«Molti aspetti del Disegno di Legge sui caregiver familiari proposto risultano migliorabili e alcune modifiche imprescindibili. Ma ciò che serve davvero è una forte volontà politica trasversale per costruire una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale»: lo dicono dalla Rete Caregiver Familiari Comma 255, a commento della conferenza stampa alla Camera, successiva al presidio di protesta promosso a Roma dal Gruppo CFU

«Molti aspetti del Disegno di Legge sui caregiver familiari proposto risultano migliorabili e alcune modifiche imprescindibili. Ma ciò che serve davvero è una forte volontà politica trasversale per costruire una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale. Ci vorrebbe una classe politica a cui interessi il diritto di ogni singolo cittadino più della ricerca di un tema da contrapporre alla fazione opposta. Ma non sembra essere questo il Paese capace di farlo. Convinti sostenitori della democrazia, proseguendo con fermezza nell’equidistanza dalla politica di schieramento che da sempre abbiamo come faro, noi non molliamo!»: si conclude così una nota diffusa dalla Rete Caregiver Familiari Comma 255 (il testo è disponibile integralmente a questo link), a commento della conferenza stampa alla Camera dei Deputati, successiva al presidio di protesta promosso a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti), di cui avevamo dato notizia nei giorni scorsi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: caregiverfamiliari@comma255.it.
A questo link vi è l’elenco dei testi recenti pubblicati da Superando, riguardanti il Disegno di Legge sui caregiver familiari

L'articolo Per una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale proviene da Superando.

Dopo il primo testo introduttivo, continuiamo a dare spazio agli approfondimenti sul tema “Donne Asperger: voci adulte nello spettro”, curati da Tetiana Bilokonska, ricordandone anche un’importante precisazione: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando»

Tutta la vita sociale delle donne con sindrome di Asperger – dalle relazioni familiari ai contatti nel mondo esterno (studio, lavoro, relazioni sociali) – è quasi sempre subordinata alla necessità di mascherare i tratti autistici. La società è attraversata infatti da norme e regole di convivenza a cui tutti devono adattarsi, dal livello della famiglia fino a quello dello Stato. Queste regole esistono per permettere alla società di funzionare e per garantire diritti e doveri uguali per tutti. Ma dove passa il confine tra il rispetto delle regole e la repressione dell’identità, del diritto di essere se stessi e, allo stesso tempo, di avere gli stessi diritti degli altri?
È importante distinguere tra le aspettative sociali la cui violazione può davvero ledere i confini altrui e quelle che invece si basano solo su pregiudizi culturali. Per esempio, evitare il contatto visivo o avere un tono di voce più alto non compromette la qualità di un dialogo. Perché allora una donna dovrebbe fare uno sforzo enorme per guardare negli occhi o abbassare intenzionalmente la voce per non “disturbare” nessuno? Il beneficio è nullo, mentre lo stress e il sovraccarico sono enormi.

Da alcuni anni, durante i congressi di Autism Europe si osserva un cambiamento di paradigma nella comprensione dell’autismo. L’attenzione degli specialisti non è più rivolta a “correggere i deficit”, ma a offrire supporto.
Un tempo il bambino autistico veniva valutato per ciò che non sapeva fare: non guardava negli occhi, non giocava con gli altri, non reagiva “come tutti”. Tutto il lavoro degli specialisti era concentrato sul correggere questo “errore”. Ma questo approccio “spezzava” letteralmente il bambino. Quando vieni continuamente “aggiustato”, anziché visto per le tue capacità, cresci con la sensazione che tu, nel tuo insieme, sia sbagliato.
Oggi l’approccio è diverso: si cerca di capire le cause delle difficoltà. Forse il rumore in classe è doloroso, o il tessuto della divisa irrita la pelle. Si aiuta il bambino a fare leva sui propri punti di forza – l’attenzione ai dettagli, il pensiero logico, l’orecchio musicale – per imparare cose nuove. Questo è non solo più umano, ma anche più efficace: la persona cresce con la sensazione di poter fare, non di essere “difettosa”.

Per le donne con sindrome di Asperger che oggi sono adulte, però, questo cambiamento è arrivato tardi. Da bambine hanno affrontato le difficoltà da sole, cercando di dimostrare alla società il loro diritto a farne parte. Questa lotta invisibile per la sopravvivenza è stata così estenuante che oggi molte arrivano in terapia con domande profonde: «Ho passato tutta la vita a recitare ruoli – la brava bambina, la lavoratrice modello, la moglie amorevole. Ma chi sono davvero? Quali desideri sono miei e quali mi sono stati imposti? E cosa farei se potessi semplicemente essere me stessa?».
La profondità di queste domande è enorme. Ma mentre la società cambia paradigma, le donne che hanno vissuto tutta la vita secondo le vecchie regole si ritrovano sospese tra due mondi…
Le difficoltà nell’interazione sociale iniziano già nell’infanzia. Una delle ragioni della diagnosi tardiva è che le bambine con sindrome di Asperger appaiono “comode”: tranquille, poco esigenti, non creano problemi. Ma già all’asilo o a scuola emergono altre caratteristiche: difficoltà nella comunicazione, isolamento, incomprensione da parte dei coetanei. Desiderano sinceramente avere amici, ma spesso non riescono a costruire un contatto oppure si sovraccaricano e rinunciano. Molte donne, in età adulta, ricordano rifiuto, bullismo, esperienze traumatiche che hanno radicato la paura della vicinanza e rafforzato il bisogno di mascherarsi.

Giulia, 46 anni: «A scuola quasi non ci andavo. Era una scuola di campagna con poche pretese, che per me erano facili. Lo studio era una fuga dalla famiglia: tra i libri c’era pace. Già allora si è formata la mia strategia di sopravvivenza: evitare e scappare. Più sei invisibile, meno ti colpiscono. Dopo la scuola mi sono iscritta all’università, anche se non lo volevo. Le prime relazioni sentimentali sono state un incubo. Volevo andarmene, ma non riuscivo. Pensieri suicidi ogni giorno. Quando mi hanno espulsa, per la prima volta ho provato sollievo: mi hanno lasciata in pace. Per sei mesi non ho avuto una casa, ma ho iniziato a vivere la mia vita – senza la pressione delle aspettative altrui».
Così si forma gradualmente il mascheramento: una strategia di ripetizione di schemi appresi e innaturali che permettono di sembrare “come gli altri”. È un ruolo che dà accesso all’accettazione, all’amore, al riconoscimento – ma al prezzo dell’autenticità.

