Le barriere digitali, apparentemente meno visibili, sono al pari di quelle fisiche il vero ostacolo che impedisce a milioni di cittadini e cittadine con disabilità di godere del diritto di viaggiare e di usufruire dei servizi offerti dal Paese: è quanto emerge da un rapporto della startup AccessiWay Italy, dalla quale viene appunto sottolineato come «le barriere digitali nei siti turistici creino disparità significative nell’accesso alle informazioni», impedendo a persone con diverse disabilità di pianificare viaggi in modo indipendente

«Siamo arrivati al sesto anno di laboratorio teatrale, che ha portato questo gruppo di giovani persone con disabilità ad acquisire la capacità di recitare in maniera sempre più complessa, per riuscire a divertire ed emozionare il pubblico»: a dirlo è Cesarina Olivan, presidente dell’Associazione Nuove Frontiere di Ladispoli (Roma), presentando “La partita”, il nuovo spettacolo che andrà in scena il 15 luglio, dove la partita da tennis sarà come la partita della vita, «tra occasioni, incontri, sconfitte, dalle quali è necessario reagire, ma anche tra vittorie e svolte improvvise»

«Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, è racchiuso il messaggio principale emerso da un convegno organizzato a Roma, presso la Camera dei Deputati, dalla stessa ASMARA, in collaborazione con l’Associazione AILS e con la Federazione FNO TSRM e PSTRP. «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara - ha anche affermato Sozio -, siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione»

La vita è sempre un’opportunità, un viaggio unico, bellissimo e difficile che va vissuto distogliendo il proprio sguardo da quello di chi si muove intorno a noi. Diomede Stabile, quarantottenne pugliese, ha trovato in questa chiave di lettura la sua filosofia di vita, insieme alla sua “compagna di viaggio”, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, una patologia genetica rara. «Non mi sono mai sentito disabile - dice -, ma un collettore tra il mondo senza disabilità e quello con disabilità. Bisogna avere il coraggio di aprire i cassetti dei sogni e di perseguirli con determinazione e amore»

Un rapporto reso pubblico in questi giorni dal Forum Europeo sulla Disabilità evidenzia i problemi sostanziali ancora presenti per i lavoratori e le lavoratrici con disabilità in tutta l’Unione Europea e nel Regno Unito, dai processi di assunzione inaccessibili alla mancanza di accomodamenti ragionevoli, fino alla carenza di tecnologie assistive, ma anche e soprattutto a una cultura del lavoro ancora ostile alle persone con disabilità

L’attenzione alla nutrizione dovrebbe essere una priorità nella gestione dei pazienti post-ictus, per migliorare i risultati terapeutici e favorire il ritorno a una vita indipendente: lo ha dimostrato anche un recente studio italiano, presentato al 44° Congresso Nazionale della SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana), che ha evidenziato appunto una stretta relazione tra la malnutrizione e la funzionalità motoria e cognitiva in riabilitazione post-ictus, un campo ancora relativamente poco studiato in Europa

Migliorare la percezione generale su queste tematiche così centrali, superando l’ancora troppo frequente approccio pietistico e strumentalizzante e far progredire il linguaggio e la comunicazione verso una modalità più corretta, innovativa e moderna: è l’obiettivo del “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero” ideato dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicato a colui che ne fu per vent’anni il presidente. La seconda edizione dell’iniziativa ha vissuto nel giugno scorso la propria cerimonia conclusiva

Oltre mille delegati dalle diocesi e dalle parrocchie e delle associazioni laicali hanno partecipato a Trieste alla 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia, avente per tema “Al cuore della democrazia”. Numerosissimi gli interventi, a partire da quello introduttivo del presidente della Repubblica Mattarella, fino a quello conclusivo di Papa Francesco, e in generale ha colpito l’insistenza sull’irrinunciabile dignità degli esseri umani

A 44 anni la diagnosi di Parkinson - malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane” - e a Roberto Russo, grande sportivo, cade letteralmente il mondo addosso. Ma sarà proprio l’esercizio fisico continuativo e un intervento di “DBS” (“Stimolazione Celebrale Assistita”) a farlo ripartire… naturalmente di corsa, fino ad arrivare recentemente ad ottenere due secondi posti nei Campionati Italiani Paralimpici di atletica leggera

Grande partecipazione ed emozione, nell’auditorium del Liceo Russell di Cles (Trento), per la proiezione in anteprima di “Vite parallele”, docufilm diretto da Herman Zadra che esplora il mondo complesso dei disturbi dello spettro autistico, svelando la cruda realtà di migliaia di persone in Trentino e in Italia, attraverso tre storie ispirate a fatti veri, accompagnate dalla voce narrante di una ragazzina che l’autismo ce l’ha in casa, per arrivare a un finale dolce e amaro allo stesso tempo, ma anche di speranza per il futuro

Come avevamo segnalato in maggio, numerose Associazioni nazionali e lombarde, componenti del Coordinamento Comitato Caregiver Familiari “B1 B2 affondate”, erano ricorse al TAR, impugnando due Delibere della Regione Lombardia, che «prevedevano – come si era letto in una nota diffusa dal Comitato – il taglio dei contributi ai caregiver familiari». Un primo risultato concreto del ricorso c’è effettivamente stato, ma sempre secondo il Comitato, permangono alcune criticità e dunque l’azione delle Associazioni proseguirà

La UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha costruito negli anni una solida rete di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, unendo tutti gli “ingredienti” della moderna sanità, ovvero il paziente al centro e la domiciliarità per non gravare sugli ospedali ed evitare alle persone periodi di ricovero. Il progetto iniziale “A domicilio, respiro e vita” è diventato nel tempo “La vita oltre il domicilio”, un servizio strutturato che offre anche supporto psicologico. Di questo e altro ancora parliamo con la presidente dell’Associazione Rosalia Chendi

«Siamo entusiasti di questo progetto che rappresenta un passo significativo per l’autonomia delle persone con disabilità. Il nostro obiettivo è creare un contesto in cui ognuno possa avere una vita indipendente e soddisfacente, grazie al supporto formativo e alla creazione di reti di sostegno»: lo ha detto Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, durante la presentazione a Perugia di “Pronti per l’Indipendenza”, progetto che mira appunto a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità, fornendo loro formazione e supporto

«È sicuramente l’accessibilità - scrive Simona Lancioni - il tema portante di “Lo spazio non è neutro. Accessibilità, disabilità, abilismo”, saggio di Ilaria Crippi, proponendone una lettura culturale che ne delinea dapprima il concetto in termini storici, sociologici e giuridici, spostando poi la riflessione sulle strategie discorsive comunemente utilizzate per giustificare l’inaccessibilità, focalizzandosi infine sui delicati (e spesso impliciti) equilibri di potere che insorgono nell’àmbito delle relazioni di aiuto e dell’assistenza personale, e sul cosiddetto “abilismo psicoemotivo”»

«Questa iniziativa ci ha consentito di individuare i punti e le criticità di accesso agli uffici giudiziari, vivendo l’esperienza di chi è in carrozzina; sarà così possibile in futuro consentire anche alle persone con disabilità di accedere in modo agevole al Tribunale e in Procura: anche questo è fare giustizia!»: lo ha dichiarato Marco Pellegrini, presidente del Comitato Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati di Pescara, commentando l’iniziativa promossa insieme all’Associazione Carrozzine Determinate, che ha visto magistrati e avvocati partecipare a una passeggiata empatica in carrozzina

Come avevamo raccontato a suo tempo, Christian Plotegher aveva ideato “L’ora di quiete”, ossia un ambiente sereno e confortevole per tagliare i capelli a bambini e ragazzi con autismo. Ora l’acconciatore trentino ha rilanciato, dando vita all’Associazione Le Forbici a Cuore, per creare una rete solidale nazionale di parrucchieri in grado di tagliare i capelli a persone con autismo o, più in generale, con disabilità intellettiva, in ambienti inclusivi e accoglienti con spazi e servizi dedicati, puntando anche sulla formazione. E molti dei suoi colleghi si sono già dimostrati interessati

I luoghi di visita e le strutture ricettive del Piemonte sono preparati alle necessità degli ospiti con disabilità e, in particolare, delle persone che convivono con gravi minorazioni visive? Se lo è chiesto l’UICI Piemonte, che con il progetto denominato “Piemonte, per vedere oltre”, ha voluto appunto sondare, valorizzare e, per quanto possibile, stimolare l’accessibilità turistica e culturale della Regione, aggiornando un manuale prodotto un po’ di anni fa e rendendo disponibili anche numerosi disegni tattili, stampabili in rilievo, di alcune importanti opere architettoniche

Una recente indagine dell’Associazione AIAF ha confermato quanto già rilevato alcuni anni fa, ovvero che sono circa venti le giornate perse ogni anno per recarsi in ospedale e sottoporsi a visite e terapie, da parte di una persona con malattia di Anderson-Fabry, patologia genetica di origine metabolica caratterizzata da sintomi estremamente eterogenei. Per questo l’AIAF è impegnata con il progetto “Caring Fabry”, che punta a colmare tale disparità tra bisogno di assistenza e l’attuale presa in carico delle persone con la malattia

L’ATM (Azienda Trasporti Milanesi) e LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), hanno recentemente sottoscritto un protocollo d’intesa, per rafforzare il rispettivo impegno nel promuovere il diritto all’accessibilità e al trasporto delle persone con disabilità e a ridotta mobilità. L’iniziativa prevede tavoli tecnici di confronto periodici, e corsi di formazione per i dipendenti di ATM, allo scopo di aiutarli a migliorare la relazione e il supporto verso i passeggeri con disabilità motoria, sensoriale o cognitiva o in generale le persone con ridotta mobilità

Anche quest’anno l’AUS Niguarda di Milano (Associazione Unità Spinale Niguarda) sarà presente il 13 luglio al “Trofeo Sempione”, organizzato dall’Associazione Road Runners Club, che crede da diversi anni nella realtà della stessa AUS Niguarda e sostiene la riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale ricoverate nell’Unità Spinale del Niguarda, tramite il progetto “Dispositivi tecnologici per il cammino”. Nello specifico, oltre alla gara competitiva, è prevista anche una corsa non competitiva di 5 chilometri, dedicata sia agli atleti amatoriali che alle persone con disabilità