Un gruppo di lavoro dell’ITD (Istituto Tecnologie Didattiche) del CNR di Genova ha sviluppato il questionario in rete denominato “La famiglia e la scuola ai tempi del Covid-19”, con l’obiettivo di comprendere la gestione della didattica alla distanza e quali difficoltà essa abbia comportato, dal punto di vista delle famiglie di alunni in età scolare (dalla scuola dell’infanzia alla secondaria di secondo grado). I risultati ottenuti grazie all’indagine potranno essere utili a fare emergere i vari problemi incontrati, le eventuali soluzioni adottate e le difficoltà non ancora risolte

«Con i video in cui recita due poesie di Leopardi - dicono dall’Associazione AIPD - Veronica ha dimostrato quanto le persone con sindrome di Down siano cariche di energia positiva, di risorse e talenti, che sanno mettere a frutto e a disposizione della comunità anche in un momento di solitudine e di grande sofferenza. Anche stando a casa, Veronica è riuscita ad arrivare lontano!»: nemmeno Veronica, però, immaginava lontanamente che le sue poesie sarebbero diventate “virali” in rete, con ben 5 milioni di visualizzazioni e quasi 200.000 “like” in pochi giorni

Un’Intesa è stata sottoscritta tra Sindacati, Centrali Cooperative e Assessori competenti di tutti i Municipi di Roma, per garantire e migliorare, in questa “fase 2” dell’emergenza, il sostegno alla didattica e agli interventi educativi degli alunni con disabilità. L’assistenza agli alunni stessi verrà dunque disciplinata e declinata non solo nella forma già prevista a distanza, ma anche in quella della prestazione a domicilio o mista, con facoltà di scelta alle famiglie, secondo le necessità di ogni alunno e la disponibilità dei singoli OEPA (Operatori Educativi per l’Autonomia)

Alcuni Consiglieri della Regione Marche hanno fatto proprie due Interrogazioni al Governo della Regione, proposte dal Gruppo Solidarietà, per conoscere quali siano stati gli interventi di sostegno alla domiciliarità avviati dai servizi territoriali, dopo la chiusura dei Centri Diurni, e per avere un quadro completo sulla situazione dei contagi e dei decessi nelle strutture residenziali. Secondo lo stesso Gruppo Solidarietà, le risposte ricevute dalla Regione non mancano di suscitare perplessità

Nasce dalla forzata cancellazione della propria tradizionale Conferenza Internazionale di Roma, l'idea di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), di dare vita a un nuovo portale web dedicato interamente ai più recenti aggiornamenti sulla ricerca in àmbito di Duchenne e Becker, che include video, nuovi materiali divulgativi tematici e altro ancora, come ad esempio anche un fumetto per raccontare la terapia genica

«Si sta aprendo una nuova fase - scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone -, quella della riapertura fisica dei centri riabilitativi, che dovrà però essere condizionata dal rispetto di tutte le norme igieniche e sanitarie legate al contenimento del virus, compresa l’effettuazione dei tamponi a tutti gli operatori e gli utenti. Al contempo, però, non abbandoneremo la pratica dell’intervento riabilitativo da remoto, che grande soddisfazione ha dato, non lasciando indietro nessuno, ovvero circa centocinquanta persone e le loro relative famiglie nei territori dove siamo presenti»

Tre lezioni di cucina con altrettanti noti chef (Andrea Berton , Fabrizio Tesse e Franco Aliberti), che oltre a fare imparare come realizzare una vera cena di gala a casa propria, servirà al tempo stesso a sostenere una serie di progetti in favore dei bambini con paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie: sarà questo il “Charity Dinner” promosso per il 15, 17 e 19 maggio dalla Fondazione Ariel

«La pandemia del Covid-19 - scrivono le famiglie del Comitato Legge 162 Piemonte - ha evidenziato la fragilità e la debolezza strutturale di un sistema sociosanitario impostato principalmente sulla centralità degli ospedali per la parte sanitaria e sulle strutture residenziali e semiresidenziali per la parte socioassistenziale. L'emergenza di questi mesi deve dunque essere l’opportunità per rivedere tale sistema, a favore di interventi più mirati a ogni singola persona, nel rispetto e nella dignità della storia di ciascuno, all’insegna di deistituzionalizzazione e progetti personalizzati»

Il progetto della Federazione FISH Calabria “libert@dipartecipare”, tutto basato sull’utilizzo delle nuove tecnologie, è un’iniziativa in qualche modo “visionaria”, che nella sua proposta iniziale ha anticipato di fatto una situazione nuova e difficile da prevedere, come quella causata dal coronavirus, ovvero l’abbattimento delle barriere fisiche che impediscono o rendono molto difficoltoso l’incontro tra persone con disabilità e i loro familiari per svolgere le attività associative. Formazione e condivisione di buone pratiche ne saranno le principali caratteristiche: vediamo come

«Per le piccole realtà del Terzo Settore che si occupano di disabilità - scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) - riprogrammare la ripartenza in questa “fase 2” è ancora più complesso e delicato. Per questo abbiamo atteso con ansia le Linee Guida della Regione Siciliana per la riapertura dei centri per persone con disabilità e anziani, che hanno fissato la ripartenza al 18 maggio, e tuttavia restano ancora molti nodi da sciogliere, per poter capire se e in che misura il dettato normativo sia applicabile anche alla nostra “peculiare” natura»

È quanto sostanzialmente emerge dal questionario proposto dal CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), per rilevare le condizioni di vita dei caregiver familiari durante la “fase 1” dell’emergenza coronavirus, ovvero di coloro che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità. Un dato per tutti: ben l’86% degli intervistati hanno dichiarato di avere subito un danno fisico/emotivo in questo periodo. Risultati, quindi, a dir poco allarmanti, che portano il CONFAD a chiedersi: «Quale posto ha la disabilità nella nostra società?»

