Anche quest’anno, tra il 19 e il 20 settembre, in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), centinaia di monumenti di tutta Italia si illumineranno di verde, «colore che oltre a caratterizzare la nostra Associazione - spiegano dall’AISLA - è chiaramente un richiamo alla speranza, mai come quest’anno tanto preziosa». Già in queste settimane, per altro, e fino all’inizio di ottobre, la stessa AISLA sta dando vita, in occasione dell’evento, a numerose iniziative, sia in presenza che virtuali

È stato questo il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale 2020, celebratasi il 5 settembre scorso. «Non possiamo nascondere - hanno dichiarato per l’occasione dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Tetraplegici) - che l’impatto della pandemia ci obbligherà a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità, ma siamo altrettanto consapevoli e determinati a non cedere a nessuna tentazione che possa erodere lo spazio dei diritti acquisiti e di quelli fondamentali, per tutte le persone con lesione al midollo spinale»

Presentiamo oggi un documento che per la prima volta vede unite le varie Associazioni impegnate sul fronte dei dispositivi medici monouso, in un’analisi di taglio anche “storico” sulle reali questioni da risolvere . «L’obiettivo ultimo - vi si legge - è l’eliminazione delle gare d’appalto per tali dispositivi. Nel mentre, si punta a snellire le procedure burocratiche, per assicurare libertà di scelta ai pazienti». A tal proposito le stesse Associazioni hanno indetto un Premio Nazionale sulle buone prassi in merito alle procedure d’acquisto di dispositivi medici monouso (stomia/cateteri)

Nota 9948 del 7 settembre 2020 - Stabilizzazione personale ATA caricamento delle informazioni su piattaforma telematica

È dedicato alla celebre fiaba “Il brutto anatroccolo” di Hans Christian Andersen, intesa come metafora della disabilità, il secondo audioracconto che compone il progetto “Le novelle parlate”, avviato a Cessalto (Treviso). Corredato di sottotitolazione, il cortometraggio è stato realizzato anche grazie anche a vari donatori di voce con disabilità del Comitato Melograno, composto da un gruppo di Associazioni del Veneto che si occupano appunto di disabilità e non autosufficienza

Oltre a consentire di leggere la storia, i cambiamenti e i vissuti di un luogo storico quale Ferrara, i numerosi giardini privati della città, che verranno aperti al pubblico il 12 e 13 settembre, durante la nuova edizione della manifestazione “Interno Verde”, saranno sempre più accoglienti e accessibili alle persone con disabilità motoria, grazie alla realizzazione di dettagliate mappe indicanti il grado di accessibilità e recanti la segnalazione se i vari spazi siano completamente fruibili in autonomia oppure se richiedano l’aiuto di un accompagnatore

«Mettere a fuoco diversi temi importanti legati alle patologie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.): il momento della diagnosi, il trattamento, i risvolti psicologici, le necessità e i bisogni che ne derivano, il ruolo fondamentale della famiglia e del caregiver»: si propone questo la conferenza virtuale “Le malattie neuromuscolari dalla diagnosi alla consapevolezza”, organizzata per il 10 settembre dalla UILDM di Venezia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che sarà preceduta dall’inaugurazione della sede ampliata dell’Associazione organizzatrice

Dopo avere esaminato qualche tempo fa le riserve espresse dalla Gran Bretagna nel ratificare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ci dedichiamo oggi a una riserva di poche righe, espressa da un piccolo Stato asiatico, come il Sultanato del Brunei, che tuttavia esemplifica con molta chiarezza quanto sottolineato da alcuni esperti del settore dei diritti umani, ovvero che l’istituto della riserva può realmente costituire uno dei principali ostacoli a un’effettiva protezione dei diritti umani a livello internazionale e universale

«È stato davvero molto complicato tutelare i diritti delle persone con disabilità visiva in una realtà tanto complessa, qual è quella della Città Metropolitana di Napoli e per il prossimo futuro ci attenderanno nuove sfide. E tuttavia sono certo che lavorando in squadra, ascoltando le varie esigenze e istanze, potenziando i rapporti con le Istituzioni e gli altri Enti del Terzo Settore, faremo un buon lavoro»: lo ha dichiarato Mario Mirabile, subito dopo essere stato riconfermato alla Presidenza dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

