Cinque ore di diretta streaming per verificare lo stato reale dei diritti delle persone con disabilità in Italia, focalizzandosi in particolare su progetto di vita, caregiver familiari e inclusione scolastica: è la proposta di ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), intitolata appunto Inclusione: a che punto siamo davvero? Maratona sui diritti delle persone con disabilità, programmata per il 2 ottobre dalle 18.30 alle 23.30, un momento di verifica pubblica e politica a livello nazionale per valutare l’effettivo stato di attuazione dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Condotto dal presidente di ABC Italia Marco Espa e dalla responsabile del Centro Studi ABC Francesca Palmas, l’incontro si articolerà su cinque ore di trasmissione continua diffuse su scala nazionale, raccogliendo analisi, denunce e testimonianze dirette da tutte le regioni del Paese, anche attraverso video di proposta e di denuncia dei diretti interessati. Vi parteciperanno Presidenti Regionali dell’ABC e numerosi protagonisti della vita sociale e scientifica italiana, vale a dire Dario Ianes (Fondazione Scuola e Ricerca, Trento), Mirella Silvani (CNOAS, Ordine Nazionale Assistenti Sociali), Fabio Ragaini (Gruppo Solidarietà), Claudio Imprudente (giornalista e scrittore), Alessandro Chiarini (presidente nazionale del CONFAD-Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), Fabio Ferrucci (Università del Molise), Daniele Romano (sociologo e familiare di persona con disabilità), Andrea Tonucci (AVI Umbria-Agenzia Vita Indipendente), Salvatore Nocera (Presidente del Comitato dei Garanti della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Dario Petri (past president dell’ABC), Kai Stephan Paulus (neurologo dell’Associazione Parkinson), Pierangelo Cappai (presidente della WAO-World Autism Organization e della FISH Sardegna), Maria Cosentino (Cooperativa C’era l’acca, Aosta).
«L’iniziativa – spiegano da ABC Italia – affonda le sue radici nei 25 anni di storia della nostra organizzazione e nella consolidata competenza maturata dalla nostra stessa Associazione fin dal 2000 nella co-progettazione dei piani personalizzati. Forti di questo percorso storico e scientifico, ci poniamo pone come voce autorevole per sollecitare il passaggio definitivo da una logica assistenziale all’affermazione dei diritti umani ed esigibili».

Nel dettaglio, la maratona, come detto, si articolerà principalmente su tre pilastri tematici, a partire dal Progetto di Vita, analizzando il principio di autodeterminazione e dell’effettiva costruzione dei percorsi personalizzati. La diretta affronterà in sostanza l’allocazione delle risorse dedicate e la continuità dei sostegni per superare la mera erogazione monetaria e garantire un piano sostenibile, fuori da ogni logica di segregazione e istituzionalizzazione.
Per quanto riguarda poi i caregiver familiari, partendo da una valutazione della tutela giuridica, economica e sociale del lavoro di cura informale, al centro del dibattito vi sarà la necessità di un riconoscimento normativo certo, la tutela della salute e della qualità di vita di chi assiste e il definitivo superamento dell’isolamento sociale.
Rispetto infine all’inclusione scolastica, verrà esaminata la tenuta del quadro normativo attuale e delle garanzie per l’effettivo esercizio del diritto allo studio, affrontando temi quali la continuità didattica, l’adeguatezza delle strategie inclusive e l’abbattimento delle barriere fisiche, organizzative e culturali nell’intero sistema scolastico.

«Non possiamo più permetterci – afferma Marco Espa – che i diritti sanciti dalle leggi restino confinati sulla carta. In un periodo dove si attaccano con proposte segregazioniste e razziste i diritti delle persone con disabilità in tutta Europa, esiste un’urgenza politica e sociale improrogabile: trasformare le garanzie teoriche in interventi concreti ed esigibili su tutto il territorio nazionale attraverso un congruo finanziamento ai progetti di vita. È indispensabile pertanto compiere una svolta culturale definitiva, superando la logica assistenziale per affermare il diritto primario all’autodeterminazione».
«La maratona del 2 ottobre – aggiunge Francesca Palmas – rappresenterà un’occasione ineludibile per confrontare le prassi reali con i modelli teorici, garantendo che il percorso formativo e sociale non subisca battute d’arresto. Accoglieremo le voci di tutti e tutte».

Da segnalare in conclusione che ABC Italia invita cittadini/cittadine, famiglie, persone con disabilità, operatori sociosanitari e docenti a inviare brevi contributi video (della durata massima di un minuto) per offrire uno spaccato autentico della situazione sul territorio (tramite WhatsApp al numero 070 40 10 10). (S.B.)

