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Leggo su «La Stampa» del 5 maggio scorso le lagnanze della mamma di un alunno con disabilità circa i corsi di specializzazione per gli insegnanti di sostegno, gestiti in via eccezionale e straordinaria dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa). La mamma lamentava soprattutto un’insufficiente preparazione specifica sul sostegno, con particolare riguardo all’insufficiente numero di ore di lezione ricevute, alla mancanza del tirocinio, e alla conseguente incapacità dei docenti formati da tali corsi di istituire rapporti di relazione che sappiano stimolare la crescita psicologica e di istruzione degli alunni/alunne con disabilità.
A quella lettera ha risposto, sempre sullo stesso numero del giornale, il presidente dell’INDIRE Francesco Manfredi, che difendendo la completezza culturale e di formazione di detti corsi, ha affermato che «il piano didattico è lo stesso dei percorsi ordinari riconoscendo l’esperienza maturata; il tutoraggio è calibrato sulle esigenze di corsisti che sono tutti lavoratori; la direzione dei percorsi è stata affidata a molti dei più importanti studiosi italiani dei processi formativi».

Mi consenta il Presidente Manfredi di intervenire, essendo io un vecchio avvocato e professore di Diritto negli Istituti Tecnico-Commerciali, nonché persona cieca iscritta ad Associazioni di non vedenti, e chi si occupa da oltre cinquant’anni della normativa scolastica inclusiva, con la pubblicazione di monografie e centinaia di articoli sulla stampa specializzata, anche tramite attività di consulenza ventennale presso il Ministero della Pubblica Istruzione.
Pertanto mi permetto di dire la mia in primo luogo sulla legittimità dei corsi INDIRE che ho criticato sin dall’inizio, e sui loro contenuti formativi.

Per quanto riguarda la legittimità, ricordo che, su proposta del Ministro dell’Istruzione e del Merito, il Governo ha emanato il Decreto Legge 71/24, convertito con modificazioni nella Legge 106/24, con il quale si attribuiva all’Ente di ricerca INDIRE il nuovo compito di organizzare corsi di specializzazione per il sostegno didattico agli studenti con disabilità in via eccezionale, straordinaria e di urgenza per il 2025; detto Decreto veniva poi prorogato al 2026, con l’ulteriore Decreto Legge 127/25, convertito con modificazioni nella Legge 164/25.
Mi permetto sommessamente di osservare che la proroga di un Decreto Legge con un altro Decreto Legge palesa la carenza del principio di straordinarietà e necessità, e fa dubitare pure seriamente sulla presenza del requisito di “urgenza” (requisiti, questi, la cui mancanza inficia in via generale la costituzionalità dei Decreti Leggi emanati).
Inoltre, ricordo che il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha recentemente promosso l’attivazione di detti percorsi di specializzazione sul sostegno “abbreviati” e online, affidati all’INDIRE, presentandoli come misura necessaria per fronteggiare una presunta carenza di docenti specializzati. Mi permetto quindi di osservare che, se la carenza era effettiva per i corsi autorizzati per il 2025, essa non sembra esistere più in modo drammatico per i corsi prorogati per questo 2026, dal momento che lo stesso Ministero dell’Istruzione e del Merito ha bloccato l’autorizzazione di corsi di specializzazione gestiti dalle Università in molte Province per saturazione delle graduatorie per le supplenze, come risulta espressamente da una recente Nota Ministeriale.
Il Presidente dell’INDIRE dice che ormai il 60% dei docenti di sostegno privi di specializzazione ha acquisito la specializzazione con i corsi già svolti dall’INDIRE. Pertanto, viene da chiedersi se il residuo 40% non potrebbe essere regolarmente formato dai corsi ordinari delle Università, potenziate ove necessario da finanziamenti che sarebbero destinati all’INDIRE per gli anni successivi, che consentirebbero certamente un normale svolgimento dei percorsi formativi.

E vengo ai percorsi formativi. Purtroppo, mi permetto sommessamente di far presente che non è vero che il piano didattico sia «lo stesso dei percorsi ordinari riconoscendo l’esperienza maturata». Inizialmente, infatti, i corsi INDIRE prevedevano solo la metà dell’orario formativo dei corsi ordinari universitari, che sono di 60 CFU (Crediti Formativi Universitari); solo a seguito di un duro braccio di ferro con le Associazioni, gli iniziali CFU sono stati portati a 40.
Il Presidente dell’INDIRE afferma inoltre che «il tutoraggio è calibrato sulle esigenze di corsisti che sono tutti lavoratori». In proposito, mi permetto sommessamente di osservare che, pur dovendosi tener conto delle «esigenze di corsisti che sono tutti lavoratori», il tutoraggio della loro formazione deve basarsi soprattutto sulle capacità operative maturate durante il corso; e tali capacità non sono state vagliate attraverso il tirocinio indiretto, che è escluso dai corsi INDIRE, e che invece è essenziale per far comprendere agli aspiranti docenti eventuali errori compiuti per inesperienza, oltre alle strategie didattiche che solo l’esempio pratico di docenti esperti può insegnare.
Purtroppo, i corsi INDIRE si svolgono tutti online, ma senza la verifica di effettiva presenza davanti ai computer di chi risulta formalmente presente, e spesso in modalità asincrona, quando cioè non è ovviamente possibile dialogare con i docenti esperti che svolgono le lezioni. Ed è anche da considerare che durante le lezioni online si sono collegati sempre almeno un migliaio di docenti in contemporanea, con punte che hanno raggiunto i duemila e oltre. In tali condizioni, un dialogo con i docenti, sia pure online, è praticamente impossibile, ed è invece proprio il dialogo durante e immediatamente dopo le lezioni che fuga dubbi e crea certezze negli apprendimenti formativi.

Per i motivi che ho elencato, ritengo personalmente che, ridottosi ormai di molto il fabbisogno di docenti specializzati, possano cessare i corsi INDIRE che si sono svolti talora in soli tre mesi e in orari incredibili (tutto il sabato e buona parte della domenica di ogni settimana), senza dare quindi la possibilità ai corsisti di sedimentare, ragionare e consolidare gli apprendimenti acquisiti, ciò che invece necessita di tempi più lunghi; infatti, i corsi ordinari universitari durano un anno e siamo in molti a chiedere di riportarne la durata a due anni, come lo erano quando essi valevano addirittura solo per una tipologia di minorazione (o cecità, o sordità, o disabilità intellettive), mentre attualmente, pur essendo formalmente “polivalenti”, cioè valevoli per tutte le tipologie di minorazione, durano solo un anno.
Ribadisco che solo con un valido consolidamento delle Facoltà di Scienze della Dormazione, anche tramite l’istituzione di scuole di specializzazione post-lauream, come avviene per tutte le altre facoltà e come richiesto da tempo dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), una delle più importanti Federazioni tra Associazioni di persone con disabilità e loro familiari, si potrà avere una sufficiente dotazione organica di docenti universitari e di esperti, che possano in via normale e ordinaria svolgere i corsi di specializzazione in modo tale da colmare annualmente il fabbisogno richiesto dalla scuola per la presenza di studenti con disabilità.

Mi scuso con il Presidente dell’INDIRE, in conclusione, se mi sono permesso di non condividere le sue convinzioni, ma confesso che culturalmente non condivido gli orientamenti formativi secondo i quali se si svolge un’attività professionale senza avere la preventiva formazione, l’attività pratica possa in buona parte supplire alle carenze formative, come è avvenuto appunto per i corsi INDIRE, e come – ahimè – sta avvenendo alla Camera per la formazione degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione (ASACOM), rispetto alla discussione della Proposta di Legge AC 2771, già approvata al Senato, e nei confronti della quale la citata Federazione FISH ha diffuso un durissimo comunicato stampa di dissenso il 27 aprile scorso, i cui contenuti sono stati ripresi anche su queste pagine.

*Il presente contributo è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Ora quei discussi corsi di specializzazione sul sostegno dovrebbero proprio cessare proviene da Superando.

Diretto dalla regista spagnola Eva Libertad e presentato al Festival di Berlino, dove ha vinto il Premio del Pubblico, Il silenzio degli altri (titolo originale Sorda), che ha anche già ottenuto altri riconoscimenti internazionali, vede al centro della storia Ángela, una donna sorda, e il compagno Héctor, udente: la nascita della loro figlia ne mette alla prova la relazione, aprendo nuove fragilità ma anche nuove possibilità di comprensione reciproca.
Ebbene, il film arriverà nelle sale italiane dal 28 maggio e Lucky Red, che lo distribuisce, lo proporrà nella versione originale spagnola e in quella doppiata con sottotitoli descrittivi per persone sorde in tutte le sale, senza eccezioni. Per le persone con disabilità visiva, inoltre, l’audiodescrizione sarà resa disponibile sull’app MovieReading in tutte le sale in cui verrà programmato il film. Ci sarà infatti una traccia con audiodescrizione mixata all’audio italiano, per poter seguire il film in cuffia interamente doppiato e audiodescritto, anche laddove è programmato in versione originale.
La scelta di proporre un’esperienza di cinema per tutti e tutte ha ricevuto il plauso di varie organizzazioni, dall’ENS (Ente Nazionale Sordi), alla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano e alla Fondazione Istituto dei Sordi di Torino, che insieme ad Audecon, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva e a MovieReading, si sono strette intorno alla distribuzione, sostenendo l’organizzazione di due anteprime gratuite del film a Roma e a Milano, entrambe seguite da un dibattito accessibile con sottotitoli in diretta e interpretazione in LIS (Lingua dei Segni Italiana). Questo accadrà nella serata di stasera, 20 maggio (ore 21), al Cinema Quattro Fontane di Roma e il 22 maggio (ore 19.30) ad Anteo Palazzo del Cinema di Milano (la registrazione è obbligatoria per entrambe le date tramite questo link). (S.B.)

L'articolo “Il silenzio degli altri” sarà sottotitolato e audiodescritto in tutte le sale (e due anteprime a Roma e Milano) proviene da Superando.

L’edizione 2026 delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si terrà il 22 e 23 maggio all’Hotel Crowne Plaza di Padova (Via Po, 197), città scelta non a caso, poiché tale Associazione ha con essa un legame speciale: vi si trova infatti tuttora la sede nazionale ed è ancora vivo il ricordo della presenza di Federico Milcovich, che nel 1961 fondò l’organizzazione, al quale è intitolato uno dei principali parchi cittadini.
«Le Manifestazioni Nazionali – afferma Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – sono l’appuntamento più importante per la nostra Associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner. Sarà ancora una volta un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione. Quest’anno, inoltre, abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni della UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari».

Come sempre le Manifestazioni UILDM daranno vita a una due giorni assai articolata, con sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, insieme a sessioni di carattere medico-scientifico, per fornire tutti gli aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica, uniti ad approfondimenti utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.

Entrando nel dettaglio del programma (quello completo è disponibile a questo link), segnaliamo che la mattinata del 22 maggio sarà aperta da un momento celebrativo dei 65 anni della UILDM, con una serie di saluti istituzionali. Seguirà il panel Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo, alla presenza di rappresentanti dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) cui la UILDM aderisce.
Nel pomeriggio, invece, oltre all’incontro del Gruppo Giovani UILDM, con la partecipazione di Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia, è in programma Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza, per raccontare i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata dalla UILDM nell’ottobre dello scorso anno.
E ancora, una sessione scientifica sugli aspetti cardiorespiratori, con l’intervento di esperti e specialisti di respiro internazionale, oltre ad approfondimenti sul ruolo dei registri di patologia in àmbito neuromuscolare e sulla gestione del dolore.

La giornata del 23 maggio, quindi, si aprirà con l’incontro Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici.
Seguirà uno spazio dedicato alla Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026/2027, mentre in parallelo verrà proposta una sessione di aggiornamento alle famiglie su temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, alle sperimentazioni di nuove terapie, agli screening neonatali e alle tecniche diagnostiche di ultima generazione, ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), agli ausili di ultima generazione, ai dispositivi Wearable e all’intelligenza artificiale.
Quindi vi sarà la tavola rotonda con le Associazioni di pazienti, sul tema Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?, mentre a concludere le manifestazioni sarà l’Assemblea dei Soci UILDM. (S.B.)

L'articolo Da 65 anni al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari proviene da Superando.

«Si garantisca alle persone la possibilità di scelta. La programmazione dell’offerta di sostegni non può essere concentrata esclusivamente sulle strutture»: è la richiesta presente in un documento/appello inviato alla propria Regione da 19 organizzazioni delle Marche (a questo link il testo integrale, con l’elenco delle organizzazioni firmatarie), in vista della prossima uscita del nuovo Piano di Fabbisogno Sociosanitario Regionale, documento che sostituirà la programmazione del 2017, ridefinendo l’offerta di servizi diurni e residenziali per disabilità, demenze, anziani non autosufficienti, salute mentale e dipendenze.
Come si legge nel documento/appello, in riferimento all’imminente Piano, «la risposta continua a concentrarsi esclusivamente su modelli “residenziali” (strutture e posti letto), spesso contenitori indifferenziati, e non “abitativi” (case) e dall’assenza di qualsiasi forma di potenziamento di sostegno alla domiciliarità. Il principio della possibilità di scelta e di autodeterminazione delle persone esula dal percorso programmatorio così come il potenziamento di quei modelli abitativi, nei quali la casa non è solo un luogo, ma parte integrante del sostegno alla persona».

«Il “progetto di vita” e la centralità di esso – si legge ancora nel testo – deve riguardare ogni essere umano che ha necessità di sostegni. L’obiettivo è dunque il superamento di proposte standardizzate a favore di sostegni personalizzati, nei quali la persona abbia possibilità di scelta».
Le organizzazioni chiedono dunque alla propria Regione un cambio di impostazione e di prospettiva, «evitando di reiterare modelli che richiamano ad un passato che deve essere urgentemente superato». «Rifiutiamo infatti l’idea – conclude il documento/appello – che le mutate esigenze delle persone e le conseguenti richieste di sostegni transitino attraverso modelli che non rispecchiano le scelte delle persone. La risposta ai bisogni non può essere automaticamente un nuovo posto letto. Deve essere, prima di tutto, una possibilità di vita». (S.B.)

L'articolo La risposta ai bisogni dev’essere prima di tutto una possibilità di vita: un appello alla Regione Marche proviene da Superando.

