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Ho letto con attenzione e interesse il volume dal titolo Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola, pubblicato da Mondadori Università nel dicembre scorso. Il manuale è curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino, ovvero Marisa Pavone, docente di Pedagogia Speciale, già delegata del Rettore per gli Studenti con Disabilità/DSA e presidente della CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati dei Rettori per gli Studenti con Disabilità/DSA), Enrico Dolza, docente universitario a contratto e direttore dell’Istituto dei Sordi di Torino, Elisabetta Grande, docente a contratto nel Corso di Specializzazione per il Sostegno e Alessandro Monchietto, dottorando di ricerca in Pedagogia Speciale. Hanno collaborato inoltre Moira Sannipoli, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Perugia, Silvia Portigliatti, docente di sostegno e professoressa a contratto all’Università di Torino, Carola Manolino, ricercatrice all’Università della Valle d’Aosta e di Torino e Valter Scarfia, presidente dell’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Il libro si impone nel panorama editoriale per un’originalità di fondo: la scelta di trattare congiuntamente le disabilità visive e uditive nella scuola dell’infanzia e nel primo ciclo d’istruzione, solitamente oggetto di studi separati, dati i differenti rispettivi canali comunicativi. Laddove la letteratura scientifica tende alla separazione settoriale, questo manuale propone dunque una visione unitaria, che sposta il focus dal deficit alla riorganizzazione sensoriale.
Il titolo stesso esprime una precisa visione antropologica: l’alunno non è definito da una “mancanza”, ma dalla capacità di elaborare un accesso originale al mondo, imparando, appunto, a «vedere e sentire con tutto il corpo». In sintonia con la lezione dello psicologo e pedagogista Vygotskij, gli autori e le autrici chiariscono che tale compensazione non è l’esito di un automatismo biologico, bensì di un processo di ristrutturazione globale, che richiama un ecosistema educante capace di fornire sollecitazioni precoci, intenzionali e sinergiche.
Un ulteriore valore aggiunto dell’opera riguarda poi un aspetto che oggi da alcuni è definito “di giustizia epistemica”. Attraverso il coinvolgimento diretto in qualità di autori di due persone non vedenti (Grande e Scarfia) e il contributo attivo della comunità sorda legata all’Istituto dei Sordi di Torino, l’opera scardina infatti la tradizionale gerarchia delle voci, che separa chi “produce sapere” da chi “vive la condizione” e che spesso esclude i diretti interessati dalla creazione di conoscenza su se stessi.
Coerentemente con lo slogan Nothing about Us without Us (“Niente su di Noi senza di Noi”), le persone con disabilità non sono dunquue coinvolte come soggetti passivi di studio o come semplici testimoni, ma come co-autori e co-ricercatori. E il rigore scientifico garantito dalla regìa della professoressa Marisa Pavone si sposa con una prospettiva autenticamente partecipata, restituendo autorialità e autorità al pensiero di chi abita quotidianamente queste condizioni.
Struttura e visione pedagogica
Il volume si articola in un percorso di circa 360 pagine, ripartite in tre macro-sezioni tematiche, ed è impreziosito da una sezione antologica di 40 pagine, che raccoglie contributi di illustri esperti di disabilità visiva e uditiva, offrendo una prospettiva corale sulle disabilità sensoriali. Ogni parte è corredata da bibliografie specifiche, rendendo l’opera uno strumento di consultazione scientifica solido e aggiornato.
La prima parte delinea un quadro epistemologico profondo sui disturbi dell’udito e della vista, analizzando ad esempio, con rigore, la storica e ancora attuale tensione tra l’approccio “oralista”, focalizzato sul recupero funzionale tramite protesi e impianti cocleari, e quello “segnante”, che riconosce ai sordi lo status di minoranza linguistico-culturale dotata di una propria lingua (LIS).
Vengono quindi approfonditi i quadri eziologici della cecità e della sordità, considerati non come etichette cliniche, ma come coordinate per un intervento pedagogico mirato. Si evidenzia poi come il ruolo della famiglia, delle associazioni e della rete dei servizi territoriali non debba essere visto come un semplice supporto esterno, ma come parte integrante della “comunità educante”.