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Ci sono luoghi nel mondo in cui la scuola è molto più di un luogo di apprendimento: è la chiave per uscire dalla povertà, dall’isolamento, e provare a costruirsi un futuro: è il caso del Turkana, regione africana del Kenya nord-occidentale, al confine con Uganda, Sud Sudan ed Etiopia. Qui vivono un milione di persone (oltre a decine di migliaia di rifugiati), la povertà supera il 79% della popolazione e l’impatto della crisi climatica, insieme alla natura nomade della comunità pastorale e alle grandi distanze, rendono difficile l’accesso all’istruzione, in particolare per i bambini con disabilità.
In Kenya, per altro, l’educazione inclusiva è un pilastro della Costituzione del 2010 e del Basic Education Act del 2013, che garantiscono diritto all’istruzione gratuita e obbligatoria per tutti, ma – nonostante gli sforzi combinati del Governo e della Contea – il Turkana sta affrontando una delle crisi educative più gravi del Paese: qui 1 bambino su 2 tra 6 e 13 anni non frequenta la scuola (media nazionale 92,5%). Un dato che sale drammaticamente per i bambini con disabilità: 5 bambini con disabilità su 6 non vanno a scuola.
Le cause vanno ricercate in infrastrutture inaccessibili, barriere socio-culturali (le famiglie tendono a dare priorità all’istruzione dei figli “normodotati”), carenza di personale qualificato e di materiali didattici adeguati, impatto di conflitti e clima (l’insicurezza e la siccità cronica colpiscono la frequenza scolastica).

Per questo CBM, la nota organizzazione internazionale impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo, sta lavorando per riqualificare 5 scuole dell’infanzia nel Turkana, costruendo ambienti accessibili, sicuri e inclusivi, dove ogni bambina e bambino possa imparare, giocare e trovare un’opportunità per il proprio futuro.
I più vulnerabili, come detto, sono i bambini con disabilità che spesso, oltre alle limitazioni fisiche, vivono un dolore anche psicologico perché si sentono diversi dai loro coetanei. «Ho un problema alla gamba e non riesco a correre. Per questo i miei compagni mi escludono dai giochi», racconta uno di loro. E non sono rari, purtroppo, nemmeno i casi di violenza e abusi. «C’era una bambina sorda che non sapeva parlare. Non andava a scuola. Ha subito abusi sessuali e a 14 anni è rimasta incinta. I bambini con disabilità non sono in grado di difendersi e per questo hanno più probabilità di essere molestati».

Il progetto di CBM, realizzato in collaborazione con il partner locale WKP (Waldorf Kakuma Project), coinvolge 639 bambini, inclusi 59 bambini con disabilità fisiche, sensoriali e intellettive.
In un contesto fatto di edifici con barriere architettoniche, privi di rampe e di servizi igienici, senza arredi e spazi sicuri per giocare, dove la siccità cronica colpisce la frequenza scolastica (e richiede interventi che uniscano istruzione e supporto nutrizionale) l’obiettivo è trasformare le scuole, coinvolgendo famiglie, insegnanti e autorità locali. Gli interventi comprendono la ristrutturazione e la messa in sicurezza degli edifici, l’eliminazione delle barriere architettoniche, la decorazione delle aule con murales e materiali didattici visivi, la costruzione di cucine, bagni accessibili, sistemi di raccolta dell’acqua piovana, l’allestimento di cortili scolastici inclusivi.
«Finalmente avremo scuole inclusive che per me significa luoghi dove tutti gli alunni sono accolti, senza barriere fisiche o culturali», commenta Ignatius, insegnante della scuola per l’infanzia. (V.Z.)

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Nata nel 1966, la Casa del Sole di San Silvestro di Curtatone (Mantova) si prende cura di bambini e ragazzi con diverse disabilità (paralisi cerebrale infantile, autismo, ritardi cognitivi), considerando la disabilità stessa come il punto di partenza per un cammino di educazione e di riabilitazione che li valorizzi pienamente come Persone. E al medesimo principio si rifà anche l’intervento a favore delle persone con disabilità adulte, in una visione dinamica per la quale è possibile attuare un cammino di Educazione Permanente.
Ora, in occasione del proprio 60° anniversario, l’organizzazione mantovana promuoverà per il 2 e il 10 ottobre a Mantova (Auditorium del Seminario Vescovile, Via Cairoli, 20), il convegno scientifico denominato Il passato ci guida, il futuro ci chiama. 60 anni di Casa del Sole. Dialogo tra sapere dell’esperienza e sapere scientifico: la memoria di sessant’anni di pratica tra ricerca e innovazione.
«Saranno due giornate di formazione e confronto – si legge nella presentazione – in cui l’esperienza maturata da Casa del Sole dialogherà con la ricerca scientifica, l’innovazione e l’evoluzione dei modelli educativi, riabilitativi e sociosanitari». (S.B.)

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Rendere musei e istituzioni culturali luoghi in cui le persone con disabilità intellettiva possano partecipare in modo più autonomo e vivere esperienze costruite sui propri bisogni, interessi e modalità di interazione: è il senso di INCLUDE-ID (Including people with intellectual disabilities in cultural institutions), progetto europeo coordinato dall’IRCCS Eugenio Medea e selezionato come Research and Innovation Action nell’àmbito del programma continentale Horizon Europe, iniziativa nata appunto prendendo atto della necessità di affrontare un divario ancora significativo nell’accesso alla cultura. «Nonostante infatti i progressi compiuti sul fronte dell’accessibilità – sottolineano dall’IRCSS Medea -, le persone con disabilità intellettiva incontrano ancora ostacoli nella piena partecipazione alle esperienze culturali e le soluzioni disponibili sono spesso basate su percorsi facilitati standardizzati, che non riescono a tenere conto dell’ampia variabilità dei bisogni e delle caratteristiche individuali. In tal senso, uno degli elementi innovativi di INCLUDE-ID è l’impiego di strumenti digitali adattivi e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale, per sviluppare esperienze culturali personalizzate, capaci di tenere conto dei diversi profili di funzionamento, degli interessi e dei bisogni individuali. Le tecnologie saranno integrate con pratiche educative e adattamenti multimodali e sperimentate con bambini, adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva».

