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Per combattere l’abilismo anche sul fronte dell’affettività e della sessualità

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Si chiamerà “104 modi di amare” quella che l’11 ottobre a Roma, presso la Casa Internazionale delle Donne, sarà una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità, evento promosso dalle Associazioni Parent Project e LoveGiver

104 modi di amare ossia una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità, evento in programma per l’11 ottobre alla Casa Internazionale delle Donne di Roma (Via della Lungara, 19 – ingresso accessibile a Via della Penitenza, 17, ore 9.30-18.30), promosso dalle Associazioni Parent Project e LoveGiver.

«Quando si parla di disabilità – dicono da Parent Project – l’amore, il desiderio e la libertà di vivere relazioni piene restano spesso un tabù, a causa di barriere culturali, stereotipi e mancanza di informazioni. 104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio su queste tematiche e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi».
Da alcuni anni, del resto, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project lavora anche su questo fronte, promuovendo teleconsulenze per pazienti e familiari sull’affettività e la sessualità e dei gruppi di confronto tra pari, sempre in modalità telematica per permettere una maggiore partecipazione.
A raccontare di questa esperienza è Guglielmo Mezzanotte, giovane studente attivo nei gruppi di confronto: «Mi sono reso conto – dice – che alla fine io mi ponevo dei limiti che non c’erano. Pensavo, per esempio, essendo disabile: perché mai una ragazza dovrebbe stare con me? E invece tutti noi siamo ragazzi straordinari, quindi, perché no? Anche noi possiamo amare, perché tutti possiamo e dobbiamo amare e credo che questi gruppi siano molto utili perché ci confrontiamo anche tra di noi e così ci diamo manforte, ci aiutiamo a vicenda».

Insieme dunque ad esperti, attivisti e professionisti, all’incontro dell’11 ottobre si parlerà di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. «E sarà un momento importante – sottolineano da Parent Project – per condividere esperienze, strumenti e prospettive, combattendo l’abilismo anche su questo fronte. Perché includere la dimensione dell’amore e della sessualità nella rappresentazione collettiva della disabilità è un passaggio imprescindibile per vedere, e quindi rappresentare, le persone con disabilità come persone a tutto tondo, non infantilizzate, non esseri umani e cittadini di serie B». (S.B.)

La partecipazione all’incontro è gratuita, ma i posti sono limitati: per visionare il programma e iscriversi, accedere a questo link. La plenaria del mattino sarà trasmessa anche in diretta sulla pagina Facebook di Parent Project. Per ogni ulteriore informazione: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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Screening oncologici e persone con disabilità: un progetto per superare gli ostacoli

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Molte persone con disabilità incontrano notevoli ostacoli nell’accesso a screening e test diagnostici che sono strumenti fondamentali per una diagnosi precoce dei tumori. Individuare e superare quegli ostacoli è tra gli obiettivi del progetto di ricerca “Intrecci – Insieme per la diagnosi precoce”, coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano cui anche le persone con disabilità o i loro caregiver che abbiano avuto un tumore possono collaborare in modo importante

I programmi di screening, come quelli per il tumore al seno, al colon-retto e al collo dell’utero, hanno cambiato profondamente la vita di tante persone. Grazie infatti a controlli semplici e periodici, oggi è possibile scoprire la malattia molto presto, quando le cure sono più efficaci e sono meno invasive. Questo significa più possibilità di guarire, ridurre i decessi e anche garantire percorsi di cura più leggeri, che permettono di mantenere una buona qualità di vita.
Tuttavia, molte persone con disabilità incontrano notevoli ostacoli nell’accesso a screening e test diagnostici: strumenti fondamentali per una diagnosi precoce dei tumori. Una condizione che si traduce in un rischio più elevato di cancro in emergenza per questa fascia di popolazione.

Colmare questo gap è uno degli obiettivi di Intrecci – Insieme per la diagnosi precoce, progetto di ricerca coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano che punta a individuare e superare gli ostacoli che rallentano la diagnosi precoce dei tumori tra le persone con disabilità.
L’iniziativa vede la partecipazione di professionalità e realtà diverse (medici, infermieri, architetti e associazioni) e comprende anche una fase di ricerca e la raccolta di testimonianze di persone con disabilità (o loro caregiver) che abbiano avuto un tumore.
Si cercano quindi persone tra i 35 e i 74 anni con difficoltà motorie, sensoriali, intellettive o psichiche o caregiver di persone con disabilità, disponibili a partecipare a una conversazione di circa 30 minuti con un medico o un infermiere, in presenza oppure online (videocall). Le risposte fornite saranno naturalmente anonime, ricordando che non vi sono risposte giuste o sbagliate: conta solo l’esperienza vissuta.
Il contributo di coloro che vorranno partecipare sarà molto prezioso per capire quali siano le barriere e gli ostacoli che possono rallentare l’accesso agli screening e ai test diagnostici, il che permetterà di proporre percorsi di prevenzione e di cura più accessibili per tutti e tutte.
Per partecipare è necessario registrarsi a questo link (oppure: tel. 02 26435525, e-mail: ilprogetto.intrecci@gmail.com). (LEDHA)

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Gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” della Liguria

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Il nuovo appuntamento con gli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” riguarderà la Liguria e si terrà il 10 ottobre a Genova, ulteriore occasione di incontro, confronto e dialogo, per promuovere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso la collaborazione di tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, primi tra tutti gli autorappresentanti con disabilità intellettive dell’ANFFAS

Un nuovo appuntamento con gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, in vista degli Stati Generali Nazionali dell’Associazione, sarà quello riguardante la Liguria, in programma per il 10 ottobre a Genova (Sala delle Grida del Palazzo della Borsa, Via XX Settembre, 44), ulteriore occasione di incontro, confronto e dialogo, per promuovere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso la collaborazione di tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, primi tra tutti gli autorappresentanti con disabilità intellettive dell’ANFFAS. Saranno infatti ancora loro, con un intervento ad inizio giornata, a portare direttamente all’attenzione di tutti le criticità presenti sul territorio ligure, invitando ad una maggiore consapevolezza ai fini di risposte concrete.

Organizzato dall’ANFFAS Nazionale, in collaborazione con l’ANFFAS Liguria, l’evento sarà moderato da Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS Nazionale, mentre ad aprire i lavori saranno Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, Marika Bovone, presidente della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS), Giandario Storace, presidente dell’ANFFAS Liguria e Paolo Scarabelli, presidente dell’ANFFAS di Genova.
Per i saluti istituzionali saranno invece presenti Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova (che porterà a propria volta i saluti della sindaca di Genova Silvia Salis), monsignor Marco Tasca, arcivescovo metropolita di Genova, Massimo Nicolò, assessore regionale della Liguria alla Sanità, alle Politiche Sociosanitarie e Sociali e al Terzo Settore e Paolo Bordon, direttore generale dell’Area Salute e Servizi Sociali della Regione Liguria.

«Con la Liguria e gli spunti e le riflessioni che sono certo ci offrirà il 10 ottobre – commenta Roberto Speziale –, siamo sempre più prossimi a tirare le fila di questo lungo percorso che ha visto l’ANFFAS protagonista in tutto il territorio, con le sue iniziative, le sue testimonianze e soprattutto il suo desiderio di costruire una società realmente inclusiva e di rendere i diritti realmente esigibili, un desiderio espresso chiaramente dalle parole dei tantissimi autorappresentanti che si sono succeduti nei vari incontri e che non possono rimanere inascoltate».
«Con piacere ospitiamo questo importante appuntamento – aggiunge Giandario Storace – che siamo certi consentirà a tutte le parti coinvolte del nostro territorio di riflettere e dialogare sui tanti temi di interesse per le persone con disabilità e per le loro famiglie, al fine di far arrivare la nostra Regione alla reale esigibilità dei diritti».

Nel dettaglio del programma, va innanzitutto ricordato che come sempre in questi appuntamenti, oltre al contributo della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, è previsto il momento dedicato alla sessione I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Liguria. Quadro Generale, con le legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale.
Due, quindi, i panel previsti e moderati da Giandario Storace il primo dei quali dedicato alle testimonianze del territorio, con la partecipazione di Isabella Sturlese, presidente dell’ANFFAS della Spezia; Egle Barghini Folgori, presidente dell’ANFFAS Tigullio Est; Paolo Scarabelli e Marika Bovone, presidenti rispettivamente dell’ANFFAS di Genova e della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS, come già detto; Maria Teresa Fiorentino, presidente dell’ANFFAS di Savona; Luca Ansaldo, presidente dell’ANFFAS di Albenga; Fiorenzo Marino, presidente dell’ANFFAS di Imperia; Massimo Ormea, presidente dell’ANFFAS di Sanremo; e lo stesso Giandario Storace.
Il secondo panel, invece, sarà centrato su un confronto con le Istituzioni e altri Enti del territorio, con gli interventi di Andrea Rivano, portavoce del Forum del Terzo Settore Liguria; Carlo Folco, segretario della FISH Liguria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Claudia Telli, che dirige il Settore Politiche Sociosanitarie della Regione Liguria; Maria Luisa Gallinotti, che sempre nella Regione Liguria dirige il Settore Politiche Sociali e Terzo Settore; Claudio Puppo, segretario della Consulta Regionale sull’“handicap”; Gabriele Bertocchi, segretario generale FP CISL Liguria; Tiziana Rosso, direttore sostituto S.C. per i Percorsi e la Residenzialità Disabili nell’ASL 1; Dario Giglioli, referente medico nel Distretto Socio-Sanitario n. 8 S.C. Assistenza Disabili dell’ASL 3; Manuela Vignolo, referente SSA Area Disabilità Congenite e Non Autosufficienza dell’ASL 4; Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova.
Le conclusioni della giornata saranno affidate a Roberto Speziale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: nazionale@anffas.net; regionale@anffas.liguria.it.

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“FVG Olympics 2025”, tra tennis tavolo, bocce e tiro a segno

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Giunta alla ventesima edizione e organizzata dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, si è tenuta alla fine di settembre la manifestazione “FVG Olympics 2025”, iniziativa che prevede la competizione non agonistica di varie discipline sportive riservate alle persone con mielolesione in carrozzina, dal tennis tavolo alla boccia con scivolo per tetraplegici, dalle bocce al tiro a segno con pistola e carabina Un cospicuo gruppo di partecipanti alla manifestazione “FVG Olympics 2025” di Spilimbergo

Giunta alla ventesima edizione e organizzata dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, si è tenuta il 27 settembre scorso la manifestazione FVG Olympics 2025, iniziativa che prevede la competizione non agonistica di varie discipline sportive riservate alle persone con mielolesione in carrozzina.
L’evento si è svolto a Spilimbergo (Pordenone), presso il complesso della citata Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, struttura di completamento riabilitativo e mantenimento fisioterapico, destinata a persone con lesione del midollo spinale, ma anche negli impianti sportivi del Comune e della Bocciofila Spilimberghese, sempre caratterizzatisi come appassionati collaboratori dell’iniziativa. Quest’ultima si è avvalsa del patrocinio della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, del Comune di Spilimbergo, dell’ASUFC (Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale), della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano). 84 le persone partecipanti tra cui 60 “atleti”.

La giornata di gare si è articolata, come detto, su un ventaglio di diverse discipline, dal tennis tavolo alla boccia con scivolo per tetraplegici, dalle bocce al tiro a segno con pistola e carabina.
«Va evidenziato – sottolineano dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia – il carattere non strettamente competitivo della manifestazione che spesso è anche l’occasione per verificare il proprio stato di efficienza fisica e l’eventuale impostazione di un programma di recupero, tra dieta, fisioterapia e attività sportiva, più o meno intensa. Vogliamo quindi assolutamente rimarcare l’aspetto sociale e solidaristico di una manifestazione che da sempre si connota come luogo d’incontro fra atleti, sportivi, familiari, amici e persone con disabilità che in questa occasione approfittano per rivedersi con piacere, magari dopo un’accesa rivalità sul campo di gara, per dialogare sulle più prosaiche esperienze di vita».
«L’incontro – concludono dall’Associazione promotrice – è stato anche occasione di confronto con alcuni sponsor che possono meglio informare gli intervenuti su nuovi prodotti o aggiornamenti di quelli esistenti e ai quali a cui va anche il nostro ringraziamento per l’aiuto che ci rende possibile realizzare questa manifestazione. Un grazie particolare, quindi, a Coloplast, Chinesport, Giesse, Porzio, Carrozzeria Bozzato, Triride e Permobil».

Per quanto riguarda i premiati, le bocce hanno visto classificarsi, dal 1° al 4° posto, le coppie Carlet-Nocent, Boem-D’Ambrosio, Menia-Bidoli e Latifa-Petrillo.
Nel torneo di tennistavolo, invece, tra i Principianti ha vinto Tarek Madi, davanti a Roberto Barbazza, Claudio Borsoi ed Elena Pezzarrini, tra gli Agonisti Alen Corbatti, prevalendo su Federico Carlet e Salvatore Modica.
E ancora, nel torneo di boccia interna, tra i Principianti è arrivata prima Stefania Tomasin, davanti a Pietro Brussi, Margherita Caporusso ed Edoardo Pivetta, tra gli Esperti, Massimiliano Naibo, davanti a Claudio Calligaris, Giulio Bazzo ed Emilio Marson.
Infine, nel tiro a segno con carabina ha prevalso Federico Carlet su Roberto Barbazza e Fabrizio Menia, in quello con pistola Salvatore Modica, davanti a Fabrizio Menia e Massimiliano Naibo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@paraplegicifvg.it.

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Un’intensa due giorni a Salerno sulla sindrome di Sjögren

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L’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, un evento rivolto alle scuole superiori e il XV Congresso Nazionale sul tema “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare”: sarà una due giorni particolarmente intensa per l’Associazione ANIMASS, quella dell’8 e 9 ottobre a Salerno A sinistra Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS, insieme all’attrice Daniela Poggi, protagonista del cortometraggio “L’amante Sjögren”, voluto dalla stessa ANIMASS

Sarà una due giorni particolarmente intensa per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) a Salerno, quella che prenderà il via nella mattinata di domani, 8 ottobre, con l’inaugurazione nella città campana della trentanovesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, presso la Direzione del Settore Politiche Sociali e Giovanili (Via La Carnale, 8, ore 10) avvalendosi del patrocinio dell’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili.
A tale momento seguirà l’incontro denominato Raccontare una malattia rara attraverso il cinema, la medicina narrativa e l’arte, patrocinato anch’esso dall’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili e con la collaborazione dell’Assessorato stesso, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 11), rivolgendosi nello specifico alle scuole superiori della città.

Il 9 ottobre, poi, presso l’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Salerno (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30), che ne sarà anche patrocinante, è in programma il XV Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, sul tema Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare, al quale interverranno le autorità locali, quelle regionali, alcuni esperti della patologia e una serie di ricercatori (a questo link il programma completo).
Durante il convegno verrà proiettato tra l’altro il cortometraggio L’amante Sjögren e il video delle opere artistiche realizzate dagli alunni dei laboratori di fotografia, pittura e scultura del Liceo Artistico di Salerno, ispiratisi al libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Sclerosi multipla pediatrica e patologie correlate: “siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi!”

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“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica e patologie correlate vogliono raccontare chi siano davvero. Per rispondere ai loro bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle loro storie, vissuti ed emozioni. Da qui è nata l’iniziativa “#SonoMoltoAltro”, che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale a Roma

“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica vogliono raccontare chi siano davvero. Dietro ad ogni diagnosi, infatti, c’è una storia di smarrimento, di ricerca, di speranza.
Negli ultimi anni, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nata, quest’ultima, per volontà della stessa AISM, hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Si tratta di ticket aperti da genitori di bambini e ragazzi sotto i 18 anni che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, con la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG) o con le NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica), tutte patologie neuroinfiammatorie rare che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva.
Spesso poco conosciute, queste patologie possono provocare perdita della vista, difficoltà motorie, problemi cognitivi e richiedono un lungo percorso di cura e adattamento. Le domande riguardano in genere la ricerca scientifica, i protocolli terapeutici, la scuola, la burocrazia, l’accesso ai servizi e, soprattutto, il bisogno di non sentirsi soli. In molti casi, ad esempio, uno stesso genitore ha contattato le due Associazioni più volte, per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema. Dietro ogni richiesta, infatti, c’è appunto il bisogno comune di essere accompagnati in un percorso spesso poco conosciuto, con informazioni chiare e strumenti adeguati.

