Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta “Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria”, che verrà presentato il 25 febbraio in Campidoglio a Roma, nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Carla Fermariello

Una malata terminale sceglie razionalmente di andare incontro a una morte dignitosa e di concludere la sua vita, così come l’ha sempre vissuta: libera, fino alla fine. Ma prima di andarsene ha un ultimo atto da compiere, raccontare la storia del figlio, giovane adulto con una grave disabilità, che inevitabilmente è intrecciata alla sua storia di madre, lavoratrice, cargiver e delle sue battaglie per i diritti delle persone più deboli. Ed è anche la storia di un progetto di co-housing nato sulla laguna di Orbetello (Grosseto), di una casa aperta per chi ne ha bisogno, dei suoi inquilini e delle persone che ci lavorano, di una famiglia allargata, di quanto è stato fatto e di cosa ancora si potrà fare.
Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria, che verrà presentato nel pomeriggio del 25 febbraio a Roma, presso la Sala Laudato si in Campidoglio (ore 16.30), nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Capitale Carla Fermariello, con gli interventi, oltreché di Improta, di Isabella Schiavone, giornalista RAI, di Loredana Ligabue, promotrice e segretaria di CARER ETS e del deputato Marco Furfaro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com.

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«Intervenire sul concetto di consenso in casi di violenza sessuale – scrivono dal Gruppo Donne FISH – non tiene conto della complessità di situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di particolare vulnerabilità, come quelle cui sono sottoposte le donne con disabilità. Rischia pertanto di produrre anche un arretramento nella tutela sostanziale delle stesse donne con disabilità, in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Noi, donne con disabilità, esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà all’ipotesi di modifica dell’articolo 609 bis del Codice Penale, che interviene sul concetto di consenso e sul modo in cui viene valutata la violenza sessuale, perché produce uno spostamento di senso che riguarda l’intera società. Le donne rischiano di essere nuovamente gravate, sul piano sostanziale, di un onere probatorio rafforzato, chiamate a dimostrare non solo l’effettiva sussistenza della violenza sessuale, ma anche di avere espresso un dissenso esplicito o una resistenza manifesta.
Passare dal principio del consenso, stabilito dall’articolo 36 della Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica), che richiede che il consenso sia valutato come espressione della libera volontà della persona, nel contesto delle circostanze, senza necessità di resistenza fisica, al dissenso espresso rischia di ridurre la centralità dell’autodeterminazione sessuale, trasformando la vittima in un corpo passivo che deve solo arginare la violenza.
Un simile orientamento rischia di non tenere adeguatamente conto della complessità delle situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di vulnerabilità, squilibri di potere, rapporti di dipendenza o soggezione psicologica ed economica.

Secondo dati nazionali e internazionali, pubblicati dall’ISTAT, dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), da D.i.Re (Donne in Rete contro la Violenza) e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è questa la situazione delle donne con disabilità, esposte al rischio di subire violenza tre volte in più delle donne senza disabilità, che spesso possono trovarsi in contesti di maggiore fragilità relazionale, assistenziale o sociale. In questi casi l’incapacità di reagire, opporsi o denunciare tempestivamente non deve essere interpretata come consenso, ma compresa alla luce di paure, condizionamenti, difficoltà comunicative, dipendenze assistenziali o timore di ritorsioni.
Un sistema giuridico equo deve riconoscere che la violenza sessuale non si manifesta sempre con forme evidenti di costrizione fisica: esistono dinamiche più sottili di pressione, manipolazione e abuso di posizione dominante che possono impedire la manifestazione di “volontà contraria”, soprattutto per chi vive condizioni di “particolare vulnerabilità”.
Nell’emendamento presentato dalla presidente della Commissione Giustizia del Senato, Giulia Bongiorno, si abbandona il riferimento all’abuso nei confronti delle persone in condizioni di “particolare vulnerabilità”, ignorando quindi anche le donne con disabilità che ancora oggi non ricevono una considerazione specifica, in contrasto con quanto previsto dalla citata Convenzione di Istanbul.
L’eliminazione del riferimento alla “particolare vulnerabilità” rischia pertanto di produrre un arretramento nella tutela sostanziale delle donne con disabilità, in contrasto con l’articolo 3 della Costituzione e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia in particolare con gli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 16 (Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

