Decreto Ministeriale 777 del 24 ottobre 2025 - Allegati

Decreto Ministeriale 777 del 24 ottobre 2025 - Criteri ripartizione stanziamento relativo a fondo funzionamento Istituzioni AFAM anno 2025

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Tredicesimo appuntamento di quest’anno, il 25 e 26 ottobre ad Ancona, per il percorso itinerante “Sport Senza Confini”, iniziativa promossa dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolta ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità Giovani partecipanti all’edizione dello scorso anno di “Sport Senza Confini”

Tredicesimo appuntamento di quest’anno, il 25 e 26 ottobre ad Ancona, per il percorso itinerante Sport Senza Confini, iniziativa seguita in varie occasioni anche dal nostro giornale, promossa dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolta ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità.
Il percorso – che si avvale, lo ricordiamo, della collaborazione della Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia – vedrà dunque i giovani partecipanti ritrovarsi presso il Campo Italiaco Conti di Ancona, per vivere un’esperienza di inclusione attraverso attività ludico-sportive, guidati da tecnici federali specializzati.
Gli esercizi saranno pensati per favorire l’integrazione e stimolare la socializzazione, consentendo ai giovani atleti/atlete di scoprire nuove discipline sportive.
Dopo il successo del 2024, replicato e anzi ampliato in questo 2025, dunque, Sport Senza Confini continua a coinvolgere sempre più bambini/bambine e ragazzi/ragazze in tutta Italia, unendo sport, divertimento e inclusione.
Da dire in conclusione che l’organizzazione della tappa di Ancona dell’iniziativa è stata resa possibile grazie al Patrocinio del Comune di Ancona e al supporto della Federazione FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), del CIP Marche (Comitato Italiano Paralimpico) e dell’UICI Marche (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). (S.B.)

A questo link è disponibile un tetso di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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L’Assemblea del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) ha approvato una Proposta di Legge del proprio consigliere Falabella, che è anche presidente della Federazione FISH, volta a rafforzare l’inclusione scolastica, focalizzandosi da una parte sulla continuità didattica per gli alunni con disabilità, dall’altra su una formazione specializzata per gli insegnanti

«Questa Proposta di Legge rappresenta un passo importante verso una reale inclusione scolastica. I dati ISTAT, infatti, delineano una situazione preoccupante, se è vero che quasi un terzo degli insegnanti di sostegno non possiede la specializzazione necessaria e che il 68% degli studenti con disabilità è costretto ogni anno a cambiare docente. Questa continua instabilità compromette la continuità didattica e priva gli studenti del diritto a un percorso educativo coerente e di qualità. Come FISH, ribadiamo dunque il nostro impegno affinché vengano garantite la stabilità e la competenza del personale docente, nel pieno rispetto dei principi sanciti dalla Costituzione»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), la cui Proposta di Legge, volta a rafforzare l’inclusione scolastica, focalizzandosi da una parte sulla continuità didattica per gli alunni con disabilità, dall’altra su una formazione specializzata per gli insegnanti, è stata approvata dall’Assemblea del CNEL.

«La Proposta di Legge – si legge in una nota della FISH – mira a superare la precarietà, anticipando il periodo di svolgimento delle procedure di nomina, limitando il turnover dei docenti di sostegno e investendo in modo strutturale nella loro formazione (iniziale e in servizio), estendendola anche a tutti i docenti curricolari. Il testo approvato dall’Assemblea del CNEL prevede inoltre incentivi per rendere più stabile e attrattiva la carriera del docente di sostegno, incluso un periodo minimo obbligatorio di permanenza nella scuola di appartenenza, e misure per contenere la mobilità verso il posto comune, garantendo così pari opportunità formative a tutti gli studenti e a tutte le studentesse. Si prevede, infine, l’istituzione delle scuole di specializzazioni per il sostegno».

Si tratta in sostanza di un’iniziativa legislativa voluta per l’urgenza di colmare il divario tra i diritti degli studenti con disabilità e la loro effettiva garanzia nel sistema scolastico. Le statistiche prodotte dall’ISTA, rivelano l’entità di tale problema, parlando del 29,6% di insegnanti di sostegno non specializzati (il 38,2% al Nord) e il 68% degli alunni e delle alunne che cambiano docente di sostegno annualmente, come sottolineato in precedenza da Falabella; quasi la metà degli studenti con disabilità intellettive vive inoltre interruzioni del supporto anche in corso d’anno.
«E tutto questo – aggiunge Falabella – non è solo un problema organizzativo, ma umano di “vite spezzettate” in cui il legame fiduciario e didattico viene continuamente reciso, impedendo un apprendimento sereno e minando la stabilità emotiva dei bambini e delle bambine e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Intrapreso nel 2023, il progetto “CIAO – Comunicazione Inclusiva Alternativa in Ospedale” è finalizzato a migliorare la comunicazione all’interno dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, attraverso l’implementazione della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), prestando dunque particolare attenzione all’accessibilità della comunicazione e nello specifico a coloro che incontrano difficoltà nell’esprimersi o nel comprendere il linguaggio verbale Utilizzo della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino

Intrapreso nel 2023, il progetto CIAO – Comunicazione Inclusiva Alternativa in Ospedale è finalizzato a migliorare la comunicazione all’interno dell’ospedale attraverso l’implementazione della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Nato da una collaborazione tra la Fondazione Time2, Dear Onlus e l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, esso presta particolare attenzione all’accessibilità della comunicazione, e nello specifico a coloro che incontrano difficoltà nell’esprimersi o nel comprendere il linguaggio verbale, per rendere più semplici e chiare le interazioni tra il personale sanitario, le bambine, i bambini e le loro famiglie. Nell’àmbito dello stesso progetto sono stati prodotti molti materiali che sono gratuiti e scaricabili online.