L’opera prosegue delineando il necessario superamento del modello puramente medico-assistenziale, in favore del paradigma dei diritti sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo slancio verso la piena partecipazione sociale è arricchito dal richiamo alle Linee Guida del CNR sull’accessibilità dei luoghi di cultura (musei, biblioteche e spazi pubblici), a conferma di come l’inclusione non sia un processo limitato all’aula scolastica, ma un impegno che riguarda l’intera cittadinanza e il complesso del tessuto socioculturale.
Il volume si rivolge prioritariamente ai docenti della scuola dell’infanzia e del primo ciclo, e per tale ragione la prima parte si conclude con un focus sulle prassi relazionali e inclusive. A tal proposito, il testo sottolinea la necessità di superare – in modo non retorico, ma effettuale – la delega al solo insegnante di sostegno: la responsabilità educativa è presentata come un impegno collegiale che coinvolge paritariamente tutti i docenti, curricolari e di sostegno.
La seconda parte entra nel vivo della dimensione operativa, analizzando con rigore le specificità comunicative e apprenditive degli allievi sordi e ciechi. Vengono date anche indicazioni su come questi alunni possono apprendere le diverse discipline, e questa è una parte molto interessante, poiché fornisce indicazioni e suggerimenti vagliati dalle didattiche speciali. Il manuale non fornisce semplici istruzioni tecniche, ma orientamenti nati dall’incontro tra le evidenze presenti nella letteratura scientifica e l’esperienza diretta dei co-autori/autrici.
Questa parte si conclude con la trattazione di disabilità complesse come la sordocecità, esponendo con chiarezza i metodi comunicativi specifici. Ampio rilievo viene dato alla pluralità dei codici, valorizzando l’autodeterminazione comunicativa e ribadendo come l’accesso alla cultura e all’informazione sia un diritto umano inalienabile, che la scuola ha il dovere di tutelare.
La terza parte, infine, delinea le possibili «strategie di collaborazione per una didattica individualizzata e inclusiva». Il cuore di tale proposta risiede nell’integrazione dialettica tra la programmazione specializzata per gli alunni sordi e ciechi e la programmazione di classe; in questo scenario, il ruolo degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione viene analizzato con acume critico, riallacciandosi all’attuale dibattito sulla formazione del profilo professionale nazionale, ancora inesistente.
Gli autori e le autrici insistono con nettezza sulla necessità di adottare il modello dell’Universal Design for Learning a livello didattico (“Progettazione universale per l’apprendimento”), sulla collegialità di progettazione e sul collegamento con i servizi territoriali sociosanitari, per la realizzazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), parte integrante del Progetto di Vita.
A concludere il libro è una sezione operativa di rilievo, che traduce i princìpi teorici in tre paradigmatici scenari di didattica inclusiva, distribuiti lungo l’arco che va dalla scuola dell’infanzia al primo ciclo di istruzione: dalla co-costruzione di una fiaba nel segmento 3-6 anni, alla progettazione di una gita al mare nella scuola primaria, fino all’itinerario interdisciplinare nella Grecia classica nella scuola secondaria.
In ciascuno di questi percorsi, la partecipazione di tutti gli alunni e le alunne non è un concetto astratto, ma una pratica vissuta. Riprendendo la lezione magistrale di Mario Tortello – carissimo amico giornalista, capace di esporre norme giuridiche in modo e senso pedagogico, purtroppo prematuramente scomparso -, l’opera sottolinea come l’acquisizione della “consapevolezza del compito” sia fondamentale: solo quando l’allievo comprende il senso del proprio agire nel gruppo, si evita il rischio di quell’emarginazione silenziosa che può annidarsi anche nelle classi formalmente inclusive.
Consiglio dunque, con convinzione, la lettura di questo libro che se rappresenta un importante riferimento per i docenti di ruolo, disciplinari e specializzati per le attività di sostegno, diventa anche una guida vitale per quel terzo dei quasi 250.000 insegnanti di sostegno che oggi operano senza una specializzazione specifica. È a loro, che quotidianamente avvertono il peso di una responsabilità educativa complessa, che il libro offre gli strumenti necessari per non procedere per tentativi. Senza il rigore scientifico e le coordinate metodologiche qui tracciate, infatti, il diritto alla crescita e all’apprendimento di ogni alunno rischierebbe di rimanere un’enunciazione teorica priva di sostanza.
