GPS 2026/2028 – Pubblicazione quarto decreto di esclusione
Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0009902.15-07-2026 (231 kB)ALLEGATO ESCLUSI - QUARTO DECRETO (227 kB)
Si sono svolti nei giorni scorsi, presso la Fiera di Rimini, i Campionati Italiani di Danza Sportiva Paralimpica, organizzati dalla FIDeSM (Federazione Italiana Danza Sportiva e Sport Musicali) ed è un piacere segnalare che Danilo Mi e Federica Colì si sono aggiudicati la medaglia d’argento.
«Quando ballo l’emozione è unica, meravigliosa, non mi sento disabile – ha dichiarato, emozionatissimo, Mi dopo la vittoria –. In quei minuti io volo. Volo grazie alla mia compagna di ballo che ha creduto in me, e grazie anche alla nostra maestra di ballo Letizia Ingrosso, della Scuola Dea Danza di San Donato di Lecce. Siamo una coppia perfetta, meravigliosa, che vuole puntare ancora più in alto ai prossimi Campionati».
«Balliamo insieme ormai da tre anni e con estremo orgoglio possiamo dire di essere vicecampioni italiani di Danza Paralimpica, essendo arrivati secondi ai Campionati Italiani, e siamo orgogliosi di rappresentare la Puglia a livello nazionale – afferma, invece, Colì, compagna di ballo di Mi –. Essere arrivati secondi al Campionato Italiano è un’emozione che non si può spiegare, ripaga tutto il lavoro e tutto l’impegno che mettiamo ogni giorno, e incorona il nostro sogno. Quello che noi amiamo fare nella vita è ballare, a prescindere dal risultato. Non facciamo questo per uno scopo, lo facciamo perché amiamo ballare, ma ovviamente quando arriva anche il risultato è tutto più bello. C’è una grande soddisfazione per chi investe tempo, soldi, lavoro, sudore. Una soddisfazione per noi, ma anche per chi ha creduto in noi».
I due atleti salentini si sono esibiti sulle note della canzone Piccola Anima di Ermal Meta. Movimenti fluidi, sincronia, coreografie suggestive, equilibri studiati, ritmo, un’intesa emozionante. Più delle parole, rendono bene le immagini. A questo link è possibile vedere una loro esibizione tenutasi a San Cesario di Lecce pochi giorni prima del meritato argento nazionale. (Simona Lancioni)
Ringraziamo Antonella Tarantino per la segnalazione.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.L'articolo In quei minuti di danza, io volo! proviene da Superando.
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«Gli ausili e l’assistenza protesica sono strumenti essenziali per garantire autonomia, salute e la miglior qualità della vita alle persone con disabilità. Per questo è urgente superare una situazione di stallo, legata a una normativa di riferimento che non riesce a stare al passo con i bisogni presenti e che rallenta l’accesso agli ausili, con il rischio concreto di accentuare i divari territoriali e rendere sempre più incerta l’esigibilità effettiva del diritto»: è il messaggio espresso con forza nel corso di un incontro promosso in seguito alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2026 (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dove il tema degli ausili e dell’assistenza protesica è stato posto al centro di una riflessione condivisa tra Associazioni e rappresentanti dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. «Gli ausili – sottolinea in tal senso Maurizio Conte, consigliere nazionale della UILDM – non sono strumenti accessori, ma presìdi fondamentali per la vita quotidiana, per la mobilità, per la comunicazione, per l’autonomia e per la dignità della persona con disabilità».
Durante il confronto con Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, dunque, è stato ribadito un concetto chiaro, ossia che «il diritto a un ausilio appropriato non può dipendere dal luogo di residenza, dalla capacità della persona di orientarsi nella burocrazia e dalla possibilità di sostenere costi aggiuntivi. Quando il sistema non garantisce uniformità e tempestività delle risposte, a pagare il prezzo più alto sono soprattutto le persone più fragili e le famiglie meno attrezzate nel far sentire la propria voce».
«Oggi – annota ancora Conte – il rischio più grande è che il diritto all’ausilio venga vissuto come un percorso a ostacoli e che nascere o vivere in un determinato territorio possa trasformarsi in uno svantaggio. È necessaria quindi una responsabilità condivisa e serve costruire un’alleanza capace di portare alle Istituzioni una richiesta chiara di cambiamento».
Dall’incontro è emerso anche il valore potenziale degli ausili e delle tecnologie assistive, non soltanto in termini di costo, ma per la loro capacità di offrire benefìci concreti alla persona e al suo intero contesto di vita: dalla salute alla partecipazione scolastica, lavorativa, relazionale e sociale.
«Troppo spesso – secondo Elena Menichini, presidente dell’associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici – il sistema si concentra sul costo del dispositivo e non sul valore che un ausilio appropriato produce nella vita della persona e nel suo contesto di vita, sociale e lavorativo liberando risorse all’interno del nucleo familiare e contribuendo positivamente a ridurre un costo sociale nascosto, che spesso non viene considerato. Oggi ci confrontiamo con un impianto normativo rigido e con procedure che, in molti casi, non riescono a stare al passo con l’innovazione, con la personalizzazione dei bisogni e con la necessità di risposte tempestive. È indispensabile aprire una fase nuova di collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, perché migliorare il sistema significa migliorare concretamente la vita delle persone, pur nel rispetto delle esigenze di sostenibilità del sistema».
