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Il diritto alla salute e alla dignità non può dipendere né dal territorio né dalla condizione economica delle famiglie

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«Il crescente divario territoriale nell’accesso ai servizi sanitari e socio-assistenziali – scrive Marco Macrì – sta contribuendo all’impoverimento delle famiglie caregiver. Lo denunciamo come Rete Caregiver Disabilità Italia, segnalando appunto forti disuguaglianze tra le diverse Regioni italiane nell’assistenza a persone con disabilità, fragili e non autosufficienti. E tale insufficienza dei servizi trasferisce sulle famiglie il peso dell’assistenza quotidiana» Un disegno dedicato all’assistenza domiciliare

Il crescente divario territoriale nell’accesso ai servizi sanitari e socio-assistenziali sta contribuendo all’impoverimento delle famiglie caregiver. Lo denunciamo come Rete Caregiver Disabilità Italia, segnalando appunto forti disuguaglianze tra le diverse Regioni italiane nell’assistenza a persone con disabilità, fragili e non autosufficienti.
A bisogni di cura identici, infatti, corrispondono risposte molto diverse da parte dei Sistemi Sanitari Regionali. I dati dell’OCSE (Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico) e dell’ISTAT evidenziano in tal senso differenze significative nell’accesso alle cure, nell’assistenza domiciliare e negli anni di vita in buona salute tra Nord e Sud del Paese, criticità confermate anche dai report della Fondazione GIMBE sullo stato del Servizio Sanitario Nazionale.
L’insufficienza dei servizi trasferisce dunque sulle famiglie il peso dell’assistenza quotidiana, spesso senza riconoscimento economico o tutele adeguate. Sempre più caregiver sono in tal modo costretti a ridurre o abbandonare il lavoro per garantire cure ai propri familiari, con un conseguente aumento del rischio di povertà.
Nei mesi scorsi la nostra Rete ha presentato denunce circostanziate all’EPPO (Procura Europea) e all’OLAF (Ufficio Europeo per la Lotta Antifrode), per chiedere chiarimenti sull’utilizzo dei fondi riguardanti il PNRR e dei fondi sociali destinati al settore assistenziale.
Chiediamo quindi con urgenza:
° la piena definizione e il finanziamento dei Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP);
° l’uniformità nazionale dei servizi territoriali e domiciliari;
° il riconoscimento giuridico ed economico del caregiver familiare;
° investimenti strutturali nel personale sanitario e sociosanitario;
° omogeneità nazionale e tempistiche certe nell’erogazione dei supporti economici alle famiglie, oggi difformi e irregolari.
Il diritto alla salute e alla dignità, infatti, non può dipendere dal territorio né dalla condizione economica delle famiglie.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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L’autismo in età adulta e nell’invecchiamento: un tema sempre più centrale

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«L’autismo in età adulta e nell’invecchiamento è un tema ancora poco esplorato, ma sempre più centrale nel dibattito scientifico e sociale»: è partendo da questo assunto che l’Associazione sarda Diversamente, in collaborazione con l’Università di Cagliari, ha promosso per il 13 aprile l’incontro ad ingresso libero “Autism Late in Life”, che potrà contare sulla presenza di un’ospite d’eccezione quale Rebecca Charlton, docente di Psicologia alla Goldsmiths University of London Rebecca Charlton, docente di Psicologia alla Goldsmiths University of London, sarà l’ospite dell’incontro del 13 aprile a Cagliari

«L’autismo in età adulta e nell’invecchiamento è un tema ancora poco esplorato, ma sempre più centrale nel dibattito scientifico e sociale»: è partendo da questo assunto che l’Associazione sarda Diversamente, in collaborazione con l’Università di Cagliari, e nello specifico con il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia e Filosofia, ha promosso per il pomeriggio del 13 aprile l’incontro ad ingresso libero denominato Autism Late in Life (Facoltà di Studi Umanistici dell’Università di Cagliari, Sa Duchessa, Aula Specchi, ore 16), che potrà contare sulla presenza di un’ospite d’eccezione quale Rebecca Charlton, docente di Psicologia alla Goldsmiths University of London (Regno Unito), riconosciuta a livello internazionale per i suoi studi sull’invecchiamento cognitivo e sullo sviluppo lungo l’arco della vita nelle persone autistiche. La sua ricerca si concentra in particolare sui cambiamenti cognitivi, sulla salute mentale e sulla qualità della vita in età adulta avanzata, contribuendo pertanto a colmare un vuoto ancora significativo nella letteratura scientifica e nei modelli di intervento.

Introdotto e coordinato da Roberta Fadda, docente dell’Ateneo cagliaritano, l’incontro prevede anche la partecipazione di Pierangelo Cappai, presidente dell’Associazione Diversamente. Seguirà una tavola rotonda, moderata da Nicolò Cossu, Eleonora Floris e Karola Cappai, con la partecipazione attiva degli studenti e delle studentesse dell’Università di Cagliari, con l’obiettivo di favorire un confronto diretto tra ricerca, territorio e nuove generazioni.

«Parlare di autismo – sottolinea Cappai – significa oggi superare una visione limitata all’infanzia e iniziare a costruire risposte concrete per l’intero arco della vita. In tal senso, l’età adulta e l’invecchiamento rappresentano una delle sfide più urgenti, sia in termini di ricerca che di servizi. Un ringraziamento particolare intendiamo rivolgerlo alla professoressa Charlton per avere accolto l’invito e condiviso il proprio contributo scientifico, alla professoressa Fadda per il supporto organizzativo e agli studenti e alle studentesse dell’Università di Cagliari per la partecipazione attiva».

Per ulteriori informazioni: robfadda@unica.it; segreteria.diversamenteodv@gmail.com.

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Tutte le persone con disabilità devono poter viaggiare in autonomia sui treni dell’Unione Europea

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Tutte le persone con  disabilità devono poter viaggiare in treno in situazione di autonomia e indipendenza: è la prima di una serie di istanze prodotte dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, in vista della revisione del Regolamento dell’Unione Europea del 2014 riguardante l’accessibilità di treni e stazioni per le persone con disabilità e in generale a ridotta mobilità

Una serie di proposte concrete volte a migliorare l’accessibilità nel trasporto ferroviario sono state prodotte dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per influenzare la revisione in corso del Regolamento dell’Unione Europea del 2014 riguardante appunto l’accessibilità di treni e stazioni per le persone con disabilità e in generale a ridotta mobilità. «Da tempo – dichiarano infatti dal Forum – sollecitiamo tale revisione, consapevoli della frustrazione che molti passeggeri provano nei confronti di treni e stazioni che, pur essendo legalmente accessibili secondo determinati standard, in realtà risultano inaccessibili nella pratica».
L’impegno dell’EDF in àmbito di revisione del Regolamento si sostanzierà dunque in una serie di passaggi, a partire dalla richiesta di poter viaggiare in autonomia e in indipendenza, ciò che secondo il Forum «potrebbe essere raggiunto armonizzando l’altezza delle banchine e riducendo lo spazio consentito tra le banchine stesse e i treni». «Siamo per altro aperti – viene detto – a valutare soluzioni alternative che raggiungano un risultato simile, come banchine parzialmente rialzate, elementi di riempimento degli spazi vuoti e passerelle. Riteniamo pertanto necessario eliminare gradualmente l’uso di dispositivi di imbarco esterni, in quanto non consentono viaggi in autonomia. Per questo l’accesso nei treni a livello deve diventare una realtà. Nel frattempo, i dispositivi di imbarco integrati dovrebbero avere la priorità rispetto a rampe e ascensori, eliminando anche le eccezioni per i veicoli a due piani, che li rendono inaccessibili ai passeggeri con disabilità pur essendo formalmente conformi agli standard».