La vulnerabilità non è una categoria astratta, ma una condizione concreta che incide sulla possibilità di autodeterminarsi e di esprimere un consenso libero e informato e sul non essere in grado di esprimere un dissenso esplicito. Ignorarla significa non considerare le specifiche barriere – fisiche, comunicative, relazionali e culturali – che possono esporre le donne con disabilità a un rischio maggiore di abuso.
Un impianto normativo realmente efficace e rispettoso dei diritti di tutte le donne dovrebbe invece riconoscere tali condizioni, prevedere strumenti di supporto adeguati e assicurare che l’accertamento dei fatti tenesse conto delle specificità della vittima, evitando che approcci processuali o formali finiscano per tradursi in un ulteriore ostacolo all’accesso alla giustizia.
La tutela dei diritti delle donne con disabilità è fondamentale: è necessario promuovere formazione e sensibilizzazione su consenso, vulnerabilità e dinamiche di potere; nessuna vittima venga lasciata sola o gravata da oneri probatori incompatibili con la realtà delle violenze subite.

Senza consenso è stupro! Il nostro Gruppo invita dunque a partecipare alla manifestazione nazionale del 28 febbraio a Roma (Piazza della Repubblica, ore 13), indetta da “Un collettivo ampio e inclusivo per fermare il DdL Bongiorno” (per gli aggiornamenti fare riferimento al sito di D.i.Re.).

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.

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In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, richiamano l’attenzione sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dal sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Su tali temi serve però una “cabina di regia” nazionale, con il coinvolgimento di tutte le componenti

Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara sarà il focus della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), in occasione della quale la SIN (Società Italiana di Neonatologia), insieme ad UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, intende richiamare l’attenzione in particolare sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall’introduzione del sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita.
«Le malattie rare – si legge in una nota congiunta di SIN e UNIAMO – sono oltre 7.000 e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo; circa il 70% ha un’origine genetica e una quota significativa interessa l’età pediatrica. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie infatti a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita dei bambini. Inoltre, le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l’identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, per altro, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche: il sequenziamento esteso può, infatti, individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto».

«Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo – sottolinea Massimo Agosti, presidente della SIN -, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio, ma insieme ad UNIAMO riteniamo indispensabile una “cabina di regia” nazionale, con il principio guida che deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale, infatti, deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un àmbito così delicato».
«La genomica neonatale – conclude dunque – può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma l’introduzione di essa deve avvenire all’interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca».

«Gli screening sono programmi di salute pubblica – afferma dal canto suo Luigi Memo, segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN – pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica. La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l’accesso alle cure è equo, continuo e strutturato».

Negli ultimi anni, del resto, lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l’accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara.
«Lo screening neonatale esteso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi e i trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti i portatori d’interesse e che dev’essere preceduta da tanta informazione. In altre parole, i bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli e in parallelo dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche, che hanno risvolti etici importanti, come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa».

Per trasformare dunque questa visione in realtà, SIN e UNIAMO ribadiscono, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare – la necessità di un’azione sinergica tra Istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi ecc.) e Associazioni delle persone con malattia rara e familiari come UNIAMO, il tutto «con l’obiettivo comune di attuare un programma di screening che elimini le barriere d’accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria Regione di nascita». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sin@brandmaker.it; comunicazione@uniamo.org.

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Vi sarà il 27 febbraio l’evento conclusivo del progetto “For All – Roma una città fruibile per tutti”, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH, in partenariato con l’ANFFAS Nazionale, la Federazione FAIP, Pedius, La Rosa Blu e MAV Formazione, allo scopo di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale

Avevamo annunciato nell’aprile dello scorso anno il lancio ufficiale del progetto For All – Roma una città fruibile per tutti, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Formazione, con l’obiettivo, com’era stato spiegato, «di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale, a partire appunto dalla sperimentazione romana e realizzando otto percorsi pienamente accessibili, collegati ai principali snodi di arrivo e ai luoghi di interesse della città».
Nella mattinata del 27 febbraio, dunque (ore 11), è in programma online l’evento conclusivo del progetto, durante il quale, insieme ai vari protagonisti che ne hanno reso possibile il percorso, verranno analizzati i risultati raggiunti e le sfide future per un’accessibilità universale. (S.B.)

