Tra le storie più significative emerse a Roma, durante il recente Meeting Internazionale di Canottaggio Special Olympics 2026, dedicato appunto ad atleti e atlete componenti del movimento internazionale di sport praticato da persone con disabilità intellettive, e che a suo tempo avevamo presentato sulle nostre pagine, vi è stata certamente quella di Rabte Mohmed, 37 anni, originario di Zuara, in Libia.
Ingegnere e atleta, Rabte ha raccontato un percorso di vita profondamente segnato dallo sport e dalla capacità di rinascere dopo un evento traumatico. «La Libia ha oltre 2.000 chilometri di costa: il mare è parte della nostra identità. Tutti nuotano, pescano, vivono l’acqua. Per me, remare è sempre stato tutto», racconta lo stesso Rabte, che dal 2006 è stato atleta della Federazione di Canottaggio Olimpico di Tripoli, partecipando ai campionati nazionali libici (precedentemente noti come Campionato Rafata) e gareggiando anche a livello internazionale in Tunisia, Egitto e Marocco. La sua carriera sportiva ha subìto però un’interruzione nel 2011, durante la prima guerra civile libica iniziata come rivolta popolare contro il regime quarantennale di Muammar Gheddafi e poi degenerata in un conflitto armato interno, che gli è costata la perdita del braccio sinistro. «Con il mio braccio – dice – mi sembrava di avere perso tutto, anche l’amore della mia vita, il canottaggio. Ho detto alla mia famiglia: datemi tempo per piangere. Poi ho iniziato a chiedermi come avrei fatto a tornare a remare».
La risposta è arrivata con a un viaggio negli Stati Uniti, in Pennsylvania, dove ha ricevuto una protesi che gli ha consentito di tornare in barca. «Non sapevo quando né come, ma ero certo che sarei tornato a remare. E così è stato».

Rientrato in Libia, dunque, Rabte ha intrapreso un nuovo percorso come atleta paralimpico, contribuendo, su richiesta del Presidente della Federazione, a costituire e allenare una squadra nazionale composta da atleti con disabilità, coinvolgendo numerosi giovani del suo territorio. «Nella Federazione Paralimpica – spiega – ho trovato persone straordinariamente gentili. In Libia, Special Olympics e Comitato Paralimpico coincidono, costituendo un’unica realtà per tutti gli sport». Una condizione diversa, com’è noto, rispetto al nostro Paese, dove, pur collaborando strettamente, Special Olympics e il Movimento Paralimpico restano entità distinte, con modalità organizzative differenti, ma unite dallo stesso obiettivo, che è la piena inclusione attraverso lo sport.

Tra il 24 e il 26 aprile, dunque, Rabte è arrivato a Roma, in gara insieme agli atleti Special Olympics, rappresentando il suo Paese in un contesto internazionale che ha celebrato non solo la competizione, ma soprattutto la condivisione e la crescita personale. «Dopo il 2011 in Libia – sottolinea – è cambiato molto: prima non c’era consapevolezza sul potenziale delle persone con disabilità. Oggi, grazie anche al lavoro con i media, c’è più sensibilità e ritengo che lo sport abbia un potere unico nel cambiare la mentalità delle persone».
«La presenza di Rabte al nostro Meeting di Roma – commentano da Special Olympics – è stata un potente simbolo di resilienza e determinazione: prima atleta olimpico, oggi paralimpico, Rabte incarna infatti lo spirito di chi non si arrende e trova nello sport una nuova strada. (S.B.)

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Ancor più in occasione della Festa dei Lavoratori del Primo Maggio scorso, il tema dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità impone una riflessione che travalica la dimensione simbolica per collocarsi nel cuore dell’effettività delle tutele. In tale prospettiva, la Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) continua a rappresentare il perno del sistema italiano, fondato sul principio del collocamento mirato quale strumento di incontro tra capacità lavorative della persona e fabbisogni organizzativi dell’impresa.
Le più recenti Relazioni al Parlamento sullo stato di attuazione di tale Legge restituiscono un quadro che, pur segnato da alcuni avanzamenti, evidenzia persistenti criticità strutturali. I dati mostrano come il bacino degli iscritti al collocamento mirato resti ampio, con oltre 700.000 persone iscritte agli elenchi, a fronte di avviamenti al lavoro che si attestano intorno alle 300.000 unità annue. Permangono inoltre significative scoperture delle quote di riserva – stimate tra il 20% e il 30% – soprattutto nelle imprese di medie dimensioni, mentre continua a essere rilevante il ricorso agli strumenti di esonero, che trasformano un istituto eccezionale in una prassi diffusa.
A ciò si aggiunga una marcata disomogeneità territoriale: nelle Regioni del Nord si registrano livelli più elevati di inserimento e una maggiore efficienza dei servizi per l’impiego, mentre nel Mezzogiorno persistono difficoltà strutturali che incidono sull’effettività del diritto al lavoro.
Sul versante delle politiche attive, gli incentivi alle assunzioni – che possono coprire fino al 70% del costo salariale nei casi più complessi – mostrano un impatto positivo sull’ingresso nel mercato del lavoro, ma non sempre garantiscono stabilità occupazionale. In questo scenario, la qualità dei servizi di accompagnamento (orientamento, mediazione, tutoraggio) emerge come fattore decisivo per il successo degli inserimenti.

Alla luce di queste evidenze, si impone tuttavia una riflessione più radicale: occorre superare l’impianto stesso della Legge 68/99, non nel senso di abbandonarne i princìpi, ma di evolverli. Il modello fondato prevalentemente su obblighi quantitativi e quote di riserva mostra oggi limiti evidenti di fronte a un mercato del lavoro profondamente trasformato. È necessario passare da una logica vincolistica a un sistema realmente generativo, capace di integrare politiche attive, formazione continua, innovazione organizzativa e valutazione dell’impatto. Superare la legge, in questa prospettiva, significa rafforzarne la finalità sostanziale: garantire cioè non solo l’accesso al lavoro, ma percorsi occupazionali qualificati, sostenibili e coerenti con le competenze delle persone.
L’analisi complessiva suggerisce infatti che l’inclusione lavorativa non possa essere ridotta a una logica meramente quantitativa. Il rispetto delle quote di riserva, pur fondamentale, non esaurisce la portata del diritto al lavoro delle persone con disabilità. Le esperienze più virtuose dimostrano che l’inclusione diventa realmente efficace quando si inserisce in una strategia organizzativa più ampia, capace di integrare adattamenti ragionevoli, formazione continua e valorizzazione delle competenze individuali.
In questa prospettiva, l’inclusione si configura sempre più come una leva di innovazione e competitività. Le imprese che investono in modelli inclusivi registrano benefìci non solo in termini reputazionali, ma anche in termini di produttività, clima organizzativo e capacità di adattamento ai cambiamenti, in linea con le più recenti evoluzioni del diritto del lavoro europeo.

L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità si conferma quindi come un banco di prova decisivo per l’effettività del diritto del lavoro contemporaneo. Il passaggio da vincolo normativo a opportunità concreta è ancora incompiuto, ma i dati indicano con chiarezza la direzione: trasformare il collocamento mirato in un autentico motore di innovazione sostenibile, capace di generare valore concreto, misurabile e condiviso per l’intero sistema economico e sociale.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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«Per chi non ha un figlio con disabilità può sembrare banale dedicare una mattinata a fare la spesa o fermarsi al bar per un caffè. Per molti genitori, quel tempo di sollievo è tutt’altro che scontato»: a dirlo è Marco Ferretti, musicista dell’Orchestra Sinfonica di Milano e papà di Claudio, un bimbo con disabilità che l’Associazione L’abilità ha accompagnato in un percorso di sollievo in un momento delicato per la sua famiglia.
Ed è da quel bisogno reale che è nata l’idea di un concerto speciale, a sostegno del diritto al sollievo delle mamme di bambini con disabilità: quel concerto si chiamerà Nelle tue corde. Una corda che vibra. Un tempo che ritorna, si terrà il 6 maggio a Milano (presso LCA Studio Legale, Via della Moscova, 18, ore 19) e vedrà un ensemble di musicisti dell’Orchestra Sinfonica di Milano dare vita a un evento in cui la musica, tramite due brani di Mozart e Brahms, diventerà occasione di ascolto, relazione e cura. E partecipare significherà contribuire concretamente a creare spazi di tempo e respiro per le mamme caregiver, spesso sole nel peso quotidiano della cura, sostenendo i servizi di sollievo dell’Associazione L’abilità. (S.B.)

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L’8 e il 9 maggio Padova (SavHotel Mantegna, Via Tommaseo, 61) ospiterà l’XI Incontro Nazionale sulla Malattia di Kennedy, appuntamento che riunirà medici, ricercatori, pazienti e familiari attorno a una delle patologie neuromuscolari rare ancora poco conosciute ma di crescente interesse scientifico. Saranno due giornate che non rappresenteranno solo un momento di aggiornamento clinico, ma anche uno spazio di condivisione, ascolto e costruzione di nuove prospettive future.

La malattia di Kennedy, o atrofia muscolare spino-bulbare, è una patologia genetica rara, legata al cromosoma X, che colpisce prevalentemente il sesso maschile. Si manifesta con una progressiva debolezza muscolare, crampi, tremori e difficoltà nella deglutizione e nella parola, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita delle persone. Nonostante la natura degenerativa di essa, negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti nella comprensione dei meccanismi che ne stanno alla base, aprendo la strada a possibili approcci terapeutici.
L’incontro nazionale dei prossimi giorni si inserirà proprio in questo contesto in evoluzione, offrendo un’occasione concreta per fare il punto sullo stato dell’arte.

Il programma della due giorni di Padova prevede la partecipazione dei principali esperti nazionali e internazionali, con un dialogo interdisciplinare che coinvolgerà neurologi, genetisti, fisiatri e ricercatori impegnati nello studio delle malattie neuromuscolari.
Accanto alla dimensione scientifica, centrale sarà anche la presenza attiva della comunità dei pazienti e delle loro famiglie. Un elemento che distingue questo appuntamento da molti altri congressi accademici, infatti, è che qui, l’esperienza vissuta diventa parte integrante del sapere, contribuendo a orientare la ricerca e a ridefinire le priorità assistenziali, se è vero che una malattia non è solo un dato clinico ma una condizione esistenziale che attraversa il quotidiano, le relazioni, il lavoro e l’autonomia personale. E in questo percorso, un ruolo fondamentale è svolto dall’associazionismo.
Tra i protagonisti dell’incontro vi sarà infatti anche Fabrizio Malta, presidente dell’AIMAK (Associazione Italiana Malattia di Kennedy), punto di riferimento per le persone che convivono con questa patologia e per le loro famiglie.
L’impegno dell’AIMAK si traduce in attività di informazione, supporto e promozione della ricerca, contribuendo a costruire una rete di solidarietà e consapevolezza che supera l’isolamento spesso vissuto nelle malattie rare.
Tra i centri di eccellenza che hanno confermato la partecipazione e il patrocinio figurano realtà di primo piano nel panorama della ricerca e della cura: le Università di Trento, Milano e Padova, l’Ospedale Carlo Besta di Milano, l’Ospedale Universitario di Padova, il Centro Clinico NeMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) e la Fondazione Telethon. Una rete che testimonia come la sfida delle malattie rare richieda un approccio sistemico, capace di integrare competenze, risorse e visioni.
Il confronto tra questi attori permetterà di approfondire non solo gli aspetti biologici e clinici della malattia di Kennedy, ma anche le innovazioni in àmbito diagnostico, le strategie riabilitative e le prospettive di presa in carico multidisciplinare. Tutti temi che chiamano in causa direttamente il diritto alla salute e l’accesso equo alle cure, soprattutto in un contesto in cui la rarità della patologia rischia di tradursi in ritardi diagnostici e disomogeneità nei percorsi assistenziali.

Non meno rilevante sarà poi il focus sulla qualità della vita e sull’impatto psicologico e sociale della malattia. In questo senso, l’incontro dell’8 e 9 maggio sarà anche uno spazio di riconoscimento reciproco, in cui la fragilità non viene ridotta a limite, ma letta come dimensione da cui possono emergere nuove forme di consapevolezza e partecipazione.
Padova, con la sua tradizione medica e universitaria, diventa così il luogo simbolico in cui si intrecciano sapere scientifico e vissuto umano. Un crocevia in cui la ricerca non resta confinata nei laboratori, ma si misura con le storie reali delle persone. E l’XI Incontro Nazionale rappresenterà molto più di un evento scientifico: sarà un passaggio collettivo volto a rafforzare una comunità, ad alimentare la conoscenza e a rilanciare l’impegno verso una medicina sempre più inclusiva, capace di mettere al centro la persona nella sua interezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Una disabilità, o meglio una fragilità, non è sempre un evento, a volte è un processo, anche lungo. Nel caso della malattia di Stargardt [rara malattia oculare, N.d.R.], la perdita della visione centrale non avviene in modo immediato, ma progressivo. Questo modifica in profondità un elemento spesso dato per scontato: la stabilità percettiva dello spazio.
Quando la vista si modifica nel tempo, non cambia solo ciò che si vede. Cambia il modo in cui si costruisce la relazione con l’ambiente in cui siamo immersi. L’orientamento smette di essere una competenza acquisita una volta per tutte e diventa una pratica da esercitare continuamente. Questo ha un effetto diretto sul corpo. La camminata diventa più attenta. Lo spazio urbano perde, progressivamente, i suoi automatismi. La fiducia nei percorsi familiari si riconfigura e si riduce. Non si tratta di una perdita lineare, ma di un riadattamento graduale e costante.
In questo processo, anche l’esperienza del cammino a lungo raggio assume un ruolo di osservazione. Nei circa 300 chilometri del percorso raccontato da chi scrive in Tra due mari. La misura del possibile, la progressiva instabilità percettiva diventa, passo dopo passo, un elemento leggibile nello spazio attraversato e nelle proprie percezioni.
I confini di ciò che è possibile, nei diversi contesti naturali e urbani, si riscrivono, adattandosi a una percezione che si libera lentamente dalla paura accumulata dopo la diagnosi.
Camminare è una forma di verifica. Ricolloca ognuno di noi nel mondo. Ogni percorso conosciuto diventa allora un test silenzioso, spesso condotto nell’ombra dei pensieri. Cosa riconosco ancora? Cosa devo ricostruire? Cosa devo lasciar andare?
Queste domande hanno attraversato anche il mio percorso narrativo, confluito, come detto, in Tra due mari. La misura del possibile, nato dal tentativo di osservare come cambia lo spazio quando cambia lo sguardo.

*Autore del libro “Tra due mari. La misura del possibile“.

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Con l’avvicinarsi della fine dell’anno scolastico, per molte famiglie è il momento di affrontare l’iscrizione dei propri figli ai centri estivi, un appuntamento importante sia come opportunità di socializzazione per bambini e ragazzi, sia come servizio di supporto all’organizzazione familiare. Ma ogni anno si ripetono situazioni problematiche per i genitori di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità.
Purtroppo, non è un tema nuovo: già da alcuni anni, infatti, la nostra Federazione [LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] riceve segnalazioni e richieste di informazioni da parte di familiari che si trovano ad affrontare comportamenti discriminatori da parte degli enti gestori (sia pubblici, sia privati) dei centri estivi. E nonostante gli sforzi fatti in questi anni, le famiglie continuano ad affrontare ogni estate le stesse difficoltà.
Per questo motivo le legali del nostro Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi hanno pubblicato un parere legale (disponibile a questo link) utile ai genitori per conoscere i propri diritti e tutelarsi di fronte a richieste discriminatorie.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], è chiara: tutte le persone con disabilità hanno il diritto di partecipare ad attività ricreative su base di uguaglianza con tutti gli altri, anche attraverso l’adozione delle misure e degli accomodamenti ragionevoli necessari.
Questo vale anche per i centri estivi. «Tutti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze con disabilità hanno il diritto a partecipare al centro estivo su base di uguaglianza con gli altri – si legge nel citato parere legale del nostro Centro Antidiscriminazione -. Spetta all’ente gestore attivarsi affinché vengano adottate tutte le misure necessarie a garantire la frequenza ai minori con disabilità».