«L’accessibilità museale – spiega Rosario Montirosso, coordinatore del progetto e responsabile del Centro 0-3 dell’IRCCS Medea – si è spesso basata su percorsi facilitati pensati per rispondere in modo uniforme a bisogni che, in realtà, possono essere molto diversi da persona a persona. INCLUDE-ID parte proprio da questa consapevolezza: non esiste un unico modo di rendere accessibile un’esperienza culturale e le persone con disabilità intellettiva possono avere profili cognitivi e comunicativi, interessi e modalità di interazione molto differenti. Attraverso strumenti digitali adattivi e un uso etico dell’intelligenza artificiale vogliamo quindi sviluppare esperienze capaci di adattarsi alla singola persona, valorizzandone caratteristiche, interessi e modalità di partecipazione. L’obiettivo è fare in modo che ciascuno possa vivere l’esperienza culturale con maggiore autonomia, secondo i propri modi e i propri tempi».

Nel dettaglio, il progetto lavorerà lungo quattro direttrici principali, ossia comprendere i bisogni delle persone con disabilità intellettiva e delle istituzioni culturali; co-progettare e sperimentare esperienze inclusive e personalizzate attraverso strumenti digitali adattivi e un utilizzo etico dell’intelligenza artificiale; promuovere autonomia, partecipazione e opportunità di inclusione sociale e lavorativa lungo diverse fasi della vita; tradurre i risultati della ricerca in buone pratiche e raccomandazioni utili alle istituzioni e alle politiche pubbliche.
«L’obiettivo finale – come viene sottolineato dai promotori – è contribuire a un cambiamento più ampio nel modo di concepire l’accessibilità culturale: non più soltanto rimuovere le barriere all’ingresso, ma creare ambienti capaci di adattarsi alle persone, riconoscendo la diversità dei modi di comprendere, comunicare, partecipare e vivere l’esperienza culturale».

Uno dei princìpi centrali del progetto è certamente il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle persone che fanno parte dei loro contesti di vita: bambini, giovani adulti, famiglie, educatori, insegnanti e professionisti delle istituzioni culturali saranno infatti coinvolti nella co-progettazione e valutazione dei nuovi percorsi, affinché le soluzioni sviluppate rispondano a bisogni reali e possano essere trasferite in contesti differenti.

INCLUDE-ID è quadriennale e riunisce un consorzio di 10 partner provenienti da 7 Paesi (Italia, Svizzera, Regno Unito, Norvegia, Austria, Germania e Belgio), mettendo insieme competenze nell’àmbito della disabilità intellettiva, delle neuroscienze e della psicologia, dell’educazione, del design inclusivo, delle tecnologie digitali e dell’intelligenza artificiale (nel box in calce la scheda con tutte le organizzazioni coinvolte). E tra i partner figura anche la Presidenza del Consiglio – Ministero per le Disabilità, «il cui coinvolgimento – si annota – contribuirà a favorire il trasferimento dei risultati scientifici e delle soluzioni sviluppate verso le politiche pubbliche e a promuovere modelli replicabili in altre istituzioni culturali a livello nazionale ed europeo».
Per quanto riguarda la sperimentazione, essa si articolerà in due principali percorsi, rivolti a diverse fasi della vita.
In Italia, il progetto coinvolgerà bambini e adolescenti con disabilità intellettiva, insieme alle loro famiglie e alle scuole, nella progettazione e sperimentazione di percorsi di visita inclusivi e personalizzati. Le attività si svolgeranno in Lombardia presso la Fondazione Luigi Rovati a Milano, Villa Panza a Varese e Palazzo Moroni a Bergamo.
Nel Regno Unito, invece, protagonisti saranno giovani adulti con disabilità intellettiva presso il National Botanic Garden of Wales. E in tale contesto, essi non saranno soltanto fruitori dell’esperienza culturale, ma verranno coinvolti attivamente come guide e mediatori, con l’obiettivo di promuovere competenze, autonomia e nuove opportunità di partecipazione sociale e lavorativa.

Tra i partner italiani, segnaliamo in conclusione, non è certo casuale la presenza dell’Associazione milanese L’abilità, impegnata da anni, con ottimi risultati, nel progetto Museo per Tutti. «Con quest’ultimo  – commenta a tal proposito Laura Borghetto, che dell’Associazione milanese è fondatrice e direttrice generale – ci impegniamo ogni giorno perché la cultura e la bellezza siano un diritto condiviso. Grazie a INCLUDE-ID porteremo ora la nostra esperienza in un network europeo, entrando in dialogo con competenze scientifiche, educative e tecnologiche internazionali. Il progresso e l’intelligenza artificiale possono aprire opportunità importanti, ma vanno sempre progettati a partire dalle persone, dai loro interessi e dai loro bisogni». (S.B.)