Sono coinvolti esattamente i seguenti reparti dell’Ospedale Regina Margherita: il Pronto Soccorso e l’Osservazione Breve Intensiva, la Neuropsichiatria Infantile-Day Hospital, l’Ambulatorio di Riabilitazione Neuropsichiatrica e l’Ambulatorio Patologie Complesse.
Il materiale prodotto riguarda tre aree specifiche: lo spazio ospedaliero, l’esperienza in ospedale e la comunicazione aumentativa a casa. Sono dunque state prodotte delle guide ai reparti; delle etichette ambientali che, attraverso l’utilizzo di simboli visivi, rendono riconoscibili i diversi reparti e facilitano l’orientamento all’interno dell’ospedale; dei cartelli comportamentali per comunicare informazioni importanti e istruzioni sul comportamento ai visitatori e alle visitatrici con bisogni comunicativi complessi; il Memory Game, un gioco funzionale alla stimolazione della memoria visiva e al miglioramento delle abilità linguistiche dei/delle pazienti, attraverso l’uso di carte illustrate con simboli di CAA sul tema dell’ospedale; delle strisce attività che, sempre attraverso l’uso dei simboli, illustrano visivamente le diverse fasi di 5 procedure mediche prioritarie, individuate come tali dal personale sanitario; un portachiavi in CAA, uno strumento portatile e personalizzabile progettato per supportare l’accoglienza dei bambini e delle bambine in reparto e facilitare la comunicazione tra personale sanitario e persone con bisogni comunicativi complessi; il Kit Casa, uno strumento progettato in continuità con l’etichettatura dell’ospedale, per facilitare la comprensione dell’ambiente domestico, la consapevolezza spaziale e promuovere l’autonomia dei bambini e delle bambine; le storie sociali, strumenti di comunicazione visiva utilizzati per aiutare le persone con bisogni comunicativi complessi a comprendere meglio l’esperienza ospedaliera. (Simona Lancioni)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il Premio “Turismi Accessibili”, iniziativa ideata e realizzata dall’Associazione Diritti Diretti, di cui si è conclusa nei giorni scorsi a Napoli l’ottava edizione, con una serie di riconoscimenti andati ad altrettante eccellenze italiane del settore e che ha visto la nostra testata Superando quale media partner, ha il proprio significato più profondo nella valorizzazione del turismo accessibile, quale risorsa per l’intera comunità  Il tavolo dei relatori all’evento conclusivo di Napoli dell’ottava edizione di “Turismi Accessibili”

L’Associazione Diritti Diretti APS, nata a Chieti nel 2008 e impegnata nella tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle categorie in situazione di svantaggio, ha realizzato anche quest’anno il Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer Superano le Barriere che in questa edizione, l’ottava, ha visto la nostra testata Superando come media partner. La cerimonia di premiazione è arrivata per la prima volta in Campania, a Napoli, nella cornice del prestigioso Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita dei Pellegrini.
Il Premio rappresenta il più prestigioso riconoscimento in tema di turismo accessibile e inclusivo per tutti e garantisce ai progetti candidati una vetrina con alto impatto mediatico per il settore dell’accoglienza turistico ricettiva, la fruizione dei luoghi d’arte e della cultura, la comunicazione. A tutti i progetti, infatti, viene dato spazio nel sito del Premio, ma anche nel sito I Pensieri di Marta e su tutti i social collegati.

Turismi Accessibili premia l’accessibilità che già esiste nelle varie tipologie di turismo, ed è aperto a imprenditori, enti, associazioni che abbiano realizzato progetti, percorsi, attività, strutture ricettive per garantire a tutti la migliore fruizione e il benessere in viaggio. L’iniziativa è poi rivolta, in particolare, ai professionisti nell’àmbito della comunicazione in ogni sua declinazione, e quindi giornalisti, comunicatori e influencer che abbiano realizzato un reportage o una campagna su progetti relativi al turismo accessibile, al fine di far conoscere le buone pratiche.
Media Partner di questa edizione, come dicevamo, è la nostra testata Superando e partner logistico Prospettiva Medina, struttura ricettiva accessibile per ospiti con disabilità, in particolare sensoriale. Numerosi i prestigiosi patrocini istituzionali, tra cui l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, quello del Ministero del Turismo, dell’ENIT-Agenzia Nazionale del Turismo, del Ministero della Cultura, del CUG (Comitato Unico di Garanzia) dello stesso Ministero della Cultura, dell’Autorità Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, dell’Ordine degli Architetti Pianificatori Paesaggisti e Conservatori di Napoli e Provincia e di Chieti e Provincia.

Come già raccontato in precedenza, quest’anno erano previsti ben tre riconoscimenti. La giuria, infatti, ha assegnato il Premio degli Esperti alle eccellenze italiane in riferimento ad Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura, Accoglienza e Servizi Turistico Ricettivi, Giornalismo e Comunicazione. Valutate dunque tutte le candidature, il Premio per Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura è andato alla Basilica Patriarcale di Aquileia, con il progetto La Basilica per Tutti che propone l’accessibilità universale nel sito Unesco, con la piena fruizione per persone con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva, grazie ad informazioni, percorsi, ausili e personale altamente formato.
Il Premio per Accoglienza e Servizi Turistico Ricettivi è andato invece all’Associazione SardegnAccessibile, con l’omonimo progetto che ha permesso di realizzare tante spiagge accessibili in Sardegna, garantendo un’ampia fruizione da parte delle persone con disabilità ed è anche grazie al dialogo con Istituzioni, Enti Locali e Imprenditori del settore che si sta investendo in accessibilità e accoglienza turistica.
Il Premio per Giornalismo e Comunicazione è andato infine all’Associazione Sicilia Turismo per Tutti, con il progetto Sicilia Mare per Tutti che censisce e comunica l’accessibilità di oltre 200 spiagge pubbliche e private in Sicilia, garantendo un’ampia fruizione per le persone con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva. Anche in Sicilia, infatti, grazie al dialogo con Istituzioni, Enti Locali, imprenditori del settore e la presenza costante ad eventi e convegni, c’è stato un forte impulso per l’accoglienza turistica accessibile e inclusiva.

