Offrire nuove risposte in àmbito di inclusione scolastica di studenti con disabilità cognitive e intellettive, fornendo agli studenti nuovi strumenti e metodi di studio, agli insegnanti e alle famiglie formazione per garantire la continuità didattica: sono gli obiettivi del Centro HPL (Centro per il potenziamento cognitivo dell’apprendimento), inaugurato nei giorni scorsi a Torino, per cura dell’Associazione ADN e della CPD, che ha anche promosso un questionario online in due diverse versioni, rivolte alle famiglie e agli insegnanti

Il Testo Unico sulle Malattie Rare, ormai a un passo dal diventare Legge, e la discussione sulla riforma del Regolamento Europeo riguardante i cosiddetti “farmaci orfani”, saranno al centro dell’evento online denominato “Malattie Rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?”, promosso per l’8 novembre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«Il servizio del trasporto di persone con disabilità a chiamata e quello scolastico per alunni e alunne con disabilità - scrivono dalla Consulta Permanente sui Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma - è nato ed esiste proprio per rispondere al diritto alla mobilità e allo studio delle persone con disabilità. Ma i rappresentanti di queste ultime non sono stati ascoltati né invitati al tavolo della trattativa, indetto dalla nuova Consiliatura del Comune di Roma, per risolvere l’attuale situazione di crisi di questo settore»

«L’insonne e sempre più vecchio caregiver – scrive Giorgio Genta -, leggendo nottetempo i giornali, apprende dell’ennesima truffa a danno di persone con disabilità, con un avvocato genovese condannato a nove anni di reclusione e già radiato dall’Albo, che si sarebbe appropriato di circa 500.000 euro di proprietà di persone con disabilità delle quali era stato nominato curatore. “O tempora o mores” (“Che tempi, che costumi!”), avrebbero detto gli antichi latini, o meglio ancora, “Quis custodiet ipsos custodes?” (“Chi sorveglierà i sorveglianti stessi?”)»

«Questo percorso di formazione è stato pensato per chi è coinvolto direttamente o indirettamente nell’attuazione e nell’implementazione dei progetti previsti dalla Legge sul “Dopo di Noi” (o sul “Durante e Dopo di Noi”), nel territorio della Città Metropolitana di Milano e della Provincia di Lodi»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, a proposito dell’iniziativa formativa “Percorsi di emancipazione”, promossa dall’ATS di Milano, in collaborazione con un vasto partenariato di organizzazioni, che verrà presentata il 9 novembre durante un seminario online

Si è conclusa bene la vicenda di Gaia Padovani, prima studentessa cieca in Italia a laurearsi in Medicina, che ha dovuto affrontare il test di ammissione al corso di specializzazione in Psichiatria senza i necessari accomodamenti. Ammessa alla frequenza dal Consiglio di Stato, il TAR del Lazio aveva invece chiesto la ripetizione della prova, fissata dal Ministero con soli 20 giorni di preavviso. Ora il Consiglio di Stato ha sospeso quella disposizione, auspicando una rivalutazione complessiva, che scongiuri il rischio di dovere interrompere il proficuo percorso di studi di Padovani

«Siamo pronti e desideriamo assolvere a quel ruolo di solidarietà nella ripartenza del Paese, invocato anche dal Presidente del Consiglio, che già da tempo contraddistingue l’identità del Terzo Settore. Parteciperemo con dedizione ai processi di cambiamento, affinché si ricostruiscano sempre più le reti sociali indispensabili, e si superino con costanza le disuguaglianze»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando le parole di apprezzamento espresse dal presidente del Consiglio Draghi nei confronti del Terzo Settore, durante un recente evento

Il 2 novembre il Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa dovrebbe porre in votazione la bozza di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), testo cui si imputa, di fatto, di aprire la porta al trattamento coatto e all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Ormai da anni è in atto nei confronti di quel testo una dura opposizione a livello internazionale, e anche in Italia, da parte di chi ne denuncia vere e proprie violazioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Avviata due anni fa, “Univers@lità” è una piattaforma formativa gratuita online, sviluppata dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), per garantire pari opportunità di successo ai circa 16.000 studenti con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) presenti nelle Università. Recentemente si è arricchita di nuovi contenuti, tra slide, video e interviste a docenti universitari e delegati dei rettori

«La persona con lesione midollare è molto diversa rispetto a pochi decenni fa: ora è un paziente longevo, con un’aspettativa di vita più lunga, che può quindi andare incontro a molteplici complicanze e problematiche correlate alla sua patologia midollare»: lo scrivono i componenti la Presidenza del congresso “Mielesione e poi… Il paziente cronico nel 20212”, promosso per il 5 e 6 novembre a Bologna dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola. «Per questo – aggiungono - ogni sanitario deve conoscere la tipologia di paziente e tutte le possibili problematiche riguardanti la mielolesione»

