Bando “I viaggi della Memoria”
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«Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) -, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse per queste patologie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne sono colpite. Ed è proprio questa la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta appunto il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, ma solo palliativi e l’uso di sostituti, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre vengono effettuate diagnosi errate di sindrome di Sjögren, o accorpamenti impropri ad altre patologie».
Per tutto quanto detto, quindi, l’ANIMASS guarda sempre con grande attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio, evento in occasione del quale coglierà anche l’opportunità di dare ulteriore sostanza al proprio progetto Una panchina azzurra, da noi regolarmente seguito, inaugurandone un’altra esattamente il 28 febbraio in Via Giustiniano, 281 a Napoli (ore 11), la quarantaduesima dopo quelle della Sicilia, di Verona, Rimini e di varie località del Salernitano.
L’evento, voluto segnatamente per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sarà completato da un incontro formativo presso il Centro Congressi Polo dello Shipping (Via Depretis, 51), aperto dalla proiezione del cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS. Seguiranno gli interventi di alcuni rappresentanti istituzionali e di specialisti della patologia, che ne esporranno le caratteristiche, oltre a soffermarsi sulla riabilitazione e sull’incidenza delle linfoproliferazioni.
In serata, poi, si illuminerà di azzurro il Maschio Angioino di Napoli.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)
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«Tredicenne fiorentina che ha una storia speciale e un brillante futuro che si sta costruendo a colpi di pennello. Non può parlare, infatti, a causa di un ictus perinatale, ma conosce tre lingue e usa le dita per comunicare con il mondo, mentre il pennello e i colori le servono per esprimere i suoi stati d’animo. Il cammino suo e quello delle sue opere è stato davvero veloce, se è vero che ha già esposto a Milano, a Roma e anche all’estero, in Giappone, negli Stati Uniti (a Miami) e a Londra»: questo scrivevamo nel 2019 di Clara Woods, il cui percorso avevamo già incominciato a seguire in precedenza.
Un po’ di anni sono passati e quella ragazza dal futuro luminoso è oggi una giovane donna diciannovenne divenuta un’artista internazionale, imprenditrice e speaker motivazionale che, dopo avere ottenuto il visto americano come “talento straordinario” e avere traslocato in California nel 2020, è tornata oggi in Italia con un percorso artistico e umano profondamente trasformato. Insieme a lei la mamma Betina Genovesi, che dopo avere lasciato la propria carriera imprenditoriale, ha deciso di costruire un futuro con la figlia e non per la figlia, trasformando il talento artistico di Clara in una piattaforma sostenibile, inclusiva e internazionale.
Il ritorno di Clara in Italia è avvenuto in un momento chiave della sua carriera, ossia quella che è stata la sua partecipazione come artista ufficiale dei Giochi Olimpici Invernali 2026, con la presenza di una sua opera, Love You, al Museo Olimpico presso la Triennale di Milano, e una comunità globale di oltre 2 milioni di persone che ne seguono il lavoro e il messaggio sulle piattaforme social.
Ritornare in Italia, inoltre, è anche un momento simbolico, un dialogo aperto tra le radici di Clara e il percorso costruito all’estero, tra l’artista che è diventata e il Paese dove tutto è iniziato.
Il progetto artistico e culturale che Clara porterà ora a Milano e a Firenze, si chiama THE UNMUTED Tour 2026 e nel capoluogo lombardo questo si sostanzierà nell’incontro denominato Arte e Sport contro ogni barriera, promosso per il pomeriggio di domani, 27 febbraio, alla MPA (Milano Painting Academy, Via Francesco De Sanctis, 34, ore 18.30) dalla Fondazione Maimeri, in collaborazione con la stessa MPA, per dare vita a un dialogo tra arte e sport quali strumenti di inclusione, resilienza e trasformazione culturale.
Insieme a Clara Woods, protagonista della serata, vi interverranno, con la moderazione di Matteo Caccia, Gianni Maimeri, presidente della Fondazione Maimeri, Livia Cecagallina, atleta paralimpica e lo scrittore Luca Trapanese, con la partecipazione straordinaria di Luciano Bonfiglio, presidente del CONI.
