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E il Colosseo diventerà blu, per ricordare a tutti la sindrome X Fragile

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«In quest’anno particolare in cui la quotidianità delle nostre famiglie è stata stravolta dall’emergenza coronavirus, celebreremo la Giornata Europea della Sindrome X Fragile illuminando di blu, con il logo della nostra Associazione, il Colosseo, forse il monumento italiano più noto al mondo!»: lo dicono dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 su questa condizione genetica - la sindrome X Fragile, appunto - che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

Aiuta le nostre Associazioni a non scomparire per sempre

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«A causa della pandemia e del lockdown, rischiano di essere vanificati in pochi mesi i passi avanti fatti nella costruzione di opportunità, di percorsi di vita autonoma e indipendente e di inserimento lavorativo per le persone con sindrome di Down»: partendo da questo presupposto, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in occasione della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’11 ottobre prossimo, ha lanciato la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “Aiuta le nostre Associazioni a non scomparire per sempre”

Malattie mitocondriali: i progressi della ricerca, le tecnologie e l’innovazione

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È in programma per il 9 e 10 ottobre il decimo del convegno sulle malattie mitocondriali organizzato dall’Associazione Mitocon, che pur svolgendosi in modalità virtuale, sarà ancora una volta un’occasione unica per fare incontrare medici, pazienti e ricercatori, fornendo uno spazio di aggiornamento e confronto rispetto alle conoscenze attuali su tali malattie e sulle prospettive future di diagnosi e cura. Negli anni più recenti, infatti, sono stati compiuti passi da gigante nello studio dei meccanismi di base, confermato dalla possibilità di sviluppare strategie terapeutiche e trial clinici

No barriere: AAA, Ausili, Accessibilità, Assistenza

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Barriere architettoniche, barriere digitali, iniziative contro le discriminazioni, la recente Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo sull’assistenza scolastica e molto altro ancora: di tutto ciò si parlerà nel pomeriggio di oggi, martedì 6 ottobre, durante l’incontro online sul tema “No barriere. AAA: Ausili, accessibilità, assistenza”, all’interno del congresso dell’Associazione Luca Coscioni

Piloti e navigatori con disabilità? E perché no!

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Competizione diffusa sul territorio nazionale, che vuole da un lato far conoscere e ridare slancio al mondo del rally e dall’altro andare a caccia dei piloti e dei navigatori del futuro, il “Rally Italia Talent” conta oggi su ben cento partecipanti con disabilità, già misuratisi in una serie di gare. Le prove si svolgono su un tracciato da kart o su uno delimitato da gomme su cui sono inseriti gli ostacoli tipici di una competizione di rally. La persona con disabilità siede accanto a un pilota professionista che di volta in volta fa da navigatore o da driver e ne valuta le capacità

Giornata Mondiale della Vista: guarda che è importante!

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Sarà questo lo slogan della Giornata Mondiale della Vista dell’8 ottobre, evento promosso dallo IAPB, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che vuole appunto attirare l’attenzione sulla centralità della vista nella salute della persona e in particolare sull’importanza della prevenzione. Per l’occasione, numerose Sezioni dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) organizzeranno incontri informativi e visite oculistiche gratuite, mentre CBM Italia lancerà la campagna “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, rivolta ai Paesi in cerca di sviluppo

Tutte le vie per l’emancipazione delle donne con disabilità

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Con la sua vocazione interdisciplinare e il suo orientamento inclusivo, la Pedagogia Speciale può svolgere un ruolo fondamentale nell’individuare percorsi educativi che supportino le donne con disabilità nell’espressione di tutte le dimensioni della propria identità: su tale idea portante si regge “Come fenici. Donne con disabilità e vie per l’emancipazione”, libro pubblicato dalla ricercatrice Arianna Taddei, lavoro notevole, innovativo e concreto nel costante tentativo di tenere insieme teoria e prassi. Ne abbiamo parlato con la stessa Taddei

“EASTIN” informa a livello internazionale sugli ausili tecnici disponibili

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È senz’altro utile ricordare il sistema informativo internazionale “EASTIN”, portale che aggrega le maggiori banche dati di vari Paesi del mondo sugli ausili tecnici per le persone con disabilità. Si tratta infatti di una preziosa risorsa informativa per le persone con disabilità, per i loro familiari, per gli operatori della sanità, del sociale e della scuola, per le aziende produttrici e fornitrici di ausili, oltre ad essere osservatorio degli ausili disponibili sul mercato nazionale e internazionale

Un Registro Nazionale per una grave forma di distrofia retinica

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A seguito della possibilità di applicare la terapia genica “Luxthurna”, già sperimentata con successo su due bambini a Napoli, si sta allestendo un Registro Nazionale delle persone affette da distrofia retinica causata dalla mutazione del gene RPE-65, degenerazione molto precoce, che porta normalmente alla cecità assoluta già in età adolescenziale

Roma “città dell’attesa eterna”?

