I luoghi di Catarsini, un cammino che collega Lucca alla Versilia.

Sempre all’interno del progetto L’Arte accessibile per tutti, il prossimo 25 ottobre a Viareggio si ripeterà A tavola con i sensi. Un’esperienza culinaria al buio, realizzata insieme a Slow Food Versilia. Superando sarà media partner anche di quella cena al buio, un’iniziativa durante la quale tutti e tutte potranno condividere un’esperienza senza esclusioni all’insegna del buon cibo, della tradizione enogastronomica e della convivialità.
La serata sarà anche l’occasione per parlare degli altorilievi scultorei che la Fondazione intende far realizzare al Museo Tattile Statale Omero di Ancona, per donarli a due chiese dove si possono ammirare cicli di affreschi di Catarsini e che si trovano nelle tappe del citato cammino I luoghi di Catarsini, l’unico in Italia accessibile anche a persone cieche e ipovedenti.

*Direttrice responsabile di Superando.

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«Chiediamo la convocazione dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, per analizzare l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire un’esperienza scolastica realmente inclusiva»: lo aveva scritto un paio di settimane fa la Federazione FISH al Ministro dell’Istruzione e del Merito e quella richiesta è stata ora accolta, se è vero che l’Osservatorio è stato convocato per il 2 ottobre

«Le testimonianze da noi raccolte evidenziano in particolare una serie di criticità ricorrenti, tre le quali innanzitutto l’insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, la carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, nonché l’inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche»: così, all’inizio del nuovo anno scolastico, era stato scritto sulle nostre pagine dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che in tal senso, per far sì che venissero urgentemente affrontate quelle e altre questioni, aveva inviato una lettera al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, chiedendo «la convocazione immediata dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, per analizzare in modo approfondito l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire a ogni studente e studentessa con disabilità un’esperienza scolastica realmente inclusiva».

Quella pressante richiesta, dunque, è stata ora accolta, se è vero che per il pomeriggio del 2 ottobre, l’Osservatorio è stato convocato dal Ministro, indicando alcuni importanti punti all’ordine del giorno (1. Avvio dell’anno scolastico e misure adottate per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità; 2. Stato di attuazione dei percorsi formativi ai sensi degli articoli 6 e 7 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito con modificazioni dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, per la specializzazione sul sostegno; 3. Piani educativi individualizzati (PEI) in modalità informatizzata di cui al decreto interministeriale 1° agosto 2023 n. 153: corsi di formazione per il personale scolastico a cura del Ministero dell’istruzione e del merito), senza naturalmente dimenticare che l’occasione potrà essere propizia per discutere anche di altri temi. (S.B.)

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Dare visibilità a una patologia ancora poco conosciuta, fornendo l’occasione per entrare in contatto con le emozioni, le difficoltà e la forza di chi la affronta, oltre ad essere un utile strumento per riconoscere precocemente la malattia»: è la serie di podcast lanciata da Biogen Italia oggi, 25 settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia, iniziativa patrocinata dall’Associazione AISA, per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa Anche Maria Litani, presidente dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), partecipa ai podcast sull’atassia di Friedreich

Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), è stata lanciata oggi, 25 settembre, da Biogen Italia, in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia (International Ataxia Awareness Day), evento di cui abbiamo già dato notizia nei giorni scorsi, una serie di podcast per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa.
«Il progetto – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire, non solo al grande pubblico ma anche agli specialisti, un’occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso inoltre l’esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l’approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell’iniziativa, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo».

La serie raccoglie dunque in quattro episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l’affronta professionalmente. E tra i partecipanti ai podcast vi è anche Maria Litani, presidente nazionale dell’AISA, che afferma: «Raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate, oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia».
«La mia partecipazione a questo progetto – dichiara dal canto suo Francesco Saccà, professore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico – nasce dalla volontà di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e dei sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l’atassia di Friedreich, favorendo così un’accelerazione del percorso diagnostico. In tal senso, la voce dei pazienti e dei caregiver è uno strumento utilissimo per avere una visione più completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l’aspetto umano sia sempre più centrale nella gestione delle patologie rare e quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l’àmbito terapeutico e offrono un’opportunità concreta per supportare la comunità dei pazienti e dei caregiver».
«Con questa iniziativa – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia -, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, vogliamo sostenere le comunità di persone che vivono con l’atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione. Ed è il caso di questo progetto di ascolto e sensibilizzazione, che contribuisce a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista di coloro che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata».