Il 3 marzo, poi, l’UNMUTED Tour arriverà a Firenze, che come detto è la città natale di Clara, con un evento unico presso il Toscanino-Rinascente in Piazza della Repubblica, occasione durante la quale la giovane artista creerà un’opera che prenderà forma come esperienza collettiva prevedendo l’interazione del pubblico. (S.B.)
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È dalle pratiche adottate nei confronti di determinate categorie sociali che si può misurare il livello di civiltà e anche se ben pochi ne parlano, càpita proprio che ad abbassare quel livello siano Istituzioni come l’Unione Europea, che dovrebbe farlo rispettare, tanto più in un momento storico “accidentato” come quello presente.
Càpita insomma che il Patto sulla Migrazione e l’Asilo dell’Unione Europea (Migration and Asylum Pact), che entrerà in vigore dal prossimo mese di giugno in tutti e 27 gli Stati Membri, coincida con una perdurante inaccessibilità e discriminazione per le persone con disabilità nei sistemi europei di migrazione e asilo. La denuncia proviene dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e dall’IRAP, il Progetto Internazionale per l’Assistenza ai Rifugiati e Richiedenti Asilo, ed è una denuncia precisa e dettagliata espressa in un ampio documento, intitolato A Pact That Excludes: Closing the Protection Gap for Migrants and Asylum Seekers with Disabilities (“Un patto che esclude: colmare il divario di protezione per migranti e richiedenti asilo con disabilità”, disponibile integralmente in inglese a questo link), ove si dimostra con chiarezza che i sistemi europei di migrazione e asilo rimangano appunto inaccessibili e discriminatori per le persone con disabilità, violando gli obblighi dell’Unione ai sensi della propria Carta dei Diritti Fondamentali, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata globalmente dall’Unione il 23 dicembre 2010, e di altri quadri normativi internazionali in materia di diritti umani.
Il documento di EDF e IRAP, pertanto, nell’analizzare il Patto dal punto di vista della disabilità, sollecita urgentemente le Istituzioni e gli Stati Membri dell’Unione ad agire subito per renderlo inclusivo in materia di disabilità.
«Gli attuali sistemi dell’Unione Europea – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – bloccano le persone con disabilità alle frontiere, lasciandole senza dignità e senza sostegno. Questo è del tutto contrario ai valori fondamentali che hanno contribuito a costruire l’Unione Europea».
«Ci si aspetterebbe – aggiunge Elham Youssefian, direttore per l’Inclusione e l’Accessibilità della Disabilità nell’IRAP – che l’Unione Europea sfruttasse la prossima adozione del nuovo Patto come un’opportunità per affrontare l’esclusione dei migranti e dei richiedenti asilo con disabilità, in linea con i suoi obblighi giuridici internazionali e i suoi valori morali. Ma questa nostra analisi rivela che non solo questa opportunità è stata sprecata, ma le politiche migratorie più restrittive rendono ancora più difficile per i migranti e i richiedenti asilo con disabilità accedere ai loro diritti fondamentali nell’Unione».
Sono sostanzialmente cinque le aree critiche individuate da EDf e IRAP, vale a dire:
° L’invisibilità e la mancanza di dati: le persone con disabilità non vengono cioè riconosciute nei quadri normativi dell’Unione Europea in materia di migrazione e le organizzazioni di persone con disabilità vengono raramente consultate.
° I sistemi di accoglienza e screening inaccessibili: le strutture e le procedure escludono spesso le persone con disabilità attraverso barriere fisiche, procedurali e comunicative.
° L’esclusione dalla protezione sociale: alle persone migranti con disabilità viene spesso negato l’accesso all’assistenza sanitaria, al sostegno al reddito e ai servizi di supporto.
° Le norme discriminatorie in materia di ricongiungimento familiare e migrazione: il reddito e il sostegno correlati alla disabilità non vengono riconosciuti, escludendo di fatto molte persone dalle rotte migratorie legali.
