«Questa struttura rappresenterà un volano, un amplificatore di opportunità, per dare un’accelerazione consistente al raggiungimento dell’obiettivo della terapia per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: a dirlo è il neurologo Mario Sabatelli, dopo essere stato nominato alla direzione della Biobanca Nazionale sulla SLA, creata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e dalla Società Xbiogem, per conservare tessuti biologici necessari alla ricerca e aperta a tutti gli scienziati nel mondo

Potrà essere giudicato un problema “minimale”, rispetto ad altri, e qualcuno potrà anche sorridere del fatto che oggi, 19 novembre, sia la “Giornata Mondiale della Toilette”, sancita nel 2013 dalle Nazioni Unite. E invece non è affatto una questione di poco conto chiedere che anche la disponibilità di servizi igienici accessibili, sicuri, puliti e in grado di fornire dignità e privacy, sia un diritto umano da garantire a tutte le persone con disabilità, come sottolinea un appello a livello internazionale lanciato dalle Associazioni impegnate sulla spina bifida e l’idrocefalo

Durante il convegno in programma per il 22 novembre a Trieste, intitolato “Accessibilità per tutti - L’intelligenza artificiale in sanità. Innovazioni tecnologiche per l’assistenza socio-sanitaria senza barriere e senza confini”, numerosi autorevoli relatori approfondiranno temi riguardanti la salute, l’invecchiamento attivo, le tecnologie dell’informazione e della comunicazione, la pratica della salute attraverso gli strumenti informatici, l’intelligenza artificiale e le politiche sociali, ma anche la pianificazione accessibile e la progettazione universale (“Universal Design”)

«Chiediamo urgentemente l’intervento del ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da coloro che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche “cure” che altro non sono che mere falsità»: lo si legge in una nota diffusa congiuntamente dalle Associazioni ANFFAS e ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), ove viene denunciato l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di "curare" l’autismo

Dopo il successo di un’analoga iniziativa dello scorso anno, verrà riproposto da domani, 20 novembre, a Milano, articolandosi poi su altri due incontri, il 4 e il 18 dicembre, il percorso di informazione e formazione intitolato “Diritti delle persone con disabilità uditiva. Tre incontri per saperne di più su benefìci economici, lavoro, agevolazioni, amministrazione di sostegno”. L’iniziativa è il frutto di una collaborazione tra il Servizio No Barriere alla Comunicazione del Comune di Milano, l’Associazione InCerchio e la Fondazione Pio Istituto dei Sordi

Le riflessioni di Veronica Asara, presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia, riferite al progetto interregionale “Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico”, appaiono come un vero e proprio “vademecum” di come dovrebbero essere le strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità, dando spazio, prima tutto, all’autodeterminazione di queste ultime e a un abitare in ogni caso dignitoso

«Questa nuova struttura rivolge una particolare attenzione alla cosiddetta “fase ponte”, ovvero intende colmare il gap della presa in carico che si verifica nel passaggio all’età adolescenziale, creando un percorso lineare di crescita in una logica di piena integrazione dei servizi, dalla primissima infanzia all’età adulta»: lo sottolineano dalla Fondazione Renato Piatti di Varese, che ha inaugurato a Besozzo, sempre in provincia di Varese, la “Casa per Diventare Grandi”, nuovo Centro Riabilitativo Educativo Integrato, rivolto a persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo

Nota 26158 del 18 novembre 2019 - Predisposizione e approvazione Programma Annuale 2020

Dopo le analoghe iniziative tenutesi a Milano e in altre città italiane, sarà a Roma la nuova tappa del “Diversity Day”, percorso fatto di eventi dedicati all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e di altri appartenenti alle cosiddette “categorie protette”. Accadrà esattamente il 20 novembre, presso l’Edificio Marco Polo dell’Università La Sapienza, a cura di Jobmetoo, la nota agenzia specializzata sulle opportunità di lavoro per le persone con disabilità, in collaborazione con l’Ateneo ospitante e con il patrocinio della Camera di Commercio di Roma

Garantire alle famiglie di persone con autismo, altre disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo, prestazioni di qualità, facilmente erogabili ed esigibili nel rispetto delle vigenti normative e ancorate alle evidenze scientifiche: è principalmente questo l’obiettivo dell’alleanza stipulata nei giorni scorsi tra le Associazioni ANFFAS e ANGSA da una parte, e gli organismi che raccolgono i professionisti italiani che erogano interventi basati sull’analisi comportamentale applicata (ABA) dall’altra, ovvero l’AssoTABA e la SIACSA

Presidente per anni dell’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), Giovanni Piani, scomparso nei giorni scorsi, ha fatto moltissimi per tante persone cieche come lui. «Dotato di una lungimiranza innata - scrivono dal Consiglio Direttivo dell’UICI di Modena - sosteneva sempre che nessuna persona con disabilità visiva doveva rimanere indietro e che tutti dovevano potersi mantenere e mantenere la loro famiglia con dignità e soddisfazione. Ha lasciato a Modena e ai non vedenti un patrimonio umano e una struttura organizzata di servizi di cui gli saremo per sempre grati»

È stata aggiornata a tutto il mese di ottobre ed è disponibile a tutti la guida denominata “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità” che l’Agenzia delle Entrate pubblica periodicamente per fornire uno strumento utile ad orientarsi tra le agevolazioni e i benefìci fiscali che la normativa tributaria prevede per i contribuenti e le contribuenti con disabilità

“Storico” Presidente dell’LPH di Caserta (Lega Problemi Handicappati), Vitaliano Ferrajolo è stato nominato disability manager del Comune della città campana, incarico conferitogli dal sindaco Carlo Marino. In tale veste affiancherà le politiche di programmazione casertane, in un’ottica di pari opportunità e di superamento delle barriere architettoniche, sensoriali e culturali, nel solco dei princìpi fissati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, i cosiddetti “sibling”, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo di “Rare Sibling”, progetto promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che sarà al centro di un convegno in programma per il 21 novembre al Ministero della Salute, durante il quale verrà anche presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, che raccoglie i risultati di un lavoro realizzato con le Associazioni e con tanti fratelli e sorelle resisi disponibili a raccontare le proprie storie

Divenuta nei giorni scorsi la nuova Presidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), Francesca Bisacco si occupa da più di dieci anni di disabilità nel settore riabilitativo e rieducativo e in parallelo alle attività pratiche mirate a trovare soluzioni volte a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità (e non solo), ha fondato e dirige l’Associazione Rubens (La relazione che cura), all’insegna di un costante impegno contro lo stigma nei confronti della malattia e della disabilità

«Alla vigilia della discussione della nuova Legge di Bilancio, sarà ancora più importante rappresentare con forza i diritti e le istanze delle persone con disabilità o non autosufficienti e dei loro caregiver»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, subito dopo essere stato rieletto alla Presidenza dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), a conclusione del XIII Congresso Nazionale di tale organizzazione, svoltosi nei giorni scorsi a Roma

Chi sono le persone con Asperger? Disabili intellettivi? Persone con un disturbo mentale? Individui bizzarri? O persone che sentono diversamente? A rispondere a queste domande, nel libro “Ecco perché sono Asperger”, è Paolo Cornaglia Ferraris, medico già noto a suo tempo per il “caso editoriale” costituito dalla sua pubblicazione “Camici e pigiami. Le colpe dei medici nel disastro della Sanità Italiana”. «Gli Asperger - scrive tra l’altro Cornaglia Ferraris - non hanno una disabilità intellettiva, rappresentano una minoranza di persone che sentono e pensano diversamente»

«Frequentare di nuovo la scuola è stato un modo per non sentirmi diversa o incapace, per riprendermi un po’ della mia vita che, dentro o fuori di lì, comunque continua...»: lo ha scritto ai nuovi studenti la trentenne Alessandra, prima alunna del progetto “Scuola in Ospedale”, attivo dal 2004 all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il noto centro specializzato per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita. E questa iniziativa garantisce loro la fondamentale continuità scolastica anche nel lungo periodo del ricovero

«Inutile mostrare grandi paratleti, fantastici modelli di vita - scrive Rosa Mauro, prendendo spunto da chi continua a chiedere di suonare il pianoforte ad Ezio Bosso, nonostante le sue difficoltà -, se quando il cambiamento riguarda qualcuno che consideriamo “uno di noi” non lo accettiamo davvero. Che tu sia un artista, una casalinga, un giornalista o un attore, devi essere accettato per come sei, non per come gli altri vogliono che tu sia. Tutti siamo Unici, su una sedia, a un pianoforte, o senza di esso, senza mai dover cercare di essere lo sguardo dell’altro»

In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità del 17 novembre, CBM Italia - componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo - lancerà una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi sulla retinopatia del prematuro (ROP), prima causa di cecità neonatale evitabile, per la quale ogni anno sono a rischio oltre 15 milioni di neonati prematuri. L’iniziativa è rivolta ai Paesi dell’America latina e in particolare alla Bolivia