«Pertanto – conclude Conte – la richiesta di UILDM è di avere meno frammentazione a livello del Paese, meno burocrazia, più ascolto dei bisogni reali e maggiore coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità nei processi decisionali. In questa prospettiva, infatti, il tema degli ausili e dell’assistenza protesica si lega direttamente a una visione più ampia dei diritti, dell’autonomia e del progetto di vita della persona, che richiede strumenti concreti a sostegno delle fragilità e percorsi di formazione per persone con disabilità e famiglie». (S.B.)
L'articolo Ausili e assistenza protesica: meno frammentazione, meno burocrazia e più ascolto dei bisogni reali proviene da Superando.
Dopo avere letto su queste stesse pagine i diversi contributi al dibattito aperto sulla reiterazione dei cosiddetti “corsetti” INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) per la specializzazione sull’insegnamento di sostegno, come simpaticamente, ma anche tristemente, li chiama l’avvocato Salvatore Nocera (“Ora quei discussi corsi di specializzazione sul sostegno dovrebbero proprio cessare”) che ha chiarito abbondantemente la mancanza di motivazione al ripetersi di un’iniziativa già discutibile, mi accingo a portare all’attenzione un aspetto che a mio avviso non va trascutato.
Scrivo in qualità di genitore, di presidente di un’Associazione che è attiva da 23 anni e che segue attualmente circa cento persone con disabilità del neurosviluppo, di ex formatrice nei corsi biennali di specializzazione per personale direttivo, docente, educativo di scuole aventi particolari finalità (DPR 970/75), di esperta in riabilitazione con 42 anni di servizio in un’Azienda Sanitaria Provinciale e formatrice di terapisti della riabilitazione per diversi lustri.
Quello che sta avvenendo è un processo di restaurazione cominciato ormai da molto tempo e che, negli ultimi anni, si sta completando. Dario Ianes ne descriveva le strategie e le azioni. E il compianto Raffaele Iosa, da poco scomparso, ne descriveva alcuni elementi salienti.
Nel corso della mia lunga esperienza ho visto un progressivo e desolante declino della spinta culturale, civile ed etica che ha promosso il diritto allo studio delle persone con disabilità e il conseguente tentativo, da parte del mondo della scuola, di affrontare la sfida [se ne legga anche, sempre in Superando, in Adriana De Luca, “È una scuola che deve diventare migliore per tutti e tutte”, 16 maggio 2024, N.d.R.].
Mi sembra evidente che le scelte che si sono fatte e si stanno facendo negli anni, al di là dei proclami, rispondono a una logica assistenziale basata fondamentalmente su una convinzione: “la scuola non è per tutti” e, in modo particolare, non è adatta alle persone con disabilità del neurosviluppo. Si è fatta strada l’idea che abbiano bisogno soprattutto di sostegni, di persone che se ne occupino in modo individuale ed esclusivo perché non in grado di apprendere, di evolvere, di partecipare attivamente e a pieno titolo alla vita scolastica e sociale; tanto si verifica, a mio avviso, sia a causa di difficoltà oggettive non affrontate e sia per l’incapacità, sempre più acuta, della scuola e di tutte le agenzie che dovevano garantire il benessere biopsicosociale di tutti i cittadini.
Da qui le scelte che hanno in apparenza la pretesa di rispondere a bisogni reali e che concretamente li negano. Ci si riempie la bocca della parola inclusione, che ha perso il proprio valore semantico, di novità epocali come il progetto di vita, di personalizzazione degli interventi e dei sostegni, per poi dare risposte che sostanzialmente cristallizzano la condizione di disabilità e limitano le opportunità di crescita e di accesso alla vita adulta.
La riprogrammazione dei “corsetti” di cui sopra ne è testimonianza. Ci si giustifica facendo riferimento all’esperienza pregressa dei docenti senza specializzazione, senza tenere conto che spesso questa è un’esperienza di impotenza. Veramente siamo convinti che la superiorità della nostra presunta normalità possa garantire la capacità di entrare in una corretta relazione e comunicazione con una persona con disabilità, di comprenderne le sue caratteristiche e il suo valore? Veramente pensiamo che valutare le capacità, le potenzialità e gli interventi più appropriati per questi alunni, con qualità estremante diverse, possa essere appreso solo per la permanenza nello stesso luogo, per un certo tempo e magari con un unico alunno, senza avere acquisito prima le basi conoscitive per decodificare, interpretare e agire in modo adeguato?