Ma quali sono i tratti autistici che non vengono accettati e quindi vengono mascherati? Guardiamo al comportamento autistico reale e chiediamoci: è davvero così inaccettabile da costringere una persona a passare attraverso un inferno pur di nasconderlo?
Per esempio, invece di evitare lo sguardo, deve sopportarlo: guardare a tratti, al naso o alle labbra dell’interlocutore. Al posto degli stim visibili – sventolare le mani, dondolarsi, succhiarsi le dita, muovere la gamba – sceglie quelli invisibili: mordersi le guance, torcersi i capelli, tenere le mani in tasca, accavallare le gambe, indossare vestiti stretti per ridurre il disagio sensoriale.
Se gli stim vocali o l’ecolalia emergono naturalmente, deve ripetere i suoni preferiti solo nella mente. Quando la gioia vorrebbe esprimersi con saltelli, battiti di mani, grida di felicità, si limita a un sorriso. Se la voce e i gesti diventano troppo intensi, li reprime per non sembrare “eccessiva”. Anche la mimica, che naturalmente vive una vita propria, viene controllata per apparire “interessata”.
Invece di camminare in cerchio, stare rannicchiata o sdraiarsi per recuperare, controlla postura e movimenti per sembrare “adeguata”. Se rumori, odori, luci, contatti, tessuti o consistenze del cibo provocano dolore o forte disagio, invece di reagire apertamente, sopporta in silenzio fingendo che vada tutto bene. Se un luogo è sovraccaricante, non scappa, ma resta fino allo stremo. Il meltdown [crisi esplosiva, N.d.R.] deve essere “portato a casa” o soffocato dentro, gridando senza voce.
E ancora, quando sarebbe naturale iniziare una conversazione “direttamente”, senza formule, deve obbligarsi a dire “ciao”, “come stai”, “arrivederci”. Se il legame nasce attraverso la presenza silenziosa o l’osservazione condivisa, deve sostenere conversazioni artificiali, senza sentire vera connessione. Volendo parlare dei propri interessi speciali, deve nasconderli e adattarsi a temi “comuni”. Invece poi di parlare a lungo e in modo dettagliato, deve essere breve, non iniziare discorsi senza invito, non condividere troppo. Durante l’iperfocus [stato di attenzione intensamente focalizzato, N.d.R.], quando non riesce a elaborare ciò che le viene detto, risponde automaticamente “sì” o “mh”, senza capire. Quando avrebbe bisogno di silenzio o di tempo per pensare, deve sforzarsi a partecipare comunque.

Proseguendo con altri esempi, quando il caos sociale stanca, evita i contatti con scuse socialmente accettabili o persino mentendo. Quando vorrebbe comportarsi con gli altri, come vorrebbe che gli altri facessero con lei, ma non riesce a intuire le regole, si affida a una persona “guida” nel mondo neurotipico. Invece di osservare a lungo e poi trovare il proprio modo, imita direttamente il comportamento del “modello” per sembrare normale e se non riesce a seguire spontaneamente le reazioni dell’altro, le analizza razionalmente, con grande dispendio di energia. Se infine non sa che mimica e gesti sono un linguaggio, li copia.
E ancora, se le emozioni sono vissute dentro, ma non sa come mostrarle, studia i volti degli altri o dei personaggi nei film per riprodurre l’espressione giusta. Se il sostegno per lei è azione o pensiero, deve imparare a pronunciare le parole di conforto.
Per la difficoltà nelle risposte spontanee, prepara mentalmente o per iscritto le frasi. Se ha bisogno di più tempo, costruisce risposte pronte per ogni possibile domanda e se qualcosa va storto, rianalizza ossessivamente i dialoghi.
Se infine non coglie la logica delle interazioni neurotipiche, studia libri, video, chiede agli altri. E, non potendo prevedere il comportamento altrui in modo intuitivo, impara a dedurre, osservare segnali non verbali, costruire modelli.

Anna, 43 anni: «Parlo spesso molto veloce. A volte troppo emotivamente. Per iscritto mi esprimo meglio. Interrompo e ci lavoro sopra. A tu per tu riesco a guardare negli occhi se ci penso. Davanti a un pubblico li evito e sembro meno convincente».

Il mascheramento, tuttavia, porta a una serie di conseguenze sulla salute mentale:
° la soppressione dei comportamenti stereotipati e ripetitivi favorisce lo sviluppo di sintomi ansiosi;
° un alto livello di mascheramento è correlato a un rischio maggiore di depressione e disturbo d’ansia sociale;
° burnout autistico, depressione e ideazione suicidaria, depersonalizzazione, derealizzazione e sintomi dissociativi;
° sensazione di un Io frammentato e perdita dell’identità;
° maggiore vulnerabilità a relazioni abusive e a successive esperienze traumatiche.

Il mascheramento, dunque, non è solo stanchezza per i ruoli sociali, è solitudine in mezzo alle persone, è il tentativo infinito di “reagire nel modo giusto” quando dentro non resta più alcun movimento spontaneo. È la scelta quotidiana tra essere accettata o essere se stessa.
Le donne nello spettro hanno imparato a nascondere i propri gesti, le parole, i suoni, le emozioni, ossia tutto ciò che le rende vive. Hanno perfezionato l’arte di confondersi con la folla, anche quando quella folla fa male. Ma dietro ogni maschera c’è una forza enorme: la forza di chi, nonostante la paura e la stanchezza, continua a cercare un modo di vivere in modo autentico.
Essere se stesse in un mondo che chiede continuamente di essere qualcun altro è la forma più alta di coraggio. E forse proprio queste donne, che per anni hanno imparato la “normalità”, oggi sanno meglio di chiunque altro cosa sia la vera umanità. Perché hanno imparato a guardare più in profondità, là dove nasce la verità: nessuno deve essere “comodo” per meritare amore.

*Scrittrice ucraina, autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità. Il primo di questa stessa serie di approfondimenti, intitolato “Donne Asperger: come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume”, è disponibile a questo link.

L'articolo Mascherarsi per sopravvivere tra i “normali” proviene da Superando.

