Analizzare le discriminazioni multiple subite dalle donne e ragazze con disabilità, approfondire il diritto alla salute sessuale e riproduttiva, discutere il fenomeno della violenza di genere e le misure di prevenzione e protezione: saranno questi i temi principali dell’incontro online intitolato Donne e ragazze con disabilità: tra diritti negati, salute e violenza di genere, in programma per il pomeriggio del 7 marzo (ore 16.30, piattaforma Zoom, questo il link di collegamento), promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Aperto dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH e di Vittoria Doretti, componente del Coitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sul fenomeno della violenza nei confronti delle donne e la violenza di genere nella Presidenza del Consiglio, l’incontro proseguirà con la trattazione del tema Discriminazioni multiple e diritti delle donne con disabilità, a cura di Elisa Marino, componente dell’Ufficio legislativo della FISH (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità) e di Sara Carnovali, avvocata del Foro di Milano, ricercatrice in Diritto Costituzionale (Le discriminazioni in ottica intersezionale).
Seguirà la sessione sul tema Sessualità, maternità e autodeterminazione: un diritto ancora negato?, con Luisella Bosisio Fazzi, componente del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità (Miti, stereotipi sulle donne con disabilità) e Rosaria Duraccio, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), oltreché componente della Giunta Nazionale FISH (D.lgs 62/24: Il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato letto nell’ottica di genere).
E ancora, il tema La violenza contro le donne con disabilità: un fenomeno invisibilizzato sarà trattato da Lorenza Vettor della FISH Friuli Venezia Giulia, docente a contratto nei corsi di specializzazione sul sostegno alle alunne/i con disabilità (Il silenzio e la difficoltà di denuncia) e da Laura Abet, avvocata del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA (L’accessibilità dei centri antiviolenza e delle case rifugio e buone pratiche per l’inclusione nei servizi di supporto).
A soffermarsi infine sulle Criticità evidenziate dal rapporto GREVIO sui servizi di protezione per le donne con disabilità, saranno Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della FISH (Come le associazioni e i movimenti per i diritti delle persone con disabilità possono monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul) e Simonetta Cormaci, attivista per i diritti delle donne con disabilità dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) (Il ruolo dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità sul tema della violenza contro le donne con disabilità).

Diamo qui di seguito la parola al Gruppo Donne FISH, per un approfondimento sulla situazione di contesto nel nostro Paese, rispetto ai temi che verranno trattati durante l’incontro del 7 marzo.

Mantenere le promesse: accelerare il cambiamento
Le donne con disabilità, pur rappresentando una delle categorie più vulnerabili, sono contemporaneamente invisibilizzate nell’agenda politica nazionale. Nell’intersezione tra genere e disabilità, infatti, esse subiscono numerose discriminazioni per ciò che riguarda le minori opportunità di accesso all’istruzione, al lavoro, al benessere, alla salute e alla partecipazione politica.
Sottoscrivendo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la Convenzione sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna (CEDAW), la Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica) e l’Agenda ONU per lo Sviluppo Sostenibile 2030, i vari Governi del nostro Paese si sono impegnati a non lasciare indietro nessuna e a riconoscere i bisogni delle donne con disabilità di fronte alla sovrapposizione di varie forme di discriminazione.
Nella precedente Legislatura, per affrontare le barriere sistemiche che ancora limitano i loro diritti e la loro autodeterminazione, era stato istituito, presso l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, un gruppo di lavoro specifico dedicato al tema delle discriminazioni multiple delle donne con disabilità, con il compito di elaborare linee di intervento da inserire nel relativo Piano d’azione dell’Osservatorio stesso. L’attuale Ministero per le Disabilità, nel settembre 2023 ha riorganizzato l’Osservatorio in cinque gruppi di lavoro tematici, per sviluppare strategie e proposte operative, tra cui la stesura del nuovo Piano Nazionale sulla Disabilità, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità: accessibilità universale, progetto di vita, istruzione-università-formazione, lavoro, benessere e salute. L’assenza di un apposito gruppo di lavoro dedicato alle donne con disabilità ha suscitato la richiesta da parte delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità di dedicare attenzione almeno alla questione della violenza di genere, fenomeno ampio e diffuso, considerato che le donne con disabilità sono esposte ad un rischio molto più elevato di subire violenza fisica, psicologica, economica, sessuale e simbolica rispetto alle donne senza disabilità.
Nel novembre 2023, dunque, in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne, alla presenza della Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, che presiede l’Osservatorio, e della Ministra per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità Eugenia Roccella, è stato costituito un provvisorio Gruppo di Lavoro sulla questione della violenza contro le donne con disabilità, composto da rappresentanti individuati da Amministrazioni, Enti, Associazioni che partecipano ai lavori dell’Osservatorio.
Il Gruppo, durante i sei incontri programmati dal 23 aprile al 9 luglio 2024, ha preparato un documento [se ne legga già ampiamente anche su queste pagine, N.d.R.], strutturato sulla base delle linee di intervento stabilite: accessibilità della comunicazione e dell’informazione; standard minimi dei Centri antiviolenza (CAV) e delle Case rifugio; linee guida sulla violenza di genere e formazione degli operatori e operatrici.
Tale contributo è stato inoltrato all’Osservatorio sul fenomeno della violenza nei confronti delle donne e sulla violenza domestica, per avviare una sinergica collaborazione tra i due Osservatori, anche in previsione della redazione del nuovo Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne.
Finora i vari governi hanno fatto poco o nulla per affrontare in modo serio e strutturato la violenza di genere contro le donne con disabilità. Nonostante i numerosi appelli delle associazioni e degli organismi internazionali, le politiche pubbliche sono rimaste largamente inadeguate e frammentarie. Senza dati disaggregati e standardizzati, cioè, dettagliati, e studi specifici sulla violenza contro le donne con disabilità, il fenomeno resta invisibile e sottovalutato, rendendo difficile elaborare politiche mirate. I centri antiviolenza, le case rifugio e i servizi di supporto raramente sono accessibili a livello fisico, sensoriale e comunicativo e quindi, molte donne con disabilità vittime di violenza, non riescono neanche a chiedere aiuto. Le forze dell’ordine, il personale sanitario, i magistrati e gli assistenti sociali non ricevono una formazione adeguata sulla violenza di genere intersezionata dalla disabilità, portando a casi di sottovalutazione e mancata tutela. E ancora, la dipendenza economica e sociale delle donne con disabilità da familiari o caregiver spesso le espone a forme di violenza specifiche, ma i governi non hanno mai promosso seriamente politiche di emancipazione attraverso il lavoro, l’educazione-formazione e la partecipazione.
Un ulteriore aspetto gravemente trascurato dalle politiche governative riguarda l’accesso ai servizi di salute sessuale e riproduttiva per le donne con disabilità, che spesso sono inaccessibili, insufficienti o basati su pregiudizi, negando di fatto alle donne con disabilità il diritto all’autodeterminazione sui propri corpi e sulle proprie scelte.
La scarsa rappresentazione politica e il mancato coinvolgimento delle donne con disabilità nei processi decisionali fa sì che le loro esigenze vengano ignorate nella legislazione e nei programmi pubblici. È dunque ora necessario che il governo attui misure concrete per:
° aumentare la consapevolezza su queste forme specifiche di violenza, con campagne di informazione rivolte al pubblico, le istituzioni e agli operatori sociali e sanitari;
° rendere davvero accessibili i servizi pubblici;
° offrire alle donne con disabilità strumenti per rafforzare la propria indipendenza e sostegno all’autodeterminazione;
° garantire risorse economiche adeguate all’inclusione sociale e lavorativa;
° coinvolgere direttamente le donne con disabilità nella definizione delle strategie politiche.
Continuare a ignorare questa realtà significa perpetuare una discriminazione sistemica e lasciare che la violenza continui indisturbata. Lotta alla violenza significa rimuovere le barriere materiali, culturali e istituzionali che mantengono le donne con disabilità in una condizione di maggiore vulnerabilità. Un impegno integrato tra istituzioni, società civile e comunità è essenziale per un cambiamento reale.
È giunto quindi il tempo che il governo smetta di fare promesse vuote e inizi ad agire con serietà, determinazione e responsabilità istituzionale.
Gruppo Donne FISH