° Le procedure di detenzione e rimpatrio: le persone con disabilità affrontano rischi sproporzionati di detenzione arbitraria e di rimpatrio senza adeguate garanzie.
Per affrontare dunque queste carenze sistematiche, le due organizzazioni chiedono all’Unione Europea e agli Stati Membri di essa di:
– integrare l’inclusione della disabilità in tutti gli elementi del Patto sulla Migrazione e l’Asilo e nei Piani Nazionali di attuazione dello stesso;
– garantire l’accessibilità e soluzioni di accomodamento ragionevole in tutte le procedure di accoglienza, screening e asilo, facendo sì che le persone con disabilità siano escluse dalle procedure accelerate di frontiera;
– garantire la parità di accesso all’assistenza sanitaria, al sostegno al reddito e ai servizi basati sulla comunità, indipendentemente dallo status giuridico, colmando il divario tra i sistemi di accoglienza e di welfare;
– eliminare i requisiti discriminatori in materia di reddito e salute nelle politiche migratorie e di ricongiungimento familiare, riconoscendo il reddito e i sostegni correlati alla disabilità;
– porre fine alla detenzione delle persone con disabilità nei contesti migratori e garantire che tutte le procedure di rimpatrio includano tutele attente alla disabilità.
«L’Unione Europea – concludono a una voce dall’EDF e dall’IRAP – ha il dovere di sostenere e tutelare la dignità umana di tutte le persone con disabilità». (S.B.)
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Tre tesi di laurea distintesi particolarmente per l’attenzione, la qualità della ricerca e l’originalità dell’approfondimento sul tema della disabilità: a loro, nella mattinata del 3 marzo a Udine (Sala Pasolini del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia, Via Sabbadini, 31, ore 11.30), andrà il Premio Tesi di Laurea promosso e organizzato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con le Università di Trieste e Udine e con il contributo della Banca di Cividale.
Si tratterà di un momento significativo per valorizzare il lavoro svolto dai laureati e per promuovere una riflessione condivisa su un àmbito di grande rilevanza sociale e culturale, alla presenza, tra gli altri, di Riccardo Riccardi, assessore della Regione Friuli Venezia Giulia alla Salute, alle Politiche Sociali e alla Disabilità, con delega alla Protezione Civile. (S.B.)
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Appuntamento unico nel panorama culturale italiano, lo Special Festival promosso dall’ANFFAS della Spezia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è un’esperienza che coniuga qualità artistica, innovazione sociale e impatto culturale, una buona prassi capace di valorizzare i talenti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e neurodivergenti, promuovendo inclusione, autodeterminazione e piena partecipazione alla vita sociale e culturale del Paese. È dunque con grande orgoglio ed entusiasmo che una delegazione dello stesso Special Festival sarà questa sera, 25 febbraio, protagonista alla seconda serata del Festival di Sanremo 2026, sul palco del Teatro Ariston, invitata dalla Direzione Artistica del Festival.
«Desidero esprimere profonda gratitudine – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – a tutte le persone che in questi anni hanno creduto, sostenuto e portato avanti con passione e determinazione questa pregevole iniziativa. Lo Special Festival, infatti, dimostra concretamente quanto sia fondamentale investire sui talenti delle persone con disabilità, offrendo loro spazi autentici di espressione e visibilità».
«Si tratta – aggiunge – di un traguardo reso possibile grazie all’impegno, alla visione e alla determinazione dell’ANFFAS della Spezia e, in particolare, di Alessia Bonati e Beppe Stanco, direttore artistico dello Special Festival, che con passione e competenza hanno creduto e investito nella crescita di questo progetto, trasformandolo in un’esperienza di alto valore artistico e sociale. Fondamentale, inoltre, è stato anche il coinvolgimento di altre realtà, tra cui le ANFFAS di Pisa, Sanremo e Firenze, che con i loro artisti hanno contribuito a rendere questa iniziativa espressione concreta della forza e dell’unità della nostra rete».