Il recente libro di Francesca Palmas e Marco Espa, “Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi”, è un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità. Esaminiamone i contenuti in dettaglio

La cosiddetta “riforma della disabilità”, operata con la Legge Delega 227/21, ha avuto come frutto principale l’emanazione del Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita personalizzato e partecipato, e del regolamento applicativo prodotto tramite il Decreto 17/25. Su questa normativa, che ha innovato notevolmente la Legge 104/92, si è aperto un ampio dibattito, svoltosi però prevalentemente a livello tecnico-giuridico, con posizioni talora contrapposte. In tal senso, gli aspetti positivi sono stati evidenziati, tra gli altri, dal consigliere parlamentare del Senato Daniele Piccione, coordinatore del Tavolo che ha redatto il citato Decreto Legislativo 62/24, nel suo eccellente commento dal titolo Costituzionalismo e disabilità. I diritti delle persone con disabilità tra Costituzione e Convenzione ONU (Giappichelli, 2023).
Tra questi ed altri commenti, poi, si segnala per la sua novità quello scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dal titolo Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno.

Il libro è stato presentato in novembre a Rimini, al Convegno Internazionale La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, alla presenza di circa 4.000 persone tra insegnanti, operatori del sociale e del Terzo Settore. Si tratta di un manuale pratico rivolto ai professionisti, alle famiglie e naturalmente alle persone con disabilità, gli attori principali di tutto il procedimento; pertanto, il testo è scritto in modo facilmente accessibile e la novità di esso consiste nel riportare, al termine di ogni capitolo che analizza le varie fasi del procedimento, le domande più frequenti su di esse e le risposte degli autori, nonché alcune esperienze di progetti di vita.
La Prefazione del professor Dario Ianes dell’Università di Trento può considerarsi una chiarissima lezione sull’importanza della psicologia delle persone con disabilità, dal momento che bisogna fin da bambini far crescere in loro l’autostima, che è fondamentale per consentirne l’autogestione del proprio progetto di vita.

Alla Prefazione segue l’Introduzione di Marco Espa il quale giustamente rivendica il fatto che sia stata l’ABC della Sardegna ad avviare i Progetti di Vita personalizzati e partecipati già dall’inizio del 2000, utilizzando la Legge Nazionale 162/98. Egli documenta infatti come «dai primi 123 progetti personalizzati sperimentali del 2000, siamo arrivati agli attuali 45.000 circa, con un investimento pubblico di più di due miliardi di euro per finanziare i Progetti di Vita di ogni persona».
Ovviamente ciò è stato possibile grazie ad un forte intervento finanziario della Regione Sardegna, a completamento delle poche risorse previste dalla Legge Nazionale.
Espa è orgoglioso che neppure un euro sia stato destinato all’“istituzionalizzazione” delle persone con disabilità, perché tutte hanno realizzato tramite le famiglie dei Progetti di Vita autogestiti.
Mi permetto qui di osservare che nel testo è usato il termine “deistituzionalizzazione”, parlando del fatto di avere evitato che vi fossero forme di ghettizzazione in strutture che comunque non garantiscono la piena autogestione del progetto di vita. Il termine “deistituzionalizzazione”, invero, dovrebbe essere usato per indicare il fatto che delle persone istituzionalizzate vengano fuori dagli istituti segreganti, come è avvenuto a partire dal 1968 per gli alunni con disabilità che hanno cominciato ad uscire dalle scuole speciali per “integrarsi” nelle scuole comuni. Penso quindi che il termine più appropriato, che evidenzi ancor meglio la grande novità dei progetti realizzati dall’ABC Sardegna, sia “non-istituzionalizzazione”, proprio a dimostrare che il Progetto di Vita personalizzato e partecipato è l’alternativa fondamentale alle diverse forme di istituzionalizzazione.

Segue quindi la Premessa di Francesca Palmas, che illustra le caratteristiche essenziali della riforma introdotta con la Legge 227/21, ponendo in luce il fatto che dobbiamo ricordarci come i bambini con disabilità crescano e diventino adulti, mentre noi di solito ci concentriamo quasi esclusivamente sui problemi dell’inclusione scolastica e del PEI (Piano Educativo Individualizzato), che è “solo” il primo segmento di tutto il Progetto di Vita. A tal proposito, come aveva fatto Ianes nella Prefazione, Palmas cita il motto Pensami adulto, coniato da Mario Tortello, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, con il quale si vuole proprio ricordare agli educatori dei bambini con disabilità che debbono già dalla prima infanzia pensare a cosa sarà il loro futuro quando saranno adulti.

Nei successivi sei capitoli vengono esposti con semplicità i contenuti di tutta la procedura concernente il Progetto di Vita, dalla valutazione di base a quella multidimensionale, dalla richiesta del Progetto di Vita stesso alla sua formulazione. Molta rilevanza viene data al “budget di progetto”, costituito da tutte le somme e dai servizi necessari alla realizzazione del Progetto di Vita; e qui viene evidenziata l’importanza innovativa del principio dell’“autogestione” dello stesso budget da parte delle persone con disabilità e dei loro caregiver.
Rilevo come qui venga data importanza al citato Decreto 17 del 2025, che in modo molto dettagliato descrive la procedura per la richiesta, lo svolgimento e la rendicontazione dell’autogestione, con la quale effettivamente si può evitare l’istituzionalizzazione o l’imposizione di servizi non personalizzati.

Segue la narrazione delle storie di alcuni casi di Progetti di Vita, che costituiscono un’altra vera novità del testo, perché sono la prova concreta di come tali progetti, se ben impostati e realizzati, possano realmente garantire una vita serena alle persone anche con le menomazioni più gravi, purché il contesto nel quale si imposta il Progetto di Vita riesca a fornire i “facilitatori” necessari ed eliminare le barriere che vi si oppongono.

