«Ci sono storie come quella di Omar Spurio - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - che tendendo al peggio e smentendosi con successo sono belle da raccontare. Sono testimonianze che ti spingono a pensare: ma che diritto ho io a lamentarmi di fronte a esperienze tanto difficili affrontate con una forza d’animo incredibile? Ogni dolore merita il suo rispetto e ogni dolore ha la sua dimensione, ma pensare a quello che ci manca invece che a quello che si ha è un invito all’autolesionismo. Bella la lezione di Omar: diamo un senso al nostro dolore»

«Quindici anni dopo la Legge 6/04, che ha introdotto in Italia l’istituto dell’amministratore di sostegno, i princìpi che l’hanno ispirata e le finalità di essa sono realmente diventati pratica concreta dei soggetti cui è demandata l’applicazione? Sono stati conseguiti gli obiettivi voluti? Oppure serviranno nuovi appropriati interventi, per adeguare la pratica ai princìpi?». Ruoterà attorno a tali quesiti l’incontro pubblico del 9 novembre a Vicenza, promosso dalla componente locale della FISH Veneto, cui parteciperà anche Paolo Cendon, ritenuto a buona ragione il “padre” della Legge 6/04

«Non tanto e non solo “X” come il cromosoma da cui parte la sindrome, quanto “X” come incognita, come qualcosa da svelare e da scoprire e al quale ciascuno deve essere libero di attribuire un significato dopo avere avuto a che fare con persone che hanno la sindrome X Fragile»: lo dichiara Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, lanciando in questi giorni la campagna denominata “X COME”, intelligente operazione culturale, centrata su due parole chiavi fondamentali, quali la bellezza e la scoperta dell’altro

Con un pronunciamento che costituirà un prezioso precedente giurisprudenziale, la Corte di Cassazione ha confermato un’Ordinanza del Tribunale di Caltanissetta, che aveva disposto la cessazione della condotta discriminatoria da parte di un Comune ai danni di un minore con autismo iscritto alla scuola dell’infanzia. Quel Comune, infatti, aveva assicurato solo 10 delle 22 ore di assistenza all’autonomia e alla comunicazione stabilite dal PEI (Piano Educativo Individualizzato). Alla base della decisione la Legge 67/06, che tutela le persone con disabilità da ogni discriminazione

«Porterò con me tutti coloro che almeno una volta hanno detto “non ce la faccio”, per dimostrare che tutto è possibile. Perché possano trovare anche loro la forza di superare le difficoltà e di rimuovere le convinzioni limitanti»: lo ha detto Emiliano Malagoli, il noto centauro con disabilità, che il 3 novembre sarà il primo italiano con una normale protesi alla gamba a tentare di correre la Maratona di New York. «La maratona - dice - è il simbolo perfetto della mia vita: i momenti difficili, le prove da superare, i traguardi che sembrano impossibili, le volte in cui pensi di mollare tutto»

Sono state proprio loro, infatti, al centro di quasi venti iniziative organizzate in tutto il Paese dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in un mese di ottobre che è quello della Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario. «Ma il nostro impegno non finisce certo qui - sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione - poiché ogni giorno dell’anno deve diventare una Giornata della Sindrome X Fragile. E già in novembre lanceremo una campagna di comunicazione che ha dato risultati sorprendenti già in fase di preparazione»

Tra autorevoli interventi, testimonianze dirette e dimostrazioni agonistiche, la manifestazione denominata “E...sportabile”, in programma per il 4 novembre all’Istituto Paolo Colosimo di Napoli, servirà a diffondere la cultura dello sport per tutti, e in particolare quella dello lo sport delle persone con disabilità visiva. A organizzarla sono state la Presidenza Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e l’UICI Campania, in collaborazione con l’IRIFOR Campania (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) e lo stesso Istituto Paolo Colosimo

Con una lettera aperta indirizzata al presidente del Consiglio Conte, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) intende rilanciare il confronto attorno alle future politiche per la disabilità e agli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione. «Lo slogan stesso scelto per questo nostro documento - sottolineano dalla Federazione – che è “Bandire la segregazione e dare concretezza all’inclusione sociale”, assume un significato estremamente pregnante»

Predire l’evoluzione della sclerosi multipla, a partire dalle valutazioni che il paziente stesso fa della propria malattia, grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale: punta a questo l’algoritmo messo a punto da una ricerca coordinata da Giampaolo Brichetto e realizzata grazie al sostegno dell’Associazione AISM e della Fondazione FISM che la affianca. Scopo dello studio è appunto quello di valorizzare i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione

«Auspichiamo che quanto richiesto entri a far parte della programmazione regionale già a partire dal 2020. Esprimiamo altresì una forte preoccupazione, in caso di una non tempestiva risposta alle criticità riscontrate»: lo dichiarano le rappresentanze della Lombardia di ANFFAS, ACI Welfare e UNEBA, dopo un loro incontro presso la sede dell’Assessorato alle Politiche Sociali, alla Casa e alla Disabilità della Regione Lombardia, durante il quale hanno esposto i complessi e urgenti problemi che affliggono l’intero settore delle politiche e degli interventi rivolti alle persone con disabilità

