Lo stato di avanzamento della Riforma in materia di disabilità e la definizione del nuovo Piano d’Azione Triennale sulla Disabilità sono stati al centro della riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, incontro durante il quale il presidente della FISH Falabella ha tra l’altro evidenziato la necessità di assicurare risorse economiche adeguate alle politiche di inclusione nella prossima Legge di Bilancio e sollecitato la presentazione della Proposta di Legge sui caregiver familiari

Come informa la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), una parte significativa dei lavori della riunione di oggi, 27 ottobre, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio, è stata riservata alla valutazione dello stato di avanzamento della Riforma in materia di disabilità, innescata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e dai relativi Decreti Attuativi della stessa, primo fra tutti il Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato).
In tal senso, i membri dell’Osservatorio hanno approfondito in modo specifico i progressi raggiunti con l’implementazione della seconda fase della Riforma, che sta via via tratteggiandosi in diverse città.
«Solo attraverso un impegno condiviso tra Istituzioni e Terzo Settore – ha sottolineato durante la riunione Vincenzo Falabella, presidente della FISH – sarà possibile garantire il pieno conseguimento degli obiettivi della Riforma della disabilità, orientati a promuovere l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità e delle loro famiglie».

Altro tema di discussione, la definizione del nuovo Piano d’Azione Triennale per Persone con Disabilità, attualmente in fase di completamento, documento che dovrà raccogliere le principali linee strategiche e operative per i prossimi tre anni. Il Piano stesso verrà presentato in occasione della prossima Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre.

Il Presidente della FISH ha evidenziato inoltre «la necessità di assicurare le risorse economiche adeguate alle politiche di inclusione in vista della prossima Legge di Bilancio», oltreché «di rimuovere la norma del Disegno di Legge riguardante la stessa Legge di Bilancio (Disegno di Legge n. 1689, articolo 129) che consente alla Pubblica Amministrazione di effettuare controlli unilaterali sui permessi derivanti dalla Legge 104/92», ritenendola «incompatibile con la tutela e il rispetto dei diritti delle persone con disabilità e dei caregiver».

Lo stesso Presidente della FISH ha sollecitato infine con urgenza la presentazione della Proposta di Legge nazionale sui caregiver familiari, sottolineando che «il gruppo tecnico incaricato ha concluso i propri lavori ed è quindi necessario procedere rapidamente all’esame e all’approvazione del testo, al fine di dare finalmente un riconoscimento normativo e tutele concrete a chi presta assistenza familiare». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishets.it.

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«L’unico modo per arrivare a una vera inclusione scolastica – scrive Maurizio Piacenza – credo stia in un cambio culturale, che richiede anche la fine di ciò che citava su queste stesse pagine Paola Di Michele, ossia la necessità di “evitare barricate di parte in cui ciascuno sostituisce la pretesa o l’obbligo con la collaborazione, il dialogo e la solidarietà”. Ed è in questo che vorrei includere anche le famiglie, perché a volte nemmeno loro sono esenti da colpe. Lo dico da genitore»

Ho molto apprezzato l’articolo della professoressa Paola Di Michele, pubblicato nei giorni scorsi da Superando [“La crisi del sostegno didattico: un processo irreversibile?”, N.d.R.], un’analisi lucidissima e trasparente sullo stato delle cose, come poche altre volte ho avuto modo di leggere. Allargherei il discorso, se mi è concesso, alle famiglie. E mi spiego.
Penso, anzi ne sono certo, che l’unico modo per una inclusione vera sia un cambio culturale. Che richiede non solo tempo e tante energie, ma necessariamente anche la fine di ciò che citava la professoressa Di Michele, cioè, come scriveva, la necessità di «evitare barricate di parte in cui ciascuno sostituisce la pretesa o l’obbligo con la collaborazione, il dialogo e la solidarietà». Ed è in questo che vorrei includere, appunto, anche le famiglie, perché a volte nemmeno loro sono esenti da colpe. Lo dico da genitore.
Dovremmo tutti capire infatti che l’approccio NIMBY (Not In My Back Yard: “Non nel mio giardino”) non porta da nessuna parte, se non ad avere sempre immacolato il proprio orticello, a spese, però, della comunità. Anzi, a spese anche e soprattutto dei ragazzi e delle ragazze. Perché, spesso, mi sembra che la scuola sia diventata troppo adultocentrica, perdendo un po’ di vista la propria stella polare: essere cioè comunità educante per e con gli alunni e le alunne.

*Genitore e caregiver.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Dopo oltre dieci anni di attività e migliaia di chilometri percorsi lungo i principali itinerari d’Europa, le persone che danno vita al progetto “In Cammino con l’Autismo”, promosso dall’Associazione sarda Diversamente e da Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, sono arrivati a Osaka, in Giappone, pronti ad accedere al cuore spirituale del Paese del Sol Levante, dove attraverseranno l’antico Kumano Kodo e il Cammino degli 88 Templi di Shikoku, patrimonio mondiale dell’Unesco Il gruppo di “In Cammino con l’Autismo” all’Aeroporto di Osaka in Giappone