«Anche tutto questo – sottolineano in conclusione dall’ANFFAS – si inserisce nel più ampio percorso che la nostra Associazione tutta sta portando avanti sul tema dei talenti, considerati leva fondamentale per il pieno riconoscimento dei diritti e delle potenzialità di ogni persona. Proprio a questo argomento, tra l’altro, sarà dedicata la Maratona ANFFAS, evento nazionale in programma per il prossimo 27 marzo, in occasione della XIX Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e del 68° anniversario dalla fondazione della nostra Assoiazione». (S.B.)
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Ha preso il via recentemente, presentato nel corso di un evento a Roma cui hanno partecipato rappresentanti istituzionali nazionali, oltreché della Regione Lazio e dell’Umbria, insieme, tra gli altri, anche al presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella. Si chiama Italia Accessibile ed è un progetto che coincide con una rete di impresa sociale in continua evoluzione, che cresce grazie al contributo di chi sceglie di parteciparvi. Partito dall’Umbria, infatti, in corrispondenza del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi ad Assisi nell’ottobre del 2024, con la relativa approvazione della Carta di Solfagnano, ha già coinvolto tra i fondatori imprese del Lazio, della Calabria e realtà associative e imprenditoriali nazionali, suscitando l’interesse di imprese di altre Regioni. Punta a raccogliere entro questo 2026 altre aziende sull’intero territorio nazionale, attraverso un impegno collettivo che trasformi l’accessibilità da eccezione a normalità, rendendola un valore strutturale.
Si tratta, in altre parole, di una rete pensata da un gruppo di imprese di settori diversi, accomunate però dalla convinzione che, oltre alle Istituzioni e al Terzo Settore, anche il tessuto imprenditoriale debba fare concretamente la propria parte per costruire un Paese capace di accogliere, includere e valorizzare ogni persona.
«Nonostante gli sforzi a livello istituzionale e associativo – dichiara Luca Briziarelli, che di Italia Accessibile è il presidente – e i passi avanti fatti negli anni, in Italia l’accessibilità è ancora troppo spesso trattata come un’eccezione. Anche il tessuto imprenditoriale deve fare la sua parte. Italia Accessibile nasce dunque per mettere insieme le realtà che condividono questa impostazione e che desiderano contribuire a costruire soluzioni concrete, misurabili e replicabili, capaci di cambiare davvero il modo in cui viviamo. Vogliamo dare vita ad un impegno collettivo che coinvolga imprese, persone e comunità affinché ogni persona possa partecipare alla vita con piena autonomia e dignità».
Ispirata dunque ai princìpi sanciti dall’articolo 3 della Costituzione e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la rete Italia Accessibile intende agire in sei diversi settori strategici, che affrontano l’accessibilità come condizione necessaria per la qualità della vita e la coesione sociale e che qui di seguito vengono elencati in sintesi:
° Informazione e partecipazione, per garantire consapevolezza, comunicazione inclusiva e cittadinanza attiva.
° Digitale e innovazione, per abbattere le barriere virtuali e trasformare la tecnologia in strumento di uguaglianza.
° Vita quotidiana e salute, per fornire servizi accessibili, continui e orientati alla qualità della vita.
° Formazione e lavoro, per valorizzare talenti, competenze e modelli di impresa inclusivi.
° Mobilità e trasporti, per garantire libertà di movimento e servizi integrati.
° Abitare in libertà, per offrire città, edifici e spazi progettati per accogliere e non escludere.
Ogni area di intervento genererà progetti concreti e servizi replicabili e all’interno del percorso è previsto anche il rilascio di un marchio di qualità che, sulla base di parametri e procedure definite, attesterà il grado di accessibilità e inclusione delle realtà che dimostreranno livelli concreti di accessibilità. (S.B.)
L'articolo Italia Accessibile, un progetto aperto e in crescita per un Paese più equo e accessibile proviene da Superando.