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Ha suscitato indignazione a livello internazionale il recente Decreto del governo argentino di Javier Milei, in cui vengono indicati i “nuovi criteri” nella valutazione delle disabilità psicofisiche per l’assegnazione di pensioni di invalidità, ove le persone con disabilità cognitive vengono definite come “ritardati”, “idioti”, “imbecilli” e “mentalmente deboli” (in spagnolo si parla esattamente di retraso mental, idiota, imbécil e débil mental) [se ne legga già anche su queste pagine, N.d.R.]. Le recenti dichiarazioni del governo argentino guidato da Javier Milei, che vorranno definire le persone con disabilità “idioti”, “imbecilli” e “ritardati”, hanno suscitato indignazione a livello internazionale. Tali “insulti”, infatti, non solo sono gravemente offensivi, ma rivelano anche una visione retrograda e discriminatoria nei confronti di una parte vulnerabile della popolazione, che meriterebbe invece sostegno, rispetto e piena inclusione.
Le parole del governo argentino non rappresentano un semplice errore linguistico, ma sono il riflesso di un atteggiamento politico che potrebbe minare i progressi fatti nel garantire i diritti delle persone con disabilità e nel favorire la loro integrazione sociale.

Sul piano internazionale, quelle parole contrastano fortemente con i princìpi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, un trattato che impegna gli Stati che l’hanno ratificata a garantire l’uguaglianza, il rispetto e la dignità di tutte le persone con disabilità. Adottata, com’è noto, nel 2006, la Convenzione stabilisce infatti che le persone con disabilità debbano godere dei diritti umani e delle libertà fondamentali in condizioni di parità con gli altri. In particolare, l’articolo 1 (Scopo) sottolinea che l’obiettivo è «promuovere, proteggere e assicurare il godimento di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità», mentre l’articolo 8 (Accrescimento della consapevolezza) evidenzia l’importanza di combattere gli stereotipi e le discriminazioni basate sulla disabilità.
Le parole usate dal governo di Milei non solo violano questi principi, ma rischiano di rafforzare pregiudizi e discriminazioni radicati nella società, ostacolando l’inclusione delle persone con disabilità in ogni àmbito della vita.

In Argentina e non solo, dunque, queste affermazioni hanno sollevato giustamente preoccupazioni circa le politiche pubbliche riguardanti i diritti delle persone con disabilità. Il linguaggio denigratorio utilizzato dai rappresentanti del governo potrebbe aprire la strada a politiche che non solo non favoriscono l’inclusione sociale, ma potrebbero anche aggravare la marginalizzazione delle stesse persone con disabilità. In tal senso le organizzazioni che operano nel campo dei diritti delle persone con disabilità temono che la retorica politica di Milei possa avere ripercussioni pratiche, riducendo l’accesso a servizi essenziali come l’istruzione, la sanità e l’integrazione lavorativa. E tuttavia, se guardiamo al nostro Paese, quelle dichiarazioni non avranno alcun impatto diretto e non solo per la solida cultura italiana di inclusività, ma anche grazie all’impegno formale assunto dall’Italia con la ratifica della Convenzione ONU. Il nostro Paese, infatti, ha firmato e ratificato il trattato nel 2009 (Legge 18/09), impegnandosi a garantire i diritti delle persone con disabilità e a promuovere politiche che ne favoriscano l’integrazione.
Il nostro ordinamento giuridico, inoltre, tutela i diritti delle persone con disabilità, in particolare attraverso l’articolo 3 della Costituzione, che sancisce il principio di uguaglianza tra tutti i cittadini, senza distinzione di condizione fisica o mentale. Nello specifico, la Costituzione afferma che «è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini» (articolo 3, comma 2), principio che include le persone con disabilità, garantendo loro pari opportunità sociali, economiche e politiche.
Va qui ricordato che l’Italia, da anni, ha adottato leggi e politiche che favoriscono l’inclusione delle persone con disabilità, basti pensare alla Legge 104/92, che promuove la loro partecipazione attiva nella società, prevedenfdo misure volte a garantire l’accessibilità, l’integrazione scolastica, l’inclusione nel mondo del lavoro e il miglioramento della qualità della vita, del tutto in linea con i princìpi fissati quattordici anni dopo dalla Convenzione ONU.