Lo avevamo preannunciato all’inizio del mese, presentando In Cammino con l’Autismo, iniziativa promossa dall’Associazione sarda Diversamente e dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, per promuovere autonomia, amicizia e partecipazione delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’esperienza del viaggio e del cammino: oltre alle tappe previste nell’Isola, vi sarebbe stata una parte dell’iniziativa assai lontana dall’Isola stessa, portando in Estremo Oriente i partecipanti. E questi, infatti, sono appena arrivati a Osaka, in Giappone, nuova tappa di un percorso che dopo oltre dieci anni di attività e migliaia di chilometri percorsi lungo i principali itinerari d’Europa – dal Cammino di Santiago in tutte le sue varianti alla Via di Francesco, dalla Via Francigena ai percorsi Insuperabili e al Cammino di Carlo Magno – li vede appunto tornare nel Paese del Sol Levante, per attraversare l’antico Kumano Kodo e il Cammino degli 88 Templi di Shikoku, patrimonio mondiale dell’Unesco.
«Non solo un viaggio – sottolinea Pierangelo Cappai, presidente dell’Associazione Diversamente e anche della FISH Sardegna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – ma anche un modo per affermare che la disabilità non è un limite, bensì un’altra forma di forza e di bellezza. E ogni passo rappresenta un atto di fiducia verso se stessi e verso un mondo che può essere davvero accogliente».

«Un tratto distintivo di questa esperienza – spiegano i promotori – è l’utilizzo della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), che accompagnerà le persone in ogni fase del viaggio rendendo tutto più comprensibile e accessibile. Il programma di viaggio in CAA, realizzato da Simona De Rosa, consente infatti a tutti e tutte di orientarsi e vivere pienamente ogni momento».
Affiancato da Luigi Gatti, amico e sostenitore storico del progetto, il percorso in Giappone è seguito dal regista Marco Spanu e dalla casa di produzione Inmediazione che documenteranno l’intero percorso, trasformandolo in un racconto visivo di emozioni, incontri e conquiste quotidiane.
Tra i partner che hanno contribuito a rendere possibile questa nuova impresa, figurano inoltre lo Studio Arena e Calvino, che ha donato le maglie tecniche ufficiali, i Viaggi di Colombo, che ancora una volta permettono al gruppo di superare ogni barriera logistica e Sergio Olivotti, autore del logo ufficiale del progetto.

«Questo cammino – afferma Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – parla di umanità condivisa. I nostri ragazzi dimostrano che l’inclusione non è un concetto astratto, ma un percorso concreto fatto di esperienze, impegno e gioia di stare insieme».
Appena arrivati a Osaka, Federico, Danilo, Alessandro, Filippo e Chiara hanno iniziato subito a prepararsi per i primi passi di questa nuova avventura che li condurrà, come detto, nel cuore spirituale del Giappone. Per Filippo, che partecipa per la prima volta a un cammino di questo tipo, l’emozione è grandissima: «È tutto nuovo per me, ma sono felice di essere qui. Non vedo l’ora di iniziare a camminare insieme agli altri».

Il viaggio potrà essere seguito sui canali social di Diversamente e di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna e in particolare sulla pagina Facebook ufficiale del progetto In Cammino con l’Autismo, dove giorno dopo giorno saranno condivisi i vari racconti, immagini e momenti di questa esperienza. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria.diversamenteodv@gmail.com.

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Verrà inaugurata il 29 ottobre una nuova sala didattica nella Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea (GNAMC) di Roma, ideata dall’artista umbro Sandro Tomassini e dedicata all’esperienza sensoriale e partecipativa dell’arte Installazione della GNAMC di Roma

Verrà inaugurata nel pomeriggio del 29 ottobre (ore 17) una nuova sala didattica nella Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea (GNAMC) di Roma, ideata dall’artista umbro Sandro Tomassini e dedicata all’esperienza sensoriale e partecipativa dell’arte.
«Curato da Giovanna Coltelli, il progetto – spiegano dalla GNAMC – nasce dalla riflessione dell’artista sull’arte come linguaggio inclusivo e spazio di accessibilità per tutti i pubblici, in particolare per i più giovani. Le opere cinetiche e interattive di Tomassini, realizzate con la collaborazione tecnica di Tomassini Arredamenti, invitano infatti i visitatori ad esplorare l’arte con tutti i sensi: si possono toccare, muovere, trasformare. In questa dimensione partecipativa, dunque, ogni gesto diventa parte del processo creativo, dando vita a un dialogo diretto tra persone, spazio e opera».
«Le mie opere – afferma lo stesso Tomassini – danno la possibilità di interagire con esse, trasformandole e ricreandole. Da un’opera ne può nascere un’altra, frutto dell’esperienza individuale. È questo il senso profondo del mio lavoro: l’arte che genera altra arte attraverso il contatto umano».

La nuova sala che verrà inaugurata il 29 ottobre alla presenza di Tomassini, insieme a Renata Cristina Mazzantini e Giovanna Coltelli, rispettivamente direttrice e storica drell’arte della GNAMC, rappresenta un passo importante nel percorso di tale struttura verso un museo sempre più aperto e accessibile, consentendo di unire la ricerca artistica e la sensibilità sociale, attraverso un’esperienza tattile e dinamica, ciò che permetterà di offrire ai bambini/bambine e ai visitatori/visitatrici di ogni età l’occasione di scoprire l’arte come un’esperienza viva, condivisa e inclusiva. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gan-amc.uffstampa@cultura.gov.it (Antonella Fiori).