Per registrarsi, accedere a questo link. Il link Zoom per l’evento è disponibile a quest’altro link. Per informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

 

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«Se un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti e in Italia questo riguarda anche le donne con disabilità»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, che insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca “Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione” tramite la quale punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia Donne con diverse forme di disabilità

«I dati – dicono dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – non registrano semplicemente la realtà: contribuiscono a costruirla. In altre parole, la mancanza di dati non è solo un problema statistico, ma ha conseguenze dirette sulle politiche pubbliche, che faticano a riconoscere bisogni specifici e a progettare interventi mirati. Se quindi un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti, determinando situazioni di discriminazione ed esclusione sociale. In Italia questo riguarda anche le donne con disabilità, che rischiano di restare invisibili sia nei servizi sia nelle strategie di inclusione, con effetti sul lavoro, sulla partecipazione sociale, sulle relazioni e sull’autonomia».
Per capire dunque come tale invisibilità si produca e quali conseguenze abbia, la stessa LEDHA, insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca dal titolo Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione che punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia per approfondire quali contesti e caratteristiche incidano maggiormente sul rischio di discriminazione e quali fattori (nei luoghi di vita, di lavoro, di studio e nelle relazioni) possano aumentare o ridurre queste esperienze.

«Questa ricerca – spiegano ancora dalla LEDHA – punta a colmare (almeno in parte) il gap nei dati statistici ufficiali e vuole farlo attraverso la raccolta di testimonianze dirette di donne con disabilità. Le interviste serviranno a collegare le esperienze individuali ai meccanismi strutturali che producono invisibilità e disuguaglianza, contribuendo a costruire conoscenze utili per orientare politiche più inclusive. Il progetto si inserisce in un approccio coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che definisce la disabilità come il risultato dell’interazione tra caratteristiche individuali e barriere sociali. Senza dati adeguati, però, queste barriere restano difficili da individuare e affrontare».

«Vogliamo quindi contattare – concludono dalla Federazione lombarda 50 donne con disabilità maggiorenni e residenti in Lombardia per un’intervista (telefonica o da remoto) della durata di circa 45 minuti. Chi volesse partecipare può candidarsi compilando il modulo presente a questo link. Durante le interviste saranno previste soluzioni di facilitazione per supportare la partecipazione delle persone con disabilità sensoriale o cognitiva e favorire una comunicazione accessibile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ledhadonne@ledha.it; ufficiostampa@ledha.it.

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Ordinanza Ministeriale 27 del 16 febbraio 2026 - Avviso errata corrige del 23 febbraio 2026

L’IRCCS Auxologico ha organizzato per il 25 febbraio un evento online sul tema “Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche”, dedicato a quella malattia del neurosviluppo che rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva nelle persone di sesso femminile. All’incontro parteciperà anche l’Associazione AIRETT che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere Le persone dell’IRCCS Auxologico coinvolte nell’incontro del 25 febbraio sulla sindrome di Rett

In questo che è il mese dedicato alle malattie rare e che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’IRCCS Auxologico promuoverà per il pomeriggio del 25 febbraio (ore 18) un evento online sul tema Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche.
«Scopo di questo evento – è la presentazione dell’iniziativa – è far conoscere la sindrome di Rett, probabilmente sottodiagnosticata, nei suoi aspetti clinici, per poterla riconoscere, i test genetici per accertarla e le terapie attualmente possibili per migliorare la qualità della vita. Inoltre, verranno presentate una panoramica delle attività di ricerca a livello internazionale e il contributo dell’Auxologico. Infine, sarà ospite dell’incontro anche l’AIRETT (Associazione Italiana Rett), che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere».

