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Dura da sedici anni l’impegno dell’ANIMASS sulla sindrome di Sjögren

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Il fatto che una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica non sia ancora inserita come rara nei LEA, su cui è impegnata l’Associazione ANIMASS, che proprio domani, 29 aprile, festeggerà il suo 16° compleanno, con un incontro online promosso in collaborazione con l’Università di Verona. Per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio “L’amante Sjögren”, realizzato nel 2019 e interpretato dall’attrice Daniela Poggi, presente all’incontro di domani

Il progetto della Ferrovia dei Due Mari e le persone con disabilità

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Lavoratori, studenti, persone che devono arrivare a Roma per problematiche legate alla salute o per questioni da risolvere presso le sedi dei vari Ministeri, senza contare tutti i potenziali turisti che solo con difficoltà possono arrivare sulla costa adriatica: pensa a tutti loro, Roberto Zazzetti, nel sottolineare «quanto sarebbe importante, per le persone con disabilità, attuare finalmente il progetto della Ferrovia dei Due Mari, per collegare la tratta Ascoli Piceno-Roma». Oggi, infatti, tale collegamento è reso a dir poco complicato, da alternative poco praticabili o molto costose

Quel Fondo sull’autonomia possibile da adeguare ai tempi

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Funziona bene, in Friuli Venezia Giulia, il FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile e per l’Assistenza a lungo termine), ma è necessario anche modificarlo e migliorarlo, per metterlo al passo con i tempi e con le nuove esigenze delle quasi 2.000 persone con disabilità che ne usufruiscono: è quanto scaturisce da un’indagine della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che ha coinvolto 185 soggetti, tra persone con disabilità, assistenti sociali, direttori di ambito, direttori di distretto e altri “addetti ai lavori”

Una ricerca sulle sfere del corpo e dell’intimità delle donne con disabilità

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«Quante vorranno collaborare a questo studio, contribuiranno ad allargare la conoscenza e lo sguardo sulla disabilità e sull’esperienza delle donne rispetto alle sfere del corpo e dell’intimità, tematiche ancora troppo poco considerate!»: a dirlo è Chiara Paglialonga, che per la sua ricerca di dottorato all’Università di Padova raccoglie testimonianze di donne con disabilità fisico-motoria e/o sensoriale, tra i 18 e i 45 anni, che vogliano raccontare il proprio punto di vista e le proprie esperienze su temi che abbiano a che vedere con l’affettività, le relazioni, il corpo e la sessualità

Prenotare il vaccino in Piemonte: l’UICI assiste chi ha una disabilità visiva

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«I ciechi e gli ipovedenti sono tra coloro che hanno patito maggiormente i disagi dell’emergenza sanitaria e anche tra i più esposti al rischio di contagio, dato che per muoversi hanno bisogno del contatto con il proprio accompagnatore o di toccare l’ambiente circostante per orientarsi. Per questo vogliamo offrir loro un aiuto concreto nella nostra Regione»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, spiegando perché già da qualche giorno nelle sedi piemontesi dell’Associazione, le persone con disabilità visiva possono farsi assistere per prenotare la vaccinazione anti-Covid

Ritorno alla “normalizzazione” delle disuguaglianze? No, grazie!

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“Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19” è un libro scaturito da un ciclo di seminari promossi lo scorso anno dall’Università di Ferrara. Quattro i filoni tematici (stigma e istituzionalizzazione; accessibilità; donne con disabilità e discriminazioni multiple; caregiving) e un concetto ricorrente: il ritorno alla “normalità”, invocato a gran voce nel discorso pubblico, implicherebbe, nei confronti delle persone con disabilità, la normalizzazione delle disuguaglianze preesistenti alla pandemia, le stesse che quest’ultima ha esacerbato

I premi della SIDIMA per la comunicazione sulla disabilità e l’inclusione

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È andato a Maria Giovanna Faiella di “Corriere Salute”, rubrica del «Corriere della Sera», ad Ambra Notari di «SuperAbile» e «Redattore Sociale» e a Stefano Borgato, segretario di redazione di «Superando.it», il primo “Premio Internazionale SIDIMA 2021”, iniziativa promossa dalla Società Italiana Disability Manager e rivolta ai professionisti, alle Istituzioni e alle aziende pubbliche e private, che nell’edizione di esordio è stata dedicata alla comunicazione sulla disabilità e l’inclusione