Infine, le conclusioni, a partire da quelle della pedagogista Francesca Palmas, ove si indica “quale prospettiva” il Progetto di Vita personalizzato e partecipato offra alla crescita delle persone con disabilità, a partire dalla scuola, a seguire con l’ingresso nel mondo del lavoro, e con la socializzazione tramite anche le reti di solidarietà tra famiglie e servizi territoriali.
Il presidente dell’ABC Marco Espa, invece, svolge alcune serrate argomentazioni per sostenere che il Progetto di Vita, come previsto dalla nuova normativa, è una vera rivoluzione, evitando l’“istituzionalizzazione”. Egli si sofferma sull’importanza che le famiglie hanno nel co-progettare i Progetti di Vita, sostenendo giustamente a tal proposito che il termine “co-progettazione”, solitamente utilizzato nella normativa e nella prassi come rivolto solo agli Enti del Terzo Settore, lo sia in modo più appropriato se rivolto alle persone con disabilità e alle loro famiglie, in quanto è l’autodeterminazione nella scelta di come, dove e con chi vivere, che qualifica appunto i Progetti di Vita personalizzati.
Per realizzare ciò però, egli si sofferma molto sulle risorse finanziarie che devono sostenere i Progetti di Vita e dopo avere accennato alle contrapposte interpretazioni della nuova normativa – eccessivamente ottimistiche da parte di alcuni, eccessivamente pessimistiche da parte di altri -, pone l’accento sulla criticità che l’attuale dotazione finanziaria del Decreto 62/24, pari a 25 milioni di euro, sia del tutto insufficiente a realizzare la generalizzazione dei progetti di vita. Occorre quindi una maggiore dotazione finanziaria, alternativa all’ingente spesa attuale per le rette nelle residenze, soprattutto per le persone anziane con disabilità.
Espa lamenta inoltre che attualmente, senza il supporto delle Regioni e senza un aumento del Fondo Nazionale, la generalizzazione di tali progetti non ridurrà le diseguaglianze territoriali. Infatti, mentre in Sardegna, ad esempio, la somma pro capite per i Progetti di Vita è pari a 187 euro, nel resto d’Italia, prendendo in considerazione l’attuale fondo di dotazione del Decreto 62/24, è pari a soli 42 centesimi! Occorrerà quindi che la buona normativa introdotta venga sorretta da finanziamenti superiori a quelli attuali, specie da parte dello Stato.

A conclusione del libro, è presente un’appendice in cui sono riportati i principali atti normativi nazionali relativi alla Legge 227/21 e agli atti successivi ad essa, e la sintesi di talune altre norme; in tal modo il testo offre, non solo alle famiglie, materiali e informazioni sufficienti per avviare quella “rivoluzione” consistente nella generalizzazione dei Progetti di Vita, nella “non-istituzionalizzazione”, e nella deistituzionalizzazione.
Quale persona anziana con disabilità, ringrazio i due Autori per avere offerto a tutti e tutte un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Nell’àmbito della mostra itinerante accessibile di Montecatini Terme “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, curata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e di cui Superando è media partner, per il 31 gennaio è in programma una nuova conferenza di approfondimento, preceduta da un laboratorio esperienziale che verterà in particolare sull’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona che reinterpreta “Marina con figure” del 1953, opera di Alfredo Catarsini Particolare dell’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona che reinterpreta “Marina con figure” del 1953, opera di Alfredo Catarsini esposta nella mostra di Montecatini Terme. L’altorilievo sarà al centro del laboratorio esperienziale del 31 gennaio

Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, continua con notevole successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, dunque, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.

Nell’àmbito della mostra, come avevamo a suo tempo riferito, sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. L’ultima di esse, intitolata L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio, preceduta dal laboratorio esperienziale (oltre a questo temporaneo, ricordiamo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia), iniziativa basata su una metodica che affronta la disabilità sensoriale con un approccio olistico, considerando non solo le esigenze fisiche, ma anche quelle emotive e sociali, per garantire a tutti i visitatori re le visitatrici, comprese appunto le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
Aperto a tutti, il laboratorio sarà condotto da Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), vicepresidente provinciale dell’IRIFOR di Lucca, componente del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto L’arte accessibile per tutti. Insieme a lei, vi saranno nove soci dell’UICI di Pistoia, con i loro accompagnatori, insieme al presidente di tale Associazione Virgilio Rafanelli e a Tiziana Lupi, consigliera nazionale dell’UICI e cavaliere della repubblica.
La dimostrazione verterà sull’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, qui a fianco riprodotto, che reinterpreta Marina con figure del 1953, opera di Alfredo Catarsini esposta nella mostra di Montecatini Terme. Sono previste inoltre le audioregistrazioni che illustrano il percorso espositivo.

Successivamente (ore 16.30), spazio alla conferenza vera e propria, con gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto, Paola Olivieri, Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana e Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC). Oltre poi ai soci dell’UICI di Pistoia già coinvolti nel laboratorio esperienziale, è atteso anche Massimo Diodati, presidente dell’UICI Toscana.

Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
In totale l’esposizione propone 66 opere (47 dipinti e 19 opere di grafica), raffiguranti paesaggi, darsene, marine, cantieri, ritratti, nature morte e ben 11 autoritratti, realizzate tra gli Anni Trenta e gli Anni Ottanta del Novecento. Tra le opere, inoltre, ve ne sono anche due praticamente inedite provenienti dalla collezione privata della Famiglia Pazzaglia di Montecatini Terme – un Veliero all’ormeggio del 1958 e un curioso, piccolo Autoritratto con gli occhiali da sole del periodo 1955-1960 – che aiutano a comprendere meglio l’arte di Catarsini.
È previsto infine anche un programma di laboratori e visite guidate ancora il 1° febbraio, con il laboratorio per bambini (ore 11) e l’8 febbraio, con la visita guidata gratuita “all’ultimo minuto”.
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori invece sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono obbligatoriamente la prenotazione entro le ore 11 del giorno precedente. (S.D. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionecatarsini.com.