INCLUDE-ID: la scheda
Titolo completo: INCLUDE-ID – Including people with intellectual disabilities in cultural institutions: supporting participation and enjoyment through digital innovation and artificial intelligence.
Programma: Horizon Europe – HORIZON-CL2-2025-01-TRANSFO-09.
Tipologia: Research and Innovation Action (RIA).
Durata: 48 mesi.
Finanziamento: € 3.398.987,01.
Coordinatore: IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia, Italia.
Partner di progetto:
° Associazione L’abilità Onlus, Italia
° Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana (SUPSI), Svizzera
° Università di Cardiff, Regno Unito
° Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet (NTNU), Norvegia
° Immanence Srl Società Benefit, Italia
° Europäischer Dachverband Design für Alle (EIDD), Austria
° Stiftung Preussischer Kulturbesitz (SPK), Germania
° The Lisbon Council for Economic Competitiveness ASBL, Belgio
° Presidenza del Consiglio dei Ministri, Italia
Enti e organizzazioni coinvolte:
° Associazione Genitori La Nostra Famiglia
° Fondo per l’Ambiente Italiano (FAI)
° Fondazione Luigi Rovati
° National Botanic Garden of Wales
° Welsh Centre for Learning Disability Inclusive Research – Learning Disability Wales

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Alla base della Proposta di Legge C. 2904, avanzata dalla deputata Chiara Gribaudo, vi è la volontà di modificare l’articolo 76 del DPR 115/02, per concedere il patrocinio a spese dello Stato, a prescindere dal reddito, in caso di decesso o «totale inabilità» derivante da violazioni delle norme antinfortunistiche. Su tale tema la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stata audita presso la II Commissione Giustizia della Camera, accogliendo con favore la finalità della norma e sottolineando come «la discrepanza tra l’immediatezza delle spese legali e periziali e i tempi per accertare la gravità del danno sanitario creino spesso gravi difficoltà economiche alla vittima».
La Federazione ha tuttavia evidenziato alcune criticità, a partire dalla dicitura «persona resa totalmente inabile», che rischia di escludere ingiustamente molte persone. «In linea infatti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – si legge in una nota – e con la recente riforma della disabilità fissata dal Decreto Legislativo 62/24, chiediamo di slegare la tutela dal mero concetto di inabilità lavorativa al 100%, se è vero che un grave infortunio può compromettere drasticamente l’autonomia, la vita di relazione e la partecipazione sociale di un individuo, pur in presenza di una capacità lavorativa residua».
La FISH ha anche proposto di «estendere la deroga al limite reddituale a chiunque, a causa dell’infortunio (o per un aggravamento significativo di una condizione preesistente), si trovi in una situazione di disabilità con necessità di sostegno intensivo di livello elevato o molto elevato (ai sensi della Legge 104/92 aggiornata)».

Nella memoria presentata dalla FISH, vi sono ulteriori proposte volte a garantire una tutela legale immediata e completa e innanzitutto, per evitare che le lunghezze burocratiche blocchino la difesa, viene proposto un accesso tempestivo mediante l’ammissibilità provvisoria al patrocinio basata sulla documentazione medica subito disponibile, senza attendere perizie definitive o sentenze di condanna.
A ciò si affianca la copertura diretta delle spese tecniche e periziali, con lo Stato che si fa carico senza anticipi dei costi di consulenti specialistici (medico-legali, ingegneri) e di esami diagnostici indispensabili.
La tutela viene poi estesa anche ai giudizi civili, previdenziali e del lavoro collegati all’infortunio, come le cause di risarcimento, reintegro o accomodamento ragionevole, garantendo l’esenzione dai limiti di reddito oltre il solo processo penale.
Infine, la FISH chiede di includere anche la tutela di familiari e caregiver che fanno valere i propri diritti, insieme ad adattamenti procedurali ed ausili per l’accessibilità del processo, il tutto sostenuto da un indispensabile ricalcolo delle risorse finanziarie che superi la stima iniziale di 10 milioni all’anno, per rendere le misure davvero efficaci.

«L’accesso effettivo alla giustizia – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH –  non può dipendere dalla disponibilità economica di una persona nel momento in cui affronta il dramma di un grave infortunio sul lavoro. Chiediamo pertanto al Parlamento di allineare la norma alla nuova cultura e terminologia della disabilità: l’impatto di un infortunio si misura sulla vita complessiva della persona e sulla sua necessità di sostegni, non solo sulla perdita percentualizzata della capacità lavorativa». (S.B.)

