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Tutto quel che c’è da sapere sulle distrofie muscolari dei cingoli

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È in programma per domani, 18 giugno, a cura della Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), un seminario in rete per conoscere meglio le distrofie muscolari cosiddette “dei cingoli”, vasto gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate, che coinvolgono in maniera primitiva la muscolatura dei cingoli, sia pelvica (inferiore) che scapolare (superiore), con un decorso clinico estremamente variabile, comportando sia forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione, sia forme di minore entità

A Napoli gli assegni di cura sono in ritardo di un anno!

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Favorire la permanenza a domicilio di persone non autosufficienti, ovvero persone con disabilità grave e gravissima, e sostenere il carico di cura svolto dai familiari, in sostituzione di altre figure professionali: è sostanzialmente questa la funzione degli assegni di cura erogati dalla Regione Campania. A Napoli, tuttavia, accade ormai da troppo tempo, esattamente da dodici mesi, come denuncia la FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che le persone con disabilità e le loro famiglie siano in attesa di ricevere quell’assegno di cura da parte del Comune

Arriva in Sardegna il progetto “JobLab”

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In attesa del “JobLabDay” del 19 giugno, proseguono gli eventi territoriali nell'àmbito di “JobLab - Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, il progetto sul lavoro voluto dalla Federazione FISH e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Domani, 18 giugno, sarà quindi la volta della Sardegna, ove al centro del seminario di approfondimento vi sarà l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, relazionale o psichiatrica

Né promuovere per “cacciare”, né bocciare per “parcheggiare”

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«Questa ripresa dell’iniziativa ministeriale fa ben sperare per un rilancio qualitativo delle politiche inclusive»: lo scrive Salvatore Nocera, concludendo la propria riflessione dedicata a diversi temi, tra cui in particolare una recente norma contenuta nella Legge di conversione del cosiddetto “Decreto Scuola”, riguardante la reiscrizione degli alunni con disabilità al medesimo anno scolastico, e i successivi chiarimenti del Ministero, ma anche il pregiudizio duro a morire, secondo cui tutte le persone con disabilità, indistintamente, necessiterebbero di maggiori benefìci

Più stazioni accessibili e stop alla prenotazione dell’assistenza 48 ore prima

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Nei mesi scorsi, più di 60.000 persone hanno firmato una petizione lanciata dal Forum Europeo sulla Disabilità, voluta per chiedere più stazioni accessibili nell’Unione Europea, una migliore assistenza alle persone con disabilità che viaggiano in treno e la cancellazione dell’obbligo di prenotazione con 48 ore di preavviso degli stessi servizi di assistenza. Ora i promotori di tale iniziativa hanno inviato quelle firme all’europarlamentare Bogusław Liberadzki, che dovrà negoziare le riforme al “Regolamento Europeo relativo ai diritti e agli obblighi dei passeggeri nel trasporto ferroviario”

La fine dell’emergenza all’Istituto Riabilitativo Montecatone

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Una buona notizia, nel segno di un progressivo “ritorno alla normalità”, arriva dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), dove l’area ove erano stati trasferiti temporaneamente gli ospiti positivi al coronavirus, riprenderà progressivamente l’accettazione di pazienti. Questo fatto decreta sostanzialmente la fine dell’emergenza, presso la nota struttura emiliana che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, dopo il primo caso di Covid-19, registrato nel marzo scorso

C’è chi lavora per una cultura che punta a superare ogni tipo di barriera

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Si tratta del progetto “Città accessibili a tutti”, promosso dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), e caratterizzato appunto da un approccio che prende in considerazione, oltre alle barriere architettoniche e sensoriali, anche quelle sociali, di genere e culturali, nonché dell’abitare. In tale percorso rientrano anche vari incontri territoriali, il prossimo dei quali sarà quello online del 19 giugno, intitolato “Accessibilità e inclusione sociale. L’erogazione dei servizi per l’accessibilità a tutti gli organismi regionali”, organizzato in collaborazione con la Federazione LEDHA

Le persone con disabilità, il devotismo e la comunicazione nel web

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«Numerose persone con disabilità - scrive Zoe Rondini - utilizzano le chat per incontri, i forum tematici o i tanti gruppi Facebook dedicati alla ricerca dell’anima gemella. Quando però si parla di amore e disabilità, è bene anche analizzare il fenomeno dei cosiddetti “devotee”, ovvero del “devotismo”, atteggiamento di chi prova interesse o eccitazione sessuale solo al cospetto di persone con deformazioni o amputazioni agli arti oppure per ausili quali le carrozzine, i gessi o le protesi. E in tal senso il web comporta oggi maggiori rischi rispetto al passato»

Sospeso in Toscana il presidio delle persone con disabilità grave

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Le risposte fornite all’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) da alcuni rappresentanti istituzionali della propria Regione, a partire dall’assessora Saccardi, hanno indotto l’Associazione a sospendere il presidio di protesta attuato presso la sede di Firenze della Presidenza Regionale, iniziativa ritenuta motivata dalla necessità di aumentare le risorse per la vita indipendente delle persone con disabilità grave, ritenute del tutto insufficienti. Il tutto in attesa di vedere se gli impegni espressi verranno mantenuti, in vista di un nuovo incontro nel giro di una decina di giorni

