«La vita sociale delle persone adulte con sindrome di Down è tuttora molto limitata, ma per fortuna ci sono le attività sportive, cui partecipa, secondo una nostra ricerca, il 90% delle persone con sindrome di Down, segno di quanto sia preziosa e vitale questa esperienza, che dev’essere incoraggiata e sostenuta: lo sport è inclusione, lo sport è emancipazione»: così Gianfranco Salbini, presidente dell’Associazione AIPD, commenta i grandi risultati ottenuti dagli atleti e dalle atlete con sindrome di Down ai recenti “Trisome Game 2024” svoltisi ad Antalya in Turchia
Sarà caratterizzata da quattro eventi diffusi, la Settimana della Consapevolezza sull’Autismo promossa dall’Associazione Abilitiamo Autismo di Cantù (Como), in occasione della Giornata Mondiale del 2 Aprile. Il 2 aprile, quindi, verrà presentato l’adattamento comunicativo negli spazi Coop di Cantù-Capiago, il 4 aprile vi sarà la proiezione del film “Quanto basta”, il 5 aprile il convegno “Autismo e scuola” e il 6 aprile un “Silent Disco + Aperitivo”
«Dal 2015 sensibilizziamo l’opinione pubblica sulle politiche sanitarie nazionali e finanziamo progetti di ricerca per individuare precocemente i disturbi dello spettro autistico, oltre a promuovere interventi clinici basati sull’evidenza»: lo dicono dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), in vista della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, che vedrà come sempre numerosi monumenti italiani illuminarsi di blu, colore-simbolo dell’autismo, e in occasione della quale la stessa FIA riproporrà la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “#sfidAutismo24”
«Battiamoci perché la Giornata per la Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile - scrive Gianfranco Vitale -, non sia solo un mero atto celebrativo destinato a diventare l’ennesima occasione mancata. Ciò che conta, infatti, non è il “ricordo dell’autismo” in sé, ma l’avvio di iniziative capaci di tradursi nel riconoscimento di diritti e opportunità quotidianamente calpestate e tradite. Dobbiamo pretendere un presente e un futuro migliore per tutte le persone con disabilità, autistici e non, se vogliamo che vivano in una società capace veramente di rispettarli e valorizzarli»
«Accogliamo con favore questa modifica normativa, che può finalmente porre un argine alla discontinuità didattica»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, a commento di quanto contenuto nel cosiddetto “Decreto Semplificazioni”, approvato dal Consiglio dei Ministri, in àmbito di inclusione scolastica. «Si proceda ora speditamente - aggiunge Falabella - alla presentazione e alla calendarizzazione della nostra Proposta di Legge, che prevede la continuità didattica anche per i docenti a tempo indeterminato e l’istituzione di classi di concorso dedicate al sostegno»
«Bisognerebbe inquadrare gli episodi di abusi e violenze all’interno delle residenze socio-sanitarie come il risultato quasi diretto del sistema di istituzionalizzazione nel quale noi, persone con disabilità, anche minori, ancora oggi veniamo inserite», lo scrive tra l’altro Marta Migliosi, attivista con disabilità, riflettendo sulla “vicenda di Imperia”, ennesimo caso di violenze ai danni di persone con disabilità in una struttura residenziale. Con le sue riflessioni Migliosi colloca l’episodio nel più ampio quadro della violenza sistemica a cui tuttora sono esposte le persone con disabilità
Ad oggi la Legge 107/10 (“Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”) limita l’accesso alle previdenze a favore della doppia disabilità sensoriale (sordità e cecità) solo a chi abbia perso l’udito prima dei 12 anni. La modifica di tale norma costituisce un’istanza espressa ormai da tempo dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro. Ora, come informa il Ministero per le Disabilità, il cosiddetto “Decreto Semplificazioni” prevede una modifica della Legge, ampliando la garanzia di riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche, a prescindere dall’età di insorgenza
“Il diamante Syd”: questo il nome del gruppo appartamento che verrà inaugurato il 28 marzo a Salerno, un servizio residenziale a carattere familiare e a basso livello di protezione per persone adulte con disagio psichico, voluto dalla Cooperativa Il Villaggio di Esteban, che conta su oltre vent’anni di esperienza in àmbito di salute mentale, attraverso la gestione delle prime comunità psichiatriche della città campana - ora denominate case alloggio - e dopo l’apertura di un primo gruppo appartamento nel 2016. Il nome della nuova struttura si rifà a Syd Barrett, uno dei fondatori dei Pink Floyd
Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana- Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio un intervento odontoiatrico