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Nel corso di un incontro in programma per la mattinata del 1° ottobre a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio, 125, ore 11-13) il Forum Nazionale del Terzo Settore presenterà a Governo e Parlamento, in vista della Legge di Bilancio per il 2027, le proprie proposte che sono il risultato di un lavoro collettivo svolto nei mesi scorsi, individuando alcune priorità di intervento sui principali temi sociali e territoriali del Paese, tra cui il contrasto alla povertà, l’educazione, la transizione ecologica, il sostegno al Terzo Settore e l’economia sociale.
Ha già confermato la propria presenza Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali e sono stati invitati il ministro dell’Economia Giancarlo Giorgetti, i capigruppo di Camera e Senato e i componenti delle Commissioni Bilancio.
Nel corso dell’incontro, dopo l’intervento introduttivo del portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Giancarlo Moretti, sono previsti alcuni approfondimenti dedicati a educazione e istruzione, cooperazione internazionale, sport e benessere, politiche di welfare e attività culturali. (S.B.)

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Sarà che leggiamo certe pubblicazioni alla luce delle difficoltà che incontriamo ogni giorno. Ma a volte viene da chiedersi se siamo soltanto noi a soffermarci sul peso di alcune parole.
È accaduto anche leggendo la recente pubblicazione delle Nazioni Unite sullo sviluppo inclusivo per e con le persone con disabilità, ove ci ha colpito in particolare il forte richiamo alla loro partecipazione alle decisioni che le riguardano. È il principio espresso dal celebre motto Nothing about Us without Us, “Niente su di Noi senza di Noi”, che accompagna il movimento per i diritti delle persone con disabilità.
Quel con distingue due ruoli diversi: essere destinatari di una misura e prendere parte alla definizione di essa. Non riguarda soltanto ciò che si realizza, ma come vengono individuati i problemi, stabilite le priorità e costruite le risposte.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità lo traduce in un obbligo preciso: l’articolo 4, paragrafo 3 prevede infatti la stretta consultazione e il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative, nell’elaborazione e nell’attuazione delle norme e delle politiche che le riguardano.
Informare, ascoltare e coinvolgere non sono, però, la stessa cosa. Essere informati consente di conoscere una decisione; essere ascoltati permette di esprimere un punto di vista; essere coinvolti significa poter contribuire quando le opzioni sono ancora aperte. Questo non comporta che ogni proposta debba essere accolta, né che vengano meno le responsabilità di chi decide. La differenza sta nella possibilità di incidere sul percorso, non soltanto di conoscerne l’esito.

Chi utilizza un servizio può rilevare ostacoli che non emergono dalla sua descrizione amministrativa; chi necessita di un sostegno può spiegare perché una misura, pur prevista, non risponda alle esigenze concrete. Questa conoscenza non sostituisce le competenze tecniche e istituzionali: le integra con l’esperienza di chi vive le conseguenze delle scelte.
A San Marino, la nostra esperienza associativa ci porta a constatare che quel con non è ancora diventato un patrimonio culturale condiviso, né una modalità ordinaria di lavoro sulla quale poter contare. Continuiamo a dover sollecitare il coinvolgimento e ricordarne le ragioni, anziché trovarlo previsto fin dall’inizio. Negli ultimi tempi, poi, ci siamo trovati di fronte a fior di provvedimenti che incidono sulla vita delle persone con disabilità, senza che, per quanto ci risulta, siano state coinvolte nella loro elaborazione né le persone interessate né le loro organizzazioni rappresentative.

Il punto, dunque, non è quanto spazio venga concesso a un’organizzazione, ma come trovi applicazione un diritto riconosciuto alle persone. E questo vale anche per la verifica dell’attuazione della Convenzione ONU: l’articolo 33, paragrafo 3 prevede infatti espressamente il coinvolgimento e la piena partecipazione della società civile, in particolare delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative, nel processo di monitoraggio.
Il richiamo riguarda anche gli organismi incaricati dell’attuazione e del monitoraggio della Convenzione stessa: la partecipazione interessa il modo in cui esercitano il proprio mandato, non soltanto le attività sulle quali sono chiamati a vigilare.

«Libertà è partecipazione», cantava Giorgio Gaber. La questione non si esaurisce, però, nell’operato di un singolo organismo. Riguarda l’intero sistema, ossia le istituzioni, le amministrazioni, i servizi e tutti i soggetti che, con responsabilità diverse, concorrono alle scelte che incidono sulla vita delle persone con disabilità.
Il principio racchiuso in quel con è sancito dalla Convenzione ONU da vent’anni. Doverne ancora ricordare l’esistenza, ogni volta, ci rammarica profondamente.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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«Questo nostro nuovo libro rilancia la necessità di ripensare profondamente il sistema dei servizi, superando modelli standardizzati per costruire sostegni personalizzati a partire dai bisogni, dai desideri e dal progetto di vita delle persone. In tal senso la riforma della disabilità sancita dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge 227/21, rappresenta un passaggio importante verso questo cambio di paradigma, che tuttavia richiede risorse adeguate, maggiore flessibilità normativa e organizzativa e una nuova cultura professionale, realmente fondata su protagonismo, autodeterminazione e qualità della vita. I contributi raccolti in questo volume evidenziano dunque come il cambiamento coinvolga l’intero sistema: istituzioni, professionisti, Terzo Settore e volontariato. Le riforme, infatti, rischiano di rimanere formali se i territori e gli operatori continuano a riproporre modalità tradizionali. La sfida è pertanto passare dal proporre “ciò che già c’è” al costruire insieme alla persona ciò che può migliorare concretamente la sua vita»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, a proposito del libro pubblicato nella primavera scorsa con il titolo Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi (a questo link se ne può leggere liberamente l’introduzione), presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine.
Il libro stesso sarà al centro di una presentazione nel pomeriggio del 1° ottobre ad Ancona (presso Centro Papa Giovanni XXIII, Via M.T. di Calcutta, 1, ore 17.30), occasione preziosa per confrontarsi su temi riguardanti da vicino il lavoro quotidiano di chi si prende cura delle persone e, più in generale, sul modo in cui vengono pensati e costruiti i servizi. (S.B.)

