Sono questi, a livello nazionale ed europeo, i principali temi sui quali ruotano, in questo mese di ottobre, le varie iniziative promosse per sensibilizzare sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia genetica rara che colpisce una persona su 2.500 e che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e quelli sensoriali. Si tratta del disordine neurologico ereditario del sistema nervoso periferico più diffuso, che può comparire a qualsiasi età e la cui evoluzione è cronica e lentamente progressiva. Non a caso è nota anche come la malattia “meno rara tra le rare”

«Superare la “carestia” di libri in formato accessibile, verificare che tutti i Paesi applichino le norme sul sistema obbligatorio di allarme acustico nei veicoli con motore elettrico, poter esercitare il diritto di voto, negare finanziamenti pubblici ai film senza audiodescrizione e riconoscere l’importanza del Braille, pur nell’era delle nuove tecnologie, sono sfide da vincere per il futuro dei cittadini europei ciechi e ipovedenti»: lo dichiara Mario Barbuto, presidente dell’UICI, in vista dell’XI Assemblea Generale dell’Unione Europea dei Ciechi, che si terrà dal 28 al 30 ottobre a Roma

Sullo stesso modello del “Progetto Beethoven: accorda la Sinfonia al tuo Sentire”, iniziativa che riesce a far godere la musica a persone ipoudenti e sorde, portatrici di impianto cocleare e/o protesi acustica, l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare) ha avviato in queste settimane il nuovo progetto denominato “Ascolt@pic, Chiocciole in Musica”, che si protrarrà sino al mese di maggio del nuovo anno, in parallelo con il programma 2019-2020 dell’Auditorium RAI Arturo Toscanini di Torino, con il duplice obiettivo della rieducazione uditiva e della sensibilizzazione culturale

Una serata di spettacolo, quella di domani, 25 ottobre, a Cagliari, per festeggiare sessant’anni di presenza attiva dell’ANFFAS in Sardegna, ripercorrendone la storia, ma anche una bella occasione per ribadire una volta di più i princìpi fondativi di un’Associazione impegnata sin dal 1959 per contrastare ogni forma di esclusione e discriminazione, rendendo evidente che quando se ne offrono le opportunità e con i giusti sostegni, le persone con disabilità intellettiva possono raggiungere grandi traguardi, spesso ritenuti impossibili

«Auspico innanzitutto il superamento - scrive Raffaele Goretti, persona con disabilità, candidato all’Assemblea Legislativa dell’Umbria - di quel concetto che individua le persone con disabilità come “santi” o come “eroi”, negando quello di normalità che è alla base della convivenza civile, fatte salve le peculiarità che definiscono il progetto individuale e la presa in carico personalizzata. E questo va in parallelo con un percorso politico che esca dalla sperimentazione e dettagli con atti legislativi concreti e sostenuti economicamente l’attuazione dei diritti delle persone con disabilità»

Andrà in scena il 27 ottobre a Caserta “Il filo spezzato”, nuovo spettacolo realizzato e prodotto dalla compagnia Arte&Mani-Deaf Italy, che da anni si occupa di Teatro Sordo LIS (Lingua dei Segni Italiana), forma teatrale che promuove rappresentazioni nate da drammaturgie originali, in cui la LIS e l’Italiano vengono utilizzate con uno stesso registro linguistico. Questo permette tanto a un pubblico sordo segnante quanto udente di abbracciare le emozioni del racconto teatrale, di capire più facilmente i personaggi e di essere quindi compartecipi della “macchina teatrale”

«Invitiamo tutti a fare un giro in questa giostra, perché contribuiranno ad avvicinare il giorno in cui per i bambini con la SMA (atrofia muscolare spinale) salirci non sarà più un sogno»: a dirlo è Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, a proposito dell’iniziativa “La giostra possibile”, che nei prossimi giorni a Napoli e tra qualche settimana a Bologna, permetterà di salire su una vera giostrina dell’Ottocento, informandosi in tal modo della vera e propria “rivoluzione” che sta vivendo la storia di questa grave malattia neuromuscolare

«Una delle parole più usate nel libro di Cecilia Marchisio “Percorsi di vita e disabilità. Strumenti di coprogettazione” è “capability” - scrive Salvatore Nocera - che situata in un contesto di coprogettazione, può essere correttamente intesa come possibilità di acquisire nuove capacità. Il volume è importante anche perché rafforza una serie di Leggi del nostro Paese centrate sul progetto di vita personalizzato, sostenendole con gli orientamenti che animano quelle stesse Leggi a livello culturale, sociale e operativo»

Meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o sul “Durante e Dopo di Noi”, la Legge 112/16 è nata per garantire alle persone con disabilità che perdono il sostegno e l’assistenza della famiglia una vita dignitosa, evitando loro la segregazione e lo sradicamento dal contesto sociale e familiare. Ma quali sono i reali frutti di tale norma tre anni dopo la sua approvazione? Se ne parlerà il 26 ottobre a San Vito Romano (Roma), insieme alla stessa relatrice di quella Legge, la senatrice Annamaria Parente, durante il convegno “Durante e Dopo di Noi. Diritti per le persone con disabilità”