L’accessibilità digitale è ancora certamente una delle sfide più urgenti, se è vero che, secondo stime accreditate, oltre il 95% dei siti web più visitati a livello globale presenta ancora errori di accessibilità rispetto agli standard internazionali WCAG, mentre l’84% degli utenti in Italia ha interrotto un processo digitale perché inaccessibile. «Si tratta di un tema – sottolineano dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro – che riguarda milioni di cittadini e cittadine con disabilità e che assume un ruolo centrale alla luce della normativa europea, che riconosce il diritto universale ad accedere in modo equo a informazioni e servizi digitali. Ne emerge quindi la necessità di un impegno concreto da parte di Istituzioni e organizzazioni nella progettazione di ambienti digitali realmente inclusivi. È in tale contesto che, alla vigilia della Giornata Internazionale per l’Accessibilità Digitale di domani, 21 maggio (GAAD-Global Accessibility Awareness Day), confermiamo il nostro impegno verso l’inclusione digitale, presentando il percorso di accessibilità del nostro sito istituzionale, basato su un progetto che mette al centro gli utenti sordociechi e con pluridisabilità psicosensoriale, con l’obiettivo di garantire a tutti e tutte un accesso semplice, sicuro e inclusivo alle informazioni della nostra Fondazione».

«L’accessibilità digitale – sottolinea Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – è oggi una delle frontiere più concrete dell’inclusione. Infatti, non si tratta soltanto di rendere un sito accessibile, ma di garantire che la trasformazione digitale della società non lasci indietro nessuno e diventi, al contrario, uno strumento di partecipazione reale. Abbiamo scelto quindi di investire con continuità su questo fronte, consapevoli che l’accesso alle informazioni e ai servizi digitali incide direttamente sulla qualità della vita delle persone con sordocecità che seguiamo ogni giorno. Il percorso che abbiamo avviato è un impegno strutturato che si evolve nel tempo, in dialogo con l’innovazione tecnologica e con l’obiettivo di rendere sempre più concreto il diritto all’autonomia e all’inclusione». (S.B.)

L'articolo L’impegno della Lega del Filo d’Oro per l’accessibilità digitale in un mondo di inaccessibilità digitale proviene da Superando.

Uno degli argomenti di cui il nostro gruppo di ricerca si occupa è la progettazione educativa. Quando si sente questa espressione si potrebbe pensare alla scuola, oppure all’organizzazione di attività educative: laboratori e progetti per imparare o migliorare qualcosa di sé. Ma la progettazione educativa, in realtà, è soprattutto un modo per restituire il tempo.
Se ci pensiamo, la progettazione, in tutti gli àmbiti in cui si può declinare, è sempre un gesto che si intreccia con il tempo, perché si rivolge al futuro: il progettare, per definizione, non può avvenire nel presente né nel passato, perché comprende il modellamento di un qualcosa che non c’è ancora. È così quando si progetta una casa, quando si progetta una vacanza e anche quando si progetta la propria esistenza. Il tempo, nella progettazione, è quindi sempre una dimensione cruciale.
Quella educativa è un tipo particolare di progettazione perché sostiene le persone a recuperare il potere di progettare la loro esistenza.

In certi momenti della vita accade, per diverse ragioni o a causa di alcuni accadimenti, di ritrovarsi privi di un orizzonte temporale a cui tendere con fiducia: è come si fosse perso “il grip” sulla propria esistenza. Queste situazioni possono essere diversissime – da una famiglia che si dissolve alla fuga da una guerra, dallo svantaggio connesso alla disabilità, alla perdita della casa o del lavoro – ma hanno in comune il fatto che lo sguardo verso il futuro di chi le attraversa ha un tiro corto. Ci si trova in un tempo chiuso su un presente non desiderabile, un presente che fa fatica.
È qui che interviene la progettazione educativa, che ha il compito di ricostruire con quella persona un orizzonte di futuro e accompagnarla nella strada per arrivarci.
La possibilità di guardare un tempo che non c’è ancora e la sensazione di poterlo modellare è un qualcosa che non tutti gli individui hanno a disposizione: il futuro è un privilegio. Non è un’attitudine interna della persona, ma una possibilità determinata socialmente: dipende dall’esperienza avuta, da come si viene percepiti, da quello che sembra faccia chi si trova nella stessa situazione.
Quando una persona attraversa un periodo particolarmente negativo, a volte “non vede un futuro”. Con questa espressione si intendono due cose: non vede un futuro diverso da quello che adesso è il presente oppure un futuro su cui agire, da orientare. Queste due forme di rapporto con il tempo – sentire di avere un futuro e di poterlo maneggiare – sono le componenti di base di desideri e aspirazioni, ovvero di ciò che guida la nostra esistenza. La mancanza di queste due componenti è ciò a cui la progettazione educativa tenta di rimediare.

Ma allora a cosa serve la ricerca su questo tema? Serve perché non è stato sempre così. Fino a pochi anni fa il tempo nei servizi socioeducativi era completamente diverso: un tempo fermo, senza futuro, senza punti a cui agganciare un progetto.
Una delle declinazioni del lavoro del nostro gruppo di ricerca è il contrasto all’istituzionalizzazione. Istituzionalizzazione significa chiudere in uno spazio ma anche deformare il tempo. Perché il tempo, nelle vite istituzionalizzate, è fermo, non cammina, manca della dimensione progettuale. È un tempo ciclico, schiacciato su un presente che rimarrà sempre uguale a se stesso e non andrà in nessun’altra direzione, letteralmente da nessun’altra parte. Le attività e le occupazioni del tempo in una vita istituzionalizzata, per esempio all’interno di un manicomio, servono a intrattenere, cioè a tenere in quel tempo e in quello spazio, non a delineare possibilità future.

Un importantissimo studioso, Benedetto Saraceno, ha scritto un libro che si intitola La fine dell’intrattenimento [Rizzoli, 1995, N.d.R.]. L’intrattenimento è stato storicamente uno degli elementi più dannosi dei servizi educativi anche dopo la chiusura dei manicomi. Siccome non si sapeva bene ancora come fare, i percorsi di vita per persone in situazione di marginalità hanno continuato a basarsi principalmente sull’occupare il loro tempo, cioè sull’intrattenerle. Questo modo di lavorare, che oggi superiamo grazie alla ricerca, sottraeva a chi stava attraversando una situazione di discriminazione e di marginalità, proprio la dimensione del tempo che tende al futuro e a una possibile emancipazione.
Le persone libere che vivono vite autodeterminate, invece, indipendentemente dall’età o dalla situazione, abitano sempre due tempi: un tempo ciclico della quotidianità, e un tempo progressivo, come una freccia che va verso il futuro.
Possiamo immaginarci l’intersezione tra queste due dimensioni come una spirale composta da una parte ciclica, ma allo stesso tempo da un’uscita, dal collegamento con un altro circolo possibile. Se manca la dimensione futura, la spirale si schiaccia e diventa un cerchio che intrappola, all’interno del quale si ha la percezione di girare a vuoto.

La ricerca pedagogica attuale mostra, dunque, come siano necessari gli strumenti che in gergo tecnico si chiamano “di capacitazione”: perché il loro scopo è restituire alle persone la capacità e il potere per aspirare e per vedere se stessi in un altrove in cui quello che oggi ci fa soffrire si è modificato.
La progettazione educativa deve quindi restituire alla persona il potere sulla propria direzione, affinché questa possa progettare la propria vita come una spirale nella quale si susseguono diversi cerchi e non come una ruota nella quale si gira senza meta.

*Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino e coautrice, insieme a Cecilia Marchisio, del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (nuova edizione, Carocci Editore, 2025). Entrambe le Autrici sono anche componenti e fondatrici del Centro Studi per i diritti e la Vita Indipendente (DiVI) dell’Università di Torino. Il presente contributo è già stato pubblicato da «Frida» (Storie di ricerca dall’Università di Torino), e ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, da Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Lo riprendiamo a nostra volta, per gentile concessione.

