Ci sono anche Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) tra i vincitori del settimo Premio OMAR, l’iniziativa promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e rivolta a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, sanno proporre un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari

«Come facciamo a essere coerenti e congruenti con gli alunni - scrive Giovanni Maffullo, insegnante specializzato e consigliere di orientamento - se non diamo l’esempio? Con coraggio possiamo tutti i giorni far sì che i nostri studenti esprimano le loro potenzialità e insieme possiamo prepararli al futuro, vivendo e testimoniando la bellezza e la fatica dell’esserci. Dobbiamo però rendere vive e aperte al territorio le nostre comunità scolastiche di appartenenza: ne va della nostra dignità personale e professionale, che credo fermamente sia al servizio del bene pubblico, inclusione in primis»

Nota 17377 del 28 settembre 2020 - SNV indicazioni operative documenti strategici scuole

«Da quando ho la maggiore età - scrive Maria Pia Amico, donna con disabilità - ho sempre potuto votare senza riscontrare grossi problemi, tranne che in occasione dell’ultima consultazione elettorale. Quando infatti mi sono recata al seggio, il presidente dello stesso non mi ha degnato di uno sguardo, e si è rivolto a mio nipote, con tono arrogante e malfidente, per sapere se avessimo il certificato medico. È stata un’umiliazione che mi ha confermato quanta strada ci sia ancora da fare verso una completa inclusione e comprensione del mondo della disabilità»

Costituita nel 2011, per realizzare un’azione ampia e significativa su tutto quanto concerne l’autismo, l’Associazione torinese Autismo e Società ha promosso per l’1, 8 e 22 ottobre tre successivi incontri di aggiornamento online, a partecipazione gratuita, per fare il punto sulla situazione attuale, nel settore del disturbo dello spettro autistico, e in particolare sugli àmbiti medico, educativo e psicofarmacologico

«La maratona è il simbolo perfetto che descrive la mia vita: i momenti difficili, le prove da superare, i traguardi che sembrano impossibili, le volte in cui pensi di mollare tutto»: lo aveva detto Emiliano Malagoli, fondatore dell’Associazione di motociclisti con disabilità DD-Diversamente Disabili, prima di misurarsi con la maratona di New York, primo italiano a farlo con una normale protesi. E quella “folle sfida” è diventata il docufilm “50000 passi”, che nella serata di oggi, 28 settembre, sarà la prima puntata della docuserie "Storie straordinariamente normali", in onda su Tv2000

«C’è un elevato numero di aree dismesse e abbandonate, di competenza della Città di Torino, che potrebbero essere riqualificate e concesse ad Enti del Terzo Settore che quotidianamente operano con impegno e dedizione al servizio della comunità»: per questo l’Associazione Culturale I Buffoni di Corte, impegnata da molti anni sul territorio di Torino nel proporre progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e motoria, ha promosso per domani, 29 settembre, una manifestazione di protesta, condivisa da più di 150 persone con disabilità e dalle loro famiglie

Impegnata da tempo, così come le Associazioni di Torino, sulla questione dei pericoli cui vanno incontro le persone con disabilità visiva (e non solo) di fronte alla mancanza di regolamentazione di mezzi in crescente diffusione nelle città, quali i monopattini elettrici, l’UICI di Roma ha lanciato una petizione online, per chiedere l’adozione di un sistema di rumore artificiale e altri accorgimenti, facendo in modo che queste belle alternative di mobilità ecosostenibile non diventino vere e proprie “mine vaganti” per tanti pedoni

Circolare 30847 del 24 settembre 2020 - Indicazioni per il rientro a scuola di casi di Covid-19 o altra patologia

Nota 10719 del 25 settembre 2020 - Anno accademico 2020/2021. Proroga incarichi docenti a tempo determinato. Validità, proroga e accesso alle graduatorie di istituto

«Tante definizioni da cruciverba, fornite da noi stessi disabili, per dare un aiuto agli enigmisti normodotati»: consiste in questo la nuova “incursione” di Gianni Minasso nella rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta, come sempre, di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità. Un esempio di definizione? «Esiste come il 30 febbraio (10 lettere): inclusione»! «Certo – scrive Minasso – un po’ si ride, anche se in alcuni casi verrebbe da piangere…»