Per rispondere dunque a tali bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle storie, ai vissuti e alle emozioni. Da qui è nata l’iniziativa denominata #SonoMoltoAltro, che si apre ora al racconto, alla riflessione e alla condivisione e che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale, promosso dall’AISM con il patrocinio dell’AINMO e il supporto della Fondazione Mediolanum.
L’evento si terrà a Roma (Talent Garden, Via Ostiense, 92) e sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto.
La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui un nuovo episodio del cartone animato #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
«Ogni bambino è molto più della sua diagnosi – afferma Michela Bruzzone che dirige l’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari dell’AISM – ed è per questo che la nostra Associazione ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia».

Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è dunque questo l’obiettivo dell’AISM che, insieme all’AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi, con servizi quali uno sportello nazionale e il già citato Numero Verde, oltreché con supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, nonché materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età. Senza dimenticare i momenti di incontro promossi dall’AISM tra le famiglie, per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.

Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2025 dell’AISM risulta che solo il 38% dei minori con sclerosi multipla ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato (PEI), un dato, questo, che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti. Nei casi di NMOSD e MOGAD, poi, la carenza di informazioni è ancora più critica. A tal proposito, l’AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
Sempre il Barometro della Sclerosi Multipla 2025 segnala anche l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la sclerosi multipla pediatrica nei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità, conseguente alla Legge 227/21. Queste diagnosi, tuttavia, restano quasi assenti dal dibattito pubblico. L’AISM e l’AINMO lanciano pertanto un appello, sottolineando che è arrivato il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD, riconoscere i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva. (B.E. e S.B.)

A questo link è disponibile una scheda sulla sclerosi multipla, la MOGAD e le NMOSD, a questo un approfondimento sul cartone animato #SonoMoltoAltro, a questo e a questo le testimonianze rispettivamente di Valentina e di Paolo e Stefania. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Continuità didattica e formazione obbligatoria per gli insegnanti: superare così le criticità dell’inclusione

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In occasione di un’audizione presso la VII Commissione della Camera, nel quadro dell’esame della Proposta di Legge sull’“Introduzione della qualifica di docente per l’inclusione”, la Federazione FISH ha presentato una Memoria, il cui testo si conclude con una propria Proposta di Legge, in favore della continuità didattica e della formazione specializzata sul sostegno

In occasione di un’audizione presso la VII Commissione della Camera (Cultura, Scienza e Istruzione), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal presidente Vincenzo Falabella e dal presidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una propria Memoria (disponibile integralmente a questo link), nel quadro dell’esame della Proposta di Legge C 2303 (Introduzione della qualifica di docente per l’inclusione).
«A oltre quarant’anni dall’introduzione dell’insegnante specializzato per il sostegno, con la Legge 104/92 – si legge in una nota diffusa dalla FISH -, il sistema italiano presenta criticità strutturali che compromettono gravemente la realizzazione effettiva del diritto all’inclusione scolastica. In particolare, ad oggi, circa il 43% degli insegnanti di sostegno è privo di specializzazione specifica e quindi non ha seguito percorsi formativi abilitanti e professionalizzanti per rispondere ai bisogni educativi degli alunni e delle alunne con disabilità». «Questa percentuale inaccettabile – ha dichiarato Vincenzo Falabella in sede di audizione – compromette seriamente la qualità dell’istruzione offerta ai nostri studenti e alle nostre studentesse con disabilità. L’introduzione di una figura professionale dedicata all’insegnamento di sostegno, infatti, non può e non deve essere un “contentino” o un “provvedimento spot”, ma l’occasione per sanare le disfunzioni sistemiche che riguardano formazione, continuità e stabilità del personale».

A tal proposito, la FISH ha presentato una propria Proposta di Legge per la continuità didattica e la formazione specializzata sul sostegno, che prevede in particolare l’istituzione di specifiche classi di concorso per il sostegno didattico; il riconoscimento della continuità didattica come elemento strutturale dell’inclusione; criteri chiari e qualificanti per la nomina dei docenti specializzati; l’obbligo di formazione specifica in materia di inclusione anche per i docenti curricolari; una definizione chiara di ruolo e competenze degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, figure essenziali per l’effettiva partecipazione scolastica.
«Concordo pienamente con quanto dichiarato dal presidente Falabella – afferma Roberto Speziale -: l’inclusione scolastica deve essere, prima di tutto e soprattutto, una questione di qualità e non solo di quantità, tenendo al centro sempre gli interessi delle bambine/i, alunne/i, studenti/esse con disabilità. Il primo soggetto che deve essere responsabilizzato è l’insegnante curricolare, ma è anche necessario valorizzare ulteriormente la figura del docente specializzato sul sostegno e dell’assistente all’autonomia e comunicazione, se si vuole realmente che l’inclusione scolastica non rimanga un mero enunciato normativo. L’auspicio, dunque, è che al più presto si approvi la proposta della FISH in ordine all’istituzione di specifiche classi di sostegno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Personale ATA – AVVISO DI CONVOCAZIONE N. 6 per conferimento incarichi a tempo determinato – profilo di Collaboratore Scolastico – Scorrimento da GP24mesi – a.s. 2025/2026 e Disponibilità Sed

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La Coppa del Mondo di pallavolo unificata di Special Olympics

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Si sta giocando in questi giorni a Katowice, in Polonia, la prima edizione della “Special Olympics Unified Volleyball World Cup 2025”, ossia la Coppa del Mondo di pallavolo unificata di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, evento che attraverso il linguaggio universale dello sport, mira ad incoraggiare persone con e senza disabilità intellettive a fare squadra Tutte insieme le componenti delle squadre in Polonia, al termine della partita tra Italia ed Emirati Arabi Uniti

Si sta giocando in questi giorni a Katowice (Polonia) la prima edizione della Special Olympics Unified Volleyball World Cup 2025, ossia la Coppa del Mondo di pallavolo unificata di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive.
Organizzato da Special Olympics Polonia, in collaborazione con la Federazione Polacca di Pallavolo e con il sostegno del Ministero dello Sport e del Turismo della Polonia, della FIVB (Federazione Internazionale della Pallavolo), del PFRON (Fondo dello Stato Polacco per la riabilitazione delle persone con disabilità), della Città di Katowice e dello sponsor Toyota, l’evento, come viene sottolineato da Special Olympics Italia, «mira, attraverso il linguaggio universale dello sport, ad incoraggiare persone con e senza disabilità intellettive a fare squadra, stringendo nuove amicizie oltre il campo di gara, così come a promuovere lo sport unificato, che vede a fianco persone con e senza disabilità, strumento che contribuisce a costruire una società più accogliente e inclusiva».
Il Team Italia, accompagnato in qualità di ambassador dall’ex pallavolista Consuelo Mangifesta, sta competendo nella categoria femminile. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. È possibile seguire in tempo reale i vari risultati tramite questo link. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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Formazione sugli strumenti legislativi a tutela dei diritti delle persone con disabilità

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Migliorare la tutela dei diritti delle persone con disabilità, consentendo loro di godere di quanto previsto da ogni strumento legislativo europeo e internazionale: punta soprattutto a questo il progetto transnazionale “LITIS”, che vede quale partner italiano la CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili) e nel cui àmbito è previsto per il 9 e 10 ottobre un evento formativo I partner del progetto “LITIS”

Abbiamo già avuto occasione, nei mesi scorsi (a questo e a questo link), di occuparci del progetto LITIS (Enhance the knowledge and skills of legal professionals and other stakeholders in using strategic litigation to enforce the rights of persons with disabilities, ossia letteralmente “Migliorare le conoscenze e le competenze dei professionisti legali e di altri soggetti interessati all’uso del contenzioso strategico per far rispettare i diritti delle persone con disabilità”), iniziativa transnazionale avviata nel mese di marzo dello scorso anno e in fase di svolgimento fino al prossimo mese di dicembre, con il sostegno finanziario del programma europeo CERV (Citizens, Equality, Rights and Values, “Cittadini, Uguaglianza, Diritti e Valori”).
A realizzare il progetto l’Associazione Pro Refugiu (Romania), l’Università di Bucarest (Romania), l’Università di Salamanca (Spagna) e, per il nostro Paese, la CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili), il tutto con il principale obiettivo di migliorare la tutela dei diritti delle persone con disabilità, consentendo loro di godere di ogni diritto previsto dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e da altri strumenti legislativi europei e internazionali, facilitando inoltre l’accesso a un’efficace tutela giurisdizionale attraverso controversie strategiche, quando le persone con disabilità sono soggette a discriminazioni multiple e intersezionali.