L'articolo La progettazione educativa sostiene le persone a recuperare il potere di progettare la loro esistenza proviene da Superando.

Pensare, vedere e praticare l’intersezionalità, questo il titolo del simposio che si svolgerà a Trento, il 22 maggio, nell’àmbito della quinta edizione del Convegno, targato Erickson, Sono adulto! [se ne legga un’ampia presentazione in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
«L’intersezionalità rappresenta una chiave di lettura fondamentale per comprendere la complessità delle identità sociali e le dinamiche attraverso cui le diverse forme di diseguaglianza e discriminazione si intrecciano e si rafforzano reciprocamente – è scritto nella nota di presentazione –. Guardare la realtà attraverso questa lente consente di cogliere il carattere stratificato delle esperienze individuali e di riconoscere come molteplici fattori – genere, disabilità, origine, condizione socioeconomica – agiscano simultaneamente anche nella vita quotidiana. A partire dall’intersezione tra genere e disabilità, ma ampliando lo sguardo anche ad altre forme di discriminazione come quella che colpisce le persone con background migratorio, il simposio intende approfondire le sfide attuali sul piano culturale, sociale e dei diritti. I e le partecipanti rifletteranno su cosa significhi, in concreto, “praticare l’intersezionalità”, ossia riconoscere appieno le varie soggettività e tutelarne effettivamente i diritti».

L’evento, che si svolgerà nel pomeriggio del 22 maggio (ore 16.30- 18.30), sarà coordinato da Maria Giulia Bernardini, professoressa associata di Filosofia del Diritto presso l’Università di Ferrara.
Sono previsti i seguenti interventi: Marta Migliosi (Coordinamento Nazionale PERSONE, Movimento Antiabilista); Pamela Crepaldi (Università di Torino); Souad Maddahi (Community e Disability Manager – Fondazione di Comunità Porta Palazzo), e chi scrive, Simona Lancioni (Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli-Pisa). (Simona Lancioni)

L'articolo Le diverse forme di diseguaglianza e discriminazione che si intrecciano e si rafforzano reciprocamente proviene da Superando.

«Questa edizione del nostro convegno si inserisce in un momento di profonda trasformazione normativa e culturale per il settore della disabilità in Italia, con l’entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/24, che sposta l’asse dell’intervento sociale dalla protezione assistenziale all’esercizio dei diritti soggettivi»: lo dicono da Erickson, presentando la quinta edizione del proprio convegno internazionale Sono adulto! (sottotitolo di quest’anno Disabilità e Progetto di Vita), in programma presso la propria sede di Trento, ma anche online, il 22 e 23 maggio, spazio di incontro e confronto tra studiosi, professionisti, famiglie e persone con disabilità, allo scopo di costruire insieme una cultura della disabilità fondata su diritti, dignità e piena cittadinanza.
«L’attuale trasformazione normativa e culturale – sottolineano infatti i promotori della due giorni – è destinata a incidere concretamente sulla vita di 3,1 milioni di persone con disabilità e sul lavoro di circa 730.000 operatori del settore, dando attuazione alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con l’obiettivo di costruire percorsi di vita realmente inclusivi, personalizzati e orientati all’autodeterminazione. Ed è proprio su questa sfida che intende concentrarsi l’edizione di quest’anno del convegno: trasformare cioè il concetto di Progetto di Vita, non più inteso come adempimento burocratico, ma come strumento concreto di libertà, per costruire lo spazio per i diritti delle persone con disabilità e restituire alle persone la possibilità di scegliere, progettare e costruire il proprio futuro».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno (disponibile a questo link), segnaliamo qui di seguito alcuni tra i temi principali che vi verranno trattati, così come evidenziati da Erickson.
«Abitare il territorio: abitare significa rivendicare il diritto alla vita indipendentemente dalla disabilità, svincolando il concetto di “casa” da quello di semplice posto letto in una struttura. Il tema si sposta dunque verso la creazione di una comunità capacitante, dove le soluzioni abitative siano l’esito di una scelta personale e di una progettazione centrata sull’individuo. In questo quadro, il territorio diventa il luogo dove intrecciare relazioni significative e alleanze tra famiglie, enti locali e terzo settore.
Dare voce e riconoscere la complessità: riconoscere la dignità di ogni persona significa imparare ad ascoltare anche le voci più silenziose, sfidando l’idea che l’istituzionalizzazione sia l’unica risposta per le disabilità gravissime. L’approccio deve essere intersezionale, capace di vedere come disabilità, genere e origini migratorie si intreccino creando discriminazioni stratificate. Supportare la partecipazione e le decisioni di ognuno non è solo una pratica professionale, ma un diritto umano sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Affettività e sessualità: l’affettività e la sessualità sono diritti umani fondamentali spesso trascurati o limitati da forti resistenze culturali nel mondo della disabilità intellettiva. Il convegno affronterà questo tabù, promuovendo un’educazione rispettosa della soggettività e dei desideri di ciascuno. Superare la frammentazione degli interventi significa includere questi bisogni nel Progetto di Vita, garantendo una visione integrale della persona e del suo benessere esistenziale.
Famiglie, quotidianità e futuro: l’empowerment delle famiglie è la chiave per passare da un welfare protettivo a un welfare che libera, permettendo di immaginare percorsi di vita “oltre la diagnosi”. Il Progetto di Vita diventa lo strumento per sognare e costruire un futuro felice, evitando che la persona sia intrappolata in una visione puramente assistenziale. Il ruolo del caregiving familiare viene riconosciuto come cruciale, ma inserito in una rete che promuove la piena cittadinanza». (S.B.)

L'articolo “Sono adulto!”: dalla protezione assistenziale all’esercizio dei diritti soggettivi proviene da Superando.

Tramite una nota inviata nei giorni scorsi, l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha richiamato l’attenzione del Governo e dei Ministeri competenti sull’urgenza di dare «piena e tempestiva attuazione all’articolo 17 della Legge 167/25, che delega il Governo alla revisione delle misure di protezione giuridica (abolizione dell’istituto dell’interdizione e dell’inabilitazione, con contestuale rafforzamento dell’istituto dell’amministrazione di sostegno)».
«Tale riforma – spiegano infatti dall’ANFFAS – rappresenta un passaggio fondamentale per l’adeguamento dell’ordinamento italiano ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con particolare riferimento al riconoscimento della capacità giuridica, al diritto all’autodeterminazione e al superamento dei modelli basati sulla sostituzione della persona nelle decisioni che la riguardano. Allo stesso tempo chiediamo di rivedere la Legge 6/04 sull’amministrazione di sostegno, anche in termini di semplificazione, sia per quanto riguarda l’individuazione delle figure nominate per tali funzioni che le connesse modalità e regole di rendicontazione e relativi costi».
«Parliamo di una riforma – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – che incide direttamente sulla vita, sulla dignità e sui diritti fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Non è più possibile rinviare l’attuazione di una delega già approvata dal Parlamento nel novembre 2025, coerentemente con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia, che rischia di rimanere nel nulla se l’iter non viene immediatamente avviato».