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«Oggi la vera sfida dei movimenti per la disabilità – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – è non perdere la propria anima politica, nel senso più alto del termine, non smettere di disturbare, non smettere di ricordare che la disabilità è parte della condizione umana, e che la società si misura non da quanto assiste, ma da quanto emancipa» Un’opera di Chinmay Pradhan, artista con disabilità

Negli ultimi anni, chi si batte per i diritti delle persone con disabilità si è trovato davanti a una trappola tanto sottile quanto pericolosa: quella della depoliticizzazione. Di che si tratta? È un fenomeno che l’interessante recente di Akriti Mehta, intitolato How authoritarianism and neoliberalism work together to depoliticise disability movements, descrive con chiarezza e sul quale riteniamo importante riflettere.
Il potere e l’arroganza da un lato (autoritarismo), il profitto e la convenienza dall’altro (neoliberismo): sono quadri apparentemente opposti, ma che finiscono per lavorare insieme nel neutralizzare la portata politica dei movimenti.
Il primo impone silenzio e paura; il secondo insegna a “stare al proprio posto” dentro logiche di mercato, competizione e visibilità individuale. E quando queste due spinte si incontrano, il risultato è devastante: la disabilità torna ad essere gestita, ma non ascoltata; esibita, ma non compresa; rappresentata, ma non autodeterminata.
È un processo invisibile, quasi gentile. Non arriva con la censura o con la repressione diretta, ma con l’abbraccio morbido delle logiche dell’efficienza, dei progetti, delle scadenze, delle procedure.
Le istituzioni, i grandi finanziatori, i sistemi politici, che siano democratici o autoritari, tendono a preferire movimenti che “non disturbano troppo”, che non mettono in discussione le disuguaglianze di fondo, ma che si occupano solo di “migliorare” ciò che già esiste. Così, poco alla volta, un movimento nato, anche velleitariamente, per cambiare il mondo, rischia di diventare un “fornitore di servizi”, una struttura ordinata che produce rendiconti, loghi e report, ma non più scosse.
Le organizzazioni che nascono per rivendicare diritti rischiano così di diventare, senza volerlo, “parte del sistema che dovevano trasformare”. Ci si abitua a parlare il linguaggio dei bandi, non quello dei diritti. Si misura il successo in termini di progetti conclusi, non di vite cambiate. Si confonde la visibilità con l’impatto, la foto con la sostanza.

Eppure, la disabilità è, e deve restare, un fatto politico. Lo è ogni volta che qualcuno rivendica la libertà di scegliere dove e con chi vivere. Lo è ogni volta che si denuncia una barriera, fisica o culturale. Lo è ogni volta che si rifiuta di essere ridotti a casi, statistiche, o destinatari di attenzioni paternalistiche.
Essere movimento politico, nel senso più alto del termine, non significa appartenere a un partito o schierarsi contro qualcuno. Significa avere una visione del mondo e volerla cambiare con la propria presenza, con le proprie scelte, con la propria voce.
Significa ricordare che l’inclusione non è una gentile concessione, ma un diritto umano, e che i diritti umani non si chiedono: si esercitano.

Per questo, è importante vigilare anche su noi stessi. La vera sfida dei movimenti per la disabilità, oggi, è non perdere la propria anima politica. Non smettere di disturbare. Non smettere di ricordare che la disabilità è parte della condizione umana, e che la società si misura non da quanto assiste, ma da quanto emancipa.
Restare movimento politico, nel senso più profondo del termine, significa continuare a praticare l’autodeterminazione collettiva, a costruire spazi di libertà, a dare corpo a quella promessa che ancora oggi risuona potente: Nulla su di Noi senza di Noi.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Viene accolto con favore dalla FISH il Decreto del Ministero dell’Istruzione e del Merito che assegna oltre 18 milioni e 600.000 euro per l’eliminazione delle barriere architettoniche nelle scuole statali e paritarie, e tuttavia, viene sottolineato, questo «non può esaurirsi in un intervento una tantum, poiché serve un piano strutturale, pluriennale e monitorabile, che coinvolga gli enti locali, le scuole e le associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie»

Viene accolto con favore dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il Decreto del Ministero dell’Istruzione e del Merito che assegna oltre 18 milioni e 600.000 euro per l’eliminazione delle barriere architettoniche nelle scuole statali e paritarie, in quanto, sottolinea il presidente della Federazione Vincenzo Falabella, «conferma l’attenzione verso uno dei temi più urgenti per la piena inclusione scolastica: garantire cioè a tutti gli studenti e le studentesse con disabilità ambienti realmente accessibili e dignitosi. Rimuovere una barriera fisica, infatti, significa aprire la strada a una partecipazione più piena e consapevole alla vita scolastica, nel rispetto dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
E tuttavia, aggiunge il Presidente della FISH, «l’impegno non può esaurirsi in un intervento una tantum: è necessario un piano strutturale, pluriennale e monitorabile, che coinvolga attivamente gli enti locali, le scuole e le associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Solo così si potrà garantire una scuola veramente inclusiva, accessibile e accogliente per tutti».

