Il programma di ricerca Answer ALS e il Robert Packard Center for ALS Research, in collaborazione con la Stephen Hawking Foundation, hanno lanciato il portale “The Data is Here”, in occasione del 79° anniversario dalla nascita di Stephen Hawking, il fisico che, nonostante 50 anni di convivenza con la SLA, sostenne instancabili sforzi per studiare l’universo. Proprio dunque per celebrarne il “compleanno”, è stata lanciata questa iniziativa senza precedenti, che ospiterà «più dati di quante siano le stelle visibili in cielo», fornendo un accesso aperto a tutti i ricercatori del mondo

Per cercare di capire meglio sia i punti di forza, sia le criticità dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Legislativo 66/17 e che tanto stanno facendo discutere in queste settimane anche sulle nostre pagine, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone per il pomeriggio del 1° febbraio l’incontro online intitolato “Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?”

Come informa l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), per la prima volta è stata riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica e tale trattamento verrà sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta del farmaco “Luxturna”, terapia genica per chi ha una retinite pigmentosa con mutazione sul gene “RPE65”, rispetto al quale una recente Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha stanziato una somma cospicua, per rimborsare un certo numero di trattamenti

Un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quali si sono già pronunciate numerose voci, anche sulle nostre pagine, arriva da Alessandra Corradi, Presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, che oltre ad «invitare le famiglie a informarsi correttamente, leggendo bene il Decreto che ha fissato il nuovo PEI», consiglia di «attendere il prossimo settembre per esprimersi sul provvedimento ed eventualmente rimediare»

Ruoterà quest’anno su un evento virtuale a partecipazione gratuita, promosso per domani, 29 gennaio, la tradizionale Giornata dei Lasciti dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzata in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato, evento che avrà l’obiettivo di informare sul tema del testamento e sull’importanza dei lasciti solidali, per garantire alla stessa AISM, alla Fondazione FISM e alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, il sostegno a quanti lottano quotidianamente contro la sclerosi multipla, specie in un momento così difficile come quello attuale

Innanzitutto la gestione dell’attuale fase emergenziale, con l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver nell’accesso alla vaccinazione anti Covid 19, ma anche tutti gli altri temi ancora aperti, dal Fondo Unico per la Disabilità, a un utilizzo più razionale delle risorse disponibili, dal Progetto di Legge Regionale sulla vita indipendente, alla stesura di vari Piani Regionali e altro ancora: su questo le Federazioni lombarde LEDHA e FAND chiedono da subito di potersi confrontare con la nuova Assessora Regionale alla Disabilità Alessandra Locatelli

Promosso il 14 gennaio scorso dall’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), in collaborazione con l’ANGSA Nazionale e l’ANFFAS Nazionale, l’importante seminario online intitolato “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?” è stato innanzitutto un incontro durante il quale sono state prese in considerazione le possibili strategie per riavviare un modello di supporto, in grado di conciliare la sicurezza con la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie. Ne è ora disponibile a tutti la registrazione integrale

«Nel triste elenco delle vittime della Shoah non vanno dimenticate le persone con disabilità che, colpite dal programma “Aktion T4”, furono le prime vittime dello sterminio. È una storia dell’orrore tra gli orrori che non può più essere derubricata in una narrazione indistinta e che, invece, merita una propria collocazione anche storiografica, per colmare il vuoto di studi accademici che in passato l’hanno caratterizzata e di cui ancora oggi subiamo gli esiti»: a dirlo è Silvia Cutrera, Vicepresidente della Federazione FISH, in occasione della Giornata della Memoria di oggi, 27 gennaio

«Vero gentleman dalle straordinarie capacità umane e sportive, fondamentale per far crescere tutto il movimento promosso dalla nostra Associazione, è stato coinvolto in prima persona nei progetti di educazione stradale nelle scuole e nelle giornate di mototerapia, divenendo tra i primi Istruttori Federali con una disabilità per le nostre attività di formazione»: così l’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili ricorda Daniele Barbero, pilota di punta del motociclismo paralimpico, scomparso per un male incurabile

Completamento dei LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni concernenti i diritti civili e sociali), adozione di un Piano d’Azione Nazionale per l’Economia Sociale e creazione di una Rete di Protezione Sociale: sono le principali proposte avanzate dal Forum Nazionale del Terzo Settore nel quadro della discussione in corso sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, il programma di investimenti che l’Italia deve presentare alla Commissione Europea nell’àmbito del “Next Generation EU”, lo strumento con cui rispondere alla crisi pandemica provocata dal Covid-19

Continuiamo a dare spazio all’acceso dibattito sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quali si sono già pronunciate numerose voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. In questo caso è la volta di Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, secondo la quale, «pur non sfuggendo una serie di aspetti positivi del nuovo PEI, le criticità di esso rischiano di mettere a repentaglio anni di progressi nell’inclusione scolastica e di vanificare gli sforzi fatti per garantire pieni diritti per tutti»