La sindrome di Rett è una malattia del neurosviluppo che colpisce principalmente, ma non esclusivamente, soggetti di sesso femminile. È una patologia rara, in quanto l’incidenza di essa è stimata attorno a 1 ogni 10.000 nati, ma rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva negli individui di sesso femminile. Essa deve il suo nome al medico austriaco che per primo la riconobbe, Andreas Rett, in seguito alla casuale osservazione nel suo ambulatorio di due bambine, che avevano un simile movimento delle mani, come se le stessero lavando. Rivalutò altre bambine che aveva visitato in precedenza e nel 1966 pubblicò il primo articolo in cui si definiva la malattia. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 febbraio. La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatori (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: info@airett.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Uno dei tedofori che porteranno la Fiamma Olimpica il 25 febbraio a Milano, in occasione della celebrazione promossa a pochi giorni dall’avvio delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina (6-15 marzo) sarà Francesco Mondini, vicepresidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e presidente dell’Associazione AUSportiva, scelto per i traguardi raggiunti nello sport, ma soprattutto per l’impegno e il contributo che continua a dare in àmbito paralimpico

Appena calato il sipario sulle Olimpiadi Invernali di Milano Cortina, si va ora verso l’apertura delle Paralimpiadi Invernali, che si terranno dal 6 al 15 marzo e per l’occasione, il 25 febbraio vi sarà una celebrazione in Piazza Duomo a Milano (ore 17), durante la quale alcuni tedofori porteranno la Fiamma Olimpica.
Uno di essi sarà Francesco Mondini, vicepresidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e presidente dell’Associazione AUSportiva, scelto per i traguardi raggiunti nello sport, ma soprattutto per l’impegno e il contributo che continua a dare in àmbito paralimpico. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@ausniguarda.it.

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«È evidente come le persone con disabilità continuino a incontrare “ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società”. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, dall’altra è urgente l’avvio di un reale cambiamento culturale»: lo scrive Domenico Massano nel capitolo dedicato a “Persona e Disabilità”, all’interno del nuovo aggiornamento del “Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia”

«Il Rapporto restituisce l’immagine di un Paese in cui la compressione dei diritti viene normalizzata, spesso in nome della sicurezza o dell’emergenza. Di fronte a questo quadro, il rapporto non mette solo in evidenza i dati ma denuncia l’urgenza di cambiare al più presto paradigma, ricordando che i diritti non sono concessioni revocabili, ma il fondamento stesso della democrazia»: lo ha dichiarato Luigi Manconi, presidente dell’Associazione A Buon Diritto, in sede di presentazione, presso la Sala Stampa della Camera, del nuovo aggiornamento del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia (consultabile integralmente a questo link), prezioso documento di cui riferiamo da sempre anche sulle nostre pagine, ideato e curato dalla stessa A Buon Diritto, con il sostegno dell’otto per mille valdese, che restituisce un quadro approfondito della situazione in cui si trova il nostro Paese a livello di tutele e garanzie, di discriminazioni e diseguaglianze, ma anche di proposte alternative. Un concetto, quello espresso da Manconi, emerso da tutti gli interventi dei partecipanti alla presentazione e sintetizzabile così: «Come ci mostra la situazione politica e sociale che stiamo vivendo, i diritti e le libertà non sono acquisiti per sempre e per alcune persone non è stato mai possibile acquisirli, o mai fino in fondo. Non possono essere dati per scontati e anzi sono sotto attacco costante ogni giorno».
Il Rapporto, ricordiamo ancora, monitora i principali diritti nel nostro Paese e gli ostacoli che ne impediscono la piena realizzazione, dalla libertà di espressione e di informazione al diritto d’asilo, dalla libertà di movimento all’autodeterminazione femminile, dalla salute alla libertà terapeutica, dal diritto all’abitare alla salute mentale, dai diritti delle persone rom e sinti ai diritti delle persone LGBTQIA+ e dei minori, dal carcere alla salute mentale, ma anche ambiente, lavoro, disabilità. Si tratta di un lavoro corale, condotto da 17 ricercatrici e ricercatori.

