È stata approvata la Delibera che disciplina il Piano territoriale della Regione Lazio per la riattivazione delle attività socio assistenziali all’interno o da parte dei centri diurni e delle strutture semiresidenziali. «Pur con la consapevolezza che si dovrà agire con gradualità e prudenza - commenta Daniele Stavolo, presidente della Federazione FISH Lazio - la ripresa delle attività rappresenta una decisione fondamentale verso un possibile ritorno alla quotidianità per molte persone con disabilità, abituate alla frequentazione fino a due mesi fa»

«Si favorisca, per quanto possibile, l’accesso delle persone diversamente abili, prevedendo luoghi appositi per la loro partecipazione alle celebrazioni»: lo si legge nel Protocollo fra Conferenza Episcopale Italiana e Governo italiano del 7 maggio sulla riapertura delle chiese per la celebrazione delle Messe. «Porre le Persone con disabilità in luoghi separati - scrive Salvatore Nocera - è una discriminazione ingiustificata, scientificamente non fondata e giuridicamente illegittima sotto il profilo costituzionale e internazionale. Quel Protocollo va dunque urgentemente modificato»

Essere mamma di un bambino o di un adulto con sindrome di Down, ai tempi del coronavirus: cosa significa? Quali cambiamenti, quali fatiche, quali speranze? Lo raccontano in due video Maria con Giupy, il suo bimbo di 8 anni, e Maria Teresa con Gianni, il figlio che di anni ne ha 45 e che dopo avere lavorato a lungo in un supermercato, da due anni è disoccupato. «Il più bel regalo per la Festa della Mamma del 10 maggio - dice Maria Teresa - sarebbe avere una società inclusiva a cui un domani lasciare mio figlio»

Saranno infatti proprio lo scultore cieco di fama internazionale e la nota ballerina, pittrice e scrittrice priva delle braccia, i protagonisti della diretta Facebook proposta per il pomeriggio di domani, 9 maggio, dall'Associazione NoisyVision, impegnata per l'inclusione delle persone con disabilità visiva. E le storie che racconteranno saranno anche accessibili a tutti, grazie alla sottotitolazione automatica e alla traduzione in LIS

Quelli del titolo sono due versi di una “poesia” molto particolare, elaborata in questo periodo pure particolare, a due giorni dalla Festa della Mamma. Più che una poesia, in realtà, è un collage di pensieri rivolti alle proprie mamme da ragazze e ragazzi che vivono varie condizioni di vita (tetraparesi, pluriminorazioni psicosensoriali, ritardo mentale, sindrome di Down, autismo, Asperger e e altre sindromi invalidanti). Il testo è dedicato alle Community “Sorelle di Cuore”, “Covid oltre noi”, “Noi la disabilità ai tempi del coronavirus” e a tutte le donne e mamme per il 10 maggio 2020

Presentiamo il documento prodotto dalla Federazione FAIP, le cui proposte «rispondono alla richiesta di “cittadinanza piena e integrale” delle persone con lesione al midollo spinale, delle loro famiglie e dei loro assistenti personali, offrendo suggerimenti e indicazioni per ripensare, in questa delicatissima fase del nostro Paese, a una società complessivamente più giusta, coesa e rispettosa delle tante diversità. Si parla infatti di migliaia di persone per le quali i livelli di protezione e di inclusione sociale non erano affatto adeguati nemmeno prima dell'odierna emergenza»

«L’immediato futuro che attende le persone cieche e ipovedenti - scrive Flavia Tozzi - è irto di ostacoli che appaiono spesso insormontabili e che rischiano di minarne l’autonomia e la dignità sociale. Infatti, le giuste restrizioni imposte dal Decreto che regolamenta la “fase 2” per la ripresa delle attività commerciali e lavorative ha inserito norme che rischiano di rendere quasi impossibile il ritorno ad un’esistenza quotidiana pressoché normale per chi ha problemi visivi»

Ha ruotato principalmente su questi due passaggi la giornata centrale del Festival dei Diritti Umani, in corso di svolgimento online fino a oggi, 7 maggio. Mentre infatti il noto cantante-attore delle Storie Tese ha confessato tutte le sue preoccupazioni per il futuro del figlio con autismo, un successivo incontro riguardante la violenza sulle donne ha fatto emergere come questa sia anch’essa una vera e propria “pandemia”, colpendo la maggior parte della popolazione mondiale femminile, non certo ultime le donne con disabilità, vittime anzi di una discriminazione multipla

«Una “fase 2” efficace e rispettosa dei diritti e della salute di tutti i soggetti, che si potrà ottenere solo attraverso una diversa strutturazione degli interventi, che possano offrire supporti flessibili e personalizzati»: a questo lavorerà il Gruppo di Lavoro che prenderà il via nei prossimi giorni in Lombardia, con la partecipazione congiunta di tutti gli attori coinvolti, compresa la Federazione LEDHA, per elaborare il Piano territoriale che dovrà far ripartire in tale Regione i servizi necessari a garantire risposte adeguate alle persone con disabilità e alle loro famiglie

