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Realtà che ha già consentito a tante persone con disabilità di vivere un soggiorno accessibile, la Casa Vacanze di Platamona della UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha ospitato la propria tradizionale festa di fine estate, iniziativa che quest’anno ha coinciso con la Settimana delle Sezioni UILDM. Su quest’ultima si è soffermato il presidente nazionale dell’Associazione Marco Rasconi, ospite dell’evento, che ha sottolineato in particolare tutto ciò di buono che consente di fare l’apporto di volontarie e volontari
Modifiche necessarie per avere una buona legge sulle Malattie Rare
I fondi per la ricerca, i LEA e le cure domiciliari, un modello nazionale di PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale): sono alcuni dei punti sui quali si è concentrato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), durante un’Audizione alla Camera, nel corso della quale il direttore dell’Osservatorio Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha dichiarato: «Che ci siano ben quattro diverse Proposte di Legge sulle Malattie Rare è di per sé un segno importante di attenzione. Ci auguriamo, quindi, che si possa presto arrivare a un testo che integri i vari spunti delle Proposte, diventando Legge dello Stato»
Quale autonomia possibile dopo una grave cerebrolesione acquisita?
«Approfondiremo una delle principali tematiche che le persone con grave cerebrolesione acquisita e i loro familiari affrontano al momento del rientro nel territorio. La disabilità acquisita, infatti, diventa fonte inevitabile di disagio, se non inserita in un contesto volto a facilitare il reinserimento sociale, familiare e lavorativo»: viene presentato così, da ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani), il convegno di domani, 19 ottobre, a San Giovanni Valdarno (Arezzo), intitolato “Sapere, saper fare, saper essere: quale autonomia possibile dopo una grave cerebrolesione acquisita?”
Decreto Ministeriale 962 del 18 ottobre 2019 - Destinazione risorse PNSD 2019
Decreto Ministeriale 962 del 18 ottobre 2019 - Destinazione risorse PNSD 2019
Le storie e la professionalità delle persone sorde
Ripartiranno domani, 18 ottobre, a Siena, e si protrarranno fino al mese di maggio del nuovo anno, "I Venerdì del Pendola", l’ormai tradizionale ciclo di incontri organizzati dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund), che danno spazio e visibilità alle storie e alla professionalità di esponenti della comunità sorda e segnante. E ad aprire la nuova stagione sarà un appuntamento speciale, allargato all’intera giornata, all’insegna di una formazione rivolta a giovani sordi aspiranti imprenditori
Le novità di “Uno sguardo raro” alla Festa del Cinema di Roma
Durante la presentazione in programma per il 19 ottobre, all’interno della Festa del Cinema di Roma, verranno proposte anche varie novità, da parte di “Uno sguardo raro”, il primo e unico Festival Cinematografico a livello europeo sul tema delle Malattie Rare, che ormai da alcuni anni raccoglie e promuove le migliori opere video su tale argomento e in generale sull’inclusione sociale. Attualmente ne è in corso la quinta edizione, aperta alle sei categorie in concorso fino al 30 novembre
Chiarezza normativa, innanzitutto
“Si è considerato il bene della persona oppure si è discriminato?”: avevamo titolato così, nei giorni scorsi, un nostro articolo in cui raccontavamo la vicenda di un ragazzo con autismo, che dopo avere frequentato la terza media, nonostante la richiesta della madre affinché rimanesse ancora in quella classe, è stato promosso dal preside e avviato alle superiori, pur non avendo sostenuto l’esame di Stato. Facendo riferimento a una serie di Leggi e Sentenze, Salvatore Nocera cerca di chiarire al meglio la vicenda e di rispondere al quesito da noi proposto
Sindrome di Poland: insieme si sta meglio
Dopo il successo dell’“Open Day” dello scorso anno a Modena, l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) - impegnata sul fronte di questa rara sindrome, caratterizzata da una serie di anomalie e malformazioni - conferma la propria presenza nella città emiliana e anzi raddoppia. Nel pomeriggio di domani, infatti, 18 ottobre, è in programma un focus medico-scientifico, mentre sabato 19 ci sarà il seminario “Insieme è meglio”, in cui i protagonisti saranno i pazienti e i loro caregiver. Due giornate di lavoro, dunque, ben distinte e articolate per obiettivi diversi
A Napoli un’azienda pubblica avvia un concorso per le “categorie protette”
«Erano anni che un’azienda pubblica non avviava un concorso rivolto alle categorie protette della Provincia di Napoli»: a dirlo è Daniele Romano, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commentando la selezione pubblica rivolta alle "categorie protette" iscritte al Collocamento Obbligatorio, promossa dall’ABC, società partecipata del Comune di Napoli che gestisce l’acqua pubblica. «Ora ci auguriamo - aggiunge Romano - che vengano attivati concretamente i percorsi lavorativi previsti»
Le barriere e i parcheggi nei Comuni delle Marche
Il 26 ottobre ad Ancona, Cittadinanzattiva Marche, insieme a varie organizzazioni regionali (AIAS, ANIEP, ANMIC, APM, Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici Andrea, Piattaforma Solidale), illustrerà i risultati di un monitoraggio svolto sui 236 Comuni delle Marche in merito alle azioni svolte in favore dell’accessibilità e all’osservanza delle leggi sui parcheggi. Seguirà la sottoscrizione di un Protocollo d’Intesa tra Cittadinanzattiva e quelle stesse organizzazioni, con cui dare concretezza ad ogni eventuale azione per il diritto all’accessibilità e alla mobilità
Faccia a faccia con le persone con sindrome di Down