E questo mio invito lo rivolgo memore del percorso personale come studente con disabilità visiva di tante decine d’anni fa: oggi più che mai la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà.
*Una versione ridotta del presente testo, qui ripreso integralmente, è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» con il titolo “Inclusione scolastica: come affrontare in modo unitario il tema delle disabilità sensoriali. Arriva un importante saggio di un team di studiosi”. Per gentile concessione.
L'articolo “Vedere, sentire con tutto il corpo”: un libro che aiuta a trasformare la teoria dei diritti in realtà proviene da Superando.
Storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, Matteo Schianchi, autore tra l’altro negli anni scorsi del libro Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare, giunto alla 14^ ristampa per i tipi di Carocci, condurrà nel pomeriggio del 5 marzo (ore 14.30), presso l’Università per Stranieri di Siena, l’incontro sul tema Storia della disabilità e prospettive sul presente.
Voluto dall’Ateneo ospitante, l’evento sarà centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni. (S.B.)
L'articolo Storia della disabilità e prospettive sul presente proviene da Superando.
Ha preso il via ieri, 1° marzo, un’iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile. Si tratta della Marcia in Blu per l’Autismo, partita da Pordenone, da Fidenza (Parma), dove la Fondazione ha un altro proprio Centro, ma anche in tutta Italia, poiché chiunque può parteciparvi, quando crede o può, in gruppo o in solitaria, indossando qualcosa di blu. «Basta avere la voglia di correre o marciare con qualcosa di blu – dicono da Bambini e Autismo -, segnarsi i chilometri percorsi e condividere una foto dell’impresa. Nei vari mandamenti del Pordenonese poi ci sono gli ambasciatori della marcia a cui rivolgersi per organizzare al meglio l’esperienza. E alla marcia è anche collegata una raccolta fondi a cui ognuno potrà partecipare per finanziare i progetti della Fondazione e anche in questo caso le istruzioni sono sul sito. Tutte le semplici istruzioni per partecipare e per seguire la marcia nei suoi sviluppi si trovano nel sito o nella pagina Facebook dedicata».
Ma non solo, sempre da ieri è partita anche l’iniziativa denominata Disegno la mia marcia in blu nell’àmbito della quale basta allegare un disegno singolo o di gruppo compilando il form a questo link entro il 20 marzo. Le migliori tre creazioni verranno pubblicate sulla pagina Facebook della Fondazione Bambini e Autismo a partire dal 23 marzo e l’autore dell’immagine che avrà ottenuto più “mi piace” riceverà un omaggio realizzato a mano all’Officina dell’Arte, il laboratorio della Fondazione nel quale lavorano anche persone adulte con autismo.
E da ultimo, ma non ultimo, il 29 marzo si marcerà tutti assieme per l’ultimo miglio con raduno al Parco San Valentino di Pordenone alle 10, presso il monumento a mosaico alla pace. Da lì partenza alla volta di Piazzetta Calderari (dietro la Loggia del Municipio), dove ci saranno ristori, animazioni e laboratori gratuiti con i maestri mosaicisti dell’Officina dell’Arte, gli scout dell’AGESCI, i clown dell’Associazione Vip Claunando, il trucca bimbi, i volontari dell’Associazione Noi Uniti Per l’Autismo di Pordenone e tante altre persone (in caso di pioggia rinvio al 12 aprile con le stesse modalità).
«L’autismo è una condizione che dura tutta la vita – sottolineano dalla Fondazione Bambini e Autismo – ed è uno stato drammaticamente in espansione. Anche la marcia e tutte le iniziative che saranno prese in occasione del 2 Aprile serviranno a sensibilizzare chi non conosce questa condizione e soprattutto le Istituzioni». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.L'articolo È partita la decima “Marcia in Blu per l’Autismo” proviene da Superando.
