Produrre le ecografie prenatali in stampa 3D, riproducendo piccole “sculture” delle parti del feto – il viso, un piedino, una manina – per consentire al futuro genitore o alla futura genitrice con disabilità visiva di vederle attraverso il tatto: è l’originale iniziativa realizzata da Cristian Brunetti, fisioterapista pratese ipovedente, e dalla sua compagna Martina Riginella, che hanno riflettuto sul fatto che i futuri genitori che non possono vedere le immagini dell’ecografia sul monitor o sulla chiavetta, perdono un momento importante del loro percorso genitoriale

Anche per il fatto di essere un punto di riferimento “storico” in Italia per alcune Malattie Rare che rappresentano oggi le principali cause di sordocecità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro guarda sempre con particolare attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, della quale è ormai imminente la quindicesima edizione del 28 febbraio, e per l’occasione lancia la campagna “#EroiOgniGiorno”, allo scopo di fornire un ulteriore supporto ai tanti bambini, bambine e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare l’impossibilità di vedere e sentire

«Questo è un accordo importante perché va nella direzione del rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, per ciò che riguarda l’accrescimento della consapevolezza della piena uguaglianza tra lavoratori che hanno una disabilità e gli altri lavoratori»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, subito dopo avere siglato un accordo con l’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), ai fini di una collaborazione per attività di comune interesse, dedicate in particolare all’inclusione dei lavoratori e delle lavoratrici con disabilità

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’AISLA di Firenze organizzerà una tavola rotonda dedicata al mondo della SLA (sclerosi laterale amiotorofica), cui parteciperanno alcuni professionisti che lavorano a contatto con la comunità dell’Associazione stessa. «Con loro – spiegano da quest’ultima - racconteremo le difficoltà delle persone con la SLA e dei loro familiari durante la pandemia, ma anche le relazioni umane formatesi tra di noi e i progetti portati avanti insieme, per non fare mai mancare l’assistenza e il sostegno a chi ne ha avuto bisogno»

Un evento a Roma, insieme a numerosi interlocutori e portatori d’interesse del settore, una campagna che viaggia su due tram, a Roma e a Milano, uno spot televisivo e uno radiofonico, tanti monumenti (e anche abitazioni private) illuminati di rosa, azzurro e verde, e molto altro ancora: ferve l’attività della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che coordina nel nostro Paese le iniziative in programma per l’ormai prossima quindicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, all’insegna di un motto chiaro e forte: “Rari, mai soli”

Il Forum Europeo sulla Disabilità ha inviato una lettera aperta alle Istituzioni Europee, ai Capi di Stato dei Paesi del Vecchio Continente e segnatamente a quelli di Ucraina e Russia, invitando tutte le parti «a garantire la protezione e la sicurezza di 2 milioni e 700.000 persone con disabilità in Ucraina, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, rispettando i loro obblighi ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché della Risoluzione n. 2475/19 del Consiglio di Sicurezza dell’ONU, del Diritto Internazionale Umanitario e dei Princìpi Umanitari»

Nel gennaio scorso avevamo segnalato come numerose famiglie con disabilità si fossero viste decurtare o addirittura azzerare dall’INPS il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito da una Sentenza del 2019 della Corte Costituzionale. La stretta interlocuzione della Federazione FISH con l’INPS, dopo che in questi giorni alcune persone con disabilità hanno comunicato di avere nuovamente percepito il reddito di cittadinanza senza variazioni, coincide oggi con una nota dell’Istituto, che renderà necessario continuare a monitorare la situazione

“Perfettamente imperfetti. Diversità, la nostra più grande risorsa”: è il titolo del nuovo incontro online in programma per il 2 marzo, organizzato da CBM Italia (e diffuso in diretta Facebook), nell’àmbito di un ciclo di appuntamenti dedicati all’educazione, all’inclusione, alla disabilità e ai diritti dei più piccoli. Decisamente interessante l’angolo prospettico da cui partirà la psicoterapeuta e arteterapeuta Tiziana Luciani per trattare il tema dell’incontro, ovvero parlando del percorso di eroine ed eroi nelle storie e nelle fiabe, per giungere a sancire il diritto all’imperfezione

Sarà una serata particolarmente emozionante, quella del 26 febbraio a Ponte di Legno (Brescia), per l’Orchestra MagicaMusica, gruppo composto in maggioranza da persone con disabilità, che costituisce il “fiore all’occhiello” dell’omonima Associazione di Castelleone (Cremona). Tale evento, infatti, organizzato dalla Pro Loco di Ponte di Legno, coinciderà con il ritorno di MagicaMusica ad esibirsi in pubblico dopo molto tempo, poiché con l’aumento dei contagi da Covid, le attività avevano dovuto fermarsi