I centri estivi non possono quindi rifiutare l’iscrizione di un bambino/bambina o ragazzo/ragazza con disabilità adducendo, ad esempio, l’inidoneità degli spazi o del personale, o generici motivi di sicurezza. La responsabilità primaria è dell’ente che organizza il servizio, il quale deve prevedere (se necessario) figure educative e di assistenza, senza demandare questo compito ai genitori.
E anche richiedere un contributo extra alle famiglie di bambini con disabilità per coprire i costi dell’assistenza è illegittimo. «Qualsiasi costo aggiuntivo imputabile alla disabilità – si legge nel parere legale del Centro Antidiscriminazione – è discriminatorio e, come tale, sanzionabile ai sensi della legge 67 del 2006».

I minori con disabilità, dunque, devono poter frequentare il centro estivo sin dal primo giorno, anche in attesa dell’assistente di supporto. “Gli enti gestori – si legge infatti ancora nel citato parere legale – devono adottare ogni misura e accomodamento ragionevole per garantire da subito la partecipazione dei bambini con disabilità a parità di diritti con gli altri compagni».
Va infine ricordato che la sola presenza di una disabilità non implica automaticamente la necessità di assistenza intensiva: la valutazione, infatti, deve essere fatta caso per caso, in relazione alle reali caratteristiche e necessità del bambino o ragazzo.

*Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Nel pomeriggio dell’8 maggio vi sarà a Bologna La tutela delle persone in Sanità, convegno organizzato dall’Associazione di Volontariato Diritti Senza Barriere, che vuole essere anche un’occasione di dibattito pubblico sulle tematiche trattate.
Nello specifico si parlerà della tutela della salute come diritto fondamentale di ciascun individuo e interesse della collettività, in ottemperanza a quanto sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione, con una particolare attenzione all’area della salute mentale e alla Legge 180/78, nonché delle criticità riscontrate nell’applicazione degli istituti di tutela giuridica dell’interdizione e dell’amministrazione di sostegno.
L’evento – che ha conseguito il patrocinio dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Bologna e l’adesione di numerosi altri soggetti – sarà ospitato dalle 14 alle 18,30 presso la Sala Anziani del Palazzo d’Accursio (Piazza Maggiore, 6) a Bologna. L’ingresso sarà libero e privo di barriere per le persone con disabilità motoria.

A introdurre e coordinare i lavori sarà Bruna Bellotti, presidente dell’Associazione Diritti Senza Barriere. Dopo un saluto di Luigi Bagnoli, presidente dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Bologna, saranno esposti i seguenti interventi: La Legge 180/1978 è ancora innovativa? Le osservazioni della Corte Costituzionale ed il confronto con le altre normative nazionali di Andrea Angelozzi, psichiatra, già direttore del Dipartimento di Salute Mentale del Veneto; La ricerca di Sergio Piro: formazione e nuova operatività in salute mentale di Antonio Mancini, già dirigente del Reparto di Psichiatria a Napoli; Protezione giuridica e percorsi di cura: il contributo delle figure di tutela di Pasqualina Ortu, avvocata del Foro di Nuoro; La procura e il mandato notarile come possibili alternative all’amministrazione di sostegno di Massimo Esposito, notaio in Bondeno-Ferrara; Crolla il diritto alle cure universali e uguali. Cerchiamo una strategia per uscire dalla crisi in cui si trova la salute globale di Ivan Cavicchi, professore presso l’Università degli Studi Tor Vergata di Roma; Quale futuro per la sanità con l’autonomia differenziata? di Marina Boscaino, professoressa e portavoce nazionale dei Comitati contro ogni autonomia differenziata.
All’esposizione di questi contributi faranno seguito ulteriori interventi preordinati di cui si può leggere nella brochure del convegno disponibile al seguente link. Il convegno stesso si concluderà con un dibattito pubblico. (Simona Lancioni)

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Progetto di Vita: costruire futuro, oltre la disabilità: questo il titolo del convegno in programma per il 9 maggio ad Alghero, nella Città Metropolitana di Sassari (Sala Conferenze del Quarter, Largo San Francesco, 15, ore 9.30), organizzato dall’Associazione Parkinson Alghero, con il patrocinio del Comune di Alghero e della Fondazione Alghero, e moderato da Elena Riva, vicepresidente dell’Associazione Anemone.
Al centro dei lavori, come ben si evince dallo stesso titolo scelto per l’incontro, vi sarà un approfondimento sulla riforma della disabilità successiva al Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, con un focus particolare sulle ricadute concrete per le persone e le famiglie. E preziosa guida del convegno sarà il libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), volume di cui già in diverse occasioni ci siamo occupati sulle nostre pagine, dando spazio, ad esempio, all’ampio approfondimento di Salvatore Nocera, che ha parlato tra l’altro «di un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità».

