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Immaginiamo un ragazzo davanti a uno schermo, joystick in mano, cuffie alle orecchie. Sta giocando. Punto. La carrozzina c’è, ma non è il centro della scena.
È da qui che si può partire per raccontare la storia di Silvio Binca, 26 anni, di Massarosa, in provincia di Lucca, affetto da desminopatia, una malattia genetica rara che colpisce i muscoli. Una condizione che tuttavia non si traduce in un racconto pietistico, ma in una domanda molto concreta: cosa posso costruire, a partire da questa esperienza, che abbia senso anche per altri?
La risposta si chiama ThehandYcapped, un bel progetto che è insieme associazione, iniziativa culturale e tentativo di intervento sul modo in cui la disabilità viene rappresentata.

L’idea nasce da un’assenza evidente: nei videogiochi, uno dei linguaggi più diffusi tra i giovani, la disabilità praticamente non esiste. E se compare, lo fa in modo marginale o simbolico. Da qui la scelta di rovesciare il punto di vista.
Il videogioco a cui Silvio e il suo team stanno lavorando è un Racing Arcade, immediato e accessibile, in cui i protagonisti sono persone in sedia a rotelle. Non comparse, non figure da proteggere, ma personaggi che corrono, affrontano ostacoli e competono.
Anche le barriere architettoniche entrano nel gioco, ma senza trasformarlo in una lezione. Sono parte dell’ambiente, così come purtroppo lo sono nella vita reale. Il punto non è spiegare la disabilità, ma farla esistere dentro un’esperienza condivisa.

Il progetto è ancora in fase di prototipo. C’è un piccolo team, in gran parte composto da giovani, che lavora tra grafica, programmazione e comunicazione. E c’è soprattutto una direzione chiara: usare strumenti contemporanei per intervenire su un immaginario che ancora oggi fatica a rappresentare la disabilità fuori dagli schemi abituali.
Il nodo, lo sappiamo, è culturale. La disabilità continua ad essere percepita come qualcosa di “delicato”, da trattare con cautela o da tenere ai margini. Anche per questo spesso essa viene semplicemente esclusa dai contesti più popolari, come appunto quello del gaming.
ThehandYcapped prova a muoversi in senso opposto: normalizzare senza banalizzare. Se un bambino cresce vedendo personaggi in carrozzina che giocano, gareggiano, vincono o pèrdono, forse può cambiare il modo in cui guarderà la realtà. Non più eccezioni, ma presenze ordinarie.
Accanto a questo, c’è un obiettivo molto concreto: sostenere la ricerca sulla desminopatia, attraverso una rete di iniziative, raccolte fondi e collaborazioni. Il videogioco, in questo senso, rappresenta anche uno strumento per generare risorse e costruire connessioni.

Non mancano i limiti. Il gioco al momento non è ancora accessibile alle persone con disabilità visiva, e questo resta un punto aperto. Ma è significativo che il problema venga riconosciuto senza scorciatoie, come un passaggio necessario da affrontare con competenze adeguate.
Al di là degli sviluppi futuri, il progetto di Silvio Binca ha già un merito: prova a spostare il discorso sulla disabilità fuori dai registri consueti. Nessun eroismo, nessuna retorica. Piuttosto, un tentativo – ancora in costruzione – di riportarla dentro la normalità delle esperienze quotidiane… anche giocando.
Chi volesse approfondire il progetto o contribuire ad un suo sviluppo, con idee, competenza o tramite un contributo all’associazione, può scrivere direttamente a Silvio all’indirizzo silvio.binca@gmail.com.

L'articolo Giocare per cambiare sguardo: la sfida di Silvio Binca e di “ThehandYcapped” proviene da Superando.

Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry, voluto dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presso l’Auditorium del Complesso Monumentale Pilotta di Parma (ore 101-2), per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenterà anche l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione Ti racconto la Fabry, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
«Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e cittadini interessati – sottolineano dall’AIAF – potranno quindi scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione, insomma, per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento». (S.B.)

L'articolo Le esperienze delle famiglie con la malattia di Anderson-Fabry proviene da Superando.