Un elemento fondamentale di questo progresso è rappresentato dal lavoro instancabile del movimento associativo italiano. Le numerose Associazioni che operano in questo settore, molte delle quali radicate nella storia sociale e culturale del nostro Paese, svolgono infatti un ruolo cruciale nel costruire una cultura di uguaglianza e inclusione. Sono organizzazioni che coinvolgono milioni di persone, famiglie e professionisti, protagoniste non solo nell’assicurare l’accesso a servizi e opportunità, ma anche nel promuovere una visione della società che valorizza e rispetta le differenze.
Il movimento associativo italiano è sempre in prima linea nel sensibilizzare l’opinione pubblica e nel fare pressione sulle Istituzioni affinché vengano adottate politiche rispondenti alle reali esigenze delle persone con disabilità. Le campagne di sensibilizzazione, le attività educative nelle scuole, i progetti di inclusione sociale e le iniziative legali a tutela dei diritti sono solo alcune delle azioni che combattono quotidianamente la discriminazione. Questo impegno continuo ha contribuito a mantenere alta l’attenzione sulle tematiche della disabilità, stimolando un dibattito pubblico che ha portato a un ripensamento delle politiche sociali e alla diffusione di una cultura che riconosce le persone con disabilità come parte integrante della comunità. In tal modo, l’Italia ha consolidato una visione più inclusiva e giusta, dove i diritti delle persone con disabilità sono considerati essenziali per la giustizia sociale.
Anche di fronte a episodi come le dichiarazioni del governo argentino di Milei, dunque, il movimento associativo italiano continua a rappresentare una forza determinante per garantire che ogni persona, indipendentemente dalle proprie condizioni fisiche e mentali, possa vivere una vita piena e dignitosa.
La solidità culturale dell’Italia in tema di disabilità si fonda su un impegno profondo verso i princìpi costituzionali di uguaglianza e solidarietà. Le politiche italiane, pur con margini di miglioramento, sono orientate a rafforzare l’inclusione sociale e l’uguaglianza delle persone con disabilità. In questo contesto, le parole del governo di Milei non intaccheranno la consapevolezza e l’impegno della nostra società, che continua a promuovere un modello di civiltà e giustizia sociale.

E tuttavia, va detto a questo punto, è importante sottolineare che l’Italia, pur avendo compiuto significativi progressi, non è immune da situazioni simili a quelle verificatesi in Argentina. In passato, infatti, anche nel nostro Paese ci sono stati episodi e dichiarazioni che hanno suscitato preoccupazione e indignazione. Si pensi, ad esempio, alle parole di alcuni personaggi pubblici che in diverse occasioni hanno utilizzato espressioni offensive nei confronti delle persone con disabilità, alimentando pregiudizi e stereotipi dannosi. L’Italia, però, ha sempre mostrato una grande capacità di reagire a queste provocazioni, respingendo fermamente ogni forma di discriminazione e rifiutando ogni tipo di pregiudizio. Le dichiarazioni di singoli, infatti, non possono minare i princìpi fondamentali che guidano il nostro Paese, né scalfire l’impegno di chi lavora ogni giorno per costruire una società più equa, rispettosa e inclusiva.

In conclusione, le parole usate dal governo argentino rappresentano un allarmante passo indietro, che non solo danneggia direttamente le persone colpite, ma minaccia anche i valori fondamentali di una società civile. E tuttavia in Italia il rispetto per i diritti delle persone con disabilità rimane saldo, grazie ai princìpi costituzionali e alle leggi in vigore, supportate dalla ratifica della Convenzione ONU. Ogniqualvolta emergano affermazioni di questo tipo, è fondamentale condannarle apertamente e rafforzare l’impegno per una cultura inclusiva, rispettosa e consapevole.
Sono convinto, pertanto, che in un contesto di solidarietà e impegno continuo, l’Italia continuerà a difendere i diritti delle persone con disabilità, opponendosi fermamente a ogni tentativo di discriminazione o esclusione sociale.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite sono unite da un sottile filo rosso, quello del lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare (Decreto Ministeriale 279/01), che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale. Prurito intenso, atrofia, lacerazioni, bruciore, disturbi urinari, perdita di elasticità e difficoltà ad avere rapporti sessuali sono tra i sintomi più comuni. Una malattia che non riguarda solo il sesso femminile nella fase della menopausa, come si pensava fino a qualche tempo fa, ma anche giovani donne, uomini e bambini.
Li definiscono Malati Rari, ma forse così non sono. A confermarlo è il dermatologo Emanuele Miraglia: «Il lichen è una malattia rara, ma non così tanto. Secondo la mia esperienza siamo attorno al 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. Nei bambini le forme sono un po’ più rare, in alcuni casi acute, ma che poi tendono a sparire nel tempo».

Oggi del lichen si conoscono i sintomi e le cure, ma il vero ostacolo resta la diagnosi. In molti casi, infatti, viene diagnosticato con mesi, se non anni, di ritardo, andando a incidere negativamente sulla salute personale e di coppia della persona, come sottolinea la ginecologa Anna Angela Criscuolo: «Il lichen influisce sulla vita delle donne, sui rapporti sessuali, sulla gestione quotidiana, su possibili gravidanze, sul lavoro. Non è solo un problema organico, ma opera su diverse sfere personali. Ecco perché è necessario arrivare alla diagnosi in breve tempo». A farle eco le parole della giovane Livia: «Alla diagnosi di malattia rara si sovrappone quella di natura ginecologica. Il fichen fa stare malissimo e fa essere diversi. E poi c’è il fatto di dover spiegare che cosa si ha a chi si ama, alla propria famiglia».

Diagnosi, ma soprattutto prevenzione, quella che spesso manca agli uomini, come conferma l’urologo Stefano Lauretti: «Mentre le donne sono più portate a effettuare visite ginecologiche, gli uomini sono restii. Oltre alla necessità di sottoporsi regolarmente a delle visite specialistiche, dovremmo educare gli uomini a una corretta igiene e al fatto che ci sono condizioni, come il diabete, la psoriasi, le malattie autoimmunitarie, che possono predisporre i pazienti a problematiche urinarie importanti. Una buona educazione sanitaria, non particolarmente complessa, può facilitare una diagnosi precoce e quindi quanto più è precoce la diagnosi, tanto migliore può essere il trattamento».

Urologi, ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici: per sua natura il lichen necessita di un approccio terapeutico multidisciplinare, a supporto del quale vi è l’Associazione LISCLEA, come testimonia la storia di Paola: «L’incontro con LISCLEA è stato fondamentale: non mi ha fatto sentire sola e mi ha aiutato nelle cose pratiche, dal nome degli specialisti agli indirizzi dei centri. Frequentare un’Associazione è parlare lo stesso linguaggio, è trovare un terreno fertile su cui innestare un racconto». Un’Associazione che, come afferma la presidente Muriel Rouffaneau, «da anni si impegna per promuovere maggiore conoscenza e sensibilizzazione della malattia, oltre che favorire lo sviluppo della ricerca. Lo facciamo per noi, pazienti in primis, ma soprattutto per le nuove generazioni, affinché possano avere una vita migliore». Quella vita che Serena, la mamma di Samuele, si augura: «Se riuscisse a guarire avrebbe una vita più semplice, normale. Ora che è alle elementari anche se fa assenze o non finisce l’anno scolastico non ci sono grandi problemi, ma quando sarà più grande? O quando lavorerà? Capiranno la sua difficoltà?».