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La Menzione Speciale andata a Piacenza, nell’àmbito della sedicesima edizione del “Premio Europeo alla città più accessibile”, viene recepito dalla città emiliana come un incoraggiamento e allo stesso tempo una responsabilità, basandosi sull’assunto che l’accessibilità non può essere un capitolo separato delle politiche urbane. Ed è il frutto di un lavoro trasversale e altamente professionale, portato avanti da una pluralità di attori, all’insegna di un processo condiviso e trasparente Un’immagine panoramica della città di Piacenza

«Essere tra le cinque città finaliste in tutta Europa è già di per sé un riconoscimento importante. Rappresenta un incoraggiamento e, allo stesso tempo, una responsabilità. L’accessibilità non è un capitolo separato delle politiche urbane: è un modo di guardare alla città che tiene insieme giustizia sociale, qualità della vita e diritti. Questo risultato parla della serietà con cui, come amministrazione, stiamo cercando di costruire una Piacenza più inclusiva, ascoltando le persone con disabilità e lavorando ogni giorno su barriere che spesso sono invisibili, ma molto concrete»: sono le parole di orgoglio di Katia Tarasconi, sindaca di Piacenza, pronunciate in occasione dell’assegnazione al suo Comune di una Menzione Speciale nell’àmbito dell’Access City Award 2026, il “Premio Europeo alla città più accessibile”, andato quest’anno a Saragozza (Spagna), davanti a Valencia (Spagna) e a Rennes (Francia) [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Nello specifico a Piacenza è andata la Menzione Speciale ICT (Tecnologie della Comunicazione e dell’Informazione).
Giunto alla sedicesima edizione, l’Access City Award è stato indetto dalla Commissione Europea e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per dare appunto visibilità alle città considerate virtuose per i miglioramenti apportati all’accessibilità delle abitazioni, degli ambienti di lavoro, dei trasporti, delle strutture ricettive e culturali, dell’àmbito delle tecnologie e della comunicazione del proprio territorio.

Dietro all’importante riconoscimento ottenuto da Piacenza, c’è una progettualità complessa, finalizzata soprattutto alla valorizzazione del processo di stesura del primo Piano comunale per l’eliminazione delle barriere architettoniche (PEBA).
L’articolato lavoro è consistito nella mappatura di oltre 3.000 criticità presenti sul territorio del Comune e nella stesura di una check-list degli interventi più urgenti da fare su edifici e spazi pubblici. In particolare, si è posta l’attenzione al centro storico, dove si trovano, per lo più, le aree e gli immobili di interesse collettivo; è stata, pertanto, intrapresa un’accurata analisi dei percorsi pedonali, finalizzata al rilevamento e alla risoluzione dei problemi più gravi, come i marciapiedi stretti o dissestati, l’assenza di attraversamenti sicuri, gli ostacoli che ostruiscono il passaggio.
Gli interventi risultati necessari riguardano le scuole, i teatri, gli uffici comunali e gli spazi pubblici e, in particolare, fanno riferimento ad ascensori, segnaletica inclusiva e all’eliminazione di ostacoli strutturali. Per garantire la massima fruibilità da parte di tutti della città, inoltre, sono state attuate alcune riqualificazioni significative di altrettante aree comunali, come il parco giochi accessibile e dotato di adeguati servizi igienici o i bagni pubblici di piazzetta Pescheria.
In questa opera di adattamento, il Comune di Piacenza ha adottato i criteri di accessibilità universale, concependola, pertanto, per ogni tipo di disabilità (motoria, sensoriale e cognitiva), proponendo soluzioni mirate per ciascuna tipologia.

La stesura del primo Piano PEBA è stata resa possibile grazie a un processo condiviso e trasparente in cui sono stati coinvolte più realtà, il Tavolo Disabilità, le scuole, i liberi professionisti, la cittadinanza e i tecnici comunali; in concomitanza, è stato promosso un laboratorio formativo, realtà innovativa, e pertanto molto apprezzata, dove architetti, ingegneri, geometri e progettisti comunali hanno la possibilità di confrontarsi; non da ultimo, è stato importante l’ascolto e la sperimentazione diretta dei cittadini attraverso questionari e passeggiate urbane inclusive.
Il buon esito della candidatura all’Access City Award è quindi il risultato di un lavoro trasversale e altamente professionale portato avanti da una pluralità di attori: Assessorati e Uffici Comunali di settori diversi, con il coordinamento della Direzione Generale e del Servizio Europa e Fundraising.
La Menzione Speciale ICT riconosce inoltre il ruolo degli sportelli di supporto ai cittadini nell’àmbito del progetto Digitale Facile, promosso dalla Regione Emilia Romagna e finanziato con fondi PNRR/Next Generation EU, e grazie anche a strumenti come la app Municipium e il portale Open Data, che semplificano l’accesso diretto a servizi e informazioni, consentendo un’interazione più immediata e diretta tra Pubblica Amministrazione e comunità locale.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Piacenza mappa l’accessibilità. E si merita una menzione speciale dall’Europa” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Sensibilizzare bambini e adolescenti all’importanza e al piacere dell’attività sportiva, promuovere il benessere psicofisico e favorire l’inclusione sociale attraverso esperienze di gruppo condivise tra pari con e senza disabilità: il tutto all’insegna dei valori olimpici di solidarietà, rispetto e amicizia. Sono questi gli obiettivi degli “Inclusive Winter Games”, in programma dal 9 all’11 febbraio, primo evento con cui l’Associazione La Nostra famiglia festeggerà in questo 2026 ottant’anni della propria attività Alcuni giovani partecipanti all’incontro di presentazione degli “Inclusive Winter Games” della Nostra Famiglia

«Per festeggiare gli 80 anni della nostra attività abbiamo in programma eventi scientifici, momenti celebrativi e soprattutto feste con i bambini e le loro famiglie, che sono al centro della nostra missione. Gli Inclusive Winter Games sono il primo evento di un percorso che si svilupperà per tutto l’anno e che ha l’obiettivo di includere, sensibilizzare e comunicare la bellezza di un’idea, che ancora oggi ci affascina: per noi stare dalla parte dei bambini con disabilità vuol dire continuare l’impegno nella cura, nella riabilitazione, nella formazione e nella ricerca scientifica. La missione dell’Associazione ci invita ad operare per un reale inclusione, sicuramente favorita in un contesto sportivo e di gioco»: lo ha dichiarato a Lecco Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia, in sede di presentazione degli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva, sociale e inclusiva a carattere nazionale, promossa dall’Associazione La Nostra Famiglia–IRCCS Eugenio Medea, con il sostegno e la collaborazione dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia-Regione Lombardia, evento in programma dal 9 all’11 febbraio, in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026.