Nella nota trasmessa alle Istituzioni che la Legge 167/25 individua quali competenti a darne attuazione (tra cui la Presidenza del Consiglio, i Ministeri della Giustizia, per le Disabilità, dell’Economia e delle Finanze, della Salute, per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità, oltre al Ministero per le Riforme Istituzionali e la Semplificazione Normativa e quello per la Pubblica Amministrazione), l’ANFFAS ha evidenziato dunque come «non sia più rinviabile l’esigenza di dare attuazione alla delega, realizzando una riforma organica del sistema, e registrando, tra l’altro, un’ampia convergenza tra alcune Istituzioni e il mondo associativo sulla necessità che tale riforma veda al più presto la luce. Una convergenza che trova riscontro anche nelle posizioni espresse da organismi quale l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ha presentato pubblicamente una proposta proprio insieme alla nostra Associazione, il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) e il Consiglio Nazionale del Notariato, che hanno richiamato appunto la necessità di un sistema fondato sul rispetto della volontà, della dignità e delle preferenze della persona».

L’ANFFAS – che, va ricordato, aderisce sia alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che al Forum Nazionale del Terzo Settore -, ha sottolineato, inoltre, come il processo di riforma «si collochi nel quadro degli obblighi internazionali assunti dall’Italia in sede ONU, avendo ratificato con la Legge 18/09 la citata Convenzione ONU e il Protocollo Opzionale, e come il suo effettivo avanzamento rientri nei meccanismi di monitoraggio della Convenzione stessa».
«Il superamento degli attuali modelli di protezione giuridica – conclude Speziale – non è una questione tecnica, ma una questione di diritti umani, civiltà e cittadinanza. È quindi fondamentale che l’Italia proceda con determinazione e senza ulteriori ritardi nell’attuazione della riforma, impedendo che la delega cada nel nulla». (S.B.)

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Come abbiamo raccontato anche negli anni scorsi, l’ESSC (European Social Services Conference), ossia la Conferenza Europea dei Servizi Sociali, è il principale forum pubblico in Europa per le politiche e le pratiche di assistenza sociale e costituisce l’evento annuale di punta dell’ESN, la Rete Sociale Europea, organizzazione leader per i servizi sociali pubblici in trentasei Paesi d’Europa, il cui obiettivo è promuovere lo scambio di conoscenze nei servizi sociali pubblici in collaborazione con la sanità, l’istruzione, l’abitare, l’occupazione e l’inclusione sociale a beneficio delle persone e delle comunità attraverso politiche e pratiche migliorative.
La Conferenza di quest’anno è in corso di svolgimento a La Valletta, capitale di Malta, richiamando un migliaio di delegati provenienti da tutto il mondo e ancora una volta, in tale prestigioso palcoscenico internazionale, l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), aderente dal 2022 all’ESN, ha portato una nuova edizione (la quinta) del panel italiano Personalizzare, Coprogettare, Includere, incentrato questa volta sul tema Verso la trasformazione dei Servizi alla Persona attraverso Progetti di Vita.

Guidato dalla Direzione Scientifica del Centro Studi ABC e di Inclusion – Personalizzazione e Co-progettazione per il sociale, l’evento ha voluto esplorare come i servizi sociali possano superare i confini tradizionali per rispondere alle sfide di un mondo interconnesso, mettendo al centro il diritto all’autodeterminazione, sintetizzato nello slogan Living the Way I Want (“Vivere come voglio”).
Si sono quindi alternati una serie di contributi esclusivi, interviste e approfondimenti con alcuni tra i massimi esperti europei e nazionali in tema di disabilità, inclusione e riforme, a incominciare dal contributo video da Bruxelles di Markus Schefer, membro del Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, incentrato sulle Direttive Europee.
È seguita una doppia intervista esclusiva ai vertici dell’ESN sulle migliori pratiche globali nei servizi sociali e sulla prospettiva europea dei progetti individuali e personalizzati.
Di inclusione scolastica si è invece occupato Dario Ianes, presidente della Fondazione Scuola e Ricerca, che ha analizzato lo stato dell’arte e la qualità dell’inclusione di alunni e alunne con disabilità, mentre a trattare il tema del Progetto di Vita e della riforma sulla disabilità è stata Francesca Palmas del Centro Studi ABC Italia.
E ancora, ad illustrare il modello maltese in tale àmbito è stato Oliver Scicluna, amministratore delegato dell’Agenzija Sapport Malta, l’ente nazionale maltese per le persone con disabilità.
La chiusura in diretta, infine, è stata curata da Marco Espa, presidente dell’ABC e da Francesca Palmas. Il tutto è visionabile nel web a questo link. (S.B.)

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«Il patrimonio culturale è un bene comune e, come tale, deve essere pienamente fruibile da tutti. L’accessibilità reale si costruisce solo quando le persone sorde vengono coinvolte fin dalla fase di progettazione. Questo convegno rappresenterà un ponte necessario tra le amministrazioni centrali, i musei e la nostra Comunità, per costruire modelli realmente sostenibili»: così Angelo Raffaele Cagnazzo, presidente dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), presenta il convegno Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze, prospettive e criticità, in programma per domani, 20 maggio, presso Palazzo Merulana a Roma, iniziativa promossa dallo stesso ENS, con il contributo della Direzione Generale Biblioteche e Istituti Culturali del Ministero della Cultura, grazie alla collaborazione con Palazzo Merulana, sede della Fondazione Elena e Claudio Cerasi e valorizzato dalla direzione artistica di CoopCulture.
Al centro dell’incontro il valore professionale e culturale delle persone sorde nei percorsi museali e nelle istituzioni culturali, «una presenza che – viene sottolineato dall’ENS –trasforma l’accessibilità in un processo partecipato, strutturale e replicabile». (S.B.)

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In un contributo pubblicato su queste stesse pagine [“La disabilità, i social network e la necessità di “fare rete nella rete”, N.d.R.], Luca Grecchi  ha proposto una riflessione importante sul ruolo dei social network nel mondo della disabilità, evidenziando come associazioni e realtà impegnate nell’inclusione dovrebbero sempre più “fare rete”, costruendo alleanze, collaborazioni e strategie comuni. Ringrazio pertanto Grecchi per avere offerto l’opportunità di aprire una riflessione seria e necessaria su un tema oggi centrale: il modo in cui i social vengono utilizzati, e in particolare nell’àmbito della disabilità.
Si tratta di strumenti che potrebbero rappresentare luoghi privilegiati di confronto costruttivo, partecipazione e crescita collettiva, ma che troppo spesso finiscono invece per alimentare divisioni, conflitti e contrapposizioni. È dunque importante interrogarsi non soltanto sulle potenzialità dei social, ma anche sulla responsabilità con cui ciascuno di noi sceglie di utilizzarli.

I social network rappresentano oggi uno degli strumenti più potenti di comunicazione e partecipazione pubblica. Hanno consentito, negli anni, a milioni di persone di condividere esperienze, costruire relazioni, promuovere diritti e dare visibilità a condizioni troppo spesso rimaste ai margini del dibattito pubblico. Anche il mondo della disabilità ha trovato in questi spazi una possibilità importante di racconto, confronto e sensibilizzazione.
Molte associazioni, famiglie, caregiver e persone con disabilità hanno utilizzato i social per rompere l’isolamento, diffondere informazioni utili, creare reti di sostegno reciproco e accrescere la consapevolezza collettiva sui temi dell’inclusione. Questo patrimonio di esperienze positive esiste ed è prezioso. Sarebbe sbagliato non riconoscerlo.
Tuttavia, accanto a queste opportunità, si è progressivamente sviluppata una deriva preoccupante. Troppo spesso, infatti, i social stanno diventando luoghi di scontro permanente, strumenti di delegittimazione reciproca, contenitori di rabbia e rivendicazioni espresse in forme aggressive e distruttive. Uno spazio che potrebbe alimentare il confronto costruttivo e propositivo viene invece utilizzato per denigrare, offendere, insinuare dubbi sulle persone, screditare associazioni, colpire chiunque esprima opinioni differenti.