In vista dell’ormai prossimo avvio delle Paralimpiadi di Milano Cortina, che si terranno dal 6 al 15 marzo, l’Impresa Sociale Yeah! propone per il pomeriggio del 4 marzo (ore 18) l’incontro online denominato Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità.
«Le Paralimpiadi – secondo i promotori dell’iniziativa – rappresentano un appuntamento storico per l’Italia e un’occasione straordinaria per promuovere la cultura dello sport paralimpico, dell’inclusione e dell’accessibilità. Abbiamo promosso l’incontro del 4 marzo, dedicato in particolare a chi desideri conoscere meglio il mondo delle discipline paralimpiche invernali, comprenderne il valore sociale e ascoltare le testimonianze dirette di atleti ed esperti. Per l’occasione, dunque, esploreremo cosa sono le Paralimpiadi Invernali e perché rappresentano molto più di una competizione sportiva; le discipline invernali e il loro sistema di classificazione; come seguire l’evento e perché l’accessibilità dei contenuti (sottotitoli, LIS, audiodescrizioni) fa la differenza; le storie e le testimonianze da parte di chi vivrà l’evento da vicino».
Interverranno Claudio Gagliardini, comunicatore ed esperto di social media; Marco Andreoli, esperto di accessibilità e co-fondatore dell’Impresa Sociale Yeah!; Davide Franceschetti, tiratore paralimpico italiano, protagonista alle Paralimpiadi Estive di Parigi 2024; Silvia Tombolini, campionessa italiana di spada non vedenti; Fabio Lotti, esperto di accessibilità e atleta paralimpico. (S.B.)
L'articolo Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità proviene da Superando.
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Nell’àmbito dell’esame del Decreto Legge 19/26 (Ulteriori disposizioni urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e in materia di politiche di coesione), provvedimento che introduce misure urgenti, riguardanti da vicino anche i diritti e il futuro di milioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal proprio vicepresidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una Memoria presso la Commissione V della Camera (Bilancio, Tesoro e Programmazione), documento che è il risultato di un lavoro corale dell’intera rete associativa, volto a garantire che i fondi europei si traducano in cambiamenti reali e tangibili nella vita quotidiana.
Nello specifico, al centro dell’analisi della Federazione vi è l’articolo 7 del Decreto Legge 19/26 (Misure di semplificazione per l’attuazione della riforma in materia di disabilità), rispetto al quale la FISH ha sottolineato nella propria Memoria come «l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) in materia di disabilità rappresenti una riforma abilitante imprescindibile per il PNRR».
E tuttavia, nonostante il quadro normativo ritenuto avanzato, la Federazione ha rilevato una serie di criticità che richiedono interventi immediati», ossia: «ritardi nell’implementazione, con la lentezza dei processi attuativi che rischia di compromettere l’accesso alle risorse europee; disomogeneità territoriale, con la capacità amministrativa frammentata tra le diverse Regioni che crea disuguaglianze nell’accesso ai servizi; coordinamento dei fondi, rispetto al quale è necessario un dialogo più serrato tra PNRR, Piano Nazionale di Coesione e Fondi Strutturali per evitare sovrapposizioni o dispersioni di risorse».
La Memoria della FISH accoglie per altro con favore il rafforzamento della governance, che coinvolge l’Autorità politica delegata, il Garante Nazionale e la stabilizzazione del Programma di Azione Triennale. Vien però ribadito «che l’inclusione e l’accessibilità, sia fisica che digitale, devono diventare standard uniformi e non derogabili in ogni progetto finanziato».
In conclusione, la FISH ha chiesto al Governo e al Parlamento di «assicurare che gli interventi siano realizzati in modo tempestivo e omogeneo, garantendo che la riforma del “Progetto di Vita” non resti un concetto astratto, ma diventi il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.L'articolo La riforma del “Progetto di Vita” diventi concretamente il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari proviene da Superando.