«In Italia si stanno facendo progressi sul fronte della diagnosi precoce e dei percorsi di cura, ma non possiamo ignorare le difficoltà quotidiane delle famiglie, soprattutto quando i ragazzi diventano adulti. Serve continuità nei servizi e un cambio culturale profondo»: è da questo assunto, e in particolare proprio dalla necessità di quel cambiamento culturale sottolineato da Priscila Beyersdorf Pasino, presidente dell’ANGSA Novara Vercelli (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che questa Associazione lancia, alla vigilia della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, insieme all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli di Novara, la campagna social #stopfalsimitiautismo, allo scopo di contrastare appunto i falsi miti legati alla qualità della vita delle persone autistiche, «comunicando – come viene spiegato – un messaggio semplice ma fondamentale: la qualità di vita è possibile, se costruita attraverso opportunità, rispetto e supporti adeguati. Le evidenze scientifiche e le esperienze dirette dimostrano infatti che, con adeguati supporti, le persone nello spettro autistico possono sviluppare autonomie, competenze e percorsi di vita significativi, partecipando pienamente alla comunità». (S.B.)

L'articolo Stop ai falsi miti sull’autismo! proviene da Superando.

«Perché le Nazioni Unite – dicono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone – hanno deciso di fissare a livello mondiale una data per parlare della condizione autistica? La risposta è semplice quanto drammatica: le persone con autismo sono tante!».
Per mettere dunque sotto i riflettori l’argomento, aprendo la questione alla società e «per “dare gambe” all’inclusione delle persone e delle loro famiglie», come viene detto, la stessa Fondazione Bambini e Autismo ha organizzato in occasione di quella che domani, 2 aprile, sarà appunto la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, una serie di iniziative di informazione e sensibilizzazione a Pordenone e dintorni, oltreché in collaborazione con la propria sede di Fidenza (Parma) e con l’Associazione pordenonese Noi Uniti per l’Autismo. «In tal modo – si aggiunge – speriamo e crediamo di rendere meno soli tanti individui e tante famiglie cosa che a Pordenone da anni cerchiamo di fare attraverso la sensibilizzazione di molti, anche se purtroppo la strada è ancora lunga». (S.B.)

L'articolo A Pordenone, Fidenza e dintorni, in occasione della Giornata del 2 Aprile proviene da Superando.

Il cinema è, per sua natura, esperienza collettiva, ma non sempre è un’esperienza accessibile. Per molte persone nello spettro autistico, infatti, la sala cinematografica può rappresentare un ambiente ostile: luci troppo intense, suoni eccessivamente alti, regole implicite di comportamento che rischiano di escludere chi ha esigenze sensoriali diverse. È proprio su questo terreno che si misura la reale capacità di una società di dirsi inclusiva.
In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, il centro commerciale bergamasco Oriocenter rilancia dunque il proprio impegno con UCI Autism Friendly, progetto avviato nel 2019 insieme alla catena di multisale UCI Cinemas e diventato, negli anni, un riferimento nel panorama italiano delle buone pratiche di accessibilità culturale.
L’idea alla base dell’iniziativa è semplice quanto rivoluzionaria: adattare l’esperienza cinematografica alle esigenze delle persone, e non il contrario. Le proiezioni Autism Friendly, organizzate ogni domenica, introducono infatti una serie di accorgimenti pensati per ridurre il sovraccarico sensoriale e favorire un ambiente accogliente. Le luci in sala restano soffuse, il volume è abbassato, viene garantita la libertà di movimento durante la proiezione e la possibilità di portare cibo da casa. Tutti elementi che, a uno sguardo superficiale, possono sembrare marginali, ma che incidono in modo determinante sulla fruibilità dell’esperienza per molte famiglie.
Si tratta, in sostanza, di un cambio di paradigma: non più un modello standardizzato di accesso alla cultura, ma un’offerta capace di riconoscere e accogliere le differenze.