«Non possiamo più accettare di essere l’unico ammortizzatore sociale di un sistema ormai dichiaratamente fallito: rivendichiamo una volta di più il rispetto dei nostri diritti»: lo scrivono una serie di organizzazioni di persone con disabilità e dei loro familiari di Roma e del Lazio, sostenendo «la protesta delle Centrali Cooperative per la richiesta a Roma Capitale di adeguare gli stanziamenti di bilancio alla crescente domanda di servizi sociali, anche in considerazione della grave emergenza sanitaria sociale e economica che le famiglie più fragili subiscono maggiormente»

«Se si ammette una volta che gli uomini hanno il diritto di uccidere i loro simili “improduttivi”, si dà il via libera all’omicidio dei malati incurabili, degli storpi incapaci di lavorare, delle persone rese invalide dal lavoro o dalla guerra, e infine all’omicidio di tutti noi, quando saremo vecchi, decrepiti e quindi “improduttivi”»: lo disse nel 1941 August von Galen, vescovo di Münster, pronunciando la cosiddetta “Omelia dell'Eutanasia”, una delle pochi voci che condannarono pubblicamente il programma di sterminio di decine di migliaia di persone con disabilità durante il nazismo

Come si può leggere in un ampio approfondimento dedicato al recente “Decreto di Riparto delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, l’auspicio della Federazione FISH è «che si pervenga al più presto all’emanazione di un’apposita legge che collochi tale figura all’interno della rete integrata di servizi, riconoscendone ruolo, funzioni e adeguati sostegni, nonché idonee coperture previdenziali»: un intendimento, questo, ben dettagliato in una Memoria depositata a suo tempo dalla stessa FISH e condivisa dall’altra Federazione FAND

«Dichiararsi omoaffettivo - dice una psicologa dello Sportello Lgbt+ di Milano - significa riconoscersi dopo un percorso sofferto e lungo, sconfiggendo in primis l’omofobia “interiore”, figlia di una cultura in cui siamo cresciuti. E poi con una omofobia sociale. Nel caso di persone con disabilità, il problema si complica ulteriormente, in quanto gran parte della società non ne riconosce la sessualità, per molti sono quasi asessuali». «È dunque un doppio step - commenta Simone Fanti -: affermare la propria sessualità ed esprimerne una differente dai canoni del pensar comune»

Sonia ha sempre un bel sorriso, contagioso. Lavora nella cucina di un ospedale ed è una di quelle atlete di Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, che quando si pone un obiettivo, intende raggiungerlo con tutte le sue forze, facendo proprio il Giuramento dell’atleta Special Olympics. «All’inizio avevo delle difficoltà – dice -, ma grazie ai miei compagni di squadra e ai coach, grazie ai miei colleghi, e grazie al sostegno della mia famiglia, sono riuscita a fare delle cose che mai avrei creduto»

«Il valore aggiunto di questa struttura è la dimensione familiare, sia per la sua tipologia che per i servizi offerti: cerchiamo di riprodurre il più possibile il calore della famiglia»: lo dichiara una dei responsabili di Gruppo Incontro, che con l’altra Cooperativa La Spiga di Grano e con la Società della Salute della Valdinievole, ha inaugurato a Ponte Buggianese (Pistoia) la Casa della Spiga, edificio ristrutturato per realizzare progetti per il “Durante e Dopo di Noi”, che potrà ospitare fino a cinque persone con disabilità, supportate da educatori/trici e altre figure ausiliarie

Chiede il rispetto dell’articolo sul diritto alla vita della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nota diffusa dagli esperti di diritti umani delle Nazioni Unite Quinn, De Schutter e Mahler, che lanciano l’allarme «sulla crescente tendenza a emanare legislazioni che consentono l’accesso alla morte assistita basata in gran parte sulla disabilità o su condizioni invalidanti». «Sono norme - scrivono - basate su “presupposti abilisti” e sui relativi stereotipi, ma la disabilità non è un peso o un deficit della persona, bensì un aspetto universale della condizione umana»

Impegnate da tempo nell’implementazione di servizi intesi a garantire e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità intellettiva e con disturbi del comportamento e del neurosviluppo, l’ANFFAS di Vicenza (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e la Fondazione Ferruccio Poli di Lisiera di Bolzano Vicentino (Vicenza) propongono per la mattinata del 29 gennaio l’incontro online a partecipazione gratuita intitolato “Autismo e disturbi del neurosviluppo: le sfide, le necessità, le opportunità”

"Vaccino anticovid e distrofie muscolari: facciamo il punto": è questo il titolo del seminario in rete che la Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) proporrà per il pomeriggio del 29 gennaio, allo scopo di far fronte ai numerosi quesiti pervenuti su tale tema allo sportello medico dell'Associazione, nonché per rassicurare le persone con distrofia muscolare e le loro famiglie sugli effetti del vaccino anti Covid