LISCLEA è un’Associazione di pazienti, ma anche di genitori di piccoli pazienti che intendono proteggere e accudire al meglio. È nata nel 2018 con l’obiettivo di far conoscere una malattia troppo spesso ignorata, di aiutare le persone che ne soffrono e le famiglie a organizzarsi dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture e i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, considerando che chi è affetto da lichen è un malato raro; il tutto informando e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla patologia attraverso convegni e giornate dedicate. (A.F.)

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«Non è accettabile che si parli di “idioti” o “ritardati”, riferendosi alle persone con disabilità intellettiva: in Italia stiamo facendo passi avanti e dobbiamo essere di esempio per i Paesi che, come l’Argentina, decidono di tornare indietro»: a cosa si riferiscono le parole di Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down)? A un Decreto del governo argentino di Javier Milei, con il quale il 14 gennaio scorso è stata approvata una riforma dell’ANDIS, l’Agenzia Nazionale che si occupa di disabilità e in particolare a una risoluzione allegata alla riforma, in cui vengono indicati i “nuovi criteri” nella valutazione delle disabilità psicofisiche per l’assegnazione di pensioni di invalidità. Qui infatti, le persone con disabilità cognitive, vengono definite come “ritardati”, “idioti”, “imbecilli” e “mentalmente deboli” (in spagnolo si parla esattamente di retraso mental, idiota, imbécil e débil mental).

«Come Associazione di famiglie – sottolinea Salbini -, non possiamo che criticare aspramente la decisione del Presidente argentino di compiere quello che ci pare un preoccupante passo indietro non solo politico, ma innanzitutto culturale: e sappiamo quanto la cultura influenzi e determini poi le politiche e quindi la vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie, indicando di fatto il loro ruolo e la loro percezione all’interno della comunità. Il nostro Paese ha compiuto negli anni passi da gigante, superando terminologie cariche di stereotipi e pregiudizi, con il contributo significativo delle Associazioni. Possiamo vantare oggi un linguaggio inclusivo e rispettoso della dignità e delle capacità della persona, un linguaggio che nega con forza l’identificazione della persona con la propria disabilità. Vale la pena anche ricordare che in Italia è stata da poco adottata una nuova terminologia sulla disabilità, nell’ambito della riforma di cui si attende ancora la piena attuazione: ebbene, tra le novità introdotte e già messe in campo, c’è proprio la revisione della terminologia sulla disabilità all’interno delle normative, in cui ancora sono in uso definizioni spesso obsolete. Dobbiamo quindi essere d’esempio e fare in modo che anche gli altri Paesi percorrano questa strada».

L’AIPD lancia pertanto un appello: «Chiediamo al Governo italiano di aprire un confronto con il Presidente argentino, perché possa invertire la rotta e incamminarsi con decisione verso il traguardo della piena inclusione e partecipazione delle persone con disabilità, a partire dal riconoscimento delle loro capacità e potenzialità. Il presidente Milei ha recentemente ricevuto la cittadinanza italiana onoraria: quello che decide ci riguarda, soprattutto se ha a che fare con i diritti, sui quali non si può tornare indietro».

«Ci uniamo quindi alle organizzazioni della società civile argentina – concludono dall’AIPD – che chiedono l’abrogazione immediata di questa normativa, invitando il governo argentino a rivedere il proprio approccio, adottando un linguaggio rispettoso e inclusivo, in linea con le raccomandazioni scientifiche e con i principi di dignità e uguaglianza».

Per la cronaca, ricordiamo in conclusione che l’Argentina ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il 2 settembre 2008, rendendola quindi Legge del proprio Stato. E quanto detto non è certo in linea con i princìpi e gli obblighi fissati dalla Convenzione. (S.B.)

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Torna il corso di formazione dedicato all’accessibilità dei beni culturali, organizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona.
Quest’anno l’iniziativa, giunta alla ventunesima edizione, si terrà dal 27 al 29 marzo, presso la Sala Boxe della Mole Vanvitelliana ad Ancona, sede del Museo Omero. La scadenza per le iscrizioni è il 9 marzo prossimo.
Il corso è rivolto a chi lavora nei musei e nei luoghi della cultura, nel campo sociale, in architettura, a guide turistiche e docenti.
Si tratta di un momento formativo di alto livello per conoscere le tecnologie, gli strumenti, i metodi e le esperienze nazionali nei seguenti àhbmbiti: accessibilità al patrimonio culturale, educazione artistica ed estetica per persone cieche, ipovedenti e sorde, turismo accessibile.
Due i moduli previsti, L’accessibilità al patrimonio museale e l’educazione artistica ed estetica per persone cieche e ipovedenti e Beni culturali e turismo: come renderli accessibili alle persone sorde, cui è possibile iscriversi separatamente. (C.C.)

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«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore. Vogliamo insomma raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con neuromielite ottica, ma anche la luce che indica che non sono sole»: lo dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di oggi, 28 febbraio, dà il via a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica e patologie correlate, iniziativa che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).

Per tutto il mese di marzo, dunque, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, essa interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Pur non esistendo una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.

Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (spettro delle malattie neuromielite ottica) e di una patologia vorrelata quale la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), si può accedere al sito dell’AINMO, dove è disponibile un’esauriente guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il numero verde dell’AISM 800 803 028 (attivo da lunedì a venerdì), offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati. È stata infatti proprio l’AISM a fondare l’AINMO per offrire sostegno, informazioni e consapevolezza a chi affronta questo tipo di malattie e ai loro familiari e caregiver. (S.B.)

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«Un percorso inclusivo è da intendersi come un cammino continuo (appunto “mai finito”, “mai chiuso”) in cui si affrontano continue ri-organizzazioni e costruzioni, che poi faranno sì che una persona possa essere pienamente se stessa, possa essere quell’individuo, unico e irripetibile. Del resto non è forse un principio della Pedagogia e della nostra Scuola, quello di “salvaguardare” le diversità, le unicità e le particolarità di ciascuno? Certo, non è sempre facile, ma esistono delle eccellenze, delle buone prassi, che ci narrano di un’inclusione possibile, utilizzando concretamente proprio questa metodologia. Fa sempre “più rumore un albero che cade di una foresta che cresce”, non è vero? E c’è una Scuola che lavora in questa direzione, tanti professionisti che coltivano quotidianamente la corresponsabilità, la partecipazione e l’appartenenza»: così Francesca Palmas, responsabile Scuola e Centro Studi della Federazione ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi) presenta l’essenza di quanto verrà affrontato nel pomeriggio del 3 marzo a Cagliari (Auditorium Tiscali, ore 15-19.30), durante il seminario denominato Per una Scuola gentile fondata sul Benessere, promosso dall’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2 di Cagliari, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia, Filosofia dell’Università di Cagliari, nonché con il Patto Educativo di Comunità di Pirri e la Federazione ABC Italia, avvalendosi del patrocinio del Comune di Cagliari, della Municipalità di Pirri, e della Rete Nazionale Senza Zaino (Per una Scuola Comunità).