Per quanto poi riguarda i veicoli ristorante e le cuccette, «bisogna definire requisiti di accessibilità chiari – dicono dall’EDF – garantendo che i passeggeri con disabilità, compresi quelli i carrozzina, possano accedervi in condizioni di parità con gli altri».
E ancora, è necessario «migliorare l’accessibilità delle stazioni, potenziando la segnaletica a bordo treno e all’estremità delle banchine, rafforzando la fornitura di informazioni visive, specificando ulteriormente le caratteristiche delle sedute in banchina e migliorando anche la fornitura di corrimano e rampe».
Più in generale, rispetto al materiale rotabile, il Forum chiede che «venga aggiornato riflettendo le dimensioni reali delle carrozzine», vanno inoltre «migliorati i requisiti di progettazione per i servizi igienici universali e standard, con segnali di individuazione delle porte, una migliore circolazione interna nei convogli e con informazioni acustiche e visive a bordo».
A livello infine di politica dei trasporti, l’istanza è chiara: «rafforzare l’attuazione e l’applicazione del Regolamento Europeo, richiedendo agli Stati Membri dell’Unione di compiere progressi concreti nell’àmbito dei loro piani nazionali di attuazione, compresa la definizione di obiettivi ambiziosi e tempistiche chiare per la rimozione delle barriere esistenti».

Basandosi dunque sui vari punti finora esposti, l’EDF preparerà presto una serie di emendamenti al testo in discussione, da presentare all’Agenzia dell’Unione Europea per le Ferrovie. È quindi tenendone conto che quest’ultima elaborerà una proposta di revisione del Regolamento, che dovrà poi essere adottata dai 27 Stati Membri. (S.B.)

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Lavoro e disabilità: come interpretare i dati della XII Relazione al Parlamento sulla Legge 68/99

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«Vent’anni fa – scrive Marino Bottà – pensavo che i posti di lavoro disponibili per le persone con disabilità si sarebbero esauriti rapidamente, visto il rapporto fra il numero degli iscritti negli elenchi del collocamento e i posti non occupati in quota di riserva, ma non è andata così, principalmente a causa dell’inefficacia e della burocratizzazione dei Servizi Provinciali per il Collocamento Mirato, come dimostrano i dati riportati nella XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 68/99

Vent’anni fa pensavo che i posti di lavoro disponibili per le persone con disabilità si sarebbero esauriti rapidamente, visto il rapporto fra il numero degli iscritti negli elenchi del collocamento e i posti non occupati in quota di riserva. Mi ero illuso che la riforma del sistema pubblico e la nuova Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) avrebbero consentito a tutti di trovare un lavoro adeguato. Purtroppo, non è andata come speravo. L’inefficacia e la burocratizzazione dei Servizi Provinciali per il Collocamento Mirato hanno portato alla deriva l’intero progetto inclusivo.
Lo dimostrano i dati riportati nella XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 “Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili”, Anni 2022-2023, ricavati dal Prospetto Informativo Disabili che le aziende con più di 15 dipendenti devono presentare annualmente entro il 31 gennaio.
Con questo strumento le aziende comunicano la situazione occupazionale aggiornata al 31 dicembre dell’anno precedente. Dal 2010 la trasmissione avviene per via telematica, mentre precedentemente era raccolta in formato cartaceo dai singoli uffici provinciali.

Nell’anno 2000, dunque, tenendo presente che il sistema era in fase di assestamento, le aziende avevano denunciato che i posti di lavoro riservati ai lavoratori con disabilità erano circa 400.000/450.000, di cui 270.000/290.000 già occupati. Quindi, erano vacanti circa 160.000 posti (35% circa), a fronte di circa 500.000 iscritti al collocamento, con una disponibilità del 32%.
Questi dati spiegavano come mai il Legislatore avesse deciso di coinvolgere nell’obbligo le aziende con più di 15 dipendenti, a differenza della legge precedente (Legge 482/68) che interessava solo le aziende con più di 35 dipendenti. Quindi, non si giustifica in alcun modo come mai dopo 23 anni la quota di riserva disponibile fosse di 178.328 unità, su una quota complessiva di 588.429 posti, di cui 410.101 occupati, a fronte di 880.997 (dato poco attendibile, poché attualmente abbiamo con certezza superato il milione). Il tutto con un rapporto fra posti di lavoro e disoccupati in attesa di un posto di lavoro pari al 20%.
Ovviamente questa situazione si è creata grazie al fatto che annualmente vengono in media collocate 40.184 persone e solo 6.539 conservano il posto di lavoro dopo dodici mesi. Si aggiunga anche che circa 260.000/280.000 degli occupati nell’anno 2000 fino al momento del pensionamento, erano in azienda prima dell’entrata in vigore della Legge 68/99.

Alla scarsità dei posti disponibili vengono inoltre sottratti gli esoneri. Le aziende con più di 35 dipendenti che hanno speciali caratteristiche produttive possono essere parzialmente esonerate (fino al 60% dei posti disponibili) dall’occupare l’intera quota d’obbligo. Il costo per l’azienda è di 39,21 euro per ogni giorno lavorativo, pari a 9.880,92 euro annui. Le somme corrisposte vengono versate sul Fondo Nazionale e sul Fondo Regionale (articoli 13 e 14 della Legge 68/99).
La XII Relazione denuncia un ricorso a questo strumento in costante crescita: nel 2023 le pratiche di esonero erano state 3.600, con la conseguente perdita di 16.939 posti riservati ai lavoratori con disabilità, mentre dieci anni prima, nel 2013, le pratiche erano state 2.476, con una perdita di 6.387 posti.
Le aziende, ovviamente, preferiscono risolvere gli obblighi di legge attraverso una semplice transazione economica. E spesso sono gli stessi Servizi Provinciali che consigliano lo strumento dell’esonero, anziché promuovere quelle buone pratiche che facilitano l’ingresso nel mondo del lavoro delle persone che necessitano di percorsi di accompagnamento al lavoro.
Da aggiungere che frequentemente autorizzano l’esonero a banche, agenzie assicurative, aziende informatiche ecc. in spregio alla normativa la quale prevede che l’esonero debba essere concesso in presenza di una documentata e concreta: faticosità delle mansioni, pericolosità del lavoro e modalità organizzative non confacenti all’inserimento di personale con disabilità.