Con la partecipazione di tante persone, è stato il Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita della Santissima Trinità dei Pellegrini di Napoli ad ospitare l’evento finale di “Turismi Accessibili”

Anche in questa edizione di Turismi Accessibili sono pervenute candidature straordinarie da tutta Italia, per raccontare eccellenze italiane in cui la persona è al centro e ogni progetto rappresenta una spinta verso un mondo più attento all’inclusione e alle esigenze di ciascuno. Proprio per questo motivo, la giuria ha deciso di assegnare una Targa Speciale anche ad alcune candidature che hanno evidenziato un altissimo valore in fase avanzata del progetto.
La Targa Menzione Speciale per l’impegno per l’Accessibilità è stata dunque assegnata a BlindTag System per l’impegno a migliorare l’accessibilità sensoriale per persone cieche e ipovedenti; al Comune di Tortoreto (Teramo), per l’accoglienza in città di turisti con disabilità, grazie a servizi specifici, dalle informazioni, alla mobilità, alle spiagge attrezzate; alla Fondazione ANFFAS Salerno per la realizzazione di un Summer Camp inclusivo in un hotel accessibile; e, infine, a La casa di Pat, una casa vacanze accessibile ospitale e aperta a progetti di autonomia.

Marta Russo, presidente di Diritti Diretti, ha voluto portare la cerimonia di premiazione per la prima volta in Campania, a Napoli, come detto inizialmente, ed esattamente il 18 ottobre nel bellissimo Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita dei Pellegrini, in pieno centro storico, vero esempio di accessibilità e percorsi inclusivi, al proprio interno, per persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive.
Aperta dai saluti di Giovanni Cacace, primicerio dell’Arciconfraternita dei Pellegrini, della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e di Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con  Disabilità), in rappresentanza del presidente nazionale della Federazione Vincenzo Falabella, l’evento conclusivo ha potuto contare su relatori di alto profilo. Insieme alla stessa Marta Russo, infatti, hanno partecipato l’architetta Daniela Orlandi, esperta in materia di accessibilità e progettazione universale per l’Autorità Garante Nazionale dei Diritti delle persone con disabilità; Gabriella Cetorelli del CUG del Ministero della Cultura (Accessibilità Patrimonio Unesco); l’architetta Elisabetta Schiavone, direttore tecnico per le Soluzioni Emergenti in CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità); Arianna Felicetti, presidente di ISAAC Italy, disability manager e docente formatrice.
Tra i testimonial, anche uno dei premiati della precedente edizione, vale a dire la Cooperativa Sociale L’Integrazione e ospite dell’evento Francesca Martinelli, vicepresidente dei MusicAbili, compagnia che unisce musica, teatro, ballo e cabaret.

Marta Russo, “influencer dell’accessibilità” e Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana, è presidente dell’Associazione Diritti Diretti dal 10 ottobre 2025. Già molto nota per il proprio impegno sui social e attraverso il sito web I Pensieri di Marta, realizza un importante progetto con le scuole per sensibilizzare gli studenti sui temi dell’accessibilità e dell’inclusione, nonché collaborazioni con Musei, Parchi Archeologici e Siti Unesco, per valutare, supportare e implementare percorsi di accessibilità.
Operando in continuità con i valori della propria Associazione, fondata dalla giornalista Simona Petaccia, Marta ha da subito impresso un’ulteriore forte spinta alla valorizzazione del turismo accessibile, quale risorsa per la comunità. (S.D.)

Ci siamo già occupati dell’edizione 2025 di Turismi Accessibili a questo, questo e questo link.

L'articolo La valorizzazione del turismo accessibile quale risorsa per la comunità proviene da Superando.

«Siamo abituati a pensare alla disabilità come a un problema “personale”, un difetto, uno svantaggio di chi la vive – scrive Dario Siciliano -, ma questa è una visione sbagliata, superata e, soprattutto, ingiusta. La disabilità, infatti, non è un problema della persona: è un problema della società ed essere inclusivi non significa “aiutare i più fragili”, ma riconoscere i diritti di tutti, progettando spazi, servizi e opportunità pensati sin dall’inizio per tutte le persone» L’attivista americana per i diritti delle persone con disabilità Judy Heumann (1947-2023) affermava spesso che «la disabilità diventa una tragedia solo quando la società non riesce a fornire le cose di cui abbiamo bisogno per condurre le nostre vite»

Siamo abituati a pensare alla disabilità come a un problema “personale”, un difetto, uno svantaggio di chi la vive. Ma questa è una visione sbagliata, superata e, soprattutto, ingiusta. La disabilità, infatti, non è un problema della persona: è un problema della società.
Lo afferma chiaramente la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche dall’Italia [con la Legge 18/09, N.d.R.]. Non è la menomazione fisica, sensoriale o cognitiva a creare disabilità, ma le barriere – fisiche, culturali, comunicative e sociali – che impediscono alle persone di partecipare pienamente alla vita della comunità.
Se io sono in sedia a rotelle e vado in pizzeria con degli amici, ma trovo dei gradini, è l’ambiente che mi “disabilita”. Altrimenti non mi accorgerei nemmeno di muovermi con delle ruote.
Un marciapiede senza scivolo, un sito web non accessibile, una scuola senza sostegni adeguati, un concorso pubblico con barriere digitali: sono solo alcuni esempi di ostacoli che trasformano una condizione in una disabilità. Quando invece la società si organizza per essere inclusiva, la disabilità smette di essere un limite e diventa semplicemente una delle tante diversità umane.