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È stato presentato ieri, presso il Palazzo della Provincia di Grosseto, il Mondiale di Baseball per Ciechi (Blind Baseball International Cup 2026), in programma da domani, 30 settembre, al 3 ottobre a Castiglione della Pescaia (Grosseto) cui la Nazionale Italiana parteciperà come Campione d’Europa in carica.
A questo link è disponibile il sito ufficiale della manifestazione (in inglese), a quest’altro link la pagina della FIBS (Federazione Italiana Baseballa Softball), in italiano, con tutte le notizie sull’evento. (S.B.)

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C’è una misura nel “Decreto Scuola” approvato dal Consiglio dei Ministri il 24 settembre scorso che viene presentata come semplificazione. Sburocratizzazione. Il PEI (Piano Educativo Individualizzato), secondo quanto annunciato, non dovrebbe più essere ridefinito necessariamente ogni anno, ma aggiornato negli anni successivi solo in presenza di «elementi nuovi» [se ne legga già sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. Il ministro Valditara lo ha presentato come un modo per tagliare la burocrazia per scuole e famiglie e rendere più tempestiva l’assegnazione dei docenti di sostegno.
Il problema è che il PEI non è burocrazia. Non è un modulo da riempire per ottenere ore di sostegno o assistenza. Non è una pratica da sbrigare per meri fini burocratici. È il progetto educativo di un alunno.
Un anno, per un bambino, è un tempo enorme. Cambiano le autonomie, la comunicazione, le paure, le relazioni, la classe, gli insegnanti, le richieste della scuola. Arriva l’adolescenza. Cambiano i contesti e, spesso, cambia il modo in cui quel bambino vive quegli stessi contesti, scolastici e privati, che possono interessare la sua intera sfera di vita. La diagnosi può restare identica, il bambino no.

Ed è proprio qui che la logica annunciata dal Ministro appare assurda. Se apparentemente non ci sono cambiamenti significativi, questo non significa che il PEI possa essere trascinato automaticamente all’anno successivo. Anche la stabilità, infatti, va osservata e discussa. E in ogni caso, ogni anno vanno rivisti obiettivi, bisogni e possibilità, per permettere a quell’alunno di esprimere al massimo il proprio potenziale. Non dovrebbe essere necessario aspettare un “elemento nuovo” per chiedersi se ciò che era stato progettato un anno prima sia ancora adatto a quell’alunno.
Oggi il PEI è un documento annuale ed è uno strumento flessibile e dinamico. Le verifiche previste durante l’anno e quella finale servono proprio a controllare il percorso, gli obiettivi e, quando necessario, a modificare la progettazione. E dietro il PEI c’è il GLO, il Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione, che non è una riunione decorativa, burocratica o di semplice prassi. La legge attribuisce ad esso la definizione del PEI, la verifica del processo di inclusione e anche la proposta delle ore di sostegno e delle altre misure necessarie.
Al GLO partecipano la scuola, la famiglia e le figure professionali interne ed esterne coinvolte nel percorso dell’alunno, con il supporto dell’unità di valutazione multidisciplinare. È lì che informazioni diverse vengono messe insieme. La scuola vede ciò che accade in classe. La famiglia può raccontare ciò che accade fuori dalla scuola o un disagio che il ragazzo riesce a trattenere durante le lezioni e poi porta a casa. I professionisti possono leggere aspetti diversi e proporre strategie.
Questa non è burocrazia, è il lavoro necessario per costruire un progetto educativo condiviso, indispensabile per l’inclusione dell’alunno.
Lo dico anche per esperienza diretta. Come Presidente di un’associazione che tutela persone autistiche e famiglie, vengo chiamata continuamente proprio quando qualcosa a scuola non sta funzionando. Partecipo ai GLO quando il PEI non viene rispettato, quando non risponde più ai bisogni dell’alunno, quando gli obiettivi sono stati scritti male, quando manca una risorsa, quando scuola e famiglia non riescono a comunicare o quando ciò che il ragazzo manifesta a casa non viene visto a scuola. Ed è proprio lì che si capisce quanto il GLO sia importante.