Per una maggiore chiarezza concludo sottolineando che il collocamento è artefice solo degli avviamenti numerici, quelli imposti dagli uffici nel momento in cui l’azienda non rispetta gli obblighi di legge. Quindi, l’innovativo concetto di collocamento mirato previsto dalla legge, ovvero La persona giusta nel posto giusto, è rimasto solo sulla targa di alcuni Uffici Provinciali. A riprova di questo vi sono anche le affermazioni di alcuni responsabili del collocamento che pubblicamente hanno dichiarato: «I disabili non hanno ancora capito che non spetta a noi collocarli», «Le persone con disabilità che non possono accedere autonomamente al mondo del lavoro non sono un nostro problema. Si devono rivolgere ai servizi dei Comuni o delle ASL ecc., non a noi» e così via.
Pertanto, possiamo concludere dicendo che le persone con disabilità sono inserite nel mondo del lavoro grazie alle agenzie per il lavoro, ai servizi per l’inserimento lavorativo territoriali, alle associazioni, alle cooperative sociali ecc. a cui si aggiungono i lavoratori che trovano autonomamente un’occupazione, e quelli che divengono disabili in costanza di rapporto di lavoro.

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it). Il presente contributo è il secondo di Marino Bottà da noi pubblicato, riguardante la “XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 ‘Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili’, Anni 2022-2023”. Il primo, intitolato “Lavoro: un’analisi dell’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 68/99”, è disponibile a questo link.

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Modelli di accessibilità e inclusione in Piemonte, ma replicabili altrove

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Ci sono due progettualità realizzate in Piemonte, l’“Adozione di cartellonistica con lettura agevolata e Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA” ad Alessandria, e “Sold Aut”, nata a Torino e successivamente diffuse in altre cittadine della stessa Provincia di Torino, che dimostrano entrambe una particolare attenzione nei confronti dell’accessibilità e dell’inclusione delle persone con disabilità, fornendo modelli certamente replicabili anche altrove Esempio della segnaletica in CAA introdotta negli uffici del Comune di Alessandria

Da piemontese doc, con un certo orgoglio, vorrei oggi parlare di due progettualità realizzate nella mia Regione, ossia l’Adozione di cartellonistica con lettura agevolata e Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA, promossa ad Alessandria, e Sold Aut, nata a Torino e successivamente replicata in alcune altre cittadine della stessa Provincia di Torino; entrambe dimostrano una particolare attenzione diffusa sul territorio, nei confronti dell’accessibilità e dell’inclusione delle persone con disabilità.

Alcune settimane fa, il Servizio Inclusive Manager del Comune di Alessandria ha dato il via, come detto, all’Adozione di cartellonistica con lettura agevolata e Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA, progetto pilota per la promozione dell’accessibilità universale: in alcuni uffici comunali di particolare importanza, quindi, è stata installata una nuova segnaletica, concepita in base ai princìpi del Design for All (“progettazione universale”), affinché sia chiara, comprensibile e fruibile da tutti i cittadini e le cittadine, compresi quelli con disabilità. Si vuole dare a chiunque la possibilità di muoversi in modo autonomo all’interno degli stessi uffici.
La segnaletica non è stata ideata come un semplice strumento di indicazione, ma come un mezzo di inclusione attiva, in grado di far fronte alle esigenze particolari dei cittadini stranieri, con disabilità visiva, o con difficoltà nella comprensione delle informazioni.
«La CAA – dichiara Roberta Cazzullo, assessora comunale alle Politiche Sociali – è una forma di comunicazione che affianca o sostituisce il linguaggio verbale con simboli, immagini e parole semplificate. È pensata per facilitare l’accesso all’informazione da parte di persone con disabilità intellettiva, disturbo dello spettro autistico e dislessia. Questo progetto rappresenta un passo concreto verso una città più inclusiva e a misura di persona. Garantire una comunicazione accessibile significa infatti tutelare un diritto essenziale, riconosciuto non solo dalla nostra Costituzione, ma anche dall’articolo 21 (Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 2009. Ed è, in tutto e per tutto un segnale di civiltà».
Il progetto è stato realizzato da alcuni uffici comunali, in collaborazione con il Centro Studi ARASAAC.

La presentazione del progetto “Sold Aut” a Settimo Torinese

Il progetto Sold Aut, invece, sorto all’interno della Circoscrizione 4 del Comune di Torino, è un’iniziativa del CSEN (Centro Sportivo Educativo Nazionale), finalizzata a far diventare le attività commerciali luoghi dove ogni giorno si possano tessere relazioni e dialoghi, rafforzando il tessuto sociale. In particolare, mira a promuovere una cultura diffusa della sensibilità, adottando pratiche che rendono gli ambienti il più possibile accoglienti, rispettosi e consapevoli.
A livello pratico, ciò significa costruire una comunità inclusiva, in grado di rispondere ai bisogni di tutte le persone, comprese quelle con disturbo dello spettro autistico. In tale ottica, l’inclusione non viene promossa solo nei servizi specialistici e dedicati, ma dove le persone si recano ogni giorno: bar, panetteria, libreria, parrucchiere, negozio di abbigliamento.
Sold Aut si articola in due parti, la prima delle quali riguarda la formazione, finalizzata a dare agli esercenti sensibilità e competenza per accogliere e soddisfare i clienti con bisogni specifici, come, quelli nello spettro autistico; nello stesso tempo, si attiva una rete digital in cui le attività commerciali aderenti possono “raccontarsi” e rendere nota questa loro particolare attenzione.
Attualmente la progettualità si sta concretizzando a livello provinciale, con il coinvolgimento dei territori di Torino, Settimo Torinese, Gassino Torinese, mentre altri Comuni hanno già dimostrato molto interesse. L’obiettivo prossimo è quello di estenderlo, sia a livello regionale che nazionale.
«Sold Aut – sottolinea Gianluca Carangiu, coordinatore del progetto – si caratterizza per la sua semplicità operativa e per l’elevata replicabilità: il modello, infatti, può essere applicato a qualsiasi contesto commerciale in cui la relazione con il cliente rappresenti un elemento centrale, rendendolo uno strumento potenzialmente scalabile su diversi territori».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Segnaletica agevolata e negozi “friendly” ‘per l’autismo: il Piemonte insegna (e impara) l’inclusione” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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No a decisioni locali sull’assistenza all’autonomia e alla comunicazione: è discriminazione collettiva!

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Tramite un’Ordinanza prodotta in sede cautelare, il Tribunale di Trapani, ai sensi della Legge 67/06, ha riconosciuto una forma di discriminazione collettiva nelle Deliberazioni adottate dal Distretto Socio-Sanitario n. 50 con l’ASL di Trapani e dal Comune di Trapani in materia di erogazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM). L’azione giudiziaria è stata promossa dall’ANFFAS Nazionale e dall’ANFFAS Sicilia, con il determinante impulso dell’ANFFAS di Trapani Un’assistente all’autonomia e alla comunicazione insieme a un bimbo

Con l’Ordinanza del 4 aprile scorso (disponibile a questo link), in sede cautelare, il Tribunale di Trapani si è pronunciato sul giudizio promosso ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) sulle Deliberazioni adottate dal Distretto Socio-Sanitario n. 50 con l’ASL di Trapani e dal Comune di Trapani in materia di erogazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM), riconoscendo che quanto stabilito in tali Deliberazioni determina una forma di discriminazione collettiva.
L’azione giudiziaria è stata promossa dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dall’ANFFAS Sicilia in qualità di enti legittimati ad agire ai sensi della medesima Legge 67/06, con il determinante impulso dell’ANFFAS di Trapani che, sin dall’inizio dell’anno scolastico, ha raccolto le forti preoccupazioni delle famiglie del proprio territorio per quanto stabilito nelle Deliberazioni e per le conseguenti ripercussioni nell’erogazione del servizio di assistenza.

A settembre del 2025, infatti, il Comitato dei Sindaci, a fronte dell’aumento dei casi e con il dichiarato intento di garantire la sostenibilità del servizio, ha ritenuto di introdurre specifici criteri e limitazioni per l’assegnazione delle ore di assistenza, prevedendo, tra l’altro, il divieto di sovrapposizione tra ore di sostegno e assistenza e la fissazione di un limite massimo alle ore ASACOM, parametrato alla differenza tra tempo scuola e ore di sostegno, nonché limitando di fatto l’accesso al servizio ai soli alunni con disabilità riconosciuta ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92.
Questi profili, unitamente ad ulteriori criticità oggetto di censura, risultano accomunati dall’avere ricondotto impropriamente tali scelte anche allo strumento dell’accomodamento ragionevole, e dall’avere, di fatto, inciso su determinazioni riservate per legge alla valutazione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo del singolo alunno/a con disabilità).
La Deliberazione del Comitato dei Sindaci è poi stata recepita a cascata dai Comuni del Distretto, tra cui Trapani ed Erice, incidendo effettivamente sull’attuazione dei PEI (Piani Educativi Individualizzati) e determinando, di fatto, un’effettiva riduzione delle ore di assistenza ASACOM su una vasta platea di alunni e alunne con disabilità.

Il Tribunale, soffermandosi su tali aspetti, ha rilevato che non è consentito che criteri generali si sostituiscano alle valutazioni individuali rimesse al GLO. Nel provvedimento si legge infatti che la normativa vigente «non prevede alcuna distinzione» tra alunni con articolo 3, comma 1 e alunni con articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, «ai fini dell’erogazione del servizio», riservando «in via esclusiva al GLO» la quantificazione del fabbisogno, e che tale differenza di trattamento costituisce una «ulteriore inammissibile discriminazione».
«In altri termini – afferma il Giudice – i sopra esaminati criteri di erogazione del servizio stabiliti all’interno del D.S.S. 50 (e deliberati dai comuni di Trapani ed Erice), riverberandosi, in definitiva, in una contrazione (se non esclusione totale) del monte ore di assistenza Asacom rispetto alle previsioni di ciascun PEI degli alunni con disabilità del distretto, che, a causa di tali disposizioni, risultano indirettamente, e collettivamente, discriminati».
È stata quindi ordinata la cessazione delle condotte discriminatorie, con contestuale disapplicazione dei criteri stabiliti nelle delibere censurate, e il giudizio, patrocinato dagli avvocati Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, proseguirà ora nel merito.

«Questo provvedimento – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – rappresenta una pronuncia importante e ci conferma che il sistema di inclusione scolastica, disciplinato da un impianto normativo che pone al centro l’alunno e i suoi bisogni in un sistema governato dal PEI e dalle valutazioni del GLO, non può essere alterato nella sua struttura da decisioni assunte a livello locale per finalità che non possono trovare un fondamento nell’interesse degli alunni e delle alunne con disabilità. Quanto stabilito all’interno delle Delibere oggetto del giudizio, oltre a determinare una violazione della normativa, ha inoltre generato, di fatto, una vera e propria forma di discriminazione. L’azione promossa dalla nostra Associazione si colloca in questo quadro e rappresenta uno dei primi giudizi per discriminazione collettiva realizzati nell’àmbito della nostra Agenzia Nazionale contro ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità, intitolata alla professoressa Maria Rita Saulle, volta al contrasto della discriminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, con un focus sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo».

Anche l’ANFFAS Sicilia, con il proprio presidente Antonio Costanza, esprime apprezzamento per l’Ordinanza del Tribunale di Trapani: «Come ANFFAS Sicilia – afferma – siamo impegnati da anni nel contrasto delle criticità legate al servizio ASACOM, che in diversi territori della nostra Regione si ripropongono ciclicamente, con ritardi nell’attivazione del servizio che spesso non viene avviato sin dal primo giorno di scuola. In questa vicenda, purtroppo, le difficoltà già segnalate dalle famiglie si sono intrecciate con scelte effettuate a monte che hanno inciso in modo esteso sulla quantificazione e l’erogazione del servizio, determinando riduzioni o azzeramenti indiscriminati delle ore di assistenza, del tutto inaccettabili perché non coerenti con i bisogni individuati nei PEI. Si tratta di dinamiche che entrano in evidente tensione con il percorso di riforma in atto, incentrato sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, richiedendo, pertanto, un immediato cambio di prospettiva. Il giudizio proseguirà adesso nel merito, ma il quadro delineato è già molto significativo e richiama tutte le Amministrazioni, a partire da quelle del territorio regionale, alla necessità di assicurare tempestività, continuità e piena aderenza ai PEI nell’erogazione di tutti i sostegni ivi previsti».

«Questo risultato – conclude Basilio Calabrese, presidente dell’ANFFAS di Trapani – restituisce fiducia alle famiglie riportando al centro l’alunno/a con i suoi diritti e i suoi effettivi bisogni. In questi mesi abbiamo assistito all’impatto concreto di decisioni fondate su criteri meramente numerici, che finiscono per svuotare di contenuto quanto previsto nei PEI dei singoli alunni e alunne, traducendosi in meno opportunità e in percorsi che si interrompono o faticano a svilupparsi in modo adeguato. Come ANFFAS Trapani siamo rimasti al fianco delle famiglie, sostenendole anche rispetto alle singole azioni giudiziarie individuali che alcune di esse hanno deciso di avviare ad integrazione dell’azione collettiva promossa dall’ANFFAS Nazionale e dall’ANFFAS Sicilia, e che hanno già consentito, in diversi casi, il ripristino delle ore di assistenza previste nei PEI. La portata dell’Ordinanza, per altro, va ben oltre il singolo Comune, perché incide sull’intero Distretto Socio-Sanitario n. 50. Il fatto che, a seguito dei giudizi individuali e collettivo, il Comune di Trapani sia intervenuto con atti di rettifica, estendendo il servizio anche agli alunni con disabilità ai sensi dell’articolo 3, comma 1 della Legge 104/92, conferma la fondatezza delle illegittimità rilevate, pur restando necessario un pieno adeguamento ai princìpi affermati dall’autorità giudiziaria. In questa fase cautelare, e in attesa della decisione nel merito, quindi, tutti i Comuni che hanno adottato atti fondati sui medesimi criteri sono chiamati a un’immediata verifica e al conseguente adeguamento, per evitare il protrarsi di condotte illegittime e discriminatorie». (Ufficio Comunicazione ANFFAS Nazionale).

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Chi si prende cura di chi si prende cura? Un incontro a Torino

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I bisogni reali delle famiglie che si prendono cura, le criticità dei servizi e del sistema di supporto e le possibili soluzioni per migliorare il lavoro di cura: se ne parlerà il 13 aprile a Torino, presso la sede della Regione Piemonte, durante una conferenza stampa organizzata dalla componente piemontese del CFU (Caregiver Familiari Uniti), sul tema “Chi si prende cura di chi si prende cura? I caregiver familiari sono sempre più soli”

Una conferenza stampa a Torino, presso la sede della Regione Piemonte (Piazza Piemonte, 1), è stata organizzata dalla componente piemontese del CFU (Caregiver Familiari Uniti) per la mattinata del 13 aprile (ore 11.30), sul tema Chi si prende cura di chi si prende cura? I caregiver familiari sono sempre più soli.
Durante l’incontro – che si avvarrà del patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino e dell’Associazione Mimola – caregiver familiari ed esperti del welfare interverranno per esporre e analizzare i bisogni reali delle famiglie che si prendono cura, le criticità dei servizi e del sistema di supporto e le possibili soluzioni per migliorare il lavoro di cura. (S.B.)

Per informazioni: comunicazioni.cfu@gmail.com.

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Il libro “Filosofia, inclusione, comunità”: se ne parlerà all’Università La Sapienza di Roma

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Pubblicato recentemente da Luca Grecchi, docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca e anche frequente firma del nostro giornale, il libro “Filosofia, inclusione, comunità” sarà domani al centro di un incontro a Roma, presso il Dipartimento di Filosofia dell’Università La Sapienza

«Un’opera necessaria per chiunque voglia sottrarre il tema della disabilità alla sola gestione tecnica o burocratica, restituendolo alla riflessione profonda sul senso dell’umano»: così Filippo Visentin aveva scritto sulle nostre pagine del libro Filosofia, inclusione, comunità (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), pubblicato recentemente da Luca Grecchi, docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca e anche frequente firma di Superando.
Quell’opera sarà ora al centro di un incontro in programma per la mattinata di domani a Roma, presso il Dipartimento di Filosofia dell’Università La Sapienza (Aula I, Villa Mirafiori, Via Carlo Fea, 2, ore 10), con i saluti istituzionali di Antonella Polimeni, magnifica rettrice dell’Ateneo, Arianna Punzi, preside della Facoltà di Lettere e Filosofia, Francesco Fronterotta, direttore del Dipartimento di Filosofia e gli interventi dello stesso Luca Grecchi, di Caterina Lombardo, delegata della Rettrice per le Disabilità e i DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) e di Emidio Spinelli, prorettore al Diritto allo Studio e alla Qualità della Didattica. (S.B.)

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Si può partecipare fino al 30 aprile all’indagine su “Disabilità e lavoro” di CBM e della Fondazione Zancan

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C’è tempo fino al 30 aprile per partecipare al focus su “Disabilità e lavoro” della ricerca triennale promossa da CBM Italia e dalla Fondazione Zancan, che mette al centro il punto di vista delle persone con disabilità, con l’obiettivo di approfondire aspetti concreti della vita quotidiana Un giovane lavoratore con disabilità intellettiva

Nel solco dell’indagine realizzata nel 2023 sul tema Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, dei cui esiti anche Superando si era ampiamente occupato a suo tempo, CBM Italia – la nota organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura della cecità e della disabilità e nell’inclusione delle persone con disabilità nel Sud del mondo e in Italia – insieme alla Fondazione Emanuela Zancan (Centro Studi e Ricerca Sociale), ha avviato una nuova iniziativa di ricerca che mette al centro il punto di vista delle persone con disabilità, con l’obiettivo di approfondire aspetti concreti della vita quotidiana. Il tutto da sviluppare in un progetto triennale che andrà appunto ad analizzare diverse dimensioni della vita quotidiana delle persone con disabilità.

Il primo focus è dedicato a un tema sempre fondamentale e parimenti dolente, quale Disabilità e lavoro, con l’obiettivo di indagarne diversi aspetti, tra cui le difficoltà di accesso al mondo del lavoro stesso, le condizioni lavorative, la qualità dell’impiego, l’impatto su relazioni, socialità e autonomia.
Per questo, gli studiosi sono alla ricerca di persone con disabilità disponibili a partecipare a un questionario cui possono aderire uomini e donne tra i 24 e i 50 anni, con disabilità congenita o acquisita prima dell’ingresso nel mondo del lavoro, occupati/occupate con contratto di lavoro dipendente, con tirocinio o come lavoratori/lavoratrici autonomi/e o non occupati/e (in cerca o non in cerca di lavoro).
La partecipazione alla ricerca è quanto mai flessibile: il questionario, infatti, può essere compilato online o in formato cartaceo, in autonomia oppure con supporto telefonico e i dati raccolti saranno naturalmente trattati in forma anonima.
«Lo scopo – sottolineano i promotori – è costruire uno spazio di ascolto, dialogo e confronto che parta direttamente dalle esperienze delle persone con disabilità, per contribuire a costruire una “comunità di pensiero” e di confronto libero, laico e plurale, capace di coniugare conoscenza e azione». (S.B.)

Ringraziamo “Persone con disabilità.it” per la segnalazione.

Le persone interessate a partecipare o a segnalare possibili contatti possono scrivere a ricerche@fondazionezancan.it o contattare la Fondazione Emanuela Zancan telefonicamente (049 663800) entro il 30 aprile prossimo.

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Emergenza energia: includere le persone con disabilità nella pianificazione

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La guerra tra Israele, Stati Uniti d’America e Iran sta già avendo ripercussioni sulle forniture energetiche anche qui in Italia, tanto che è già allo studio un piano di lockdown dell’energia, ma dalle indiscrezioni giornalistiche non sembra che qualcuno si stia preoccupando dell’impatto sproporzionato che queste misure potranno avere su molte persone con disabilità, senza specifici correttivi. La giornalista e attivista con disabilità Valentina Tomirotti evidenzia le possibili criticità e avanza anche delle proposte

Questa nuova Guerra del Golfo tra Israele, Stati Uniti e Iran sta già avendo ripercussioni sulle forniture energetiche anche qui in Italia, tanto che nei giorni scorsi è stato proprio il ministro della Difesa, Guido Crosetto, a segnalare l’eventualità che a maggio si vada verso un lockdown dell’energia (si veda: Alessandro D’Amato, Il governo verso il lockdown energetico a maggio: condizionatori, targhe alterne e smart working, in «Open», 7 aprile 2026). E tuttavia, dalle indiscrezioni giornalistiche non sembra che qualcuno si stia preoccupando dell’impatto sproporzionato che queste misure potranno avere su molte persone con disabilità se non venissero previsti specifici correttivi.
Il problema è stato segnalato con forza da Valentina Tomirotti, giornalista e attivista con disabilità, sul proprio blog Pepitosa Land, in un testo del 7 aprile dal titolo Il lockdown energetico arriva. E nei piani del governo non esiste la parola “disabilità”.

Tomirotti passa in rassegna le misure allo studio – targhe alterne, condizionatori contingentati, smart working forzato, razionamento del gas –, e osserva che «in nessuno di questi piani compare la parola disabilità. Nemmeno una volta. Nei piani di emergenza siamo sempre le note a piè di pagina. O peggio: non ci siamo proprio». Ma per chi come lei, usa un veicolo adattato o ha bisogno di assistenza, le targhe alterne e il razionamento del carburante – ad esempio –, non hanno lo stesso impatto che potrebbero avere per le altre persone: «Se manca carburante, non è solo “non posso uscire”, è non posso andare a una visita. Non posso lavorare. Non posso assistere. Non posso essere assistita. Per molte persone con disabilità l’auto non è una comodità. È l’unico spazio di libertà possibile in un sistema di trasporti che ancora oggi esclude».
E anche il razionamento dell’uso dei condizionatori avrebbe un impatto sproporzionato per persone che soffrono di patologie termosensibili, e il razionamento dei carburanti potrebbe avere incidenze pesantissime riguardo alla possibilità di prestare/ricevere assistenza nelle comuni abitazioni, non solo negli ospedali.

Il testo di Tomirotti non si limita a evidenziare le criticità, ma avanza anche delle proposte. Vi si scrive infatti: «Non stiamo chiedendo di essere esclusi dall’emergenza. Stiamo chiedendo di essere inclusi nella pianificazione. Cinque cose. Tutte già applicate in altri Paesi europei:
° Esenzione dai razionamenti per le utenze medicalmente essenziali nelle abitazioni private (non solo ospedali, anche case).
° Esclusione dei veicoli adattati dalle targhe alterne, con autocertificazione semplice e immediata.
° Priorità di rifornimento per caregiver e operatori sociosanitari, come già esiste per le forze dell’ordine.
° Soglie differenziate per i condizionatori nelle abitazioni con persone affette da patologie termosensibili documentate.
° Un piano di continuità per l’assistenza domiciliare in caso di scarsità prolungata di carburante.
Perché un Paese che si prepara a gestire una crisi energetica dovrebbe, prima di tutto, sapere chi non può permettersi di restare senza energia.
Dovrebbe avere:
– mappature aggiornate delle persone elettricamente dipendenti;
– priorità chiare nelle forniture;
– piani di emergenza dedicati;
– comunicazione accessibile e preventiva».

Tutte le criticità evidenziate da Tomirotti, si sono già verificate, è bene ricordarlo, in occasione dell’emergenza pandemica, possiamo dunque solo augurarci che le difficoltà riscontrate in quel frangente ci aiutino a non commettere gli stessi errori. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: info@valentinatomirotti.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informareun’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Una scienziata rimette in discussione lo spettro autistico

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«Dame Uta Frith – scrivono Cristina Finazzi e Raffaella Turatto in questo contributo, utile ad un proficuo e costruttivo dibattito – è una neurologa e psicologa cognitiva che ha dedicato sessant’anni della sua vita alla ricerca sull’autismo, contribuendo a costruire il concetto stesso di “spettro autistico”. In un’intervista ha dichiarato che tale concetto si è allargato a tal punto da rischiare di perdere ogni significato clinico reale. E ha chiesto, con coraggio, di fare marcia indietro e tornare a distinguere i casi tra loro» La neurologa e psicologa cognitiva Dame Uta Frith

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo, quale utile contributo ad un proficuo e costruttivo dibattito su temi tanto delicati e importanti.

Chi di noi ha un figlio con autismo severo lo sa bene: spiegare a qualcuno cosa significa davvero è quasi impossibile. Eppure, negli ultimi anni sembra che “autismo” sia diventata una parola che tutti usano, spesso in modo molto diverso da quello che viviamo noi ogni giorno.
Una delle più importanti scienziate mondiali nel campo dell’autismo ha detto chiaramente quello che molti, tra ricercatori e clinici, pensavano da tempo.
Dame Uta Frith è una neurologa e psicologa cognitiva tedesco-britannica che ha dedicato sessant’anni della sua vita alla ricerca sull’autismo. È una delle persone che, negli Anni Ottanta, ha contribuito a costruire il concetto di “spettro autistico” che usiamo ancora oggi.
Ebbene, in una recente intervista alla rivista «TES-Times Educational Supplement», Frith ha dichiarato che il concetto di “spettro autistico” si è allargato a tal punto da rischiare di perdere ogni significato clinico reale. E ha chiesto, con coraggio, di fare marcia indietro e tornare a distinguere i casi tra loro.

In sintesi, dunque, cosa ha detto Uta Frith? Che le diagnosi sono esplose in un modo che è difficile spiegare solo con la maggiore consapevolezza: nel Regno Unito, i bambini con un piano di supporto per autismo sono quasi triplicati tra il 2015 e il 2025.
Ha detto poi che sotto la stessa etichetta oggi convivono realtà molto diverse: da un lato bambini con autismo a insorgenza precoce, con gravi difficoltà cognitive e neuropsichiche e, dall’altro, adolescenti con ansia sociale o difficoltà relazionali, a volte sovra diagnosticati.
Ha sostenuto infine che mescolare tutto sotto un’unica etichetta non aiuta nessuno: disperde risorse, confonde la ricerca e rischia di lasciare senza risposte adeguate chi ha bisogni più gravi e urgenti.
La ricerca scientifica le dà ragione: nel luglio 2025, uno studio pubblicato da «Nature Genetics» ha identificato quattro sottotipi biologicamente distinti di autismo, confermando che non si tratta di un’unica condizione.

Perché tutto questo, quindi, ci riguarda direttamente? Da famiglie che convivono con l’autismo severo o profondo, questo problema lo viviamo sulla nostra pelle: negli anni in cui il dibattito pubblico sull’autismo è esploso, i servizi per i nostri figli non sono migliorati in modo proporzionale. Le risorse vengono distribuite su una platea sempre più ampia, le liste d’attesa si allungano, i professionisti con vera esperienza nell’autismo severo scarseggiano. Il risultato è che le persone con autismo severo vengono emarginate da quasi tutti gli ambienti educativi, sociali e sociosanitari.
Tuttavia, in sostanza, non si tratta di escludere qualcuno. Si tratta di riconoscere che bisogni diversi richiedono risposte diverse. E che i nostri figli non possono continuare ad essere invisibili dentro una categoria diventata troppo grande per tutti.

Cosa possiamo fare, pertanto, come famiglie e associazioni? Informarci e informare, condividendo questo dibattito anche con i professionisti che seguono i nostri figli; chiedere alle Istituzioni Sanitarie e Scolastiche risposte calibrate sul reale grado di bisogno, non sull’etichetta; pretendere che la ricerca italiana si occupi seriamente dell’autismo severo, che necessita di un sostegno elevato ed è ancora ai margini della conoscenza reale; fare rete tra famiglie, portando la nostra voce – quella di chi vive questa realtà ogni giorno – nei luoghi in cui si prendono le decisioni.
Quando una delle massime esperte mondiali chiede di rimettere al centro chi ha i bisogni più importanti, noi famiglie dobbiamo essere pronte ad alzare la voce insieme a lei. Non certo per dividere, ma per non essere dimenticati.

*Rispettivamente presidente di Spazio Blu Autismo Varese e presidente dell’Associazione GAUDIO (Gruppo Autismo e Disabilità Intellettiva).

Fonti e approfondimenti:
° Frith, U., Autism is not a spectrum – interview, in «TES-Times Educational Supplement», 2025.

° Litman A., Sauerwald N., Green Snyder L. et al., Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism reveals underlying genetic programs, in «Nature Genetics», vol. 57, pp. 1611-1619, luglio 2025.
° Litman A., Sauerwald N., Troyanskaya O.G. et al., Scheda PubMed – Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism, in PubMed, National Library of Medicine, 2025.
° Sharlach, M. (Princeton University, Office of Engineering Communications), Major autism study uncovers biologically distinct subtypes, paving the way for precision diagnosis and care, in «Princeton University News», 9 luglio 2025.
° Simons Foundation, New Study Reveals Subclasses of Autism by Linking Traits to Genetics, Simons Foundation, 9 luglio 2025.
° The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives, Four autism subtypes map onto distinct genes, traits, in «The Transmitter», 18 luglio 2025.
° Scientific American, Researchers Identify Four Autism Subtypes with Distinct Genes and Traits, in «Scientific American», 10 luglio 2025.
° Escalante, A., New Genetic Study Reveals 4 Autism Subtypes, in «Psychology Today», agosto 2025.