La grande attivista americana Judy Heumann diceva: «La disabilità diventa una tragedia solo quando la società non riesce a fornire le cose di cui abbiamo bisogno per condurre le nostre vite – opportunità di lavoro o edifici senza barriere, per esempio. Non è una tragedia per me il fatto di vivere su una sedia a rotelle». Ed è proprio così.
Essere inclusivi non significa “aiutare i più fragili”, ma riconoscere i diritti di tutti. Significa progettare spazi, servizi e opportunità pensando sin dall’inizio a tutte le persone, non solo a quelle “standard”.
E poi, chi è davvero “standard”? Come ricordava Franco Basaglia, il grande psichiatra che nel 1978 contribuì alla chiusura dei manicomi, «visto da vicino, nessuno è normale».

In Italia è in corso un’importante e imponente riforma della disabilità – che in provincia di Brindisi entrerà in vigore dal 1° gennaio 2027 – e che si ispira proprio a questo approccio. Il principale ostacolo, però, sarà culturale: cambiare la mentalità di tutti, cittadini, operatori professionali e istituzioni. Non sarà facile e richiederà tempo, ma sono certo che ce la faremo.

*Garante per i diritti delle persone con disabilità del Comune di San Vito dei Normanni (Brindisi).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è l’obiettivo del progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, sottoscritto a Roma tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile ed estensibile a livello sia regionale che nazionale

«Per la nostra Federazione, la difesa dei diritti significa accesso equo alla salute e nello specifico questo Protocollo d’Intesa è la nostra risposta concreta per colmare un vuoto assistenziale, ossia l’accesso a cure di chirurgia maxillo-facciale e orale per le fasce più vulnerabili. Attraverso la nostra rete associativa, infatti, ci assumiamo la responsabilità di garantire che il sostegno arrivi a chi ne ha più bisogno, in particolare a persone con disabilità con elevata necessità di supporto e anziani in stato di fragilità economica»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta la sottoscrizione del Protocollo d’Intesa denominato Nessuno rimane indietro – Progetto pilota per interventi di chirurgia maxillo-facciale e chirurgia orale in favore delle fasce vulnerabili, sottoscritto dalla stessa FISH con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli di Roma, con il quale si intende appunto rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o che vivono una condizione di fragilità economica e sociale.

«Siamo profondamente orgogliosi di sostenere questo progetto – dichiara Franco Parasassi, presidente della Fondazione Roma -, perché è un’iniziativa che risponde con concretezza e responsabilità ai bisogni di chi rischia di essere escluso dalle cure essenziali. In tal senso, il nostro contributo mira ad offrire un’opportunità reale a persone anziane, soggetti con disabilità gravi e cittadini in difficoltà economica, affinché possano accedere a interventi chirurgici di odontoiatria e chirurgia maxillo-facciale, spesso preclusi per ragioni economiche o per l’impossibilità di accedere tempestivamente al Servizio Sanitario Nazionale. Nessuno rimane indietro, del resto, non è soltanto il nome del progetto, ma il principio che dovrebbe ispirare ogni azione pubblica e privata nel campo della salute e dell’assistenza sociale. È il nostro impegno quotidiano, il nostro dovere morale, ed è ciò che guida la missione della Fondazione Roma: mettere la persona al centro, sempre».
«Come Istituto Santa Chiara – afferma dal canto suo Vincenzo Ciccarese, che ne è il direttore generale – da sempre impegnato nella tutela della salute e nel sostegno alle persone fragili, siamo orgogliosi di contribuire a un progetto che unisce competenze cliniche, solidarietà e innovazione sociale. La nostra partecipazione si tradurrà in un impegno operativo diretto, volto ad offrire percorsi di cura accessibili, tempestivi e di alta qualità a chi troppo spesso resta ai margini dei servizi sanitari tradizionali. Attraverso l’esperienza maturata nei percorsi di riabilitazione, assistenza sanitaria integrata e cura multidisciplinare, metteremo infatti a disposizione del progetto le nostre competenze specialistiche e il nostro personale qualificato, garantendo la presa in carico completa dei pazienti segnalati dalla rete FISH».
«Siamo orgogliosi di condividere con la Fondazione Roma e l’Istituto Santa Chiara questo ambizioso progetto – aggiunge Stefano Sabatini, direttore sanitario della Clinica Parioli – finalizzato al supporto verso minori in condizione estrema sofferenza e di fragilità, mettendo a disposizione le nostro migliori risorse  umane e strutturali per il pieno raggiungimento della comune finalità».

«Questo Protocollo d’Intesa – conclude Falabella – dimostra come la collaborazione tra diversi partner possa trasformare le parole in azioni concrete, capaci di incidere direttamente sulla qualità della vita delle persone più vulnerabili. A questo punto l’auspicio di tutti i soggetti coinvolti è che questo progetto pilota diventi una buona prassi di successo, replicabile ed estensibile a livello sia regionale che nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«105 anni e non sentirli e continuare a credere nella missione dei nostri Padri fondatori, pur con strumenti e un’organizzazione adeguata alla società odierna, per avere un’Unione autorevole che tuteli e salvaguardi i diritti di tutte le persone con disabilità visiva italiane»: lo dicono dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), presentando il proprio XXVI Congresso Nazionale, in programma da domani, 24 ottobre, a domenica 26 in Sicilia, a Terrasini (Palermo) Il presidente nazionale dell’UICI Mario Barbuto

«105 anni e non sentirli e continuare a credere nella missione dei nostri Padri fondatori, pur con strumenti e un’organizzazione adeguata alla società odierna, per avere un’Unione autorevole che tuteli e salvaguardi i diritti di tutte le persone con disabilità visiva italiane»: lo dicono dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), presentando il proprio XXVI Congresso Nazionale, in programma da domani, 24 ottobre, a domenica 26 in Sicilia, presso il Villaggio Città del Mare di Terrasini (Palermo), una tre giorni che prevede anche l’elezione degli Organi Associativi, la costituzione delle Commissioni e delle Sezioni di lavoro, l’esame e la votazione sulla relazione di quinquennio e l’elezione del Presidente Nazionale e dei ventiquattro componenti il Consiglio Nazionale.