Un ulteriore elemento di valore è la volontà di includere nel circuito Autism Friendly anche i titoli più attesi. Domani, 2 aprile, infatti, sono previste due proiezioni dedicate del nuovo film Super Mario Galaxy, con spettacoli alle 16.45 e alle 19.15. La programmazione, poi, proseguirà anche nelle settimane successive, con appuntamenti regolari: Zootropolis 2 il 5 aprile ed Elio il 12 aprile. Un calendario, quindi, che dimostra come l’accessibilità non sia un evento straordinario, ma un impegno continuativo. Determinante, inoltre, la scelta di rendere le proiezioni gratuite per le famiglie partecipanti, abbattendo non solo le barriere sensoriali, ma anche quelle economiche.

Sono i dati a restituire con chiarezza la portata dell’iniziativa: nel 2025 sono state realizzate 35 proiezioni, con oltre 3.000 posti prenotati e più di 600 famiglie coinvolte, provenienti anche da fuori Regione. Numeri che raccontano un bisogno diffuso e, al tempo stesso, la capacità del progetto di intercettarlo. Non a caso, nel 2024 UCI Autism Friendly ha ricevuto il premio Best of Category nella sezione Corporate Social Responsibility ai CNCC Italy Awards [CNCC sta per Consiglio Nazionale dei Centri Commerciali, N.d.R.], a conferma del valore riconosciuto anche a livello istituzionale.
A sottolineare il significato più profondo dell’iniziativa è anche il contributo di chi, da anni, si occupa di inclusione. Gianluca Nicoletti, giornalista e presidente della Fondazione Cervelli Ribelli, richiama l’attenzione su un punto cruciale: «Le barriere – dice – non sono soltanto architettoniche. Per i nostri figli neurodivergenti, quelle sensoriali e di stigma sociale sono spesso ancora più difficili da individuare e abbattere».
Una riflessione, questa, che sposta il focus dal piano materiale a quello culturale, evidenziando quanto sia necessario ripensare gli spazi pubblici in una prospettiva realmente inclusiva.
Accanto a questa dimensione, poi, emerge con forza anche la voce delle famiglie. La testimonianza di Sara Balotta, content creator e madre, restituisce il valore concreto dell’esperienza: «Vi è la possibilità, finalmente, di sentirsi a proprio agio, liberi da giudizi, in un contesto pensato per accogliere. E non è solo una questione di intrattenimento, ma di diritto alla partecipazione».

Attraverso questo progetto, quindi, Oriocenter si propone come qualcosa di più di un centro commerciale: un luogo di comunità capace di generare impatto sociale, con l’inclusione che, in questo caso, non è una dichiarazione di intenti, ma una pratica strutturata, continuativa, misurabile.
Il punto, però, è ancora più ampio. Iniziative infatti come UCI Autism Friendly indicano una direzione possibile: quella di un accesso alla cultura che tenga conto della pluralità delle esperienze umane. Non si tratta cioè di creare spazi “speciali”, ma di rendere gli spazi ordinari realmente fruibili da tutti. In questo senso, il cinema diventa un laboratorio sociale, un luogo in cui sperimentare modelli che possono – e dovrebbero – essere estesi ad altri àmbiti della vita pubblica. Perché l’inclusione, quando è autentica, non si limita ad aprire le porte, ma cambia il modo stesso in cui quegli spazi vengono pensati, vissuti e condivisi.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo “UCI Autism Friendly”: il cinema come laboratorio sociale di inclusione proviene da Superando.

Nel pomeriggio di domani, 2 aprile, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, verrà inaugurata la galleria d’arte OCEANICA, con le tele realizzate dalle persone con autismo nel laboratorio del Centro Casa Sebastiano, struttura della Fondazione Trentina per l’Autismo (Via delle Scuole, 7, Coredo di Predaia, in provincia di Trento, ore 15.30).
«In questi giorni – sottolineano dalla Fondazione Trentina per l’Autismo alla vigilia della Giornata di domani – in tanti stanno parlando di autismo, spesso riferendosi ai “bambini autistici”, come se il tempo non scorresse per loro come per qualsiasi essere umano. Come se quei bambini non fossero destinati alla vita adulta e i loro genitori, per dirla in maniera diretta, alla dipartita. Adulti con autismo e famiglie che, ancora troppo spesso, vengono lasciati soli in una condizione che non riconosce pause, ferie, malattia. Cosa succeda il 3 aprile, a riflettori spenti, pochi se lo chiedono. Succede che le persone con autismo, le famiglie, i caregiver tornano ad essere invisibili. Per rispettare dunque la dignità delle persone con autismo un giorno non basta, serve progettare e programmare, creando le condizioni per contrastare l’isolamento sociale, per consolidare l’autonomia personale e la responsabilità, per coinvolgere e rendere partecipi tutti, anche quella parte di umanità neurodivergente, che cammina non vista in ogni comunità». (S.B.)