Particolarmente autorevoli gli interventi previsti per l’incontro, che potrà essere seguito anche in diretta via streaming (a questo link). Rimandando infatti Lettori e Lettrici a questo link per il programma completo, segnaliamo che parteciperanno tra gli altri, oltre alla citata Francesca Palmas, Dario Ianes, ordinario di Pedagogia dell’Inclusione alla Facoltà di Scienze della Formazione della Libera Università di Bolzano-Bozen e co-fondatore del Centro Studi Erickson di Trento, Daniela Lucangeli, ordinaria di Psicologia dell’Educazione e dello Sviluppo all’Università di Padova e presidente dell’Accademia Mondiale delle Scienze Learning Disabilities e Roberta Fadda, docente associata di Psicologia dello Sviluppo e Psicologia dell’Educazione pall’Università di Cagliari.

«L’occasione di questo seminario-evento – sottolinea Valentino Pusceddu, dirigente dell’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2 – consentirà di approcciarsi ad una visione innovativa della scuola come luogo privilegiato per maturare situazioni diffuse di benessere e un desiderio di comunità, condizioni indispensabili per confrontarsi con la complessità del mondo attuale». (S.B.)

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C’è chi salta, chi va sulla neve, chi si arrampica, chi cucina, chi semplicemente gioca, insomma le cose che fanno tutti i bambini e le bambine: l’obiettivo del video diffuso in Italia dall’ANAT, l’Associazione Nazionale che riunisce le famiglie colpite da atassia telangiectasia (AT), è proprio quello di far capire che i bambini e i ragazzi ripresi, provenienti da undici Paesi del mondo, pur convivendo con questa patologia genetica, che purtroppo ne accorcia l’aspettativa di vita, cercano con le loro famiglie di vivere una vita il più possibile ricca e normale.

In Italia l’ANAT continua a lottare per la ricerca su questa malattia rara che colpisce almeno 50 bambini e ragazzi solo nel nostro Paese. Si tratta di una patologia genetica, neurodegenerativa, multisistemica, poco conosciuta e studiata, che ancora oggi non ha una cura. Essa provoca una grave disabilità fisica progressiva, immunodeficienza e un’alta probabilità di sviluppare un cancro, oltre ad altre complicazioni.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si celebra oggi, 28 febbraio, l’AEFAT, Associazione spagnola “cugina” dell’ANAT, ha raccolto i video di neonati, bambini e ragazzi affetti da atassia telangiectasia provenienti, come detto, da undici diversi Paesi, in collaborazione con Associazioni e famiglie di tutto il mondo. Tra gli oltre 50 video, l’AEFAT stessa ha poi riassunto in 90 secondi le immagini di oltre venti piccoli pazienti affetti da AT, per sensibilizzare tutti (Istituzioni, medici, famiglie) su questa malattia devastante quasi sconosciuta e raccogliere fondi per la ricerca (il video è disponibile a questo link).
Il filmato vuole sottolineare un messaggio fondamentale: «Una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Si tratta di bambini e giovani che vogliono vivere come i loro coetanei».

«È fondamentale continuare a sensibilizzare tutti verso l’atassia telangiectasia, patologia così rara che oggi non viene riconosciuta nemmeno da pediatri e specialisti. Sebbene non esista ancora una cura, alcuni aspetti possono essere trattabili con interventi tempestivi e inoltre la ricerca sta facendo grossi passi in avanti», commenta Sara Biagiotti, presidente dell’ANAT, estremamente soddisfatta di questo nuovo video di sensibilizzazione realizzato dall’AT Global Alliance, anche con il contributo di numerose famiglie italiane.

A partire dal 2019 l’ANAT finanzia progetti di ricerca sull’AT tramite il bando annuale ANAT Research Grant. Grazie all’aiuto dei sostenitori, a oggi sono 14 i progetti di ricerca finanziati per ben 210.000 euro investiti. (C.C.)

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«Scritti Imprudenti! Come può una persona paragonarsi ad una pianta di geranio, giocando con tale metafora, riuscendo a catturare l’interesse degli interlocutori pur essendo un uomo con disabilità complessa? Mi vengono in mente le parole di Alexandre Jollien che dopo diciassette anni di permanenza in un centro specializzato per persone con disabilità, è riuscito a frequentare un istituto commerciale e, successivamente, a compiere gli studi di filosofia all’Università di Friburgo. Ha pubblicato per le edizioni Qiqajon due testi, di cui uno premiato dalla prestigiosa Académie Française. Nel libro “Il Mestiere di Uomo” racconta con parole trasparenti e, soprattutto, con la disarmante semplicità della sua vita, che ciascuno è più grande dei propri limiti, delle proprie malattie, delle proprie disabilità, che la persona non è riconducibile alla menomazione che la caratterizza, non è identificabile con la ferita che la abita, non è mortificabile con l’aggettivo che la delimita».
Così il cardinale Matteo Zuppi ha scritto nella postfazione del mio ultimo libro Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni La Meridiana) che il 6 marzo verrà presentato alla Casa per la Pace di Bologna, dove avrò l’onore di dialogare con il Cardinale, con la moderazione di Fabrizio Mandreoli, teologo e insegnante in carcere.

Ma cos’è Scritti Imprudenti? È una raccolta di articoli apparsi sul «Messaggero di Sant’Antonio», dove da anni curo una rubrica mensile. È una carrellata di riflessioni sulla disabilità e sull’inclusione a trecentosessanta gradi, dove tocco con tatto e ironia vari temi, che vanno dalla democrazia all’inclusione sociale nella scuola, dall’immaginario collettivo sulle persone con disabilità ai “contesti di fiducia”, dal mondo delle relazioni culturali nella Chiesa alla dimensione affettiva delle persone con disabilità, fino alla genitorialità, per finire con un piccolo spaccato su personaggi pubblici che hanno avuto un significato profondo nella mia vita.