L’idea di dare a ciascuno un insegnante specializzato sembra essere un’ottima risposta a un bisogno reale. I genitori, che hanno bisogno di riporre fiducia nelle persone che si occupano dei loro figli e sperano di poter avere così risposte più efficaci e una migliore qualità della didattica, considerano spesso positivamente questa iniziativa. Anche coloro che aspirano ad inserirsi nel mondo della scuola in modo stabile giudicano vantaggiosa questa decisione. Coloro che gestiscono i corsi ovviamente ne traggono beneficio, ciò è tanto vero che alcune Università hanno accettato di aderire a questa opportunità. Alcuni dei docenti, che stavano frequentando il TFA (Tirocinio di Formazione Attivo), lo hanno interrotto per iscriversi ad un percorso più breve che può dare, in tempi rapidi, l’accesso al lavoro. I decisori politici in questa situazione guadagnano consenso rispondendo alle diverse esigenze dei vari soggetti coinvolti. Sembra proprio che tutti traggano profitto da questa scelta i cui effetti positivi sono, ahimè!, solo apparenti e, proprio per questo, più pericolosi per la reale inclusione e per la qualità della esperienza scolastica delle persone con disabilità.
I primi a doversene rendere conto dovrebbero essere i genitori delle persone con disabilità e assieme a loro tutti coloro che, con onesta intellettuale e spessore etico, se ne occupano.
Abbiamo registrato nel passaggio dai corsi biennali al TFA, una caduta delle competenze degli insegnanti specializzati e ora precipitiamo verso la “speciale ignoranza” sempre più diffusa, che non riguarda solo la classe docente, ma si estende alla formazione degli educatori, troppo spesso ignari delle conoscenze di base sull’argomento, agli ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione) che, nella nuova Proposta di Legge che li riguarda, sono privi di un’identità precisa e soprattutto di una formazione univoca e utile al ruolo che dovranno svolgere.
È evidente che ciò che si vuole perseguire è la “copertura” dell’alunno, affidandolo a presunti specialisti, perché li assistano e li custodiscano, possibilmente lontani dal contesto classe, dove i docenti curricolari, soprattutto nelle scuola secondaria di primo e secondo grado (specialisti nella materia, idonei a istruire, ma non a formare e ad accompagnare educativamente) possano svolgere le loro lezioni senza essere disturbati né dover adattare il loro insegnamento a persone con disabilità, anche perché non è previsto che lo sappiano fare, né ci si è particolarmente preoccupati di metterli nelle condizioni di poterlo fare.
Abbiamo predicato da 50 anni che l’alunno con disabilità è a pieno titolo della classe, ma nella maggioranza dei casi così non è stato né, consentitemi, poteva esserlo.
La scuola è l’agenzia educativa e formativa più importante in assoluto che, dopo i primi mille giorni di vita di un bambino, accompagna ogni individuo per tutto il periodo dell’età evolutiva, per la durata di 16 anni cruciali per il futuro di ciascuno. È il periodo in cui dall’intelligenza senso-motoria si arriva allo sviluppo del pensiero logico formale, dalla dipendenza si giunge ad una sempre maggiore interdipendenza, dall’egocentrismo si giunge alla socializzazione e alla maggiore apertura al mondo, assumendo ruoli e responsabilità; è il periodo in cui si costruisce l’identità, la personalità e si forma il futuro cittadino.
Tutto questo non avviene in modo spontaneo, ma necessita dell’intervento degli adulti di riferimento che hanno il ruolo di promuovere la crescita umana attraverso i processi educativi; ciò non riguarda solo i cosiddetti “normali” (e anche qui registriamo notevoli problemi: dispersione, analfabetismo funzionale, ecc.), ma anche le persone con disabilità, che con approccio e metodologie adeguate, devono e possono raggiungere il massimo livello di sviluppo possibile, per assicurare loro una buona qualità della vita. E questo senza preclusioni aprioristiche dettate dalle diagnosi e/o dalle cosiddette condizioni di gravità, riferite prevalentemente all’immodificabilità delle condizioni di salute e che spesso condizionano, in modo pervasivo, gli interventi; il risultato è decretare per le persone con disabilità la non appartenenza dalla categoria degli “esseri umani in età evolutiva”.
La sfida a cui siamo chiamati è questa, a questo servono le diagnosi precoci e le professionalità di tutti coloro che a vario titolo nella sanità, nel sociale, nella scuola si occupano di svolgere questo delicato compito.
Non è sufficiente preoccuparsi di sviluppare qualche autonomia, prevalente appannaggio della famiglia (chiamandolo “progetto di vita”), e accontentarsi di questo, ciò non è sufficiente ad accompagnare le persone con disabilità alla vita adulta. Troppo frequentemente, nel corso dei miei cinquant’anni a fianco delle persone con disturbi del neurosviluppo, ho visto aggiungere disabilità a disabilità dai fattori di contesto (l’ICF ci aiuta a comprendere bene queste cose).
Uscire dal percorso scolastico con pochi strumenti cognitivi, pochi apprendimenti, scarse capacità adattive e un’esperienza spesso di profonda solitudine e di vuoto innesca facilmente problemi comportamentali, patologie psichiatriche (prevalentemente depressione e poi fuga dalla realtà), creando presupposti negativi per la possibile inclusione lavorativa e sociale, ma soprattutto impedisce il raggiungimento dello status di adulto, che dipende fortemente dai processi educativi, con conseguenze spesso molto gravi per la persona, il suo nucleo familiare e non solo (iperproteggere, assistere, sostituirsi, adoperare atteggianti infantilizzanti, prendersi cura solo dei bisogni fisiologici e di sicurezza, senza poter accedere alla soddisfazione dei bisogni sociali, di stima e autorealizzazione non consente l’accesso all’adultità).