L'articolo La Fondazione Trentina per l’Autismo inaugura la galleria d’arte “OCEANICA” proviene da Superando.

Dopo avere dato spazio una decina di giorni fa su queste stesse pagine alla posizione sul suicidio assistito dell’ENIL (European Network on Independent Living), la Rete Europea sulla Vita Indipendente, riteniamo utile completare quella riflessione segnalando tra i vari contributi disponibili sul web anche la recente analisi internazionale pubblicata da Disability Debrief tramite un approfondimento che evidenzia aspetti i quali, secondo l’autore, dovrebbero stare al centro del dibattito piuttosto che rimanere sullo sfondo, aiutando a ricomporre un quadro che troppo spesso viene affrontato in modo parziale o, peggio ancora, semplificato.

Ciò che emerge con chiarezza è che non esiste un modello unico, non esiste una direzione condivisa, ma piuttosto una molteplicità di approcci che riflettono visioni profondamente diverse su cosa significhi autonomia, su quale valore attribuire alla vita nelle condizioni di maggiore fragilità e su quale debba essere il ruolo della collettività.
Ci sono Paesi che hanno scelto strade restrittive, legando l’accesso alla morte assistita alla terminalità e a criteri rigorosi, altri che nel tempo hanno ampliato i confini, includendo anche condizioni di sofferenza non necessariamente legate alla fase finale della vita, e altri ancora che mantengono un divieto totale.
Ma il punto non è solo normativo. Il punto è che ogni scelta legislativa racconta un’idea di società, racconta quanto una comunità sia disposta a investire nel sostenere la vita, soprattutto quando diventa più complessa, più fragile, più esigente.
Ed è qui che si inserisce la domanda più difficile, quella che attraversa tutto il dibattito, ma che raramente viene affrontata fino in fondo: quanto è davvero libera una scelta? Perché ogni scelta si esercita dentro un contesto, e il contesto, per le persone con disabilità, è fatto di servizi che spesso mancano o non sono sufficienti, di assistenza personale che non sempre è garantita, di opportunità di partecipazione che restano limitate, di solitudine, di impoverimento e di fatica quotidiana.
In queste condizioni, parlare di autodeterminazione senza interrogarsi sulle condizioni che la rendono possibile rischia di essere un ragionamento incompleto e quindi potenzialmente anche pericoloso.

E di chine pericolose ne parla e descrive, appunto, la citata analisi proposta da Disability Debrief, che oltre ad offrire una panoramica di ciò che sta accadendo in diversi Paesi occidentali, coglie e sottolinea non solo la complessità e la delicatezza del tema, ma anche lo squilibrio crescente tra il riconoscimento del diritto alla morte assistita e la capacità, spesso insufficiente, di garantire il diritto a una vita piena e indipendente.
Anche il recente dibattito in prima lettura nel nostro Consiglio Grande e Generale [della Repubblica di San Marino, N.d.R.] sulla Proposta di Legge in materia di “fine vita”, durante il quale si è sviluppato un confronto articolato e in cui è stato più volte richiamato, giustamente, il diritto della persona a compiere scelte autodeterminate rispetto alla propria esistenza, pur non trattando né prevedendo esplicitamente la regolamentazione del suicidio assistito o dell’eutanasia, ha comunque toccato temi profondi legati alla libertà, alla dignità, alla possibilità di scegliere. Eppure, all’interno del confronto, non si è levata alcuna voce sul diritto di garantire, prima di ogni altra cosa, le condizioni per vivere con dignità, autonomia e libertà; non si è fatto riferimento a quell’insieme di diritti e strumenti che potrebbero rendere concreta l’autodeterminazione nella vita quotidiana. Come se il diritto a scegliere come morire potesse essere affrontato senza interrogarsi, con la stessa profondità, sul diritto di ciascuno ad avere il controllo delle scelte che riguardano il proprio vivere.