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«Roma è una città stupenda - scrive Maddalena Botta -, davvero eterna, ma ancora decisamente perfettibile, per quel che riguarda la fruibilità da parte delle persone con disabilità motoria»: il racconto di una breve vacanza a Roma in sedia a rotelle, fatto di bei momenti passati nei musei, ma anche di grandi disagi vissuti a causa dei trasporti, cercando ad esempio un taxi attrezzato in ora serale. «Spero dunque - conclude Botta - che la Capitale garantisca una flotta di mezzi attrezzati anche alla sera, prenotabili al momento, per non diventare la “città dell’attesa eterna”…»

Le persone con paralisi cerebrale infantile: “prigionieri da liberare”

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A definirle come è un’esponente dell'Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nei confronti appunto delle persone con paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e che è la disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine. Domani, 6 ottobre, vi sarà la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che vede la Fondazione Ariel quale partner italiano del movimento legato a tale evento

Il lockdown con gli occhi di Matteo Del Rosso, giovane con sindrome di Down

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Nel giugno scorso, in pieno lockdown, era stata Donatella Puliga, sul «Corriere della Sera.it», a dare visibilità all’iniziativa di Matteo Del Rosso, giovane con sindrome di Down, fotografo dell’Ufficio Stampa del Comune di Pisa, nonché socio dell’AIPD locale (Associazione Italiana Persone Down), che aveva realizzato un reportage fotografico sulla propria città. Da quel lavoro è nato il libro “Con altri occhi”, realizzato insieme alla stessa Puliga, che Del Rosso sta ora presentando in vari incontri

Pandemia e malattie fibrosanti del polmone: pazienti ad alto rischio

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Nelle forme più gravi, l’infezione da coronavirus può causare una malattia classificabile tra le cosiddette interstiziopatie, e nello specifico la polmonite interstiziale. Questo rende molto alto, in caso di contagio, il rischio per le persone con rare malattie polmonari fibrosanti, quali la fibrosi polmonare idiopatica o la sclerosi sistemica, che già soffrono di una grave compromissione delle funzioni polmonari. Sarà incentrato in particolare su tale tema un seminario in rete (webinar) promosso per il 7 ottobre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Dislessia: dieci anni dalla Legge 170 tra luci, ombre e prospettive future

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Tutti online, e anche il convegno nazionale del 10 ottobre, ruoteranno intorno al decennale della Legge 170/10, che ha regolato i DSA nella scuola (disturbi specifici dell’apprendimento), i vari eventi della Settimana Nazionale della Dislessia, che ha preso il via oggi, 5 ottobre, a cura dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), L’obiettivo è quello di riflettere sui cambiamenti avvenuti dal 2010 a oggi, ma anche sulle iniziative da intraprendere per una piena applicazione della norma su tutto il territorio nazionale, con uno sguardo verso l’estensione delle tutele al mondo degli adulti

Disabilità complesse: i tamponi vanno svolti senza traumi

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«La Regione Lazio - scrivono alcune organizzazioni romane - ha disposto l’apertura di un drive-in dedicato allo svolgimento dei tamponi necessari a stabilire l’eventuale contagio da Covid-19. Riteniamo però che tale soluzione sia lontana dalle possibilità di molte persone con disabilità, soprattutto da quelle con una disabilità psichica o neuroatipiche come le persone con autismo. Proponiamo quindi di affidare la procedura ai reparti di Odontoiatria specializzati per persone non collaboranti oppure di eseguire i tamponi a domicilio delle persone con quelle forme di disabilità»

Emilia Romagna: un Tavolo di coordinamento per gli interventi sulla disabilità

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Dovrà portare soprattutto a superare le settorialità delle politiche rivolte alle persone con disabilità, il Tavolo politico di coordinamento sugli interventi a favore delle persone con disabilità, che è stato determinato, in Emilia Romagna, da un Protocollo d’Intesa tra la Regione e le componenti territoriali delle Federazioni FISH e FAND, le quali vi parteciperanno in prima persona, con l’obiettivo di attivare un Osservatorio Regionale permanente sulla condizione delle persone con disabilità

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