«Semplificazione amministrativa, certezza delle risorse pubbliche, gestione efficace del patrimonio sociale, potenziamento delle capacità progettuali a ogni livello – sottolinea Mario Barbuto, presidente nazionale uscente dell’UICI – saranno le gambe robuste per sostenere la marcia dell’Unione nei prossimi anni; i pilastri di quell’azione di rappresentanza, tutela e allargamento dei diritti dei nostri soci e delle persone che abbiamo l’onore e l’onere di rappresentare. Diritti e risultati che abbiamo l’obbligo di non considerare mai come permanenti e definitivi, poiché poggiano innanzitutto sulla nostra autorevolezza e capacità associativa di vigilare al meglio sugli interessi materiali e morali dei ciechi e degli ipovedenti italiani».
«La coesione e l’unità associativa interna, dunque, non devono mai venire meno – conclude – e vanno custodite come il tesoro più prezioso donatoci in eredità dai nostri Padri fondatori».

A questo link è disponibile il programma dei lavori congressuali che potranno essere seguiti su Slash Radio Web. A chiusura dei lavori, inoltre, è prevista la cerimonia di consegna del Premio Braille, seguita da una celebrazione per il 105° compleanno dell’UICI. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Vincenzo Massa (vincenzo.massa@uici.it).

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Una preziosissima occasione di confronto e dialogo sui temi dell’accessibilità e sulle criticità legate alle barriere nel centro di Gorizia: lo è stato la “Passeggiata inclusiva” organizzata nel capoluogo isontino dal Comune, su invito della Federazione FISH Friuli Venezia Giulia, cui hanno preso parte oltre una trentina di persone, tra cittadini e cittadine che ogni giorno attraversano la città su una carrozzina e rappresentanti delle Associazioni del mondo della disabilità e non solo Foto di gruppo per una serie di partecipanti alla “Passeggiata inclusiva” di Gorizia, davanti alla stazione ferroviaria

È stata una preziosissima occasione di confronto e dialogo sui temi dell’accessibilità e sulle criticità legate alle barriere architettoniche nel centro di Gorizia, la Passeggiata inclusiva organizzata nei giorni scorsi nel capoluogo isontino dal Comune, su invito della FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), presieduta da Giampiero Licinio. Un’iniziativa alla quale hanno preso parte oltre una trentina di persone, tra cittadini e cittadine che ogni giorno attraversano la città su una carrozzina e rappresentanti delle Associazioni del mondo della disabilità e non soltanto.
Hanno aderito l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), Diritto di Parola, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), la UILDM Gorizia (Unione Italiana Lotta alla Distropfia Muscolare), la Pro Loco Gorizia, Io ci vado (realtà che si occupa di turismo accessibile), l’ANGLAT (Associazione specializzata nella mobilità inclusiva), Federvol FVG e ANFI FVG, che offre supporto alle Associazioni. A rappresentare l’Amministrazione Comunale di Gorizia vi erano invece gli assessori al Welfare Silvana Romano e ai Lavori Pubblici Sarah Filisetti, con quest’ultima che ha accetto di effettuare un’esperienza particolare: affrontare il percorso a bordo di una carrozzina messa a disposizione dalla società Mobilità & Benessere, per rendersi conto in prima persona delle difficoltà che quotidianamente sono chiamate ad affrontare le persone con disabilità.
«La possibilità di provare a muoversi sulla sedia a ruote ha rappresentato un’esperienza molto costruttiva che mi ha consentito di percepire come delle piccole asperità che a piedi risultino trascurabili, possano diventare ostacoli e barriere – ha detto Filisetti al termine della passeggiata -. E ancora, ho compreso meglio come la mancanza di rispetto da parte di chi parcheggia sui marciapiedi possa diventare un sopruso che costringe chi deve muoversi con ausili a trovare strade alternative o ad eterne attese».

Il percorso affrontato dalla Passeggiata inclusiva è partito dalla stazione ferroviaria per raggiungere il parco municipale attraverso Corso Italia, Corso Verdi e Via Garibaldi. L’iniziativa ha permesso di mettere in evidenza tutta una serie di criticità, a partire dall’assenza di parcheggi riservati ai mezzi delle persone con disabilità di fronte alla stazione. Qui c’erano due stalli di questo tipo prima dei lavori che hanno cambiato il volto della struttura e del suo piazzale, e l’assessora Filisetti ha assicurato che verranno presto ripristinati.
Secondo il presidente dell’UICI locale Nicolò Finocchiaro, poi, va rivisto l’attraversamento in prossimità della stazione, e bisogna installare il percorso tattilo-plantare in tutti gli attraversamenti pedonali di Corso Italia. «Ancora, sarebbe auspicabile avere un semaforo sonoro nell’incrocio tra Via 9 Agosto e Corso Italia», aggiunge Finocchiaro. Ma se la priorità più urgente da affrontare resta a detta di tutti l’implementazione di bagni pubblici accessibili in centro città (chissà, magari ai giardini di Corso Verdi), sono diversi i piccoli e grandi problemi da risolvere lungo le strade.
Ad esempio il passaggio tra Via di Manzano e Corso Italia, dove gli scivoli per accedere ai marciapiede sono mal posizionati, mentre in corrispondenza del Parco della Rimembranza la presenza della pista ciclabile costringe chi si sposta in carrozzina a percorrere un tratto coperto di ghiaia. Ancora, sono tanti i piccoli gradini, soprattutto dove ci sono attraversamenti pedonali, che creano difficoltà a coloro che spingono a mano le carrozzine non motorizzate, e l’uscita dal parco municipale, in gran parte transitabile con la carrozzina, ha un fondo in ghiaia dove le ruote spesso finiscono per arenarsi.