Dal nostro punto di vista, una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali e quando vivere non significa adattarsi a ciò che manca, ma poter controllare la propria esistenza. È per questo che è fondamentale non perdere il senso di questo aspetto, un senso che prescinde dalle ideologie e dal credo. Un senso che, per rendere ogni libertà effettiva e non solo dichiarata per le persone con disabilità, trova i suoi presupposti all’interno della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare negli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di essa. Senza la loro attuazione, l’autodeterminazione resta una parola forte sul piano formale, ma fragile nella sua applicazione concreta.

Alla fine, per concludere questo nostro modesto contributo al dibattito, il modo in cui una società affronta il tema del fine vita dice molto di quella società, ma ciò che dice ancora di più è ciò che quella stessa società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere. Ed è per questo che ogni riflessione sul diritto a scegliere il proprio fine vita dovrebbe sempre essere accompagnata, e prima ancora preceduta, da un ragionamento altrettanto forte sul diritto per tutti a una vita piena, libera e autodeterminata, perché senza questo “prima”, tutto il resto rischia di poggiare su basi troppo deboli. E su basi così fragili, difficilmente si possono costruire scelte davvero libere.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

L'articolo Quel che una società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere proviene da Superando.

«Nel nostro Paese restano ancora dei vuoti nella presa in carico dell’autismo, in particolare nel sostegno ai servizi per l’autismo dell’età adulta e soprattutto nei finanziamenti pubblici del Fondo Sociale. Siamo noi enti non profit a gestire gran parte delle prese in carico delle persone autistiche, mentre il settore pubblico si occupa della diagnosi. Ma non possiamo ancora andare avanti con progetti spot, temporanei e senza garanzie per il futuro. Senza sapere se e quando i fondi necessari verranno erogati. È necessario pertanto un sostegno del Fondo Sociale che si affianchi a quello del Fondo Sanitario, altrimenti il futuro dei servizi è a rischio: e cosa faranno, allora, le famiglie delle persone autistiche?»: a dirlo, alla vigilia del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, è Germana Sorge, presidente di Uneba Abruzzo e coordinatrice della Commissione Disabilità dell’Uneba Nazionale, organizzazione di categoria del settore sociosanitario i cui Enti gestiscono oltre 200 servizi per la disabilità in tutta Italia.
E il sostegno di cui parla Sorge, secondo l’Uneba, «deve prestare attenzione in particolare agli adulti con disturbi dello spettro autistico più marcato, di “livello 2” o “livello 3”, in cui cioè il funzionamento è più compromesso. Persone per le quali anche piccole autonomie o azioni della vita quotidiana sono una conquista che va costruita e insegnata da personale esperto. Per loro bisogna fare di più perché per loro le leggi attualmente in vigore non bastano a dare risposte ed un reale “Progetto di vita”».

«Ci sono realtà virtuose che propongono esperienze di inserimento lavorativo ottime – sottolinea in tal senso Sorge -, ma dedicate ad adulti autistici con minore compromissione. Ma gli adulti autistici con compromissione più grave sono la maggior parte e per loro il lavoro e l’integrazione sono ancora modelli tutti da costruire. Anche perché le norme sono pensate per altre tipologie di disabilità e funzionamenti. Per costruire questi modelli, dunque, fondamentale è il ruolo degli Enti non profit attraverso il metodo della coprogettazione con gli Enti pubblici previsto dal Codice del Terzo Settore».
Anche di questo si parlerà ad Assisi il 14 e 15 maggio prossimi, durante il convegno nazionale Uneba dedicato al tema Accogliere e servire nello spirito di San Francesco – Identità e presenza di Uneba accanto ai più fragili. (S.B.)

L'articolo Più attenzione per le persone autistiche adulte e con più grave compromissione proviene da Superando.