La terapia genica per la SMA e le sfide dello screening neonatale

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L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima patologia: di questi temi, ormai da tempo al centro dell’attenzione, per una malattia neuromuscolare che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, si parlerà nel corso di una conferenza stampa online in programma per il 29 aprile, promossa dall’Associazione Famiglie SMA

I periodi di transizione nella disabilità: un’utile rassegna bibliografica

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«Le transizioni, ovvero i passaggi obbligati tra le fasi evolutive della vita, sono ancora più delicate per la persona con disabilità. Questa ricerca bibliografica si riferisce alle varie sfaccettature della transizione, dal ruolo della famiglia a quello dei servizi, le cui risposte possono essere assistenziali o favorire la partecipazione e l’autodeterminazione»: viene presentata così la rassegna bibliografica “Opportunità e criticità dei periodi di transizione nella disabilità”, presente nel nuovo numero del «Bollettino – Indicazioni Bibliografiche», pubblicazione della Lega del Filo d’Oro

Alla scoperta degli stabilimenti balneari accessibili in Italia

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Anche se lentamente, presto potrà finalmente ripartire il mondo del turismo. Ci sono però persone che vivono questa situazione di “reclusione” da troppo tempo, indipendentemente dai vari lockdown. Sono le persone con una disabilità, che troppo spesso hanno difficoltà a trovare le informazioni su dove passare le proprie vacanze in tranquillità. Per questo, Legambiente, Village for all (V4A®), Turisti per Caso-Slow Tour e Mondo Balneare hanno lanciato l’iniziativa “Un’estate al mare: cercasi spiagge accessibili a tutti”, cui sia i turisti che gli imprenditori balneari potranno collaborare

Inclusione nel lavoro: saper fare e potercela fare, al pari degli altri

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Condotto in Sardegna a partire dal mese di settembre del 2018, il “Progetto INCLUDIS”, che ha coinvolto partner istituzionali e del privato sociale, e che ha vissuto nei giorni scorsi il proprio evento finale, ha messo in piena evidenza tutta l’importanza, per le persone con disabilità e fragilità, di essere inserite nei contesti socio-lavorativi, accrescendo la propria consapevolezza di saper fare e potercela fare, al pari degli altri, ma si è caratterizzato come un’esperienza assai utile anche per le aziende partecipanti

Rendere più facile la vita di chi ha una patologia complessa, cronica e rara

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Trovare un modo, insieme alle Istituzioni, per superare le tante criticità, i vincoli burocratici e la mancanza di diritti per le persone con patologie complesse, croniche e rare: punta principalmente a sollevare un dibattito concreto su tali temi, l’incontro online promosso per il 30 aprile dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattia Rara UNIAMO, cui parteciperanno, tra gli altri, numerosi esponenti istituzionali e politici

L’INPS e il congedo di genitori con figli in situazione di grave disabilità

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«Il congedo 2021 per genitori può essere fruito per periodi di infezione da SARS Covid-19, di quarantena da contatto, di sospensione dell’attività didattica in presenza del figlio, nonché di chiusura del centro diurno assistenziale ricadenti nell’arco temporale che va dal 13 marzo 2021, data di entrata in vigore della norma, fino al 30 giugno 2021»: lo ha stabilito una Circolare prodotta dall’INPS, destinata anche ai lavoratori dipendenti, genitori di figli conviventi in situazione di grave disabilità, accertata ai sensi della Legge 104

Vaccinazioni: i disagi registrati in Piemonte

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«Mancano informazioni esaustive e un numero di telefono dedicato per situazioni particolari. Troppo è lasciato alla buona volontà e alla buona organizzazione dei vari centri, delle singole ASL e all’inventiva dei cittadini!»: è questa la sostanza di una lettera aperta inviata da Cittadinanzattiva Piemonte al Presidente della propria Regione e all’assessore alla Sanità, ove vengono segnalati alcuni gravi disagi riguardanti la situazione dei vaccini in Piemonte

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e la disabilità

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Presentato alla Camera dal presidente del Consiglio Draghi, il “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza”, ovvero il programma di grandi investimenti che l’Italia dovrà inviare alla Commissione Europea, contiene numerosi passaggi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie, in un tutt’uno organico indubbiamente nuovo. Essi, naturalmente, andranno verificati e sostanziati nella concretezza dei fatti e degli investimenti reali, ma “a caldo” la Federazione FISH parla di «molti buoni punti di partenza, ciò che è anche il frutto del nostro lavoro di interlocuzione con le Istituzioni»

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