Secondo molti è un fatto negativo che dal nuovo Governo Conte sia “scomparso” il Sottosegretario con delega alla disabilità, come avevamo riferito nei giorni scorsi in un nostro articolo; secondo altri, invece, «toccando la disabilità ogni aspetto della vita quotidiana - come scrive Emanuela Buffa - e comportando quindi una competenza e una presa in carico trasversale», tale figura coinciderebbe con il «rischio di autoghettizzarsi». Da parte nostra, non possiamo che auspicare l’avvio di un proficuo dibattito sul tema, e per questo intendiamo dare spazio a opinioni di segno anche molto diverso

Organizzato nell’àmbito della “Settimana Europea delle Biotecnologie”, l’incontro-dibattito del 23 settembre a Napoli, intitolato “L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate”, avrà l’obiettivo di illustrare le nuove frontiere aperte dalle biotecnologie applicate alla salute e alle terapie avanzate, con uno spazio particolare per malattie come la talassemia, l’adrenoleucodistrofia e le miopatie metaboliche, soffermandosi soprattutto su come prendersi cura delle persone che ne sono affette, in tutte le fasi della loro vita

A tredici anni dall’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vediamo come le Nazioni Unite hanno finora affrontato la questione del cosiddetto “mainstreaming della disabilità”, ovvero dell’inserimento di tale tema in tutti i propri documenti e nel proprio assetto organizzativo e pratico. «L’impegno dell’ONU in questo àmbito - scrive Giampiero Griffo - è chiaro e trasparente, specie se confrontato con quanto avviene nel nostro Paese, ove siamo purtroppo ancora lontani da una linea coerente nell’attuare gli impegni assunti con la ratifica della Convenzione»

Sono quell’insieme di innovazioni tecnologiche, inizialmente concepite per altri scopi - comprese le applicazioni degli smartphone o dei tablet o ancora la domotica o la robotica - che rappresentano una risorsa fondamentale in grado di rimuovere ostacoli e produrre facilitazioni nel complesso rapporto delle persone con disabilità plurime con l’ambiente circostante: si parla delle tecnologie assistive, che saranno al centro della seconda Conferenza Internazionale sulle Tecnologie Assistive e la Disabilità (ATAD), in programma dal 19 al 21 settembre all’Università Pontificia Salesiana di Roma

«Dobbiamo cambiare il paradigma dell’accessibilità da obbligo normativo a centro di profitto per le imprese. E la ricaduta sulla società di questo cambio di paradigma si chiama inclusione»: a dirlo è Roberto Vitali, fondatore e presidente di Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in turismo accessibile, che sarà tra i protagonisti, da domani, 18 settembre, a venerdì 20, del “G20s” di Castiglione della Pescaia (Grosseto), summit delle principali località balneari italiane, tra i cui temi centrali vi saranno proprio l’accessibilità e l’inclusività

«Nello sport anche ad alti livelli c’è posto per tutti noi che abbiamo la sclerosi multipla. Naturalmente non è necessario che tutti corriamo ai Mondiali: una persona può uscire di casa a fare sport per stare con gli amici, per divertirsi. L’importante è darsi un obiettivo, per vivere fino in fondo la vita che si desidera»: lo ha detto Roberta Amadeo, già presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dopo avere trionfato ai Mondiali di Handbike in Olanda, «mostrando al mondo - ha aggiunto - che le persone con sclerosi multipla possono eccellere anche in uno sport di fatica!»

«Ai malati vanno garantiti ambienti sani e sicuri, utilizzo appropriato delle strumentazioni e rigorosa osservanza delle metodologie di impiego. E per questo sono necessarie politiche chiare, capacità di leadership organizzativa, dati per promuovere miglioramenti della sicurezza, personale sanitario qualificato e coinvolgimento efficace dei pazienti stessi»: su questi presupposti l’OMS ha fissato la Giornata Mondiale della Sicurezza del Paziente di oggi, 17 settembre, durante la quale meritano particolare attenzione i temi dei dispositivi medici monouso e delle tecnologie minimamente invasive

«Fin dalle prime pagine del libro di Gianfranco Vitale “L’identità invisibile. Essere autistico, essere adulto” - scrive Rosa Mauro - si respira qualcosa che noi genitori di ragazzi con autismo, e anche i nostri figli, conosciamo bene: l’ineluttabilità della solitudine e l’imprevedibilità della nostra vita. È un libro scritto bene, che punta a mostrare con il dito quei “buchi neri” che sono le persone con autismo e i loro genitori e le loro famiglie, a renderli cittadini di questo mondo»

Curato dal Centro di Audiologia dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, in collaborazione con l’Associazione IOPARLO, è in programma prossimamente, nel capoluogo toscano, un ciclo di tre incontri dedicati alle famiglie, sul tema della “Sordità nei bambini”, previsti rispettivamente per il 21 settembre, per il 19 ottobre e per il 16 novembre

A chiederlo è la Federazione FISH, che come già nel 2018, si rivolge con un agile sondaggio soprattutto alle famiglie di alunne e alunni con disabilità, per avere indicazioni sulla reale situazione dell’inclusione scolastica. «I dati raccolti - spiegano dalla Federazione - saranno utili nei confronti e nelle doverose rivendicazioni di queste settimane verso il Ministero competente». Proprio in questi giorni, infatti, vengono segnalate da ogni parte del Paese lacune, violazioni e disagi che impediscono ad alunne e alunni con disabilità di iniziare l’anno scolastico al pari dei compagni