Domani sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato.
Nei nidi manca personale formato, ma non essendo scuola dell’obbligo si risparmia proprio lì. Alla scuola dell’infanzia il sostegno arriva in ritardo, alla primaria c’è ancora chi resta fuori da gite, foto e attività perché considerato “troppo complesso”. Alle scuole secondarie le ore di sostegno diminuiscono e quando serve assistenza igienico-personale la risposta è spesso la stessa: personale assente aiutateci voi genitori! All’esame di maturità, quindi, non è nemmeno garantita la presenza dell’insegnante di sostegno.
Sul fronte sanitario, terapie previste dai livelli essenziali arrivano tardi o insufficienti, mentre i costi ricadono sulle famiglie. Interventi specialistici tipo ABA e Denver restano per molti un privilegio, non un diritto, mentre per legge si sdoganano i giri in moto. E dopo i 18 anni il sistema smette quasi di esistere: poche opportunità, troppo isolamento.
Il 2 Aprile durerà 24 ore. I problemi, invece, tutto l’anno.
La consapevolezza senza cambiamenti concreti resta solo comunicazione.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

L'articolo Giornata dell’Autismo: i racconti su ciò che purtroppo funziona solo per pochi proviene da Superando.

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Lo scorso 28 febbraio si è svolto a Bologna il convegno Linea Guida sull’autismo negli adulti, promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), di cui avevamo segnalato lo svolgimento a questo link.
Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), ha curato un riassunto per punti degli interventi che si sono succeduti durante tale evento, ed esso è disponibile a questo link, mentre a quest’altro link vi è la locandina del convegno in questione.
Lo stesso Hanau segnala che sono online anche la videoregistrazione (in via di completamento) e le slide presentate dai relatori. La documentazione è stata caricata su Google Drive al seguente link.
Infine è utile sapere che un’introduzione alla Linea Guida sull’autismo negli adulti è disponibile su «la Scuola Oggi» suddivisa in due parti: Spettro autistico, la Scuola prepara alla vita dell’adulto con Autismo? [Parte prima] (disponibile a questo link) e Spettro autistico, il ruolo della Scuola nella vita dell’adulto con Autismo [Parte seconda] (disponibile a quest’altro link). (Simona Lancioni)

L'articolo “Linea Guida sull’autismo negli adulti”: utile documentazione disponibile proviene da Superando.

Il 14 giugno 2027, in fondo, non è una scadenza lontana. Manca infatti poco più di un anno al termine entro cui i 27 Stati Membri dell’Unione Europea dovranno recepire la Direttiva (UE) 2024/1385 sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica, adottata nel maggio 2024 dal Parlamento Europeo e dal Consiglio dell’Unione Europea. Il recepimento non può essere un adempimento meramente tecnico, ma deve tradursi in una riforma strutturale capace di incidere concretamente sulla protezione delle vittime, in particolare delle donne e ragazze con disabilità.

Il documento Transposing the EU Directive on Combating Violence Against Women (“Recepimento della direttiva UE sulla lotta contro la violenza sulle donne“), pubblicato nella primavera dello scorso anno dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, chiarisce che la Direttiva rappresenta il primo atto normativo dell’Unione specificamente dedicato a prevenire e contrastare la violenza di genere. Tuttavia, affinché produca effetti reali, è necessario che ciascuno Stato la traduca in disposizioni nazionali coerenti, dotate di strumenti attuativi, risorse e meccanismi di monitoraggio.
La Direttiva introduce obblighi precisi: criminalizzazione di condotte come le mutilazioni genitali femminili, il matrimonio forzato e alcune forme di violenza e molestia online; rafforzamento delle misure di prevenzione; potenziamento dei servizi di supporto; formazione obbligatoria per operatori giudiziari e forze dell’ordine; coordinamento delle politiche nazionali.
Un elemento qualificante è il riferimento esplicito alle donne con disabilità e alla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gli Stati Membri sono chiamati, tra l’altro, a:
– prevedere circostanze aggravanti quando il reato è commesso nei confronti di una persona resa vulnerabile, anche per una condizione di disabilità;
– garantire linee guida per autorità di polizia e magistratura, improntate a un approccio sensibile al trauma, al genere, alla disabilità e all’età;
– assicurare che le linee telefoniche di assistenza siano accessibili, anche con linguaggio facile da comprendere e strumenti adeguati;
– rendere effettivamente accessibili rifugi, servizi specialistici e meccanismi di denuncia, tenendo conto delle esigenze specifiche, inclusa l’assistenza personale;
– promuovere campagne di prevenzione e programmi informativi in formati accessibili;
– introdurre formazione obbligatoria per i professionisti della giustizia e dei servizi.
Si tratta di standard minimi che dovranno essere riflessi nella legislazione interna e il tempo a disposizione per farlo non è molto.