Disabilità: le potenzialità e i rischi dell’intelligenza artificiale

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La disciplina dell’intelligenza artificiale riveste e ancor più rivestirà in futuro un’influenza crescente sulla vita di tutti i cittadini e anche le persone con disabilità ne possono e ne potranno trarre importanti benefìci in alcuni casi. Tuttavia, si tratta di una disciplina che ha anche il potenziale per aumentare la discriminazione nei loro confronti. Per questo il Forum Europeo sulla Disabilità ha voluto inviare alcune raccomandazioni alla Commissione Europea, nell’àmbito della consultazione pubblica che ha portato all’elaborazione di un “Libro Bianco sull’intelligenza artificiale”

Quelle fiabe raccontate dalle persone con disabilità

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Sette ospiti della residenza per persone con disabilità Simona Sorge di Inzago (Milano), che fa capo alla Fondazione Sacra Famiglia, hanno prestato la propria voce per registrare una serie di fiabe rivolte a bimbi e bimbe: è consistito in questo il progetto “Raccontami una storia”, realizzato nelle settimane in cui il contatto con l’esterno è stato limitato a causa delle restrizioni previste per l’emergenza coronavirus, che ha consentito di reinventare la quotidianità della struttura, creando momenti di condivisione in cui ciascuno ha potuto esprimere la propria creatività

Autonomia e vita indipendente: un seminario dedicato ai giovani con disabilità

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I percorsi di autonomia e vita indipendente delle persone con disabilità sono uno dei settori sui quali la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è impegnata da sempre, anche con la promozione di specifici spazi di confronto. Si inserirà in questo àmbito anche il seminario in rete (webinar) in programma per il 17 giugno, centrato appunto sulla vita indipendente e rivolto, in questo caso, ai componenti del Gruppo Giovani dell’Associazione, «spazio di informazione e confronto per i giovani con disabilità neuromuscolare che vogliano sperimentarsi in percorsi verso l’autonomia»

Mal formulata quella norma sulla reiscrizione degli alunni con disabilità

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«Appare mal formulata - scrivono dall’Osservatorio Scolastico dell’AIPD - quella norma introdotta dal “Decreto Scuola” che permette agli alunni e alunne con disabilità di essere reiscritti/e allo stesso anno frequentato in questo 2019-2020. Come infatti chiarito da una Nota Ministeriale, essa non è applicabile nelle classi conclusive della scuola media o delle superiori, cioè proprio dove, in alcuni casi, avrebbe potuto essere utile agli alunni e alle alunne con disabilità, per programmare meglio il passaggio alla scuola secondaria di secondo grado o l’uscita dal percorso scolastico»

Tre princìpi chiave: mainstreaming, accessibilità, fine delle discriminazioni

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Cosa prevede per le persone con disabilità il cosiddetto “Piano Colao” per la ripartenza dell’Italia (“Iniziative per il rilancio ‘Italia 2020-2022’”), presentato alla Presidenza del Consiglio dal Comitato di esperti in materia economica e sociale designato a tal proposito? Va sottolineato innanzitutto che tutte le proposte di tale documento sono impregnate dai princìpi del mainstreaming (l’inserimento della disabilità in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone), nonché dell’accessibilità universale e del superamento di diseguaglianze e discriminazioni

10.000 mascherine per le persone con lesione al midollo spinale

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10.000 mascherine a disposizione delle persone con lesione midollare e/o dei loro assistenti personali, da distribuire tramite la propria rete associativa: è questa l’iniziativa promossa dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), per far fronte alle fasi presenti e future dell’emergenza sanitaria, facendo sentire tutta la propria vicinanza alle stesse persone con lesione midollare e alle loro famiglie

Per consentire alle persone con disabilità grave di vivere come gli altri

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Eliminare le liste d’attesa riguardanti il contributo per la vita indipendente; garantire ad ogni persona con disabilità grave l’equivalente per avere almeno otto ore di assistenza personale autogestita secondo gli standard della vita indipendente; definire i capitoli di bilancio secondo le effettive necessità, per consentire anche alle persone con disabilità grave di vivere come tutti: sono le istanze che hanno portato le persone con disabilità grave dell’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) a protestare da oggi, 15 giugno, presso la sede della Presidenza della Regione Toscana

Per dare dignità a cinque milioni di persone con problemi di incontinenza

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«Auspico che l’incontinenza e la riabilitazione del pavimento pelvico acquistino finalmente una propria dignità nei confronti delle Istituzioni, poiché la questione riguarda oltre 5 milioni di persone, con oneri economici diretti e indiretti di oltre 3 miliardi di euro annui. Per questo principale obiettivo e per il diritto universale al “Benessere e alla Salute”, dovrà lottare il nostro nuovo Consiglio Direttivo»: lo ha dichiarato Francesco Diomede, subito dopo essere stato riconfermato alla Presidenza della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico)

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