«Dal canto nostro – conclude Falabella – continueremo a collaborare con il Ministero e con tutte le istituzioni competenti per tradurre le risorse annunciate in interventi concreti, efficaci e misurabili, affinché nessun alunno o alunna venga mai più escluso da un’aula o da un laboratorio per una barriera architettonica o culturale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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In occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo di domani, 25 ottobre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) sottolinea che nuove tecniche chirurgiche, pur in fase ancora preliminare, potrebbero migliorare la qualità di vita dei neonati affetti da questa grave malformazione congenita – la spina bifida, appunto – ma che la principale strategia da portare avanti resta la prevenzione primaria con acido folico, insieme alla diagnosi precoce e alla gestione integrata

Domani, 25 ottobre, sarà la Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo (World Spina Bifida & Hydrocephalus Day, centrata quest’anno sul tema Accelerate Action for Spina Bifida and Hydrocephalus, ossia “Accelerare le azioni sulla spina bifida e l’idrocefalo”), dedicata appunto alla spina bifida, grave malformazione congenita causata dalla non corretta chiusura del tubo neurale durante le prime settimane di gravidanza (tra il 17° e il 30° giorno dopo il concepimento) e che insieme all’idrocefalo, può influenzare profondamente lo sviluppo e la qualità di vita del neonato.
«Fattori genetici, ambientali e nutrizionali – spiegano dalla SIN (Società Italiana di Neonatologia) – concorrono allo sviluppo di queste anomalie. Uno dei fattori principali di rischio è la carenza di acido folico, ma influiscono anche il diabete materno, l’obesità, l’ipertermia in gravidanza e l’uso di alcuni farmaci antiepilettici. A livello globale, si stimano circa 2 casi ogni 1.000 nati vivi (tra i 214.000 e i 322.000 nuovi casi all’anno), ma nei Paesi a basso e medio reddito, l’incidenza complessiva si mantiene elevata, con circa 2 milioni di casi all’anno, in parte per la mancanza di programmi sistematici di supplementazione di acido folico, oltreché per la limitata disponibilità di diagnosi prenatale. Di contro, negli Stati Uniti i dati recenti indicano una prevalenza di 3,5 casi ogni 10.000 nati vivi (1 su 2.875), grazie a decenni di fortificazione della farina con acido folico. In Europa, poi, secondo i dati di sorveglianza EUROCAT, la prevalenza media è di 4,9 casi ogni 10.000 nascite, con una distribuzione non uniforme, a causa delle differenti politiche di fortificazione alimentare obbligatoria tra i paesi. Venendo infine all’ Italia, la raccolta sistematica dei dati epidemiologici su questo tipo di patologia è ancora frammentaria nel nostro Paese, ma le stime regionali suggeriscono valori allineati alla media europea, nelle aree con buona copertura di supplementazione folica pre-concezionale».

Da tempo, dunque, la SIN sostiene la necessità di una fortificazione di acido folico obbligatoria di alcuni alimenti e la conferma anche in occasione della Giornata Mondiale di domani, sottolineando inoltre la necessità di un approccio integrato che parta dalla prevenzione in epoca preconcezionale, fino al follow-up a lungo termine.
«La prevenzione primaria dei difetti del tubo neurale – dichiara Massimo Agosti, presidente della SIN – deve continuare ad essere la supplementazione con acido folico in epoca peri-concezionale, meglio se obbligatoria. Da un punto di vista terapeutico, negli ultimi anni sono emerse nuove tecniche chirurgiche per il trattamento della spina bifida e dell’idrocefalo spesso associato, tra cui interventi di chirurgia prenatale e approcci fetoscopici mininvasivi innovativi. Tuttavia, i dati sono ancora preliminari e richiedono follow-up a lungo termine e standardizzazione dei protocolli».
«Alla prevenzione con acido folico – aggiunge Lucrezia De Cosmo, segretario del Gruppo di Studio Neurologia e Follow-up della SIN – va aggiunta la necessità di una diagnosi prenatale precoce, per ottimizzare il percorso nascita e garantire un’assistenza multidisciplinare fin dalle prime ore di vita. Inoltre, la gestione di queste patologie richiede un team multidisciplinare con la presenza di neonatologo, neurochirurgo, urologo, ortopedico, fisioterapista e psicologo. In questa cornice, la figura del neonatologo è centrale nel coordinare il percorso nascita, garantire la stabilizzazione clinica e facilitare l’accesso alle cure specialistiche». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa della SIN (Società Italiana di Neonatologia), sin@brandmaker.it.

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Si potrà partecipare entro il 3 novembre al progetto di ricerca “Osservatorio Turismo Accessibile”, promsso dalla Camera di Commercio della Romagna, compilando un agile questionario che consentirà di raccogliere dati utili ad analizzare i bisogni delle persone con esigenze motorie, sensoriali, cognitive, temporanee o permanenti. All’iniziativa partecipa anche Village for all (V4A®), la nota rete dedicata all’ospitalità accessibile

Insieme ad altri partner, Village for all (V4A®), la nota rete dedicata all’ospitalità accessibile, partecipa al progetto di ricerca Osservatorio Turismo Accessibile, promosso dalla Camera di Commercio della Romagna (Forlì-Cesena, Rimini).
A tal proposito è stato elaborato un agile questionario, rigorosamente anonimo e compilabile in pochi minuti (entro il 3 novembre), per fornire dati utili ad analizzare i bisogni delle persone con esigenze motorie, sensoriali, cognitive, temporanee o permanenti.
«Aiutaci dunque a comprendere meglio le tue esigenze di accessibilità quando vai in vacanza», dicono da Village for all. (S.B.)