Nel proprio documento, l’EDF sottolinea anche i vuoti normativi della Direttiva, ai quali il recepimento può porre rimedio. Tra essi, la mancata previsione di un obbligo esplicito di vietare la sterilizzazione forzata e l’assenza di una definizione comune di stupro fondata sul principio del consenso. Inoltre, la raccolta di dati disaggregati per disabilità non è resa obbligatoria in modo espresso, nonostante l’importanza strategica dell’articolo 44 sulla raccolta di informazioni statistiche.
Sul piano nazionale, il recepimento offre dunque un’occasione per introdurre:
° una definizione di stupro basata sull’assenza di consenso libero e informato;
° il divieto chiaro e inequivocabile di sterilizzazione e aborto forzati;
° misure specifiche contro le molestie sessuali che tengano conto della maggiore esposizione delle donne con disabilità;
° sistemi di raccolta dei dati che includano la variabile “disabilità”, così da rendere visibile la dimensione del fenomeno.
Ignorare questi temi significherebbe perdere una preziosa opportunità di rafforzare la tutela di diritti imprescindibili.

La competenza delle misure interne di recepimento ricade sui Ministeri della Giustizia, in coordinamento con i Parlamenti Nazionali. La Commissione Europea vigila sulla tempestività e sulla correttezza del recepimento e può avviare procedure di infrazione in caso di ritardi o inadeguatezze, fino al ricorso alla Corte di Giustizia dell’Unione europea.
Non si tratta però di una questione soltanto sanzionatoria. Se le riforme infatti arrivassero all’ultimo momento, il rischio sarebbe quello di un recepimento minimale, privo di consultazione e scarsamente coordinato con le politiche esistenti. A tal proposito, l’EDF sottolinea l’importanza di un coinvolgimento precoce delle organizzazioni di persone con disabilità, sia nei gruppi di lavoro governativi sia nei piani d’azione nazionali previsti entro il 2029.
Dal canto loro, le stesse organizzazioni di persone con disabilità e le organizzazioni per i diritti delle donne sono chiamate a un ruolo attivo: analisi delle normative vigenti, redazione di documenti di posizione, richiesta di incontri con i Ministeri competenti, partecipazione a consultazioni pubbliche, collaborazione con Istituzioni nazionali per i diritti umani ed Enti per la parità. È di importanza strategica, pertanto, la costruzione di coalizioni ampie, capaci di unire movimento delle donne e movimento per i diritti delle persone con disabilità.

Il recepimento della Direttiva 2024/1385 non può essere un semplice esercizio burocratico, ma deve diventare un passaggio politico e giuridico decisivo. Con poco più di dodici mesi a disposizione, Governi e Parlamenti devono avviare – o intensificare – il lavoro normativo, garantendo accessibilità, partecipazione e coerenza con gli obblighi internazionali derivanti anche dalla Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica) e dalla CEDAW (Convenzione ONU sull’eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne) (CEDAW).
Se il recepimento della Direttiva sarà attuato in modo ambizioso e con una visione ampia, potrà rafforzare in maniera strutturale la tutela delle donne e delle ragazze con disabilità. Solo così sarà possibile ridurre la distanza tra il diritto europeo e la realtà quotidiana. Percorrere la strada di un recepimento e di un’attuazione di qualità si rivelerà una scelta politica capace di incidere concretamente sui diritti e sulla vita di tutte le donne.

*Ufficio Relazioni Internazionali della Presidenza Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) (inter@uici.it). Il presente contributo è già apparso nel n. 3/26 del «Corriere dei Ciechi» e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e differente titolo, per gentile concessione.

L'articolo Poco più di un anno per recepire nel modo giusto quella Direttiva Europea sulla violenza contro le donne proviene da Superando.