Ad Alghero saranno presenti gli stessi Francesca Palmas e Marco Espa, insieme a Giusi Popolla, responsabile del Settore Socioassistenziale e Plus Alghero, Salvatore Lorenzoni, presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, Monia Satta, pedagogista, presidente dell’Associazione Akroasis e Kai Paulus, neurologo presso l’ASL di Sassari.
«Aperto al pubblico – sottolineano i promotori – l’incontro del 9 maggio sarà un’occasione di confronto tra istituzioni, operatori del settore, associazioni e si rivolgerà a persone con disabilità, familiari, caregiver e a tutta la cittadinanza interessata ad approfondire i cambiamenti introdotti dalla nuova normativa». (S.B.)

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Alex, una lezione di vita che continua
di Vincenzo Falabella*
Ho conosciuto Alex Zanardi tanti anni fa. Fin dal primo incontro ho avuto la netta percezione di trovarmi davanti a una persona fuori dal comune. Non per la notorietà, non per i successi già straordinari, ma per quel modo unico di stare al mondo: autentico, diretto, capace di mettere gli altri a proprio agio senza mai perdere profondità. Col tempo ho capito che quella sensazione iniziale era solo l’inizio di una scoperta più grande.
Parlare di Alex significa inevitabilmente parlare di sport, di traguardi, di imprese che hanno segnato un’epoca. Ma fermarsi a questo sarebbe limitante. Le sue vittorie, pur straordinarie, rappresentano solo una parte di ciò che è stato. Ciò che davvero lo distingueva è stata la capacità di trasformare ogni momento della sua vita, anche i più duri, in un’occasione per andare oltre, per riscrivere il significato stesso di limite.
La sua esistenza è stata una testimonianza concreta di resilienza, ma anche di lucidità e consapevolezza. Alex non ha mai nascosto la fatica, non ha mai semplificato il dolore. Lo ha attraversato, lo ha guardato in faccia, scegliendo ogni volta di reagire con coraggio, con ironia e con una dignità che non è mai venuta meno. In un contesto in cui spesso si tende a raccontare solo il successo, lui ha insegnato il valore del percorso, della caduta, della capacità di rialzarsi senza perdere se stessi.
Le sue gesta, le sue imprese indimenticabili, resteranno vive ben oltre il tempo, impresse nella memoria collettiva come un patrimonio di valori prima ancora che di risultati sportivi. Alex Zanardi ha saputo infatti trasformare ogni traguardo in un messaggio potente, capace di raggiungere soprattutto chi ogni giorno affronta la propria condizione di disabilità con sacrificio, determinazione e dignità. Le sue vittorie non sono mai state soltanto personali: sono diventate simboli condivisi, esempi concreti di ciò che è possibile costruire anche quando la vita impone ostacoli durissimi. In lui, tante persone hanno trovato forza e coraggio, non perché offrisse illusioni, ma perché dimostrava, con la sua esperienza, che si può guardare oltre le difficoltà senza negarle.
Accanto al campione, però, c’era l’uomo. Ed è quell’uomo che porto con me con maggiore intensità.
Ricordo i suoi sfottò, mai banali, sempre intelligenti, capaci di strappare un sorriso anche nelle giornate più pesanti. Ricordo le risate, vere, di quelle che nascono da una complicità sincera. Ricordo le telefonate, gli incontri, i momenti in cui riuscivamo a prenderci in giro con naturalezza, anche sulla nostra condizione di persone con disabilità. In quei momenti non c’era spazio per la retorica, né per il pietismo: c’era libertà, c’era rispetto, c’era una leggerezza che non sminuiva le difficoltà, ma le rendeva più affrontabili.
In quell’ironia condivisa c’era una forza straordinaria. Era il segno di un’amicizia semplice e pura, fatta di verità, di umanità, di un riconoscersi reciproco senza bisogno di spiegazioni. Sensazioni e sentimenti che hanno accompagnato il nostro percorso e che oggi rappresentano uno dei ricordi più preziosi che conservo.
Alex ha lasciato un segno profondo non solo nello sport, ma nella società. Ha contribuito a cambiare lo sguardo sulla disabilità, a superare stereotipi, a costruire una cultura più inclusiva e consapevole.

Lo ha fatto senza proclami, ma attraverso l’esempio, che resta sempre la forma più potente di comunicazione.
Oggi il dolore per la sua assenza è forte, ma ancora più forte è la gratitudine per ciò che ha saputo essere. Perché alcune persone non si esauriscono nel tempo della loro vita: continuano a vivere nelle idee che hanno trasmesso, nei valori che hanno incarnato, nelle persone che hanno ispirato. Alex è una di queste. E il suo esempio continuerà a camminare, ogni giorno, accanto a noi.
Non è dunque un addio, Alex, ma un grazie. Per quello che hai fatto, per quello che ci hai insegnato, per la forza che continui a trasmettere. Il tuo esempio resterà con noi, nei gesti di ogni giorno, nelle difficoltà affrontate con coraggio, nella voglia di non arrendersi.
Continuerai a vivere così, semplicemente, dentro ognuno di noi. Sempre.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). 