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Nata nel 1995, l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), impegnata sul fronte della malattia del Cri du chat, patologia genetica rara che comporta un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio, festeggerà domani, 25 ottobre, il proprio 30° compleanno, con un evento fatto di festa e riflessioni al Teatro Comunale Niccolini di San Casciano in Val di Pesa (Firenze)

Nata nel 1995, l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), festeggerà nel pomeriggio di domani, 25 ottobre, il proprio 30° compleanno (ore 17-19), con un evento fatto di festa e riflessioni al Teatro Comunale Niccolini di San Casciano in Val di Pesa (Firenze).
È prevista tra l’altro la presentazione del libro Un alfabeto per il futuro, con i racconti di genitori, familiari, medici e volontari, seguita da riflessioni sulla disabilità e le malattie rare, sulla ricerca scientifica e la genetica, nonché sul ruolo del volontariato. Saranno presenti i nostri medici e specialisti insieme ai soci fondatori, alle istituzioni, alle associazioni. E poi letture tratte dal libro citato, contributi video, musica e altro ancora.
La malattia del Cri du chat è una patologia genetica molto rara che può presentarsi con diverse modalità, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio. Al momento non esiste una cura, ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono interessate e delle loro famiglie. (S.B.)

L’evento potrà essere seguito anche da remoto in piattaforma Zoom. Per ogni ulteriore informazione: abc@criduchat.it.

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«Chiediamo alla nostra Regione – scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA – di realizzare una mappatura dei servizi di Odontoiatria Speciale pubblici o accreditati, rivolti a persone con disabilità cognitive e relazionali definite come “non collaboranti”, per poter informare in modo adeguato le stesse e i loro familiari. Una ricognizione che potrà essere il punto di partenza per valutare se e in che misura si debbano rafforzare i servizi esistenti o aprirne di nuovi»

«L’Odontoiatria Speciale – sottolineano dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – rappresenta un servizio fondamentale per garantire la cura della salute orale delle persone con disabilità cognitive e relazionali definite come “non collaboranti”, per le quali è molto complesso quando non impossibile il trattamento odontoiatrico tradizionale. Proprio per rispondere ai bisogni di questa tipologia di pazienti, gli ambulatori di Odontoiatria Speciale offrono ambienti adatti, personale specificatamente formato e, se necessario, la sedazione. In tal senso, alla luce del fatto che ormai da oltre sei mesi è sospesa per un guasto l’odontoiatria speciale presso l’Ospedale Corberi di Limbiate (Monza-Brianza), lasciando le persone con disabilità senza cure adeguate, cogliamo l’occasione per denunciare le lunghe attese in Regione su tale questione e sollecitiamo la Direzione Generale del Welfare Regionale a intervenire, poiché è necessaria una mappatura di questi servizi e un loro potenziamento urgente».
A proposito del servizio di Limbiate, dunque, secondo quanto riferisce la stampa locale, che ha raccolto la testimonianza di persone che usufruiscono del servizio per i propri familiari con disabilità, le attività dell’Odontoiatria Speciale sono state interrotte a causa di un guasto alla poltrona che ancora non si è risolto, costringendo le persone con disabilità che necessitano di cure dentarie a rivolgersi ad altri ambulatori, spesso privati.
Sempre attraverso i giornali locali, poi, l’Azienda Socio-Sanitaria Territoriale (ASST) Brianza ha assicurato che il servizio di Odontoiatria Speciale a Limbiate verrà riattivato «non appena ultimata la procedura di gare di prenotazione per l’acquisto del bene» (ovvero la poltrona dentistica).

«Torniamo dunque a chiedere a Mario Melazzini, direttore generale del Welfare della Regione Lombardia – proseguono dalla LEDHA -, un intervento per migliorare questo servizio, fondamentale per il benessere delle persone con disabilità. La vicenda di Limbiate, infatti, rappresenta solo l’ultima di una serie di segnalazioni da parte di utenti che hanno difficoltà a prendere appuntamenti e devono affrontare liste d’attesa molto lunghe. A fronte di questa situazione, molte famiglie sono infatti costrette a rivolgersi a servizi privati che, dato il tipo di interventi spesso necessari, hanno costi molo alti. La nostra prima richiesta alla Regione, pertanto, è quella di realizzare una mappatura dei servizi di Odontoiatria Speciale pubblici o accreditati attivi in Lombardia, per poter informare in modo adeguato le persone con disabilità e i loro familiari. Questa ricognizione, inoltre, potrà essere il punto di partenza per valutare se e in che misura vi sia la necessità di rafforzare i servizi esistenti o di aprirne di nuovi».
«Il nostro obiettivo – commenta Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA – è quello di assicurare a tutte le persone con disabilità pari accesso alle cure dentistiche e prevenire complicanze che potrebbero compromettere la salute generale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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«Ogni anno – scrive Paola Di Michele – le richieste di mobilità interna, che riguardano il passaggio dal sostegno didattico alla classe di concorso di appartenenza ammontano a circa 10.000 unità e allo stesso tempo, in alcuni territori (preminentemente del Nord Italia) e in alcuni cicli scolastici (infanzia e primaria) continuano a mancare docenti specializzati. Si tratta di crisi “vocazionale” o di scelta transitoria del sostegno didattico come modalità di accesso al ruolo?»