La cerimonia di inaugurazione si avrà dunque il 9 febbraio presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), con interventi, tra gli altri, della ministra per le Disabilità Locatelli, delle autorità e di personalità del mondo dello sport e l’accensione del braciere olimpico, seguita da un apericena con musica dal vivo a cura degli studenti del Liceo Musicale e Coreutico Giuditta Pasta di Como.
I giochi veri e propri si terranno poi il 10 e l’11 febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio, con cui parteciperanno 40 bambini e ragazzi con disabilità in cura presso i Centri della Nostra Famiglia, provenienti da Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Piemonte e Puglia, bimbi con problemi neuromotori, cerebrolesioni congenite e acquisite, bambini con problemi cognitivi, disturbi dello sviluppo o autismo. Li affiancheranno 40 studenti dell’Istituto Bachelet di Oggiono (Lecco) e del Liceo Porta di Erba (Como), che svolgeranno il ruolo di atleti guida in un rapporto di 1 a 1. E ad assistere all’evento ci saranno anche 20 bimbi del Ciclo Diurno Continuo della sede di Bosisio Parini.

«Il successo e la qualità delle attività previste – bob, biathlon, marcia con le ciaspole, dual ski, sci di fondo – saranno garantiti da un’équipe multidisciplinare altamente qualificata, composta da professionisti provenienti da diversi àmbiti della salute, dell’educazione e dello sport», spiega Luigi Piccinini, fisiatra che ha ideato l’iniziativa e che è responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini. «Avremo con noi fisioterapisti, educatori professionali, medici e psicologi – aggiunge -, che garantiranno un monitoraggio costante della salute fisica e psicologica dei partecipanti, contribuendo alla creazione di un ambiente accogliente e rispettoso delle fragilità».

Ma non solo: studenti universitari di Scienze Motorie dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano apporteranno infatti le proprie competenze tecniche e metodologiche nell’àmbito della progettazione e conduzione delle attività motorie, mentre studenti di Ingegneria dello Sport del Politecnico di Milano (Polo Territoriale di Lecco) offriranno supporto tecnico e logistico nell’organizzazione delle aree di gioco, contribuendo all’ottimizzazione degli spazi e all’introduzione di eventuali soluzioni innovative e inclusive.
E ancora, i volontari dell’ANA di Bergamo (Associazione Nazionale Alpini) forniranno maestri di sci qualificati e attrezzature specializzate per il dual ski, supportando i partecipanti con disabilità motorie in modo sicuro e inclusivo, grazie alla loro esperienza nelle attività montane.

“Questo gruppo professionale e collaborativo rappresenta un punto di forza fondamentale del progetto – sottolinea Francesca Pedretti, direttrice generale regionale dell’Associazione La Nostra Famiglia -, perché assicura qualità, sicurezza e inclusione reale in ogni fase del percorso. Le attività sono state progettate in contesti integrati, dove ragazzi con sviluppo tipico e ragazzi con disabilità potranno giocare insieme, confrontarsi e imparare a valorizzare reciprocamente le proprie abilità e differenze».

Obiettivo del progetto, in sostanza, è sensibilizzare bambini e adolescenti all’importanza e al piacere dell’attività sportiva, promuovere il benessere psicofisico e favorire l’inclusione sociale attraverso esperienze di gruppo condivise tra pari con e senza disabilità: il tutto all’insegna dei valori olimpici di solidarietà, rispetto e amicizia.
«Nel suo significato più profondo – afferma Daniela Maroni, presidente dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia-Regione Lombardia – lo sport inclusivo non si limita ad adattare le attività alle esigenze dei partecipanti con disabilità, ma mira a costruire ambienti realmente integrati, in cui tutti i ragazzi possano sentirsi accolti, valorizzati e protagonisti. In linea dunque con i grandi eventi sportivi internazionali e con le linee guida sull’inclusione, con questa iniziativa vogliamo offrire un contributo concreto alla creazione di contesti educativi più umani, partecipativi e accessibili, partendo proprio dai più giovani». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Supporto psicologico, “aperitivi con l’esperto” (momenti informali di incontro e dialogo tra giovani e rappresentanti di Istituzioni, imprese e Terzo Settore), sensibilizzazione nelle scuole: sono i tre àmbiti sui quali si articolerà il progetto nazionale “I giovani oltre la SM”, promosso e sostenuto dalla Fondazione Conad e realizzato dall’Associazione AISM, con particolare attenzione riservata a uno dei momenti più delicati della vita di giovani con la sclerosi multipla, quello della diagnosi Un momento della presentazione a Brescia del progetto “I giovani oltre la SM”

Ogni tre ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla e nella maggior parte dei casi si tratta di una persona giovane: è nato da questa evidenza il progetto nazionale I giovani oltre la SM, promosso e sostenuto dalla Fondazione Conad e realizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per offrire supporto psicologico, spazi di confronto e strumenti concreti ai giovani che convivono con la malattia, in uno dei momenti più delicati della loro vita, che è quello della diagnosi.
L’iniziativa è stata lanciata nei giorni scorsi a Brescia, presso la sede della Sezione locale dell’AISM, con il primo di una serie di appuntamenti di presentazione che nei prossimi mesi toccheranno diverse città, il tutto dando avvio a un percorso che metterà al centro i bisogni, le domande e le esperienze dei giovani con sclerosi multipla, coinvolgendo al tempo stesso istituzioni e comunità locali.

«Rivolto ai giovani sotto i 40 anni – spiegano dall’AISM – I giovani oltre la SM punta a rafforzare una rete di sostegno di prossimità, offrendo supporto psicologico qualificato e occasioni di confronto tra pari, fondamentali per affrontare l’impatto emotivo della diagnosi e le sfide della vita quotidiana. Il progetto si articolerà in tre àmbiti principali: il supporto psicologico, gli “aperitivi con l’esperto” – momenti informali di incontro e dialogo tra giovani e rappresentanti di Istituzioni, imprese e Terzo Settore – e le attività di sensibilizzazione nelle scuole, per promuovere una cultura dell’inclusione fin dalle nuove generazioni. Particolare attenzione verrà riservata al momento della diagnosi, grazie alla diffusione del Kit AISM per le persone neo-diagnosticate, pensato per orientare e accompagnare i giovani nei primi momenti dopo la comunicazione della malattia».
Durante l’incontro di Brescia, vi è stato anche un confronto diretto con le Istituzioni sui temi dell’accessibilità, dei servizi, della scuola e del lavoro, con le autorità presenti che hanno sottoscritto la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, rafforzando un impegno condiviso per inclusione, partecipazione e qualità della vita.

