«Mi impegnerò a far capire a tutti che la sclerosi multipla non è solo una malattia, ma una condizione di vita, che rappresenta una vera e propria emergenza per le persone e per la società. Porterò con me anche la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, là dove ancora non è stata firmata, la dove ancora non si conosce»: lo ha detto Marco Togni, “Osky” per gli amici, alla partenza da Genova per il suo viaggio a piedi in giro per l’Italia, a fianco dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che lo riporterà nel capoluogo ligure dopo avere percorso circa 6.000 chilometri

«A volte - scrive Stefania Delendati, riflettendo sul caso di una diagnosi infausta comunicata negli Stati Uniti a una persona tramite un robot - la medicina s’arrende e diventi un malato cronico. Da quel momento devi augurarti di trovare professionisti che non abbiano perso la volontà di andare oltre l’oggettività della malattia e considerino il paziente nella sua soggettività. Nel Preambolo della costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la salute viene definita come “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale”. La salute, quindi, non è solo assenza di malattia»

I 40 anni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) coincidono con una storia fatta di progressive “uscite allo scoperto” da parte delle persone con sindrome di Down. Domani, 16 marzo, a Roma, ci sarà l’evento che segnerà l’avvio delle celebrazioni per il quarantennale, con la presentazione di un video spot e di una campagna di sensibilizzazione, preludio della Giornata Mondiale del 21 marzo, che prevede un flash mob e la partenza del camper AIPD per il “DownTour” in giro per l’Italia. Senza dimenticare il libro “Informarsi, capire, votare: l’importante è partecipare” e il film “Dafne”

Nota 4586 del 15 marzo 2019 - Adozione libri di testo scolastici as 2019/2020

In occasione della Settimana Mondiale del Glaucoma, tuttora in corso, l’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) dà appuntamento a tutti per domani, 16 marzo, in Piazza Castello, dove per l’intera giornata offrirà ai cittadini controlli oculistici gratuiti. In particolare verrà misurata la pressione oculare, parametro fondamentale per la diagnosi del glaucoma, malattia nota anche come “ladro silenzioso della vista”

Si è concluso sul territorio di Asti il primo anno di sperimentazione del progetto denominato “19 PARI! - VINCO IO. Percorso per il Diritto di Abitare in Autonomia per le Persone con Disabilità”, finalizzato all’attuazione del 19° articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sancisce come diritto la vita indipendente e l’inclusione nella società per tutte le persone con disabilità, anche intellettiva. E i positivi risultati ottenuti, sia in àmbito di lavoro che di abitare e di vita quotidiana, verranno presentati il 20 marzo prossimo alla cittadinanza

«A proposito di quei collaboratori scolastici che non intendono adempiere ad alcune operazioni di assistenza igienica degli alunni con disabilità - scrive Gianluca Rapisarda - credo che dopo l’approvazione del Decreto Legislativo 66/17 non vi siano più dubbi che essi debbano svolgere quei compiti. E tuttavia credo anche che se non si provvederà a un serio piano di assunzione in ruolo dei collaboratori scolastici, non si riuscirà ancora a fornire un’adeguata cura igienico-personale agli alunni con disabilità del nostro Paese»

Nata dal desiderio di consentire alle persone con qualsiasi disabilità di poter sciare, nel rispetto di una passione sportiva che sia senza barriere e accessibile a tutti, l’Associazione DiscesaLiberi di Prato Nevoso di Frabosa Sottana (Cuneo) ha organizzato per questo fine settimana, nella località in cui ha sede e in collaborazione con l’Associazione Pratonevoso GAM Cervino di Genova, le gare di sci alpino (slalom speciale e slalom gigante) per atleti con disabilità, valevoli per la Coppa Italia FISIP (Federazione Italiana Sport Invernali Paralimpici)

«Con quella petizione lanciata contro un intervento che punta a rendere maggiormente accessibile una valle della Lombardia - scrivono dalla LEDHA -, e soprattutto con i toni e i termini usati, si è riproposto per l’ennesima volta il pre-giudizio nei confronti delle persone con disabilità. È una storia vecchia, ma che evidentemente non passa mai di moda: ogni volta che le persone con disabilità chiedono o addirittura “pretendono” di vivere nella società con pari dignità delle altre persone, qualcuno grida allo scandalo e descrive questa possibilità come una minaccia al bene comune»

«Sono amareggiata e indignata. Qui non si tratta di politica, ma di rispetto. Rispetto verso quelle 40.000 persone con sindrome di Down che ogni giorno lottano per conquistarsi un posto in questa società, e lo fanno con coraggio, dignità, perseveranza e amore. Quel posto che dovrebbe essere garantito proprio dalle Istituzioni»: così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, esprime il proprio sdegno per l’uso ritenuto «discriminatorio» di un’immagine raffigurante tre bimbi con sindrome di Down, pubblicata in Twitter da Augusto Casali, social manager strategist di un partito di governo

«Le Università sono partner quanto mai qualificati a promuovere la cultura dell’inclusione e quindi il crescente interesse verso la nostra realtà professionale mi rende orgoglioso»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta il protocollo di intesa sottoscritto tra la propria organizzazione e l’Università dell’Aquila - che segue quelli già siglati con altri Atenei del nostro Paese - il cui obiettivo è quello di sviluppare forme di collaborazione in attività di formazione, informazione e approfondimento nell’àmbito del Disability Management