Lavorare con persone con disabilità richiede innanzitutto la consapevolezza che esistono persone differenti (non superiori e inferiori), perseguire la giustizia e la responsabilità sociale e avere una formazione solida e ampia, iniziale e in itinere, che coinvolga tutti gli attori chiamati a sostenerne e favorirne lo sviluppo cognitivo, l’apprendimento, la conquista di abilità trasversali, di capacità comunicative e relazionali, di un adattamento sociale che consenta la partecipazione alla vita della comunità, in un contesto che sappia, a sua volta, aprirsi a presenze non omologate.
È necessario prendersi cura di ogni bambino, di ogni ragazzo, di ogni adolescente, risorse preziose per il futuro di una nazione. Non è consentita l’improvvisazione. Sarebbe omicida.
Bisognerebbe avere il coraggio e l’onestà di monitorare e misurare i risultati dei nostri interventi e degli investimenti anche economici che vengono fatti in termini di qualità della vita guadagnata delle persone con disabilità, senza giustificare i nostri fallimenti con l’impossibilità di fare di più e meglio a causa di una diagnosi. Ci sono molti esempi di persone con disabilità che hanno avuto la fortuna di trovare sul loro cammino competenza e responsabilità che sconfessano clamorosamente questa spiegazione.
Credo, francamente, si stiano tutelando gli interessi di tanti, mistificando la realtà e facendola sembrare addirittura auspicabile, ma non gli interessi delle persone con disabilità. In sostanza si sono creati i presupposti, e non solo nella scuola, per decretare la fine di un’esperienza unica al mondo che aveva in sé germogli di civiltà e di umanità alta, per finire nel baratro di una riemergente “visione manicomiale” che arrecherà, alle persone con disabilità e alle loro famiglie un danno esistenziale incalcolabile e alla società un impoverimento culturale, civile ed etico.
*Presidente dell’Associazione Gli Altri Siamo Noi, madre di una persona con disabilità, già formatrice.
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Tramite una Sentenza pubblicata il 30 giugno scorso (disponibile a questo link), il Tribunale di Trapani ha accolto un ricorso promosso dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dall’ANFFAS Sicilia, in qualità di organizzazioni legittimate ad agire ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), d’intesa con l’ANFFAS di Trapani, nei confronti del Comune della città siciliana (anche quale Comune capofila del Distretto Socio-Sanitario n. 50), riconoscendo il carattere discriminatorio collettivo dei criteri adottati dal Comitato dei Sindaci per l’organizzazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione destinato agli alunni e alle alunne con disabilità dell’intero territorio, ordinando la cessazione della condotta discriminatoria e la disapplicazione di tali criteri.
Tale Sentenza conferma integralmente il provvedimento cautelare già ottenuto dall’ANFFAS nel corso del giudizio e respinge le principali difese del Comune, che aveva sostenuto l’inammissibilità dell’azione collettiva e la legittimità della rimodulazione del servizio quale espressione dell’istituto dell’accomodamento ragionevole.
Come spiegano dall’ANFFAS Nazionale, «tra gli aspetti affrontati dal provvedimento vi è il criterio introdotto dal Distretto che prevedeva, quale regola generale, il divieto di contemporanea presenza dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e dell’insegnante di sostegno, consentendo la sovrapposizione delle due figure solo entro il limite del 10%. Il Tribunale, sul punto, precisa che tale scelta “si fonda sul presupposto (erroneo in quanto univocamente smentito in giurisprudenza) della fungibilità tra le due misure”, mentre assistente all’autonomia e insegnante di sostegno svolgono funzioni diverse e complementari e, ove entrambe previste dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), devono essere garantite contestualmente. Il Giudice ha dichiarato inoltre illegittima la scelta del Distretto di limitare il servizio ai soli alunni con riconoscimento ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92, escludendo, quindi, gli alunni con riconoscimento ai sensi del comma 1, anche quando il Gruppo di Lavoro Operativo (GLO) ne avesse previsto la necessità all’interno del PEI. A tal riguardo, la Sentenza ribadisce che la normativa nazionale non prevede alcuna limitazione di questo tipo ai fini dell’accesso al servizio, demandando esclusivamente al GLO la valutazione e quantificazione dei sostegni necessari attraverso il PEI».
«Di particolare rilievo – aggiungono ancora dall’ANFFAS – è pure quanto affermato dal Tribunale in ordine alla vincolatività del Piano Educativo Individualizzato, laddove si chiarisce che gli enti chiamati a darvi attuazione non possono modificarne unilateralmente il contenuto né ridurre i sostegni ivi individuati invocando esigenze organizzative o finanziarie, poiché il potere di modificare il PEI appartiene esclusivamente al Gruppo di Lavoro Operativo e neppure l’autonomia finanziaria degli enti locali può giustificare la compressione del diritto fondamentale all’inclusione scolastica delle persone con disabilità. Un ulteriore passaggio molto importante, tuttavia, nel quale si sostanzia l’intero impianto della Sentenza, è quello conclusivo, in cui il Tribunale afferma che i criteri di erogazione del servizio adottati dal Distretto “si riverberano, in definitiva, in una contrazione (se non esclusione totale) del monte ore di assistenza Asacom [assistenza all’autonomia e alla comunicazione, N.d.R.] rispetto alle previsioni di ciascun PEI degli alunni […] che, a causa di tali disposizioni, risultano indirettamente, e collettivamente, discriminati”. Il Giudice riconosce, quindi, che la lesività deriva direttamente dai criteri generali introdotti dalla deliberazione del Comitato dei Sindaci, i quali, incidendo indistintamente su tutti i PEI degli alunni del Distretto, determinano una discriminazione indiretta collettiva ai sensi appunto della Legge 67/06».
«Questa vicenda – sottolinea Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS Nazionale – nasce dalle numerose segnalazioni raccolte a settembre dallo Sportello Antidiscriminazione dell’ANFFAS di Trapani, che fa parte della rete dell’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione “Maria Rita Saulle”. Fin dall’inizio abbiamo ritenuto necessario intervenire su più fronti, da un lato promuovendo, insieme all’ANFFAS Sicilia e all’ANFFAS di Trapani, l’azione collettiva, patrocinata dalle legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, per rimuovere all’origine i criteri discriminatori adottati dal Distretto, dall’altro sostenendo le azioni promosse nell’interesse di singoli alunni, patrocinate anche dall’avvocato Valerio Duca, affinché venisse garantita nell’immediato la piena attuazione dei PEI degli alunni rimasti senza assistenza. Le pronunce favorevoli già ottenute nei giudizi individuali hanno consentito di ripristinare il servizio sin dai primi mesi dell’anno scolastico in favore degli alunni direttamente coinvolti, mentre la Sentenza pronunciata ora rimuove alla radice la causa delle discriminazioni, incidendo direttamente sui criteri generali dai quali tali violazioni avevano avuto origine e prevenendo futuri tagli del servizio, anche per i prossimi anni scolastici».
«Si tratta inoltre – prosegue Speziale – di un’importante pronuncia in materia di tutela collettiva contro le discriminazioni fondate sulla disabilità ai sensi della Legge 67/06, in un àmbito nel quale le decisioni di merito sono ancora relativamente limitate, riaffermando quindi il ruolo delle Associazioni legittimate ad agire nella rimozione di discriminazioni destinate a incidere indistintamente sui diritti di una pluralità indeterminata di persone con disabilità. La Sentenza riveste particolare importanza anche perché dimostra di non condividere la tesi del Comune secondo cui la riduzione generalizzata dei sostegni avrebbe potuto costituire un accomodamento ragionevole, riaffermando quindi implicitamente che tale istituto non può essere utilizzato per giustificare misure che comprimano i diritti delle persone con disabilità, ma deve rappresentare, al contrario, uno strumento volto a garantirne l’effettivo esercizio».
«Il provvedimento del Tribunale di Trapani – dichiara dal canto suo Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS Sicilia – assume particolare rilievo anche per tutta la nostra Regione, dove negli ultimi anni abbiamo più volte denunciato le gravi criticità che interessano il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione, a partire dai ritardi nell’attivazione del servizio ad inizio di ogni anno scolastico fino all’adozione, in alcuni territori, di criteri organizzativi non coerenti con la normativa vigente. Particolarmente significativo è il fatto che il Tribunale abbia implicitamente respinto l’interpretazione che il Distretto aveva dato anche della Circolare Regionale del 2 maggio 2023, richiamata nella Delibera per giustificare l’introduzione di criteri generalizzati di riduzione dei sostegni e un improprio ricorso all’istituto dell’accomodamento ragionevole, ribadendo, invece, che nessun atto amministrativo può legittimare limitazioni generalizzate ai sostegni previsti nei PEI né svuotare il ruolo del GLO. Ci auguriamo pertanto che questa pronuncia rappresenti un punto di svolta e favorisca un’applicazione uniforme della normativa su tutto il nostro territorio regionale, evitando il ripetersi di situazioni analoghe».
«Per la nostra Associazione – afferma infine Basilio Calabrese, presidente dell’ANFFAS di Trapani -, questa Sentenza rappresenta il punto di arrivo di un percorso complesso, iniziato ascoltando le preoccupazioni delle famiglie che vedevano ridursi o azzerare i sostegni previsti nei PEI dei propri figli. Attraverso lo Sportello Antidiscriminazione abbiamo raccolto tali segnalazioni, accompagnato le famiglie e condiviso ogni passaggio con l’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione e con l’ANFFAS Sicilia, nella consapevolezza che ci trovavamo di fronte a un problema destinato a coinvolgere tutti gli alunni e le alunne con disabilità del territorio. Oggi il Tribunale conferma la fondatezza di quelle preoccupazioni e riconosce che quelle scelte erano discriminatorie. È un risultato che restituisce fiducia alle famiglie e rafforza il valore del lavoro concreto che quotidianamente l’ANFFAS porta avanti a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La politica – conclude – è chiamata a esercitare un ruolo di vigilanza costante affinché nessuna persona con disabilità venga privata dei propri diritti. Questa Sentenza dimostra che la tutela dei diritti non può dipendere dalla sensibilità del momento, ma dall’applicazione rigorosa delle norme. Alla comunità chiediamo di essere parte attiva del cambiamento: conoscere i propri diritti, difenderli e non arretrare mai di fronte a una loro negazione. Perché quando un diritto esigibile viene riconosciuto, non vince soltanto una persona o una famiglia, ma l’intera società». (S.B.)