«I terapisti occupazionali giocano un ruolo importante nell’aiutare le persone di tutte le età a superare gli effetti delle disabilità causate da malattie, invecchiamento e incidenti, o delle inabilità temporanee e permanenti, nell’educazione alla famiglia e nell’adattamento dell’ambiente di vita»: si partirà da tale assunto di base, durante il convegno “Il terapista occupazionale: competenze e qualità al servizio del cittadino”, organizzato dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) per il 26 ottobre a Terni, in occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale

«Prese globalmente le Malattie Rare non sono affatto tali, ma sono una vera e propria priorità di salute pubblica, coinvolgendo milioni di persone che finora sono stati letteralmente gli “orfani della salute” e che hanno un’acuta necessità di assistenza sanitaria, di accesso a trattamenti innovativi e di un sistema sociale che sostenga il loro diritto al maggior benessere possibile»: lo dichiara uno degli autori di un importante studio internazionale, secondo il quale sarebbero circa 300 milioni le persone nel mondo con una Malattia Rara, un numero, tra l’altro, quasi certamente sottostimato

Proseguirà nella serata di oggi, 23 ottobre, a Milano, con la proiezione del film “Juliet Naked - Tutta un’altra musica”, la nuova stagione di “Cinema senza Barriere®”, progetto ideato nel 2005 dall’Associazione AIACE di Milano, che garantisce concretamente il diritto di chiunque di andare al cinema, persone non vedenti e non udenti incluse, grazie all’audiodescrizione e alla sottotitolazione

«Lo sport non serve vederlo, basta sentirlo pulsare nel cuore, crescere nei muscoli, scorrere in ogni fibra; se fa risplendere gli occhi, allargare il sorriso, e ribollire l’adrenalina nel sangue, allora è sport, chiunque voi siate e qualunque sport facciate»: non potrebbe esserci presentazione migliore per l’“Open Day” del Gruppo Sportivo Dilettantistico Non Vedenti di Milano, dedicato a Dario Gandolfi e Claudio Levantini, che il 26 ottobre, all’Istituto dei Ciechi del capoluogo lombardo, consentirà a tante persone con disabilità visiva di misurarsi in varie discipline sportive

Decreto Ministeriale 981 del 23 ottobre 2019 - Stanziamento specifiche risorse PNSD

Decreto Dipartimentale 2025 del 23 ottobre 2019 - Assunzioni a tempo indeterminato personale tecnico amministrativo AFAM

Il 26 ottobre sarà dedicato al tema “Verso l’adultità: un percorso possibile” e condotto da Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), il secondo di tre incontri organizzati a Marcallo con Casone, nei pressi di Milano, dalla locale Associazione L’Oro. Si tratta di un ciclo concernente vari aspetti della vita adulta delle persone con disabilità intellettiva e relazionale, dall’affettività e sessualità al progetto di vita, dai servizi alle norme, fino alle opportunità per il “Durante e Dopo di Noi”

Il 15 ottobre scorso sono state discusse e approvate all’unanimità, presso la Camera dei Deputati del nostro Parlamento, quattro diverse Mozioni presentate da diversi schieramenti e finalizzate a contrastare la discriminazione multipla che colpisce le donne con disabilità. Questo costituisce certamente un fatto di grande rilevanza politica, considerando anche che non era mai successo prima. Tante, importanti e utili le azioni proposte, ma anche qualche lacuna che potrà essere colmata con il necessario e doveroso0 coinvolgimento delle stesse donne con disabilità

Ruoterà su questa domanda l’incontro del 25 ottobre a Pordenone, rivolto ai caregiver di persone con disabilità intellettive, a chi di mestiere fa il soccorritore o il volontario in un’ambulanza o nella Protezione Civile, o ancora a chi lavora in una struttura di emergenza di un presidio sanitario. Il giorno successivo, invece, 26 ottobre, è in programma sempre a Pordenone il convegno nazionale “Autismo e emergenze: una risposta efficiente va costruita”, aperto ad un pubblico ampio. Promossi dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, i due eventi rientrano nel progetto “inclusionLAB”

Sono ambivalenti le tendenze delle raccolte fondi nel non profit, fotografate dalla XVII Indagine dell’IID (Istituto Italiano della Donazione), che delinea appunto uno scenario di luci e ombre: se infatti la maggioranza delle organizzazioni afferma di avere aumentato o confermato le proprie raccolte fondi rispetto all’anno precedente, il 38% dichiara di averle migliorate, contro il 25% che le ha diminuite, con un calo particolarmente preoccupante per gli enti che si occupano di cooperazione internazionale. In generale, comunque, si riscontra ottimismo nello sguardo al prossimo futuro

Diversi approcci alla disabilità, all’inclusione scolastica, sociale e ai servizi popolano il sito web “Disability Studies”, promosso dal Laboratorio di Ricerca per lo Sviluppo dell’Inclusione Scolastica e Sociale del Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università Roma 3, tramite articoli, interventi di persone con disabilità e anche bibliografie. Nato allo scopo di diventare un preciso punto di riferimento culturale, il nuovo spazio non guarda soltanto al mondo accademico, ma è aperto a tutti, dai docenti alle associazioni, dai genitori agli educatori e ai politici