Esistono dirigenti, docenti, insegnanti di sostegno, educatori e referenti per l’inclusione straordinari. Persone preparate che fanno anche più di quanto sarebbe richiesto e che per molte famiglie sono una vera e propria “mano santa”. Ma non tutta la scuola funziona così. Purtroppo esistono anche persone poco formate, scuole che vivono l’inclusione come un adempimento ed esistono, come in qualsiasi lavoro, persone che fanno il minimo indispensabile. Le regole servono anche per questo.
Una garanzia non si costruisce pensando soltanto alla scuola perfetta e al professionista perfetto. Deve funzionare anche quando quel professionista non c’è, quando cambia il dirigente, quando arriva un docente inesperto, quando la famiglia non conosce i propri diritti.
Togliere un obbligo può significare togliere il momento in cui qualcuno deve fermarsi, guardare quell’alunno, ascoltare la famiglia e gli operatori sanitari, verificare ciò che è accaduto e mettere per iscritto ciò che servirà dopo. E non è un dettaglio, perché il GLO interviene anche sulla proposta delle ore di sostegno e delle altre misure necessarie all’inclusione.
Quello che viene scritto nel PEI ha quindi conseguenze concrete sulle risorse.

Flavio Fogarolo, esperto di inclusione scolastica e PEI, ha espresso un giudizio molto duro sulla misura, affermando che, se verrà applicata nel modo annunciato, c’è il sostanziale rischio della fine dei GLO, della programmazione condivisa e delle verifiche degli esiti.
È una sua valutazione molto condivisibile. Pensiamoci: se il PEI non deve più essere necessariamente ripensato ogni anno, quale spazio resta alla programmazione condivisa e alla verifica?

E c’è un’altra questione sottile, ma degna di attenzione. Il Ministro dice che le famiglie “beneficeranno” di questa semplificazione. Ma da cosa, precisamente, vuole liberarci? Dal GLO? Dal confronto con la scuola? Dalla verifica del percorso dei propri figli? Dal momento in cui bisogni, obiettivi e risorse vengono messi nero su bianco?
Le famiglie che si rivolgono a noi non chiedono di essere sollevate dal PEI. Chiedono, al contrario, di essere maggiormente coinvolte. E invece si continua a prendere decisioni senza interpellarle, addirittura in loro nome. Perché ancora oggi esistono famiglie alle quali il PEI viene fatto firmare in fretta, senza una vera lettura e senza che abbiano compreso fino in fondo cosa stanno firmando.
Il problema non è che il PEI esista troppo. Il problema è quando viene fatto male, quando non viene applicato e quando le famiglie non vengono coinvolte.
Se i moduli sono inutilmente complicati, si semplifichino. Se ci sono parti identiche, si recuperino senza ricopiarle. Se mancano competenze, si investa nella formazione. Se il problema è il copia e incolla, si combatta quello. Ma non si confonda il modulo con il processo educativo. La carta può essere semplificata, la progettazione educativa no.
Il punto non è aggiornare un documento perché qualcosa è cambiato. Il punto è guardare ogni anno quel bambino, quella famiglia, quella classe, quel percorso e chiedersi se ciò che abbiamo costruito per lui funziona ancora. Se non è cambiato nulla, dobbiamo capire perché. Se è cambiato qualcosa, dobbiamo accorgercene. Se sono stati raggiunti degli obiettivi, dobbiamo fissarne altri. Se qualcosa non ha funzionato, dobbiamo avere l’onestà di rimetterlo in discussione.
Questo significa fare inclusione ed è francamente inaccettabile che proprio ciò che dovrebbe tutelare i nostri figli venga raccontato come un peso da eliminare.
I nostri figli non sono una pratica da snellire, un fascicolo da aggiornare solo quando qualcuno decide che è successo qualcosa di abbastanza importante. Sono persone. E hanno diritto a un’inclusione vera, non semplificata sulla carta e non decisa in nome delle famiglie.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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Figura di intellettuale già nota ai Lettori e alle Lettrici di Superando Laura Anfuso, esperta di letteratura per l’infanzia e di libri tattili, oltreché poetessa, che da molti anni si occupa di sviluppo e valorizzazione dell’educazione sensoriale, prodigandosi per ideare e realizzare esperienze al buio in grado di abbracciare il tatto e le sue potenzialità, soprattutto dal punto di vista della relazione, presenterà nel pomeriggio di domani, 30 settembre, a Roma (Sala della Chiesa Valdese di Piazza Cavour, Via Marianna Dionigi, 59, ore 16.30-19.00), Calendario, ossia, come è stato scritto, «un libro d’artista tattile originale, fatto di carte leggere, differenti per consistenza e pregio, che ne compongono i mesi, tenute insieme dal Braille, una scrittura che lega mentre comunica e che, nell’atto stesso della lettura, lentamente si consuma. Restano infine fogli e foglie di carta, sciolti dalla scrittura, che il tempo accumula».
Anfuso, che per l’occasione leggerà i propri versi, lo presenterà insieme al co-autore dell’opera, Fabio Fornasari, architetto, museologo ed esperto di libri tattili, per raccontare il progetto che lo ha generato e per mettere in dialogo i propri percorsi, coinvolgendo il pubblico in un laboratorio condiviso intorno alla materia, alla scrittura, al tempo.
L’incontro godrà inoltre anche della speciale partecipazione del maestro Tullio Visioli (flauti, clarinetto e percussioni) e del cantante e musicista (kora, voce e percussioni) Giovanni Sorgente, che daranno vita a Soffi d’autunno tra corde sfiorate (Tre interludi). (S.B.)

