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Cerchiamo più attenzione per questa malattia genetica rara

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«Abbiamo scelto simbolicamente la data di oggi, 7 dicembre, quale Giornata Nazionale per la Sindrome di Phelan-McDermid, per consolidare l’impegno di noi tutti nel promuovere l’informazione e l’attenzione su questa patologia»: a dirlo è l’Associazione UniPhelan, impegnata sul fronte della sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica, caratterizzata tipicamente da un ritardo dello sviluppo motorio e intellettivo e che costituisce una delle cause note di autismo. Nella serata di oggi, per l’occasione, vi sarà anche a Roma un grande spettacolo di magia, in favore della stessa UniPhelan

Cresce nelle città europee l’idea dell’accessibilità totale

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È certamente questo il miglior risultato finora ottenuto dall’“Access City Award”, il premio lanciato nel 2010 dalla Commissione Europea, in partnership con il Forum Europeo sulla Disabilità, allo scopo di dare visibilità a quelle città che abbiano preso iniziative esemplari per migliorare l’accessibilità nell’ambiente urbano alle persone con disabilità, e in un contesto di popolazione in età sempre più avanzata. Ad aggiudicarsi l’ottava edizione, che ha vissuto nei giorni scorsi la propria cerimonia conclusiva a Bruxelles, è stata la città francese di Lione, davanti a Lubiana e Lussemburgo

Cosa resta di quel tirocinio al Parlamento Europeo?

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«È un’opportunità unica - scrive Arianna Colonello - accedere a un tirocinio retribuito presso il Parlamento Europeo, tanto più se si è una persona con disabilità. Ma volendo poi proseguire nel medesimo percorso concorsuale, si rischia a quel punto di doversi confrontare con altri 20.000 candidati. Quel che resta, quindi, è la crescita personale e professionale, e la consapevolezza che per dare un futuro lavorativo ai giovani con disabilità, si debba indirizzarli anche verso professioni innovative, con una visione di lungo termine»

I mosaici di quelle persone con autismo: un tripudio di colori e dettagli

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Mentre domani, 7 dicembre, verrà riproposto a Trieste l’“Omaggio a Paul Gauguin”, è ancora visitabile a Pordenone, fino al 17 dicembre, quello a Tamara De Lempicka, undicesima edizione di “Mosaicamente”, il ciclo di mostre basate sui mosaici realizzati nella città friulana dall’Officina dell’Arte, Centro lavorativo per persone con autismo adulte che fa parte della rete di servizi creati dalla Fondazione Bambini e Autismo. Un’iniziativa definita a ragione come «un tripudio di colori e dettagli», i cui esiti dimostrano una volta di più che volendo “si può fare”

Sindrome di Down: una corretta alimentazione e la giusta attività fisica

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Il lavoro svolto durante i quattordici mesi in cui si è svolto il Progetto “Sani e Belli” - iniziativa promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Down, guardando in particolare al benessere dato da una sana e corretta alimentazione e da una costante attività fisica - è ora diventato un volume a disposizione di tutti, con il quale si spera di estendere la sensibilità sul tema al maggior numero di persone possibile

Infanzia e adolescenza in Italia: manca sempre una visione strategica

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Il Rapporto sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza presentato dal Gruppo CRC - la rete impegnata a far rispettare nel nostro Paese la relativa Convenzione ONU - e che verrà ora inviato allo specifico Comitato delle Nazioni Unite, conferma che a fianco di alcuni incoraggianti segnali legislativi, continua a mancare una visione strategica sulle politiche in favore dei minori. Del Gruppo CRC, va ricordato, fanno parte anche la FISH e l’ANFFAS, che non mancano mai di sottolineare la situazione dei minori con disabilità, i quali sono, per definizione, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”

Più incompetenza o più discriminazione?

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Sembra facile, per l’amministratrice di sostegno di un diciottenne con autismo, richiedere a Poste Italiane il Codice di Identità Digitale, che consentirebbe al giovane di usufruire del “Bonus Cultura”. E invece... Invece, come scrive un padre, «noi genitori, già costretti ad affrontare il peso della disabilità dei nostri figli, dobbiamo perdere tempo dietro a un codice che almeno in teoria questo tempo avrebbe dovuto farcelo risparmiare. Mi domando se queste difficoltà siano originate più dall’incompetenza o dalla discriminazione delle Istituzioni nei confronti delle persone con disabilità»

L’UICI della Lombardia in piazza, per la prevenzione e la riabilitazione visiva

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Già da qualche giorno le Sezioni Lombarde dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) sono impegnate in numerose piazze della propria Regione, in vista dell’8 dicembre, Giornata sulla Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva della Lombardia, appuntamento annuale promosso già dal 2012. In tali sedi, i rappresentanti dell’Associazione, supportati da collaboratori e volontari, forniscono informazioni e distribuiscono materiale divulgativo sulle malattie degli occhi, oltre a raccogliere fondi per sostenere le proprie attività in questo àmbito

Tutti clienti: buone pratiche di accoglienza e accessibilità

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Un’ulteriore interessante iniziativa - tra le tante presentate nei giorni scorsi dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità - sarà quella di domani, 6 dicembre, ossia l’incontro “Tutti clienti: buone pratiche di accoglienza e accessibilità”, dedicato a commercianti e associazioni di categoria, che riguarderà le buone metodologie di accoglienza “for all”, per offrire a tutti i clienti, persone con disabilità comprese, un servizio di qualità