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Ha compiuto 18 anni, nel giugno scorso a Lignano Sabbiadoro (Udine), Mio figlio ha una 4 ruote, settimana teorica e pratica rivolta a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), nonché ai loro nuclei familiari, iniziativa che anche il nostro giornale segue sin dagli inizi, promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) e nata con l’obiettivo di alzare il livello di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori stessi, rispetto alla quotidianità di tutta la famiglia, promuovendo uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti.
Rimandando Lettori e Lettrici a questo link, per le caratteristiche dell’edizione di quest’anno di Mio figlio ha una 4 ruote, ben volentieri diamo spazio a una testimonianza di Chiara Mastella, componente del SAPRE e che da sempre è l’“anima” di questa iniziativa.
Sulla spiaggia di Lignano Sabbiadoro, sabato 27 giugno, durante la 18ª edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, sotto i gazebo dell’Associazione Famiglie SMA, si è consumata una rivoluzione silenziosa ma potentissima.
Il filo conduttore dello stage teorico-pratico nato diciotto anni fa per formare i genitori e oggi, felicemente maggiorenne, diventato un faro anche per i figli cresciuti, risuona come un manifesto: «La mia e nostra indipendenza passa anche dalle mani degli altri». Ma le mani, da sole, non bastano più. Servono le teste. Ragazzi e ragazze tra i 14 e i 18 anni hanno finalmente parlato con una fluidità sorprendente; persino chi si stava allontanando è tornato indietro per ascoltare e dire la sua.
Da quel cerchio di ruote e di “teste calde” è uscito un grido forte e chiaro: «Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!».
I ragazzi hanno dimostrato gratitudine per la formazione che i genitori hanno ricevuto sin dalla loro diagnosi, visto come stanno e come pensano oggi, ma a questo punto della loro vita, lo status di spettatori non basta più. Non vogliono essere solo un “sacco da riempire” di cibo, pastiglie, sciroppi o infusioni scelti dagli specialisti e somministrati obbligatoriamente dai loro genitori con l’ansia che se non prendono la terapia, succede la fine del mondo.
Non vogliono essere ricattati. Ma rivendicano una legittima consapevolezza. Vogliono sapere cosa succede nel loro corpo al giorno 1, 5 o 30 di un farmaco. Vogliono capire come funziona un ventilatore meccanico o la “macchina della tosse”, o altri apparati che disturbano le loro notti, interpretare i setting, i volumi, le pressioni, per essere in grado di modificarli quando sono ammalati.
Corpo, mente e identità: «Questa casa è la mia immagine». La maturità di questi adolescenti smonta ogni pietismo: essere seduti su una carrozzina elettronica non li rende né stupidi né bambini mai cresciuti. Hanno capito che cibo, corpo e mente sono connessi.
Chi ha la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.] chiede di non essere nutrito a orari rigidi con prodotti preparati, rivendicando il diritto sacrosanto di assaggiare patatine e Coca-Cola, perché il vantaggio psicologico è un nutriente fondamentale dello spirito. Vogliono imparare ad autogestirsi per proteggersi, per stare bene a scuola, per studiare, per godersi le relazioni.
E poi c’è il tabù della chirurgia e del dolore. I ragazzi affrontano lo specchio e chiedono di non ritardare interventi correttivi come quello per la scoliosi solo per paura degli adulti: «Una spalla più bassa o un capezzolo fuori posto creano imbarazzo. Non spostate appuntamenti importanti che servono a “far bella la nostra casa”, perché questa è l’immagine che gli altri vedono di noi».
Chiedono di non essere forzati a una fisioterapia passiva, pesante e inutile se non c’è un obiettivo condiviso, e chiedono che lo sport – che sia calcio, hockey, nuoto o danza in carrozzina – venga studiato per i benefìci reali che offre alla loro complessità.
Oggi i ragazzi SMA non accettano più di essere solo un oggetto, un numero o il “caso clinico perfetto” per l’ultimo trial farmacologico. Chiedono ai medici di essere guardati negli occhi, di dedicare tempo alle loro domande e non solo a quelle dei genitori. Chiedono che venga firmato il loro consenso, la loro approvazione.
Il tempo dei medici spesso non coincide con il tempo di cui un adolescente ha bisogno per appropriarsi del proprio corpo. Ma se la mente, l’intelligenza e la conoscenza sono in loro possesso, allora potranno vivere al meglio l’unica vita che hanno.
La miglior cura passa da qui: dalla consapevolezza di avere una malattia, ma anche un enorme, straordinario potenziale residuo di salute da controllare per crescere.
Grazie ad ognuno di voi che si è occupato di un pezzetto di noi!