Alex Zanardi, un italiano di cui andare fieri
di Franco Bomprezzi*
Alex la chiama “la bicicletta”. E ha ragione. Nel mondo che anni fa ho inventato, nel mio libro La contea dei ruotanti, tutti erano seduti in carrozzina (un mondo assurdo, ma con la fantasia tutto è lecito). E dunque quella che tecnicamente si chiama “handbike” (letteralmente “bicicletta a mano”) sarebbe solo e semplicemente una bicicletta da corsa. E infatti la sua impresa sportiva, a New York [vittoria nella Maratona di New York del 2011 con l’handbike e record assoluto della manifestazione nella sua categoria, N.d.R.] va valutata, tecnicamente, proprio con il metro di paragone del campione di ciclismo. Basti pensare che con una handbike si raggiungono, in volata, i 50 chilometri all’ora.
I 42 chilometri percorsi a forza di braccia in poco più di un’ora danno la misura tecnica di questo sport, se si pensa che un maratoneta “camminante” ci mette quasi un’ora di più.
Ci sarebbe poi da aggiungere anche il dettaglio, non secondario, dell’età di Zanardi, classe 1966: a 45 anni Alex, con la caparbietà dei suoi allenamenti, è davvero un fenomeno sportivo di rara potenza.
Sono piccole notazioni, ma necessarie per far capire a chi legge che in questo caso non stiamo parlando di una “storia strappalacrime”, del “riscatto di un campione di automobilismo sfortunato” dall’amputazione di entrambe le gambe. Siamo invece in presenza di un grande atleta, che a dieci anni dall’incidente che gli ha cambiato la vita e la prospettiva di carriera, ha saputo costruirsi nel tempo un nuovo vincente progetto di vita.
L’unica cosa che Zanardi sa fare è cercare di vincere. In macchina o in handbyke, l’importante è fare il possibile per vincere. Ed è questo messaggio che lo rende popolare e amato anche da coloro che non possono neppure lontanamente immaginare di competere con lui, o con i campioni come lui.
Alex Zanardi, in questi giorni così difficili, è davvero un italiano del quale andare fieri. Per la sua normalità, per il candore con il quale ammette di non volersi sentire una bandiera o un esempio. Non concede nulla alla retorica, al melenso buonismo dei cronisti sportivi che quando affrontano le imprese paralimpiche dimostrano – quasi tutti – una drammatica inadeguatezza professionale e persino lessicale.
Le punte di eccellenza della disabilità non ci devono mai far dimenticare quanti – e sono tanti – affrontano ogni giorno la sfida difficile e complessa di un “progetto di vita”. Sono i campioni invisibili, l’esercito silenzioso e dignitoso di chi non si rassegna. Mai.
*10 novembre 2011, quando Franco Bomprezzi era direttore responsabile di Superando.it.

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L’assistenza personale non è un costo da contenere, ma uno strumento di libertà da costruire. È questo, in estrema sintesi, il messaggio che emerge da un recente studio realizzato in Norvegia** sulla BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse), modello di assistenza personale autogestita riconosciuto a livello internazionale come una delle espressioni più avanzate della Vita Indipendente.
Tale analisi evidenzia come, quando adeguatamente garantita, l’assistenza personale produca benefìci concreti non solo per le persone con disabilità, ma per l’intera collettività: maggiore partecipazione sociale, più possibilità di studio e lavoro, minore carico sulle famiglie, migliore qualità della vita e utilizzo più efficiente delle risorse pubbliche.
Un aspetto particolarmente rilevante riguarda proprio la sostenibilità economica. Lo studio norvegese sottolinea infatti che modelli fondati sull’assistenza personale possono risultare, nel medio periodo, più vantaggiosi rispetto a soluzioni istituzionalizzanti o rigidamente assistenziali, spesso molto costose sul piano gestionale e umano. Allo stesso tempo, tali modelli generano nuova occupazione regolare, favoriscono l’ingresso o il rientro nel lavoro sia delle persone con disabilità sia dei loro familiari, e producono ricadute positive sull’economia reale.

Si tratta di conclusioni non isolate: in diversi Paesi europei e in numerose ricerche internazionali, emerge una linea sempre più chiara: investire nell’assistenza personale e nei supporti alla Vita Indipendente può risultare non solo più rispettoso dei diritti umani, ma anche più efficace e sostenibile rispetto a modelli fortemente istituzionalizzanti. Il diritto di scegliere dove vivere, con chi vivere e come organizzare la propria quotidianità con i supporti necessari non rappresenta per altro un privilegio, ma è il cuore stesso della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Troppo spesso, invece, il dibattito pubblico continua a considerare i sostegni alla persona esclusivamente come voce di spesa o come interventi assistenziali tradizionali, mentre l’esperienza internazionale dimostra invece che investire in modelli fondati sull’autodeterminazione significa generare cittadinanza attiva, inclusione reale, lavoro e maggiore sostenibilità sociale nel medio periodo.

Parlare di Vita Indipendente, quindi, significa parlare di diritti concreti: lavoro, relazioni, studio, tempo libero, partecipazione democratica. E la libertà, quando riguarda i diritti umani, oltre a esserne rispettosa, può essere anche la scelta più intelligente.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
**Come abbiamo segnalato in altra parte del giornale, in corrispondenza con la Giornata Europea per la Vita Indipendente del 5 maggio, l’Associazione Attiva-Mente ha promosso nella Repubblica di San Marino l’incontro denominato Oltre i corpi: il diritto di essere, scegliere, desiderare cui parteciperà tra gli altri la norvegese Ingrid Thunem, una delle voci più conosciute e autorevoli del movimento per i diritti delle persone con disabilità nel proprio Paese.