«I giovani con sclerosi multipla – ha dichiarato per l’occasione Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – non chiedono scorciatoie, ma opportunità reali per continuare a progettare il proprio futuro». «Come Sezione di Brescia – ha aggiunto Gabriele Cadelli, presidente dell’AISM locale -, lavoriamo ogni giorno per essere un punto di riferimento concreto per i giovani, offrendo ascolto, orientamento e spazi di comunità».
«Con il progetto I giovani oltre la SM – ha affermato dal canto suo Luca Signorini, presidente della Fondazione Conad e della Cooperativa Conad Centro Nord, che opera sul territorio bresciano – vogliamo dare una risposta concreta a una fragilità che spesso colpisce nel momento della vita in cui si costruiscono sogni, studio, lavoro e futuro». «Grazie alla collaborazione con l’AISM e al contributo delle Cooperative e dei Soci Conad sui territori – ha sottolineato infine Maria Cristina Alfieri, segretario generale e direttrice di Fondazione Conad – potremo raggiungere migliaia di giovani in tutta Italia e portare il tema dell’inclusione anche nelle scuole, per promuovere nelle nuove generazioni una maggiore consapevolezza ed empatia». A tal proposito, infatti, sempre nel quadro della collaborazione con l’AISM, la Fondazione Conad sosterrà anche un concorso creativo sul tema dell’inclusione rivolto agli studenti delle scuole secondarie di primo e secondo grado, che hanno partecipato al progetto A scuola con AISM. Ai ragazzi e alle ragazze verrà chiesto di trasformare un pensiero, un’immagine o un’emozione sull’inclusione in un elaborato creativo – testo, immagine o video – da inviare all’AISM entro il 31 maggio prossimo. I lavori saranno valutati da una giuria composta da AISM, Fondazione Conad e da giovani con sclerosi multipla e il progetto vincitore verrà premiato il 13 novembre all’interno del Campus AISM. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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È in corso, a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, per offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario. Il prossimo appuntamento, in programma per il 3 febbraio, verterà sul tema “PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra ‘Unmet Needs’ e strategie personalizzate”

È in corso – a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e insieme alle Associazioni di pazienti attive nel settore – un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario, aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità.
Il prossimo appuntamento, secondo della serie, si intitolerà PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra “Unmet Needs” e strategie personalizzate e si terrà nel pomeriggio del 3 febbraio (ore 17.30). (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento, insieme al programma completo del webinar. Per altre informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

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Primo appuntamento del 2026, dal 3 all’8 febbraio, con la rappresentazione di un classico senza tempo come “Sabato, domenica e lunedì” di Eduardo De Filippo, per l’attuale stagione del percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, che consente anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento Una scena d’insieme della rappresentazione di “Sabato, domenica e lunedì” diretta da Luca De Fusco (foto di Tommaso Le Pera)

Da noi presentata nell’ottobre dello scorso anno, sta per arrivare al primo appuntamento di questo 2026 l’attuale stagione di un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e uditiva di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. E dal 3 all’8 febbraio, vi sarà Sabato, domenica e lunedì, classica commedia senza tempo del grande Eduardo De Filippo, per la regia di Luca De Fusco, direttore artistico del Teatro di Roma.
Scritto nel 1959, è uno spettacolo corale, tra leggerezza e profondità, ancora in grado di far sorridere, commuovere e riflettere, raccontando la storia di una numerosa famiglia napoletana, compatta e affezionata ai propri rituali, come quello del pranzo della domenica. Ed è proprio nella lenta ebollizione del succulento ragù che si insinuano le tensioni che minacciano sentimenti ed equilibri, tra Rosa (interpretata da Teresa Saponangelo) e il marito Peppino (Claudio Di Palma).

Le repliche al Teatro Carignano di Torino saranno come sempre, in questo percorso torinese, corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (“occhiali smart”) o tablet, messi a disposizione dal teatro.
All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 6 febbraio (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 5 febbraio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. Vi è altresì l’ultima possibilità di abbonarsi alle recite accessibili, con la formula di 5 spettacoli a scelta (a 75 euro). (S.B.)

Per garantire al meglio l’accoglienza, è richiesta la prenotazione via e-mail (biglietteria@teatrostabiletorino.it) o telefonicamente (011 5169555). A questo link è disponibile un approfondimento su Sabato, domenica e lunedì. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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«Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente a causa di una grave meningite acuta»: incominciavano così le cosiddette “lettere di consolazione” inviate dagli istituti sanitari di tutta la Germania nazista a decine di migliaia di famiglie, burocratico tentativo di mascherare l’orrore del programma di eutanasia “Aktion T4” che prevedeva la soppressione di ogni persona affetta da una malattia genetica inguaribile e di tutte le persone con disabilità mentali e fisiche L’intestazione e le prime righe della “lettera di consolazione” originale inviata a Mathilde U., per informarla della morte del marito Ernst

«Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente il 24 marzo 1941 a causa di una grave meningite acuta. Poiché Suo marito soffriva di una grave e incurabile malattia mentale è necessario considerare la sua morte come una liberazione»: con queste parole l’Istituto Regionale di Cura e Assistenza Hadamar (in realtà uno dei sei siti per il programma di “eutanasia” Aktion T4, dove si stima siano state uccise 200.000 persone), comunicò alla signora Mathilde U. la morte del marito Ernst avvenuta il 24 marzo 1941.
Lettere simili vennero mandate dagli istituti sanitari di tutta la Germania nazista a decine di migliaia di famiglie. Venne anche coniato un termine per indicarle: trostbriefe. Un termine ipocrita che fonde in un’unica parola il termine briefe (“lettere”) a trost (“consolazione”). Perché la consolazione era solo un burocratico tentativo di mascherare l’orrore del programma di eutanasia messo in pratica dal regime nazista che prevedeva la soppressione di uomini e donne affetti da malattie genetiche inguaribili e di persone con disabilità mentali e fisiche. Vite considerate “indegne” di essere vissute e raccontate nel celebre spettacolo teatrale Ausmerzen di Marco Paolini.