Ogni anno le richieste di mobilità interna, che riguardano il passaggio dal sostegno didattico alla classe di concorso di appartenenza (giova ricordare che il “sostegno” non è una disciplina, ma una specializzazione) ammontano a circa 10.000 unità. Allo stesso tempo, in alcuni territori (preminentemente del Nord Italia) e in alcuni cicli scolastici (infanzia e primaria) continuano a mancare docenti specializzati. Fin qui i fatti.
Si tratta di crisi “vocazionale” o di scelta transitoria del sostegno didattico come modalità di accesso al ruolo, definito da alcuni, a mio parere ingenerosamente, come “ammortizzatore sociale”?
Se non si comprende, dall’interno, la natura del fenomeno, si rischia di cercare risposte istintive a domande poste male. Un po’ come avviene nel metodo scientifico, quando alla falsificazione dell’ipotesi (e relativa ricerca di un assioma scientifico indipendente), si sostituisce la ricerca di conferma delle proprie convinzioni, vanificando così tutto il processo.

Sulla prima questione, quella cosiddetta “vocazionale”, vorrei che ci si soffermasse su una questione ben più importante, che è quella della formazione, di partenza e in servizio.
Di fronte, ad esempio, ad alunni con quadri complessi che presentano elevate comorbidità, è necessario possedere un bagaglio estremamente ampio di strumenti e conoscenze. Posso dire, con estrema serenità, che non è possibile costruire questo bagaglio da nulla, né in un anno (TFA ordinario) né in sei mesi (TFA versione INDIRE). Questo è ancora più vero se si considerano le basi di partenza dei corsisti, per cui, chi proviene da Scienze della Formazione, possiede basi di Psicologia, Pedagogia e Metodologia (giova ricordare che la specializzazione su sostegno era in precedenza integrata come percorso opzionale biennale in questi corsi di laurea e la cosa, a mio parere., funzionava benissimo), rispetto ai corsisti che accedono ai corsi per la scuola secondaria di primo e secondo grado, con le lauree più disparate e avulse non solo dalla disabilità, ma dallo stesso contesto scolastico e delle metodologie di insegnamento.
La formazione dei futuri insegnanti, compresi quelli specializzati su sostegno, ha subìto, negli ultimi decenni, una drastica e progressiva riduzione in quantità e qualità (ricordiamo sommessamente e mestamente che i corsi per il sostegno, in un tempo troppo lontano, erano biennali, con possibilità di aggiungere annualità per le disabilità sensoriali).
Per comprendere meglio la natura di questo ragionamento, si pensi che in Finlandia, ad esempio, è previsto un percorso biennale di specializzazione post-lauream per chiunque voglia intraprendere la professione di insegnante (pagata di conseguenza, naturalmente), comprensiva di insegnamenti di Psicologia, Pedagogia, Metodologia e Valutazione.

La seconda questione, ovvero quella di chi considera il sostegno didattico come una veloce porta di accesso al mondo dell’insegnamento, è sicuramente in parte vera. Mi riferisco ad esempio alla procedura di immissione diretta in ruolo da Graduatorie Sostegno, nota come articolo 59 che, personalmente, porrei in origine al boom delle Graduatorie Sostegno per le scuole superiori. Per capirci, prendiamo in esame le graduatorie ADSS (Sostegno della Scuola Secondaria di Secondo Grado) della Provincia di Roma, passate dalle 700 unità del 2020 alle attuali 11.000!
Il punto non sarebbe così problematico se le graduatorie riflettessero esattamente il cosiddetto “merito” dei docenti; tuttavia, com’è noto anche da inchieste giornalistiche, la posizione in graduatoria è fortemente influenzata non solo dai titoli di servizio, ma anche dai titoli “culturali”, ovvero certificazioni linguistiche che sono state anche oggetto di approfondimenti per la facilità di acquisizione.

Torno dunque alla prima questione, quella vocazionale, dove è necessario, anzi doveroso, porre l’accento su alcune delle questioni che vanno direttamente al cuore dell’inclusione scolastica stessa. La prima di esse è quella della corresponsabilità didattica fra docente “curricolare” e docente specializzato su sostegno. Qui l’immagine più potente che posso evocare è quella del caro amico Carlo Scataglini della “sedia del sostegno”, ovvero quel fenomeno per cui il docente specializzato non è che un “collaterale” della cattedra cui spesso si riserva solo una sedia, spesso sul fondo dell’aula e spesso neanche quella. Personalmente mi è capitato di rinunciare financo alla sedia dopo l’ennesima snervante discussione col collaboratore scolastico che continuava a spostarla perché “le sedie non bastano”.

Altro esempio è la “compilazione” del PEI (Piano Educativo Individualizzato). Già il fatto che si parli di compilazione e non di progettazione la dice lunga sul fatto che, su questo, non si siano fatti significativi passi in avanti. La normativa attuale (Decreto Ministeriale 153/23) esplicita chiaramente e per l’ennesima volta che il PEI è il frutto collegiale del lavoro del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), ma se il PEI non si riesce a condividere (come pure sarebbe previsto su piattaforma SIDI, pur tuttavia ancora residuale), come si può pensare di renderlo uno strumento operativo di tutti i componenti del GLO? Ecco, dunque, che si torna sempre e ancora alla compilazione solitaria del PEI da parte del solo docente specializzato.