L’incontro di presentazione alla Camera è stato moderato dalla curatrice del documento Camilla Silotti, e dopo l’intervento introduttivo di Luigi Manconi, ha visto la partecipazione di Alessandra Trotta, che modera la Tavola Valdese e del parlamentare Nicola Fratoianni. Quindi alcune autrici e autori presenti nel Rapporto che hanno presentato i rispettivi capitoli, da Michela Pugliese (autodeterminazione femminile) a Federica Resta (privazione della libertà e prigionieri), da Enrico Puccini (diritto all’abitare) a Chiara Pineschi (minori), fino a Domenico Massano, che tradizionalmente si occupa di Persona e Disabilità e il cui capitolo è disponibile integralmente a questo link.
Nello specifico Massano si sofferma sui seguenti aspetti: “riforma della disabilità”, istituzionalizzazione, deistituzionalizzazione e vita indipendente, abilismo e violenza contro le donne con disabilità, accessibilità e mobilità, “diritti a ostacoli”.
Queste le conclusioni del suo capitolo: «È evidente come le persone con disabilità continuino a incontrare “ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società” (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali amplificano e rendono più ardui da superare. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, senza indebolirlo ma cercando di migliorarlo, integrarlo e garantirlo, anche promuovendo gli accomodamenti necessari al rispetto ed alla tutela della dignità di ogni persona. Dall’altra è parimenti importante e urgente l’avvio di “una lotta culturale, una pratica educativa, una tensione morale” [da Stefano Rodotà, “Il diritto di avere diritti”, Roma-Bari, Laterza, 2013, pp. 228-229, N.d.R.], per la realizzazione di una società in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui siano garantiti il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il capitolo dedicato a Persona e Disabilità, curato da Domenico Massano, nel nuovo aggiornamento del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia.

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0001715.23-02-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0001715.23-02-2026 (321 kB)

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Le funzioni per la presentazione della domanda saranno aperte dalle ore 12:00 del 23 febbraio 2026 alle ore 23:59 del 16 marzo 2026.

Le funzioni per la presentazione della domanda saranno aperte dalle ore 12:00 del 23 febbraio 2026 alle ore 23:59 del 16 marzo 2026.

Le funzioni per la presentazione della domanda saranno aperte dalle ore 12:00 del 23 febbraio 2026 alle ore 23:59 del 16 marzo 2026.

Insegnanti, educatori, artisti, semplici appassionati: tutti e tutte possono partecipare, entro il 30 marzo, all’ottavo concorso nazionale di editoria tattile illustrata “Tocca a te!”, realizzando un nuovo libro tattile illustrato e contribuendo in tal modo a diffondere più cultura sul diritto alla lettura accessibile e inclusiva, promuovendo strumenti di gioco e apprendimento, preziosi soprattutto per i bambini e le bambine con deficit visivo

Insegnanti, educatori, artisti, semplici appassionati: tutti e tutte possono partecipare (entro il 30 marzo) all’ottava edizione del concorso nazionale di editoria tattile illustrata denominato Tocca a te!, realizzando un nuovo libro tattile illustrato e contribuendo in tal modo a diffondere più cultura sul diritto alla lettura accessibile e inclusiva, promuovendo strumenti di gioco e apprendimento, preziosi soprattutto per i bambini e le bambine con deficit visivo.
L’iniziativa è promossa e organizzata dalla Federazione Nazionale delle istituzioni Pro Ciechi, dalla Fondazione Robert Hollman e, in questa occasione, anche dall’Istituto Serafico di Assisi, che il 18 e il 19 aprile ospiterà le due giornate di premiazione ed esposizione degli album più belli).
I cinque premi in palio raggiungeranno un valore massimo di 1.500 euro e i libri vincitori rappresenteranno l’Italia al concorso internazionale TYPHLO & TACTUS, in programma a Praga dal 28 al 30 ottobre prossimi.
Oltre ai cinque premi che saranno assegnati ai migliori albi realizzati, tra le sette menzioni di quest’anno vi sarà inoltre una novità, vale a dire il riconoscimento Libro editabile, voluto dalla Fondazione Robert Hollman e dal Dipartimento di Scienze dell’Educazione Giovanni Maria Bertin dell’Università di Bologna, per promuovere un’ulteriore modalità di produzione degli albi tattili che ne faciliti la riproducibilità e, di conseguenza, la reperibilità su tutti i tipi di scaffali dedicati all’inclusione. Un’iniziativa, questa, nata dalla necessità crescente che la Fondazione Hollman, attraverso il proprio lavoro clinico quotidiano, avverte da parte di bambini, genitori, insegnanti, educatori, terapisti, per avere a disposizione più testi che facilitino, mediante la lettura multisensoriale, il coinvolgimento dei bambini ciechi e ipovedenti anche in contesti differenti (didattici, terapeutici, di semplice benessere ecc.). (S.B.)