All’evento di presentazione del 40° Mese della Prevenzione Dentale, in programma per il 1° ottobre, parteciperà anche la SIOH (Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap), rappresentata dal proprio presidente Marco Magi. Della SIOH abbiamo segnalato di recente il “Manuale di Odontoiatria Speciale”, cui hanno contributo ben centocinquanta Autori afferenti a tale Società, pubblicazione che ha colmato una vera e propria lacuna esistente nella formazione e nell’aggiornamento dei professionisti in àmbito odontoiatrico, quella cioè riguardante le persone con diverse fragilità

Nota 1583 del 25 settembre 2020 - COVID-19 attivazione nuovo applicativo SIDI per rilevazione situazione epidemiologica nelle scuole

«Per molte persone con disabilità e ridotta mobilità la fine del lockdown non ha significato ritorno alla normalità, perché la loro “normalità” corrisponde proprio alla situazione vissuta durante l’emergenza, ossia rimanere confinate in casa, a causa di barriere che spesso potrebbero essere facilmente abbattute»: sarà questo il messaggio del “XVIII FIABADAY”, in programma per il 6 ottobre a Roma, la Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche organizzata dalla ONLUS FIABA, che verrà presentata il 1° ottobre nel corso di una conferenza stampa

«Questo è solo un primo traguardo!»: dichiara Nina Daita, responsabile delle Politiche per la Disabilità della CGIL, dopo la pubblicazione della Circolare attuativa dell’INPS riguardo all’aumento delle pensioni di invalidità. «Auspichiamo infatti che l’incremento venga adeguato ed erogato a tutti gli invalidi civili parziali che abbiano compiuto 18 anni». «Continueremo dunque - conclude Daita - a lavorare per una seria e chiara riforma delle provvidenze economiche a favore delle persone con disabilità, troppo spesso oppresse da solitudine, discriminazione e in condizioni di indigenza»

Approvata nel 2016, la Direttiva Europea sull’Accessibilità del Web stabiliva che tutti i siti della Pubblica Amministrazione diventassero accessibili entro il giorno 23 di questo mese di settembre del 2020. Per l’occasione, il Forum Europeo sulla Disabilità ha ospitato una discussione online, per evidenziare i risultati finora ottenuti in questo àmbito e le sfide ancora aperte, oltre a lanciare un proprio sondaggio. «L’accessibilità digitale - ha dichiarato durante l’incontro il commissario europeo Thierry Breton - ha un ruolo chiave quale punto di svolta per l’accessibilità complessiva»

Sulla questione della bozza di Linee Guida Ministeriali, riguardanti il nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato) e le misure di sostegno agli alunni e alunne con disabilità, tema che sta facendo molto discutere in queste settimane, anche sulle nostre pagine, diamo oggi spazio alle riflessioni provenienti da numerosi Presidenti delle Consulte Cittadine di Roma sui Problemi della Disabilità, nonché dal Presidente della Federazione FAND di Roma e Provincia

Se si volesse fare un esempio di come l’evoluzione della medicina abbia rivoluzionato il decorso naturale di alcune malattie, sarebbe d’obbligo parlare di una patologia genetica rara, quale l’atrofia muscolare spinale (SMA), al centro, in questi ultimi anni, di un vero e proprio percorso “rivoluzionario”, sia dal punto di visto della diagnosi che dei trattamenti possibili. Se ne parlerà il 29 settembre, durante il webinar “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica”, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA

Anche il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) ha dovuto “rimodellare” le caratteristiche della propria tradizionale Giornata del Ciclamino, iniziativa nata per sostenere la ricerca sulla sclerodermia, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. Grazie infatti a Interflora, il noto gruppo mondiale che consegna fiori a domicilio, l’evento, previsto per il 27 settembre, si sposterà online, protraendosi anche per il mese di ottobre

Verrà inaugurato domani, 25 settembre, a Ivrea (Torino), “SpaziOblu”, nuovo servizio educativo che ha come scopo quello di sviluppare abilità e autonomie in bambini, ragazzi e giovani adulti che rientrano nello spettro autistico e di ricercare il benessere delle famiglie attraverso lo sviluppo di percorsi personalizzati. L’iniziativa è il frutto della sinergia tra l’Associazione Carlo Ferrero di Torino, che ha finanziato l’intera iniziativa, l’ANGSA di Torino (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), e le Società Cooperative Sociali Andirivieni e Alce Rosso