E qui vorrei tornare alla questione della continuità su posto di sostegno, così come realizzata attraverso i provvedimenti normativi recenti. Se un docente decide di tentare di modificare le vecchie abitudini coinvolgendo i colleghi curricolari, deve spesso farlo quasi imponendosi, “disturbando”. Allo stesso modo, se quel docente ritenesse, in scienza e coscienza, di adottare metodologie e scelte educative non gradite o non conformi (magari semplicemente perché poco conosciute o innovative) quale sarebbe la reazione del Sistema? Ovvero, come si concilia l’autonomia didattica e l’etica professionale con l’idea che si debba essere “scelti” e “approvati” da famiglie, colleghi, dirigenti scolastici? Il rischio, più che evidente, è quello di docenti “addomesticati”, silenziati e docili a logiche che nulla hanno a che fare con un’idea dialogica del processo educativo condiviso.
È esattamente su questi temi che bisogna arretrare, a mio parere, dalle proprie posizioni particolari e porsi in atteggiamento dialogico. Evitare barricate di parte in cui ciascuno sostituisce la pretesa o l’obbligo con la collaborazione, il dialogo e la solidarietà.
Perché, qualunque cosa se ne pensi, se stiamo parlando di inclusione è perché crediamo che sia un diritto inalienabile, da raggiungere un pezzo per volta, percorrendo insieme la stessa strada pur partendo da luoghi diversi.

*Insegnante di sostegno, già assistente all’autonomia e alla comunicazione.

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Le persone con disabilità e i loro caregiver avrebbero un bisogno profondo e urgente di supporto psicologico, ma per troppi si tratta di un percorso irto di ostacoli, che non sono solo le barriere economiche – l’impedimento maggiore -, ma anche varie barriere fisiche e logistiche; le sedute online potrebbero essere un possibile rimedio: è quanto sostanzialmente emerge da un’indagine condotta dalla Federazione FISH, in collaborazione con il centro medico online Serenis

Le persone con disabilità e i loro caregiver conoscono la terapia consistente nel supporto psicologico come strumento per migliorare il loro benessere psicofisico? Quanto e quanti usufruiscono di questo metodo? Per loro risulta accessibile?
Tali quesiti sono stati oggetto di una recente indagine condotta dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in collaborazione con Serenis, centro medico online per il benessere mentale e fisico, con lo scopo di promuovere la consapevolezza, l’inclusione e l’accesso alla terapia psicologica.
Ebbene, da tale indagine risulta che lo stesso metodo sia poco accessibile e che un possibile rimedio potrebbero essere le sedute online. Ma vediamo più nel dettaglio qual è la situazione.

La parte del sondaggio rivolta specificatamente alle persone con disabilità dimostra che esse hanno una buona familiarità con il concetto di terapia psicologica. L’88,5% degli intervistati, infatti, dichiara di averne sentito parlare, il 37% ha usufruito di sedute in presenza e il 33% online; inoltre, il 20,9% vorrebbe iniziare un percorso di questo tipo, ma non l’ha ancora fatto.
Per molti che non ne usufruiscono, funge da deterrente l’accesso alla terapia stessa: il 25,4% ammette di avere rinunciato al percorso a causa di barriere fisiche, logistiche, comunicative o culturali; per la maggior parte, il 73%, però, l’ostacolo maggiore è il costo economico.
Altri importanti impedimenti sono nel 27,9% la mancanza di psicoterapeuti con competenze specifiche sulla disabilità; nel 22,6% la distanza fisica; e nel 16,4% la scarsa informazione.

La terapia online risulta essere sicuramente una possibile soluzione a gran parte delle criticità evidenziate, adattandosi alle esigenze personali, agli orari, alle modalità di comunicazione, ai supporti accessibili. Il 48,1% delle persone con disabilità che fanno parte del campione reputa infatti fondamentale la facilità d’uso di queste piattaforme, ma uno dei problemi persistenti rimane la non adeguata preparazione dei professionisti: più del 50% di coloro che hanno risposto dichiara di essersi interfacciato con professionisti senza un’esperienza specifica nelle disabilità.
Un altro dato significativo è quello del 66,7% degli intervistati, secondo cui l’integrazione della psicoterapia online nel sistema sanitario potrebbe migliorare di gran lunga il proprio benessere psicologico.
«La terapia online – afferma il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è un valido strumento per superare difficoltà logistiche e offrire flessibilità, specialmente per chi è isolato. E tuttavia, come FISH sottolineiamo che l’accessibilità tecnologica non deve sostituire la qualità della relazione terapeutica. È pertanto urgente investire nella formazione specifica dei professionisti della salute mentale per garantire percorsi competenti e personalizzati».

La sezione dell’indagine dedicata ai caregiver rivela come gli stessi abbiano un urgente bisogno di supporto, ma il 43% del campione ammette che il sostegno psicologico offerto non è né adeguato né accessibile. Il 50,4% dei rispondenti dichiara quindi che, pur non essendosi mai sottoposto a trattamenti di psicoterapia online, ha il desiderio di provare. Il 67,2% degli intervistati ha dimostrato di preferire sedute private, poiché hanno bisogno di uno spazio personale dove ricevere un supporto diretto per le sfide che devono affrontare ogni giorno.
Anche se, molto spesso, si tende a non prestare un’adeguata attenzione alle esigenze dei caregiver, considerati, per lo più, come delle “persone forti”, in realtà non lo sono. Essi richiedono infatti attenzioni che vanno al di là del semplice «Ciao, come stai?» e in particolare hanno bisogno di essere ascoltati senza essere giudicati.