Sotto quel gazebo, i nostri figli ci hanno lanciato una sfida che non possiamo ignorare: «Lasciateci crescere! Dateci gli strumenti per farlo e fidatevi di noi, come noi ci siamo affidati a voi per anni».
Ringraziamo per la collaborazione Irene Canziani (irene.canziani@gmail.com).
*Componente del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).
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Ero sul lungolago con Ilaria, io seduta su una panchina, lei nel suo passeggino da esterno. Le domeniche d’estate il lago è sempre pieno di gente, di turisti italiani e stranieri. Ad un certo punto mi si avvicina un omone grande e grosso, «devi sistemare la sua testa – mi dice riferendosi a Ilaria – se cade all’indietro non vede bene davanti».
La frase era brusca ma il tono dolcissimo. E ho capito, anche dall’accento, che era uno straniero, forse francese, e che la ruvidezza della frase era solo perché non padroneggiava bene l’italiano.
E allora gli ho spiegato che Ilaria non ha il controllo della testa, che le metto cuscini e cunei contenitivi e la sistemo più volte, ma dopo un po’ va indietro. Gli ho detto che per la vista questo però non è un problema perché lei è cieca. «Sì, capisco – mi dice – anche mio figlio era proprio così, e io gli costruivo tanti aggeggi per tenergli ferma la testa… anche mio figlio era così», e mentre parlava con la mano faceva un gesto come a dire che parlava del passato. «È morto tre anni fa», mi dice.
Gli ho chiesto quanti anni aveva quando è morto, ne aveva 20.
A quel punto ho visto che si è commosso, mi ha salutato e se ne è andato in fretta, forse per pudore.
E io l’ho guardato andarsene di spalle, e a un certo punto ho visto che con la mano si asciugava gli occhi, e poi ha fatto quel gesto che fanno i bambini quando piangono, che mettono il volto nell’incavo del gomito e poi si asciugano le lacrime sull’avambraccio, avete presente?
Quel gesto di quando gli uomini si asciugano il sudore dalla fronte, e i bambini le lacrime dagli occhi. Quell’omone grande e grosso stava piangendo come un bambino.
Ho guardato la mia Ilaria, il mio pulcino inerme lì sul suo passeggino, e in un solo istante ho rivissuto tutti i nostri vent’anni, la rabbia, la fatica, il dolore, l’abbandono, la paura. E comunque, nonostante tutto, la consapevolezza di non potere, di non volere stare senza di lei.
Mi sono commossa anch’io, insieme a quell’omone sconosciuto, pensando a quanto è stretto e indissolubile l’abbraccio fra amore e dolore, quell’abbraccio fatale che anche io conosco così bene.
L’ho guardato andarsene di spalle, e ho pensato che tanto dolore, insieme a tanto amore, in fondo è una forma di misterioso privilegio.
*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.
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«Il nostro campo estivo rappresenta molto più di una semplice attività ricreativa: è un percorso che permette ai nostri ragazzi di sperimentare nuove autonomie, stringere amicizie e vivere esperienze significative in un contesto sereno e protetto. Per le famiglie, inoltre, è un supporto importante durante il periodo estivo, ma soprattutto è la conferma che, attraverso il lavoro di rete tra associazioni, educatori e volontari, è possibile costruire opportunità concrete di inclusione»: a dirlo è Giovanna Tuffu, presidente dell’ANGSA di Sassari (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), a proposito del tradizionale campo estivo EstiamoInsieme promosso dalla propria Associazione, iniziativa svoltasi nelle scorse settimane, che rappresenta un appuntamento atteso dalle famiglie e che offre alle persone con disturbo dello spettro autistico un’esperienza educativa ricca di stimoli, relazioni e opportunità di crescita.
Il progetto, realizzato in collaborazione con la Cooperativa Sociale Insieme per Crescere, ha coinvolto nello specifico cinque ragazzi affiancati da educatori professionali e da una tirocinante, all’insegna di un programma che ha alternato attività ricreative, educative e di socializzazione in diversi contesti del territorio, con giornate al mare a Platamona e Alghero, attività nella piscina di Lu Fangazzu, laboratori ed esperienze a contatto con gli animali nella fattoria didattica Badde de Cubas di Usini, oltre a una visita al Parco di Castrum Romano-La Crucca.
Ogni uscita è stata pensata per stimolare l’autonomia personale, rafforzare le competenze relazionali e favorire l’inclusione attraverso esperienze concrete e condivise.
Accanto poi alle attività rivolte ai ragazzi, l’iniziativa ha previsto prevede momenti di coordinamento e verifica con gli educatori e incontri di restituzione con le famiglie, confermando un percorso costruito in stretta collaborazione con chi accompagna quotidianamente i giovani nel loro cammino di crescita.
Anche quest’anno, il progetto è stato sostenuto dall’Inner Wheel, che ha scelto di contribuire concretamente alla sua realizzazione. «Con questo contributo – dichiara in tal senso Patrizia Solinas, presidente dell’Inner Wheel Sassari Centro – desideriamo essere vicini ai ragazzi e alle loro famiglie. Sostenere progetti che promuovono inclusione e benessere è infatti uno dei modi più concreti con cui il nostro Club interpreta il servizio alla comunità».