«Ci teniamo a ringraziare gli assessori Sarah Filisetti e Silvana Romano, la Polizia Locale, la Cooperativa Luce e l’azienda Mobilità & Benessere (con credito cooperativo BCC Venezia Giulia), che ci ha fornito la carrozzina per l’assessore – spiega Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia -. Questo incontro è stato un momento importante, e a breve realizzeremo un documento congiunto che verrà consegnato al Comune per provare a risolvere le criticità riscontrate».
«L’accessibilità non è solo un diritto individuale, ma una responsabilità collettiva che rende il territorio davvero aperto a tutti», ricorda Annalisa Noacco, di Io ci vado e dell’ANGLAT mentre la presidente della UILDM di Gorizia, Alessandra Ferletti, commenta: «L’iniziativa ha confermato la volontà condivisa di rendere Gorizia più inclusiva, accogliente e fruibile da ogni persona, indipendentemente dalle proprie capacità motorie, sensoriali o cognitive».

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Il 27 ottobre vi sarà a Novara la conferenza stampa di presentazione e inaugurazione del progetto “Bambini al Timone – Ludoteca inclusiva”, centrato su un nuovo ampio spazio all’interno della locale Associazione Il Timone, dedicato ai bambini e alle bambine con disabilità motorie e cognitive, per sviluppare e aumentare le loro competenze e autonomie attraverso il gioco

È in programma per la mattinata del 27 ottobre (Via Giovanni da Verrazano, 13, Novara, ore 11), la conferenza stampa di presentazione e inaugurazione del progetto Bambini al Timone – Ludoteca inclusiva, centrato su un nuovo spazio di 600 metri quadrati all’interno dell’Associazione Il Timone di Novara, dedicato ai bambini e alle bambine con disabilità motorie e cognitive, per sviluppare e aumentare le loro competenze e autonomie attraverso il gioco.
Il progetto è realizzato con il patrocinio del Comune di Novara, la collaborazione della Direzione SCDO (Struttura Complessa a Direzione Ospedaliera) della Neuropsichiatria Infantile nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara e il sostegno della Fondazione De Agostini.

Insieme a Roberto Drago, presidente del Timone, Maurizio Viri, responsabile della Direzione SCDO della Neuropsichiatria Infantile nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, Chiara Boroli, presidente della Fondazione De Agostini e vicepresidente del Timone e Ugo Negri, direttore generale del Timone, sono previsti gli interventi alla conferenza stampa della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, del sindaco di Novara Alessandro Canelli e si attende anche conferma sulla presenza del presidente della Regione Piemonte Alessandro Cirio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Elena Dalle Rive (elena.dallerive@deagostini.com).

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Vi è uno sport in cui le orecchie “vedono” ed è il torball, disciplina espressamente pensata per coinvolgere le persone con disabilità visiva. Il 25 ottobre a Torino si disputerà la ventiquattresima edizione del Torneo Internazionale di Torball “Città di Torino, Circoscrizione VIII”, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI di Torino. Otto le squadre che scenderanno in campo, di cui cinque italiane, una austriaca e due belghe Immagine di repertorio di una partita di torball giocata a Torino

«Per fare certe cose ci vuole orecchio», cantava un intramontabile Enzo Jannacci, ma questo non vale solo per la musica. Esiste infatti uno sport in cui le orecchie “vedono” ed è il torball, disciplina espressamente pensata per coinvolgere le persone con disabilità visiva. L’atleta si concentra, prepara ogni muscolo del corpo. Tra le mani ha un pallone sonoro. Il tiro è impeccabile, chirurgico, tanto da spiazzare la difesa avversaria. Rete!

Il 25 ottobre a Torino, nella Palestra Parri (Via Tiziano, 43/b, ore 9-17), si disputerà la ventiquattresima edizione del Torneo Internazionale di Torball “Città di Torino, Circoscrizione VIII”, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Otto le squadre che scenderanno in campo, di cui cinque italiane (Augusta, Bergamo, Teramo, Torino 1, Torino 2) e 3 internazionali (Graz-Austria, Mons Borinage-Belgio e Vige Mol-Belgio).
La competizione offrirà una volta ancora al pubblico torinese un’opportunità per avvicinarsi a uno sport poco noto, ma molto avvincente. Nato per includere le persone con disabilità visiva, il torball, infatti, ha qualcosa da dire a tutti, testimoniando nei fatti come l’impegno e lo spirito di squadra permettano di superare tantissime barriere, fisiche e culturali.
Da anni questo torneo – organizzato in collaborazione con la Città di Torino, la Circoscrizione VIII e il CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico) – è una felice tradizione per la città.

Nato in Germania negli Anni Sessanta, il torball è stato il primo sport di squadra praticato a livello agonistico dalle persone con disabilità visiva. Si gioca lanciando rasoterra un pallone sonoro, su un campo delimitato da cordicelle tese munite di sonagli. Questo sistema consente di individuare con l’udito l’esatta posizione del pallone. Ciascuna delle due squadre in campo, composte rispettivamente da tre atleti, cerca di segnare una rete nella porta avversaria e di bloccare il pallone quando è diretto verso la propria porta. Per consentire le operazioni di gioco, il pubblico deve rimanere in silenzio.