Percorsi bendati, laboratori con l’argilla, creazione di libri tattili, nozioni di Braille, incontri di arte e musica: sono alcuni dei percorsi educativi rivolti alle scuole di ogni ordine e grado, alle famiglie e ai gruppi di volta in volta interessati, proposti per la stagione 2019-2020 dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, tutte attività, come vengono presentate, «utili ad educare lo sguardo, il pensiero e le mani»

È in programma per domani, 17 settembre e per giovedì 19, a San Bartolomeo al Mare (Imperia), una nuova tappa del progetto “Il Mare, un Sorriso per tutti - Subacquea Zero Barriere”, iniziativa promossa da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, con il sostegno della Fondazione Vodafone, e per tante persone con disabilità saranno altre due giornate all’insegna dello sport acquatico, dell’inclusione e del divertimento, in un percorso che ha ripreso con intensità le proprie attività dopo la pausa estiva

Si è concluso il progetto denominato “Slow Down”, promosso dall’AIPD di Belluno (Associazione Italiana Persone Down), in collaborazione con l’Ente Parco Dolomiti Bellunesi e le Guide del Parco Cooperativa Mazarol, che ha visto numerose persone con sindrome di Down - giovani e adulte - felicemente coinvolte per due anni in una serie di escursioni negli splendidi territori delle loro montagne. Ne è scaturito anche un filmato, che sarà oggetto di presentazioni pubbliche, ed è prevista la compilazione di una guida escursionistica riguardante sentieri ad uso di persone con disabilità

“Vite straordinarie 2. Storie di donne e uomini che non si sono arresi”: si intitola così la pubblicazione curata da Superabile INAIL, che sviluppa un format già utilizzato nel precedente volume “Vite straordinarie. Storie di uomini e donne che hanno fatto la differenza” e che il 18 settembre sarà al centro di un evento in forma di reading musicato presso le Terme di Diocleziano di Roma, grazie a una collaborazione instaurata tra l’INAIL, il Ministero dei Beni Artistici e Culturali e il Museo Nazionale Romano

«“Interrogare le esperienze”, per dare vita a un cantiere in cui riflettere sulle proposte utili a rispondere agli originali bisogni delle persone con deficit intellettivo circa il vivere e agire la sessualità; un cantiere dove la sessualità non viene nominata quale problema, ma come condizione producente stato di benessere e maturazione cognitiva»: viene presentata così da Alice Imola, dell’Associazione AEMOCON - Emozione di Conoscere, la terza edizione del laboratorio “La farfalla sulla pelle. Handicap intellettivo e sessualità”, in programma per il 5 ottobre a Bologna

Manca, almeno per il momento, il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega alla disabilità, ciò che sta suscitando commenti di perplessità, sconfinanti spesso nel disappunto, da parte di molte Associazioni e, soprattutto via social, di cittadini con disabilità, visto anche che questa figura era stata annunciata dal presidente del Consiglio Conte nel suo discorso programmatico alla Camera. Il nostro giornale seguirà l’evolversi della situazione, garantendo anche spazio, come sempre, a opinioni e commenti

Era il 2007, quando a Milano nacque una “struttura multidisciplinare modello”, per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali) e SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Sulla scia di quell’esperienza sono arrivate poi strutture analoghe a Messina, Arenzano (Genova) e Roma e ora, dopo l’annuncio di qualche mese fa, del nuovo Centro di Napoli, viene presentato l’avvio dei lavori per la prossima apertura del Centro NEMO Ancona

«La scuola è iniziata, ma ancora una volta dobbiamo ricevere tante segnalazioni relative ai vari problemi che gli studenti con disabilità e i loro familiari devono affrontare. Non è più accettabile dover registrare questi disservizi!»: lo dicono dall’Associazione ANFFAS, sottolineando che questo inizio di anno scolastico, oltretutto, è ancor più particolare dei precedenti, dopo il nuovo Decreto Legislativo sull’inclusione scolastica. Per questo l’Associazione ha voluto avviare una campagna di monitoraggio a livello nazionale, per avere un quadro esauriente della situazione

Ha vissuto una nuova preziosa tappa il percorso all’insegna dello “sport unificato”, che mette cioè insieme nelle varie discipline squadre miste, composte da persone con e senza disabilità, filosofia sposata ormai da tempo da Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Una squadra azzurra di pallavolo unificata, infatti, ha partecipato qualche settimana fa allo “Special Olympics European Unified Volley Tournament 2019” di Łódź in Polonia, distinguendosi per il grande spirito di squadra e per l’affiatamento

Affrontare l’importante e delicato tema dell’educazione all’affettività e alla sessualità e la necessità di accompagnare giovani e adulti con sindrome di Down e le loro famiglie in un percorso di crescita e consapevolezza in tal senso: è questo l’obiettivo di “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”, il nuovo progetto che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha avviato in questo mese di settembre e che si protrarrà per diciotto mesi, coinvolgendo attivamente diciotto Sezioni di tale organizzazione