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Verrà presentato nella mattinata del 30 settembre a Roma (presso la sede dell’UICI, Via Borgognona, 38, ore 11) un progetto nazionale che punta a favorire gli spostamenti e la mobilità delle persone cieche e ipovedenti per lavoro e per attività sportive, iniziativa che vedrà collaborare l’azienda globale Uber, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e la FISPIC (Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi).
Alla presentazione, aperta da un video saluto della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, interverranno Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI, Silverio Alviti, presidente federal della FISPIC e Davide Archetti, general manager per il Sud Europa di Uber. (S.B.)

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Curato da Consuelo Agnesi, Valentina Foa e Stefano Zanut, il manuale denominato La persona sorda e l’emergenza verrà presentato nel pomeriggio del 1° ottobre a Milano (presso JoinUs, Via Pompeo Leoni, 1, ore 17-19) dal Pio Istituto dei Sordi.
Come spiega Stefano Zanut, già direttore vicedirigente dei Vigili del Fuoco del Comando di Pordenone, nonché già membro dell’Osservatorio sulla Sicurezza e il Soccorso delle Persone con Esigenze Speciali attivato proprio dai Vigili del Fuoco, che per il nostro giornale cura la rubrica Sicurezza per tutti, anche in emergenza, «l’iniziativa nasce dalla necessità di aprire un percorso rivolto a quanti, nell’ambito delle relative professioni e/o attività, possono avere a che fare con la sordità, ma più in generale con la disabilità, nel contesto dei luoghi di vita e di lavoro in cui operano. Per questo sono stati invitati i rappresentanti delle Istituzioni, degli organi di controllo sulla sicurezza e le realtà professionali che operano nel campo della sicurezza. In tale occasione sarà consegnata agli intervenuti una copia del manuale che a breve sarà reso disponibile gratuitamente online».
Dopo i saluti di benvenuto e introduzione, a cura del Pio Istituto dei Sordi, interverranno alla presentazione del 1° ottobre gli Autori del manuale, ossia lo stesso Stefano Zanut (La persona con disabilità e l’emergenza – L’importanza di un manuale), Valentina Foa (Emergenza, persone sorde e vulnerabilità) e Consuelo Agnesi (Progettare l’ambiente e gestire la relazione con le persone sorde in emergenza). (S.B.)

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Si terrà domani, 29 settembre, presso il Comune di Padova (ore 11), la conferenza stampa di presentazione dell’evento Il volontariato è un ponte, giornata che l’11 ottobre nella città veneta (in Prato della Valle), chiuderà le celebrazioni per i 65 anni della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione che dal 1961 è il punto di riferimento nazionale per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, impegnata su ricerca scientifica, inclusione sociale, diritto allo studio e al lavoro.
Fondata da Federico Milcovich, egli stesso persona con distrofia muscolare, la UILDM conta oggi su oltre 60 Sezioni locali e ogni anno, nel mese di ottobre, celebra le Giornate Nazionali UILDM. Questa volta, in coincidenza appunto con il 65° anniversario, l’appuntamento sarà una giornata aperta alla cittadinanza, con saluti istituzionali, una tavola rotonda sul volontariato, sport e attività inclusive.
Durante la conferenza stampa di domani, dunque, verrà tra l’altro proiettato, insieme ad alcune testimonianze video, un ulteriore video che spiega come iscriversi a  Sostegninrete, piattaforma digitale nata proprio dal mondo del volontariato e sostenuta con il progetto CareMatch da Intesa Sanpaolo attraverso il Programma Formula in collaborazione con il CESVI, iniziativa già ampiamente presentata anche sulle nostre pagine che permette di connettere le persone con disabilità ad assistenti qualificati creando così una rete più efficiente per l’autodeterminazione di chi ha bisogno di assistenza.

Il filo che legherà la giornata dell’11 ottobre – della quale torneremo ancora ad occuparci nei prossimi giorni – è nel suo stesso titolo, guardando appunto al volontariato inteso come ponte, capace di trasformarsi in risposte concrete ai bisogni delle persone. A pieno titolo, dunque, pilastri dell’evento saranno il già citato progetto che ha portato alla piattaforma Sostegninrete, insieme all’altro progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, anch’esso già presentato in Superando, iniziativa che affronta il nodo del ricambio generazionale nel volontariato e che ha quale capofila la Direzione Nazionale UILDM.
«Il volontariato è un ponte – sottolinea Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – perché permette alle persone di incontrarsi, riconoscersi e costruire insieme risposte concrete ai bisogni delle comunità. In 65 anni, la UILDM è stata essa stessa un ponte tra generazioni, ed è per questo che ci riconosciamo nel progetto che oggi porta lo stesso nome. L’11 ottobre lo racconteremo anche attraverso Sostegninrete, che compie il suo primo anno di vita: una piattaforma che mette in relazione persone, competenze e bisogni, e che ci permette di parlare di assistenza personale come elemento fondamentale del progetto di vita indipendente». (S.B.)

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