«Una camminata di beneficenza senza barriere, perché adesso più che mai è importante partecipare collettivamente, “fare squadra”, mantenendo vivaci i pensieri positivi»: così la Cooperativa Sociale Briccole Special di Pietrasanta (Lucca), presenta la 5^ Camminata di Beneficenza “Passo dopo Passo”, in programma per il 31 ottobre a Camaiore (Lucca), i cui proventi serviranno a sostenere i progetti realizzati in tutta la Versilia, in favore delle persone con disabilità, dalla stessa Cooperativa Briccole Special e dalla locale Associazione Semplicemente Genitori

Una giornata di festa e di sensibilizzazione sull’abbattimento delle barriere fisiche e culturali attraverso il gioco e la mobilità, con l’accompagnamento della musica dei Ladri di Carrozzelle, promossa per il 31 ottobre a Marcon, presso Venezia, dalla UILDM locale, coincidendo con una delle ultime tappe del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, con cui la UILDM Nazionale ha puntato ad installare varie giostrine e giochi accessibili in altrettante città italiane, per permettere ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti

«Questa è una “svolta storica” per la nostra comunità, perché la diagnosi precoce, unita a interventi tempestivi, può cambiare la storia naturale della malattia. La diagnosi non sarà più una condanna, ma un salvavita e stiamo raccogliendo storie fino a due anni fa impensabili, di bambini e bambine con tappe di sviluppo motorio sovrapponibili a quelle di chi non ha la SMA»: così Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commenta gli importanti risultati del primo progetto pilota italiano (nel Lazio e in Toscana), per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA)

«Panayotova è stata una vera combattente per la vita indipendente, battendosi instancabilmente per la chiusura degli istituti segreganti, per l’avvio di servizi incentrati sulla persona e per far sì che l’Unione Europea non utilizzi mai più i propri fondi per istituzionalizzare le persone con disabilità»: così Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ricorda la bulgara Kapka Panayotova, già presidente di ENIL, la Rete Europea per la Vita Indipendente, fondatrice e direttrice del Centro per la Vita Indipendente di Sofia, scomparsa in questi giorni

Nota 1653 del 29 ottobre 2021 - Green pass per accesso agli open day

«La prima parte del titolo di questa mia riflessione - scrive Giorgio Genta - è una semplice constatazione che ciascuno è in grado di fare, non esistendo infatti due esseri umani perfettamente uguali. La seconda parte, invece è grossolanamente ricavata dalla Dichiarazione di Indipendenza degli Stati Uniti d’America. I guai, quindi, iniziano quando ai diversi si mettono le virgolette, ricreando lo stigma che da sempre segue e perseguita le persone con disabilità. Contribuire ad eliminare questo stigma credo fosse una buona intenzione insita nel Disegno di Legge bocciato ieri al Senato»

Con la cerimonia di inaugurazione di domani, 29 ottobre, prenderanno il via a Biella i “Play the Games 2021”, giochi organizzati da Special Olympics Team Piemonte, componente locale del movimento internazionale di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Ben 467 gli atleti e le atlete iscritti, appartenenti a 28 società provenienti da tutto il Piemonte e dalla Lombardia, che il 30 il 31 ottobre si misureranno in varie discipline (atletica leggera, bocce, bowling, calcio, flag rugby, ginnastica ritmica, karate, nuoto, pallavolo e tennis)

Una vacanza al lago per dodici giovani e giovani adulti con sindrome di Down, all’insegna dell’autonomia, dell’affettività, della vita di coppia, del confronto con gli amici, tra turismo e attività quali un bungalow da tenere in ordine, i pasti da preparare e il tempo da organizzare, per imparare come vivere in coppia e prepararsi al futuro: sono loro i protagonisti di “Come una vera coppia”, docufilm di Christian Angeli, prodotto da Jumping Flea per l’Associazione AIPD, nell’àmbito del progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”, che verrà presentato il 30 ottobre al MAXXI di Roma

La storia di Gaia Padovani, prima studentessa cieca in Italia a laurearsi in Medicina, evidenzia le difficoltà con cui possono scontrarsi le persone con disabilità nell’accedere al diritto allo studio. Dopo due Sentenze del TAR del Lazio e una del Consiglio di Stato, Padovani, già giunta a metà della Scuola di specializzazione, dovrebbe rifare il test d’ingresso alla Scuola stessa, che non aveva superato per la mancanza dei necessari accomodamenti, ma con soli 20 giorni di preavviso, è impossibile prepararsi. Un nuovo pronunciamento del Consiglio di Stato è atteso proprio per oggi, 28 ottobre

«Comprendere il punto di vista di pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari, ricercatori e aziende produttrici, decision maker, sul perseguimento dell’efficacia, dell’empatia e dell’umanizzazione delle cure attraverso l’utilizzo della telemedicina»: è questo l’obiettivo di un progetto promosso dalla componente Sanità e Salute dell’ISTUD e dall’AISDET (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), cui tutti possono contribuire con la narrazione di una propria esperienza in tale àmbito fino al 15 novembre