60 milioni di euro: è la cifra raccolta da gennaio a dicembre di questo 2023 dalla Fondazione Telethon, la più alta di sempre, ottenuta grazie agli oltre 160.000 donatori che hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare, ciò che è culminato nella Maratona RAI dei giorni scorsi. «Continuiamo ad essere convinti - ha commentato il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo - che donare alla ricerca scientifica sia il modo migliore per costruire un futuro sostenibile per il nostro Paese»

«Il Fondo Unico è certamente uno degli strumenti da rendere effettivi, per arrivare ad un Livello Essenziale delle Prestazioni Sociali. Naturalmente occorrerà implementarlo notevolmente perché ancora oggi, è troppa la disparita tra Fondo Sanitario e Fondo Sociale»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta quanto annunciato dalla ministra per le Disabilità Locatelli sull’approvazione in V^ Commissione del Senato di un emendamento all’articolo 40 del Disegno di Legge di Bilancio, riguardante il “Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità”

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Le esigenze di accessibilità sono tra le più importanti anche quando si tratta di viaggiare e proprio in virtù del fondamentale concetto di libera circolazione, l’ENAC e Rai 3 hanno stretto una partnership con il progetto “Viaggiare in aereo non è mai stato più inclusivo”, per la trasmissione del format “O anche no Estate” nelle Sale Amica presenti negli aeroporti italiani. L’evento di presentazione si avrà il 19 dicembre a Roma e vi sarà coinvolta anche Village for all (V4A®), la rete impegnata da molti anni sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile

Un viaggio sonoro all’interno della giornata di due persone con disabilità, che permette di immergersi in una quotidianità fatta di viaggi in metropolitana e spese al supermercato punteggiata di barriere e ostacoli: è “Barriere”, il primo podcast realizzato in collaborazione con la Federazione lombarda LEDHA, scritto, prodotto e sonorizzato dal podcaster indipendente Dimitrij Zanusso, che per la prima volta si cimenta con un tema legato al mondo della disabilità

Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con il supporto del Servizio Socio Sanitario della Regione Lombardia, è in programma per il 19 dicembre a Milano il convegno denominato “Disabilità e pazienti fragili: la presa in carico dopo la maggiore età” cui interverranno vari autorevoli specialisti, insieme ad alcuni rappresentanti istituzionali

Permettere ai partecipanti, insegnanti compresi, di potersi immergere in un’esperienza simulata, vivendo in prima persona difficoltà e barriere quotidiane affrontate dalle persone con disabilità visive: è l’obiettivo del laboratorio di simulazione delle disabilità visive “Lettura al buio”, promosso per il 19 dicembre dal Centro di Ricerca “Learning Science Hub” dell’Università di Foggia, su iniziativa di Giusi Antonia Toto, docente di Didattica e Pedagogia Speciale nel medesimo Ateneo

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«Non sono favorevole alle esperienze espressamente dedicate alle persone con disabilità – scrive tra l’altro Orlando Quaglierini - : le persone con disabilità che vanno al mare fra di loro, in discoteca fra di loro, a mangiare la pizza fra di loro, a fare le gite fra di loro… è come se passassero a pagare a una cassa di ipermercato espressamente costruita per loro. Certo, accedono all’ipermercato, alla spiaggia, alla discoteca, alla pizzeria, ma non condividendo a pieno gli ambienti di vita con il resto del mondo, rimangono corpi estranei al tessuto sociale nel suo complesso»

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Dalla Capitale alla Provincia di Verona, continua a crescere il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente appunto nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Infatti, dopo quelle inaugurate in Sicilia, nel Salernitano, a Verona e a Rimini, è arrivata all’inizio di dicembre quella presso la Casa Internazionale delle Donne di Roma e ora la tredicesima della serie, che dal 16 dicembre sarà quella di Povegliano Veronese (Verona)

Particolarmente apprezzato da tutti i partecipanti è stato il corso di Sassari “Le malattie neuromuscolari: dalla diagnosi alla presa in carico”, organizzato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASL di Sassari, con il patrocinio della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, oltreché con il sostegno della UILDM di Sassari (Sezione “Andrea Cau”). E un dato è emerso chiaramente per l’occasione: che la strada dei lavori congiunti tra Associazioni e specialisti rappresenta una buona alleanza da perseguire

«Chi si occupa di disabilità - scrive Simona Lancioni - ha familiarità con l’espressione Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Per analogia, e con un po’ di spirito critico, viene da chiedersi se in materia di disabilità esistano anche dei "Livelli Essenziali della Politica" ("LEP"), ovvero dei princìpi e delle prassi a cui è necessario attenersi nella definizione delle politiche sul tema in questione, e la cui violazione verrebbe comunemente percepita come manifestamente iniqua e ingiusta dalle persone con disabilità»

Si nuoterà ininterrottamente dalle 13 di sabato 16 alla stessa ora di domenica 17 dicembre, per una maratona non competitiva, tutta dedicata alla raccolta fondi a favore dell’AISLA di Prato (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica): sarà questo l’iniziativa “Una vasca per AISLA Prato”, presso la Piscina Mezzana della città toscana

Sono ore di vigilia per la quarta edizione del “Roma TorSapienza Street Choir Festival”, progetto dell’Organizzazione di Volontariato TS Idee, realizzato in collaborazione con Chorus Inside Federazione Cori Lazio e riconosciuto quale “Evento Telethon Città di Roma 2023”. Tra le varie esibizioni previste, vi sarà anche quella della BIO Blind Inclusive Orchestra, che accoglie musicisti ciechi e ipovedenti

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