«Appartiene a un passato ormai lontano l’idea di prevedere, per le persone con disabilità, “ambienti separati”, “percorsi speciali”, “luoghi appositi”»: lo scrive il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) al Governo e alla CEI (Conferenza Episcopale Italiana), a proposito del Protocollo sulla riapertura delle chiese per la celebrazione delle Messe. È un concetto, quello riguardante la necessità di superare una volta per tutte i “luoghi appositi”, che riprende quanto già scritto qualche giorno fa sulle nostre pagine, e che riteniamo fondamentale, al di là della stessa partecipazione alle Messe

«Attività domiciliare sulla persona nella sua globalità e sul suo contesto sociale e familiare, attività abilitative e di formazione al lavoro»: sono due tra i punti che il Coordinamento della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale chiede al Ministero della Salute di evidenziare, ritenendo inoltre «necessario che si indirizzino risorse ai Dipartimenti di Salute Mentale, fortemente depauperati negli ultimi anni», per raggiungere una serie di obiettivi evidenziati come cruciali dall’emergenza coronavirus, a partire dall’«impegno contro le istituzioni/residenze chiuse e sovraffollate»

«In riferimento alla recente presa di posizione della Federazione CoorDown - scrive Salvatore Nocera – dichiaratasi contraria alla modifica di quell’Ordinanza Ministeriale ove si prevede la possibilità del passaggio per lo studente con disabilità da un “PEI differenziato” a uno “semplificato” in qualunque momento del percorso della scuola secondaria di secondo grado, su Delibera del Consiglio di Classe o su richiesta della famiglia, confermo che personalmente avevo già rinunciato a tale proposta, soffermandomi invece su quella che ritengo una corretta interpretazione di quell’Ordinanza»

Due seminari in rete, organizzati rispettivamente insieme all’Associazione Vivi Down e alla Fondazione LUVI, saranno condotti nel pomeriggio di oggi, 12 maggio, e giovedì 14, da Daniela Piglia, giurista che dirige l’Associazione InCerchio di Milano. Nel primo di essi si parlerà del Decreto del Presidente del Consiglio che ha dato il via alla cosiddetta “fase 2” dell’emergenza, mentre il secondo sarà centrato sul tema “Le misure economiche a sostegno del progetto di vita di Cittadini fragili”

«Il Servizio di Neuropsichiatria Infantile dell’ULSS Berica, in collaborazione con Oliviero Bruni dell’Università La Sapienza di Roma, esperto a livello internazionale sui disturbi del sonno, ha promosso un’indagine, chiedendo anche la collaborazione dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), volta a valutare come l’isolamento di questi mesi abbia modificato il sonno dei bambini e adolescenti sia “a sviluppo tipico” che con disturbi del neurosviluppo. Il tutto tramite un semplice questionario, rivolto ai familiari di bambini e ragazzi da 0 ai 18 anni

«L’emergenza sanitaria che si sta trasformando in emergenza sociale ha messo in luce le tante criticità irrisolte del nostro welfare, che sconta una miopia cronica nei confronti delle categorie più fragili»: lo dichiara Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, struttura che svolge attività riabilitativa, psicoeducativa e assistenza socio-sanitaria per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. E aggiunge: «La lezione di questa pandemia è che non ci sarà progresso per nessuno, se non sapremo prenderci cura delle persone più vulnerabili!»

Si chiama “Una stanza tutta per noi”, la bella iniziativa promossa dal Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), consistente in un format di interviste settimanali a donne con disabilità che hanno storie ricche di avventure, arte, poesia, viaggi «e tanto altro da condividere con noi - come sottolineano le promotrici - per sentirci più vicine in questa difficile quarantena!». Chiunque potrà seguire le varie interviste in diretta Facebook, con la possibilità anche di fare domande sempre in diretta

Le buone notizie, soprattutto in questo periodo, meritano la maggior visibilità possibile e tale è quella riguardante la Sentenza prodotta dalla Corte d’Appello di Venezia, giunta dopo una lunga battaglia giudiziaria, che ha condannato il Comune di Belluno e la Società di gestione della scala mobile che porta al centro storico della città, per discriminazione nei confronti di quelle persone con disabilità visiva accompagnate dai loro cani guida, alle quali era stato vietato di accedere a quella stessa scala mobile

«A seguito dell’emergenza coronavirus - scrivono Paolo Franchi ed Elena Zorzi - abbiamo affrontato gravi difficoltà nella gestione di nostro figlio, tredicenne con disabilità psichica, che non è in grado di seguire la didattica a distanza. Per questo chiediamo che sia lui, sia gli altri studenti con disabilità in condizioni simili possano riprendere la frequenza scolastica “in presenza” ad orario ridotto e in rapporto individuale con gli insegnanti di sostegno e gli assistenti educatori. Pensiamo infatti che tale sistema possa consentire il rispetto delle norme di distanziamento sociale»