Qualche dettaglio in più sull’atassia di Friedreich, disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l’infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l’andatura atassica, la debolezza muscolare e l’affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all’udito, difficoltà nell’articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi.
Molte persone con l’atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all’utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi. Purtroppo, le complicazioni legate a questa forma di atassia, che è la più comune tra le atassie ereditarie, contribuiscono a ridurre in modo consistente l’aspettativa di vita media. E in ogni caso, pur trattandosi di una patologia rara, l’incidenza e l’impatto di essa sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.

Da segnalare, in conclusione, che i podcast saranno disponibili al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Bianca Savonarola (bianca.savonarola@edelman.com).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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“Calcio invenzione infinita” è il titolo dello spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione Firenze con Te, adattamento dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, che andrà in scena a Firenze il 4 ottobre, iniziativa finalizzata al finanziamento di un corso di formazione sull’assistenza personale per la Vita Indipendente e la libertà delle persone con gravi disabilità, promosso dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana) Una palla di stracci è l’immagine scelta per promuovere lo spettacolo “Calcio invenzione infinita”, adattamento teatrale dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, il cui ricavato finanzierà un corso di formazione promosso dall’AVI Toscana

Calcio invenzione infinita: si chiama così lo spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione Firenze con Te, adattamento dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, che andrà in scena al Teatro Verdi di Firenze, nella serata del 4 ottobre (ore 21).
Con l’adattamento e la regia di Marco Lombardi, direttore della Compagnia Giardini dell’Arte, lo spettacolo prevede l’esibizione di 30 artisti e musica dal vivo con professionisti provenienti dal Conservatorio Cherubini.
L’iniziativa è finalizzata al finanziamento di un corso di formazione sull’assistenza personale per la Vita Indipendente e la libertà delle persone con gravi disabilità, promosso dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana), che si svolgerà tra novembre e dicembre.

C’era una volta una palla di stracci…, la corposa opera di Sandro Picchi e Marco Viani, edita da Conti Tipocolor nel 2023, ripercorre la meravigliosa storia del gioco più amato del mondo a partire dal 1800, quando lo stesso venne inventato. E proprio una palla di stracci è anche l’immagine scelta per pubblicizzare lo spettacolo teatrale. (Simona Lancioni)

Per chi fosse interessato/a, i biglietti sono acquistabili su Ticketone (a questo link), dal sito del Teatro Verdi (a quest’altro link), o presso la sede dello stesso (nei seguenti orari: 10-13 e 16-19, dal martedì al venerdì compresi), o, ancora, il giorno dello spettacolo.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

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Quel che forse colpisce di più del nuovo Prontuario Adattamenti, documento tecnico aggiornato del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, presentato nei giorni scorsi a Bologna dall’ANGLAT e che può realmente rappresentare un cambio di paradigma per la mobilità delle persone con disabilità, è il fatto che le varie soluzioni indicate non si limiteranno più solo agli adattamenti fisici o dei veicoli, ma si estenderanno anche all’ambiente e ai servizi Il simulatore di guida sviluppato dallo CSIMA, il Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile dell’ANGLAT

Abbiamo già avuto occasione, nei giorni scorsi, di occuparci del nuovo Prontuario Adattamenti, documento tecnico aggiornato del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti che, come avevamo sottolineato, può realmente rappresentare un cambio di paradigma per la mobilità delle persone con disabilità. Quel documento è stato presentato a Bologna, nell’àmbito di un evento formativo promosso dall’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti), in collaborazione con la Direzione Generale Territoriale del Nord-Est del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, cui hanno partecipato esperti tecnici, rappresentanti istituzionali e componenti delle Commissioni Mediche Locali.

Come riferito dunque dagli esponenti dell’ANGLAT, «l’adozione dei Codici Unionali Armonizzati rappresenta uno dei cardini del nuovo Prontuario, aggiornamento che apre anche a un mercato più standardizzato per gli adattamenti veicolari, con ricadute potenzialmente positive sui costi e sulla disponibilità delle soluzioni tecniche».
«Questo non è solo un adeguamento formale – ha affermato Claudio Puppo, presidente dell’ANGLAT -, ma un passo avanti concreto nel riconoscere diritti e autonomia a chi ogni giorno si confronta con barriere ancora troppo diffuse. Le soluzioni, infatti, non si limiteranno più solo agli adattamenti fisici o dei veicoli, ma si estenderanno anche all’ambiente e ai servizi, per favorire una partecipazione più ampia e inclusiva».

«Particolarmente rilevante – commentano ancora dall’ANGLAT – è l’introduzione di nuove classificazioni per patologie complesse (tetraplegia, distrofia muscolare e sclerosi multipla), condizioni a ciascuna delle quali sono ora associati adattamenti più mirati e personalizzati, in grado di garantire un’esperienza di guida più sicura, efficace e rispettosa delle capacità residue del conducente. Si supera così l’approccio “unico per tutti”, promuovendo invece soluzioni tagliate sulle reali esigenze funzionali. E ancora, un’altra importante innovazione normativa riguarda la possibilità, prevista dal Codice della Strada, di semplificare il rinnovo della patente per le persone con patologie fisiche stabilizzate e non soggette a peggioramento: in questi casi, sarà possibile evitare la visita in Commissione Medica, riducendo sensibilmente il carico burocratico e i tempi di attesa. La misura punta a restituire serenità e continuità nella mobilità personale, senza compromessi sulla sicurezza».

All’evento di Bologna ne seguiranno altri, già programmati a Bari e Milano, e altri ancora in via di definizione al Centro Sud e nel Nord Est del Paese, tutti dedicati in particolare alla formazione nazionale per i componenti delle Commissioni Mediche Locali, che sono segnatamente organi centrali nella valutazione dell’idoneità alla guida. Il nuovo Prontuario richiede infatti competenze aggiornate e uniformi, per garantire valutazioni più eque su tutto il territorio.

Tra le altre novità illustrate a Bologna, notevole interesse ha suscitato l’integrazione delle tecnologie sviluppate dallo CSIMA, il Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile dell’ANGLAT, tra cui il simulatore e il valutatore tecnico, per rendere più oggettive e precise le valutazioni delle capacità residue, in particolare per i casi di tetraplegia e di distrofia. Grazie a questi strumenti sarà possibile certificare le forze residue della persona esaminata, evidenziare l’insieme delle capacità dei suoi movimenti e consentire anche percorsi di addestramento sicuri prima della guida su strada.
«La tecnologia non sostituisce la competenza umana – commenta Giorgio Salamati, responsabile del CSIMA -, ma la potenzia, la rende più accurata e giusta. È questo il cuore del nostro lavoro».

«Il forte coinvolgimento dei Ministeri delle Infrastrutture e dei Trasporti, della Salute e del Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità – dichiara in conclusione Claudio Puppo – testimonia l’interesse strategico che le Istituzioni stanno finalmente riconoscendo al tema. Abbiamo tracciato una rotta, ora il compito di tutti è percorrerla con coerenza, responsabilità e visione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Katia Pallone (katia.pallone@gmail.com).

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“Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio”: sarà questo l’evento del 29 settembre a Genova, organizzato in collaborazione tra la Federazione FISH e l’Associazione AISM, che verterà sul ruolo centrale delle Associazioni di persone con disabilità e del Terzo Settore nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità, come si evince sin dal titolo scelto

Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio: sarà questo il titolo dell’evento in programma per il 29 settembre a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che verterà sul ruolo centrale delle Associazioni di persone con disabilità e del Terzo Settore nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità, come si evince sin dal titolo scelto.
L’incontro punterà dunque, come detto, a valorizzare il contributo delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di riforma avviato dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, prendendo spunto dai progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma.

«Il 29 settembre a Genova – sottolinea Vincenzo Falabella – vi sarà un momento cruciale nel percorso di attuazione del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Tale evento, infatti, riconoscerà in modo inequivocabile il ruolo fondamentale delle Associazioni e del Terzo Settore nel garantire pienamente i diritti delle persone con disabilità. Attraverso le iniziative della nostra Federazione, infatti, e l’applicazione di un modello collaborativo, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità e dei loro caregiver è essenziale per un’implementazione efficace della Riforma. Partendo dunque dall’esperienza positiva della Liguria, l’obiettivo è quello di costruire un modello condiviso che renda la Riforma per la Disabilità una realtà concreta per tutti».
E a proposito di quest’ultimo passaggio evidenziato dal Presidente della FISH, come viene ribadito nella nota di presentazione diffusa dalla Federazione, «l’incontro di Genova rappresenterà anche un’occasione di confronto per definire un modello di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, a partire dalle buone pratiche di amministrazione condivisa e dai patti di sussidiarietà già esistenti in Liguria. L’obiettivo è costruire una strategia comune che supporti la fase di sperimentazione della riforma, che a Genova prenderà il via il 30 settembre».

Dal canto suo, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ricorda l’impegno della propria Associazione «nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni». «Sin dai primi passi della Riforma – afferma infatti -, inclusa la fase di predisposizione dei Decreti Legislativi attuativi e in particolare del Decreto 62/24, ci siamo messi pienamente in gioco per dare il nostro contributo e continuiamo a farlo giorno dopo giorno, partecipando all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle persone con Disabilità, presso cui coordiniamo il gruppo di lavoro dedicato al Progetto di Vita, vero cuore della Riforma. Lo facciamo inoltre concorrendo al programma di formazione nei territori, facendo informazione e creando consapevolezza sulle tante e positive novità della Riforma, confrontandoci con le Istituzioni a tutti i livelli, nonché lavorando a quattro mani con le reti del territorio e il sistema dei servizi per sperimentare e trovare soluzioni efficaci e partecipate. E, ancora, lo facciamo investendo le nostre competenze ed energie in progettualità come Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza della FISH, per creare condizioni di collaborazione tra Istituzioni e Terzo Settore e agire da abilitatori di processi di innovazione dei servizi che la Riforma innesca e sostiene. E in un territorio come quello genovese e ligure in cui AISM e FISH sono così profondamente radicate non potevamo non essere coinvolti a tutto tondo nel momento di avvio della sperimentazione dal 30 settembre». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Genova. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“SpreadTheMessage” (letteralmente “Diffondi il messaggio”) è un progetto su disabilità e trekking promosso dall’Associazione Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Dal 28 settembre al 19 ottobre – spiegano i promotori – durante 4 passeggiate inclusive e accessibili nel Lazio, dedicate a persone con disabilità e caregiver, costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura, attraverso delle interviste audio»

Si chiama SpreadTheMessage (letteralmente “Diffondi il messaggio”) ed è un progetto su disabilità e trekking fatto di passeggiate-intervista, promosso dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili dedicate a persone con disabilità e caregiver – spiegano i promotori – attraverso delle interviste audio costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura».
«In continuità con i nostri progetti WalkInMyShoes-10 passi per l’inclusione e ShareYouPath (“Condividi il tuo percorso”) – aggiungono -, iniziative che hanno portato a linee guida per la mappatura di passeggiate inclusive o accessibili, con SpreadTheMessage vogliamo contribuire ancora una volta a diffondere una corretta cultura della disabilità, realizzando quattro nuove mappature “certificate” come percorsi carrozzabili da inserire nel nostro sito».

