Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella - è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

Nota 698 del 6 maggio 2021 - Profilassi vaccinale personale scolastico, mascherine FFP2 e piani di sicurezza

«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

«Il diritto all’accessibilità è sia diritto in sé e per sé, sia diritto fondamentale “funzionale”, presupposto imprescindibile per il godimento di tutti gli altri diritti della persona umana, perché la sua garanzia consente alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente, di compiere le proprie scelte e di partecipare a tutti, gli aspetti della vita su base di eguaglianza con gli altri»: è uno dei tanti passaggi della lunga e importante Mozione concernente “Iniziative volte al superamento delle barriere architettoniche”, che viene presentata in questi giorni alla Camera

Nota 698 del 6 maggio 2021 - Profilassi vaccinale in favore del personale. Mascherine FFP2. Piani di sicurezza - Aggiornamenti in tema di emergenza Covid-19

Come mai un modesto intervento per rendere accessibile un sentiero in una valle di montagna suscita più clamore rispetto a tante azioni, ben più invasive, che hanno aperto la montagna al turismo di massa? «Non è - scrive Ilaria Sesana - che dietro questo accanimento ci sia un “pre-giudizio”, l’idea, cioè, che “tanto i disabili non lo usano”, perché, si sa, “i disabili non vanno da nessuna parte”, se ne stanno a casa o al massimo passano il pomeriggio al centro diurno a fare modellini con la creta?...»

Nota 14196 del 6 maggio 2021-Trasmissione schema di Decreto Interministeriale dotazioni organiche ATA a.s. 2021-2022

Pazienza, luci basse, musica spenta e tanto affetto: così Christian Plotegher taglia i capelli ai ragazzi con disturbo dello spettro autistico. «E alla fine - dice - mi danno il cinque guardandomi negli occhi, un gesto che può sembrare scontato, ma che per loro so essere un grande sforzo e soprattutto un atto di fiducia». Christian, tra l’altro, è stato anche insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica, «per il contributo nella realizzazione di ambienti della vita quotidiana accessibili e inclusivi anche per ragazzi con disabilità»

«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale

«Non agire la violenza in prima persona - scrive Simona Lancioni - ci mette al riparo da ogni responsabilità riguardo ad essa? E ancora: quanta responsabilità abbiamo nelle vite degli altri? Tanta, se non sosteniamo la predisposizione degli strumenti necessari per sanzionare le discriminazioni e le violenze ai danni di gruppi di persone che vi sono particolarmente soggette, come le persone con disabilità. In alcune circostanze, infatti, anche “non fare” è un comportamento colpevole»

Nota 11013 del 6 maggio 2021- Svolgimento esami ITS - Semplificazione delle procedure

L’urgenza di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza con uniformità, tra le diverse Regioni, «perché quello che è accaduto in questi mesi con i vaccini non debba più succedere»: è stato questo il principale tema al centro di un incontro avuto dalle Federazioni FISH e FAND con la ministra delle Disabilità Stefani e il presidente della Conferenza Stato-Regioni Fedriga, insieme alla richiesta di istituire un Tavolo Permanente sulla Disabilità, all’interno della stessa Conferenza Stato-Regioni

Decreto legge 59 del 6 maggio 2021 - Misure urgenti relative al Fondo complementare al Piano nazionale di ripresa e resilienza e altre misure urgenti per gli investimenti

Nota 699 del 6 maggio 2021 - Valutazione periodica e finale nelle classi intermedie. Primo e secondo ciclo di istruzione

«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo

Approvare il Disegno di Legge sui caregiver familiari, giacente ormai da tempo al Senato, inserendovi il riconoscimento di tali figure come lavoratori: solo in tal modo si darà finalmente dignità al lavoro silenzioso, invisibile, di milioni di persone in Italia»: è questo il senso dell’appello che ha già ottenuto numerose sottoscrizioni, lanciato dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e inviato in parallelo al Presidente del Consiglio, ai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Disabilità e alla Presidente dell’XI Commissione del Senato

I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale

«È interessante - scrive Paolo Sarra - una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato, riferita specificamente al trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per un bambino con disturbo dello spettro autistico, ma che più in generale investe la questione del progetto individuale per le persone con disabilità, fissato dall’articolo 14 della Legge 328/00. Secondo tale Sentenza, infatti, la progettualità sociale viene ritenuta integrativa e non sostitutiva della progettualità riabilitativa sanitaria»

Oggi, 5 maggio, è l’8^ Giornata Europea della Vita Indipendente e per l’occasione il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio rivolto a tutte le persone con disabilità, per conoscerne le storie di vita indipendente realizzata o di quella che invece dovrebbe essere tale, ma che richiede di superare ancora tante (troppe!) sfide per diventare reale. Ne risulteranno due documenti che arriveranno alla Commissione Europea e agli Europarlamentari. Si tratta di un’opportunità preziosa, per fare arrivare le voci dei “direttamente coinvolti” a chi “deve decidere” a livello continentale

È stato lanciato dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) un terzo questionario che, come i due precedenti dello scorso anno, fa parte di un’ampia indagine internazionale, voluta per studiare come il Covid si comporti nei confronti delle persone affette da sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Il nuovo questionario, aperto fino al 2 giugno, punta anche a reperire informazioni circa la somministrazione del vaccino sulle persone con sarcoidosi