Quello del 6 marzo sarà dunque un dialogo a cuore aperto dove scambiare opinioni, battute, riflessioni, pensieri, con molta leggerezza. Per me sarà un momento culturale per scardinare i pregiudizi e i preconcetti sul mondo della disabilità che non è un mondo a parte, ma riguarda tutti, perché tutti siamo limitati.
Per me c’è una bella differenza tra limite e confine: il mondo di adesso difende i “confini”, ma non accetta i nostri limiti. Anche le guerre nascono perché vengono confusi i limiti con i confini. Con poche parole, un limite è una sfida, mentre un confine è qualcosa che deve essere aperto all’altro.
Quando Samantha Cristoforetti è in orbita nello spazio dice sempre che i confini politici, tra uno Stato e l’altro, appaiono solo sulle carte. Anche Scritti Imprudenti è un volo in orbita nello spazio, per cancellare i confini e per apprezzare i nostri limiti.
Di questi temi dialogherò con il cardinale Matteo Zuppi per lasciare una traccia di Pace.
Se volete lasciare una “traccia di pace”, vi aspetto alla Casa della Pace!

Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Riflessioni sulla disabilità e sull’inclusione a trecentosessanta gradi” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il 24 febbraio ha coinciso con il terzo anniversario dell’invasione dell’Ucraina da parte della Russia: esattamente 1.097 giorni di una guerra che ha devastato milioni di vite, tra cui quelle di oltre 3 milioni di persone con disabilità che risiedono nel Paese. L’EDF, il Forum sulle Disabilità, ha tracciato un bilancio del lavoro portato avanti su questo fronte.
Come anche sottolineato sulle nostre pagine sin dal 2022, le persone con disabilità hanno dovuto affrontare sfide sproporzionate fin dall’inizio del conflitto, dagli ostacoli per l’evacuazione, alla mancanza di rifugi accessibili, fino all’interruzione dei servizi: «Ecco perché – dicono dall’EDF – insieme ai nostri partner ci siamo mobilitati per sostenere l’organizzazione delle persone con disabilità in Ucraina, fornendo aiuti vitali e sostenendo politiche inclusive per la disabilità. Questo ha significato il supporto diretto a oltre 70.000 persone. E mentre l’Ucraina continua a resistere e a cercare di ricostruire, l’inclusione delle persone con disabilità deve rimanere una priorità».

Qualche cifra per capire ancor meglio di cosa si stia parlando:
° 300.000: è il numero di persone che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra;
° 1 milione e 800.000: le persone con disabilità che necessitano di assistenza umanitaria;
° 3 milioni e 900.000: le persone in Ucraina nche si stima soffrano di condizioni di salute mentale da moderata a grave; e le persone con disabilità, naturalmente, sono tra quelle più a rischio;
° La metà delle famiglie sfollate che vivono in rifugi collettivi include persone anziane o persone con disabilità.

Due sono state le iniziative principali messe in campo per l’Ucraina: Empower Ukraine e Ukrainian Crisis – OPD led disability inclusive response and recovery,  supportate dal Ministero degli Affari Esteri tedesco e dall’organizzazione CBM International. Tali iniziative coinvolgono 15 organizzazioni partner di 8 Paesi, tra cui anche 2 organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità in Ucraina e la cosiddetta “Lega dei Forti“. Nelle fasi iniziali, il programma ha anche supportato le organizzazioni dei Paesi vicini nell’assistere le famiglie evacuate dal Paese.
Alcuni degli effetti concreti dei programmi includono:
– più di 70.000 persone supportate attraverso servizi diretti, di cui almeno 36.000 persone con disabilità. I dati di un sondaggio parziale indicano che il 58% sono donne con disabilità e il 13% bambini con disabilità;
– più di 11.500 persone che hanno ricevuto assistenza in denaro e dispositivi di assistenza;
– sono stati distribuiti almeno 850.000 euro tramite assistenza in denaro ai beneficiari;
– più di 8.000 persone con disabilità e le loro famiglie hanno ricevuto servizi di trasporto, generalmente per sostenere visite sanitarie;
– più di 10.500 persone sono state raggiunte da attività di assistenza sanitaria mentale inclusiva, compresi primi soccorsi psicologici, corsi di formazione sulla salute mentale inclusiva, servizi psicosociali e consulenze individuali;
– professionisti sanitari e umanitari hanno partecipato a programmi di formazione sull’inclusione della disabilità.
Le stime su cui si basano questi dati vanno valutate per difetto, a causa dei diversi indicatori presenti nei vari progetti. «Accessibilità e inclusione devono essere al centro degli sforzi di recupero, mentre l’Ucraina si avvia verso la ricostruzione», sottolineano dall’EDF.

L’impatto del lavoro svolto si tocca anche attraverso alcune storie di resilienza, come quella di Oleksandr, un veterano di Kiev ed ex motociclista, che ha subito una lesione al midollo spinale nel 2022. Attraverso il programma, esperti in design inclusivo per la disabilità gli hanno fornito supporto per ridisegnare e modificare il suo appartamento all’insegna dell’accessibilità. Questo ha aiutato Oleksandr a recuperare l’indipendenza e a fa parte di un’iniziativa che ha assistito oltre 52 persone nel migliorare l’accessibilità in Ucraina.
Inoltre, un programma ad hoc per i lavoratori sociali ha fornito loro numerose biciclette, ciò che potrebbe sembrare una scelta insolita per chi vive in aree urbane, ma i lavoratori sociali dell’Ucraina servono vari villaggi e decine di famiglie. Hanno quindi bisogno di trasportare prodotti per l’igiene, cibo e medicinali, a volte su distanze molto lunghe. La fornitura di biciclette è stata molto popolare, e la necessità resta per altro non del tutto soddisfatta.
Da segnalare ancora l’“Accademia per i Diritti delle Persone con Disabilità”, ossia la Riga Academy, serie di corsi di formazione in presenza per attivisti sui diritti delle persone con disabilità e rappresentanti del governo ucraino, focalizzati sulle migliori pratiche per l’attuazione dei diritti delle stesse persone con disabilità.
E infine, il contribuito alla transizione verso la vita indipendente, con lo sviluppo della specifica Strategia che garantisce garantire il diritto di ogni bambino in Ucraina a crescere in un ambiente familiare per il 2024-2028, in collaborazione con le Autorità Statali. (C.C. e S.B.)

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Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato Diamo voce alla sclerosi sistemica, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Il tutto attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, portatori di interesse (stakeholder), persone che vivono la malattia e caregiver che si alternano nelle varie puntate toccando diversi aspetti».

Nata nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e purtroppo ancora poco nota quale la sclerosi sistemica, già ben nota anche come sclerodermia, nel corso degli anni la  Lega Italiana Sclerosi Sistemica si è resa sempre più visibile, sia per quanto riguarda la diagnosi precoce della malattia, grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici che se ne occupano, sia per l’educazione alla gestione della malattia stessa, accompagnando le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione quotidiana, sensibilizzando le Istituzioni per ottenere diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione, nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci.