Ognuno è speciale, per il modo con cui esprime le emozioni

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È questa la filosofia di “emozionABILI”, Calendario 2018 dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), nel quale sono state utilizzate “emoij” o “emoticons”, le classiche faccine sempre più diffuse nei social, per mostrare, in modo originale, espressioni di persone con sindrome di Down. «L’unicità di queste persone - ha dichiarato Catello Vitiello, presidente dell’AIPD romana - viene manifestata attraverso l’espressione delle loro emozioni: ognuno è speciale e non per la presenza di un cromosoma in più, ma per il modo caratteristico con cui esprime i propri sentimenti»

Jason Becker: una storia di musica che va al di là della musica

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Dotato di grande talento, tra gli Anni Ottanta e Novanta Jason Becker era diventato uno dei chitarristi hard rock più noti del mondo. Poi la diagnosi di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che lo fece entrare in un cono d’ombra, con la prospettiva di pochi anni da vivere ancora. «Oggi - scrive Stefania Delendati - la lotta quotidiana di Jason continua, tra momenti di sconforto, disillusione, stanchezza. Ma dopo oltre vent’anni da quella diagnosi infausta, Jason Becker è ancora tra noi, a raccontarci una storia di musica che va al di là della musica. E tutto questo è molto rock!»

Disabilità visiva: le opportunità di una buona scuola per tutti

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«Soltanto partendo da una buona scuola, che sia davvero inclusiva, si può avere una società in cui le diversità vengano considerate come un valore aggiunto. E per auspicare una scuola davvero inclusiva, sono fondamentali incontri come quello di domani, che possono permettere di costruire una rete di competenze e una sinergia utile a tutti»: viene presentata così la giornata di studio e confronto in programma per domani, 6 dicembre, a Napoli, intitolata “Disabilità visiva e nuove tecnologie: una opportunità di buona scuola per tutti”

Bene ricordare e celebrare, ma bisogna guardare in faccia la realtà

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«Ricordare sì, celebrare pure, ma bisogna guardare in faccia la realtà. Sono quasi 800.000 le persone con disabilità in cerca di lavoro iscritte al collocamento e la situazione negli anni tende a peggiorare. L’inclusione è un diritto per le persone e un dovere per le Istituzioni. L’aumento delle disuguaglianze negli ultimi anni, accentuate dalle politiche economiche dei vari governi, vanno invece in senso diametralmente opposto»: lo dichiara Nina Daita, responsabile delle Politiche per la Disabilità, all’indomani della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Storie di discriminazione di lavoratori che assistono i familiari

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«In questi giorni - scrivono dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - la cronaca ha portato in evidenza storie di discriminazione di lavoratori che assistono i loro familiari. Ma un Paese e un tessuto produttivo che non sappiano porre attenzione alla giusta conciliazione fra le necessità aziendali e le sempre più diffuse esigenze di assistere i propri familiari, da parte dei lavoratori, generano, amplificano ed esasperano nuovi conflitti, allargando implacabilmente la forbice dell’esclusione sociale»

Cesare Casnedi, che tradusse la sua fede in opere concrete

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«Un vero cristiano, impegnato a tradurre la sua fede in opere concrete a favore delle persone con problemi di vista. L’attività di cooperazione fra i popoli da lui promossa, unitamente alla sua capillare azione di educazione alla mondialità e di sensibilizzazione sullo squilibrio fra Paesi ricchi e Paesi poveri nel mondo, per una più equa distribuzione delle ricchezze, costituiscono oggi il “fiore all’occhiello” del nostro Movimento»: viene ricordato così Cesare Casnedi, non vedente lombardo, dirigente da decenni del MAC (Movimento Apostolico Ciechi), recentemente scomparso a Milano

Il Calendario ANGSA suscita sempre un’emozione profonda

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«Il colore, il tratto, la scelta dei soggetti ammaliano inevitabilmente l’osservatore, in alcuni casi per il ritmo dei colori, in altri per la ricerca del particolare, o semplicemente per l’insieme delle tinte, talvolta vivaci o acquerellate, ma sempre in grado di suscitare un’emozione profonda, soprattutto se si conosce il vissuto dal quale sono scaturite»: così l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) presenta la settima edizione del proprio Calendario, tradizionalmente realizzato utilizzando in ogni pagina un’opera eseguita da bambini, ragazzi e adulti con autismo

È questa nostra società che va “riabilitata”, non le persone con disabilità!

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«C’è la preoccupazione - scrive Gianluca Rapisarda - che spenti i riflettori sulla Giornata del 3 Dicembre, la disabilità torni ad occupare il solito e desolante ruolo marginale e settoriale. Manca infatti, nel ”sistema Italia”, una visione capace di programmare a medio e lungo termine in favore delle persone con disabilità. Per questo credo che non sia la persona con disabilità, ma la nostra società, a dover essere “riabilitata”, perché disabili non si nasce, ma lo si diventa ogniqualvolta si viene esclusi, emarginati, discriminati nell’esercizio dei propri inalienabili diritti»

Riconoscimenti continui per “Il rumore della vittoria”

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È stato infatti selezionato ufficialmente anche dal “Babel Film Festival” di Cagliari e vi verrà proiettato domani, 5 dicembre, “Il rumore della vittoria”, già vincitore di alcuni premi in altrettanti concorsi. Nato da un’idea di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi, due giovani sordi appassionati di sport e arti visive, che lo hanno anche diretto, il documentario segue il percorso umano e sportivo di sei atleti sordi che indossano la maglia azzurra

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