Nel mondo della disabilità, tutto questo assume un peso ancora più grave. Perché quando il dibattito si trasforma in conflitto personale, quando prevalgono protagonismi, accuse e campagne contro qualcuno, il rischio è quello di smarrire il vero obiettivo: la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Un ulteriore elemento di forte preoccupazione riguarda la crescente diffusione di narrazioni distorte, ricostruzioni parziali dei fatti e, talvolta, vere e proprie fake news, costruite con l’obiettivo di colpire persone, associazioni o istituzioni considerate “avversarie”. Accade sempre più spesso che singoli episodi vengano manipolati, estrapolati dal loro contesto o reinterpretati strumentalmente per alimentare campagne di discredito e indignazione. In questi casi, la realtà viene piegata a interessi personali o a logiche di contrapposizione, trasformando il confronto democratico in una sorta di arena nella quale l’obiettivo non è più discutere idee o proposte, ma abbattere l’altro, delegittimarlo pubblicamente, renderlo bersaglio di sospetti e ostilità. Si crea così un clima tossico, fondato non sull’approfondimento e sulla verità, ma sull’oratoria aggressiva, sulla ricerca del consenso immediato e sulla costruzione del “nemico” da colpire. Una deriva pericolosa, che impoverisce il dibattito pubblico e rischia di compromettere la credibilità dell’intero mondo associativo, proprio mentre sarebbe invece necessario rafforzare fiducia reciproca, collaborazione e responsabilità comune.

La legittima rivendicazione dei diritti non può mai degenerare nell’odio. Il dissenso è fondamentale in una società democratica, ma deve sempre mantenere il rispetto delle persone e dei ruoli. Criticare è legittimo; umiliare, insultare o delegittimare sistematicamente non lo è. La violenza verbale non produce inclusione, non costruisce politiche migliori e non rafforza il movimento associativo. Al contrario, lo divide, lo indebolisce e lo rende meno credibile.
Assistiamo sempre più frequentemente a dinamiche in cui la visibilità personale sembra prevalere sulla responsabilità collettiva. Si rincorrono like, reazioni emotive, polemiche costruite per aumentare consenso immediato, mentre passa in secondo piano il lavoro quotidiano, spesso silenzioso, di tante associazioni e operatori che cercano concretamente di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
I social dovrebbero essere luoghi capaci di generare comunità, non tribunali permanenti. Dovrebbero favorire l’ascolto reciproco, il dialogo tra esperienze diverse, la condivisione di buone pratiche e la costruzione di proposte comuni. Invece, troppo spesso, diventano spazi in cui prevalgono semplificazioni, aggressività e contrapposizioni sterili.

Ecco allora che la vera intelligenza, oggi, consiste nel non lasciarsi travolgere dalla dimensione virtuale, dalle sue esasperazioni e dalle sue dinamiche spesso aggressive, ma nel saperla governare con equilibrio, responsabilità e senso comunitario. I social non devono diventare strumenti che alimentano rabbia, divisioni o conflitti permanenti; possono e devono invece trasformarsi in spazi di confronto costruttivo e propositivo, capaci di generare partecipazione, ascolto reciproco e condivisione di esperienze e soluzioni. Le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di continue delegittimazioni, né di assistere a scontri sterili consumati sulla pelle dei diritti. Hanno bisogno di rete, di collaborazione, di unità e di una comunità capace di mettere al centro le reali necessità quotidiane: servizi adeguati, sostegni concreti, inclusione sociale, dignità e piena cittadinanza. Solo recuperando il valore del dialogo e della cooperazione, sarà possibile costruire una rappresentanza più forte e una società realmente più giusta e inclusiva.
Questo clima rischia di produrre un danno culturale profondo. Perché allontana le persone dal confronto serio, scoraggia la partecipazione e alimenta sfiducia verso il mondo associativo e istituzionale. In un momento in cui sarebbe necessario rafforzare l’unità del Terzo Settore e delle organizzazioni che si occupano di disabilità, le divisioni alimentate quotidianamente sui social finiscono invece per disperdere energie e indebolire la capacità di incidere realmente sulle scelte politiche e sociali.
Abbiamo bisogno di recuperare il senso della responsabilità collettiva. Ogni parola pubblicata online contribuisce a costruire un clima culturale. Ogni contenuto può alimentare conflitto oppure favorire comprensione. Chi opera nel sociale, chi rappresenta associazioni, chi interviene nel dibattito pubblico ha il dovere di utilizzare questi strumenti con equilibrio, rispetto e consapevolezza.
Non si tratta, come detto, di rinunciare al confronto o di evitare il dibattito critico. Al contrario. Serve un confronto anche duro sui temi, sulle proposte, sulle politiche. Ma occorre distinguere il confronto democratico dalla delegittimazione personale, la critica dall’insulto, la partecipazione dall’aggressione.
La sfida vera è trasformare i social da luoghi di esasperazione a strumenti di crescita civile. Farne spazi capaci di unire anziché dividere, di costruire alleanze anziché inimicizie, di rafforzare il senso di comunità anziché alimentare individualismi. Perché, va ribadito, le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di guerre mediatiche. Hanno bisogno di risposte, di servizi, di diritti esigibili, di politiche serie, di una società più giusta e inclusiva. E tutto questo si costruisce soltanto attraverso il dialogo, la collaborazione e il rispetto reciproco.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Appuntamento triennale di grande valore, anche nella recente decima edizione di Cervia (Ravenna), la Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro si è confermata come un’occasione fondamentale per condividere esperienze, bisogni e aspirazioni, oltreché, fatto non trascurabile, per portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni le istanze di chi vive questa disabilità complessa. Vi hanno partecipato circa 100 persone con sordocecità da tutta Italia, affiancate ciascuna da un volontario, e accanto a loro anche professionisti della Fondazione Lega del Filo d’Oro e oltre 50 interpreti di LIS e LIS tattile.

«A trent’anni dalla prima Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche – ha dichiarato per l’occasione Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro -, il contesto è profondamente cambiato: sono stati fatti passi avanti importanti sul piano culturale, normativo e tecnologico, ampliando le possibilità di comunicazione, autonomia e partecipazione sociale. Se allora, infatti, la priorità era uscire dall’isolamento, oggi questo non è più sufficiente: le persone sordocieche chiedono di poter scegliere, in modo libero e consapevole, come costruire il proprio progetto di vita. La vera sfida, dunque, è fare in modo che questa libertà sia effettiva, creando le condizioni perché ciascuno possa studiare, lavorare, vivere le proprie relazioni e partecipare pienamente alla società. Vogliamo essere protagonisti delle nostre vite, registi e sceneggiatori del film della nostra esistenza, non più attori di un copione che altri scrivono per noi».
«I contenuti emersi nelle giornate di Cervia – commenta Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – rappresentano una guida preziosa per il nostro impegno futuro: ascoltare direttamente le persone sordocieche ci permette infatti di comprendere in modo sempre più approfondito i loro bisogni. È da questo ascolto che nascono risposte concrete e sempre più efficaci. In questa direzione, siamo impegnati a rafforzare e ampliare la nostra presenza sul territorio – oggi con 12 sedi – per raggiungere un numero crescente di persone e famiglie e garantire loro servizi sempre più adeguati alle loro necessità. Continueremo quindi a lavorare per una società in cui i diritti siano pienamente riconosciuti e ciascuno possa esprimere il proprio potenziale». (S.B.)