«Nel gran vociare mediatico sulla scuola - scrivono dal CONAS (Coordinamento Nazionale Assistenti Scolastici) -, di tutto e di tutti si parla, ma, come sempre, nessuno si occupa di noi, assistenti all’autonomia e alla comunicazione, noi che a scuola ci lavoriamo tutti i giorni, seduti accanto ai ragazzi e alle ragazze con disabilità, noi che svolgiamo un ruolo socioeducativo non da poco per la loro inclusione scolastica. Il nostro lavoro e i nostri studenti sono una cosa seria! Chiediamo il riconoscimento di una dignità sociale, professionale ed economica che aspettiamo da troppo tempo»

Come segnala l’Associazione ANGLAT, in sede di conversione di legge al Senato del Decreto 76/20 (il cosiddetto “Decreto Legge Semplificazioni”, ovvero “Misure urgenti per la semplificazione e l’innovazione digitale”), è stato approvato un emendamento che potrà semplificare le procedure per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici da parte delle persone con disabilità

Ai rilievi del CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti del Sostegno), sul documento recentemente reso pubblico dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), riguardante il nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità e altre questioni, replica Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della stessa FISH, di cui facciamo nostro l’appello finale, ovvero che «le scuole riaprano in sicurezza e con tutte le garanzie di fruibilità piena del servizio scolastico inclusivo»

La Regione Lazio ha modificato quella propria Delibera in cui si era deciso di sottoporre gli alunni e le alunne con disabilità al test sierologico prima dell’inizio della scuola. Una richiesta ritenuta da più parti come «non motivata scientificamente» e «proveniente da un profondo pregiudizio, dallo stigma di avere a che fare con “persone malate”». «Apprezziamo il dietrofront della Regione - commenta Daniele Stavolo, presidente della Federazione FISH Lazio -, poiché si sarebbe trattato di una vera e propria discriminazione nei confronti degli alunni e delle alunne con disabilità»

Nota 26841 del 5 settembre 2020 - Istruzioni e indicazioni operative supplenze scuola personale docente, educativo e ATA a.s. 2020/2021

«L’emergenza causata dalla pandemia da Covid-19 ha messo ancora più in evidenza l’importanza di un’informazione corretta e puntuale, soprattutto quella medico-scientifica, e del suo impatto sulla società»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), lanciando l’ottava edizione del Premio OMAR, rivolto a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, avranno saputo proporre, in questo 2020, un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari

Circolare Interministeriale 13 del 4 settembre 2020 - Aggiornamenti e chiarimenti per lavoratori e lavoratrici “fragili”

«Più salute, più diritti e più ricerca: lo chiederemo a tutti i candidati alle Elezioni Regionali, per le persone colpite da una patologia grave come la sclerosi multipla, ma con un occhio anche ad altre patologie e più in generale al mondo della disabilità»: a dirlo è Francesco Vacca, presidente dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che a partire da oggi, 4 settembre, e fino al 16 del mese, ha promosso un ciclo di incontri con i candidati alle prossime Elezioni Regionali, che riguarderanno Toscana, Marche, Campania, Puglia, Veneto, Liguria e Valle d’Aosta

Nota 1550 del 4 settembre 2020 - Chiarimenti pubblicazione graduatorie provinciali per le supplenze, OM 60/20

Unico requisito sarà metterci le ruote, ovvero salire in sella alla propria bici o motocicletta, utilizzare una handbike o un monopattino. Si potrà così partecipare all’“AISM Social Ride”, evento all’insegna della condivisione, promosso per il 12 e 13 settembre dalle Sezioni AISM della Lombardia e di Roma (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con l’obiettivo di lanciare un messaggio positivo di speranza e di ripartenza, sostenendo al tempo stesso le iniziative in favore delle persone con sclerosi multipla

«Fornire strumenti conoscitivi e progettuali rispetto alla resa accessibile di un museo - nello specifico quello di Palazzo Madama a Torino - visto come luogo che racchiude in sé le criticità di tutti gli edifici e dei servizi pubblici. Il tutto all’insegna di una metodologia conforme alla “progettazione per tutti” (“Design for All”), indispensabile per la valorizzazione, la salvaguardia e la fruizione in autonomia del patrimonio culturale»: punterà a questo il corso sulla progettazione inclusiva delle architetture museali, proposto per ottobre a Torino dall'Associazione +Cultura Accessibile