«La nostra indagine con la FISH – annota Daniele Francescon, co-fondatore e general manager di Serenis – ha acceso i riflettori su una realtà che non possiamo più ignorare. Le persone con disabilità e i loro caregiver non solo conoscono il valore del supporto psicologico, ma ne hanno un bisogno profondo e urgente. Eppure, per troppi, il percorso verso il benessere mentale è irto di ostacoli e non parliamo solo delle barriere economiche, che costituiscono l’impedimento maggiore, ma anche di tutte quelle barriere fisiche e logistiche che costringono una persona su quattro a rinunciare alla terapia ancor prima di iniziare. Infine, non possiamo dimenticare i caregiver, i “forti” che sostengono tutto: sono persone che chiedono, a gran voce, uno spazio personale e non giudicante per poter affrontare le sfide che sostengono ogni giorno. È nostro dovere assicurare che quel supporto non sia un lusso, ma un diritto accessibile a tutti».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il supporto psicologico alle persone con disabilità e ai caregiver: un aiuto per molti ancora inaccessibile” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Organizzato dall’Ordine degli Architetti Pianificatori Paesaggisti e Conservatori della Provincia di Udine, per conoscere lo stato dell’arte dei mezzi nautici accessibili, si terrà domani, 25 ottobre, ad Aprilia Marittima di Latisana (Udine), nell’àmbito della fiera “Nautilia”, il seminario “Inclusive Yacht Design”, con la partecipazione anche dell’Associazione Tiliaventum e la possibilità di visitarne in loco l’imbasrcazione accessibile “Càpita” L’imbarcazione accessibile “Càpita” di Tiliaventum

Organizzato dall’Ordine degli Architetti Pianificatori Paesaggisti e Conservatori della Provincia di Udine, per conoscere lo stato dell’arte dei mezzi nautici accessibili, dalla progettazione agli studi necessari, dagli ausili alle soluzioni adottate e le buone pratiche in corso, si terrà nella mattinata di domani, 25 ottobre, ad Aprilia Marittima di Latisana (Udine), nell’àmbito della fiera Nautilia, il seminario denominato Inclusive Yacht Design (Via del Coregolo, 7, ore 9.30-14).
Vi porteranno il proprio contributo Paolo Ferrari, architetto, ricercatore e specialista della materia, che interverrà sul tema Progettare imbarcazioni accessibili e Daniele Passoni (Dal progetto alla realizzazione di mezzi nautici, attrezzature e ausili accessibili), architetto, presidente di Tiliaventum, l’Associazione Sportiva Dilettantistica di Lignano Sabbiadoro, spesso presente anche sulle nostre pagine, con le sue iniziative Sea4All, nell’àmbito della promozione del turismo accessibile attraverso le esperienze sportive inclusive di mare.
Seguirà un approfondimento sulla recente norma regionale del Friuli Venezia Giulia di supporto al settore, a cura di Massimo Giordano della Direzione Centrale Regionale Attività Produttive (Lo sviluppo della nautica regionale: l’intervento della Regione attraverso promozione ed incentivi), concludendo con la possibilità di visitare in loco l’imbarcazione accessibile Càpita di Tiliaventumm, accompagnati da Daniele Passoni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@tiliaventum.com.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Quell’articolo, riconoscendo la connotazione di gravità a quanti con epilessia farmacoresistente manifestino crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire, permetterà un adeguato accesso alle misure inclusive, facendo segnare una vera e propria pietra miliare verso la Piena Cittadinanza di tali Persone»: lo dicono le Associazioni AICE e ANFFAS, commentando con soddisfazione il contenuto di un articolo previsto dalla prossima Legge di Bilancio Sembrano poter finalmente sorridere i tanti bambini e bambine e persone adulte con epilessia farmacoresistente, insieme alle loro famiglie

«Alle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente, certificata, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, dal medico competente per le epilessie, caratterizzate da crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, su richiesta dell’interessato, a seguito di accertamento sanitario, è riconosciuta la connotazione di gravità, ai sensi dell’articolo 3, commi 1 e 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato dall’articolo 3 del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62»: è quanto recita l’articolo 90 del Disegno di Legge n. 1689, presentato dal Ministro dell’Economia e delle Finanze Giorgetti (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2026 e bilancio pluriennale per il triennio 2026-2028), ossia, in parole semplici, la Legge di Bilancio per il 2026.
Ebbene, quell’articolo, «riconoscendo la connotazione di gravità a quanti con epilessia farmacoresistente manifestino crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire», sottolineano l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), riprendendone testualmente le parole usate, «permetterà un adeguato accesso alle misure inclusive per quanti vivono questa condizione di disabilità, facendo segnare una vera e propria pietra miliare verso la Piena Cittadinanza delle Persone in condizione di disabilità per epilessia».

«Si tratta infatti di un importantissimo passo – sottolineano i Presidenti di AICE e ANFFAS Giovanni Battista Pesce e Roberto Speziale – ricercato dalle nostre Associazioni da tante legislature, rivolto in specie alle persone con epilessia in maggiore difficoltà».
«Non siamo dunque più fermi e clandestini – concludono – e questo riconoscimento inclusivo, quanto mai rilevante, ci aiuterà a completare un “Percorso Epilessia” atteso da oltre 550.000 persone e dalle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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