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Si chiama Disability Audio-Guides ed è un progetto finalizzato alla creazione, nel Lazio, di una redazione attiva nella realizzazione di contenuti audio che presentino il territorio italiano e i percorsi in natura accessibili: audioguide destinate a tutti e tutte, ma con una particolare attenzione alla comunità di persone in condizione di disabilità, permanente o temporanea.
Promossa dall’ADV (Associazione Disabili Visivi), grazie ai fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese, l’iniziativa seguirà le linee guida sull’accessibilità dei percorsi in natura definite nel proprio sito dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Ammappa l’Italia. Di quest’ultima anche il nostro giornale ha avuto recentemente il piacere di occuparsi, ricordando trattarsi di un’Associazione che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Lo stile narrativo del progetto promosso dall’ADV sarà invece quello proposto dagli audiodocumentari di AudioTrekking.it.

«Per raggiungere dunque l’obiettivo voluto – spiegano dall’ADV – il progetto, tramite una call di partecipazione lanciata in questi giorni, offrirà un corso gratuito di 30 ore rivolto a persone in condizione di disabilità e addetti alla cura residenti nel Lazio (familiari, operatori socio-sanitari, educatori, psicologi, scout, guide ambientali escursionistiche, accompagnatori escursionistici e istruttori di trekking) al fine di sviluppare le competenze per produrre e condividere un podcast. Aperto a 12 persone con disabilità + 6 accompagnatori, tale corso svilupperà conoscenze teoriche, pratiche e digitali, prevedendo lezioni frontali e la realizzazione di contenuti audio. Il tutto allo scopo di mettere questa redazione integrata nella condizione di produrre podcast che promuovano una corretta cultura delle disabilità e facciano sensibilizzazione sul tema».
«Il progetto – sottolineano ancora dall’Associazione – punta inoltre al protagonismo attraverso lo sviluppo di competenze, la creazione di risorse per la collettività, nonché la promozione del territorio e del benessere psicofisico». (S.B.)

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Questo avevamo scritto nello scorso mese di marzo: «Nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District, con la collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste. A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare».
Ebbene, impegno mantenuto: come detto allora, infatti, nella data simbolica di domani, 1° Maggio, Festa dei Lavoratori, il progetto UpWithDown diventerà pienamente operativo e sulla pagina dedicata verranno appunto pubblicati i progetti imprenditoriali di persone con sindrome di Down che, dopo essere stati visionati e perfezionati dall’AIPD, da domani, appunto, potranno essere finanziati.
«Preziosa – sottolineano inoltre dall’AIPD – sarà anche la partecipazione del Comune di Roma, che contribuirà a far conoscere la piattaforma grazie a una capillare campagna di comunicazione, attraverso affissioni, pubblicazioni su led e trasmissioni radio, dall’11 al 17 maggio. Il tutto segnatamente con l’obiettivo che sempre più proposte progettuali sbarchino sulla piattaforma stessa e possano trovare, non soltanto l’aiuto e il sostegno di AIPD, ma anche il finanziamento di singoli sostenitori o aziende disposti a scommettere su queste idee e farle diventare realtà».

Dal mese di ottobre dello scorso anno a oggi sono 12 le proposte condivise con lo staff di AIPD dedicato alla piattaforma. Due hanno preso la forma di progetto e sono già visibili sul sito, con tutte le indicazioni necessarie per chi volesse aiutarle e sostenerle economicamente.
Il primo progetto è quello di Paolo, che opera in un laboratorio producendo pasta fresca e che ama cucinare, grazie a una lunga esperienza di formazione e tirocini. Oggi vuole trasformare le sue competenze in impresa, dando vita a un agriturismo con camere e ristorante. Paolo non parla, ma si fa capire molto bene: durante i mesi del Covid, tra l’altro, disegnò su un foglio quello che aveva in mente: un campo con gli animali e un edificio con le camere e un ristorante. «Da quel giorno, è diventata un’idea fissa – racconta il papà -. Abbiamo capito che è un desiderio vero e sano, che vale il suo futuro e la sua autonomia, anche quando noi non ci saremo più. E per questo abbiamo deciso di aiutarlo a realizzarlo».
Finora è stata infatti la famiglia a sostenere il progetto di Paolo, acquistando la terra e l’immobile e avviando tutte le pratiche necessarie per la ristrutturazione. «Adesso – spiega Daniele Castignani, referente della piattaforma UpwithDown per conto dell’AIPD Nazionale – entra in gioco l’AIPD, che sta fornendo tutto il supporto necessario per portare avanti il progetto e trovare ulteriori risorse. Abbiamo lavorato tanto con Paolo e la sua famiglia, esaminando e verificando la validità del progetto. Oggi possiamo dire di essere certi che esso meriti pieno sostegno. Siamo fiduciosi che troverà finanziatori pronti a sostenerlo e non vediamo l’ora di partecipare all’inaugurazione, alla quale Paolo ha promesso di invitarci».