Nota 32425 del 31 ottobre 2019 - Équipe formative territoriali, orientamenti per la fase operativa

65 milioni di anni fa un uovo di tirannosauro si schiude in mezzo a una covata di iguanodonti, animali erbivori: inizia così il libro “Bek dagli occhi azzurri” di Marcella Ricci, definito anche come una “favola per adulti che parlano ai bambini”, che affronta il problema dell’inclusione e l’importanza di accettare la propria diversità con gentilezza e rispetto. «Questa storia - ha detto l’Autrice - è dedicata a chiunque venga discriminato per il suo aspetto, il colore della pelle, le tendenze sessuali, le origini e per qualsiasi condizione personale non dipendente dalla sua volontà»

Entro breve, tredici persone con sindrome di Down si alterneranno in piccoli gruppi in un percorso che in tre anni li vedrà pronti per vivere fuori dalla propria famiglia o all’interno di essa, ma da protagonisti. Lo faranno nella Casa di Alberto e Giuliana, inaugurata dall’Associazione AIPD di Pisa, che nell’àmbito del progetto “Co-Living”, promosso dalla Società della Salute Pisana, ha sviluppato alcune azioni pensando alla vita fuori dal nucleo familiare delle persone con sindrome di Down come a una tappa naturale nel percorso di crescita e non come a una risposta di emergenza

«Sarà un weekend di sport senza barriere “mondiale”, perché con questo raduno la Nazionale di Pallavolo Femminile Sorde guarderà ai Mondiali del 2020, in programma a Chianciano Terme, ma sarà anche un weekend rivolto al “futuro” perché fornirà l’occasione di un importante debutto alle dieci piccole pallavoliste della neonata Nazionale Under 12/13, nel pieno spirito del progetto Campioni sordi ieri, oggi e domani»: così la Fondazione Pio Istituto dei Sordi presenta la quinta edizione della manifestazione “Volare oltre i limiti”, promossa a Milano da domani, 31 ottobre, a domenica 3 novembre

Il “Manifesto per l’accessibilità e la fruizione in autonomia del patrimonio culturale cinematografico”, presentato nei giorni scorsi da +Cultura Accessibile-Cinemanchìo, «è soprattutto finalizzato - come scrive Stefano Pierpaoli - a risolvere le criticità emerse anche dopo l’inserimento nella Legge sul Cinema dell’obbligatorietà della resa accessibile per i film italiani. Nonostante quella norma, infatti, per molti cittadini con disabilità andare al cinema continua ancora a restare un miraggio»

Il viaggio di Marco Rossato, il noto velista con disabilità motoria che nel 2018 ha circumnavigato l’Italia a bordo di un trimarano, con la sola compagnia del fedele cagnolino Muttley, è diventato ora un libro intitolato “Cambio rotta. Io e Muttley 1648 miglia sotto costa in cerca di porti senza barriere”, in cui lo stesso Rossato racconta a Simona Merlo la propria avventura, voluta per testare l’accessibilità dei porti del nostro Paese, per far parlare di diritti delle persone con disabilità e anche per sensibilizzare specie i più giovani sul problema delle microplastiche sommerse

Potranno partecipare fino al 15 novembre al 3° Premio Musicale “Armonie Cocleari”, le persone fino a 30 anni, con gravi problemi di udito ad insorgenza in età pediatrica, portatrici di impianto cocleare e ausili protesici, che grazie alle nuove tecnologie abbiamo ripristinato le capacità uditive, e che cantino o suonino uno strumento musicale. L’iniziativa è promossa dall’Associazione FIADDA di Afragola-Nola (Napoli) e si avvale della consulenza scientifica di autorevoli strutture sanitarie, oltreché di quella musicale del Conservatorio San Pietro a Majella di Napoli

Sono molto numerosi, in àmbito di disabilità, gli interventi che competono nelle Marche alle UMEE (Unità Multidisciplinari Età Evolutiva). «Ma come possono essere svolte - denuncia il Gruppo Solidarietà - dall’unica figura professionale rimasta nell’UMEE del Distretto di Jesi (Ancona)? In quest’ultima, infatti, sono spariti, in pochi anni, sia gli assistenti sociali, che le psicologhe e il neuropsichiatra». Nel rivolgersi dunque ai rappresentanti istituzionali della Regione Marche, lo stesso Gruppo Solidarietà non esclude pubbliche iniziative di protesta su tale inaccettabile situazione

«Considerare le persone con disabilità anche come possibile “soggetto di informazione” e non solo come “oggetto di comunicazione”»: era una delle dieci regole fissate dal compianto direttore responsabile del nostro giornale Franco Bomprezzi, nel suo “Decalogo della buona informazione sulla disabilità”, elaborato ormai più di vent’anni fa, ma tuttora valido e attuale anche oggi, in un momento in cui si susseguono gli incontri sul tema “Disabilità, informare con le parole giuste”, come quello in programma per il 6 novembre all’Università La Sapienza di Roma

Alcuni classici del mondo haiku – gli antichi componimenti poetici giapponesi composti generalmente da tre versi – riscritti “in versione disabile”: è questa la nuova “scorribanda” di Gianni Minasso nella nostra rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, all’insegna, come sempre, dell’ironia, del grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità