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Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare

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In corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente del 5 maggio, si terrà nella Repubblica di San Marino, promosso dall’Associazione Attiva-Mente, l’incontro denominato “Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare”, che potrà anche contare su alcune autorevoli ospiti, chiamate a portare esperienze, riflessioni e sguardi autorevoli riguardanti questioni spesso lasciate ai margini del dibattito pubblico

Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare: è il titolo scelto dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente per l’incontro promosso nella serata del 5 maggio (Sala Montelupo di Domagnano, ore 21), in corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente.
«Sarà un incontro aperto alla cittadinanza – spiegano i promotori – per affrontare un tema ancora poco discusso a San Marino, ma sempre più decisivo: il rapporto tra disabilità, identità, desiderio, libertà e accesso reale ai diritti. A rendere poi particolarmente significativa la serata saranno anche le presenze ospiti, chiamate a portare esperienze, riflessioni e sguardi autorevoli su questioni spesso lasciate ai margini del dibattito pubblico».
E tra gli ospiti dell’incontro, moderato da Maria Letizia Camparsi, vi saranno anche Ingrid Thunem, attivista e atleta internazionale, da anni impegnata sui temi dell’autodeterminazione, del corpo, della sessualità e dei diritti delle persone con disabilità e Sofia Righetti Nottegar, tra le figure più interessanti del panorama italiano contemporaneo sui temi della disabilità, delle narrazioni pubbliche e del contrasto agli stereotipi. (S.B.)

A questo link sono disponibili altre notizie e il programma completo dell’incontro di San Marino del 5 maggio. Per ulteriori informazioni: contatto@attiva-mente.info.

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Tre consigli a chi intende fare volontariato con persone con disabilità

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«Rapportarsi alle persone adulte con disabilità rispettando il loro status anagrafico – scrive Luca Grecchi -; porsi principalmente in maniera funzionale alla loro buona vita; cercare di conoscere, nella maniera migliore possibile, l’àmbito nel quale si desidera apportare la propria opera: sono i tre consigli che mi sento di dare a chi, soprattutto se giovane, decide di imegnarsi nel volontariato con le persone con disabilità, un’attività che per quanto possa essere animata dalle migliori intenzioni, è tuttavia complessa»

Appena compiuti i 18 anni, mia figlia ha voluto sin da subito iniziare la propria esperienza di volontariato, che sta svolgendo, anche grazie ad una squisita accoglienza, presso l’AIPD Versilia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down). Questo genere di attività, per quanto possa essere animata dalle migliori intenzioni, è tuttavia complessa, per cui può forse essere utile, a mio avviso, qualche consiglio per chi, soprattutto se giovane, decide di impegnarvisi.
Mi limiterò, per questioni di spazio, a tre sole indicazioni, senza alcuna pretesa di completezza.

La prima indicazione, scontata nella teoria ma assai meno nella prassi, è quella di rapportarsi alle persone adulte con disabilità rispettando il loro status anagrafico. L’infantilizzazione, certo, semplifica in apparenza il rapporto, ponendolo maggiormente al riparo dal tratto “perturbante” – ossia dal disagio relativo al non sapersi comportare in maniera corretta di fronte ad alcune difficoltà di un’altra persona – che la disabilità, molto spesso, genera. Tale atteggiamento, però, priva anche la relazione di autenticità, impoverendola in una rappresentazione che, alla fine, non si conforma ai reali bisogni di nessuna delle parti che la pongono in essere.
È certo possibile che, sin da piccole, le persone con disabilità siano state poco considerate dai coetanei, a partire dalla scuola; crescendo, poi, soprattutto se escluse dai contesti lavorativi, nonché dalle varie forme di socializzazione, le stesse hanno spesso dovuto rapportarsi principalmente alla famiglia, o ad operatori di centri residenziali. Tale ristretta socialità ha sovente impedito una loro adeguata maturazione, per cui gli adulti con disabilità appaiono non di rado, effettivamente, “meno adulti” di quello che avrebbero potute essere se fossero vissuti in un ambiente sociale maggiormente inclusivo. Anche per questo ci si deve rapportare a queste persone cercando di favorirne quanto più possibile l’adultità, ovvero agevolarne una compiuta realizzazione, tentando di instaurare un rapporto che, per quanto preveda l’aiuto, sia soprattutto caratterizzato dal canale costruttivo della reciprocità. L’infantilismo, infatti, non fa parte della condizione naturale delle persone con disabilità, neanche di quelle con difficoltà intellettive, dato che esso costituisce quasi sempre, quando presente, l’esito di un vissuto contrassegnato da scarsa partecipazione al contesto sociale.

La seconda indicazione che mi sentirei di dare, consiste nel rapportarsi al volontariato con i soggetti con disabilità, avendo la consapevolezza di porsi principalmente in maniera funzionale alla loro buona vita. Talvolta, infatti, alcune persone si approcciano a questa attività soprattutto per riempire un proprio vuoto, dunque implicitamente ponendo se stesse come fine, con la conseguenza che la persona con disabilità diventa quasi un mezzo per la loro pseudorealizzazione. Questo atteggiamento si riflette, purtroppo, sulla qualità della relazione, creando ulteriore disagio in persone che, a causa di quanto accaduto nella loro esistenza, già soffrono di scarsa autostima, per cui poco tollerano di sentirsi considerate in maniera strumentale, senza una reale attenzione alla loro umanità. La relazione di aiuto può in effetti essere praticata con buon esito soltanto in modo comunitario, ovvero ponendosi su un piano di parità nel rapporto. Solo così il bene riesce a prendere forma. La fiaba di Biancaneve mostra infatti che un “dono” interessato si rivela presto, in chi lo riceve, qualcosa di “avvelenato”. Il vero dono amicale, invece, non crea disagio, né dipendenza, bensì produce benessere, nonché autonomia.
Se qualcuno, dunque, dona qualcosa soltanto per ricevere in cambio qualcos’altro, che ritiene di maggior valore – anche, magari, il mero riflesso della propria pseudoimmagine grandiosa –, non si tratta in questi casi di un vero dono, ma, da parte di chi lo effettua, di un tentativo di “scambio” mascherato, il quale nasconde sempre una dinamica di potere. Proprio per tale ragione l’aiuto va portato solo previo consenso, nonché attuato con finezza, per non fare sentire in difficoltà chi lo riceve. Ciò che non è necessario, infatti, come ben sapevano i filosofi antichi, risulta spesso dannoso. Pensiamo, ad esempio, ai vari ausili didattici, non sempre fondamentali, che alcuni docenti di sostegno forniscono ai propri giovani allievi con disabilità, sovente solo per mostrare che sono competenti e volenterosi. In realtà, quando non sono essenziali, tali strumenti producono l’unico effetto di marcare ulteriormente le distanze con gli altri studenti, in maniera non certo utile alla loro inclusione.

Infine, la terza indicazione che vorrei dare è quella di cercare di conoscere, nella maniera migliore possibile, l’àmbito nel quale si desidera apportare la propria opera. Ogni azione compiuta senza un’adeguata conoscenza risulta infatti sempre improvvisata, cosa che, tuttavia, almeno nello svolgimento di determinate funzioni, non si può proprio fare, per il bene delle persone con cui ci si relaziona. La consapevolezza di ciò che si compie, con conseguente impegno responsabile, è in effetti necessaria anche in chi si accinge ad agire in maniera gratuita, non soltanto in chi tale attività pone in essere in modo professionale.
Con quest’ultima osservazione mi permetto di rimandare, ancora una volta, a quanto accade a scuola. Nella stessa non esiste, come noto, il volontariato, ma i docenti di sostegno lamentano, spesso con buone ragioni, di non avere ricevuto un’adeguata formazione prima della loro immissione in ruolo. Occorre tuttavia ricordare, in merito, che l’accettazione di una docenza – curricolare come di sostegno – non è mai una decisione obbligata, essendo sempre l’esito finale di un’autonoma richiesta, che dovrebbe necessariamente essere frutto di una scelta consapevole, data la rilevanza dell’incarico che mediante essa ci si appresta a svolgere. Non basta, in effetti, nel rapporto con le giovani persone con disabilità, relazionarsi alle medesime in maniera “volenterosa” per fare il loro bene. Il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) dei docenti impone infatti l’obbligo di impartire agli studenti, soprattutto a quelli con maggiori difficoltà, apprendimenti adatti, nonché di verificare l’efficacia dei propri insegnamenti. Gli studenti e le studentesse con disabilità hanno diritto ad un’istruzione appropriata, non soltanto a rimanere a scuola custoditi trascorrendo il tempo. Senza agire in questo modo, il danno che si produce in queste giovani vite, in particolare se trascurate nei primi anni scolastici, permane indelebile, gravando sul loro futuro mediante un’indotta disabilitazione. Quest’ultima si potrebbe invece evitare seguendo semplici indicazioni, le stesse che anche nell’attività di volontariato risultano utili.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e con alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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Un ricordo di John Craig Venter, uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea

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«È stato uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea, accelerando in modo decisivo il passaggio verso una medicina sempre più personalizzata e basata sull’informazione genetica»: così Paola Grammatico, presidente della SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), ricorda John Craig Venter, scomparso a 79 anni. «Ha letteralmente rivoluzionato la biologia», aggiunge il genetista Giuseppe Novelli John Craig Venter (1946-2026) (©Ansa)

È con le parole della propria presidente Paola Grammatico, che la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana) esprime il proprio cordoglio per la scomparsa di John Craig Venter, scienziato e imprenditore tra i principali protagonisti della rivoluzione genomica contemporanea, mancato a 79 anni: «Con Venter – dichiara Grammatico – scompare uno dei protagonisti assoluti della genomica contemporanea. Il suo contributo, infatti, ha accelerato in modo decisivo il passaggio verso una medicina sempre più personalizzata e basata sull’informazione genetica. Oggi le sue intuizioni sono alla base di molte delle applicazioni cliniche che stiamo sviluppando e implementando anche nel nostro Servizio Sanitario Nazionale».
«La sua eredità scientifica – conclude – ci richiama anche alla responsabilità di governare l’innovazione, garantendo che i progressi della genomica siano accompagnati da appropriatezza, equità di accesso e sostenibilità».

«Venter è stato un visionario che ha letteralmente rivoluzionato la biologia – commenta dal canto suo Giuseppe Novelli, uno tra i principali esperti di genetica medica nel panorama nazionale–. Negli Anni Novanta, ritenendo il progetto pubblico troppo lento, fondò Celera Genomics e lanciò una sfida privata con l’obiettivo di decodificare il genoma umano prima e meglio. Utilizzando l’audace tecnica dello Shotgun, favorì un’accelerazione decisiva della ricerca, culminata nel 2000 con l’annuncio della prima bozza del genoma umano. Nel 2010, poi, annunciò la creazione del primo batterio con un genoma completamente sintetizzato in laboratorio, aprendo nuove frontiere scientifiche, ma anche profonde questioni bioetiche. Più recentemente il suo gruppo ha dimostrato la possibilità di “riattivare” cellule batteriche attraverso l’inserimento di genomi sintetici, aprendo la strada a nuove applicazioni biomediche e industriali».
«Oltre alle rivoluzioni in laboratorio – aggiunge Novelli -, Venter promosse la scoperta scientifica su scala globale, contribuendo alla nascita della metagenomica ambientale: sequenziando direttamente il materiale genetico degli ecosistemi, rivelò che gli oceani brulicano di milioni di geni sconosciuti».
«La sua eredità – conclude – è quella di avere trasformato la biologia, portandola da una disciplina focalizzata sui singoli geni all’era dei big data genetici e della biologia sintetica, in cui i genomi possono essere progettati e costruiti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@sigu.net.

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Il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona protagonista alla Fiera di San Ciriaco

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La “Lotteria Solidale”, la mostra fotografica “Attraverso i miei occhi” e l’attiviutà ristorativa “Fricchiò”: saranno numerose le iniziative che vedranno impegnato nei prossimi giorni il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona alla tradizionale Fiera di San Ciriaco, uno degli appuntamenti più attesi dal capoluogo marchigiano, il tutto per raccontare concretamente il valore dell’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità Il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona alla Fiera di San Ciriaco dello scorso anno

Anche quest’anno il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona sarà presente alla tradizionale Fiera di San Ciriaco (1-4 maggio), uno degli appuntamenti più attesi dal capoluogo marchigiano, portando con sé una serie di iniziative volte a raccontare concretamente il valore dell’inclusione sociale e lavorativa.
In particolare, durante i giorni della Fiera, il Centro sarà impegnato nella promozione della Lotteria Solidale, occasione di raccolta fondi a sostegno dei propri progetti, ma anche con la mostra fotografica Attraverso i miei occhi, frutto di un laboratorio – come avevamo raccontato sulle nostre pagine – che ha offerto a un gruppo di persone con disabilità l’opportunità di esplorare il linguaggio fotografico come strumento di espressione personale e di inclusione sociale, avvalendosi anche della collaborazione dello spazio creativo e fotografico InsolitoLab.
Grande novità alla Fiera di San Ciriaco di quest’anno sarà quindi la presenza di Fricchiò, l’attività ristorativa del Centro Papa Giovanni, «un debutto importante – sottolineano dal Centro stesso – che rappresenta un ulteriore passo nel percorso di inclusione lavorativa, offrendo alle persone coinvolte un’opportunità concreta di crescita, autonomia e relazione con il territorio».
Tre iniziative diverse, dunque, ma unite da un unico filo conduttore: costruire una comunità più accogliente, dove ogni persona possa trovare il proprio spazio e il proprio valore.
E il tutto verrà presentato nella mattinata del 2 maggio (ore 12), durante una conferenza stampa presso la postazione del Centro alla Fiera, in Piazza Cavour (lato Corso Garibaldi). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: m.trillini@centropapagiovanni.it (Marco Trillini).

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La prima volta a Milano di un Festival della Vita Indipendente

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Prendendo spunto dal contemporaneo evento “Prima Persona Plurale” di Torino, il 4 e 5 maggio la Fabbrica del Vapore ospiterà la prima edizione milanese di un Festival della Vita Indipendente, due giornate aperte alla cittadinanza, a partecipazione gratuita, animate dalle storie e dal protagonismo diretto delle persone con disabilità, con il principale obiettivo di trasformare quelle storie individuali in patrimonio collettivo

Il 4 e 5 maggio prossimi sarà la Fabbrica del Vapore ad ospitare la prima edizione milanese di un Festival della Vita Indipendente, due giornate aperte alla cittadinanza, a partecipazione gratuita, animate dalle storie e dal protagonismo diretto delle persone con disabilità. Nemmeno in questo caso la scelta della data – così come per la manifestazione Prima Persona Plurale di Torino, promossa dalla Fondazione Time2 e dalla quale questo Festival prende spunto (se ne legga sulle nostre pagine) – è casuale: il 5 maggio, infatti, sarà la Giornata Europea della Vita Indipendente, e inoltre, come ricordano i promotori dell’evento milanese, «questo 2026 segna il decennale della Legge 112/16 (la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”), norma che per prima ha riconosciuto il diritto delle persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma al di fuori del nucleo familiare d’origine».
«La Legge 112/16 – sottolineano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), una delle tante organizzazioni che collaborano al Festival – ha avuto il grande merito di portare al centro del dibattito pubblico il tema del “Dopo di Noi”: cosa accade cioè alle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare, quando i genitori non ci sono più. Era da lì che bisognava partire, e quella norma ha rappresentato il primo strumento normativo accompagnato da fondi reali per costruire percorsi di vita alternativi all’istituzionalizzazione. La Legge 112/16 ha dato quindi centralità al tema del “Dopo di Noi”, mettendo le persone con disabilità nella condizione di iniziare a costruire percorsi di vita autonoma mentre i loro genitori sono ancora in vita, per prepararsi al momento in cui non ci saranno più». «Da allora – spiega Roberto Morali, direttore della LEDHA Milano, altra organizzazione che collabora al Festival – si sono attivate molte iniziative e questo ha smosso qualcosa di profondo nelle persone. Per la prima volta, infatti, molti hanno potuto toccare con mano cosa significava vita indipendente, sperimentando un’alternativa concreta all’istituzionalizzazione».

«Le sperimentazioni messe in atto in questi dieci anni – proseguono dalla LEDHA – e l’attività di sensibilizzazione svolta dalle Associazioni hanno cambiato il modo stesso di porre la domanda: non più “che cosa succederà quando i miei genitori non ci saranno più”, ma qualcosa di più radicale, ossia “che cosa voglio dalla mia vita, adesso!”. Un cambiamento culturale che ha trovato risposta anche sul piano normativo: infatti, la Legge Regionale della Lombardia 25/22 sulla vita indipendente e a livello nazionale il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, hanno ampliato il quadro di riferimento, riconoscendo la vita indipendente non più come misura eccezionale, ma come prospettiva ordinaria di politica sociale, cambiando tutto: dalla gestione del rischio, alla costruzione di un progetto di vita, dall’assistenza come risposta emergenziale, all’autonomia come diritto ordinario».
«Oggi – afferma Laura Belloni, direttrice della Fondazione Idea Vita, che ha promosso il Festival – non parliamo più di vita indipendente come rimedio a una situazione d’emergenza, ma mettiamo al centro i desideri e i progetti delle persone con disabilità, che iniziano a costruire il proprio percorso di vita al di fuori dalla famiglia d’origine».

«Eppure – ricordano dalla LEDHA – i numeri raccontano ancora una distanza enorme tra quella visione e il sistema che esiste. In Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente, a fronte di circa 4.300 posti in RSA (Residenze Sanitarie Assistite) e oltre 6.000 posti nei CDD (Centri Diurni Disabili). I servizi tradizionali, infatti, continuano, nel complesso, a operare secondo le stesse modalità di sempre. Un segnale positivo è arrivato per altro dal Comune di Milano, che con una Determina del 2024 ha introdotto “un modello innovativo per l’inclusione abitativa” capace di trasformare il sistema delle Unità di Offerta. Una sperimentazione che punta a diventare possibilità diffusa e motore di cambiamento verso la deistituzionalizzazione».
«Il Festival della Vita indipendente – concludono dalla Federazione lombarda – nasce esattamente qui: come momento pubblico di restituzione di quel percorso. È l’occasione per rendere visibile, alla città, alle istituzioni, all’opinione pubblica, cosa è stato fatto, cosa funziona, cosa ancora non basta, per trasformare cioè le storie individuali in patrimonio collettivo». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Festival. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Una serie di analisi e riflessioni per ripensare i servizi, nella nuova pubblicazione del Gruppo Solidarietà

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«I contributi di questa nostra nuova pubblicazione – spiegano dal Gruppo Solidarietà – intrecciano analisi e riflessioni che riguardano sia il versante politico/istituzionale che quello professionale»: la pubblicazione di cui si parla, uscita nei giorni scorsi, è intitolata “Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi”

«I contributi di questa nostra nuova pubblicazione – spiegano dal Gruppo Solidarietà – intrecciano analisi e riflessioni che riguardano sia il versante politico/istituzionale che quello professionale. Aspetti che sono interdipendenti, perché se è vero che senza investimento finanziario alcuni interventi non si realizzano, è altrettanto vero che molte cose alle condizioni date si possono realizzare se solo cambiano approcci e modelli del nostro sistema dei servizi. Così come, le migliori riforme se non trovano territori attrezzati, possono cambiare nome alle azioni, ma non il contenuto».
La pubblicazione di cui si parla, uscita nei giorni scorsi, è intitolata Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi e a questo link se ne può anche leggere liberamente l’introduzione. (S.B.)

Per informazioni e per richiedere la pubblicazione: centrodoc@grusol.it.

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Vecchie e nuove barriere architettoniche a Pescara

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«A Pescara – denunciano dall’Associazione Carrozzine Determinate – non solo non si eliminano le barriere architettoniche, ma si riesce persino a crearne di nuove, se è vero che in pieno centro città, all’interno di varie aree interessate da lavori pubblici, i marciapiedi risultano completamente interrotti, senza alcun percorso alternativo sicuro». L’Associazione abruzzese chiede pertanto un intervento immediato e risolutivo da parte dell’Amministrazione Comunale Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, in Via D’Annunzio a Pescara, ove a causa della ristrutturazione del Teatro Michetti, le transenne hanno di fatto reso impossibile il passaggio sul marciapiede

«A Pescara – denunciano dall’Associazione Carrozzine Determinate – non solo non si eliminano le barriere architettoniche, ma si riesce persino a crearne di nuove, nel totale disprezzo dei cittadini. Nel pieno centro della città, infatti, a pochi passi dal Municipio, si sta verificando una situazione grave e pericolosa legata alla gestione dei cantieri e all’accessibilità urbana, se è vero che in diverse aree interessate da lavori pubblici, i marciapiedi risultano completamente interrotti, senza alcun percorso alternativo sicuro, costringendo le persone con disabilità, ma anche anziani, genitori con passeggini e bambini a muoversi sulla carreggiata, tra veicoli in transito».
«Si tratta di problemi – sottolineano dall’organizzazione presieduta da Claudio Ferrante – che potrebbero essere risolti rapidamente con un’adeguata organizzazione dei cantieri. E non sono concessioni o favori, ma obblighi di legge. Ogni cantiere urbano, infatti, deve garantire un passaggio pedonale sicuro oppure un percorso alternativo protetto oppure ancora barriere e corridoi che assicurino la continuità della mobilità pedonale».
«La città – concludono dall’Associazione abruzzese – non può trasformare il proprio centro in una giungla, né in un percorso a ostacoli, né compromettere diritti fondamentali come mobilità e accessibilità. Si richiede pertanto un intervento immediato e risolutivo da parte dell’Amministrazione Comunale, al fine di ripristinare condizioni minime di sicurezza e accessibilità e si chiede anche di chiarire quali controlli siano stati effettuati dagli Uffici Tecnici e dalla Polizia Locale in merito alla corretta gestione della viabilità pedonale nei pressi dei cantieri. In assenza di un riscontro concreto entro sette giorni, ci riserviamo di intervenire a tutela dei diritti delle persone con disabilità, anche attraverso l’organizzazione di iniziative eclatanti». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale del comunicato diffuso dall’Associazione Carrozzine Determinate. Per altre informazioni: carrozzinedeterminate@hotmail.it.

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Si è parlato anche di riforma della disabilità ad “Exposanità 2026”

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Promosso dalla Federazione FISH, si è tenuto nei giorni scorsi a Bologna, all’interno della manifestazione “Exposanità 2026”, un incontro di approfondimento dedicato al Decreto Legislativo 62/24, caposaldo della riforma della disabilità attualmente in corso

Promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), si è tenuto nei giorni scorsi a Bologna, all’interno della manifestazione Exposanità 2026, un incontro dedicato al Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21, caposaldo della riforma della disabilità attualmente in corso.
Aperto da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e da Barbara Bentivogli, vicepresidente vicaria della FISH Emilia Romagna, che hanno inquadrato il valore politico e sociale della riforma, l’approfondimento proposto durante l’incontro è stato affidato alle legali Giuliana Anatrella del Centro Studi HandyLex e a Francesca Montalti, in rappresentanza rispettivamente di FISH e ANFFAS Emilia Romagna, che hanno esaminato nel dettaglio le criticità e i punti di forza del Decreto 62/24, fornendo alcune chiavi di lettura per comprendere come cambieranno concretamente i diritti e i servizi nel prossimo futuro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Prima Persona Plurale” per portare al centro del dibattito pubblico il tema della vita indipendente

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Sta per tornare a Torino “Prima Persona Plurale”, festival ideato e promosso dalla Fondazione Time2. Accadrà dal 5 al 7 maggio, con un ricco programma di incontri, laboratori, momenti artistici e occasioni di confronto aperte alla cittadinanza, allo scopo di portare al centro del dibattito pubblico il tema della vita indipendente, intesa come diritto fondamentale delle persone con disabilità di scegliere come vivere: dove abitare, lavorare, come partecipare alla vita sociale e culturale e costruire relazioni

Dopo la prima edizione dello scorso anno, di cui avevamo ampiamente scritto anche sulle nostre pagine, sta per tornare a Torino Prima Persona Plurale, festival dedicato alla vita indipendente, ideato e promosso dalla Fondazione Time2. Accadrà dal 5 al 7 maggio tra gli spazi del Polo del ’900 (Piazzetta Franco Antonicelli) e Open, spazio aperto di diversità di Time2 (Corso Stati Uniti, 62/b), con un ricco programma di incontri, laboratori, momenti artistici e occasioni di confronto aperte alla cittadinanza.
«Il nostro festival – dicono da Time2 – è nato per portare al centro del dibattito pubblico il tema della vita indipendente, intesa come diritto fondamentale delle persone con disabilità di scegliere come vivere: dove abitare, lavorare, come partecipare alla vita sociale e culturale e costruire relazioni. Questa seconda edizione si terrà in occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente del 5 maggio e a vent’anni dall’adozione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riaffermando la necessità di costruire sistemi capaci di sostenere percorsi di vita personalizzati, fondati sull’autodeterminazione».

Elemento centrale di Prima Persona Plurale sono le cosiddette “Conversazioni in cerchio”, «un format partecipativo – come viene spiegato – che supera la dimensione frontale degli incontri per favorire un dialogo orizzontale, in cui ogni voce ha pari valore e contribuisce alla costruzione collettiva del discorso». Sei cerchi per altrettanti temi attraverseranno questa edizione, mettendo al centro questioni fondamentali della vita indipendente: il tempo di vita, il lavoro e la scelta, insieme a abitare, potere e futuro; ogni cerchio prenderà segnatamente come riferimento la Convenzione ONU e vedrà attivisti, studiosi e professionisti confrontarsi in uno spazio aperto a persone con disabilità, familiari, caregiver, operatori del Terzo Settore e cittadinanza, in cui esperienze personali e riflessioni si intrecceranno, restituendo complessità e pluralità ai percorsi di vita. Ad ogni incontro parteciperanno inoltre rappresentanti istituzionali, chiamati ad assumere una posizione di ascolto dei bisogni e dei temi emergenti dai cerchi.

«Il ruolo della nostra Fondazione – afferma Manuela Lavazza, presidente di Time2 – è accompagnare le persone con disabilità nel costruire il proprio progetto di vita e, allo stesso tempo, contribuire a una società che renda queste possibilità reali e accessibili. Prima Persona Plurale nasce proprio da questa convinzione: tre giorni in cui ascolto, confronto e partecipazione diventano strumenti concreti per comprendere bisogni, desideri e aspirazioni, e trasformarli in pratiche e opportunità condivise».
«Prima Persona Plurale – aggiunge Samuele Pigoni, segretario generale di Time2 – mette al centro la vita indipendente come prospettiva attraverso cui rileggere la disabilità, nelle narrazioni, nelle pratiche e nelle politiche. È uno sguardo che nasce dalla voce delle persone con disabilità, che ormai dagli Anni Sessanta rivendicano il diritto di essere riconosciute come soggetti liberi, portatori di desideri e aspirazioni. Per questo nei tre giorni del festival, ci accompagnerà la storia di Roberto Tarditi e Piero Defilippi, che a Torino hanno aperto un varco di libertà fuori dall’istituto in cui hanno vissuto dalla nascita, diventando un riferimento per la storia dei diritti e della libertà delle persone con disabilità». (S.B.)

A questo link è disponibile il dettaglio del programma della seconda edizione di Prima Persona Plurale. Per ogni ulteriore informazione: bells@bellspress.com (Silvia Bellucci; Claudia Cervellini).

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Il linguaggio dei fumetti per raccontare la realtà dei giovani caregiver

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I fumetti dell’artista Kanjano, per rompere il silenzio sulla condizione dei giovani caregiver, protagonisti di una realtà che “succede” e che pur portando con sé grande maturità, spesso nasconde un carico invisibile di stanchezza fisica, isolamento sociale e progetti di vita messi in pausa: è l’iniziativa lanciata dalla Fondazione ANT Franco Pannuti di Bologna, insieme alla Cooperativa Sociale Anziani e non solo di Carpi (Modena)

«Essere un giovane caregiver – dicono dalla Fondazione ANT Franco Pannuti di Bologna – non è una decisione pianificata; è una realtà che “succede”. Succede di dover accudire una madre malata, di assistere un nonno ogni pomeriggio o di diventare il pilastro per una sorella fragile. È una crescita accelerata che, pur portando con sé grande maturità, spesso nasconde un carico invisibile di stanchezza fisica, isolamento sociale e progetti di vita messi in pausa»: per rompere il silenzio su tale condizione, la stessa Fondazione ANT Franco Pannuti, insieme alla Cooperativa Sociale carpigiana Anziani e non solo e in collaborazione con l’artista Kanjano (Giuliano Cangiano), oltreché con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Carpi, hanno lanciato un’iniziativa di sensibilizzazione attraverso il linguaggio immediato del fumetto i cui protagonisti sono i giovani Luca, Olga e Tania e le loro “scuse” per giustificare l’impossibilità di uscire con gli amici, fare sport o consegnare in tempo i compiti a scuola. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: comunicazione@ant.it.

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Cecilia e Cristiano che tra quotidianità, ironia e ascolto rendono più raggiungibile il mondo dell’autismo

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“4 chiacchiere con 2 autistici” è un podcast ideato e condotto da Cecilia Fedrizzi e Cristiano Gallonetto, due giovani con disturbo dello spettro autistico che in ogni puntata partono da situazioni quotidiane, stereotipi ed esperienze personali per aprire una conversazione diretta, ironica e autentica sull’autismo Cecilia Fedrizzi e Cristiano Gallonetto, protagonisti del podcast “4 chiacchiere con 2 autistici”

Si chiama 4 chiacchiere con 2 autistici ed è un podcast ideato e condotto da Cecilia Fedrizzi e Cristiano Gallonetto, due giovani con disturbo dello spettro autistico che in ogni puntata partono da situazioni quotidiane, stereotipi ed esperienze personali per aprire una conversazione diretta, ironica e autentica sull’autismo.
Il progetto è nato dall’incontro tra due percorsi ed esperienze, quello di Cristiano, che frequenta Casa Sebastiano in Val di Non (Trento), e quello di Cecilia, coinvolta nelle attività de La Casetta di Pergine Valsugana (Trento), il tutto con il sostegno della Cooperativa Autismo Trentino, insieme alla stessa Casetta di Pergine.

«Il podcast – spiegano dalla Cooperativa Autismo Trentino – affronta temi legati alle relazioni, alla percezione di sé e al modo in cui l’autismo viene raccontato e interpretato, contribuendo a restituirne una visione più sfaccettata. Al centro ci sono le esperienze e i punti di vista dei protagonisti, da cui prende forma una conversazione spontanea. La forza del progetto sta nella sua prospettiva: l’autismo entra infatti nella conversazione attraverso la vita vissuta, senza filtri e senza formule preconfezionate. Ne nasce un ascolto che restituisce sfumature, domande e punti di vista che raramente trovano spazio nei racconti più convenzionali».

«Ogni persona autistica – sottolinea Cecilia Fedrizzi, indipendentemente dal tipo di diagnosi e indipendentemente dalle sue opinioni, è una persona autistica al 100% e, come tale, va riconosciuta in questo spettro».
«Vorrei trasmetterti quello che sento io, cattivo è chi pretende che io non sia diverso», aggiunge Cristiano Gallonetto.
«Conoscere significa anche avere meno paura – conclude Annachiara Marangoni, direttrice della Cooperativa Autismo Trentino – e con Cecilia e Cristiano, il mondo dell’autismo è più confidenziale e raggiungibile. Parlare con loro di autismo nel salotto virtuale, ci permette di partecipare in maniera interattiva, allargando i nostri punti di vista». (S.B.)

Il podcast 4 chiacchiere con 2 autistici è disponibile su Spotify a questo link. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@autismotrentino.it; info@autismotrentino.it.

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12 atleti ciechi dalla Spagna alla “Stramilano” con le maglie dell’organizzazione Amo la Vita

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12 atleti ciechi, con le loro 14 guide, arriveranno il 3 maggio a Milano dalla Spagna, per partecipare alla mezza maratona della “Stramilano” e lo faranno con la maglia dell’organizzazione di volontariato Amo la Vita, che da oltre 45 anni è al fianco dei pazienti oncologici e dei loro caregiver negli ospedali San Paolo e San Carlo di Milano. Il tutto nel quadro di una collaborazione con l’Associazione spagnola Blind&Guide, impegnata nel supporto a persone con disabilità visiva, di cui quegli atleti fanno parte Un’atleta dell’Associazione spagnola Blind&Guide con la sua guida

12 atleti ciechi, con le loro 14 guide, saranno il 3 maggio a Milano al via della mezza maratona di 21 chilometri, nell’àmbito della storica Stramilano e lo faranno con la maglia dell’organizzazione di volontariato Amo la Vita, che da oltre 45 anni è al fianco dei pazienti oncologici e dei loro caregiver negli ospedali San Paolo e San Carlo di Milano. Il tutto nel quadro di una collaborazione tra la stessa Amo la Vita e l’Associazione spagnola Blind&Guide, impegnata nel supporto a persone con disabilità visiva, di cui quegli atleti fanno parte.
«Si darà vita quindi – come sottolineano i promotori dell’iniziativa – a un’immagine e a un evento di concreta collaborazione, fiducia e inclusione: ogni passo sarà infatti il risultato di un legame profondo tra chi guida e chi si affida, dimostrando come la vera forza nasca dalla partecipazione. Una sfida sportiva che diverrà in tal modo un simbolo di resilienza e solidarietà, valori che uniscono Amo la Vita e Blind&Guide in una visione comune: abbattere le barriere, fisiche e culturali e promuovere una società più inclusiva». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: servizi@gruppoarete.it.

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Il vero progresso si misura dalla capacità di non lasciare indietro nessuno: quel sindaco di Boston l’aveva compreso

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«Thomas Michael Menino – scrive Salvatore Cimmino – è stato il sindaco più longevo nella storia della città statunitense di Boston e ha lasciato un’eredità che trascende i confini della sua città, diventando un faro globale per le politiche di inclusione e accessibilità. L’auspicio è che il modello da lui creato possa presto diventare lo standard globale, perché il vero progresso non si misura dalla velocità dei nostri mezzi, ma dalla capacità di non lasciare indietro nessuno» Nel settembre del 2012 il sindaco di Boston Menino consegnò a Salvatore Cimmino un’onorificenza, in occasione dei 30 chilometri nuotati dallo stesso Cimmino, persona con disabilità, nella Baia di Boston, nell’àmbito del suo progetto “A nuoto nei mari del globo”

Thomas Michael Menino è stato il sindaco più longevo nella storia della città di Boston (dal 1993 al 2014) e ha lasciato un’eredità che trascende i confini della sua città, diventando un faro globale per le politiche di inclusione e accessibilità.
Durante i suoi ventuno anni di mandato, infatti, Menino non si è limitato ad applicare le leggi esistenti, come lo “storico” ADA (The Americans with Disabilities Act, “Legge sulle persone americane con disabilità”), ma ha abbracciato una visione in cui l’architettura urbana doveva adattarsi all’essere umano, e non viceversa. Sotto la sua guida, Boston ha visto la nascita di infrastrutture pioniere, dai marciapiedi livellati ai trasporti pubblici potenziati, fino alla creazione del Thomas M. Menino Park capolavoro di progettazione universale dove ogni bambino e bambina, indipendentemente dalle proprie abilità fisiche, può giocare senza barriere.

L’impegno costante di Menino gli ha valso numerosi riconoscimenti dalle più prestigiose organizzazioni per i diritti civili, consolidando la sua reputazione di “Sindaco del popolo”. Oggi, il Thomas M. Menino Public Service Award rappresenta uno dei massimi riconoscimenti per chi lavora al servizio delle comunità urbane negli Stati Uniti, continuando a onorare questa dedizione con un premio a quei leader che vedono nell’accessibilità non un obbligo burocratico, ma un diritto umano fondamentale.
Menino ha dimostrato in sostanza che una città liberale e inclusiva è una città più ricca per tutti, dove la diversità non è un ostacolo ma un valore aggiunto alla vita democratica.

L’auspicio è quindi che il modello di Boston possa presto diventare lo standard globale. È necessario infatti che ogni città del mondo, insieme ai sistemi di trasporto locali e internazionali, abbatta definitivamente i confini fisici che ancora oggi limitano milioni di persone. Il sogno è un pianeta in cui una carrozzina o una protesi o una disabilità sensoriale non siano più un limite al desiderio di scoperta. Dobbiamo lavorare affinché il viaggio per le persone con disabilità passi dall’essere un esercizio di fantasia a una realtà quotidiana fatta di libertà di movimento, permettendo a chiunque di accedere alla riabilitazione congeniale alle proprie esigenze e di esplorare il mondo fisicamente e con dignità, proprio come avrebbe voluto Thomas Michael Menino.
Il vero progresso non si misura dalla velocità dei nostri mezzi, ma dalla capacità di non lasciare indietro nessuno. Facciamo in modo che viaggiare non sia più un sogno proibito per molti, ma il diritto al volo di ogni anima che desideri scoprire l’orizzonte.

*https://www.salvatorecimmino.it.

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L’autonomia come bussola di una vita

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«Un momento fondamentale della mia formazione – racconta Salvatore Nocera, in questa intervista di Maurizio Cocchi – è stato il liceo classico, dove una professoressa molto intelligente mi sedeva accanto durante le versioni di latino e greco, con il vocabolario sulle ginocchia, e mi diceva: “Dimmi il paradigma del verbo che ti serve e io ti leggo tutto il contenuto, ma se me li dici sbagliati, resto zitta”. Quell’approccio mi ha aiutato enormemente a essere autonomo, a non fare affidamento sul pietismo altrui e a cercare di arrangiarmi secondo le mie reali capacità» Salvatore Nocera si occupa da oltre cinquant’anni della normativa scolastica sull’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità

Professor Nocera, presentarla degnamente è un’impresa difficile perché la sua vita e la sua carriera sono estremamente ricche. Le chiedo quindi di raccontarcele lei stesso.
«Sono nato a Gela, in Sicilia. All’età di 4 anni, a causa di una malattia, ho perduto la vista all’occhio destro, mentre al sinistro mi è rimasto un residuo visivo molto ridotto, circa un ventesimo. Nonostante ciò, ho sempre studiato insieme ai miei compagni vedenti; non potendo leggere direttamente, venivano loro a casa mia o andavo io da loro.
Un momento fondamentale della mia formazione è stato il liceo classico. Ho avuto la fortuna di incontrare una professoressa molto intelligente che durante le versioni di latino e greco, sedeva accanto a me con il vocabolario sulle ginocchia. Mi diceva: “Dimmi il paradigma del verbo o il nominativo della parola che ti serve e io ti leggo tutto il contenuto. Ma se me li dici sbagliati, io resto zitta”. Questo approccio mi ha aiutato enormemente a essere autonomo, a non fare affidamento sul pietismo altrui e a cercare di arrangiarmi secondo le mie reali capacità».

Questo percorso l’ha portata fino all’università. Lei è laureato in Giurisprudenza, giusto?
«Sì, mi sono laureato in Giurisprudenza a Roma e ho ottenuto l’abilitazione all’avvocatura. Per un periodo ho esercitato la professione, occupandomi di legislazione scolastica, ma il mio interesse principale era l’inclusione delle persone con disabilità. Per questo, nel 1982, sono entrato al Ministero dell’Istruzione, presso l’Ufficio Studi. Posso dire che quasi tutta la normativa prodotta dall’82 al 2000 sia passata anche sotto le mie mani.
In quegli anni, oltre all’impegno ministeriale, ho partecipato come cofondatore alla creazione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). All’interno della Federazione sono stato vicepresidente nazionale, poi presidente del Comitato dei Garanti e ancora oggi continuo a occuparmene attivamente».

Salvatore “Tillo” Nocera

Nel corso della sua lunga carriera, tra Ministero e associazionismo, come si è trovato a collaborare con i colleghi?
«Mi sono sempre trovato molto bene. Ho avuto ottimi rapporti con i compagni di scuola, con i colleghi insegnanti e con quelli del Ministero; abbiamo collaborato proficuamente per molti anni. Anche oggi, all’interno della FISH e con le varie Associazioni, il clima è di grande collaborazione: ricevo richieste di chiarimenti o segnalazioni di problemi e lavoriamo insieme per risolverli.
In passato viaggiavo moltissimo per convegni e incontri, muovendomi autonomamente grazie all’assistenza ferroviaria e aerea. Oggi, data l’età e la perdita totale della vista, mi sposto meno, ma grazie ai mezzi tecnologici riesco a restare in contatto con tutti».

Lei ha scritto numerosi volumi e un’infinità di articoli. Come si è evoluto il suo rapporto con la scrittura e la tecnologia?
«Inizialmente usavo la macchina da scrivere, il che rendeva le correzioni molto complesse. Il computer è stato per me “un amico fondamentale”. Devo ringraziare un carissimo amico, purtroppo scomparso, Giulio Nardone, fondatore dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), che mi ha iniziato all’uso dei primi computer, tramite la sintesi vocale.
Per quanto riguarda le pubblicazioni, ho collaborato con docenti di chiara fama come Andrea Canevaro e Dario Ianes. Oggi scrivo meno libri ma molti più articoli, tra l’altro proprio per Superando, la rivista in web edita dalla FISH, che sta ospitando questa intervista. Mi occupo soprattutto di attualità normativa e denuncio spesso l’inerzia delle Istituzioni, come nel caso del mancato rinnovo dell’Osservatorio Scolastico Ministeriale sull’Inclusione, che avrebbe estrema necessità di tornare a operare».

Maurizio Cocchi

Passando a un aspetto più personale, lei è stato sposato?
«Sì, mi sono sposato a 30 anni, dopo avere vinto il concorso per docente di diritto. Io, come ho detto, sono siciliano, mentre mia moglie era friulana. Ci eravamo conosciuti a Roma e la prima cosa che lei mi disse quando decidemmo di sposarci fu: «Bada bene che tu sposi una moglie, non un’infermiera!». Quello fu un punto fondamentale di rispetto dei ruoli. Noi persone con disabilità, infatti, corriamo il rischio di considerare il coniuge come un assistente, invece tra noi tutto andò liscio proprio per questa chiarezza iniziale. Abbiamo avuto una figlia e oggi sono nonno di un ragazzo di 14 anni, che seguo volentieri proprio nello studio del latino e del greco al liceo».

*Salvatore “Tillo” Nocera, firma di Superando sin dall’avvio del nostro giornale, si occupa da oltre cinquant’anni della normativa scolastica sull’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità. È stato tra l’altro fra i fondatori della FISH (allora Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nella quale ricopre attualmente il ruolo di Presidente del Comitato dei Garanti; da molto tempo, inoltre, collabora anche con l’Osservatorio Scolastico dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Maurizio Cocchi è pedagogista, già presidente di Cooperativa Sociale, attivista per le persone con disabilità e anch’egli firma di Superando (info@mauriziococchi.net). Entrambi sono persone con disabilità, rispettivamente visiva e motoria.

La versione video della presente intervista di Maurizio Cocchi a Salvatore Nocera è visibile in YouTube nel canale presente a questo link e direttamente a quest’altro link.

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“Come vedi la disabilità?”: la seconda edizione del concorso di Tivoli

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«Attraverso queste opere artistiche, artigianali e letterarie, diffondiamo un messaggio che va direttamente al cuore del problema, per far crescere la consapevolezza che “siamo tutti sulla stessa barca” e che abbiamo gli stessi Diritti e Doveri da onorare, per essere considerati cittadini e non sudditi!»: a dirlo è Anna Benedetti, presidente della Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma), Associazione organizzatrice del concorso “Come vedi la disabilità?”, la cui seconda edizione si concluderà domani, 29 aprile, nella città laziale

Il lancio dell’iniziativa ha ricalcato a grandi linee i temi della prima edizione, ossia il fatto che «vivere e muoversi in una città accessibile per tutti è un diritto umano e civile, e tuttavia, nonostante l’esistenza di leggi mirate, è come se i diritti per alcune persone fossero sospesi in un limbo, in attesa della loro attuazione. Come mai tutta questa disattenzione e disinteresse verso la libertà di tante persone e come è possibile ignorare una tale situazione, anche da parte di chi ha promulgato le leggi e deve farle rispettare? In poche parole, cosa sarebbe opportuno fare per migliorare lo “status quo” e quale “barriera” rimuovere immediatamente? Chiediamo dunque alla cittadinanza, e in particolare agli studenti e alle studentesse, di partecipare, per portare all’attenzione pubblica e istituzionale una situazione non più sostenibile».
L’iniziativa di cui stiamo parlando è il concorso Come vedi la disabilità?, organizzato dall’Associazione di Promozione Sociale Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma), che sta vivendo il proprio atto conclusivo in questi giorni nella città laziale. Già dal 25 aprile, infatti, sono in esposizione in Piazza del Plebiscito, 23, gli elaborati partecipanti (opere in prosa, in poesia, in grafica, foto, pannelli plastici e anche dipinti) e nel pomeriggio di domani, 29 aprile, vi sarà la premiazione presso la Sala Convegni delle Scuderie Estensi (ore 17).
«Attraverso queste opere artistiche, artigianali e letterarie – sottolinea Anna Benedetti, presidente della Lega Arcobaleno – abbiamo la possibilità di diffondere un messaggio che va direttamente al cuore del problema, per far crescere la consapevolezza che “siamo tutti sulla stessa barca” e che abbiamo gli stessi Diritti e Doveri da onorare, per essere considerati cittadini e non sudditi!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: annabenedetti40@gmail.com.

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