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«A quarant’anni dalla Legge 41/86 istitutiva dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), l’Italia è ancora drammaticamente indietro nel rispetto dei diritti legati all’accessibilità e all’eliminazione delle barriere fisiche e sensoriali. E non stiamo parlando di un dettaglio tecnico, ma della possibilità concreta per milioni di persone di vivere, muoversi, studiare e lavorare in condizioni di pari dignità»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti delle persone con disabilità, commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla stessa Associazione nei Comuni capoluogo italiani, per misurare quanto il nostro Paese sia ancora distante dai princìpi di accessibilità e inclusione previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dalla Costituzione e dalle stesse Leggi che a distanza di decenni rimangono ancora inapplicate. Un’indagine, va detto, realizzata attraverso la consultazione sistematica dei siti istituzionali dei Comuni capoluogo, con particolare attenzione alla sezione Amministrazione trasparente (provvedimenti e strumenti di pianificazione) e accedendo agli atti nei casi di assenza o incompletezza delle informazioni online. Un’indagine, va aggiunto ancora, che rimane aperta, con l’Associazione che invita amministrazioni, cittadine e cittadini a segnalare eventuali aggiornamenti o correzioni documentate a info@associazionelucacoscioni.it.
Dal monitoraggio, dunque, attuato sui 118 Comuni capoluogo – Roma esclusa, di cui si parlerà in seguito – è emerso che 43 Comuni (36,4%) hanno approvato un PEBA con delibera di Consiglio Comunale, come previsto dalla normativa, mentre 16 Comuni (13,6%) hanno un PEBA non ancora approvato dal Consiglio o hanno adottato strumenti urbanistici alternativi, non previsti dalla normativa, 25 Comuni (21,2%) risultano in fase di redazione del PEBA stesso e 34 Comuni (28,8%) risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti.
Per quanto poi riguarda i 43 Comuni che hanno approvato un PEBA, 7 si trovano in Toscana (tra cui Firenze), 5 in Emilia Romagna, 5 in Lombardia (tra cui Milano), 4 in Piemonte e in Veneto (tra cui Venezia), 2 in Abruzzo (tra cui l’Aquila), 3 in Friuli Venezia Giulia, 2 in Lazio, 3 in Puglia, 3 in Sardegna, 1 in Basilicata (Potenza), 1 anche in Liguria, Marche, Molise (Campobasso) e in Trentino Alto Adige (Trento).
Dei 34 Comuni (28,8%) che risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti, invece, 7 sono in Sardegna (tra cui Cagliari), 4 in Calabria (tra cui Catanzaro), Lombardia e Sicilia, 2 in Abruzzo e Lazio, 3 nelle Marche, 2 in Piemonte e in Puglia (tra cui Bari), 1 in Campania (Napoli), Emilia Romagna, Toscana e Veneto (a questo link l’indagine completa con tutti i dati).
Come accennato, Roma costituisce un caso a parte: l’Associazione Coscioni, infatti, ha inoltrato l’accesso agli atti ai 15 Municipi della Capitale, ricevendo risposta solo da 4, ma nessuno di essi si è ancora adeguato.
Nel complesso, quindi, secondo l’Associazione «questi dati – già critici nei capoluoghi di Provincia, che in teoria dispongono di maggiori risorse tecniche e amministrative – indicano una realtà ancora più arretrata nel resto del Paese: ottimisticamente, infatti, riteniamo che solo circa il 15% dei Comuni italiani abbia davvero adottato un PEBA, e l’effettiva realizzazione degli interventi previsti rappresenti una criticità ulteriore e ancora largamente irrisolta».
«In questi anni – dichiara Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Coscioni e legale che segue le iniziative di essa sull’accessibilità – abbiamo affrontato casi concreti di discriminazione. La giurisprudenza ha chiarito che l’assenza dei PEBA non è una semplice mancanza amministrativa, ma una lesione di diritti. Possiamo dire anche che grazie alle nostre iniziative si è costruito un vero e proprio “diritto ai PEBA”, come dimostrano i provvedimenti emessi dai Tribunali, sia in sede civile che amministrativa, con i quali, ad esempio, i Comuni di Catania, Santa Marinella e Pomezia sono stati condannati ad adottare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche in tempi certi».