Le quattro passeggiate, dunque, si terranno il 28 Settembre nella macchia di Bracciano (Roma), il 15 ottobre nella riserva naturale di Nazzano Tevere-Farfa (Poggio Mirteto, Rieti), il 18 ottobre nella riserva naturale Monte Soratte (Sant’Oreste, Roma) e il 19 ottobre, con una passeggiata urbana ed extraurbana a Viterbo.

Ammappa l’Italia, lo ricordiamo, è un’Associazione che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Da anni, tramite il progetto collaborativo ammappalitalia.it, raccoglie tracciati e percorsi, fornendo liberamente informazioni utili a sostegno della percorribilità lenta del territorio italiano. Le molte esperienze di montagnaterapia promosse dall’organizzazione hanno spinto i soci a immaginare mappature e progetti dedicati al tema della disabilità. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: progetti@ammappalitalia.it.

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Per la prima volta in acque francesi, l’equipaggio inclusivo “Cadamà Sailing”, formato dai soci dell’Associazione I Timonieri Sbandati, sta partecipando in questa settimana alle prestigiose “Régates Royales de Cannes”, a bordo del maxi Sailing Yacht Y Cadamà, imbarcazione “nata accessibile” alle persone con disabilità motoria, con un equipaggio unico nel panorama mondiale delle vele storiche, formato da velisti e navigatori con e senza disabilità “Cadamà”, l’imbarcazione “nata accessibile” alle persone con disabilità motoria

Per la prima volta in acque francesi, l’equipaggio inclusivo Cadamà Sailing formato dai soci dell’Associazione Sportiva Dilettantistica I Timonieri Sbandati sta partecipando in questa settimana alle prestigiose Régates Royales de Cannes, evento annuale nato nel 1929, che si tiene nella baia di Cannes e che riunisce una flotta di yacht classici e d’epoca tra i più belli al mondo. Il tutto avverrà a bordo del maxi Sailing Yacht Y Cadamà, con un equipaggio unico nel panorama mondiale delle vele storiche, formato da velisti e navigatori con e senza disabilità, pronto a dimostrare ancora una volta che la passione per il mare non conosce barriere.

Come abbiamo riferito già in diverse occasioni sulle nostre pagine, Cadamà non è un natante “adattato”, ma su progetto di Laurent Giles, è “nato accessibile” alle persone con disabilità motoria, consentendo loro di vivere l’esperienza a bordo in totale autonomia.

Le Régates Royales de Cannes rappresentano un appuntamento straordinario e un palcoscenico internazionale dove si confrontano i migliori equipaggi e le barche più belle del mondo. «Essere presenti qui – dicono dai Timonieri Sbandati – significa portare un messaggio forte di inclusione nel cuore della grande vela storica. Tutti sullo stesso piano, uniti dalla stessa passione per il mare e dal desiderio di condividere esperienze indimenticabili, senza differenze né competizioni di ruolo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@itimonierisbandati.it.

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Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, la trentottesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sta per arrivare nella città di Salerno, come accadrà nel pomeriggio di domani, 26 settembre

Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine, la trentottesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sta per arrivare proprio nella città di Salerno. Accadrà nel pomeriggio di domani, 26 settembre, presso la sede del Dopolavoro Ferroviario di Salerno (Via Dalmazia, 14, ore 18), nel corso di un incontro patrocinato dallo stesso Dopolavoro Ferroviario e dall’Associazione Art Experience.
L’inaugurazione sarà preceduta da un momento di informazione, sensibilizzazione sulla patologia, con la presentazione del libro fumetto Alice e la sua compagna invisibile e alcune letture di racconti e poesie tratte dal libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren.
Saranno presenti Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Giacomo D’Orilia, presidente del Dopolavoro Ferroviario di Salerno, Paolo Moscato, reumatologo dell’Ospedale Ruggi di Salerno e Cristina Tafuri, docente di Storia dell’Arte al Liceo Artistico Sabatini-Menna di Salerno. Sono stati altresì invitati l’assessore comunale Alessandro Ferrara, i consiglieri del Dopolavoro Ferroviario, i Presidenti di altre Associazioni e la cittadinanza tutta.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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