A questo link è disponibile il bando dell’8° Concorso Tocca a te! (termine di partecipazione: 30 marzo). Per ulteriori informazioni: t.mario@fondazioneroberthollman.it (Tatiana Mario).

L'articolo Realizzare un nuovo libro tattile illustrato: l’ottava edizione del concorso “Tocca a te!” proviene da Superando.

Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha confermato il “Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità”, iniziativa istituita nel 2015, con cadenza biennale, la cui partecipazione, entro il 30 aprile, è riservata a studiosi e studiose italiani e stranieri delle discipline scientifiche e accademiche che abbiano pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità Don Giulio Tarra (1832-1889) cui è intitolato il premio promosso dal Pio Istituto dei Sordi di Milano

Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano, in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha confermato il Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità, iniziativa istituita nel 2015, con cadenza biennale, e intitolata a colui che fu figura di spicco nell’Ottocento per la cura e l’educazione dei “bambini poveri sordomuti delle campagne” – come si scriveva allora – e fu anche il primo rettore del Pio Istituto dei Sordi che diresse dal 1855 al 1889.
La partecipazione, entro il 30 aprile prossimo, è riservata a studiosi e studiose italiani e stranieri delle discipline scientifiche e accademiche (pedagogiche, mediche, psicologiche, linguistiche, sociologiche, storiche, ingegneristiche, informatiche ecc.) che abbiano pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità. Tre le sezioni previste, vale a dire Monografie, Articoli e Strumenti. (S.B.)

A questo link è disponibile tutto quanto è necessario per partecipare (entro il 30 aprile) alla nuova edizione del Premio don Giulio Tarra. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

L'articolo Un premio per chi ha pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità proviene da Superando.

«Il Progetto di Vita per le persone con disabilità – scrivono tra l’altro dall’ANFFAS – rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Respingiamo inoltre con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere»

In merito ad alcune recenti discussioni che hanno riguardato i “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, in qualità di Associazione di familiari di persone con disabilità, vogliamo fare chiarezza per proteggere e tutelare la dignità delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie e offrire ai cittadini e alle cittadine una corretta informazione.

È necessario innanzitutto chiarire che il Progetto di Vita, ai sensi della Legge 328/00 e del recente Decreto Legislativo 62/24, è un piano personalizzato fondamentale per la promozione dell’autonomia, dell’inclusione sociale e della qualità della vita della persona con disabilità e segue la persona in ogni aspetto della sua vita. Il Progetto di Vita rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Tanto più che, nelle prossime settimane, il territorio di Colleferro, in quanto provincia di Roma, sarà interessato dalla sperimentazione prevista dalla riforma introdotta dal citato Decreto Legislativo 62/24, che segna il definitivo superamento della concezione, sinora erroneamente diffusa, del Progetto di Vita come intervento straordinario e/o discrezionale, rafforzandolo e rendendolo strumento ordinario e vincolante per le amministrazioni competenti [qui l’ANFFAS parla di Colleferro, nella Città Metropolitana di Roma, con riferimento alla Sentenza 12458/25 prodotta dal TAR del Lazio che ha condannato il Comune di tale località e l’ASL RM 5 a rideterminarsi in ordine all’istanza avanzata da una famiglia, per richiedere l’elaborazione di un Progetto di Vita individuale per il figlio minore con disabilità, ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00. Gli Enti condannati hanno poi proposto appello a tale Sentenza presso il Consiglio di Stato. Se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Da parte nostra, poi, respingiamo con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere.
Dire che «non si può aiutare qualcuno perché non ci sono soldi per tutti» è sbagliato. Il Progetto di Vita, per legge, deve essere costruito su misura per ogni persona e non può essere uguale per tutti. Questo permette di usare le risorse in modo più giusto, perché vengono spese in base ai reali bisogni. Investire in autonomia e inclusione non aumenta i costi, ma spesso li riduce nel tempo e una persona sostenuta nel modo giusto può diventare più autonoma, lavorare e partecipare alla vita sociale, dipendendo meno dall’assistenza.
Per questo il Progetto di Vita non è un costo, ma un investimento. L’equità aiuta gli Enti Pubblici a rispettare i diritti delle persone con disabilità e allo stesso tempo a gestire meglio le risorse disponibili. Non si può togliere un sostegno vitale in nome di una finta uguaglianza che ignora i bisogni reali delle persone.