«Dal canto nostro – conclude Berardo – continueremo a operare non solo perché venga rispettata la legge, ma anche perché il tema dell’accessibilità si imponga finalmente come una questione culturale, prima ancora che amministrativa. È impressionante, infatti, constatare come ancora oggi nuove costruzioni ignorino princìpi basilari di progettazione inclusiva. Ci auguriamo pertanto di non dover aspettare altri quarant’anni perché l’accessibilità diventi una realtà effettiva e non solo un obbligo scritto sulla carta». (S.B.)
L'articolo 40 anni dopo la Legge sui PEBA: tra i capoluoghi di Provincia solo uno su tre è in regola! proviene da Superando.
«Problemi di udito non diagnosticati o sottovalutati possono compromettere lo sviluppo nei bambini, la produttività negli adulti e la qualità dell’invecchiamento, con un impatto rilevante anche sui sistemi sanitari. Nonostante l’ampia diffusione, la consapevolezza sul tema resta ancora limitata: infatti, come davanti a un iceberg, si percepiscono spesso solo le situazioni più gravi, mentre la reale dimensione del fenomeno rimane in gran parte sommersa. È invece dimostrato che considerare la sordità come possibile sintomo di patologie dell’orecchio e intervenire con prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione consente di ridurre in modo efficace e sostenibile le conseguenze invalidanti»: è con tale consapevolezza che l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari ben volentieri aderisce anche quest’anno alla Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi, iniziativa giunta alla sua quinta edizione e promossa per domani, 3 marzo, da SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria), in corrispondenza con la Giornata Mondiale dell’Udito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), come abbiamo già riferito in altra parte del giornale.
Per l’occasione, dunque, domani, 3 marzo, l’Ambulatorio di Audiovestibologia della Clinica Otorinolaringoiatrica della stessa Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari effettuerà una serie di screening gratuiti dell’udito rivolti alla popolazione adulta. (S.B.)
L'articolo Il 3 marzo a Sassari screening gratuiti dell’udito rivolti alla popolazione adulta proviene da Superando.
In corrispondenza della Giornata Mondiale dell’Udito di domani, 3 marzo, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), la SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e la SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria) promuoveranno a propria volta la 5^ Giornata Nazionale di sensibilizzazione su malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi.
Per l’occasione, l’Associazione Effetà (Conoscere la disabilità uditiva) di Genova ricorda, tramite le parole delle proprie rappresentanti Silvana Baroni e Liliana Cardone, «che già da tempo collaboriamo con i Presidenti di SIOeChCF e SIAF, impegnandoci a mettere in atto le indicazioni emanate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, per la salvaguardia dell’udito. Le attività di prevenzione, infatti, riguardano tutte le età, dallo screening neonatale fino all’età avanzata, poiché il problema della sordità può manifestarsi non solo alla nascita, ma anche in altre fasi della vita e in ogni fascia di età si può ricorrere ad interventi riparatori».
«Lo screening neonatale – aggiungono – viene effettuato regolarmente e tuttavia, alcune fasce di età successive possono essere trascurate. Quest’anno, dunque, in occasione del 3 marzo, la nostra attenzione è rivolta in particolare ai ragazzi/ragazze dai sei agli undici anni, ovvero agli alunni/alunne della scuola primaria. Per questo motivo, oltre a promuovere un’adeguata informazione, ci rivolgiamo all’Assessorato alla Salute e ai Direttori dei reparti di Otorinolaringoiatria della nostra città Genova, affinché possano attuare questi importanti controlli». (S.B.)
L'articolo Giornata dell’Udito: l’importanza della prevenzione ad ogni età proviene da Superando.
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Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare rara e degenerativa, la più grave tra le varie forme di distrofie. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che ne metteva fortemente a rischio la sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.
Nel mese di settembre dello scorso anno la sua famiglia aveva contattato Parent Project, Associazione che segue appunto persone con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’Associazione aveva dunque attivato rapidamente una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio. Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.
«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo avere sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman – spiega Fabio Amanti, referente per le Relazioni Esterne e l’Advocacy di Parent Project -, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme. Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’OMS (Organizzazione Mondiale per la Sanità), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose organizzazioni non governative operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici, Abdel ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista».
In quel momento, la famiglia e l’Associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante appunto la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’organizzazione non governativa britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.
Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi e il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.
«La distrofia di Duchenne non è stata l’unica nemica – commenta a tal proposito Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la Duchenne, quasi coetaneo di Abdel Rahman -: a spegnere un cuore di 20 anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia. Conosco ogni fase di questa malattia, i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica, un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele».
«Si parla qui di una perdita – dicono da Parent Project – che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’àmbito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma il perfetto esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, infatti, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle Associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman».
«Nei giorni scorsi, in cui tutta la nostra comunità si è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale dell’Associazione – dichiara Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project [si legga sulle nostre pagine l’ampia presentazione della Conferenza, N.d.R.] – abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono. Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolgesse Associazioni di pazienti, umanitarie, Istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel». (E.P. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).L'articolo La vita non può e non deve più dipendere da una coordinata geografica: la tragica storia di Abdel proviene da Superando.
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Si è aperta la prima edizione del Bando Premio Giornalistico Riccardo Bonacina, promosso dalla testata «Vita» per raccogliere l’eredità del proprio fondatore e continuare a coltivare nuovi talenti della narrazione sociale.
L’iniziativa nasce infatti con l’obiettivo di promuovere la scrittura come strumento di conoscenza, partecipazione e trasformazione sociale, attraverso articoli inediti di giovani con meno di 30 anni sui temi delle periferie e delle nuove forme di rigenerazione urbana e sociale. (S.B.)
L'articolo Aperto il bando del primo “Premio Giornalistico Riccardo Bonacina” proviene da Superando.
La Fondazione Centro Culturale Valdese e il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del Centro Autismo BUM della Diaconia Valdese Valli proporranno domani, 28 febbraio, presso il Museo Valdese di Torre Pellice nella Citta Metropolitana di Torino (Via Beckwith, 3), la giornata di studi denominata Apriti Museo! Accessibilità comunicativa e patrimoni culturali, rivolta a operatrici e operatori museali, educatori professionali, insegnanti, famiglie e a tutte le persone interessate al tema dell’accessibilità dei musei e della CAA come strumento di partecipazione in àmbito culturale.
L’intento della giornata, che sarà ripartita in un laboratorio in mattinata e in un convegno nel pomeriggio, sarà quello di condividere alcune riflessioni sul tema dell’accessibilità comunicativa al patrimonio culturale, tematica che il progetto Apriti Museo – di cui anche il nostro giornale ha già avuto modo di occuparsi – porta avanti ormai da anni grazie ad un gruppo di studio multidisciplinare, sostenuto dagli stessi promotori dell’incontro di domani.
All’interno di tale progetto, si sono sperimentate nel tempo modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo Storico e di Etnografia alpina del Centro Culturale Valdese. Un impegno costante che ha portato tra l’altro al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo da parte dell’ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) e all’organizzazione di due edizioni di un corso per operatrici e operatori museali che desiderassero confrontarsi con i temi dell’accessibilità fisica, sensoriale e comunicativa dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. (S.B.)
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Colpisce meno di 5 persone ogni 100.000 e in Italia si stima che ne siano affette tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio (Rare Disease Day), l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi. Per questo, alle porte del mese di marzo, dedicato appunto alla neuromielite ottica, l’AINMO stessa lancia la campagna nazionale di informazione denominata Affrontiamola insieme, basata sul visual qui a fianco riprodotto, ove una porta si apre e oltre la soglia una donna con neuromielite ottica viene affiancata da un volontario dell’associazione. Si tratta pertanto di un’immagine che richiama un momento cruciale, quello della diagnosi, ma anche l’ingresso in una rete di supporto.
«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica – dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO – significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia».
Nel corso del mese di marzo, dunque, l’Associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con neuromielite ottica, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile. Il tutto sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e avvalendosi del patrocinio di AISM, SIN (Società Italiana di Neurologia) e SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).
Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi, invece, è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale (oggi più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue) è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi tempi, inoltre, la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono infatti disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida è ora quella di garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
I casi di NMOSD, va ricordato infine, sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’AISM insieme ai centri clinici italiani, strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie in totale oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMOSD e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale, perché disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. (S.B.)
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