Tutte le puntate del podcast Diamo voce alla sclerosi sistemica sono disponibili su Spotify (questo è il link di riferimento). (S.B.)

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Struttura tecnica del Comune di Milano, l’AMAT (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio) ha avviato un’indagine per raccogliere informazioni sull’accessibilità degli spazi pubblici, con l’obiettivo di sviluppare uno strumento utile alla valutazione delle condizioni esistenti e all’individuazione delle priorità di intervento.
Aperto a tutti e compilabile in forma anonima in circa 5-7 minuti, il questionario su cui si basa l’indagine (disponibile a questo link) si rivolge sia a persone con esigenze specifiche di mobilità sia alla cittadinanza in generale. I dati raccolti contribuiranno alla creazione di un sistema di supporto alle decisioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche, nell’ambito del progetto europeo ELABORATOR Project.
Anche il CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha collaborato con l’AMAT, attraverso il Tavolo Accessibilità del Comune di Milano, per migliorare il questionario. (S.B.)

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Organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è partner, si terrà nella mattinata del 1° marzo (sede di Fabula, presso ex Municipio di Atella, Via Martiri Atellani, Sant’Arpino, ore 11), un incontro centrato sul libro Io, lui e la Tourette di Antonio Laudadio (Pasquale Gnasso Editore, 2020), alla presenza dell’Autore.
«Un libro – sottolineano i promotori dell’incontro – che racconta con sensibilità e autenticità la vita con un disturbo neuropsichiatrico come la sindrome di Tourette, per dare vita a un incontro che serva a dialogare, a riflettere e a sfatare pregiudizi, attraverso la testimonianza diretta dell’autore». (S.B.)

Ringraziamo Ciro Oliviero per la segnalazione.

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Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con sono il CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) (abbiamo presentato l’iniziativa qui).
Tra i premiati c’è Fabio Di Todaro, che ha ricevuto il Premio Giornalistico Categoria Stampa-Web-Audio-Video. Per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti il riconoscimento è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha vinto per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti. La giuria, infine, ha conferito una menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.

Fabio Di Todaro è stato premiato per l’articolo Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura, pubblicato sulla testata «AboutPharma». L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana.
Il Premio ad Alexion AstraZeneca Rare Disease ha riguardato quindi il progetto gMG Your Way – Italia, serie podcast realizzata in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative) e con il supporto di VOIS, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara. Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver.
E ancora, Tiziana Nicoletti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva, ha assegnato all’AIP, come detto inizialmente, il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti, per il progetto Affianco – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva. Tale campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.
Infine, la menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video denominato L’infermiere che porta il sorriso in casa di bimbi malati, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.

Ideato anni fa, il Premio OMaR ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale, facilitando, inoltre, il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo. (C.C.)

L'articolo I vincitori e le vincitrici del “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” proviene da Superando.

L’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme ad altre otto organizzazioni impegnate per i diritti umani, ha criticato duramente la decisione della Commissione Europea di ritirare la Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento entro i prossimi sei mesi (abbiamo parlato di tale scelta in questo pezzo): «Questo ritiro, senza alcuna indicazione di una legge più forte in arrivo, mina gravemente l’impegno dell’Unione Europea verso l’uguaglianza, i diritti umani e il processo decisionale democratico».

«La decisione – sottolineano dalle varie organizzazioni – è stata presa senza preavviso o consultazione con altre Istituzioni dell’Unione Europea o con la società civile. Essa è stata presentata in un allegato al Programma di Lavoro della Commissione per il 2025, con la giustificazione che è stata bloccata dai governi nazionali, in particolare dalla Germania, per 17 anni e questo nonostante il lavoro considerevole svolto dalle recenti Presidenze dell’Unione, per far sì che la Direttiva venisse finalmente adottata».

La Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento mira a colmare il vuoto nella legislazione anti-discriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione. È stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile e dovrebbe proteggere le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani. Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

«La Commissione Europea – dichiara il fronte delle organizzazioni – deve urgentemente cambiare rotta, valutando la decisione di ritirare la proposta o in alternativa di proporre immediatamente una nuova legge che venga discussa e adottata il più velocemente possibile. Chiediamo a tal proposito alla Presidenza polacca di convocare un incontro urgente e pubblico del Consiglio affinché la Commissione spieghi questa decisione, e di sollecitare tutti gli Stati Membri, in particolare la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca, a trovare un accordo prima del ritiro della proposta. Chiediamo infine al Parlamento Europeo di tenere un’audizione pubblica con la Commissione Europea»,

Il presidente dell’EDF Yannis Vardakastanis, ha dichiarato: «Questo ritiro, nascosto a pagina 25 di un allegato, è uno schiaffo in faccia ai milioni di persone che hanno lottato per la legge. La Commissione e il Consiglio devono riconoscere la propria responsabilità e adottare rapidamente una forte legge antidiscriminazione». (Carmela Cioffi)

L'articolo L’Unione Europea non può e non deve abbandonare la lotta contro la discriminazione! proviene da Superando.

Organizzato dall’ANGSA Sassari (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autiusmo) e rivolto a educatori, genitori, familiari, insegnanti, assistenti sociali, psicologi, pedagogisti, operatori sanitari e a tutti coloro che operano nel campo dell’autismo e della neurodivergenza, è in programma per il 1° marzo a Sassari (Auditorium dell’Ex-Ma.Ter-Ex Mattatoio, Via Zanfarino) il corso di formazione denominato Autismo: educare all’affettività e alla sessualità, «incontro – come spiega Giovanna Tuffu, presidente dell’Associazione promotrice – che avrà un taglio pratico e offrirà strumenti concreti per supportare le persone nello spettro autistico nel riconoscere e vivere in modo sereno la propria affettività e sessualità, superando pregiudizi e barriere culturali».

L’iniziativa si avvarrà del contributo del Comune di Sassari, e sarà condotta da Marco Pontis, formatore, autore e instructional designer presso il Centro Studi Erickson di Trento, docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Perugia e alla LUMSA di Roma, esperto nel settore e riconosciuto a livello nazionale per il suo impegno nella sensibilizzazione e nell’educazione delle persone autistiche, oltreché “firma” nota anche a Lettori e Lettrici di Superando. «Parleremo del funzionamento neurodivergente – sottolinea egli stesso -, delle varie manifestazioni dell’autismo e su come queste influenzino la percezione e l’interazione con il mondo -– e tratteremo anche di metodi e tecniche basate su ricerche scientifiche per migliorare le competenze affettive e sessuali».