La Polisportiva UICI di Torino, nata nel 1980, crede fermamente nello sport come strumento di integrazione e di crescita per le persone cieche e ipovedenti. Attraverso attività agonistiche e non, infatti, è possibile stimolare in chi ha una disabilità visiva l’autonomia individuale, la percezione dello spazio, il senso dell’equilibrio, la socializzazione.
Oggi la Polisportiva offre un ventaglio amplissimo di proposte accessibili: dal nuoto alla ginnastica, dal ciclismo in tandem (la bicicletta biposto, con una guida vedente e un pedalatore non vedente), fino agli sport invernali, senza trascurare la danza, con un progetto particolarmente interessante legato al tango. Tutto questo con un fortissimo senso di comunità e con uno spirito di gruppo che sa tenere insieme vedenti e non. (L.M. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@uictorino.it (Lorenzo Montanaro).

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«Oggi vogliamo ribadire l’urgenza di costruire un’Italia e un’Europa davvero accessibili, ciò che per noi persone sordocieche significa diritto alla mobilità, alla comunicazione e all’informazione: diritti fondamentali per poter studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, sportiva e sociale»: lo afferma Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro, in occasione della Giornata Europea della Sordocecità di oggi, 22 ottobre Una persona con sordocecità comunica tramite la LIS Tattile

«In questa Giornata così importante, vogliamo ribadire l’urgenza di costruire un’Italia e un’Europa davvero accessibili. La recente entrata in vigore dell’Accessibility Act europeo rappresenta un’occasione di riflessione e di azione concreta sui temi dell’accessibilità, che per noi persone sordocieche significa diritto alla mobilità, alla comunicazione e all’informazione: diritti fondamentali per poter studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, sportiva e sociale. La tecnologia offre nuove e affascinanti opportunità, ma anche barriere sempre più complesse: per questo è necessario ricordare che l’accessibilità non è solo questione di strumenti, ma di scelte umane e politiche. Ora che questa norma europea è diventata vincolante, dobbiamo lavorare insieme per costruire un Paese realmente accessibile»: sono parole di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro, organizzazione che è il punto di riferimento nel nostro Paese per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, riaccendendo l’attenzione su questa disabilità unica e specifica, allo scopo di dare voce a chi non vede e non sente e alle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli. Parole, quelle di Mercurio, pronunciate oggi, 22 ottobre, che è la Giornata Europea della Sordocecità (European Day of Deafblind People).

Da oltre sessant’anni la Lega del Filo d’Oro porta nelle sedi istituzionali e nell’opinione pubblica la voce delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale — più di un milione e 400.000 in Europa — e delle loro famiglie. In questi anni, molto lavoro ha riguardato in particolare la piena attuazione della Legge 107/10 (Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche), che ha riconosciuto la sordocecità come disabilità unica e specifica. Lo scorso anno, poi, nel mese di marzo, il Consiglio dei Ministri ha approvato il Ddl “Semplificazioni-bis”, oggi in attesa del via libera definitivo del Parlamento, che estende il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone con compromissioni combinate, totali o parziali, di vista e udito, congenite o acquisite, senza limiti di età. Il provvedimento si inserisce nel percorso avviato con la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e accompagna l’aggiornamento della definizione e la semplificazione dei criteri e delle modalità di accertamento. «Se approvata – sottolineano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – la nuova definizione segnerà un cambio di passo concreto: riconoscere la sordocecità a prescindere dall’età significa infatti garantire davvero il diritto alla salute e all’assistenza e, soprattutto, il pieno esercizio dell’autodeterminazione».

«Il pieno riconoscimento dell’identità delle persone sordocieche – afferma ancora Mercurio – passa, prima di tutto, attraverso la piena attuazione e il rafforzamento della Legge 107/10 che deve diventare finalmente uno strumento concreto di tutela e di inclusione reale. Ma la Legge 107/10 non è l’unico tassello: serve garantire dignità e professionalità alle guide-interpreti, riconoscendo LIS(Lingua dei Segni Italiana), LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile) e tutti i sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa, aggiornando al contempo la Legge sull’accessibilità dei servizi pubblici, estendendola anche ai privati. Solo adottando queste misure sarà veramente possibile, per una persona sordocieca, vivere in un’Italia, e in una Unione Europea, pienamente accessibili».

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, va anche ricordato in questa Giornata Europea, è parte di vari progetti di collaborazione internazionale, ritenendo che fare rete e condividere esperienze consenta di sviluppare soluzioni innovative, diffondere buone pratiche e rafforzare gli interventi a sostegno delle persone con disabilità complesse. È partner, ad esempio, di Taste of Independence, progetto europeo che terminerà nel 2027, volto a favorire l’autonomia e l’indipendenza degli adulti con disabilità multiple e disturbi visivi attraverso attività legate alla cucina e alla vita quotidiana.
«Tale iniziativa – spiegano dalla Lega del Filo d’Oro – mira a promuovere l’inclusione sociale e a migliorare il benessere della comunità di persone con disabilità multiple e disturbi visivi, creando ambienti di apprendimento più consapevoli e solidali. Nell’àmbito del progetto è prevista la creazione di club di cucina nei Paesi partner (Italia, Paesi Bassi, Francia e Irlanda) e la formazione del personale dedicato a queste attività». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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«Quando riprenderanno i lavori per la Legge sul riconoscimento del caregiver familiare? La Commissione terrà conto del fenomeno degli omicidi-suicidi compiuti dai caregiver familiari? Verrà ripristinato il fondo destinato ai caregiver familiari, istituto dalla Legge di Bilancio per il 2018, ma abrogato da una successiva Legge di Bilancio?»: sono le domande poste dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti in una lettera inviata alla XII Commissione della Camera (Affari Sociali)

«Abbiamo inviato questa nostra lettera per chiedere se a breve riprenderanno i lavori per la Legge sul riconoscimento del caregiver familiare, se la Commissione pensa di tenere conto del fenomeno degli omicidi-suicidi compiuti dai caregiver familiari – proprio recentemente ve ne sono stati due nel giro di 72 ore nella stessa Provincia – e se verrà ripristinato il fondo destinato ai caregiver familiari, istituto con il comma 254 della Legge 205/17, comma abrogato da una successiva Legge di Bilancio»: così, l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti sintetizza i contenuti di una lettera inviata alla XII Commissione della Camera (Affari Sociali) e per conoscenza alla rete europea COFACE, alle Federazioni italiane FISH, FAND e alla Federazione lombarda LEDHA (il testo integrale della lettera è disponibile a questo link).