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«Questa proposta formativa nasce dalla volontà di rispondere a un bisogno sempre più concreto del territorio: costruire competenze che sappiano trasformare il concetto di inclusione in pratica quotidiana. In tal senso, la collaborazione con l’AGFI Fano rafforza ulteriormente il valore del progetto, mettendo insieme esperienze, sensibilità e visioni accomunate dall’obiettivo di promuovere una società più inclusiva»: lo dicono dalla Società Cooperativa Sociale Centro Giovanni XXIII di Ancona, promotrice, insieme appunto all’AGFI di Fano (Associazione Genitori e Figli per l’Inclusione) di un corso di qualificazione professionale per disability manager, autorizzato dalla Regione Marche, che verrà presentato domani, 20 maggio, nel corso di una conferenza stampa (ore 12).

Il percorso si svolgerà presso la stessa sede del Centro Papa Giovanni XXIII (iscrizioni aperte fino al 10 giugno), avrà una durata complessiva di 250 ore, e si avvarrà anche del contributo tecnico e metodologico della FEDMAN (Federazione Disability Management). (S.B.)

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“Rete” è il termine che, solitamente, i meno giovani come me utilizzano per indicare il mondo di internet. In rete, negli ultimi anni, hanno avuto un ruolo centrale i social network. La presenza su queste piattaforme – strumenti che non utilizzo, ma che da qualche tempo ho cominciato a conoscere (Facebook), data la rilevanza di alcune dinamiche sociali che in essi si sviluppano – ha coinvolto anche il tema della disabilità. Si sono infatti costituiti, all’interno di un panorama assai composito, da un lato luoghi associativi virtuali di grande utilità, così come, dal lato opposto, spazi che sembrano funzionali principalmente alla visibilità di chi li anima, pur in un àmbito in cui l’individualismo dovrebbe essere ridotto.
Conosco quanto sia difficile, soprattutto per genitori e persone con disabilità, affrontare certe situazioni. Per questo motivo ritengo opportuno considerare, da parte di tutti, in primo luogo il contributo positivo che ciascuno può dare sui social, quale che esso sia, evitando le critiche personali astiose, le quali feriscono sempre. Rimane tuttavia preferibile, almeno a mio avviso, per il fine di favorire maggiormente l’inclusione, cercare di dare priorità a contenuti caratterizzati da una discreta ampiezza di orizzonti.

Detto questo, la presenza sui social di alcune Associazioni ha, in linea generale, notevolmente aumentato la consapevolezza di determinati problemi, nonché la conoscenza di ciò che gli stessi richiedono per poter essere affrontati nel modo migliore. Queste strutture associative, nonché le persone che le animano, le quali si pongono al servizio dell’inclusione, sono davvero preziose. Così è non solo in quanto i soggetti interessati possono, tramite le stesse, confrontarsi su tutte le questioni teorico-pratiche inerenti a loro ed ai loro cari, ma anche in quanto, condividendo esperienze comuni, possono uscire un poco da quell’isolamento verso cui la disabilità, sovente, conduce.
Preciso subito che sono consapevole dei problemi causati da un utilizzo eccessivo dei social network, ed in genere dello smartphone, soprattutto in giovane età. Io stesso, come detto, ne sono sempre stato abbastanza lontano, per cui non lo incoraggio affatto. Ciò nonostante, poiché gli strumenti devono anche essere giudicati per la parte di utilità che possono avere, il criterio valutativo più adatto per gli stessi non può, a mio avviso, escludere totalmente l’uso migliore che dei medesimi si può fare.
In tale direzione, alcuni di questi luoghi virtuali possono davvero risultare funzionali per l’inclusione, sia per il loro contenuto informativo, sia per la potenziale condivisione emotiva che agevolano.
Cosa manca tuttavia, in genere, a questi gruppi costituiti sul web, per rendere la propria attività ancora più utile, esercitando anche un’influenza sulla cultura, nonché, ove possibile, sulla politica? Manca, paradossalmente – dato che si tratta di realtà presenti “in rete” –, proprio la capacità di “fare rete”.

Prendiamo come esempio l’autismo. Come noto, per tale condizione, il cui numero delle diagnosi continua ad aumentare, sono attive, solo in Italia, centinaia di associazioni. Non sempre, però, è presente nelle stesse una sincera volontà di collaborare. Unite, esse sarebbero sicuramente più forti, ovvero riuscirebbero a realizzare in modo più efficace il fine per cui sono nate. Il problema del fine risulta in effetti, in questo come in altri settori, essenziale, sicché, per comprendere meglio l’attuale situazione, è necessario spendere sul medesimo qualche parola.
Aristotele scriveva in merito che il fine determina l’essenza di un ente. Anche le Associazioni, pure quelle virtuali, sono degli enti, per cui anche per esse il fine determina l’essenza, dunque i principali comportamenti posti in essere. Quando la finalità di un’Associazione è svolgere un’attività funzionale a favorire la buona vita delle persone con disabilità, ciò si evince facilmente dagli strumenti che essa utilizza, ovvero, ad esempio, dalla disponibilità a condividere contenuti significativi elaborati da altri gruppi, a relazionarsi in maniera comunitaria con le persone che interagiscono, ad ospitare riflessioni culturali che si reputano importanti, pur non portando molti like, e così via.
Quando, invece, il fine di un’associazione si identifica principalmente col desiderio di notorietà della persona di riferimento della stessa, ecco allora che la collaborazione con altri enti assimilabili diviene difficoltosa, che agli utenti si forniscono soprattutto risposte fidelizzanti, che i contenuti culturali vengono snobbati, e così via. In particolare, le altre Associazioni, o persone, aventi il medesimo “oggetto sociale”, sono vissute quasi come competitors, ovvero come rivali nella presenza mediatica, anziché come potenziali alleate.
In tal caso, è evidente come la disabilità o, meglio, l’inclusione, non sia il reale fine di questi enti, bensì principalmente il mezzo utilizzato per rendersi visibili. Si dovrebbe al contrario, per favorire davvero l’inclusione, rinunciare ad un’esposizione personale eccessiva, per cercare appunto, quanto più possibile, di “fare rete”, ovvero di trovare alleanze, accordi, strategie comuni. In questo campo come in altri, infatti, è l’unione che fa la forza, e quest’ultima è molto importante in un mondo come il nostro, caratterizzato da un sistema economico fortemente determinato a ridurre la disabilità, come altri bisogni sociali, ad una voce di spesa da comprimere (per quanto si dichiari di voler fare l’opposto).