Il corso si svilupperà durante l’intero arco della giornata e nella mattinata si tratteranno in particolare i seguenti temi: funzionamento globale specifico della singola persona (bambini, adolescenti e adulti); personalizzazione degli interventi educativi; strumenti educativi “basati sull’evidenza” (evidence-based); utilizzo di supporti visivi nel percorso educativo per facilitare la comprensione e l’interazione; question time, ossia una sessione interattiva per rispondere alle domande dei partecipanti.
Nel pomeriggio, quindi, si svilupperanno altre tematiche, quali attività pratiche per potenziare le capacità cognitive ed emotive attraverso il gioco; strategie per migliorare le abilità comunicative e la socializzazione; tecniche di mindfulness per aiutare nella gestione delle emozioni e nella concentrazione; discussione di casi reali per applicare le conoscenze acquisite.

Da ricordare infine che a metà mattinata saranno presenti anche i giovani del progetto Inside Aut Club Caffè della Fondazione Lorenzo Paolo Medas di Sassari, che si occuperanno di organizzare per i partecipanti la pausa caffè. (S.B.)

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Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini, il percorso itinerante rivolto ai giovani atleti under 14 con disabilità, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), insieme alla Fondazione Conad e a Procter & Gamble Italia.

Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, suddivisi tra 6 Regioni, l’edizione 2025 dell’iniziativa si articolerà su 15 tappe in 12 Regioni, permettendo in tal modo di includere un numero sempre maggiore di piccoli atleti sul territorio nazionale nel programma ludico-sportivo federale.
Le attività saranno come sempre svolte sotto le direttive di tecnici FISPES specializzati, che guideranno i partecipanti in un percorso volto a consolidarne l’integrazione e facilitarne la scelta di una disciplina sportiva che ne metta a frutto capacità e passioni.

Sport Senza Confini, ricordiamo, è dedicato ad atleti con disabilità tra i 5 e i 14 anni e si propone di consolidare l’integrazione dei bambini e dei giovani all’interno di un gruppo, attraverso un coinvolgente percorso di attività ludico-motorie, propedeutico alla scelta di una disciplina sportiva tramite cui mettere a frutto le proprie abilità. Ogni incontro, infatti, offre l’occasione di praticare sport all’interno di un gruppo di ragazzi con e senza disabilità e di mettersi alla prova in varie discipline paralimpiche, esplorando le proprie capacità in un ambiente che stimola la socializzazione e l’inclusione.

«Questo progetto sta riscuotendo un importante successo, a tal punto da avere già avviato il processo di realizzazione delle “scuole stanziali”, che diventeranno il vero faro d’orientamento per tante famiglie, per poter offrire concretamente la possibilità ai loro figli di avvicinarsi alla pratica sportiva. Con grande entusiasmo e tante aspettative ripartiamo dunque in questa avventura, ma anche con grande sentimento di gratitudine verso la Fondazione Conad e Procter & Gamble Italia, per il loro voler continuare a credere in un’iniziativa che ha il solo scopo di costruire e vivere insieme il bene comune», ha commentato Sandrino Porru, presidente della FISPES. (C.C.)

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«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al più presto. Se è vero infatti che nessuna Regione presenta criticità in tutte le macro-aree, è altrettanto vero che numerose Regioni registrano punteggi insufficienti in una o più aree, con particolare sofferenza nella prevenzione e nell’assistenza distrettuale, il che significa che per molte persone, l’accesso a cure adeguate, servizi di supporto e percorsi di prevenzione continua a dipendere in maniera determinante dalla Regione di residenza»: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana persone Down) commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute (se ne legga a questo link).

«Come AIPD – prosegue Salbini -, non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi, e i LEA non possono essere un indicatore astratto, ma un reale strumento di equità e giustizia sociale».

«Chiediamo quindi con forza – conclude il Presidente dell’AIPD – che le Regioni in difficoltà mettano in campo azioni immediate per colmare queste lacune, e che il Ministero della Salute, oltre a rafforzare i meccanismi di monitoraggio e intervento per assicurare i LEA, supporti di più le Regioni in difficoltà in modo che il tutto non resti un obiettivo teorico, ma un diritto concreto per ogni cittadino e cittadina, indipendentemente dalla loro condizione o dal luogo in cui vivono». (S.B.)

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«I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie, spesso costrette a confrontarsi con l’incertezza della diagnosi e la mancanza di cure risolutive»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio. «In questi casi – aggiunge Ceccarani -, il percorso educativo riabilitativo diventa fondamentale per garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile e lo sviluppo del progetto di vita».

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, dunque, incontra quotidianamente le Malattie Rare, poiché alcune di esse sono diventate, come sottolineato da Patrizia Ceccarani, la principale causa di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, le sindromi di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3.
Nel dettaglio dei dati, «nel 2024 – ricordano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) -, il nostro Centro Diagnostico ha seguito 107 utenti – erogando 40 valutazioni psicodiagnostiche e 67 interventi precoci – e quasi la metà (41%) delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale arrivate da tutta Italia presentavano una Malattia Rara, registrando un aumento del 10% dal 2010».

In occasione dunque della Giornata del 28 febbraio, la Lega del Filo d’Oro intende «riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie e sottolineare che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni». (S.B.)

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In tutto il mondo, sono circa 300 milioni le persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi, percentuale che può arrivare al 60% tra i pazienti pediatrici con disabilità mentale o sindromi complesse. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi.
Dal 2016, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è attivo l’Ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi, il primo in Italia nel suo genere, che integra l’esperienza clinica e la ricerca scientifica attraverso la collaborazione con una rete estesa di Centri clinici esperti, sia nazionali che internazionali. Dal 2014, inoltre, allo stesso Bambino Gesù stati identificati circa 100 nuovi geni malattia, in una struttura che rappresenta un punto di riferimento nazionale e internazionale per le Malattie Rare, partecipando alla Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio e alle Reti di Riferimento Europee (ERN – European Reference Networks).
Forte di tali esperienze, il Bambino Gesù coordina la nascente Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate, network di ambulatori dedicati alla presa in carico dei pazienti.

Di tutto questo si è parlato il 25 febbraio, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), durante il convegno online, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine), denominato I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dal Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
«L’indisponibilità di una diagnosi comporta ritardi nella presa in carico e nelle cure, con conseguenze potenzialmente irreversibili, il peggioramento del quadro clinico e lo stress psicologico del paziente e dei suoi familiari», ha dichiarato per l’occasione Bruno Dallapiccola, responsabile della Funzione Ricerca sulle Malattie Rare del Bambino Gesù. (C.C. e S.B.)

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