Rientrerà sempre nell’àmbito di LITIS l’evento di formazione online, in programma sia per il 9 che per il 10 ottobre, segnatamente rivolto a portatori d’interesse (stakeholder), associazioni e professionisti che lavorano nel campo della difesa dei diritti delle persone con disabilità, nonché a chi sia interessato alla Strategic Litigation (“contenzioso strategico”) per la promozione dei diritti umani e dell’uguaglianza.
Che cos’è la Strategic Litigation, gli aspetti legali e procedurali nei procedimenti della Corte Europea riguardanti la Strategic Litigation stessa, casi studio e buone prassi, le difficoltà nell’accesso alla giustizia (intersezionalità e discriminazione multipla), strategie di tutela legale e pianificazione del “contenzioso straategico”: questi i temi al centro dell’evento di formazione, che sarà in lingua inglese, ma con traduzione simultanea in italiano. (S.B.)

A questo link i dettagli dell’evento formativo. Per altre informazioni: Elisa Leoni (elisa@cild.eu).

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L’importanza di fare rete tra tutte le realtà che offrono servizi essenziali e di qualità

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«L’importanza di fare rete tra le realtà che offrono servizi essenziali e di qualità, mettendo al centro il rispetto dei diritti umani»: è quanto ha sottolineato Vincenzo Falabella, presidente della FISH e  consigliere del CNEL, in sede di presentazione del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale, «documento che rappresenta una bussola preziosa», secondo Elrena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo e della Fondazione La Casa di Mario L’intervento del presidente della FISH e consigliere del CNEL Falabella, in sede di presentazione del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale

«A nome degli Enti del Terzo Settore che rappresento e come donna impegnata, sia come genitore nella cura di mio figlio ormai adulto, sia nel supporto a tutte le persone con disabilità e fragilità sociale, voglio ringraziare per il prezioso lavoro svolto nella stesura di questo nuovo Codice, documento che rappresenta una bussola preziosa, una pietra miliare fondamentale per stabilire le regole di comportamento che ogni professionista deve rispettare, poiché le persone con fragilità e le loro famiglie hanno bisogno di professionisti capaci di non erigere muri, ma di costruire ponti di alleanza, ascolto, rispetto e affettività autentica»: lo ha affermato Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo e della Fondazione La Casa di Mario, in sede di presentazione a Roma, in occasione della Giornata Internazionale dell’Educatore Professionale, del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale, da parte della Commissione di Albo Nazionale degli Educatori Professionali.
Alla tavola rotonda denominata Etica e pratica quotidiana, organizzata per l’occasione, ha partecipato anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha voluto sottolineare «l’importanza di fare rete tra tutte le realtà che offrono servizi essenziali e di qualità ai cittadini e alle cittadine, mettendo al centro il rispetto dei diritti umani». (S.B.)

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Lavoro, inclusione e diritti. Prospettive per le persone con disabilità

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Le sfide e le opportunità legate all’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro saranno al centro dell’incontro “Lavoro, inclusione e diritti. Prospettive per le persone con disabilità”, promosso per domani, 8 ottobre, a Roma, da Generali Italia., prevedendo la presentazione di scenari normativi, buone pratiche e prospettive professionali, attraverso testimonianze significative e il contributo di esperti

Esplorare le sfide e le opportunità legate all’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, presentando scenari normativi, buone pratiche e prospettive professionali, attraverso testimonianze significative e il contributo di esperti: verterà su questo l’incontro denominato Lavoro, inclusione e diritti. Prospettive per le persone con disabilità, promosso a Roma (Spazio Vittoria, Via Vittoria Colonna, 11, ore 14) per il pomeriggio di domani, 8 ottobre, da Generali Italia.

L’incontro sarà centrato dapprima su una tavola rotonda cui parteciperanno Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità; Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Arturo Maresca, professore emerito di Diritto del Lavoro presso l’Università La Sapienza di Roma e avvocato cassazionista; Maurizio Audizi, HR Organization & Legal Director di ANIA (Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici); Anna Nozza, Country Chief People & Organization Officer di Generali Italia.
Seguiranno le Storie che fanno la differenza, con le testimonianze di Valentina Perniciaro, madre e caregiver, fondatrice della Fondazione Tetrabondi e di Daniele Cassioli, atleta paralimpico di sci nautico, fondatore dell’Associazione Real Eyes Sport.
A moderare l’evento sarà Corinna De Cesare, giornalista, autrice e conduttrice. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sustainability@generali.com.

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