«Bene, ai fini della continuità didattica per gli alunni e le alunne con disabilità, le novità contenute nel cosiddetto "Decreto Semplificazioni" e quelle che arriveranno dal nuovo Regolamento delle Supplenze - scrive Gianluca Rapisarda -. E tuttavia solo se saranno realizzate alcune altre condizioni strutturali, si potrà garantire un’effettiva continuità didattica e arrivare a una reale inclusione scolastica degli alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità del nostro Paese»
L’aspetto interdisciplinare che caratterizza da quasi vent’anni la rete dei CAAD dell’Emilia Romagna (Centri Provinciali per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico) e perché diventa importante ampliare la rete stessa grazie anche al contributo della newsletter di essa, che ha prodotto fino ad ora ben 141 numeri: se ne occupa Andrea Pancaldi in questo approfondimento, suggerendo in conclusione anche la consultazione di altre reti e network che operano sui temi dell’accessibilità, tutte ritenute fonti preziose
«Chiediamo a tutte le Istituzioni - dicono dall’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo - che le spese previste per l’adeguamento sismico e l’agibilità nei Teatri D’Annunzio e Flaiano di Pescara portino una volta per tutte anche all’eliminazione delle barriere architettoniche presenti, restituendo dignità alle persone con disabilità con un adeguato numero di posti a loro riservati all’interno dei teatri stessi»
«In genere gli spot e i video di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne - dice Claudia Porcu – dicono di “chiamare il 1522”, senza però dire che le donne sorde non capirebbero la risposta e senza menzionare quella chat line che permetterebbe di farlo». Per questo la stessa Claudia Porcu ha realizzato un video, insieme a un gruppo di giovani con e senza disabilità, che dotato di sottotitolazione e audiodescrizione, può aiutare ogni donna con disabilità vittime di abusi o violenze ad uscire dall’invisibilità e a chiedere supporto, un video che merita la maggior diffusione possibile
«Gli interventi basati sull’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) riescono spesso a cambiare i comportamenti autistici più problematici»: una puntualizzazione, questa, ritenuta doverosa da Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, nel replicare alle argomentazioni critiche recentemente espresse da Paola Binetti, componente della Cabina di Regia Autismo presso il Ministero della Salute, nei confronti di un Decreto del Ministero stesso, che, come sottolinea Hanau, «ha di fatto conferito all’ABA una posizione privilegiata»
“Terapia farmacologica e riabilitazione: quale relazione?”: sarà questo, il 28 marzo, il tema del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia
“La cura non è un affare di famiglia” è la campagna che Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, in collaborazione con il Coordinamento Regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari, promuove ogni anno in maggio, mese dedicato al “Caregiver Day”. Nasce in questo àmbito “@scATTIdicura”, campagna volta a raccogliere immagini per ricordare, raccontare e condividere una nuova idea di caregiving: «Non per promuovere la bravura nel realizzare una foto – viene detto –, ma per tracciare il percorso simbolico che le pratiche di cura comportano nei vari àmbiti, familiari, sociali e sanitari»
La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla
Tanti complimenti alla Nazionale di Basket delle persone con sindrome di Down, che dopo essersi già aggiudicata negli anni scorsi quattro Campionati Europei e due Mondiali, ha vinto anche ai “Trisome Games”, sorta di Olimpiadi per atleti e atlete con sindrome di Down, in corso di svolgimento ad Antalya in Turchia. Dopo una finale combattutissima, infatti, gli Azzurri allenati da Giuliano Bufacchi hanno prevalso per 18-17 proprio sui padroni di casa della Turchia
Ultimo di vari altri riconoscimenti, la rete “Valueable”, coordinata dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che si è proposta, con successo, l’obiettivo di abbassare l’alto tasso di disoccupazione delle persone con disabilità intellettiva in Europa, è tra i finalisti dei “Disability Smart Awards”, iniziativa promossa dal Business Disability Forum, voluta per premiare le organizzazioni che contribuiscono a migliorare le esperienze di vita dei dipendenti e dei consumatori con disabilità, eliminando le barriere all’inclusione
Un approfondimento curato dall’Associazione AIPD in collaborazione con il Centro Studi Giuridici HandyLex e pubblicato da quest’ultimo dimostra come siano prive di fondamento le interpretazioni della norma secondo le quali gli alunni e le alunne con disabilità dovrebbero svolgere le prove INVALSI, in programma da questo mese di marzo al prossimo mese di maggio, senza l’assistenza del docente di sostegno