Sarà questo, domani, 22 settembre, il tema del nuovo incontro nell’àmbito della seconda edizione di “Non siete soli”, ciclo di appuntamenti online gratuiti e aperti a tutti, avviati già lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

Mantiene il registro ironico, ma fa a meno di personaggi noti “Tutta un’altra SMA”, la nuova campagna di sensibilizzazione dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale). Protagonisti e protagoniste sono invece persone di diverse per età e genere che convivono quotidianamente con la SMA. L’Associazione sta al fianco delle persone con SMA da oltre 20 anni organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati, e promuovendo il progetto per lo screening neonatale esteso che ha cambiato la storia clinica della patologia

La posa della prima pietra c’era stata ormai alcuni anni fa. Ora, finalmente, l’atteso momento dell’inaugurazione è arrivato o meglio arriverà il 24 settembre. Si parla di Casa Rubbi, un luogo voluto dall’ANFFAS di Bassano del Grappa (Vicenza), insieme alla Cooperativa Sociale ANFFAS Servizi, un Centro Diurno all’avanguardia che si completerà con una Casa Alloggio, realizzazione nata dalla sinergia tra pubblico e privato, per prendersi cura di persone con disabilità e rispondere ai bisogni delle loro famiglie con rispetto, condivisione e spirito partecipativo alla vita sociale del territorio

Nei giorni scorsi l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha pubblicato una proposta di emendamenti volti a migliorare il testo dell’importante Proposta di Legge, prodotta nel marzo scorso dalla Commissione Europea, sotto forma di Direttiva, contro la violenza sulle donne e la violenza domestica. Nel segnalare infatti una serie di lacune presenti in quel testo, rispetto ai diritti delle donne con disabilità, il Forum accende l’attenzione in particolare sulla sterilizzazione forzata, sull’accesso alla giustizia e ai servizi di supporto, nonché sulla mancanza di dati statistici affidabili

«Talento senza confini che scuote gli stereotipi»: così definimmo a suo tempo il pianista e compositore cieco Ivan Dalia, al tempo di quella che fu forse la sua prima esibizione televisiva. Negli anni Dalia ha sempre fatto più conoscere la sua arte musicale, come leader di diversi gruppi jazz, nonché come solista. Nella serata di dopodomani, 22 settembre, all’interno del Festival “Forma e Poesia nel Jazz”, Dalia si esibirà a Cagliari, in un concerto organizzato dall’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), nell’àmbito dei festeggiamenti del trentennale dalla propria costituzione

Fabio Tomao, Alessandro Greco, Davide Paulis, Andrea Rebichini, Alex Cesca, Francesco Leocata, Lorenzo Puliga e Chiara Vingione, con i coach Mauro Dessì, Giuliano Bufacchi e Francesca D’Erasmo: è il gruppo della Nazionale Italiana di Basket di atleti con sindrome di Down, che dal 29 settembre al 3 ottobre parteciperà a Madeira, in Portogallo, ai Campionati Mondiali della propria categoria, dopo avere già vinto i Mondiali per due volte e lo scorso anno anche gli “EuroTriGames”

Torna in Trentino, proprio dove aveva debuttato, ventuno tappe fa, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E da domani, 21 settembre, fino al 2 ottobre, la mostra sarà a Rovereto, con la collaborazione dell’Associazione Parkinson Trento

«Chiediamo alla classe politico-amministrativa - scrivono Salvatore Di Giglia e Marilina Munna, presidenti di due organizzazioni siciliane impegnate per i diritti delle persone con disabilità, parlando della Sicilia, ma con uno sguardo rivolto anche al resto dell’Italia - affinché ribalti e si adoperi a modificare l’atteggiamento mentale fino ad oggi mostrato verso le norme giuridiche che stabiliscono diritti in favore delle Persone in condizione di disabilità, fino al punto da considerarle come se fossero inesistenti, addirittura per diversi decenni»

Anche la nuova versione del Decreto che disciplina il Nomenclatore Tariffario, stabilendo cioè le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, rischia di essere bocciata, come quella trasmessa nel gennaio scorso, poiché diverse Regioni considerano insufficienti le coperture economiche. E così, mentre Stato e Regioni non trovano un accordo, i pazienti e le persone con disabilità si vedono negare prestazioni sanitarie e ausili che espongono loro ad un peggioramento dello stato di salute e della qualità della vita e il Sistema Sanitario a costi aggiuntivi

È questo il tema del 12° Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, iniziativa promossa dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione

«Negli ultimi anni, grazie al crescente progresso tecnologico, vi è stato un rinnovato interesse per le malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, neuropatie periferiche e anche miopatie metaboliche e SLA) e, in particolare, l’attenzione dei ricercatori si è focalizzata sulla ricerca di terapie efficaci»: di questo si parlerà il 22 e 23 settembre a Brescia, nel convegno “La terapia delle malattie neuromuscolari: attualità e prospettive”, promosso dal Centro NEMO di Brescia, da NemoLab, dall’Università e dagli Spedali Civili della città lombarda