«L’indagine del CoorDown “Ora parlo io!” - scrive Simonetta Morelli - e il libro “Giù per la salita. La vita raccontata da uomini e donne con Sindrome di Down” colmano una grande lacuna nella cultura della disabilità, ponendoci faccia a faccia con i protagonisti, le persone con sindrome di Down, che non hanno mai parlato di sé, e mettendoci in contatto con le singole storie, ci fanno toccare con mano che non ci sono bisogni speciali, ma semplicemente umani»
Al momento non c’è né il Ministero né quanto avevamo richiesto
«La nostra posizione è ben più articolata», dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella, replicando a quanto affermato ieri da Matteo Renzi, durante il confronto televisivo di Raiuno («in questo Governo il Ministero per le Disabilità non è presente perché le Associazioni erano contrarie»). «In realtà - prosegue Falabella - avevamo chiesto a Giuseppe Conte, presidente del Consiglio incaricato, una struttura solida, incardinata nelle più elevate competenze istituzionali, con deleghe chiare e adeguate risorse. Al momento, tuttavia, non c'è né il Ministero né quanto avevamo richiesto»
Liberi di scegliere e decidere
Individuare una visione progettuale condivisa che possa sostenere processi di scelta vicini ai diritti, ai desideri, ai sogni e alle aspettative delle persone con disabilità adulte: è questo l’obiettivo dell’incontro “Liberi di scegliere e decidere. Figure professionali e competenze educative a sostegno della vita delle persone disabili”, in programma per il 18 ottobre a Bologna, ove si farà il punto su una ricerca sviluppata presso l’Università di Bologna, dedicata all’autonomia delle persone adulte con disabilità
“Lo sguardo degli altri”: una “narrativa” diversa della disabilità
“Dafne”, “Quanto basta” e “Mio fratello rincorre i dinosauri”, oltre a un concerto pianistico: sarà questo, a partire da domani, 17 ottobre, a Milano, per proseguire il 24 e il 27 del mese, la rassegna “Lo sguardo degli altri”, proposta dalla LEDHA, in occasione del proprio quarantennale, iniziativa voluta per promuovere una “narrativa” diversa della disabilità, che prevede anche, dopo le proiezioni, altrettanti dibattiti alla presenza di registi, attori e giornalisti, tra i quali Gad Lerner e Giacomo Mazzariol, autore del libro “Mio fratello rincorre i dinosauri”
Tutti appuntamenti dedicati all’autismo
Vicenza, Padova, Calambrone (Pisa) - dove sta per ripartire il ciclo “Happy Hour con l’Autismo” - e anche un congresso di alto livello scientifico a Novara: tra seminari e incontri, dal Veneto alla Toscana al Piemonte, sono numerosi gli appuntamenti dedicati ai disturbi dello spettro autistico che vengono proposti in questi giorni e verso il fine settimana
Uno sport che esalta i sensi alternativi alla vista
È stato il primo sport di squadra praticato a livello agonistico dalle persone non vedenti. Si gioca lanciando rasoterra un pallone sonoro, su un campo delimitato da cordicelle tese munite di sonagli. Il torball è uno sport che esalta i sensi alternativi alla vista e il 19 ottobre a Torino se ne disputerà uno dei più “antichi” tornei del nostro Paese, vale a dire il Torneo Internazionale Città di Torino, giunto alla sua diciannovesima edizione, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI Torino
L’assegno unico, la dote unica e le famiglie con disabilità
Nel corso di un’Audizione presso la XII Commissione della Camera (“Affari Sociali”), la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), allo scopo di arrivare a un migliore e più equo impatto sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie, ha richiesto alcuni miglioramenti sul testo di una Proposta di Legge attualmente in discussione, che prevede di affidare al Governo una delega per riordinare e potenziare le misure a sostegno dei figli a carico attraverso gli strumenti dell’assegno unico e della dote unica per i servizi
Il contributo della Via del Tantra alla disabilità
Riferita alla nota corrente filosofica e spirituale di origine orientale, la Via del Tantra, calata nell’incontro del 18 ottobre a Roma, intitolato “Il Tocco dell’Anima attraverso il Tantra. Il contributo che la Via del Tantra apporta alla disabilità”, sarà soprattutto il tentativo di fornire un possibile percorso per l’accettazione di sé e nel rapporto con l’altro, proponendo un focus specifico sulla disabilità motoria e cercando anche di affrontare da una diversa prospettiva il tanto discusso tema della sessualità delle persone con disabilità
Parliamo di afasia in tanti modi diversi
Mentre nei giorni scorsi è stata inaugurata a Torino la Casa di AITA, realizzazione di un antico sogno dell’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), da domani, 17 ottobre, a martedì 22, sono in programma una serie di iniziative nel capoluogo piemontese, promosse dalla Fondazione Carlo Molo e dalla stessa AITA Piemonte, in occasione della XII Giornata Nazionale dell’Afasia, dedicata a questo disturbo relativo alla parola, e più genericamente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali
Ausili personalizzati e appropriati, da vivere come strumenti di cittadinanza
«Sono indispensabili ausili personalizzati e appropriati, da vivere come strumenti di cittadinanza, che permettano alle persone con disabilità di essere parte attiva della comunità»: lo ha sottolineato Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia, in apertura del corso “Nuovi LEA per l’assistenza protesica: novità, applicazioni e criticità”, promosso a Udine dalla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), per dare vita a una giornata di approfondimento rivolta per lo più ai medici prescrittori specialisti in Medicina Fisica e Riabilitazione
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