«A chi non è successo - scrive Anna Maria Gioria -, almeno una volta nella vita, di emozionarsi e di piangere, guardando un film? A me è capitato molte volte, ma mai mi sono immedesimata nei panni della protagonista, come guardando il cortometraggio “Nata Viva”, basato sulla storia vera di Zoe Rondini il cui vissuto è molto simile al mio. Entrambe, infatti, al momento della nascita abbiamo subito un’asfissia, con gli specialisti che non ci pronosticarono alcuna prospettiva di vita. Oggi, invece, siamo due donne indipendenti, laureate, con il corpo che talora è “prigione dell’anima”»

Progetto dell’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) di cui ci siamo già ampiamente occupati sulle nostre pagine, vero e proprio “ponte” fra persone con disabilità visiva e normovedenti, “DescriVedendo” inaugurerà domani, 25 febbraio, alla Biblioteca Sicilia di Milano, il nuovo ciclo di eventi “DescriVedendo Stories”, ovvero “Vedere l’arte attraverso le parole”, «un’iniziativa - come viene presentata – che aiuterà ciascuno a rimanere una persona “ad alta immaginazione”, in un mondo sempre più dominato da immagini ad alta definizione»

«I tempi fissati per la Legge Delega (2023) e per i Decreti Attuativi (2024), riguardanti la riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, sono incompatibili con la necessità non più derogabile di disporre di una riforma organica in tema di non autosufficienza, anche con la revisione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’emanazione dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali)»: lo dichiarano dal Forum Nazionale del Terzo Settore, che ha riunito la propria Consulta Welfare, per discutere di tale tema

Si svolgerà il 26 e 27 febbraio a Lucca il seminario intitolato “Ausili da trekking: risorsa ed opportunità per le persone con ridotte capacità motorie”, organizzato dai promotori del progetto “Itinera Romanica+”, in collaborazione con l’organizzazione Sentieri di Felicità, evento che si propone di trasferire le conoscenze per un corretto utilizzo della joëlette - speciale sedia a rotelle fuoristrada - e di favorire la possibilità di escursioni naturalistiche-culturali a persone con ridotte capacità motorie

«Faremo la nostra parte, anche tramite le organizzazioni internazionali cui aderiamo, impegnandoci da un lato per la pace, dall’altro per evitare ogni ulteriore sofferenza alle persone più fragili, tra cui migliaia di uomini, donne e bambini con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, dopo i tragici sviluppi di oggi in Ucraina. Concetti ribaditi anche da Marco Rasconi, presidente dell’Associazione UILDM, che dichiara tra l’altro: «Abbiamo a cuore, in particolare, tutte le persone su cui la guerra avrà le conseguenze più dure e tragiche»

In una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, il CNAMC di Cittadinanzattiva, organismo cui aderiscono 132 Associazioni di Malati Cronici e Rari, e l’Alleanza Malattie Rare, coordinata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), tornano a chiedere con forza di «superare l’impasse che sta bloccando il “Decreto Tariffe” in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»

Rende noto MAECI del 24 febbraio 2022 - Procedura selezione di un Direttore dei servizi generali ed amministrativi (DSGA) a tempo indeterminato

Due convegni (domani, 24 febbraio, e sabato 26), e un evento spettacolo a Roma (lunedì 28), sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per la prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. «Ancora una volta - sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione - cerchiamo di fare il possibile per stare accanto alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, molto spesso lasciati soli»: l’ASMARA informa anche dell’udienza concessa il 28 febbraio da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari

Nota 5231 del 23 febbraio 2022 - Proroga termini - Accreditamento e modifiche dei corsi di diploma accademico di primo e secondo livello, accreditamento di corsi di master delle Istituzioni non statali aa 2022/2023

«Come vivono la propria sessualità le persone LGBTQIA+ con una disabilità, quelle persone che devono far fronte a un doppio lavoro per accettarsi e rivendicare il proprio posto nella società civile, combattendo contro una doppia dose di stereotipi e pregiudizi?»: è sostanzialmente questa la domanda cui intende rispondere la ricerca promossa nel web tramite un agile questionario rigorosamente anonimo, da parte di un attivista per i diritti delle persone con disabilità e delle persone LGBTQIA+. L’auspicio è che siano in tanti e tante a collaborare all’indagine

«Una serie di mozioni discusse alla Camera dai diversi gruppi parlamentari - scrive Carlo Hanau- testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente e dell’oggettiva crescita quantitativa di disturbi dello spettro autistico. Esse contengono tante proposte di miglioramenti, che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità, anche se il grande rischio è costituito dalla fase dell’applicazione concreta, e che le varie indicazioni rimangano “lettera morta”»