L’altro progetto che inaugura UpWithDown è quello di Alice, che da tempo vende vestiti usati e vintage su Vinted. «Molto più che un passatempo – spiegano dall’AIPD -, per Alice è una vera passione, unita a buon gusto e competenze acquisite nel tempo. Alice infatti segue e ama la moda e sa esattamente quali sono gli ingredienti per rendere soddisfatti i suoi clienti». «Grazie anche all’aiuto di mia mamma e di alcune amiche – racconta lei stessa -, ho creato uno spazio nel nostro garage, dove tengo i vestiti, li lavo e li preparo per la spedizione. Ho una scrivania con un computer, un armadio, una lavatrice e le scatole per preparare i pacchi».
Grazie dunque alla sua passione e alle sue capacità, Alice è diventata un’influencer: il suo profilo Instagram, che utilizza in modo professionale per promuovere la sua attività, ha quasi 35.000 follower, mentre su Vinted ha tutte ottime recensioni. Non un gioco né un hobby, dunque, ma un vero e proprio lavoro, che ora può crescere fino a diventare impresa.

«UpWithDown – dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è la nostra nuova scommessa, ma non è un gioco d’azzardo: scommettiamo perché abbiamo fiducia e siamo sicuri che sostenere queste idee sia la cosa giusta da fare. Per scommettere ci vuole coraggio ed è questo che diciamo a tutte le persone con sindrome di Down che abbiano un’idea imprenditoriale: non lasciarsi spaventare dagli ostacoli e dai rischi, ma avere fiducia in se stessi e affidarsi alla nostra Associazione, che da quando è nata, incoraggia, sostiene e favorisce l’autonomia e le capacità delle persone con sindrome di Down. Mi è stato detto che alcuni hanno condiviso la propria idea, ma poi non riescono a fare il passo successivo per trasformarla in progetto, in modo tale che possa atterrare sulla piattaforma. È una reazione che abbiamo già conosciuto quando, oltre trent’anni fa, iniziammo a promuovere gli inserimenti lavorativi nel libero mercato: all’entusiasmo iniziale della prospettiva di emancipazione, spesso poi, di fronte alla possibilità concreta di avviare un inserimento, le famiglie rinunciavano per paura, per timore di fare una scelta troppo radicale, e forse anche perché volevano “proteggere” i loro figli da un eventuale fallimento dell’esperienza. Per fortuna, però, c’’è stato chi ci ha creduto fino in fondo, e oggi trovare lavoratori con sindrome di Down in tanti diversi contesti è sempre più diffuso».
«Il messaggio che vogliamo dunque lanciare alla vigilia del Primo Maggio – conclude il Presidente dell’AIPD -, è proprio questo: non permettere che la paura e l’insicurezza facciano compiere un passo indietro. Lo diciamo alle persone con sindrome di Down, ma anche alle loro famiglie: il futuro e l’indipendenza si costruiscono giorno dopo giorno, passo dopo passo, attraverso scelte coraggiose che ci portano fuori dalla nostra zona di confort e ci proiettano verso il futuro. La nostra Associazione non farà mai mancare il sostegno necessario perché il traguardo sia raggiunto. Per questo, ci aspettiamo che da oggi in poi tante nuove idee bussino alla nostra porta, chiedendo di essere sostenute. Ci piace immaginare la nostra piattaforma come una piazza in cui si possano incontrare tante buone idee, energie e risorse».

Da ricordare, in conclusione, che tale iniziativa è realizzata nell’àmbito del progetto Forma-mentis, promosso dall’AIPD Nazionale e attuato grazie a un finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)

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«È stata una riunione molto proficua con una condivisione importante da parte di tutti sulla necessità di superare l’interdizione e soprattutto con tante nuove iniziative, a partire dall’istituzione di una commissione di monitoraggio sulla riforma della disabilità all’interno dell’Osservatorio»: così Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, ha commentato la riunione di ieri, 29 aprile, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nel corso delle quale sono state tra l’altro presentate le attività del Fondo per la Repubblica Digitale – nato per sostenere e selezionare progetti dedicati alla formazione e all’inclusione digitale, oltreché per accrescere le competenze digitali e sviluppare la transizione digitale del Paese – nonché quelle dell’ANIA, l’Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici. Dal canto suo, il Consiglio Nazionale del Notariato ha presentato il proprio Progetto su mandato di protezione o per futura incapacità, seguito da Donatella Bramanti, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e da Fabio Ferrucci dell’Università del Molise, che hanno esposto il progetto di ricerca Il capitale sociale nelle pratiche di cura in Italia: caregiving e supporto sociale in tempi di pandemia, coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, in partnership con gli Atenei di Verona e del Molise.

Locatelli ha successivamente ricordato che l’attuale Osservatorio scadrà il 31 agosto prossimo e che nei prossimi giorni ne verrà decisa la proroga, «con un impegno concreto di supporto e monitoraggio da parte dell’Osservatorio stesso, alla piena attuazione della riforma sulla disabilità, e in particolare del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità».

A conclusione dei lavori, Locatelli e Giovanni Fosti, presidente del Fondo per la Repubblica Digitale, hanno sottoscritto un protocollo d’intesa il cui obiettivo, come è stato detto, «sarà di promuovere un confronto finalizzato a condividere fabbisogni, obiettivi e àmbiti di intervento relativamente all’implementazione di un bando finalizzato a sostenere progetti di inclusione sociale e lavorativa rivolti a persone con disabilità, attraverso la realizzazione di azioni formative e di orientamento nel settore digitale, in contesti accessibili e inclusivi, oltreché a  favorire lo scambio e la messa a sistema di dati e informazioni tra le parti e con l’Osservatorio Nazionale, al fine di contribuire al rafforzamento delle basi conoscitive disponibili e di supportare il monitoraggio degli interventi, la valutazione dei risultati e l’individuazione di buone pratiche». (S.B.)

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