Una partnership recentemente avviata tra la Lega del Filo d’Oro, la “storica” Associazione impegnata da oltre cinquant’anni a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, e l’azienda multiservizi Dolomiti Energia, permetterà di sostenere le attività del Centro Diagnostico della stessa Lega del Filo d’Oro, contribuendo all’acquisto di attrezzature e materiali per gli stimoli visivi, indispensabili per svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle potenzialità delle persone seguite dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona)

«Quali sono i benefìci e i vantaggi economici di avere un sito accessibile a tutti? Come utilizzare al meglio i canali social per una comunicazione davvero inclusiva? Chi sono gli utenti del web con bisogni speciali e come fare per raggiungerli? Cosa prevedono le ultime normative nazionali e internazionali in materia di accessibilità »: è per rispondere a queste e ad altre domande che partirà il 20 novembre un ciclo di seminari in rete gratuiti e aperti a tutti, promossi dalla Cooperativa Sociale Progetto Yeah!

I media audiovisivi tradizionali, come le trasmissioni televisive, ma anche i servizi “on-demand”, i festival cinematografici e ogni altro evento dal vivo: per tutto ciò serve la sottotitolazione in tutta Europa, curata da operatori qualificati, tenendo anche conto di come la pandemia stia ulteriormente accentuato la necessità di rendere sempre più accessibili i vari contenuti audiovisivi: lo si è detto durante la conferenza internazionale “L’accessibilità come diritto umano: la sottotitolazione intralinguistica in tempo reale e la prospettiva dell’utente finale”

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo del progetto “Rare Sibling”, lanciato sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e diventato ora permanente. Se ne parlerà il 19 novembre, durante il convegno online “Vite di Sibling - Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che sarà anche l’occasione per presentare la nuova pubblicazione intitolata “Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le Malattie Rare”

Il Ministero dell’Istruzione ha fornito con una Nota una serie di indicazioni sullo svolgimento della cosiddetta “didattica digitale integrata”, con importanti chiarimenti sulle modalità di lavoro agile degli operatori scolastici, docenti e non. In tale documento, tra l’altro, è degno di nota il riferimento alla contitolarità della classe da parte di tutti i docenti, curricolari e di sostegno, per garantire una flessibile organizzazione della didattica, tale che non vi sia una netta distinzione di ruoli, ovvero docente di sostegno=alunno con disabilità, docenti curricolari=resto della classe

Riprenderanno nel pomeriggio del 12 novembre gli incontri medico-scientifici online, nell’àmbito del ciclo “Covid-19 e Malattie Rare”, promossi dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in collaborazione con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). A introdurre e moderare il nuovo appuntamento (13° della serie) saranno Silvio Brusaferro, presidente dell’ISS, Luigi Bertinato, anch’egli componente dell’ISS, Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR e Domenica Taruscio, responsabile del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS

«Di fronte a due recenti documenti del Consiglio Superiore di Sanità sui temi della riabilitazione - scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), rivolgendosi direttamente al Ministro della Salute e al Direttore Generale della Programmazione Sanitaria di tale Dicastero - prodotti senza aprire un confronto con la nostra Federazione, chiediamo un urgente incontro, per rivendicare la centralità delle Unità Spinali, e soprattutto il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, come Costituzionalmente garantito»

Pubblicato nella serata di ieri, 9 novembre, in Gazzetta Ufficiale, il cosiddetto “Decreto Ristori Bis” (Decreto Legge 149/20) contiene – come segnala il Servizio HandyLex.org in un approfondimento di cui suggeriamo la consultazione - due disposizioni di interesse per le famiglie con minori o con persone con disabilità, provvedimenti riguardanti i congedi straordinari (articolo 13) e il “Bonus Baby Sitting” (articolo 14)

«Non c’è parola - scrive Palma Marino Aimone, consigliera della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) – che esprima il dolore per la scomparsa di Adriano Perrotti, nostro consigliere. Con il suo contributo abbiamo potuto sottoscrivere protocolli d’intesa con l’Università dell’Aquila e con l’Ufficio Speciale per la Ricostruzione dei Comuni del Cratere, ma oggi vogliamo ricordare soprattutto l’amico, la persona con disabilità per cui nulla era impossibile, sempre capace di lottare per i diritti dei più deboli». Di «vuoto incolmabile», parla Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA

«Quanto vale lo sport? Per tanti di noi vale moltissimo - scrive Angela Bellarte -, anche vent’anni di vita. Qualcuno ha trovato la sua strada più di vent’anni fa, e ancora la percorre, correndo, scivolando, lanciando e battendo. È la storia del baseball per ciechi di Milano, è la storia dei Thunder’s Five». È una storia, questa, raccontata dal documentario “Thunder’s Five Milano – 20 anni di successi”, cui in questi giorni andrà un importante riconoscimento nell’àmbito della manifestazione internazionale “Sport Movies & TV 2020 - 38th Milano International FICTS Fest”

