Ben 1.600 famiglie con bimbi e ragazzi con disabilità hanno già risposto al sondaggio lanciato qualche settimana fa dalla Federazione FISH, per comprendere al meglio quale fosse realmente la qualità dell’inclusione scolastica. Ebbene, il 41% di quelle famiglie ha denunciato la mancanza della figura del sostegno e tra esse il 30% ha dichiarato anche di essere stato invitato a non portare a scuola il proprio figlio o di ridurne la frequenza, «il che - secondo Vincenzo Falabella, presidente della FISH - impone la necessità di un confronto immediato con il Ministro dell’Istruzione»

Domani, 10 ottobre, sarà la Giornata Europea della Sindrome X Fragile, dedicata a questa condizione genetica, che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Sarà un evento in cui coloro che ne sono colpiti lanceranno un messaggio semplice, ma al tempo stesso forte e chiaro: «Io sono una Persona e non voglio più essere la mia sindrome! Voglio andare a scuola, lavorare ed essere inserito nella società come tutti gli altri!»

«Poteva essere, e molti se lo auguravano, una svolta, ma così non è. Tra luci e ombre e molte contraddizioni, si è persa infatti un’occasione per voltare pagina rispetto all’obiettivo di mettere i primi mattoni di un nuovo modello di sviluppo fondato sull’ambiente, i diritti, lo sviluppo»: così la Campagna “Sbilanciamoci!”, iniziativa composta da un nutrito gruppo di organizzazioni della società civile - tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - si esprime sulla Nota di Aggiornamento del DEF (Documento di Economia e Finanza), prodotta dal Governo

«I recenti progressi dell’assistenza pediatrica hanno aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro prospettive di vita. Le loro elevate necessità richiedono al Sistema Sanitario risposte inclusive»: sarà questa la base di partenza del dibattito che avrà luogo il 13 ottobre a Torino, in occasione del congresso nazionale “Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista dell’11 ottobre, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sarà presente su tutto il territorio nazionale, con iniziative gratuite di prevenzione e altre attività. Dal canto suo, la SOI (Società Oftalmologica Italiana) organizzerà con la Fondazione Insieme per la Vista e IAPB Italia (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità) una campagna di informazione, rivolta a chi non sia mai stato visitato da un oculista. Di tutto ciò parlano Mario Barbuto, presidente dell’UICI, e Matteo Piovella, presidente della SOI

Dopo che nei giorni scorsi la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) aveva chiesto la convocazione immediata dell'Osservatorio Ministeriale per l’Inclusione Scolastica, di fronte alle emergenze che «stanno comprimendo in modo irricevibile il diritto allo studio degli alunni con disabilità», anche la Federazione FIRST pone la medesima richiesta al Ministro dell’Istruzione, ritenendo «non più dilazionabili i bisogni degli alunni e delle famiglie»

“Disabili e lavoro: opportunità per le aziende” ovvero “Come le categorie protette possono diventare un’importante risorsa per le aziende”: sono rispettivamente titolo e sottotitolo del convegno in programma per l’11 ottobre a Leinì (Torino), a cura della locale Amministrazione Comunale, in partnership con la Società Abile Job. L’appuntamento è rivolto ad Aziende, Associazioni, Enti di categoria e Comuni, per fare il punto sull’inserimento nel mondo del lavoro di persone con diversi tipi di disabilità

Per il 12 e 13 ottobre l’Istituto Riabilitativo di Montecatone, la nota struttura ad alta specializzazione, impegnata nella riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale o con grave cerebrolesione, ha organizzato a Imola (Bologna) un corso di due giorni sui nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e per aggiornare le conoscenze e le competenze relative alle nuove prescrizioni di ausili, riferite al Nomenclatore dell’assistenza protesica

Sono alberghi, villaggi vacanze e campeggi di Italia, Croazia e San Marino, che hanno investito nella formazione del personale e nell’accessibilità trasparente delle loro strutture, garantendo, in questo àmbito, un’informazione chiara e trasparente. E domani, 9 ottobre, all’interno dell’“Hospitality Day” di Rimini, Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in ospitalità accessibile, li premierà con i meritati “V4A® Awards”

«Kalle - scrive Giampiero Griffo a proposito del finlandese Kalle Könkkölä, recentemente scomparso, a cui si deve tra l’altro la nascita di ENIL (European Network on Independent Living) - rappresenta uno degli esempi più alti di leadership mondiali sui diritti delle persone con disabilità. Nato in un momento in cui queste persone venivano segregate, impoverite e cancellate dalla società, ha contribuito a cambiare il modo di vederci e valutarci. Amatissimo in Finlandia e nel mondo, è una testimonianza straordinaria di quale grande contributo possano dare le persone con disabilità»