Sarà la ventitreesima della serie, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, appuntamento ormai classico di questo mese, che sta per tornare a Roma dal 27 febbraio al 1° marzo (Ergife Palace Hotel), organizzata come sempre dall’Associazione Parent Project.
Si tratta di un momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie di Duchenne e di Becker, evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie, ma che si rivolge anche ad un pubblico trasversale: associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.
Se infatti le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, coinvolgendo i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alle distrofie di Duchenne e Becker, durante la tre giorni troveranno spazio varie sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, nella plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.
Da segnalare in particolare, nel pomeriggio del 28 febbraio (ore 14.50), la tavola rotonda dedicata all’empowerment dei pazienti nel loro percorso di cura, «un tema di fondamentale importanza – come dicono da Parent Project – che mira a restituire ai pazienti consapevolezza e controllo sulla propria salute. Per chi affronta una malattia complessa, infatti, la gestione della propria condizione può diventare una priorità assoluta, spesso a scapito di altre dimensioni della vita. Tuttavia, il vissuto emotivo e psicologico che accompagna la malattia può portare, involontariamente, a una delega delle decisioni sanitarie verso altri, come caregiver o professionisti della salute, senza considerare pienamente il ruolo attivo che il paziente può e deve avere nel proprio percorso terapeutico. L’empowerment sanitario è pertanto un processo che va ben oltre il miglioramento della qualità della vita: è un cammino che trasforma il paziente da semplice destinatario delle cure a protagonista delle proprie scelte e coinvolgere i pazienti nelle decisioni riguardanti la loro salute non solo ne favorisce il benessere complessivo, ma può anche influire positivamente sugli esiti clinici e sulla sostenibilità del sistema sanitario».
Nella mattinata del 1° marzo (ore 10.30) vi sarà poi la tavola rotonda denominata Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni, «intendendo in questo caso – come spiegano ancora dall’Associazione organizzatrice della tre giorni – non solo il superamento delle barriere architettoniche, ma quella che è una condizione essenziale per la qualità della vita, delle relazioni e del benessere psicologico delle persone, e come un processo che coinvolge l’intera comunità. Gli spazi in cui viviamo, ci muoviamo e incontriamo gli altri, infatti, non sono mai neutri: possono facilitare oppure ostacolare l’autonomia, la partecipazione attiva, il senso di appartenenza e di riconoscimento. Quando l’accessibilità viene meno, non è solo il movimento a essere limitato, ma anche la possibilità di costruire relazioni significative, di sentirsi parte della comunità e di immaginare e progettare il proprio futuro. In quella sessione, dunque, esploreremo le criticità ancora presenti nei contesti di vita quotidiana — dagli spazi pubblici alle opportunità sociali — ma anche le risorse già disponibili e le soluzioni concrete attivate in diversi àmbiti». (S.B.)
A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).L'articolo La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne e Becker, un evento rivolto a un pubblico trasversale proviene da Superando.
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Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno Linea Guida sull’autismo negli adulti, in programma per il 28 febbraio a Bologna (Casa di Quartiere Katia Bertasi, Via Fioravanti, 18, ore 9-17.30), promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).
Come si evince dal titolo stesso dell’incontro, esso sarà principalmente centrato sulla presentazione (per la prima volta) della Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata nell’ottobre 2025 dall’Istituto Superiore della Sanità.
Dopo l’introduzione del Governatore del Distretto 108Tb dei Lions Club International e l’intervento delle Autorità Regionali e Comunali, sono previste le relazioni degli esperti che hanno redatto la citata Linea Guida.
Nel pomeriggio verranno quindi esposte le buone prassi di tre Regioni, ossia il Piemonte (Registro dei casi di diagnosi di autismo), l’Emilia Romagna (attuazione di inclusione lavorativa di casi complessi in ambiente comune) e la Calabria, (residenza modello della Fondazione Marino).
La partecipazione è gratuita e senza limite per seguire l’evento da remoto tramite Google Meet. (S.B.)
L'articolo La presentazione della Linea Guida sull’autismo negli adulti proviene da Superando.