Con la convinzione che le persone con diversi tipi di disabilità, se seguite, scelte, indirizzate e accompagnate in maniera adeguata, possano diventare importanti risorse per le aziende, la Società Abile Job - nata proprio per raggiungere questi obiettivi - ha promosso per domani, 15 marzo, a Torino, il convegno “Lavoro e disabilità: opportunità per le aziende”, incontro di riflessione e confronto, che sarà anche l’occasione per fare il punto su normative, leggi, obblighi per le aziende e agevolazioni fiscali

«Gli interventi di cura domiciliare e gli affidi diurni per le persone con disabilità grave-gravissima e per gli anziani non autosufficienti con Alzheimer o demenze non possono essere interrotti in nessun caso. La maggior parte di tali prestazioni, anzi, dovrebbero rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e come tali, essere indifferibili ed esulare dai vincoli di bilancio»: è questo il messaggio lanciato dall’ANFFAS di Torino, dopo che il Comune del capoluogo piemontese ha deciso di prorogare quelle prestazioni solo sino a fine giugno

La cronicità e la varietà delle manifestazioni di una malattia come la sclerosi tuberosa richiedono – come avviene per molte altre patologie - la condivisione delle procedure migliori e delle conoscenza specifiche, da divulgare il più ampiamente possibile nel mondo medico e sanitario. Punta a questo il progetto “DEA” (“Dissemination of Expertise and Achievement”, ovvero “Diffusione di competenze e risultati”), lanciato dalla Federazione Europea della Sclerosi Tuberosa, del quale domani, 15 marzo, a Roma, vi sarà un importante appuntamento, a cura dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Tirocini inutili e inadeguati al contesto produttivo, tirocinanti abbandonati a se stessi: nel cercare di individuare le ragioni di questa “deriva”, Marino Bottà scrive tra l’altro: «È venuta meno la ricerca mirata del contesto lavorativo, in quanto è più importante attivare un qualsiasi tirocinio, come previsto dal programma, dal progetto, dalla dote ecc. Andrebbe invece riscoperto il valore stesso del tirocinio, dell’accompagnamento al lavoro e dell’inserimento. E chi opera nel campo dell’inclusione lavorativa dovrebbe sentirsi moralmente e professionalmente impegnato nel proprio compito»

Per affrontare le tante nuove sfide che attendono la comunità delle persone con Malattie Rare, serviranno adeguate modalità di comunicazione, informazione e supporto ed è per rispondere a tali esigenze che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha promosso il Progetto “NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi)”, in collaborazione con le Associazioni MITOCON e AISMME, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che vivrà il suo primo appuntamento nei prossimi giorni a Firenze

Il progetto europeo “Sign Hub” coinvolge sette Paesi in diverse direzioni di ricerca, tra cui la conservazione della memoria storica, linguistica e culturale delle persone sorde, tramite interviste biografiche a sordi anziani. Tra gli italiani coinvolti nell’iniziativa, vi sono la sociologa (udente) Rita Sala e lo storico (sordo) Luca Des Dorides, che il 15 marzo saranno protagonisti, a Siena, del nuovo appuntamento dei “Venerdì del Pendola”, il cartellone di incontri che dà spazio e visibilità a esperienze di successo e alle eccellenze professionali che animano la comunità sorda e segnante

Come è possibile tutelare i diritti delle persone con disabilità, garantendo loro la libertà di scelta, l’indipendenza e la non discriminazione? Quali strade sono percorribili per il loro inserimento lavorativo? È soprattutto per rispondere a queste domande che si stanno affermando, nel nostro Paese, le figure del Case Manager per i servizi alle disabilità e del Disability Manager. Ed è proprio per fornire un’ulteriore opportunità di formazione di tali figure che l’Università di Bergamo ha aperto le iscrizioni alla prima edizione di un Master di Primo Livello in Case & Disability Manager

Da domani, 14 marzo, a domenica 17, tornerà a Cuneo il Torneo Internazionale di Tennis in Carrozzina “Alpi del Mare”, appuntamento annuale giunto alla ventesima edizione, che vedrà in gara alcuni tra i migliori tennisti del panorama paralimpico del momento. A organizzarlo, come sempre, è la locale Associazione Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli), premiata qualche settimana fa dal CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico), con una Stella di Bronzo al Merito Sportivo Paralimpico, «per il lavoro svolto per la promozione dell’attività sportiva senza barriere»

«Ci sono degli alunni con disabilità - scrivono Flavio Fogarolo e Giancarlo Onger - per i quali il diritto all’inclusione scolastica viene ancora oggi, troppo spesso, messo in discussione: parliamo dei bambini con problemi di comportamento, quelli che non stanno fermi e non rispettano le regole, quelli cioè che “rompono”. È proprio in riferimento a loro - come confermano le tante testimonianze che qui produciamo - che si rivelano i limiti di una scuola chiusa e autoreferenziale in cui è troppo facile assegnare e delegare ai singoli malcapitati colpe e responsabilità»