Domani, 20 settembre, la competizione online, il 6 ottobre la sfida tra i finalisti, con un premio finale di 5.000 euro: sono le tappe conclusive del “Rare Disease Hackathon”, iniziativa giunta alla sua sesta edizione, nata per portare benessere, vantaggio e soluzioni innovative alla comunità delle persone con Malattia Rara, con tanti studenti universitari, ricercatori, informatici, designer, comunicatori e sanitari che si metteranno in gioco per cogliere la sfida

Si chiamerà così, dopodomani, 21 settembre, a Roma, l’incontro, che verrà anche diffuso in diretta streaming, durante il quale l’Associazione Terzjus, Osservatorio di Diritto del Terzo Settore, della Filantropia e dell’Impresa, di cui la Federazione FISH è tra i soci fondatori, presenterà il proprio Report 2022, presentazione seguita da due focus specifici, dedicati rispettivamente a “Uno sguardo dall’interno. Confronto tra le reti associative di rappresentanza e di servizio” e a “Uno sguardo dall’esterno: come i media e la stampa raccontano il Terzo Settore”

Pubblicate dal Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, le “Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” puntano a guidare gli Stati che hanno ratificato la Convenzione ONU nel realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e incluse nella comunità, fornendo anche le basi per i processi di deistituzionalizzazione. È un testo importante anche per un Paese come il nostro, dove sin troppo spesso per le persone con disabilità l’unica alternativa alle cure della famiglia continua ad essere proprio l’istituzionalizzazione

La FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha organizzato per il pomeriggio di domani, 20 settembre, un dibattito pre-elettorale sui temi legati alle politiche attive sulla disabilità, aperto ai rappresentanti di tutte le formazioni in lizza alle votazioni del prossimo 25 settembre, che accetteranno di parteciparvi. L’incontro potrà essere seguito anche in diretta streaming

Quante saranno alle prossime elezioni del 25 settembre le persone con disabilità candidate a far parte della prossima Legislatura? A nostra conoscenza decisamente poche, come avevamo dovuto rilevare anche in occasione delle elezioni del 2018. Le presentiamo sinteticamente in ordine alfabetico, pronti naturalmente ad integrare il nostro elenco con altri nomi di candidati con disabilità che ci verranno eventualmente segnalati, anche in àmbito di elezioni regionali, dove esse si svolgeranno, al fine di garantire la stessa parità di visibilità a tutti e tutte

Nel corso di questa settimana che porterà alle elezioni politiche nazionali del 25 settembre, la Federazione FISH incontrerà i vari esponenti politici che ne hanno raccolto l’appello, per un confronto indipendente, trasparente e super partes, chiedendo loro di sottoscrivere i punti principali del proprio documento “Le politiche future per la disabilità. Un nuovo welfare per tutti. Diritti, Inclusione Sociale e Pari Opportunità”. I vari incontri verranno poi diffusi pubblicamente il 23 settembre, durante un evento in streaming aperto a tutti

«Il tema del riconoscimento delle differenze e di un approccio educativo attento alle diversità è praticamente assente dai programmi elettorali delle principali forze politiche. E invece facilitare inclusione, equità e pari opportunità è esplicitamente previsto dall’“Obiettivo 4” (“Istruzione di qualità”) dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, nonché dalle varie indicazioni nazionali e dagli atti di indirizzo del Ministero dell’Istruzione»: lo sottolineano dal Centro Studi Erickson, all’interno di un’ampia analisi sui temi riguardanti la scuola nei vari programmi elettorali

La rete europea “Valueable”, di cui è capofila l’AIPD e che garantisce l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva nel settore dell’ospitalità, è stata selezionata tra i dieci progetti finalisti della “Social Entrepreneurship in Tourism Competition 2022”, la prima competizione mondiale incentrata sull’innovazione sociale e l’imprenditorialità nel turismo, «una grande opportunità – dicono dall’AIPD - per crescere ancora, incontrando esperti e attori del mondo del turismo e dell’ospitalità che ogni giorno lavorano per rendere questo settore più inclusivo e sostenibile»

Il “Decreto Aiuti bis” ha prorogato fino al 31 dicembre lo “smart working” (“lavoro agile”), per i cosiddetti “lavoratori fragili”, «ma nelle aziende private – sottolinea una Lettrice - questi lavoratori hanno dovuto rientrare in presenza sin dal 1° agosto e tuttora devono continuare a farlo, finché quel Decreto non arriverà in Gazzetta Ufficiale. Per loro, però, non è più garantita alcuna tutela della salute e della sicurezza, dal momento che l’utilizzo di mascherine e il distanziamento sono ormai un lontano ricordo all’interno dei luoghi di lavoro»