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Il decennale del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale

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C’è tempo ancora fino al 30 aprile per partecipare (gratuitamente) al Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, giunta quest’anno alla sua decima edizione e articolata in due sezioni (“Giornalisti sotto i 35 anni” e “Studenti di Scuole e Master di Giornalismo riconosciuti dall’Ordine Professionale”)

C’è tempo ancora fino al 30 aprile per partecipare (gratuitamente) a un’iniziativa di cui ancora una volta abbiamo il piacere di occuparci, anche perché particolarmente cara a Superando, che nel 2020 risultò tra coloro che ricevettero una Menzione Speciale nella categoria delle Testate online.
Si tratta del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA di Roma, giunta alla sua decima edizione e dedicata alla memoria della giovane giornalista e autrice televisiva lucana Alessandra Bisceglia, prematuramente scomparsa a 28 anni nel 2008, a causa di una rara malformazione vascolare congenita.
«Un’edizione speciale – dicono i promotori -, quella del decennale, che non solo intende come sempre valorizzare i migliori lavori di giornalismo sociale, ma punta anche a rafforzare un ecosistema di media, enti e aziende impegnati sui temi dell’inclusione, della salute e della responsabilità sociale».

Articolato in due sezioni (Giornalisti sotto i 35 anni e Studenti di Scuole e Master di Giornalismo riconosciuti dall’Ordine Professionale), il concorso consentirà ai primi classificati di ricevere un premio di 1.500 euro, con targhe e attestati per i secondi e terzi classificati, oltre a riconoscimenti speciali alle testate distintesi nella promozione della comunicazione sociale.
Possono concorrere articoli, servizi radio-televisivi, podcast, reportage multimediali, fotografie e graphic novel di carattere giornalistico, pubblicati, trasmessi o diffusi nel periodo compreso tra il 1° marzo 2025 e il 30 aprile 2026. Particolare attenzione sarà dedicata ai lavori che abbiano affrontato temi legati alle malattie rare, alla ricerca scientifica, all’equità nell’accesso alle cure e all’inclusione  delle persone con disabilità.

«Partecipare a questo nostro Premio – sottolineano dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale – significa entrare a far parte di un progetto che promuove un’informazione autentica, inclusiva e di forte impatto sociale. Un’occasione concreta per trasformare talento e passione in strumenti capaci di generare consapevolezza e contribuire a una società più equa. (S.B.)

Il bando è disponibile a questo link. Per ogni ulteriore informazione: premioalessandrabisceglia@fondazionevivaale.org; info@fondazionevivaale.org.

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Malati di SLA: un appello urgente alle Istituzioni

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Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale, garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata, estendere l’“Home Care Premium” e potenziare la ricerca scientifica: sono gli interventi richiesti da un gruppo di persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e dalle loro famiglie al Governo e alle Istituzioni, tramite una petizione nel web che ha già raggiunto quasi 44.000 firme verificate Una persona con la SLA

Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale, garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata, estendere l’Home Care Premium* e potenziare la ricerca scientifica: sono gli interventi immediati richiesti da un gruppo di persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e dalle loro famiglie al Governo e alle Istituzioni, tramite una petizione nel web (denominata Malati di SLA: appello urgente alle Istituzioni e raggiungibile a questo link) che ha già raggiunto quasi 44.000 firme verificate. Il tutto, segnatamente, per far sì che «vengano garantite –  come si legge nella petizione stessa – dignità, assistenza e diritti a chi ogni giorno combatte contro una malattia che non concede tregua». (S.B.)

*L’“Home Care Premium” è un progetto dell’INPS riguardante i dipendenti pubblici, che finanzia l’assistenza domiciliare per persone non autosufficienti.

Ricordiamo ancora il link tramite il quale si raggiunge la petizione Malati di SLA: appello urgente alle Istituzioni.

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Dedicato a Stefania Delendati il quarto “Premio Marina Garbesi”

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Era aprile anche lo scorso anno quando con grande piacere e orgoglio avevamo accolto la notizia riguardante il “Premio Marina Garbesi” assegnato per la sezione “Giornalismo” alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, che purtroppo ci ha lasciato nel gennaio scorso. Ma ora siamo ugualmente onorati che a lei e al suo ricordo sia dedicata la quarta edizione di quel premio, che il 10 aprile a Imola andrà a Giovanni De Plato per la sezione “Giornalismo” e a Rina Jost per la sezione “Graphic Novel” Stefania Delendati (1976-2026)

Era aprile anche lo scorso anno quando con grande piacere e orgoglio avevamo accolto la notizia riguardante il Premio Marina Garbesi assegnato per la sezione Giornalismo alla nostra cara direttrice responsabile Stefania Delendati, «per il suo impegno a tutela dei diritti delle persone con disabilità, la cura e la tenacia con cui lo svolge, l’eleganza dello stile, il contributo costante – dal 2024 in qualità di direttrice – che ha dato alla storia ventennale di “Superando.it”, un organo d’informazione che affronta, e risolve, la questione del linguaggio sulle persone con disabilità nella pratica quotidiana».
Alla fine di gennaio, purtroppo, Stefania ci ha lasciato, a soli 49 anni, ma ora siamo ugualmente onorati che a lei e al suo ricordo – curato nello specifico dal giornalista Simone Fanti – sia dedicata la quarta edizione di quel premio, che vivrà il proprio evento conclusivo il 10 aprile a Imola (Bologna), presso la Biblioteca Comunale della città (ore 17).

Il Premio Marina Garbesi, va ricordato, è stato istituito con il sostegno del Comune di Imola e dell’Associazione Impresa e Professioni, da Ludovico Bellu, giovane uomo autistico, figlio della giornalista di «la Repubblica», Marina Garbesi, appunto, scomparsa il 4 aprile 2021, il tutto con l’obiettivo di promuovere un’informazione rispettosa della disabilità.
Questa volta verrà assegnato per il Giornalismo a Giovanni De Plato, psichiatra, scrittore, editorialista del «Corriere della Sera» di Bologna e per il Graphic Novel alla fumettista svizzera Rina Jost. «Due riconoscimenti a opere diversissime tra loro per tecnica espressiva e contenuti – dicono i promotori dell’iniziativa – ma ispirate entrambe dall’urgenza di combattere gli stereotipi e i pregiudizi: De Plato sull’associazione tra arte e follia e il luogo comune secondo il quale l’artista geniale è sempre un po’ “matto”; Jost sulla convinzione – che spesso aggrava la situazione della famiglie – che chi si occupa di un figlio, un fratello, un genitore sofferente e incapace di badare a se stesso, debba mettere da parte le proprie angosce e le proprie fragilità in nome della più grande missione che la vita gli ha affidato. E invece la fantasia non è follia e i caregiver non sono eroi!».