«I Centri di Riabilitazione e le Residenza Sanitarie per Disabili denunciano la grave difficoltà economica in cui si trovano a seguito delle ripetute inadempienze dell’USL Toscana Centro nell’erogazione dei sostegni economici previsti sia dai provvedimenti governativi durante e dopo il lockdown, sia dai successivi provvedimenti regionali»: lo denunciano una serie di organizzazioni della Toscana, ricordando trattarsi di strutture che assistono tutte persone con disabilità neuropsichiche gravi e gravissime, quali ritardo mentale, autismo o gravi disturbi del comportamento

«Nel nuovo “Decreto Ristori”, noto anche come “Decreto Ristori Bis”, è stato istituito un fondo a sostegno delle organizzazioni di Terzo Settore che non svolgono attività di impresa e quindi per le migliaia di associazioni che stanno incontrando grandi difficoltà, dato il blocco delle attività determinato dai decreti sull’emergenza sanitaria»: ad annunciarlo in una nota è Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in attesa che venga pubblicato in Gazzetta Ufficiale il testo definitivo del Decreto citato

«Le nostre organizzazioni - scrivono i rappresentanti di Ciao Ci Sentiamo, APIC, FIADDA Piemonte e Istituto dei Sordi di Torino - vivono con particolare preoccupazione la prospettiva che l’attività ordinaria di screening, mappaggio e controllo di impianti cocleari e apparecchi acustici sui minori possa essere sospesa a causa dell’emergenza. Sappiamo che il periodo è drammatico e che le scelte sanitarie devono essere indirizzate, in primis, alla salvaguardia di vite umane, ma come rappresentanti di coloro che ancora si devono confrontare con la sordità, lanciamo il nostro grido di allarme»

«Dove le barriere sono eliminate o ridotte al minimo - scrive Giovanni Barin -, l’ambiente di vita garantisce un livello di soddisfazione adeguato a trovare equilibrio tra abilità e disabilità; il loro superamento o mitigazione è possibile conoscendo le disabilità a 360 gradi, passando dal concetto di “barriera” a quello di “accessibilità”, a un luogo, a un servizio, a un’informazione. Si tratta di ricercare il maggior benessere ambientale possibile, obiettivo che ognuno deve poter raggiungere sulla base dei propri bisogni. E in tal senso le soluzioni domotiche possono diventare importanti»

«Oltre ad essere sicuro, un impianto elettrico deve poter fornire prestazioni adeguate alle esigenze di chi lo utilizza e oggi è doveroso tenere in considerazione anche le esigenze di chi ha una disabilità»: partirà da questo assunto il seminario in rete “Impianto elettrico e disabilità. Tecnologie e norme per impianti al servizio di persone con disabilità o specifiche necessità”, in programma per domani, 10 novembre, a cura del CEI (Comitato Elettrotecnico Italiano) e di Prosiel (Sicurezza e Innovazione elettrica)

«La Vita Indipendente è quello che dice la Convenzione ONU: vivere nella società sulla base di uguaglianza con le altre persone indipendentemente dalle condizioni personali, sociali e di disabilità in cui ci si trova»: a dirlo è Natascia Curto, docente dell’Università di Torino e componente, nel medesimo Ateneo, del Centro Studi Interdipartimentale per i Diritti e la Vita Indipendente, che il 12 novembre condurrà un seminario in rete promosso dal Gruppo Giovani della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito del percorso “Si fa presto a dire Vita Indipendente”

Il progetto “Crescere attraverso le arti marziali”, che l’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) potrà concretamente realizzare grazie a una campagna di raccolta fondi nel web, consisterà nell’allestimento, all’interno della propria sede, di una palestra attrezzata, dove poter svolgere attività sportive e riabilitative, e in particolare quelle legate alle arti marziali, da parte di persone con disabilità. Sarà uno spazio vivo in cui persone cieche, ipovedenti o con altre disabilità, ma anche persone senza disabilità dell’Emilia-Romagna, potranno fare sport insieme

«La seconda ondata di emergenza Covid-19 incombe sul territorio nazionale, con le conseguenti misure emergenziali a tutti ben note. In molte Regioni, però, le scuole restano aperte e agli studenti è garantito il diritto di frequenza. Hanno diritto a un percorso di didattica integrata online gli studenti con fragilità certificata, ma che succede quando ad essere fragili, magari affetti da una Malattia Rara o Cronica, sono i genitori? Queste famiglie sono abbandonate a se stesse»: a denunciarlo è l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di fronte al silenzio del Ministero su questi numerosi casi

È in programma per il 14 novembre il minicorso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, promosso dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI - organizzazione che ha lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’àmbito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) - e da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Una tra le più note malattie reumatiche è l’artrite reumatoide, grave patologia infiammatoria cronica sistemica, che colpisce sia le piccole che le grandi articolazioni. Le più recenti innovazioni farmacologiche hanno fornito strumenti in grado di cambiarne l’evoluzione, ma la loro gestione è spesso complessa e lo è ancora di più in un momento di pandemia come questo. Partirà da questo assunto il seminario nazionale in rete intitolato appunto “L’artrite reumatoide in epoca Covid-19”, promosso per il 9 novembre da Motore Sanità