«Con la presente – si legge nella parte finale della lettera – ricordiamo che la nostra Associazione segue l’iter di questa legge dal 2013, che ha attivato campagne informative, petizioni, organizzato eventi, realizzato il primo e finora unico saggio italiano sull’argomento pubblicato nel 2022 [“L’esercito silenzioso. Caregiver familiari”, N.d.R.], realizzato il primo report sui caregiver familiari su un campione di più di 2.000 persone, e si batte per il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore, cioè quel caregiver h 24 costretto ad abbandonare il lavoro per assistere il proprio familiare è colui/ei che più di tutti abbisogna di una legge ad hoc».

«Ci preme altresì sottolineare – conclude la lettera – che la categoria fa molta fatica a rappresentarsi in quanto il carico assistenziale è talmente annichilente che i veri caregiver familiari non riescono a presenziare e quei pochi, come la nostra Associazione, che invece ci provano, non vengono ascoltati o considerati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: genitoritosti@yahoo.it.

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«Dal 2018 varie città sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene della malattia di Huntington e della mutazione che la causa, perché intorno ad essa potessero unirsi tante persone, simboleggiando la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza»: è questo “Il viaggio del gene Huntington”, iniziativa della Rete Italiana della Malattia di Huntington, che prevede il 24 ottobre una nuova tappa a Verona Immagine riguardante una delle tappe del “Viaggio del gene Huntington”

«Sono molti gli aggettivi che ricorrono nei racconti che le famiglie condividono durante gli incontri, le telefonate, i colloqui, di quel mondo che vivono ogni giorno, della loro convivenza con l’Huntington. Due, seppur nelle declinazioni dei sinonimi possibili, sono i più frequenti: poco conosciuta e ingombrante. I malati, i caregiver si trovano infatti a confrontarsi con una malattia di cui ancora oggi spesso la pronuncia del nome si fa incerta: una malattia che già nella sua attesa prima e nel suo manifestarsi dopo, invade gli spazi e i tempi di chi ne è portatore e di chi se ne prende cura. È un mondo che cambia. A partire da questa nostra esperienza e sulla scia dell’evento tenutosi a Roma nel 2017, nel corso del quale rappresentanti della Comunità Huntington provenienti da 26 Paesi incontrarono Papa Francesco, per superare il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono, abbiamo deciso di portare l’Huntington sotto gli occhi di tutti, dando così vita al Viaggio del gene Huntington»: così, dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington, viene presentata la nuova tappa di questo lungo percorso, in programma per il 24 ottobre a Verona (Parco San Giacomo, ore 9), preziosa occasione per ritrovare le famiglie del territorio e sensibilizzare la popolazione sulla malattia, alla presenza anche di Elisa La Paglia, assessora comunale alle Politiche Educative e Scolastiche, alle Biblioteche, all’Edilizia Scolastica, alla Salute e ai Servizi di Prossimità.

Come Associazione, la Rete Italiana della Malattia di Huntington opera per affiancare le persone coinvolte dall’Huntington – affezione ereditaria del sistema nervoso centrale che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale – tramite servizi gratuiti di supporto e si impegna per promuovere e partecipare a varie iniziative di sensibilizzazione.
Una di queste è appunto Il viaggio del gene Huntington, perché, sottolineano dall’Associazione, «la malattia non è un fatto individuale, ma una malattia della famiglia, delle famiglie. A partire dal 2018, quindi le piazze di Milano, Padova, Cagliari e Napoli sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia, perché intorno a tale rappresentazione potessero unirsi tante persone – dallo scopritore del gene James Gusella ai cittadini curiosi – simboleggiando la sola forza, la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, per contrastarne l’ingombrante peso, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza».

Nel settembre 2022, poi, Il viaggio del gene Huntington ha raggiunto Bologna, «tappa particolarmente significativa – viene spiegato – per un duplice motivo: da un lato, è stata la prima post pandemia durante la quale le famiglie hanno vissuto una condizione di doppio isolamento, quello legato al decorso di una malattia che porta con sé vergogna, solitudine e stigma, al quale si è inevitabilmente aggiunto quello determinato dall’emergenza sanitaria e dalle conseguenti misure per il contenimento di essa, che hanno portato una riorganizzazione della vita tanto del malato quanto del caregiver. Dall’altro, lo srotolamento è avvenuto nell’ambito del Meeting dell’European Huntington’s Disease Network (EHDN), svoltosi appunto a Bologna, cosicché mentre si spegnevano le ultime luci del convegno e si accendeva la sera, sullo sfondo della musica di Woody Guthrie, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, persone che quotidianamente hanno scelto di occuparsi di Huntington, si sono progressivamente unite nel sostenere la lunga riproduzione del gene».
«È importante per le famiglie sapere che siete tanti – ha commentato in tale occasione un’emozionata Elisabetta Caletti, presidente della Rete Italiana per la Malattia di Huntington –, che le competenze necessarie sono diverse, che instancabilmente lavorate per loro, che lo fate anche quando sembra che sia tutto fermo. Il sostegno del gene da parte vostra rappresenta tutto questo, in una sola parola: la speranza. E ne abbiamo, tutti, davvero bisogno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@huntington-onlus.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...