Queste, nel dettaglio, le motivazioni dei premi. «La scelta di Giovanni De Plato è un riconoscimento al suo contributo, ormai decennale, alla lotta contro i luoghi comuni in tema di salute mentale, in particolare l’associazione “arte e follia” nel racconto delle vite di Van Gogh, Caravaggio e, da ultimo, Edvard Munch. Per essersi battuto ieri per l’abbattimento dei muri fisici delle istituzioni manicomiali e oggi di quelli invisibili che imprigionano le vittime dei pregiudizi. Come clinico, docente di psichiatria e divulgatore, si è inoltre impegnato nello studio di casi esemplari “maltrattati” dalla psichiatria, dalla psicologia e dalla psicoterapia».
Rina Jost, invece, è stata premiata per l’opera di Graphic Novel Mentre ero via (Diabolo Edizioni), «Per l’originalità, la compiutezza formale e la capacità di affermare l’indicibile attraverso una narrazione mai scontata e manieristica, che si unisce a una ricerca profonda e compiuta nell’uso del segno grafico. Rina Jost, con encomiabile abilità narrativa, accompagna chi legge in un viaggio che attraversa l’intima complessità di chi vive la depressione e il disagio psichico, sottolineando, e restituendo, l’assoluta importanza e centralità dei “caregiver”, figure che si scontrano con una realtà che non sempre è in grado di comprenderne fragilità e importanza. Il plauso della giuria va anche all’editore, al cui coraggio si deve la pubblicazione di un’opera di così grande valore poetico e sociale». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@premiomarinagarbesi.it.

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“Esplorare il proprio autismo”: un libro necessario, da leggere su più livelli

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«“Esplorare il proprio autismo” – scrive Mirella Madeo – è un libro che andrebbe letto su più livelli: come guida per le persone nello spettro autistico, come strumento di comprensione per familiari e operatori e come dispositivo culturale capace di mettere in discussione norme date per scontate. Perché raccontare la fragilità, quando è autentica, non significa esporre una mancanza, ma restituire complessità, dignità e diritto di esistere nel mondo sociale. E questo libro lo fa, con rigore e con verità»

C’è un passaggio, nel testo che accompagna Esplorare il proprio autismo. Manuale di formazione al benessere per adulti nello spettro, che restituisce con estrema precisione la dimensione esistenziale di chi vive nello spettro: la socialità non è assente, è diversa. E, soprattutto, è spesso faticosa. Da qui parte una riflessione necessaria, che questo libro – scritto da Chiara Mangione e Francesca Mela (Aka Ty Lancieri) – sviluppa con una profondità rara: comprendere l’autismo non significa osservare dall’esterno, ma avvicinarsi ai vissuti, ascoltare, leggere, sostare dentro una prospettiva che non coincide con quella dominante.
È dunque davvero un piacere – e anche una responsabilità – presentare un testo come questo. Perché non siamo di fronte a un manuale tecnico in senso tradizionale, ma a un’opera esperienziale, costruita a partire da vite vissute.

Per chi vuole conoscere l’autismo e la neurodivergenza esistono diverse strade, ma la più autentica resta una: stare con, ascoltare le persone autistiche. Questo libro rende possibile proprio questo movimento: permette di accedere ai pensieri, alle sensazioni, alle percezioni di chi vive nello spettro. Non come oggetto di studio, ma come soggetto narrante.
Uno dei contributi più importanti del volume riguarda la decostruzione di un luogo comune ancora radicato: l’idea che le persone autistiche non desiderino relazioni. La realtà è più complessa. Molte persone nello spettro, infatti, costruiscono legami profondi e significativi, ma devono farlo attraversando un territorio irregolare, spesso privo di segnali chiari.
Le regole sociali, implicite per la maggioranza, per una persona autistica possono risultare invisibili. Da qui nasce uno sforzo costante di interpretazione di ciò che non viene detto, un tentativo continuo di indovinare cosa sia appropriato e un adattamento che passa attraverso strategie di compensazione.
Tutto questo ha un costo, che è insieme energetico, emotivo e identitario.

Leggendo le pagine del libro, emerge con forza un’immagine: quella dell’alpinista. Il percorso sociale di una persona autistica assomiglia cioè a una scalata in alta quota, lungo una cresta esposta. Ogni passo richiede attenzione, ogni scelta può comportare rischio, ogni errore può trasformarsi in caduta.
Non è una metafora retorica: è una descrizione precisa di una condizione in cui la prevedibilità è ridotta, l’errore ha un impatto amplificato e l’ambiente non è progettato per accogliere. E le cadute, nel testo, hanno nomi concreti: meltdown, shutdown, abusi, bullismo.
Uno dei passaggi più rilevanti, anche sul piano clinico e culturale, riguarda proprio la descrizione di meltdown e shutdown che il libro restituisce non come sintomi da contenere, ma come risposte a un sovraccarico, a una fatica accumulata, a un sistema che non regge più.
Ed è qui che emerge una criticità sistemica: troppo spesso questi stati vengono fraintesi, letti come episodi psichiatrici, medicalizzati in modo improprio, trattati con strumenti non adeguati. Per questo motivo, queste pagine dovrebbero essere una lettura imprescindibile per chi opera nel mondo di àmbito psicologico, dagli psicologi agli psichiatri, dai neuropsichiatri agli educatori. Non per aggiungere teoria, ma per correggere uno sguardo.
La socialità, nel tempo, può diventare un terreno complesso e talvolta ostile. Esperienze ripetute di incomprensione, rifiuto o giudizio incidono profondamente sulla disponibilità a relazionarsi. Si genera una distanza tra il mondo interno e quello esterno che diventa difficile da colmare. A questo si aggiunge un elemento spesso sottovalutato: la necessità di tradursi continuamente per essere compresi.
Si tratta di un lavoro invisibile, che richiede energia e che, a lungo andare, può diventare doloroso.

Il libro affronta anche aspetti più sottili ma decisivi, come la difficoltà nel modulare l’intimità nelle conversazioni, il senso di inutilità percepito nello small talk [conversazione informale su argomenti leggeri e non impegnativi, N.d.R.] – che invece svolge una funzione sociale precisa – e la gestione dell’energia nelle interazioni. Per molte persone autistiche, socializzare non è spontaneo, ma rappresenta un’attività che consuma risorse. Da qui nasce la necessità di tempi più brevi, contesti prevedibili e relazioni selezionate. E anche la socialità online emerge come uno spazio più accessibile, pur senza poter sostituire completamente quella in presenza.
Forse il punto più importante è proprio questo: non esiste un unico modo giusto di vivere la socialità.
Esiste una pluralità di modalità, di bisogni, di equilibri e il lavoro più importante diventa allora un altro: conoscersi, riconoscere i propri limiti, individuare i contesti sostenibili.

In conclusione, Esplorare il proprio autismo è un libro che andrebbe letto su più livelli: come guida per le persone autistiche, come strumento di comprensione per familiari e operatori e come dispositivo culturale capace di mettere in discussione norme date per scontate.
È un testo che non si limita a spiegare, ma “fa entrare” e questo è il suo valore più grande. Perché raccontare la fragilità, quando è autentica, non significa esporre una mancanza, ma restituire complessità, dignità e diritto di esistere nel mondo sociale. E questo libro lo fa, con rigore e con verità.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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