Un diritto riconosciuto da un giudice, ma ancora negato nella realtà: è quanto denuncia, in prossimità della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, la madre di un ragazzino con disturbo dello spettro autistico, non autosufficiente, che frequenta la scuola secondaria di primo grado.
Dall’inizio dell’anno scolastico, infatti, al minore – indicato con il nome di fantasia “Salvatore”- non è stata garantita l’assistenza materiale prevista dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), nonostante la necessità di un supporto continuo per l’intero orario scolastico. Alla base, una criticità diffusa: carenza di personale e scuole sotto-organico, con un solo collaboratore scolastico chiamato a far fronte a più alunni con bisogni educativi speciali, oltre alle altre mansioni di servizio. A pagarne il prezzo, inevitabilmente, sono gli studenti più fragili.

Dopo mesi di attesa, dunque, nella speranza di un intervento da parte dell’Ufficio Provinciale e Regionale, la famiglia ha presentato ricorso d’urgenza al Tribunale di Nola, assistita dagli avvocati Angelo Castelluccio e Michela Antolino. Con l’Ordinanza n. 1057/26, il giudice ha riconosciuto il diritto del minore ad essere assistito per l’intero tempo scuola, chiarendo che si tratta di una prestazione che «va necessariamente garantita» per tutta la permanenza a scuola «in ragione della natura stessa delle attività alle quali inerisce, si pensi alla assistenza nell’uso dei servizi igienici».
Non solo. Il Tribunale ha affermato infatti che la mancata erogazione dell’assistenza integra una forma di discriminazione, incidendo «prima ancora che sul diritto all’ istruzione ed alla formazione, sul diritto dell’alunno a partecipare alle attività didattiche nel rispetto della dignità personale».
Richiamati dunque il Decreto Legislativo 66/17, la Legge 104/92, i princìpi costituzionali e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il giudice ha ribadito che l’assistenza materiale rientra tra i compiti dei collaboratori scolastici.
Tutto a posto? Niente affatto, se è vero che, nonostante il provvedimento, l’Amministrazione è rimasta inerte. È stato quindi necessario un ulteriore intervento in sede esecutiva, con l’applicazione di una penalità di mora di 50 euro per ogni giorno di ritardo.

Il caso, purtroppo, non è isolato. Racconta una realtà strutturale in cui i diritti riconosciuti sulla carta risultano, troppo spesso, negati nella pratica.
L’inclusione scolastica non può essere demandata ai tribunali, ma richiede organizzazione, risorse e responsabilità. Perché l’assistenza materiale non è un servizio aggiuntivo, ma il minimo indispensabile per garantire dignità. E negarla significa, semplicemente, escludere.

*Madre di un alunno con disabilità, componente dell’Associazione Autismo in Movimento Campania.

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Come ogni anno, anche in questo 2026 la Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona) dedicherà una serie di iniziative allo scopo di informare, sensibilizzare e includere sul tema dell’autismo e della qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico, a partire dal 2 aprile, in corrispondenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. In tale data, infatti, i principali monumenti e luoghi simbolo dei Comuni marchigiani aderenti si illumineranno di blu, colore dell’autismo e ogni monumento sarà accompagnato da un manifesto, realizzato dal team di ARCA anche attraverso l’utilizzo del Bliss, sistema di comunicazione visiva basato su simboli ideografici e pittografici.
Il 29 aprile, invece, è in programma un’intera mattinata dedicata ad interventi di addetti ai lavori dell’àmbito educativo, socio-sanitario e culturale in un’ottica di sensibilizzazione della comunità verso le persone con disabilità in quanto individui partecipativi nella società. Tra i relatori vi saranno Beatrice Tassone, autrice del fumetto Essere Bea. Diario di una ragazza autistica con la passione per il Giappone e Ginevra e Giuditta Gottardi con le loro realizzazioni editoriali in Erickson sui lapbook (l’evento sarà fruibile in streaming e per iscriversi fare riferimento a questo link).
Tra le due date, infine, tanti appuntamenti, con testimonianze ma anche attività aperte a bambini, ragazzi e giovani adulti per creare occasioni di socializzazione oltre che di crescita e divertimento. (S.B.)

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