Una Sanità più attenta alle necessità di chi non vede o vede poco: è questo l’obiettivo del protocollo d’intesa sottoscritto dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e dall’UICI del capoluogo piemontese (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), accordo che prevede una serie di accorgimenti dedicati alle persone con disabilità visiva, che potranno ricevere assistenza durante tutto il percorso sanitario, dalla prenotazione delle visite fino all’accesso in ospedale

Una giornata che rientrerà nell’àmbito delle iniziative promosse allo scopo di mantenere un dialogo e un confronto continuo sulla ricerca per la cura delle patologie retiniche rare, con interventi sulla diagnostica, sulle terapie e sulla riabilitazione, e un’attenzione particolare alla situazione europea: sarà questo l’Ottavo Congresso della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica), denominato “Aggiornamenti sulle distrofie retiniche, una prospettiva europea” e in programma per il 13 ottobre a Firenze, evento cui collaborerà fattivamente anche l’Associazione Retina Italia

«Bisogna arrivare ad una giusta sintesi, per la risoluzione dei problemi, frutto di un serio confronto e condivisione di tutte le voci. Oggi è quanto mai necessario lasciare da parte gli slogan e compiere uno sforzo per trovare unità di intenti, per il bene di tutte le Persone con Disabilità»: lo dichiara Vincenzo Zoccano, sottosegretario al Ministero della Famiglia e delle Disabilità, rispondendo ad alcune prese di posizione di questi giorni, tra cui quella di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ripresa dal nostro giornale

La cura definitiva non c’è ancora, ma la ricerca ha fatto grandi progressi. Per questo è importante continuare a sostenere gli studi sulla sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che nella metà dei casi colpisce persone sotto i quarant’anni. Proprio per continuare a dare forza alla ricerca e per ampliare i servizi dedicati ai giovani colpiti dalla malattia, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) torna in questi giorni nelle piazze, con milioni di mele, nell’anno in cui festeggia il suo cinquantesimo anniversario

«Siamo abituati - scrive Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale di Genitori di Soggetti Autistici), rivolgendosi direttamente al Ministro dell’Istruzione -, a raccogliere ad ogni inizio di anno scolastico segnali di disfunzioni e disservizi da tutta Italia, ma mai in numero così elevato e con toni così accesi ed esasperati come quest’anno. Eppure, lo studente con disabilità è affidato alla scuola, e se la scuola funziona per gli altri, deve funzionare anche per lui, dal primo giorno. Ignorare questo principio è una forma sistematica di discriminazione»

È dal 1999 che la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, fissata per il 7 ottobre, dà voce alle persone con esiti di coma e alle loro famiglie, mette in luce le criticità assistenziali e approfondisce le nuove frontiere della ricerca, avviando un confronto sul tema del coma, che ha suscitato grande interesse anche a livello europeo. E in questi giorni, per la ventesima edizione dell'evento, saranno come sempre numerose le iniziative a Bologna e in altre città italiane, oltreché nei Paesi stranieri partner

Il fumetto “Blue Boy, guida all’Infinito chiuso in una stanza”, che verrà presentato domani, 6 ottobre, a Torino, dal suo autore Alessandro Caligaris, non è un prodotto per specialisti, ma intende anzi permettere a tutti di gettare uno sguardo nell’immaginario delle persone con disturbi dello spettro autistico e di aprire uno spazio di condivisione e riflessione sulle problematiche connesse all’autismo. In sede di presentazione, Caligaris - che è al tempo stesso disegnatore e operatore di arteterapia - coinvolgerà gli adulti in un workshop sull’importanza di tradurre il pensiero in immagini

«Non sta ad un rappresentante del Governo dire che ci dovrebbe essere una sola Federazione di persone con disabilità. La società è plurale: qui risiede la sua ricchezza e le sue risorse. Le Istituzioni svolgano il proprio ruolo e noi il nostro»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, replica a Vincenzo Zoccano, sottosegretario al Ministero per la Famiglia e le Disabilità, rispetto a quanto dichiarato in una recente intervista. La FISH rivendica anche l’applicazione del Programma di Azione per i diritti e l’integrazione delle persone con disabilità

Corsi d’informazione e gazebo in tante piazze italiane, per tante iniziative dedicate alle persone stomizzate, a coloro che le assistono (caregiver) e agli operatori della salute, nonché a tutti i cittadini sensibili a tali problematiche: così domani, 6 ottobre, l’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), la più antica Associazione nazionale delle persone stomizzate, che compie quarantacinque anni, si impegnerà in occasione della Giornata Mondiale dello Stomizzato

È scomparso nei giorni scorsi Aldo Pacifici, già docente universitario di Storia e Politica Monetaria, che fondò il Centro di Audiofonologopedia di Roma, oltre ad essere stato, nella prima metà degli Anni Novanta, uno dei fondatori della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Ne affidiamo il ricordo a Pietro Barbieri, già a lungo presidente nazionale della stessa FISH