Data dunque la rilevanza crescente che i social network oggi rivestono, iniziare a fare rete sugli stessi sarebbe realmente fruttuoso, così come, a livello locale, su un piano non virtuale, sarebbe utile unire maggiormente le Associazioni che si occupano di disabilità, evitando così la dispersione in mille rivoli di risorse – anche umane: penso al volontariato – sempre più scarse. Le divisioni all’interno della disabilità sono in effetti, nella situazione attuale, molto dannose. Ci sarebbe sicuramente, in questo caso, qualche fotografia in meno per qualcuno sui mezzi di informazione, ma il vantaggio che un Terzo Settore più compatto potrebbe produrre, per le persone con disabilità, sarebbe davvero notevole.
Si potrà certo ribattere che esistono già Associazioni numericamente più rappresentative, con cui ci si potrebbe federare. Esse tuttavia, fino ad oggi, non hanno dato prova di grande apertura comunitaria, per cui ritengo preferibile favorire una maggiore presenza di soggetti nuovi, meno istituzionalizzati, tra loro cooperanti, per realizzare azioni più concrete di miglioramento della vita delle persone con disabilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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In un reel pubblicato qualche giorno fa sul proprio profilo Facebook, Nico Acampora [promotore del progetto “PizzAut”, N.d.R.] ha sostenuto che la diagnosi precoce nell’autismo potrebbe essere addirittura “pericolosa”, perché — questo il senso del ragionamento — se un bambino riceve una diagnosi a 2 anni, le terapie rischiano poi di iniziare soltanto a 6 anni.
È un’affermazione che lascia sinceramente perplessi, dal momento che tutta la comunità scientifica internazionale sostiene esattamente il contrario: quanto più la diagnosi è precoce, tanto maggiori sono le possibilità di attivare tempestivamente strumenti di supporto, percorsi abilitativi e interventi capaci di favorire lo sviluppo del bambino e migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.
Il problema, dunque, non è la diagnosi precoce. Il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie. È questo il vero scandalo.

Sostenere, anche indirettamente, che una diagnosi precoce possa essere dannosa rischia di produrre un effetto culturale molto pericoloso: normalizzare l’idea che sia meglio aspettare, rinviare, sospendere, quasi nella speranza che il problema si risolva da solo. Ma l’autismo non scompare perché si rimanda il momento in cui gli si dà un nome.
I genitori che si rivolgono a un professionista non lo fanno per allarmismo. Lo fanno perché vedono difficoltà concrete nel proprio figlio: problemi nella comunicazione, nella relazione, nella regolazione comportamentale, nella comprensione del mondo circostante. Cercano risposte perché percepiscono una sofferenza reale, spesso prima ancora che venga formulata una diagnosi. E la diagnosi — quando è seria, competente e rigorosa — non rappresenta una condanna né un’etichetta definitiva. È piuttosto un punto di partenza. Uno strumento per comprendere i bisogni della persona e costruire un percorso di supporto adeguato.

La disperazione delle famiglie non nasce dal “foglio di carta” della diagnosi. Nasce semmai dall’abbandono successivo. Dalla sensazione di essere lasciate sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di sostegno.
Se una diagnosi viene fatta a 2 anni ma i servizi arrivano a 6 anni, il problema non è avere saputo troppo presto. Il problema è che lo Stato è arrivato troppo tardi. Ed è su questo aspetto che il dibattito pubblico dovrebbe concentrarsi davvero.
Mi chiedo, semmai, perché non utilizzare occasioni istituzionali prestigiose, come Acampora in questo caso ha avuto la fortuna di fare in Senato, per porre alla politica un altro genere di domande: domande scomode ma necessarie… Perché non parlare del drammatico ritardo italiano sugli investimenti nella ricerca? Perché non ricordare che la spesa italiana in Ricerca e Sviluppo si attesta intorno all’1,37% del PIL, ben al di sotto di molti grandi Paesi europei, e che l’apporto della componente pubblica rimane estremamente limitato con il suo misero 0,5%? Perché non discutere dei continui tagli alle politiche sociali e alla disabilità? Perché non denunciare la cronica insufficienza dei servizi territoriali, delle neuropsichiatrie infantili, dei percorsi scolastici realmente inclusivi? Perché non affrontare finalmente il tema dei caregiver familiari, milioni di persone che sostengono quotidianamente il peso dell’assistenza senza un riconoscimento adeguato, senza tutele sufficienti e spesso senza alcun supporto concreto?
Sono queste le questioni che dovrebbero indignare davvero.

Diventa a questo punto inevitabile una domanda finale: possibile che il fatto di essere un personaggio pubblico basti, per molti, a trasformare qualunque affermazione in una verità incontestabile? Se parole del genere, sulla diagnosi precoce, fossero state pronunciate parlando di un’altra patologia grave — ad esempio un tumore infantile — quale sarebbe stata la reazione pubblica? Me lo chiedo perché nell’autismo sembra ancora possibile dire tutto e il suo contrario, senza che nessuno senta il dovere di richiamare il principio più semplice di tutti: prima si comprendono i bisogni di una persona, prima si può provare ad aiutarla davvero.

*Genitore di una persona adulta con disturbo dello spettro autistico.

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«La longevità non dipende solo dai sistemi sanitari, ma è la risultante di fattori economici, sociali e tecnologici. È in tale contesto che si afferma il concetto di “capitale del cervello”, cioè l’insieme della salute del cervello e delle capacità cognitive, sempre più riconosciuto come motore della qualità della vita e dello sviluppo economico»: lo dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che nell’àmbito del Milan Longevity Summit 2026, in programma a Milano dal 20 al 23 maggio, sarà tra i promotori, il 23 maggio, della sessione internazionale aperta al pubblico, denominata Longevity by Design: Building Community-Based Brain Capital (“Progettare la longevità costruendo il capitale del cervello a partire dalle comunità”), incontro durante il quale verrà presentato il Brain Capital for Longevity Action Plan, un piano d’azione globale volto appunto a rafforzare il ruolo della salute del cervello e delle competenze nelle politiche pubbliche e nei sistemi sanitari.
«Oggi – sottolineano dall’AISM – le condizioni neurologiche rappresentano la principale causa di disabilità e perdita di salute a livello globale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e coinvolgono oltre un terzo della popolazione mondiale, ma restano ancora poco considerate nelle strategie dei singoli Paesi. Il Global Status Report on Neurology 2025 dell’OMS stessa evidenzia carenze diffuse: mancano investimenti adeguati, personale specializzato e programmi efficaci di prevenzione, diagnosi precoce e riabilitazione. Allo stesso tempo, il Piano d’Azione globale dell’OMS sui disturbi neurologici (IGAP 2022–2031) e la Dichiarazione Politica 2025 delle Nazioni Unite sulle maslattie non trasmissibili rafforzano il mandato internazionale ad agire».

«Abbiamo oggi evidenze, strumenti e un mandato globale per agire – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF (Federazione Internazionale Sclerosi Multipla), che raccoglie 80 Associazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, oltreché direttore generale dell’AISM -: la sfida è tradurre questi impegni in azioni concrete e misurabili, a livello globale e nazionale. In tal senso, la sclerosi multipla rappresenta un modello utile per le politiche pubbliche, mostrando come i progressi nella diagnosi e nella conoscenza clinica possano favorire un’identificazione più precoce e aprire nuove prospettive per la prevenzione e per il suo impatto economico».
«Promuovere una ricerca che coinvolga attivamente cittadini e pazienti rappresenta un pilastro essenziale del Brain Capital for Longevity Action Plan ed è fondamentale per rafforzare il capitale del cervello e la longevità in salute», aggiunge dal canto suo Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica dell’AISM e della Fondazione FISM che opera a fianco dell’Associazione.

Da segnalare, in conclusione, che oltre ai contenuti scientifici e di politica sanitaria, l’AISM promuoverà a Milano anche un’iniziativa di sensibilizzazione: lungo il percorso di accesso alla sala dell’evento del 23 maggio, infatti, verrà allestita la mostra PortrAIts, già ampiamente presentata a suo tempo dal nostro giornale, dedicata ai “sintomi invisibili” della sclerosi multipla, iniziativa che racconta attraverso le immagini generate con l’uso etico dell’intelligenza artificiale, l’impatto quotidiano della malattia sulla salute del cervello. (S.B.)

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