I costi del Progetto di Vita, dunque, non dipendono dal numero delle persone, ma dai bisogni individuali di ciascuna persona. Se ho dieci persone con disabilità, i costi non saranno uguali per tutte, perché ogni persona ha necessità diverse. I costi dipendono soprattutto dal tipo di disabilità, dal livello di autonomia, dagli obiettivi della persona e dai sostegni necessari per raggiungerli. Investire in un Progetto di Vita equo significa usare le risorse in modo mirato, evitando sprechi e garantendo a ciascuno ciò che serve davvero.
Pertanto, il costo di un progetto individuale è strettamente legato all’efficienza dei servizi pubblici. Se i servizi pubblici (come assistenza domiciliare, terapie sanitarie, “Dopo di Noi”) sono scarsi o inesistenti o non sono adeguati ai bisogni reali, il costo del progetto aumenta. Le Istituzioni non sono spettatrici, ma attrici che determinano la portata economica e sociale dei Progetti di Vita nel rispetto e il riconoscimento della persona con disabilità come attore principale del proprio percorso.

Riguardo poi al fatto di adire le vie legali, questo non è un atto di scontro, ma uno strumento di civiltà necessario quando le Amministrazioni restano inerti o silenziose o quando i contenuti del progetto non soddisfano i sostegni, i bisogni e i desideri necessari alla persona con disabilità per godere di una vita dignitosa. Difendere un diritto in tribunale garantisce certezza per tutti i cittadini.

Ci vediamo inoltre costretti ad esprimere profonda preoccupazione per il tono di diffidenza verso le famiglie. Mettere in dubbio, infatti, la buona fede di chi vive quotidianamente il peso della disabilità, o insinuare sospetti sulla veridicità di testimonianze rese in ambito televisivo – per altro tutelate dalla normativa vigente in materia di privacy e dall’utilizzo di figuranti previsto dalla legge – costituisce un comportamento inopportuno e intimidatorio. Ricordiamo inoltre che, quando una questione è sub iudice, ossia pendente dinanzi all’autorità giudiziaria, nessuno può arrogarsi il diritto di affermare o anticipare presunte “verità”, trattandosi di una competenza che l’ordinamento riserva in via esclusiva all’autorità giudiziaria competente.

Le Associazioni che si occupano di disabilità hanno il compito primario di informare, difendere e sostenere chi è in una condizione di fragilità: esortiamo quindi tutti a non cedere alla tentazione di narrazioni divisive che potrebbero portare ad un indebolimento della forza della rete sociale, a non lasciarsi condizionare e continuare a rivendicare i vostri diritti, anche in sede giudiziaria se necessario.
Agire per la difesa del proprio Progetto di Vita non è un atto di egoismo, ma è la ricerca di una soluzione ad una necessità primaria che sprona e indirizza le Istituzioni (tutte) a migliorare i propri servizi e a reperire le risorse necessarie presso gli enti competenti, a beneficio di tutta la collettività.
Proprio mentre elaboriamo questo contributo, è giunta la notizia dell’ulteriore pronunciamento del Consiglio di Stato con il quale, nel confermare la precedente Sentenza del TAR Lazio, sono state riconosciute, ancora una volta, le ragioni della famiglia di Colleferro, censurando l’illegittimo diniego al Progetto di Vita fondato sulla carenza di risorse precedentemente espresso dalle Amministrazioni.

Dal canto nostro, quindi, continueremo a restare al fianco delle famiglie per difendere la dignità umana e assicurarsi che nessuno venga lasciato solo e ad agire in tutte le sedi affinché il dibattito torni al rispetto della stessa dignità umana, lontano da sistemi di comunicazione aggressivi che nulla hanno a che fare con il bene comune.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.

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