I testi di alcune di quelle lettere si possono trovare online, talvolta tradotti in inglese: sono testi standardizzati, freddi e deliberatamente falsi. E non erano solo un ipocrita messaggio di cordoglio: erano una parte essenziale della macchina burocratica del programma AktionT4. Essi seguivano infatti uno schema fisso per evitare sospetti e scoraggiare visite o indagini da parte dei familiari.
La morte del “paziente” avveniva sempre all’improvviso a causa di malattie comuni ma improvvise (polmonite, meningite acuta…), si informava quindi la famiglia che “per motivi igienico-sanitari” il corpo era stato cremato (per evitare una possibile autopsia che svelasse la reale causa della morte) e si offriva l’invio dell’urna su richiesta, ma a spese della famiglia.
L’obiettivo era appunto quello di scoraggiare la ricerca della verità. Nella lettera indirizzata a Mathilde U. si intima alla donna di non aprire l’urna «perché il contenuto è stato disinfettato con forti agenti chimici». E la frase seguente è un invito secco: «Preghiamo gli altri parenti del defunto di astenersi da ulteriori richieste, poiché non siamo autorizzati a fornire altre informazioni».
Un ulteriore dettaglio aiuta a comprendere lo sforzo messo in atto per nascondere la verità: spesso le lettere venivano inviate da località diverse rispetto a dove era avvenuto l’omicidio, utilizzando uffici amministrativi fantasma.

La lettera a Mathilde U. è stata pubblicata dall’Istituto Tedesco per i Diritti Umani all’interno di un manuale e racconta anche la storia della famiglia. Ernst era nato nel 1899, lavorava come panettiere ed era padre di sei figli. Nel 1929 e nel 1933 venne ricoverato in una clinica psichiatrica per “schizofrenia” e successivamente costretto all’istituzionalizzazione permanente, sotto minaccia della sottrazione dei figli.
Nella clinica di Bedburd, Ernst riceveva regolarmente visite dei parenti, ma nel 1940 venne trasferito in un altro istituto dove molto probabilmente le condizioni di ricovero cambiarono drasticamente: all’inizio del 1941, infatti, scrisse una lettera alla madre chiedendo di essere prelevato dall’istituto e un biglietto alla moglie in cui chiedeva urgentemente visite. Su questa cartolina era però stato apposto il timbro Visite non desiderate. Una formula fredda, impersonale, passiva. Quello di Ernst era considerato un caso già chiuso dalle autorità dell’istituto di Hadamar.
Pochi mesi dopo, Mathilde U. ricevette la trostbriefe che le comunicava la morte del marito. Un omicidio, come detto, organizzato burocraticamente e comunicato con parole fredde e accuratamente scelte per nascondere la verità.

*Il presente contributo è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minimi cambiamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro, sulle nostre pagine, la lettura del testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati (a questo link).

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«Gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita delle persone con disabilità»: è quanto è stato detto, tra l’altro, dalla Federazione FISH, nel corso di un’audizione alla Camera sullo Schema di Decreto con cui si intendono aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) Una realizzazione grafica riguardante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria)

Il provvedimento di aggiornamento dei LEA (Atto n. 370, Schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente le modifiche e le integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, in materia di livelli essenziali di assistenza in ambito sanitario), ovvero dei Livelli Essenziali di Assistenza che definiscono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutte le cittadine e a tutti i cittadini, gratuitamente o con il pagamento di un ticket, è stato al centro di un’audizione informale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) presso la XII Commissione della Camera (Affari Sociali).

Nel corso del proprio intervento, dunque, la Federazione ha ribadito una volta ancora «la necessità di un cambio di paradigma che metta al centro la dignità della persona, superando un approccio meramente prestazionale, sottolineando in particolare l’importanza che il Decreto contenga richiami espliciti alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e al Decreto Legislativo 62/24 [attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, N.d.R.], al fine di garantire la coerenza tra LEA, valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale».
A tal proposito, la FISH ha chiesto «il riconoscimento di reali margini di flessibilità nella prescrizione e nell’erogazione degli ausili, anche in deroga agli elenchi standard, qualora la valutazione multidimensionale evidenzi bisogni complessi». Nello specifico degli ausili ad alta personalizzazione, la Federazione ha proposto «la sottrazione, o una forte limitazione, delle procedure di gara, privilegiando modalità di fornitura che garantiscano qualità, adattabilità e libertà di scelta, elementi essenziali per l’efficacia degli interventi».
È stata infine sollecitata «una revisione dei tempi minimi di rinnovo degli ausili, affinché siano coerenti con l’usura reale dei dispositivi e con l’evoluzione dei bisogni delle persone nel tempo».

«Non abbiamo chiesto semplici concessioni tecniche –sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma il riconoscimento del diritto a vivere una vita autonoma. L’aggiornamento dei LEA, infatti, non può restare un esercizio burocratico o un’operazione di pura compensazione della spesa, perché gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita, garantendo che la tecnologia sia al servizio delle persone».

Un ulteriore profilo di criticità evidenziato in audizione dalla FISH è quello riguardante la determinazione delle tariffe delle prestazioni protesiche e ortopediche. «Tariffe non correlate ai costi reali di produzione – è stato detto dalla Federazione – rischiano di compromettere la qualità delle prestazioni e di ridurre l’offerta sul territorio. In tal senso assume rilievo la Sentenza del TAR Lazio 16400/25, che ha chiarito la necessità di fondare la determinazione tariffaria su istruttorie adeguate e sui costi effettivi di produzione, in coerenza con l’articolo 8-sexies del Decreto Legislativo 502/92. Un orientamento, questo, che deve costituire un riferimento imprescindibile per l’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore Tariffario, evitando un trasferimento indiretto dei costi sulle famiglie».
Sempre in àmbito di assistenza protesica e ausili, la FISH ha richiesto anche «l’attivazione di un monitoraggio specifico nel quadro del sistema di verifica dei LEA, con una lettura degli esiti orientata a valutare la reale accessibilità e fruizione delle prestazioni, in particolare da parte delle persone con bisogni complessi».

E da ultima, ma non ultima, è stata ribadita «la necessità di un cambio di metodo, rendendo strutturale e continuativo il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità nei processi di aggiornamento degli elenchi, delle tariffe e delle modalità di erogazione. Solo il contributo diretto di chi vive quotidianamente la disabilità, infatti, può rendere le norme realmente efficaci, appropriate e coerenti con i diritti delle persone». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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