Sarà dedicato a una specifica metodica riguardante la malattia di Parkinson (la FUS, ossia il trattamento con ultrasuoni focalizzati sotto guida risonanza magnetica), il nuovo webinar in programma per il 2 marzo, nell’àmbito della terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver
In questo 2023 l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) celebra il proprio ventennale di impegno sul fronte della sindrome da ipoventilazione centrale congenita, conosciuta anche come “sindrome di Ondine” o “maledizione di Ondine”, prendendo il nome da un'antica leggenda germanica, malattia molto rara, di origine genetica, tuttora senza cura, che compromette il sistema nervoso autonomo e presenta come sintomo predominante e comune una grave insufficienza respiratoria nel sonno
Si sta rivelando sin troppo lento il percorso della Piattaforma Nazionale Informatica delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), che consente alle persone con disabilità di spostarsi con l’auto propria o al proprio servizio in un altro Comune, senza preventivamente comunicare l’ingresso nelle ZTL o l’utilizzo dei parcheggi riservati: ad oggi, infatti, risulta che solo 26 Comuni in tutta Italia abbiano aderito al progetto. A tal proposito il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e quello delle Disabilità hanno inviato una lettera di sollecito all’ANCI
Quello di Lodi del 4 marzo non sarà solo una presentazione del libro “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità”, voluto dalla Federazione lombarda LEDHA, che tramite numerose voci autorevoli ha introdotto il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, ma anche un incontro con Justin Glyn, il gesuita non vedente e avvocato australiano, autore di “Us” not “Them” (“Noi”, non “loro”) di cui “A Sua Immagine?” costituisce sostanzialmente la traduzione italiana, arricchita però da ulteriori importanti approfondimenti
Allegati Prot DPGR-19_2023 (264 kB)
“#UNIAMOleforze” è la campagna lanciata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che cura per il nostro Paese le iniziative promosse in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio. E sull’evento anche l’ANFFAS, che oggi è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, ha richiamato l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali derivano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, con il documento “Malattie Rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea”
Non ci sono parole che possono descrivere il dolore che in questi giorni sta invadendo le nostre anime. Le coste più belle della nostra Calabria…
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«Il recente Decreto-Legge del 16 febbraio - scrivono varie organizzazioni in questa lettera aperta, rivolta al Governo, al Parlamento e alle Istituzioni tutte - ha inferto un duro colpo al Bonus Fiscale sulle Barriere Architettoniche, cancellando la possibilità di cessione del credito e sconto in fattura. Ma perché equiparare la gestione di un Bonus fondamentale per l’integrazione dei più fragili con i Bonus e i Superbonus per le ristrutturazioni? Chiediamo dunque al Parlamento, in sede di conversione del Decreto, di valutare attentamente tale decisione»
Una nuova presentazione di “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita, è in programma per domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso l’Università del Sannio di Benevento
Oltre la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali arrivate nel 2022 al Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d'Oro presentavano una Malattia Rara. Per questo la Fondazione stessa, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, riaccende l’attenzione su una serie di patologie rare, sottolineando la necessità di un approccio globale e interdisciplinare ad esse, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, oltre a promuovere l’importanza di un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni
Appare necessario ripensare la comunicazione come strumento fondamentale per la promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità: è sostanzialmente questo l’esito più evidente del percorso formativo “I sorrisi non bastano”, promosso dalla Federazione FISH all’interno del progetto “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, e svoltosi dal luglio dello scorso anno fino a questo mese di febbraio in sei tappe (Perugia, Lamezia Terme, Gorizia, Napoli, Milano e Terni), coinvolgendo 36 relatori e 530 partecipanti
«Il lavoro instancabile delle organizzazioni non governative e di tutto il Terzo Settore, anche durante questo terribile anno di guerra a sostegno della popolazione civile colpita, è la concretizzazione del principio di solidarietà internazionale. I Governi ascoltino le richieste della società civile e mettano al centro delle loro azioni l’umanità e la tutela dei diritti umani»: lo ha dichiarato Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, in occasione della recente manifestazione per la pace indetta dalla coalizione Europe for Peace cui il Forum ha aderito
Parte da una leggenda lontana la storia raccontata questa volta da Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, una storia di crepe, di resilienza e di riciclo. «L’immagine della “crepa” – vi scrive tra l’altro - può essere accostata a quella di disabilità come imprevisto che genera sofferenza e disorientamento. Ma se pensate alla mia storia, al cambiamento che ho vissuto, il “recupero e il riutilizzo” possono essere un cambio di prospettiva e la crepa che metaforicamente potrebbe rappresentare la disabilità si trasforma in una condizione, o meglio ancora in opportunità»
m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0000991.27-02-2023 (236 kB)
Domani, 28 febbraio, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) promuoverà a Catania il convegno a ingresso libero e gratuito (fruibile anche in streaming), intitolato “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla sclerosi sistemica, all’ipertensione polmonare, all’interstiziopatia polmonare e al coinvolgimento cardiaco, che costituirà una nuova occasione, proprio in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per divulgare informazioni, far parlare di sclerosi sistemica e portare l’attenzione su temi che coinvolgono molte persone
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Presentato nei giorni scorsi nell’àmbito di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità", campagna realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani 28 febbraio, il video “Futuro dal primo giorno: la storia di Clara”, che racconta la storia di una bimba di 3 anni con l’atrofia muscolare spinale (SMA), seguita dall’Associazione Famiglia SMA, e che oggi, grazie allo screening neonatale, può correre, è il primo di una serie voluta per dare voce ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una Malattia Rara
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