«È necessaria una riflessione seria - scrive Paola Di Michele - sul futuro dell’inclusione scolastica, specie al netto di cosa ha provocato, nel profondo della scuola italiana, lo tsunami del Covid-19, che ne ha messo a nudo ogni più piccolo difetto, ivi inclusi i diritti dei bambini con disabilità e il ruolo assolutamente marginale, ai fini del coinvolgimento e della programmazione degli interventi, degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. Che pure, nella vita scolastica “ordinaria”, “normale” hanno un ruolo importantissimo, senza che a questo corrisponda un reale riconoscimento»

«Meglio incontri con spettatori in numero ridotto - scrive Antonio Viganò, direttore artistico della Compagnia Teatro La Ribalta di Bolzano, costituita da uomini e donne con e senza disabilità -, che lasciare il vuoto della mancanza dei corpi, meglio la “qualità” di un incontro reale a salvaguardia del teatro, che non la “quantità” dei link , del “like” e dei “mi piace”. Per questo abbiamo deciso di inventarci uno spazio teatrale che, proteggendo noi e gli spettatori, ci permetta di continuare a fare il nostro mestiere di attori e danzatori»

«Già dal 2013 - scrive Katy Guidi - come Associazione De@Esi promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap cognitivi, consapevoli dell’importanza della famiglia per potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili e dare forza a un pensiero che li possa portare a diventare adulti e cittadini del mondo. Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al nostro consolidato protocollo, avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie anche durante questa emergenza»

«Abbiamo ottenuto conferme e chiarimenti su alcune misure già previste dal Decreto “Cura Italia”, con aperture future per un confronto sulla revisione dei trattamenti pensionistici. Abbiamo soprattutto apprezzato l’intenzione di intervenire per la deistituzionalizzazione e il rafforzamento degli interventi per la vita indipendente delle persone con disabilità. Attendiamo ora il testo completo del nuovo Decreto»: così i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND commentano l’esito di un nuovo confronto con il presidente del Consiglio Conte, nell’imminenza del cosiddetto “Decreto Maggio”

Con tutte le cautele dovute come sempre al fatto che si parla di risultati ottenuti finora solo nei modelli sperimental, uno studio italiano finanziato dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), potrebbe portare a un’opzione farmacologica in più a disposizione delle persone con sclerosi multipla. E in ogni caso, ora che sembra accertato il ruolo negativo per la sclerosi multipla di una proteina finora ritenuta “misteriosa”, i ricercatori sono già a caccia di farmaci che la blocchino in modo sempre più mirato

«Durante la “fase 1” i Malati Rari sono stati ben poco considerati, ma nella “fase 2” bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso della propria audizione in Senato, durante la quale ha evidenziato appunto come l’emergenza coronavirus abbia avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui due milioni di Malati Rari del nostro Paese

La vita dei caregiver e delle caregiver familiari, che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità, è regolata, secondo Silvia Abbate, madre di due bimbe con disabilità, da almeno “tre leggi non scritte”, che possono essere utili per affrontare le ulteriori avversità di quest’epoca di emergenza. «Noi caregiver - scrive Abbiati - siamo abituati a vivere in assenza dell’essenziale, cimentandoci con avversità quotidiane». E conclude augurandosi che «l’attuale esperienza ci cambi tutti, rendendoci persone migliori, noi caregiver, e noi tutti»

La Sezione dei Terapisti Occupazionali della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), in collaborazione con l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ha elaborato un questionario, compilabile fino al 13 maggio, sul tema "L’impatto della pandemia da Covid-19 nel settore della terapia occupazionale", per individuare il profilo del terapista occupazionale che lavora con il paziente Covid-19 e quindi il suo contributo nella pandemia, passando per la riabilitazione a distanza e il ruolo del riabilitatore nel team alla luce dei nuovi bisogni della società

«I problemi e le difficoltà sorti con l’arrivo di questo virus - scrivono dall’AVI Toscana - si aggiungono agli enormi problemi che esistevano prima, e di cui non si parla più. In particolare, per i disabili gravi permangono fra l’altro irrisolti tutti i drammatici problemi preesistenti, in gran parte dovuti alla radicale insufficienza di risorse per l’assistenza personale. Per cui, se ci sarà una via di uscita da questo incubo da romanzo di fantascienza, vanno tenute per davvero nella giusta considerazione le necessità di chi è costretto a vivere da disabile»

Un seminario sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni e l’attenzione verso un problema urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale: sarà questo il videoincontro “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, in programma per il 9 maggio sulla piattaforma “GoToMeeting”, a cura della FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili) di Torino e dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) del capoluogo piemontese

«Questo periodo di emergenza - scrive Giuseppe Fornaro dell’UICI di Napoli - ha avuto effetti di notevole gravità sulla già disagiata condizione psicologica, fisica e sociale di molte persone con disabilità visiva. Ora, dunque, occorre un intervento tempestivo di recupero, per ridurre al minimo le gravi e ulteriori conseguenze che si potrebbero verificare a causa dell’interruzione di tutte quelle attività che bambini, giovani e anziani con disabilità visiva avevano intrapreso con fiducia e ottimismo. Confidiamo dunque nelle Istituzioni per supportarci in questo momento difficile»