Nel ringraziare Insieme per Crescere, per la professionalità con cui segue il progetto, e l’Inner Wheel per avere rinnovato il proprio sostegno, la Presidente dell’ANGSA Sassari conclude sottolineando come, «con questo campo estivo, rinnoviamo il nostro impegno nel promuovere percorsi capaci di valorizzare le potenzialità di ogni ragazzo, offrendo occasioni di crescita, autonomia e partecipazione attiva. Un progetto che dimostra come la collaborazione tra associazioni, realtà del territorio e volontariato possa tradursi in un concreto investimento sul benessere delle persone e sulla costruzione di una comunità sempre più inclusiva». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: angsassarionlus@gmail.com.L'articolo Il campo estivo dell’ANGSA di Sassari: molto più di una semplice attività ricreativa proviene da Superando.
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Tramite il Messaggio n. 1791 del 28 maggio scorso, l’INPS ha fornito nuove istruzioni, volte alla semplificazione del ripristino delle prestazioni economiche di invalidità civile, cecità civile e sordità, nei casi in cui il beneficio sia stato respinto, revocato o sospeso esclusivamente per la mancanza dei requisiti socio-economici.
Come si legge in un approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link), «la novità principale è che, quando il requisito sanitario è già stato accertato e il verbale è ancora valido, non sarà necessario avviare un nuovo iter di accertamento sanitario per ottenere nuovamente la prestazione economica. Sarà infatti sufficiente dimostrare che i requisiti economici o sociali richiesti sono stati nuovamente soddisfatti». (S.B.)
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Riconoscimento nazionale dedicato alle realtà locali che promuovono iniziative capaci di valorizzare il patrimonio culturale e naturale, rafforzare la coesione sociale e generare processi inclusivi di comunità, il premio Piccolo Comune Amico è stato assegnato nei giorni scorsi a Roma al Comune siciliano di Petralia Sottana (Palermo) e a ritirarlo è stata la consigliera Marianna Minneci, in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale guidata dal sindaco Pietro Polito.
Nello specifico, il progetto premiato si chiama Zaino in spalla ed è un percorso di montagnaterapia promosso dal Comune di Petralia Sottana insieme al CAI (Club Alpino Italiano) e alla Cooperativa Sociale ConSenso di Caltanissetta, sviluppato all’interno della Macroarea Sud-Sicilia/Calabria della SIMonT (Società Italiana di Montagnaterapia).
«Zaino in spalla – spiegano da ConSenso – è un progetto educativo e riabilitativo che utilizza l’ambiente montano come contesto terapeutico, favorendo benessere psicologico, autonomia, socializzazione e gestione delle emozioni. Le attività, consistenti in escursioni, esperienze sensoriali, momenti formativi, coinvolgono persone con disabilità, con particolare attenzione ai giovani con disturbo dello spettro autistico, e si fondano su un impianto metodologico che integra natura, movimento e relazione in un percorso strutturato e misurabile».
A coordinare il progetto è il pedagogista e analista del comportamento Gaetano Terlizzi, che ha definito un modello capace di coniugare esperienza montana, obiettivi educativi e protocolli riabilitativi, contribuendo alla crescita di una buona pratica oggi riconosciuta a livello nazionale.
Dal canto suo, la Macroarea Sud–Sicilia/Calabria della SIMonT, guidata da Giovanni Di Lorenzo, garantisce visione metodologica, continuità operativa e un quadro scientifico condiviso, consolidando un impianto tecnico e organizzativo che oggi rappresenta uno dei riferimenti più innovativi, nell’àmbito della montagnaterapia italiana, sostenendo con convinzione l’integrazione tra territorio, comunità e salute.
Il lavoro congiunto tra Comune di Petralia Sottana, SIMonT, CAI e ConSenso ha permesso quindi di definire protocolli, organizzare i percorsi e avviare la raccolta dei primi dati in collaborazione con la struttura nazionale SIMonT, presieduta da Roberta Sabbion.
«La vittoria di questo premio – aggiungono da ConSenso – conferma Petralia Sottana come esempio virtuoso di comunità capace di coniugare tradizione, innovazione e promozione sociale, trasformando il patrimonio naturale e culturale delle Madonie in un motore di crescita collettiva. Il riconoscimento valorizza inoltre la solidità scientifica della montagnaterapia, disciplina che integra pratiche educative, riabilitative e psicologiche con l’esperienza dell’ambiente montano. Numerosi studi e protocolli della SIMonT evidenziano infatti come natura, movimento e dimensione gruppale favoriscano benessere emotivo, regolazione comportamentale, riduzione dello stress e sviluppo delle competenze relazionali. Un approccio, questo, che trova appunto conferma nel percorso di Zaino in spalla, che la nostra Cooperativa ha tra l’altro presentato all’ultimo congresso nazionale della SIMonT, dove sono state illustrate le prime evidenze scientifiche del modello».
«Il tutto – concludono dalla Cooperativa nissena – frutto di un lavoro condiviso volto a consolidare una buona pratica che oggi rappresenta un riferimento nazionale per l’inclusione, la crescita personale e lo sviluppo dei territori montani». (S.B.)
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